The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG". My name's Catherine Coste. I've earned myself two MIT digital diplomas: 7.00x and 7QBWx. Instructor: Eric Lander PhD.

My motto: Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

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Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

Flash Actu Formation

Université Paris Diderot Paris 7 - UF.R. Sciences Humaines Cliniques -
Département de Formation Permanente - DIPLÔME UNIVERSITAIRE DON ET
TRANSPLANTATION D’ORGANES - UNE PERSPECTIVE INTERDISCIPLINAIRE

==> brochure d'un Diplôme Universitaire qui démarrera à l'Université de Paris 7 le 13 novembre 2009 (Document PDF. 4,63 Mo)

Le don Grande cause nationale 2009 : la faim doit-elle justifier les moyens ?

Est-ce le nombre de patients en attente de greffe qui doit imposer les modalités de prélèvement d’organes sur donneur "décédé" ? La définition des critères de la mort en vue du prélèvement d’organes doit-elle avant tout permettre de récupérer le plus possible de greffons (des reins notamment) ? La faim (la pénurie d’organes à greffer) doit-elle justifier les moyens ? Pour que donneur rime avec honneur, et non avec horreur : petite parabole de la pomme et du steak, pour que vive la Grande cause.

(Lire cet article sur AgoraVox)
Mardi 21 juillet 2009, dans le cadre de la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques, M. Philippe Gosselin, député, président du collectif "Don de vie", était auditionné à l’Assemblée Nationale. "Don de vie", c’est quoi ? Cette association est un collectif, parrainée par deux personnalités : Jean D’Ormesson et Simone Weil. En octobre 2008, M. Gosselin avait déposé "une proposition de loi qui visait à faire du don de sang, du don de moelle, du don sous toutes ses formes, du don de vie, la grande cause nationale 2009". Cette décision a été prise très rapidement par le Premier ministre. Le collectif a pour mission de "mettre en musique la grande cause 2009". "Mettre en musique" s'entend à la fois au sens propre (slam) et figuré (politique). Ce collectif a été créé "dans la foulée de la décision du Premier ministre" et représente plus d’un million de bénévoles "répartis entre 13 associations", plus "les établissements publics qui sont des partenaires institutionnels très importants pour le collectif". Mentionnons également le soutien au collectif apporté par l’Agence de la biomédecine et l’Etablissement Français du Sang. Il est intéressant de noter que l’Agence de la biomédecine encadre toutes les activités médicales (recherche, thérapie) concernant les tissus, organes, os, moelle osseuse, sang de cordon ombilical, embryons (projet parental dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation, cellules souches) – à l’exception du sang, dont l’usage est encadré par l’Etablissement Français du Sang. Officiellement créée le 5 mai 2005 par décret dans le cadre de la loi de bioéthique du 6 août 2004, l'Agence de la Biomédecine a été inaugurée le 10 mai 2005. Elle prend le relais de l'Etablissement Français des Greffes et est placée directement sous le contrôle du gouvernement (ministère de la Santé). Sa mission, inscrite dans ses statuts, et qui lui a été donnée par l’Etat, consiste à promouvoir et à encadrer l’activité du don, du prélèvement et de la greffe d’organes et, depuis peu, l’Agence de la biomédecine encadre le don et l’utilisation des tissus composites de la face. L’Agence orchestre également le discours public sur le don d’organes, qui se situe entre promotion et information.

Pourquoi une gestion du sang à part ? Rappelons l’affaire du "sang contaminé". A l’époque, le don de sang était encore géré par France-Adot, qui encadrait également le don de tissus, organes, os et moelle osseuse.

"L'épidémie de sida est apparue dans les années 1980. Il fallut quelques années avant que l'on découvre ses modes de transmission, et que des tests de dépistage soient disponibles. Le virus VIH se transmettant entre autres par le sang, il a donc fallu mettre en place des procédures de contrôle lors des dons de sang, et imposer l'utilisation pour la transfusion sanguine de produits 'sécurisés', c'est-à-dire traités pour détruire le virus si, malgré les précautions, un produit était infecté. Dans un certain nombre de pays, il y a eu un retard entre le moment où le problème a été connu et le moment où les mesures ont été prises. C'est un moment durant lequel des infections, et donc des morts, auraient pu être évitées. Ceci constitue l'affaire du sang contaminé." (source : wikipédia).

Depuis cette "affaire du sang contaminé", la gestion du sang est … à part. C’est-à-dire qu’en conséquence de cette "affaire", afin de regagner la confiance des usagers de la santé, il y a eu une volonté politique de ne plus amalgamer le don de sang d’un côté, et celui de tissus, organes, os, moelle osseuse, sang de cordon ombilical et embryons de l’autre. L’Etablissement Français des Greffes a géré le don de tissus, moelle osseuse, os et organes, jusqu’à ce que l’Agence de la biomédecine prenne le relais dans l’encadrement du don et de l’utilisation des tissus, organes, os, moelle osseuse, sang de cordon ombilical, embryons (projet parental dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation, cellules souches). En ce qui concerne la naissance de l'Etablissement Français du Sang : "créé le 1er janvier 2000, en application de la loi du 1er juillet 1998, l’Établissement Français du Sang est placé sous la tutelle du ministère de la Santé."

