The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to this modest blog I started in early 2005! I'm a Semantic Web Geek and a Web Science Evangelist.

To cure diseases like cancer and cystic fibrosis, we will need to target gene mutations, not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome).
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG".

Jean-Michel Billaut, famous French @nthropologist and Net economy geek : "
There are times when I think there are basically two kinds of people in my country ... A '1.0' Top-Management, frantically clinging to and stuck in the past and in (bio)conservatism... and a '2.0' startup ecosystem... building... building slowly... towards the future..."

Catherine Coste,
MIT certificate in Genomics, a Tim Burton fan (whose films are dealing with death, like this modest Blog -- and sometimes we just hate it!), a Wellywood fan (the new Hollywood)... I come from France (hopefully from that "2.0" part thing) and travel a lot: New-Zealand, Asia (Malaysia, Singapore), UK...

A death and health geek and travel buff of some kind, I love meeting new faces
. My motto:
Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.

Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

Polémique ?...

Quels sont les critères de définition de la mort, sur lesquels se fondent les acteurs des transplantations afin de déclarer le décès d'une personne en état de "mort encéphalique" ou en "arrêt cardio-respiratoire persistant", et de pouvoir procéder au prélèvement de ses organes (l' autorisation des proches ayant été requise au préalable) ? Ces critères varient, sur le plan scientifique, et sont sujets à débat. Il n'en demeure pas moins que le patient potentiel donneur d'organes subit une réanimation invasive qui n'est pas dans son intérêt, dans le "seul" but de préserver ses organes à des fins de transplantation. Ce patient, en réanimation intensive et invasive, ne saurait être qualifié de "mort". La situation de vie artificielle dans laquelle le donneur se trouve - situation causée par des gestes techniques invasifs de réanimation pratiqués sur le donneur - est problématique. Nous nous trouvons face à un dilemme : il faut préserver des organes en pratiquant des gestes techniques invasifs à des fins de réanimation sur un patient dont on prévoit le décès. Aujourd'hui, on meurt à l'hôpital. Or le développement des soins palliatifs vise à limiter la fréquence de ces situations inextricables provoquées par des gestes techniques invasifs en service de réanimation - service que l'on pourrait qualifier de milieu de haute technicité. Un (potentiel) donneur d'organes passe par le service de réanimation. Il conviendrait de réfléchir sur le statut de tels patients lors de leur fin de vie, alors qu'ils se trouvent en réanimation. Cette réflexion devrait envisager l'accompagnement du patient (voir la loi sur la fin de vie, dite loi Léonetti d'avril 2005), et non la seule question de la générosité du don de ses organes 'après' (?!) sa mort. Ne risque-t-on pas de voir s'affronter deux courants de pensée inverses ? D'un côté, la pression idéologique, qui pèse très fortement sur l'ensemble du corps médical, pour trouver des donneurs d'organes dans un contexte de pénurie de greffons. D'un autre côté, la diffusion de la culture des soins palliatifs et de l'accompagnement du mourant devrait inciter à réfléchir sur le statut d'un mourant donneur d'organes, et à se poser la question : "douleur et prélèvements d'organes". Aux USA, il n'est pas rare de rencontrer des personnes porteuses d'un document stipulant : "Do not ressuscitate", "Do not intubate". Précisément afin d'éviter de se retrouver dans des situations inextricables ?... Il faut savoir que les familles confrontées au don d'organes sont déchirées entre le devoir d'accompagner au mieux leur proche mourant, et celui d'aider autrui en autorisant le prélèvement des organes de leur proche. Le don d'organes, entre dilemme inhumain, utilitarisme de la mort et générosité ?


