The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to this modest blog I started in early 2005! I'm a Semantic Web Geek and a Web Science Evangelist.

To cure diseases like cancer and cystic fibrosis, we will need to target gene mutations, not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome).
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG".

Jean-Michel Billaut, famous French @nthropologist and Net economy geek : "
There are times when I think there are basically two kinds of people in my country ... A '1.0' Top-Management, frantically clinging to and stuck in the past and in (bio)conservatism... and a '2.0' startup ecosystem... building... building slowly... towards the future..."

Catherine Coste,
MIT certificate in Genomics, a Tim Burton fan (whose films are dealing with death, like this modest Blog -- and sometimes we just hate it!), a Wellywood fan (the new Hollywood)... I come from France (hopefully from that "2.0" part thing) and travel a lot: New-Zealand, Asia (Malaysia, Singapore), UK...

A death and health geek and travel buff of some kind, I love meeting new faces
. My motto:
Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

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Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

"Sauver des vies" : quels organes sont greffés, dans quels délais, et comment ça marche ?

Les informations contenues dans ce message ont été trouvées dans le livre "Ethiques en médecine. Repères et situations", paru chez Ellipses en 1996. Auteurs / coordination : Francis Gold, Patrick Choutet, Emmanuelle Burfin.

[pp. 132-142]: "Le don d'un rein de vivant à vivant est actuellement rare en France, contrairement aux pays anglo-saxons.(...) Dans la quasi-totalité des cas, les greffons proviennent de sujets décédés. Cependant, pour qu'un organe soit utilisable, il faut qu'il soit encore perfusé au moment du prélèvement, puis rincé et refroidi, ce qui permet sa conservation 48 heures environ. Il faut donc prélever sur des personnes juridiquement décédées, mais dont le coeur bat encore. C'est la destruction cérébrale irréversible qui définit la mort. Elle est compatible avec la persistance de la vie des organes tant que le coeur bat, à condition que l'on assure artificiellement la respiration et les autres fonctions vitales. Une équipe de réanimation doit assurer le maintien des fonctions vitales le temps que soit porté le diagnostic de mort cérébrale, que l'on puisse avoir un entretien avec l'entourage, et que l'on organise le prélèvement. Les organes prélevés sont ensuite acheminés vers le lieu de la transplantation.

Le service rendu est la valeur mise en avant par l'institution. Elle est fortement ressentie par médecins et soignants. Pour les greffes de coeur et de foie, ce service est majeur : il s'agit de la vie du receveur." [NDLR: "Quels sont les organes les plus greffés ? En 2007, 4 666 malades ont été greffés. Les greffes les plus fréquentes sont celles du rein (62 pour cent des greffes en 2007), du foie (23 pour cent), du cœur (8 pour cent) et du poumon (4 pour cent)". Source : Agence de la biomédecine ; Lien : http://www.dondorganes.fr.]

"Les receveurs potentiels de reins vivent le plus souvent très correctement en dialyse. Cependant la greffe ne constitue pas seulement pour eux un plus grand confort : dans l'état actuel aucune des deux techniques ne suffit à une vie entière ; un même sujet doit bénéficier successivement des différentes techniques. (...) Ceux qui attendent une greffe de coeur ou de foie vont mourir s'ils n'obtiennent pas un greffon à temps. Il n'en est pas de même pour les reins, puisque la dialyse permet d'attendre aussi longtemps qu'il le faut. La motivation des candidats à la greffe rénale tient à l'espérance d'une meilleure qualité de vie. Cette espérance se vérifie huit fois sur dix avec sur un long terme une morbidité et une mortalité équivalente. Cependant, la moitié des greffés perdent leur rein en dix ans, et se retrouvent alors en dialyse en attente d'une deuxième greffe. (...) [D]ans l'état actuel, il faut envisager la vie d'un insuffisant rénal chronique comme une succession de périodes de dialyse et de périodes de greffe. (...) Les greffons sont de qualité inégale, du fait en particulier de l'âge du donneur, des caractéristiques anatomiques, du temps écoulé depuis le prélèvement, très favorable jusqu'à 24 heures, de moins en moins favorable jusqu'à 48 heures.

