The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to this modest blog I started in early 2005! I'm a Semantic Web Geek and a Web Science Evangelist.

To cure diseases like cancer and cystic fibrosis, we will need to target gene mutations, not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome).
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG".

Jean-Michel Billaut, famous French @nthropologist and Net economy geek : "
There are times when I think there are basically two kinds of people in my country ... A '1.0' Top-Management, frantically clinging to and stuck in the past and in (bio)conservatism... and a '2.0' startup ecosystem... building... building slowly... towards the future..."

Catherine Coste,
MIT certificate in Genomics, a Tim Burton fan (whose films are dealing with death, like this modest Blog -- and sometimes we just hate it!), a Wellywood fan (the new Hollywood)... I come from France (hopefully from that "2.0" part thing) and travel a lot: New-Zealand, Asia (Malaysia, Singapore), UK...

A death and health geek and travel buff of some kind, I love meeting new faces
. My motto:
Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.

Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

La pénurie d'organes, Grande cause nationale ?

Le Premier ministre François Fillon a décidé de faire du don d’organes la Grande cause nationale de 2009.

==> Lire cet article sur AgoraVox.

Rappelons que les donneurs d’organes potentiels sont, pour l’essentiel en France, les personnes en état de mort encéphalique. Ces patients représentent un pour cent du nombre total annuel de décès en France, qui est de 540.000. Un pour cent de 540.000, cela fait 5.400 donneurs potentiels. Or 13.000 patients sont en attente de greffe, pour un rein essentiellement (9.226 patients), ou un foie (1.788 patients), un coeur (708 patients), des poumons (348), à quoi il faut ajouter les patients en attente d’une double greffe coeur/poumon, soit 65 personnes. (source : Agence de la biomédecine). Que dissimule une volonté de faire du don d’organes la Grande cause nationale de 2009 dans un contexte de pénurie de greffons ?

"La Grande cause nationale de l’année prochaine sera (...) en France, celle du 'don d’organes (...)'. Après la maladie d’Alzheimer en 2008, le Premier ministre a donc décidé de mettre l’accent sur la nécessité de dons solidaires en santé. En France l’an passé, 227 personnes sont en effet décédées faute de greffon.
Mais ce n’est pas tout... 'Malgré les efforts et l’engagement de tant de nos concitoyens, les besoins non couverts demeurent préoccupants' observent les services de Matignon. 'Car si l’année dernière 4 666 malades ont pu être greffés, 13 000 sont toujours en attente'.(...) Concrètement, le label 'Grande cause nationale' permettra à des organismes à but non lucratif investis dans des campagnes de sensibilisation d’obtenir le financement de tout ou partie de leurs activités. Notamment en obtenant gratuitement ’ou à tarifs préférentiels’ la diffusion de messages sur les télévisions et radios publiques. Compte-tenu de l’enjeu que représente le don d’organes et de tissus, la Commission européenne vient d’adopter un Plan d’Action sur 6 ans (2009-2015). Il ambitionne de relever trois défis : 'améliorer la qualité et la sécurité des dons d’organes en Europe', 'accroître la disponibilité d’organes' et 'rendre plus efficaces les systèmes de transplantation'."

Source :
Services du Premier ministre (Matignon), Commission européenne (Bruxelles), (8 décembre 2008)
Lien

Rappelons que le rein, contrairement aux autres organes cités plus haut (foie, coeur, poumons), n’est pas un organe vital, puisque la dialyse prend le relais de l’insuffisance rénale. Rappelons aussi quelques réalités : les traitements post-greffe sont très lourds : les greffés doivent prendre jusqu’à 30 médicaments quotidiens, dont les effets secondaires peuvent être des risques accrus de cancer ou une insuffisance rénale, ce qui conduit certains greffés à se retrouver de nouveau en attente ... de greffe de rein.

227 malades sont morts en 2007 en France "faute d’avoir été greffés à temps", selon l’Agence de la Biomédecine qui encadre l’activité du don d’organes et de la greffe.

Faire du don d’organes une priorité nationale, est-ce continuer à augmenter le nombre de patients en attente de greffe - cette augmentation étant la tendance lourde des dernières décennies ? Ne risque-t-on pas de lire dans les journaux, d’ici quelques années, qu’une personne par jour décède "faute d’avoir été greffée à temps" ?