Dans la Lettre "Réseau-CHU" (RESEAU-CHU Newsletter) N° 424 du 8 juillet 2008, on peut lire, dans un article intitulé "CHU de Nantes : Prélèvement 'à cœur arrêté' : une course contre la montre" : "(…) selon la dernière loi de bioéthique (2004), fournir un greffon à qui en a besoin correspond à une obligation de santé publique."
(Lien)

Cette obligation est-elle vraiment inscrite dans la loi de bioéthique de 2004 ? Si oui, le sera-t-elle dans la prochaine loi, prévue à horizon 2009-2010, et qui constituera une révision de la loi de bioéthique de 2004, actuellement en vigueur ? Cette résolution, dite "obligation de santé publique", ne risque-t-elle pas de rester lettre morte face au problème de pénurie de "greffons" ?

Comment qualifier la mise à disposition de greffons à des fins de transplantation d’"obligation de santé publique", alors même que le diagnostic de mort pour un donneur d’organes, qui se retrouve soit en état de "mort cérébrale" ou "encéphalique", soit en état d’"arrêt cardio-respiratoire persistant", ne fait que l’objet d’un consensus mou au sein de la communauté médicale ?

Je suis intervenue au printemps 2008 dans un Institut de Formation et de Soins Infirmiers en France (IFSI), sur le thème "éthique et don d’organes". Ce module optionnel intéressait une 20aine d’étudiants de 3ème année, en fin de formation. L’idée était d’apporter mon témoignage sur la rédaction du weblog d’information "Ethique et transplantation d’organes". Les thèmes abordés et débattus : début et fin de vie : point de vue de l’éthique ; les prélèvements d’organes sur donneurs décédés ("mort encéphalique", "mort cérébrale", "arrêt cardio-respiratoire persistant"). Les étudiants avaient eu le cours sur la législation, l’organisation et le prélèvement d’organes auparavant.

L’IDE formatrice qui avait sollicité ma venue a travaillé pendant très longtemps comme infirmière coordinatrice des transplantations d’organes. Après mon intervention, nous avons eu un entretien. En réponse à ma question (que je pose depuis mars 2005) : "vais-je souffrir si on me prélève mes organes à ma mort ?", elle m’a fait part de son point de vue, lié à son expérience : les malades qui se trouvent dans un état de coma profond pourraient sentir la souffrance. Elle m’a parlé d’un de ses patients, qui s’est très bien sorti d’un état de coma profond qui a pourtant duré. Or elle m’a confirmé le fait que des prélèvements d’organes sont pratiqués sur des patients en état de coma profond. D’où mon étonnement : le discours officiel sur les prélèvements d’organes sur donneurs décédés insiste pourtant sur la distinction entre coma profond et coma dépassé. Le coma dépassé équivaut à la mort encéphalique, c'est un état irréversible qui, seul, permettrait le prélèvement d’organes, tandis que le coma profond ne permettrait pas le prélèvement d'organes. C’est ce que m’avait écrit le Professeur Iradj GANDJBAKHCH, Chef de Service à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris 13ème) - Service de Chirurgie Thoracique et Cardio-Vasculaire :
Lien : http://ethictransplantation.blogspot.com/2005/03/douleur-et-prlvement-dorga_111979831434769933.html
Et aussi le Professeur Louis PUYBASSET, service de Neuro-Réanimation à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière :
[10/09/2005] "Je suis responsable d’une réanimation de neurochirurgie qui s’occupe beaucoup de prélèvements d’organes. Le diagnostic de mort cérébrale en France est le plus rigoureux du monde. Il repose sur la conjonction d’un examen clinique indiscutable et de 2 EEG plats en normothermie ou d’un angioscanner ou d’une artériographie montrant une perfusion nulle du cerveau. Il n’en est pas de même dans d’autres pays où vos craintes pourraient être partiellement justifiées (USA, Angleterre où ces examens ne sont pas requis).

Je peux vous affirmer qu’avec une telle démarche, les patients prélevés n’ont réellement plus aucune fonction cérébrale. J’en veux pour preuve que tous ceux pour lesquels la famille refuse et que nous extubons décèdent dans les quelques minutes qui suivent.