La dose d'immunosuppression :
On appelle rejet ce qui est en fait le début de la destruction immunologique du greffon. Un des buts de la surveillance astreignante des greffés en consultation est de dépister cette complication fréquente au moment où il est encore possible de l'arrêter par un renforcement du traitement immunosuppresseur. Mais ces traitements entraînent un risque accru d'infections, en particulier virales, qui peuvent être très graves, et de certaines maladies prolifératives malignes, typiquement les lymphomes. Si les rejets se multiplient on augmente ces risques en tentant de sauver le greffon. Enlever le greffon avec pour corollaire le retour en dialyse permettrait de suspendre ces risques. (...)

Le taux de refus :
Les prélèvements (...) continuent à obéir au principe du consentement présumé. (...) En pratique, lorsque la famille s'y oppose, quelles que soient ses raisons, les équipes françaises ne prélèvent pas. Actuellement [en 1996, ndlr.], le refus empêche 30 à 50 pour cent des prélèvements qui auraient été techniquement possibles." (...)

En conclusion :
Les dilemmes sont le plus souvent non identifiés, dissimulés derrière les impératifs techniques. Ils n'en sont pas moins sources de malaises au sein des équipes, mais aussi au niveau national. (...) L'idée selon laquelle le progrès scientifique permettrait un jour de tout résoudre est une tentation dans les secteurs comme la transplantation où les applications techniques offrent une évidence quotidienne du progrès. Secrètement présente, elle prend forme de valeur forte, perçue intuitivement comme étant susceptible de faire le consensus."

© ellipses / édition marketing S.A., 1996, 32 rue Bargue, Paris 15ème.

Que dit l'Agence de la biomédecine sur le taux de refus actuel ?

Pourquoi manque-t-on d’organes à greffer ?
"Le prélèvement d’organes n’est possible que dans des circonstances rares. Moins de 1 pour cent des personnes qui décèdent à l’hôpital sont en état de mort encéphalique ; or il s’agit de 94 pour cent des greffes réalisées en France.

Par ailleurs, près d’un prélèvement possible sur trois est refusé. Soit par le défunt lui-même, qui avait déclaré son opposition au don d’organes. Soit par la famille, souvent parce qu’elle ignore ce que le défunt aurait souhaité et qu’elle préfère donc refuser le prélèvement par précaution." (Source : http://www.dondorganes.fr)
Entre 1996 et 2007-2008, la taux de refus a donc baissé. Il se situe autours de 35 pour cent (moyenne nationale, 2008). Notons néanmoins qu'en 2008, le taux de refus se situe toujours à 50 pour cent en pédiatrie (lorsqu'il s'agit de prélever les organes d'un enfant).

"La vérité ne fait de tort qu'à ceux à qui on la cache"...

Ce weblog d'information sur l'éthique et la transplantation d’organes vise à faire connaître aux usagers de la santé les questions d’éthique posées par la pratique des prélèvements d’organes, et relaie le point de vue des acteurs des transplantations, d’usagers de la santé (témoignages). Ne visant ni à promouvoir ni à dénigrer la pratique des transplantations, il reflète la diversité des perspectives. L'éthique peut se définir comme un questionnement face à une pratique, celle de la transplantation (le prélèvement et la greffe) d'organes. Les médias et le discours public relaient le point de vue des chirurgiens greffeurs et des patients en attente de greffe, de plus en plus nombreux, mais (trop) rarement celui des proches confrontés au don d'organes, et les questions que posent le constat de décès sur le plan de l'éthique en ce qui concerne le donneur d'organes "décédé".

Qu'est ce que le mourir ? Le terme de cadavre n'est pas ambigu : il désigne un corps bel et bien mort, refroidi. Mais qu'en est-il des termes de donneur mort, d'organes cadavériques ? Sont-ils univoques ? La "mort encéphalique" et l'"arrêt cardio-respiratoire persistant" sont deux états bien distincts, qui peuvent conduire au prélèvement d'organes. Dans ces deux cas bien distincts, si le donneur est dit "mort", il n'est pas encore un cadavre pour autant, car ses organes, ou certains d'entre eux, sont encore viables. Un cadavre n'a plus d'organes viables. Un cadavre ne soigne personne.