Augmenter le nombre de donneurs potentiels signifie qu’il faut se pencher sur les conditions de décès dudit donneur. Est-il mort ou mourant ? Les prélèvements "à coeur arrêté", qui ont repris en France en 2007, visent à répondre à la pénurie de greffons, car ils permettent le prélèvements des reins de donneurs ayant fait un arrêt cardiaque, ou encore : "arrêt cardio-respiratoire persistant", qui équivaut à un constat légal de décès - dans le but de pouvoir prélever les reins de ces donneurs ayant fait un arrêt cardiaque dit réfractaire à la réanimation. Néanmoins, cette nouvelle source de greffons est problématique (lire).

Le nombre de patients en état de mort encéphalique constitue moins de un pour cent des décès annuels en France. Ce nombre est un fait. Ce fait est irrémédiablement indépendant de la demande en greffons qui, elle, ne cesse de croître. Faire du don d’organes une Grande cause nationale sous-tend que l’on va ainsi résoudre le problème de pénurie d’organes à greffer. Veut-on se diriger vers une industrialisation du don d’organes ?

A l’heure où la mission d’évaluation de la loi Léonetti d’avril 2005, concernant le droit des malades en fin de vie, vient de s’achever, sans pour autant enterrer le débat (la loi doit-elle évoluer par la suite en incluant la notion d’"exception d’euthanasie", pour répondre à des cas - distincts - comme celui d’un Vincent Humbert ou d’une Chantal Sébire, ce qu’elle a décidé de ne pas faire pour le moment ?), il est clair que les questions concernant la fin de vie ne font consensus ni au sein des équipes soignantes, ni parmi les usagers de la santé. A l’heure où les politiques - députés de l’Assemblée nationale et Sénateurs - demandent aux usagers de la santé de réfléchir sur la fin de vie, en organisant des débats et des états généraux, quelle réflexion les usagers de la santé doivent-ils engager sur la fin de vie dans le contexte d’un don d’organes ? Il est clair que le don d’organes Grande cause nationale entraînera une multiplication des communications en faveur du don d’organes. La promotion ne se fera-t-elle pas au détriment de l’information ? Même une Grande cause nationale ne pourra pas changer ce qui est inscrit dans la loi : le consentement informé au don de ses organes à sa mort. Ce n’est pas la promotion du don d’organes qui est inscrite dans la loi, c’est l’information de l’usager de la santé.

Qui informe le grand public sur les prélèvements d’organes ??

A l’instar des débats qui ont lieu dans le sillage de la mission d’évaluation de la loi Léonetti, il faudra s’attendre à ce que la question des prélèvements d’organes continue à diviser les équipes soignantes tout comme les usagers de la santé. Bien entendu, la promotion du don d’organes n’a pas pour mission de relayer la disparité des points de vue, et encore moins les disparités concernant les pratiques d’un pays à l’autre, en ce qui concerne les prélèvements d’organes. Le don d’organes comme Grande cause nationale, une arme à double tranchant ?

Pour étayer ces propos, citons un exemple de désaccord sur le sujet des prélèvements d’organes au sein du corps médical :
[29/09/2005] : "Dans le magazine 'Famille Chrétienne', le Dr Bernard Boillot, chirurgien des hôpitaux, vice président de la fédération Grenoble-Transplantation, revient sur la question du don d’organes. Il réagit aux déclarations du Dr Marc Andronikof, chef du service des urgences de l'Hôpital Antoine-Béclère, Clamart, [voir plus loin] qui selon lui 'donne une image extrêmement négative du don d’organes'.

La question du prélèvement d’organes soulevant de nombreuses peurs et interrogations, il importe selon lui d’être extrêmement 'précis et subtil lorsqu’on aborde ce sujet délicat'.

Il rappelle que les grandes religions monothéistes présentes en France sont favorables au don d’organes. Jean-Paul II a écrit que 'la noblesse de ce geste est un véritable acte d’amour' rappelle t-il. Il explique que l’Église catholique reconnaît comme valables les critères médicaux définissant la mort, c’est à dire la cessation complète et définitive de toute activité cérébrale.