Cela n’empêche pas que des réactions médullaires peuvent persister chez ces patients, comme cela survient chez les tétraplégiques, si la moelle reste encore vascularisée. Ceci peut parfois être responsable de mouvements automatiques des membres à la stimulation douloureuse qui peuvent être impressionnant. C’est la raison pour laquelle ces patients sont le plus souvent maintenus sous morphine à petites doses.

Le problème de la réanimation de ces patients en vue de prélèvements est différent. Je vous répondrai que cette réanimation est limitée dans le temps et qu’elle est douloureuse pour les soignants. Si nous faisons cela, ce n’est pas pour faire souffrir une famille mais pour sauver d’autres vies. Je vous recommande très vivement d’ouvrir votre blog à des receveurs d’organes qui doivent leur vie aux dévouement de ces médecins, de ces infirmières et des familles de donneurs qui pourraient voir certains des propos que vous rapportez comme une atteinte à leur honneur, voire les qualifier de diffamatoires.

Madame, vous-mêmes ou un de vos proches sera peut-être un jour receveur. Je ne doute pas que cela changera alors votre vision de cette médecine qui est une des plus belle qui soit car elle donne véritablement la vie et exprime ce qu’est la solidarité humaine contre l’égoïsme et le repli sur soi."

Est-ce à dire que la frontière entre coma profond et coma dépassé est parfois problématique ? Il faut garder à l'esprit le fait que le donneur d’organes en état de mort encéphalique n’est pas anesthésié en continu. Je reste donc avec ma question : douleur et prélèvement d’organes, que je me pose depuis mars 2005 : cette question posée au corps médical, et les réponses obtenues, sont à l’origine de ce webblog d'information "Ethique et transplantation d'organes".

En juin 2007, un lecteur sur Agora vox, le journal citoyen en ligne, m’avait posé les questions suivantes :

"La nécessité d’'opérer' d’urgence le 'donneur' pour préserver l’intérêt du receveur, ne nuit elle pas à l’efficacité des soins dont il aurait pu bénéficier ?N’arrive-t-il pas qu’un accidenté soit maintenu en survie artificielle, le temps de trouver un receveur ? Autrement dit, l’intérêt des 'donneurs' n’interfère-t-il pas avec celui des receveurs ? Encore plus grave : ne peut-on voir dans toutes ces dispositions la main des lobbies des professions concernées ? L’intérêt des receveurs et celui des lobbies étant a priori convergents ?"

J’avais transféré ces questions au Docteur Marc ANDRONIKOF, qui dirige le service des urgences à l’hôpital Antoine-Béclère, Clamart. Voici sa réponse :
"Il est évident, et ce n'est nié par personne, que les soins au 'donneur' sont profondément modifiés lors de l'optique d'un prélèvement. C'est tout à fait incompatible, à mon avis, (et ce devrait être l'avis de tout philosophe et de tout médecin honnête) avec une prise en charge médicale 'éthique'. Le 'donneur' perd ainsi sa qualité d'être humain, de malade, il est réduit à l'état de 'moyen', de pourvoyeur d'organes. La qualité de relation médecin/malade est par là totalement pervertie puisque le médecin ne poursuit plus le bien de celui qu'il a en charge. Au mieux, on est au pire de l'acharnement thérapeutique. Non c'est tout simplement scandaleux. Je ne comprends toujours pas que nos philosophes et chantres de l'éthique à tout crin n'aient jamais exposé 'ex cathedra' ces considérations simples. Ce silence est lui aussi scandaleux. Pour les lobbies :oui, oui et oui. Si vous supprimez la greffe, c'est tout un pan de l'économie suisse et mondiale qui s'effondre et des services hospitaliers, et des nominations etc. etc. Le 'donneur' est anesthésié, c'est aussi ouvertement écrit dans les manuels : pour empêcher les sautes de tension, les contractions musculaires etc. tout cela sur quelqu'un de soi-disant mort ! Quand je pense aux cris silencieux que doivent pousser les comateux, j'en suis malade."