Tant qu'on n'aura pas de définition universelle et univoque des critères de la mort, tant que la science médicale ne pourra pas définir avec une certitude et une fiabilité absolues le moment exact de la mort, tant que des disparités dans les pratiques seront observées d'un pays sur l'autre, l'acceptation sociétale des prélèvements d'organes à partir de donneurs "morts" restera relative. Un article d'actualité du 15/04/2008, paru dans le Parisien, au sujet des prélèvements "à coeur arrêté", montre les difficultés rencontrées par le corps médical lorsqu'il s'agit de définir le moment exact de la mort, et de s'accorder sur des critères de définition de la mort univoques et infaillibles (lire).

"Faute de greffe, X patients sont morts cette année" : voilà l'info que le discours public relaie en continu. Ce discours manipulateur, visant à culpabiliser, se situe du côté du don, mais se garde bien de poser la question du constat de décès du donneur. Et si la définition de la mort, dans le cas du donneur "mort", était ambiguë, incertaine ? Ce weblog informe sur les ambiguités de la définition de la mort, et sur les disparités des définitions des critères de la mort d'un pays à l'autre.

Donneurs "morts" ? Si la mort encéphalique est bien la mort, la disparité des critères de définition de cette mort d'un pays sur l'autre n'est guère rassurante pour l'usager de la santé, et ne contribue guère à renforcer l'acceptation sociétale de la pratique du prélèvement d'organes.

Promouvoir le don d'organes est une chose ; se pencher sur le constat de décès sur le plan de l'éthique, en ce qui concerne les donneurs "morts", en est une autre.

La définition de la mort n'est ni univoque ni universelle. La mort encéphalique, d'après la loi de bioéthique de 1996, revue en 2004, est la mort. La mort équivaut donc à la mort du cerveau d'après la loi. Mais les critères de définition de la mort encéphalique varient d'un pays à l'autre. Par ailleurs, les prélèvements "à coeur arrêté", sur un patient en "arrêt cardio-respiratoire persistant", se font sur un patient dont le constat de décès a été signé sans que la preuve de la mort du cerveau ait pu être apportée. Le prélèvement d'organes sur patient "à coeur arrêté" doit intervenir au plus vite, il n'est donc pas possible d'attendre que les électroencéphalogrammes (EEC) viennent confirmer la mort du cerveau. Prélever des organes, même si le cerveau n'est pas officiellement mort... Cette technique dite du "coeur arrêté", expérimentée en France, sème le trouble au sein du corps médical (lire).

22 juin : journée nationale de réflexion sur le don d’organes. Entre information et promotion ?

Dimanche 22 juin 2008 : 13ème journée nationale du don d’organes :

L’association pour le don d’organes et de tissus humains, France Adot, organise, dimanche 22 juin sa 13ème Journée nationale du don d’organes.
Voici un article qui constitue un résumé et une mise à jour des informations de ce weblog : prélèvement d'organes, greffe et éthique : quelques éléments de réflexion.

==> Télécharger cet article (PDF, 236 Ko, 10 pages) : cliquer ici.

Vous avez dit : "pénurie" ?

"En 2003, avec 792.600 naissances pour 560.300 décès, l'accroissement naturel s'établit à 360.300 personnes. La France se situe au 2e rang des pays européens, derrière l'Allemagne et juste devant le Royaume-Uni."

Source :
http://www.e-sante.fr/sante-de-la-personne-agee-france-vieillit-irremediablement-NN_7266-111-10.htm

La mort encéphalique, qui permet le prélèvement d'organes, est une forme de décès très rare, puisqu'en 2005 elle ne représentait que 0,4 pour cent de l'ensemble des décès sur une année. Auparavant, les accidents de la route fournissaient l'essentiel des potentiels donneurs d'organes. Désormais la plupart des patients en état de mort encéphalique ont eu au préalable un accident vasculaire cérébral (AVC), et non un accident de la route.

Un calcul rapide :
Sur les 560.300 décès en France en 2003, il y a eu 2.241 "cas" de mort encéphalique,
soit 4 décès sur 1.000.

L'Agence de la biomédecine indiquait vers 2005 :
"En France, le taux de personnes déclarées en état de mort encéphalique est de 4 pour 1.000 décès. De nombreuses études montrent que cette part de décès serait de 3 à 4 fois plus importante. (...) En Espagne et en Grande-Bretagne, des audits ont montré que la part des donneurs potentiels parmi les personnes décédées en unité de soins intensifs dans un établissement de santé se situe entre 8 et 14 pour cent". (Source : Agence de la biomédecine).