Il souligne que les équipes médicales effectuent des prélèvements d’organes respectent la réglementation et 'mettent une énergie admirable pour que la mort du donneur ne soit pas volée et que la dépouille soit respectée'.

Enfin, il insiste sur la nécessité de ne pas confondre le problème des prélèvements d’organes et celui de l’acharnement thérapeutique. Il rappelle, pour cela, qu’un patient en état de mort encéphalique ne peut être maintenu que quelques heures avec une activité cardiaque. Très vite ses fonctions vitales se dérèglent et son coeur s’arrête, explique t-il. Quant aux grands malades agonisants, leur état de santé est souvent tel que même un acharnement thérapeutique ne pourrait permettre un prélèvement d’organes." (source)

Déclaration du Dr. Marc Andronikof, chef du service des urgences à l’hôpital Antoine Béclère, Clamart (02/02/2005) :

"Marc Andronikof, chef de service des urgences de l’hôpital Antoine Béclère de Clamart nous fait part dans un ouvrage intitulé 'Médecin aux urgences'* de ses réflexions sur des sujets comme l’euthanasie, les greffes d’organe, la bioéthique ou l’acharnement thérapeutique. Ce livre bouscule le consensus sur les avancées scientifiques et sur les capacités qu’elles ont à résoudre les problèmes auxquels nous sommes confrontés.

Rédigé sous forme d’entretiens avec la journaliste Jacqueline Dauxois, Marc Andronikof revient notamment sur la question des greffes d’organes. Il dénonce que dans les services d’urgence on réanime à tout prix les patients dans le seul but de leur prélever leurs organes :

'Moi, je suis hérissé de ne pas laisser les mourants mourir en paix, et, de plus
il me semble que le médecin doit soigner et aider la personne qui se trouve là
[...] au lieu de la sacrifier pour les autres'.

Il explique également que c’est la mort qui conditionne l’autorisation de prélèvement. 'Depuis peu on a légiféré pour définir la mort comme la mort cérébrale alors qu’avant elle était définie en fonction de l’arrêt du coeur, du cerveau et de la respiration'. Aujourd’hui les prélèvements sont donc autorisés sur des personnes en 'coma dépassé'. Il est temps, estime t-il 'de se demander si l’on ne recommence pas les erreurs tragiques du passé au lieu de se persuader qu’elles ne peuvent en aucun cas se produire de nos jours.'

Marc Andronikof rappelle que le prélèvement d’organes est automatique si on n’a pas déclaré qu’on le refusait et dénonce la propagande pour la transplantation d’organes malgré de nombreux scandales.

Il revient au travers des cas concrets sur la frontière entre l’euthanasie et l’acharnement thérapeutique en rappelant qu’il y a des seuils qui dépendent de la conscience de chacun et de s’interroger en tant que médecin : 'où est la fin d’une course quand les interventions techniques en reculent le terme constamment ?'"

* "Médecin aux urgences" Jacqueline Dauxois - Dr Marc Andronikof - Éditions du Rocher, 2005.
(source)