Le Professeur Bernard DEBRE appelle de ses vœux "une véritable information des hommes et des femmes de France et d’ailleurs, cette information doit avoir lieu à travers des publications dans la presse, des forums, des émissions de télévision et des blogs". Or les usagers de la santé sont-ils assez conscients des enjeux du développement des banques de sang de cordon, du clonage thérapeutique ? Savent-ils que la réponse aux problèmes posés par les greffes (pénurie) passera aussi par les cellules souches, les cœurs artificiels, l’ingénierie tissulaire ? Autrement dit : cette "véritable" information est-elle à l’ordre du jour ?

Devrait-on réfléchir à l’éthique des transplantations à l’école, ou assurer la promotion du don d’organes ? Ainsi, la fameuse grenouille disséquée en cours de biologie par les collégiens de France et de Navarre était dite "décérébrée" (et non pas : "morte") avant 1996, date à compter de laquelle, la mort du cerveau étant inscrite dans la loi comme définition de la mort, notre grenouille doit être dite "morte"... Je suis enseignante en collège et lycée (langues vivantes). Certain(e)s de mes collègues sont choqué(e)s par le fait que ce qui est présenté dans les manuels de SVT comme "information" est en fait, encore et toujours, la promotion du don d’organes. D’autre part, les profs de SVT (biologie) de mon lycée ne s’y retrouvent plus : la mort du cerveau étant inscrite dans la loi, comment justifier les prélèvements "à cœur arrêté" sur donneur "mort", alors que la mort du cerveau ne peut pas être vérifiée dans cette situation ? Comment la prochaine loi de bioéthique va-t-elle intégrer cette incohérence ? Devra-t-on, encore et toujours, tenter de fournir une définition légale de la mort en vue de permettre les prélèvements d’organes ? A l’heure où on parle tant du droit des patients en fin de vie (loi Léonetti d'avril 2005), quel est donc le statut des donneurs d’organes dont on prolonge la vie ou que l’on réanime aux "seules" fins de conserver les organes en vue de leur prélèvement ?

N’y a-t-il pas un retard à l’allumage en France, comme le souligne d’ailleurs le Dr. Andronikof (06/2007) :
"Depuis peu en France [lois de bioéthique d’août 1996, révisées en 2004, ndlr], il y a une définition de la mort qui repose sur la mort encéphalique, autrement dit : quand il y a un coma tel que les gens ne pourront jamais revenir et qu’ils sont obligés d’avoir des machines pour respirer, pour tout, en fait, puisque le cerveau ne marche plus. Donc la définition de la mort en France repose sur une incompétence du cerveau, disons. J’ai été le premier je pense à m’élever, il y a 15 ans, contre cette définition de la mort puisque c’est extrêmement réducteur et finalement pas du tout réel puisque tout fonctionne sauf une partie du cerveau et là on dit que les gens sont morts. Mais c’est une pétition de principe, si vous voulez, mais c’est maintenant inscrit dans la loi en France, depuis quelques années. Ce qui est paradoxal, c’est que c’est inscrit dans la loi en France et en même temps, aux USA, en Grande-Bretagne, on se pose toutes ces questions qui sortent dans les articles en disant : ‘mais personne ne peut dire que ces gens-là sont morts !’ Donc c’est un paradoxe, on peut dire, une sorte de retard à l’allumage en France, où maintenant les gens sérieux et honnêtes ne peuvent pas dire que ces gens sont morts, mais il y a la pratique des transplantations, donc peut-être qu’on pourrait quand même les prélever puisque maintenant on ne peut rien faire pour eux. Mais ils ont bien compris qu’en fait personne ne peut dire qu’ils sont morts. En France, c’est inscrit dans la loi. Il faudra encore attendre un cycle, quelques années, pour qu’il y ait une prise de conscience en France." (source : http://blip.tv/file/260952)

L’information et l’éducation des usagers de la santé sur les questions de constat de décès sur le plan de l’éthique dans le cadre des transplantations d’organes est-elle possible, alors que ni le Professeur Bernard Debré avec "La revanche du serpent ou la fin de l’homo sapiens", ni le Professeur David Khayat avec "Le Coffre aux âmes" n’ont pu convaincre les acteurs des transplantations de relayer ces questionnements éthiques auprès des usagers de la santé...
Pour l’heure, des polémiques divisent toujours le corps médical.