La Grande cause nationale 2009 est celle du don. Que ce soit le don de sang, de tissus, d’organes, d’os, de moelle osseuse, de sang de cordon ombilical, d’embryons ne faisant plus l’objet de projet parental (embryons "surnuméraires", ou "surplus embryos" selon la formule Anglo-saxonne). Cette volonté politique marque un tournant : il n’est plus question de séparer le don du sang de celui d’autres parties du corps humains. Est-ce à dire qu’il faut assimiler le don de sperme et le don d’organes vitaux, en disant qu’il s’agit là de deux formes de don, dans le cadre de la Grande cause nationale de 2009 ? C’est là pousser le raisonnement à l’extrême, donc trop loin. Plus sérieusement : on peut penser que la Grande cause nationale 2009 signe une volonté politique de montrer que la page de l’affaire du "sang contaminé" a été tournée. Plus besoin de séparer les deux formes de don, dit le discours politique. Pourtant, dans les faits, la prudence reste de mise : l’Etablissement Français du Sang encadre, encourage et gère le don de sang, tandis que l’Agence de la biomédecine fait de même … pour tout le reste. "Opérateur unique de la transfusion sanguine en France, l’EFS fêtera ses 10 ans en 2010". De son côté, l’Etat a missionné l’Agence de la biomédecine : un objectif (record inédit) de 5.000 greffes a été fixé à horizon 2010.

Les domaines d'activité de l’Agence de la biomédecine sont donc très étendus, même si le don et la greffe d’organes vitaux (reins, foie, cœur, poumons …) constitue son domaine d’activité le plus ancien, puisque, pour mémoire, l’Agence est issue de l’Etablissement Français des Greffes. Outre le don, le prélèvement et la greffe d’organes et de tissus composites de la face, l’Agence encadre et promeut les activités suivantes : le don et la greffe de moelle osseuse, l’assistance médicale à la procréation, le diagnostic prénatal et génétique, la recherche sur l’embryon (source). Cette volonté politique de ne plus faire de ségrégation entre le don de sang et celui des autres "matériaux" issus du corps humain se présente donc sous les meilleurs auspices : une nouvelle ère, marquant la fin d’une ségrégation engendrée par la douloureuse affaire du "sang contaminé" et procédant assurément des meilleures intentions.