En 2003, 10.770 patients attendaient un organe :

"En 2003 en France, plus de 10.770 malades ont eu besoin d’une greffe d’organes pour continuer à vivre ou pour améliorer leurs conditions
d’existence
. Seuls 3.410 ont été greffés. En effet, au
31 décembre 2002, 6.425 patients restaient en attente de greffe d'organes. Et à
ces patients se sont ajoutés, au cours de l’année 2003, 4.345 patients
nouvellement inscrits en liste d’attente. L’activité de prélèvement en 2003
(2.261 donneurs recensés, 1.119 prélevés, soit 18,3 prélèvements par million
d’habitants) est en baisse par rapport à l’année 2002 mais reste supérieure à
celle de l’année 2001 (18 prélèvements par million d'habitants)."
Source :
http://www.agence-biomedecine.fr/fr/presse/cp06-09-2004.aspx

En 2006, 12.411 patients attendaient une greffe (source). En 2007, 13.074 personnes attendaient une greffe (source).

On voit que la mort encéphalique ne permettra pas de résoudre le douloureux problème de pénurie d'organes. On a donc étendu l'activité de prélèvement d'organes à certains patients ayant fait un accident vasculaire cérébral, ou encore, depuis 2006, à certains patients se trouvant en "arrêt cardio-respiratoire persistant" (prélèvements "à coeur arrêté", suite à un arrêt cardiaque).

La mort encéphalique correspond à une situation de coma dépassé. Il existe aussi des formes de coma profond, qui sont distinctes de la mort encéphalique, puisque le patient peut se réveiller et revenir de son coma, ce qui est impossible lorsque le patient se trouve dans un état de coma dépassé ou mort encéphalique.

La pénurie de greffons constitue une réelle pression. De nombreuses équipes de coordination des transplantations sont mises en place afin de repérer d'éventuels donneurs : de nos jours, on meurt à l'hôpital.

Peut-on en arriver à prélever les organes de patients se trouvant dans un état de coma profond ? Les prélèvements "à coeur arrêté", qui ont repris en France en 2006, se font sur des patients dont la mort du cerveau n'a pas pu être vérifiée - faute de temps, car il faudrait plusieurs heures pour effectuer les électro-encéphalogrammes ou EEC, or dans cette situation, le prélèvement des organes, essentiellement des reins, doit être effectué très rapidement (lire l'article de Wikipedia sur ce sujet).

L'allongement de la liste de patients en attente de greffe pose un problème d'éthique, puisqu'afin de tenter de résoudre ce problème de pénurie et d'encourager l'activité des greffes, et donc des prélèvements, le corps médical est amené à proposer de nouvelles définitions de la mort au fil des années. Ces définitions doivent impérativement favoriser les patients en attente de greffe. De même, le décret définissant la mort encéphalique, comme étant la définition légale de la mort, est paru en 1968, juste avant les premières transplantations d'organes (source).

Conclusion :
2.241 donneurs pour 13.074 patients en attente de greffe : la situation de pénurie est claire. Deux solutions : ou bien on réduit la liste des patients en attente de greffe, ou bien on augmente l'offre d'organes. Une offre faible, un prix fixe et une demande forte : aucune théorie économique ne peut apporter de sens à cette situation explosive.
La seule solution est l'élargissement massif du pool des donneurs par tous les moyens.

Les prélèvements "à coeur arrêté"

==> Les prélèvements "à coeur arrêté", c'est quoi ? WIKIPEDIA

==> Les travaux de l'Espace Ethique de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) sur les prélèvements "à coeur arrêté" en France :
http://www.espace-ethique.org/fr/transplantations.php

==> Quels échos dans la presse grand public et dans la presse spécialisée ?
http://actuagencebiomed.blogspot.com/search/label/PRELEVEMENTS%20A%20COEUR%20ARRETE

==> Vos témoignages, réactions, remarques :
C'est ici...

L'hôpital qui guérit la leucémie d'Etienne

Une nouvelle sur le thème "L'hôpital du futur". Elle n'a pas été sélectionnée pour le Prix Flaubert. Il y est question du sang de cordon, qui guérit la leucémie grâce aux cellules souches qu'il contient. Cette formidable boîte à outils, avec laquelle chacun naît, a été conservée dans une banque de sang de cordon. Cette banque se trouve dans une maternité pilote, où la maman d'Etienne a accouché. Noémie, la petite soeur d'Etienne, apprend toute l'histoire...
==> Lire.