En réaction à mon article intitulé "Le dogme de la mort encéphalique a vécu" - 05/09/08- , un usager de la santé écrivait :
"On est en droit de refuser toute dimension métaphysique au problème de la déclaration du décès et laisser les spiritualistes discuter entre eux du sexe des anges...et de l’après vie."

Discuter du sexe des anges, ou lever un tabou ? Un chirurgien me disait il y a quatre ans :
"Il faut que tu continues ce que tu fais pour informer le grand public. On ne parle pas plus de la mort [du donneur d’organes en état de mort encéphalique] que de la corde du pendu".

Les cas de coma profond qui peuvent donner lieu à des prélèvements d’organes sèment le malaise dans le corps médical. Le grand public est-il au courant ? Non. Un donneur d’organes n’est pas anesthésié en continu. Un donneur d’organes est réanimé. Ces réanimations sont douloureuses pour le corps médical, comme l’a rappelé le Professeur Claude HURIET à l’occasion d’une présentation au Sénat sur les cellules souches en novembre 2007. Le Professeur Claude Huriet est le Président de l’Institut Curie, Paris.

Voir sur ce thème l'article d'actualité (29/09/08) : "A propos des critères de mort". ==> (lire).

S’interroger sur le thème "douleur et prélèvement d’organes sur donneurs ’morts’", est-ce discuter du sexe des anges ?
Un représentant de l’Eglise a dit récemment :
"Le diagnostic prénatal est appliqué de manière presque routinière aux femmes dites à risque, pour éliminer systématiquement tous les foetus qui pourraient être plus ou moins malformés ou malades. Tous ceux qui ont la chance que leur mère porte sa grossesse à terme, mais la malchance de naître handicapés, risquent fort d’être éliminés tout de suite après la naissance ou d’être privés d’alimentation et des soins les plus élémentaires. Plus tard, ceux que la maladie ou un accident feront tomber dans un coma irréversible seront souvent mis à mort pour répondre aux demandes de transplantations d’organes ou serviront, eux aussi, aux expériences médicales, en tant que cadavres chauds. Enfin, quand la mort s’annoncera, beaucoup de gens seront tentés d’en accélérer la venue par l’euthanasie."

Ces propos émanaient du Cardinal Ratzinger (source), très réservé quant aux critères de Harvard [définissant dès 1968 la mort encéphalique comme étant la mort] et à la pratique qui en a découlé [celle des transplantations d'organes]. Selon lui, les prélèvements d’organes sur des donateurs en fin de vie sont souvent effectués sur des personnes pas encore mortes, mais 'mises à mort' dans ce but." [Au fait, Ratzinger, c’est le Pape actuel. Nul doute qu’il discute du "sexe des anges"...]

"La mort encéphalique" et l'"arrêt cardio-respiratoire persistant" : est-ce bien la mort ?

L’article publié fin août ("La règle du donneur mort, une voie sans issue") concernait les prélèvements "à coeur arrêté", qui ont repris en France depuis 2006, et qui se font à partir d’un donneur d’organes en état d’"arrêt cardio-respiratoire persistant", ce dernier état équivalant à la mort d’un point de vue légal, justement depuis la loi de 2006. Cet article reprenait un débat d’éthique publié en août 2008 dans une revue scientifique américaine majeure. Le constat suivant avait motivé ce débat : on ne peut pas dire que, dans une situation de prélèvement d’organes "à coeur arrêté", le donneur d’organes soit mort. Ce débat s’appuyait sur des cas récents de prélèvements d’organes "à coeur arrêté" pratiqués aux USA. D’où la question des intervenants : par quoi remplacer la "règle du donneur mort" ? Cette règle, qui a force de loi en France, ne permet aucun prélèvement d'organes dits cadavériques à partir de donneurs dont le constat de décès n'aurait pas été établi de manière univoque et certaine. Or cette "règle du donneur mort" serait inopérante dans la situation des prélèvements "à coeur arrêté". Par quoi la remplacer, afin de pouvoir tout de même continuer la pratique des prélèvements d’organes ? Faut-il redéfinir les conditions des prélèvements d'organes si ces derniers ont lieu en dépit du fait que personne ne peut raisonnablement dire que les donneurs sont morts ?