Dès qu'on aborde le domaine de la fin de vie, qu'il s'agisse de prélèvement d'organes ou non, de vifs désaccords apparaissent au sein des équipes soignantes et des usagers de la santé. Ainsi, le député socialiste Gaëtan Gorce, qui a participé à la mission d'évaluation de la loi Léonetti sur les droits des malades en fin de vie, regrette que la démarche de la mission sur la fin de vie "ne soit pas plus aboutie". Le député "veut aller plus loin. Il préconise la mise en place d'une 'euthanasie d'exception', pour préparer la société à la dépénalisation du droit à mourir." Or dans son rapport remis au gouvernement tout récemment, le député et médecin Jean Leonetti, auteur de cette loi concernant les droits des malades en fin de vie, "refuse une nouvelle législation sur la fin de vie". Rappelons que Jean Léonetti a lui-même conduit, entre février et septembre 2008, la mission d'évaluation de la loi dont il est l'auteur et qui porte son nom, avant de remettre son rapport au gouvernement début décembre 2008. Les dix propositions du rapport, que Gaëtan Gorce soutient, permettent d'"améliorer une loi méconnue et efficace pour la plupart des cas. Par exemple, la possibilité pour les équipes soignantes, la famille et le patient, de faire appel à un référent spécialiste des soins palliatifs, en cas de difficulté médicale particulière". Mais selon M. Gorce, "la législation existante ne répond pas à toutes les situations. Ainsi, certaines personnes sont livrées à elles-mêmes, et transgressent la loi. Certes, le malade peut mettre fin à ses jours de lui-même, mais c'est une issue violente sur tous les plans." Ainsi, M. Gorce déclare s'opposer au point de vue du généticien Axel Kahn, qui, pour sa part, s'inscrit contre l'"exception d'euthanasie". En oppposition au Dr. Léonetti et au Prof. Axel Kahn, M. Gorce propose "une formule d'exception, qui permettrait à la personne qui le souhaite d'être encadrée et orientée par un comité d'éthique vers la meilleure solution. Dans les cas les plus extrêmes, une 'euthanasie d'exception' pourrait être pratiquée sans sortir de la logique de la loi. D'ailleurs, le rapport Leonetti admet l'idée que, 'dans certains cas', la justice peut faire appel à des moyens exceptionnels. En effet, les parquets seront incités à collaborer avec les milieux médicaux pour pouvoir mieux apprécier les circonstances dans lesquelles un acte d'euthanasie pourrait être pratiqué. Alors, pourquoi ne pas aller jusqu'au bout de cette démarche ?"

Soulignons aussi le conflit entre Mme Marie Humbert, mère de Vincent Humbert, et le Dr. Léonetti. Dans son livre intitulé "A la lumière du crépuscule. Témoignages et réflexions sur la fin de vie", paru en novembre 2008 aux Editions Michalon (essai), Jean Léonetti écrit ce que l'on pourrait appeler une lettre ouverte à Marie Humbert, dont l'association "Faut qu'on s'active !" "porte le combat militant" : [p. 110: ]

"Elle [Marie Humbert] veut une 'loi Vincent Humbert', qui dise que ce qu'elle a fait est bien. L'association qui porte son combat militant se nomme 'Faut qu'on s'active !'. Le terme serait presque indécent s'il ne traduisait pas la réelle souffrance d'une mère que les circonstances ont amené à tuer son enfant".
Jean Léonetti achève son livre sur une "Lettre à un ami partisan de l'euthanasie", dont on comprend qu'il peut s'agir, là aussi, d'une lettre ouverte à Marie Humbert [p. 137 : ]:

"Je te rencontre souvent sous les traits d'une femme (...). Tu m'as quelquefois agressé en me reprochant de n'être pas allé assez loin. (...). J'ai bien noté par ailleurs que tu n'as plus ce mépris pour les acteurs des soins palliatifs que tu considérais il y a peu de temps encore comme des personnes qui n'avaient d'autre utilité que de tenir la main des mourants d'une manière infantile et vaine. Tant mieux, j'ai cependant la conviction que vous suivez des chemins différents sinon opposés."© Editions Michalon.

Doit-on inscrire la compassion dans la loi ? Marie Humbert fut-elle la seule à entendre la demande de mort de son fils, tandis que les équipes soignantes auraient refoulé cette demande, impossible à entendre pour eux, du fait de l'existence de tous les Vincent Humbert qu'ils ont déjà soigné et/ou soignent encore - ces Vincent Humbert qui avaient eux aussi réclamé la mort, mais entre temps, finalement, changé d'avis ? "La mort tue ta liberté de changer d'avis", écrit Léonetti dans sa conclusion qui semble s'adresser à Marie Humbert et à son fils Vincent [p. 135].