Les intervenants du débat concernant l'étique de la pratique des prélèvements "à coeur arrêté" se sont entendus sur le fait qu’il fallait remplacer la "règle du donneur mort" par de l’information (une véritable information, et non juste la promotion du don d’organes) et par un véritable consentement éclairé - or dans un contexte de promotion du don d’organes, l’information ne s’affranchissant jamais de la promotion, dire qu’il y a consentement éclairé au don d’organes peut poser problème...


Dans l’article suivant, "Le dogme de la mort encéphalique a vécu", la réflexion porte sur une autre catégorie de donneurs "morts" : ceux en état de mort cérébrale ou mort encéphalique. Là aussi, la "règle du donneur mort" est contestée, puisque l’équivalence au regard de la loi entre la mort et une incompétence du cerveau a été contestée dans un article de presse publié dans le quotidien du Vatican le 03/09/08. Cet article de presse, paru en première page dans le quotidien du Vatican du mercredi 03/09/08, se fonde sur les derniers progrès médicaux qui viendraient invalider l'équivalence établie en 1968 entre la mort et la mort du cerveau. C'est cette équivalence qui a permis la pratique des prélèvements d'organes à partir de donneurs décédés. Il semblerait qu'on ne puisse plus dire que le donneur d’organes en état de mort encéphalique ou mort cérébrale est mort. Rappelons que le pape Jean-Paul II avait, en 2000, autorisé les prélèvements d’organes à partir de donneurs décédés, et défendu le concept de mort encéphalique comme équivalant à la mort, mais à la condition expresse que la science médicale soit certaine du constat de décès du donneur. Ce n’est donc pas Jean-Paul II et sa déclaration que l’article du quotidien du Vatican remet en question, puisque cette déclaration était relative : en effet le consentement au don d’organes donné par le Pape Jean-Paul II était lié à la définition médicale de la mort. Si la définition médicale de la mort, d’un point de vue scientifique, est amenée à évoluer, et rend caduque la définition de la mort qui se base sur une incompétence du cerveau, il faudra alors redéfinir des critères de mort, et surtout savoir si les prélèvements d’organes sur donneurs en état de mort encéphalique peuvent se poursuivre, et dans quelles conditions. L’Eglise catholique devrait donc être amenée à réadapter sa position, ainsi que l’avait fait Jean-Paul II, relativement aux dernières découvertes de la médecine.

Rappelons qu’il existe trois types de donneurs: les personnes décédées en état de mort encéphalique, les décédés par arrêt cardiaque et les donneurs vivants (dont nous ne parlons pas ici). La moyenne d’âge des donneurs prélevés se stabilise à 50 ans (source: Agence de la biomédecine).

On peut donc opérer un rapprochement entre les deux articles :
- celui paru dans une revue scientifique américaine majeure le 14/08/2008, au sujet des prélèvements "à coeur arrêté" ;
- celui paru dans le quotidien du Vatican le 03/09/08, concernant les donneurs d’organes en état de mort encéphalique ou cérébrale, car ces deux articles battent en brèche la "règle du donneur mort": on ne peut plus dire que le donneur d’organes est mort.

Pour autant, faut-il déclarer hors-la-loi le don d’organes qui sauve des vies ? Une chose est sûre : l’information de l’usager de la santé est importante, ainsi que la participation de ce dernier dans des débats sur ces sujets : réfléchir au don d’organes dans un contexte de fin de vie, un vrai sujet de société ?

Le dogme de la mort encéphalique a vécu

Le concept de mort encéphalique, qui date de 1968, a 40 ans. C'est en 1968 qu'un 'rapport' de Harvard remplaçait l'arrêt cardio-vasculaire comme signe de la mort clinique par celui de l'électro-encéphalogramme plat.


==> Lire cet article sur AgoraVox : cliquer ici.

Le concept de mort cérébrale est validé aux USA le 5 août 1968, par la déclaration de Harvard, et le 25 avril 1968 en France par la circulaire Jeanneney. Dans le même temps, les deux pays se gardent bien de préciser les critères de cette mort cérébrale : pour les Américains, ces critères doivent être établis en fonction des connaissances scientifiques, tandis qu'en France, si la circulaire de 1968 dit que l’élaboration des critères va être "imminente et proposée par l’Académie de Médecine", ces critères ne seront donnés que 28 ans plus tard, avec la loi de la bioéthique de 1996 ! La France a donc eu quelques mois d’avance sur les Américains pour décréter que la mort cérébrale était un état de mort. En France, deux jours après la promulgation de cette circulaire, la première greffe à partir d’un donneur considéré en mort cérébrale avait lieu.

Le 2 septembre 2008, en Italie, l'Osservatore Romano revient sur le critère de mort cérébrale :
"Le quotidien du Vatican remet en question la mort cérébrale comme critère de la fin de la vie dans un article publié (...) en première page, à l'occasion du quarantième anniversaire du 'rapport' de Harvard publié en 1968 qui remplaçait l'arrêt cardio-vasculaire comme signe de la mort clinique par celui de l'électro-encéphalogramme plat. Selon l'auteur de l'article, 'la justification scientifique d'un tel choix est remise en cause par de nouvelles recherches.' Citant des cas de femmes enceintes dans un coma irréversible ayant été maintenues en vie pour permettre la naissance de l'enfant, l'article affirme que 'l'idée que la personne humaine cesse d'exister quand le cerveau ne fonctionne plus (...) entre en contradiction avec le concept de la personne de la doctrine catholique et avec les directives de l'Eglise face aux cas de comas persistants'." (source)


La "règle du donneur mort" largement battue en brèche :
Cette règle donne force de loi au principe selon lequel aucun prélèvement d'organes ne saurait avoir lieu sur un donneur d'organes dont l'état de mort n'aurait pas été reconnu de manière certaine et univoque. Bien sûr, il ne s'agit pas ici du don d'organes de son vivant, mais du don d'organes dits "cadavériques". Cette "règle du donneur mort" est donc remise en cause dans le cas de la mort encéphalique, comme le montre l'article publié le 2 septembre 2008 dans le quotidien du Vatican. Notons néanmoins que dans le discours de Jean-Paul II du 29 août 2000 aux participants du congrès international de la Société des transplantations, le défunt Pape se montre favorable au concept de mort encéphalique. Il faudra donc encore attendre pour savoir quelle position l'Eglise catholique adopte au sujet de la mort encéphalique.

Un article paru dans la presse suisse du 03/09/08 précise :
"Cet article de L’Osservatore Romano explique ainsi que le 'rapport de Harvard', paru en 1968, a changé 'la définition de la mort, se fondant non plus sur l’arrêt cardiaque mais sur un encéphalogramme plat : dès lors, l’organe qui indique la mort n’est plus seulement le cœur mais le cerveau'. 'Il s’agit d’un changement radical de la conception de la mort - qui a résolu le problème du débranchement de la respiration artificielle, mais qui a surtout rendu possible les transplantations d’organes'." (source)