Tous ces conflits rendent le thème de la fin de vie, dans le contexte de prélèvements d'organes ou non, extraordinairement complexe. Pour autant : ne pouvait-on faire des soins palliatifs la Grande cause nationale de 2009 ? Il est nécessaire de diffuser la culture des soins palliatifs au sein des usagers de la santé et des équipes soignantes, nul n'en disconviendra. Or, à l'échelle nationale, c'est encore loin d'être le cas. Faire du don d'organes la Grande cause nationale de 2009 est problématique : le douloureux problème de la pénurie de greffons, omniprésent, laisse entrevoir quelques vérités, comme celle-ci : la réponse à la pénurie de greffons ne passera pas par les seules greffes, mais aussi par la médecine régénératrice (cellules souches), à moins d'organiser un recyclage du corps humain et de réquisitionner les corps des donneurs potentiels. Or la seule science médicale échoue à définir le début (statut de l'embryon) et la fin de vie. C'est là ce que la Grande cause nationale de 2009 voudrait bien nous faire oublier. Parler de "don", c'est en effet détourner, voire censurer, la réflexion sur la mort. Quelle mort a le donneur d'organes ? Son décès peut-il être hâté ou retardé, en fonction de la programmation de l'opération visant à prélever ses organes ? Faut-il assimiler le don d'organes au don de sang (mais on se souvient du scandale du sang contaminé), ou encore au don de sperme ? Qu'a à voir la générosité ou la solidarité avec la définition de la mort ? Le donneur d'organes en état de mort cérébrale est un mort "à coeur battant", tandis que le patient qui est en arrêt cardio-respiratoire persistant, et dont on va prélever les reins (prélèvements d'organes dit "à coeur arrêté"), est un "mort" pour lequel la destruction irréversible du cerveau ne peut pas être prouvée avant le prélèvement de ses organes... Malgré ces faits, le personnel soignant, au moins pour une bonne partie, valorise fortement le prélèvement d'organes : c'est un service rendu à la communauté des usagers de la santé. Cette notion de service se trouve fortement valorisée, elle est même élevée au rang de Grande cause nationale.

Une autre forme de service fortement valorisée, mais qui, elle, fait consensus : celle des soins palliatifs : signalons la création du Collectif "Plus digne la vie", créé mercredi 10/12/2008 :

"Constitué, le 10 décembre 2008, soixante ans après la promulgation de la Déclaration universelle des droits de l’homme, Plus digne la vie est un collectif où se retrouvent autrement, dans un contexte favorable à l’échange, aux approfondissements, à l’élaboration de propositions pratiques (dans le cadre de concertations avec les acteurs de terrain et aussi les décideurs), celles et ceux qui comprennent que le souci éthique de l’autre relève aussi du courage de s’engager avec lui, dans son combat, là où la dignité de sa vie dépend étroitement de notre propre conception de la dignité.

(...) Le Collectif Plus digne la vie a pour vocation de réunir dans un esprit d’ouverture, au-delà des clivages idéologiques, afin de contribuer à l’élaboration de propositions et de lignes d’actions. Il a été initié par une équipe constituée par Emmanuel Hirsch (professeur à l’Université Paris-Sud 11, président de l’association de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, ARS).

Il nous faut repenser ensemble les exigences indispensables à une vie en société qui soit digne d’être vécue jusqu’à son terme. Nous affirmons que la dignité et les droits des personnes malades ou handicapées, valent mieux que les controverses portant sur l’administration de leur mort. Plus vulnérable que d’autres, nos obligations à leur égard sont les plus fortes.

La signification des combats que les personnes malades et leurs proches mènent au quotidien afin de préserver une existence humaine digne, justifie des solidarités concrètes qui ne peuvent se comprendre qu’au service de leur vie. On ne saurait ramener à des positions idéologiques, l’argumentation de décisions souvent complexes et toujours singulières dans les circonstances les plus extrêmes de la mort médicalisée. L’approche de la mort touche au plus intime. Le devoir de respect impose la décence et la retenue.

Les professionnels de santé ne sauraient accepter la mission d’exécuter, à la demande, l’acte de mise à mort. Leur vocation les engage à témoigner sollicitude, considération et respect à la personne malade, privilégiant une relation de confiance dans la continuité et la mesure d’un soin concerté. Leur engagement auprès de personnes que la maladie ou les handicaps confinent trop souvent dans les espaces oubliés de la société, est l’expression d’une solidarité humaine et d’une faculté de contrer l’individualisme. Il s’avère à ce point remarquable qu’il convient d’en reconnaître la valeur sociale afin de ne pas laisser dénigrer sa signification." (source)

Souhaitons que ce collectif favorise la diffusion de la culture des soins palliatifs au sein de la société et des équipes soignantes.