Il semble donc nécessaire de redéfinir les conditions pour la transplantation d'organes. Pour le quotidien du Saint-Siège, "l’Eglise catholique aussi, consentant aux transplantations d’organes, accepte implicitement cette définition de la mort", même si elle le fait "avec beaucoup de réserves". "Aujourd’hui, de nouvelles recherches (…) mettent justement en doute le fait que la mort du cerveau provoque la désintégration du corps", affirme encore L’Osservatore Romano. "Ces considérations ouvrent bien sûr de nouveaux problèmes pour l’Eglise catholique, dont l’acceptation du prélèvement des organes de patients morts cérébralement, dans le cadre d’une défense de la vie humaine intégrale et absolue, tient seulement sur la certitude scientifique présumée que ceux-ci sont effectivement des cadavres".

"Mais la mise en doute des critères de Harvard ouvre d’autres problèmes bioéthiques pour les catholiques : l’idée que la personne humaine cesse d’exister quand le cerveau ne fonctionne plus, alors que son organisme, grâce à la respiration artificielle, est maintenu en vie, comporte une identification de la personne avec ses seules activités cérébrales, et cela entre en contradiction avec le concept de personnes selon la doctrine catholique, et donc avec les directives de l’Eglise vis-à-vis des cas de coma persistant", ajoute le quotidien du Saint-Siège.

Pour L’Osservatore Romano, le 40e anniversaire de la nouvelle définition de la mort cérébrale semble donc rouvrir la discussion qui avait eu lieu pour la première fois en 1968 lors d'un colloque sur la mort encéphalique, d’un point de vue scientifique mais aussi au sein de l’Eglise catholique.

La notion de mort par "arrêt cardio-respiratoire persistant" également battue en brèche :

Dans le New England Journal of Medicine (NEJM), revue médicale scientifique anglo-saxonne majeure, un article publié le 14/08/2008 concerne les prélèvements d’organes "à coeur arrêté" aux USA et au Canada. Cette technique de prélèvement d’organes, dite "à cœur arrêté", se pratique depuis plus de quinze ans aux USA et au Canada. Sa pratique en France est plus récente : une loi datant de 2006 autorise désormais la reprise de cette technique de prélèvement d’organes, afin d’étendre le pool des donneurs d’organes face à la pénurie de greffons. Jusque là, en France, seuls les patients en état de mort encéphalique pouvaient être considérés comme donneurs d’organe(s). Depuis 2006 en France, une situation d’arrêt cardiaque peut faire de chacun de nous un donneur d’organes potentiel. Or l'état d'"arrêt cardio-respiratoire persistant" ne semble pas pertinent pour définir l'état de mort : l’article du NEJM soulève la question des limites des prélèvements "à coeur arrêté" – "Donation after Circulatory Death" en anglais (DCD). Cet article a été rédigé par le Professeur James L. Bernat, service de neurologie, Dartmouth Medical School, Hanover, New Hampshire, USA. (lire).

La loi de 2006 en France, autorisant les prélèvements "à coeur arrêté", ainsi que la loi de bioéthique de 2004, qui a légiféré sur la mort cérébrale, devraient donc faire l'objet de débats à l'occasion de la révision des lois de bioéthique, prévue à horizon 2009-2010. Notons que la loi de bioéthique de 2004, qui constitue une révision de celle de 1996, a toujours cours actuellement en France.

Les prélèvements d'organes seront-ils autorisés sur des personnes dont l'état n'équivaut pas à la mort ? Avant de pouvoir répondre à cette question, on peut constater qu'aujourd'hui, l'état de mort d'un point de vue légal et l'état physiologique réel (distinct de l'état légal) du donneur d'organes dit "mort" ne coïncident plus (lire). Il est temps de convier le grand public à un débat autour de ce constat, car la pratique des prélèvements d'organes sur donneurs "morts" doit impérativement recueillir l'acceptation sociétale. Aujourd'hui, le don d'organes (organes cadavériques) présuppose la mort du donneur. Qu'en sera-t-il demain, après invalidation des critères de mort sur lesquels reposent les prélèvements d'organes ?