Envisageons à présent les implications de cette fin de ségrégation, ou de cette assimilation, voire de cet amalgame. M. Philippe Gosselin, député, président du collectif "Don de vie", avait déposé en octobre 2008 "une proposition de loi qui visait à faire du don de sang, du don de moelle, du don sous toutes ses formes, du don de vie, la grande cause nationale 2009". Louable intention certes, mais à y regarder de plus près, on peut se demander si cette volonté politique (idéologique ?) d’assimiler toutes les formes de don, quelle que soit leur provenance, à partir des divers "matériaux" du corps humain, saura résister à une approche plus pragmatique. Envisageons diverses formes de "don de vie", et voyons si le don d’organes et de tissus composites est un don de vie comme un autre (don de sang, don d’embryons dits "surnuméraires", don de sang de cordon ombilical, don de gamètes, etc.). Qu’on ne se méprenne pas sur mes intentions ici. Je ne vise ni les politiques, ni la polémique, ni les sociétés savantes ; mon objectif est tout ce qu’il y a de plus modeste : le bon sens. Aussi permettez-moi une métaphore pour faire apparaître cette sphère du don sous son angle le plus pragmatique. Une métaphore qui concerne un domaine aussi symbolique que celui du don : il s’agit de l’alimentation, forme du "don de vie". Lorsque l’on mange un fruit (une pomme par exemple), on n’ampute pas l’arbre, en l’occurrence, le pommier. Ces petites graines contenues au cœur de la pomme rejoindront la terre, on aura à nouveau pommiers et pommes. Si je ne mange pas la pomme, que se passe-t-il ? Elle pourrira par terre. Il en va ainsi de bien des aliments, mais pas de la viande ni du poisson. Le steak dans mon assiette est issu d’un animal qui n’est plus en vie, tandis qu’en croquant la pomme, je n’ai pas privé l’arbre de vie. Je souhaite au passage longue et heureuse vie au pommier dont je savoure le fruit en écrivant cet article. En revanche, que cela me plaise ou non, mon délicieux steak d’hier soir, savouré à une terrasse de restaurant en pays basque après une journée ensoleillée passée à la plage de Biarritz, provient d’un animal à qui il n’est plus nécessaire que je souhaite cette longue et heureuse vie qu’il n’aura plus. Le don de ses pommes ne privera pas de vie le pommier, tandis que le "don" de leur chair privera de vie bœufs et poissons. De tous temps, dans toute société, à moins de laisser libre cours à la pratique du cannibalisme, la consommation de chair a été réglementée. Ma métaphore arrive comme un cheveu sur la soupe ? Pensez-vous ! Le don de sang ou de moelle osseuse peut aller jusqu’à enrichir le donneur, si ce n’est sur le plan physiologique, du moins sur le plan psychologique. De plus, ce don n’empêchera pas son auteur de mener encore longue et heureuse vie. Prenons à présent l’exemple du donneur d’un organe dit "vital", tel qu’un donneur de lobe de foie ou de poumon, ou encore un donneur de rein. Ce donneur, vivant avant et après le don, aura un lobe de foie ou un rein en moins après le don, ce qui, du point de vue physiologique, représente une perte pouvant certes être compensée sur le plan psychologique – dans certains cas, difficiles à évaluer s’il faut identifier la pression pesant sur le potentiel donneur vivant, mais le bénéfice psychologique est sans doute indéniable dans le cas d’un don de rein de la part d'un père ou d’une mère pour son enfant. C’est bien pour cette raison que l’Agence de la biomédecine a pour mission d’encadrer la pratique du don d’organes de son vivant. On comprend aisément pourquoi l’industrialisation d’une telle pratique n’est pas possible ni souhaitable. Du simple point de vue de l’éthique, il n’est pas souhaitable que je consomme trois kilos de viande ou de poisson par jour. 13.700 patients en attente de greffe en 2007. On pourrait penser que le don d’organes post-mortem constitue une solution idéale, permettant de biffer la pénurie de greffons d’un coup de plume. Un pionnier de la greffe cardiaque en Europe n’a-t-il pas affirmé (je cite ici de mémoire quelques formules) "Se faire enterrer avec ses organes constitue un crime social", ou encore : "Tout ce qui n’est pas donné est perdu", "Le don d’organes est un devoir humain" ? Or comment envisager qu’on puisse prélever des organes vitaux en état de marche sur un cadavre refroidi ? Ces organes vitaux sont bien entendu prélevés à la mort du patient donneur d’organes, et non après sa mort. Dans cette situation, le décès légal du patient donneur d’organes ("mort encéphalique", ou, depuis 2007, "arrêt cardio-respiratoire persistant", suite à un état d’arrêt cardiaque) précède son décès physiologique. Du point de vue légal, le patient donneur d’organes se trouvant dans un état de "mort encéphalique" ou d’"arrêt cardio-respiratoire persistant" est un simple réservoir d’organes et non plus un patient. Du point de vue physiologique, tous les chirurgiens préleveurs d’organes vous diront qu’ils respectent le corps du donneur durant l’opération visant à prélever les organes. Pourquoi ?! Cela signifie que pour eux, ce donneur d’organes est un patient en toute fin de vie, qui va décéder au bloc lors du prélèvement de ses organes. Sans qu’il constitue un crime, il va sans dire que le chirurgien préleveur est conscient des enjeux éthiques de son geste : l’aspect légal de la chose l’indiffère au moment précis du prélèvement des organes du donneur. Seul compte alors l’aspect physiologique du donneur, et là, le chirurgien sait bien qu’il a affaire à un patient en toute fin de vie, qu’il est loin de considérer comme un simple réservoir d’organes. Pour autant, ne peut-on pas dire que tout potentiel donneur d’organes aurait le droit à une mort "plus digne", c’est-à-dire centrée sur son seul intérêt : mourir hors de toute contingence due au don d’organes ? Les proches de ce potentiel donneur n’auraient-ils pas le droit d'accompagner leur proche et de faire leur deuil "en paix", hors de toute contingence due au don d’organes risquant de compliquer leur deuil, voire de le rendre impossible (voir "l’affaire d’Amiens" au début des années 90) ? Une réalité que le chirurgien transplanteur (qui effectue les prélèvements et les greffes d’organes) n’oublie jamais : la greffe, qui peut soigner un patient, n’est possible que parce qu'un autre patient va décéder. Comment être sûr de ne pas voler la mort de cet autre patient ? C'est là sans doute le sens de ces propos de chirurgiens transplanteurs, lorsqu'ils parlent du respect du corps du donneur d'organes. Le don d’organes passe par la mort. La greffe de receveurs d’organe(s) passe par la mort d’un donneur. Est-ce à dire qu’un discours public orchestré par la seule Agence de la biomédecine, désincarné de toutes ces réalités (rappelons-nous le steak de mon assiette), serait dangereux, en ce sens qu’il cache aux yeux du grand public ces réalités, escamotées au profit du Don ?

Le don, c’est facile, c’est consensuel, tout le monde peut comprendre. En politique, il s’agit de fédérer. Combien de chirurgiens transplanteurs rencontrés, pourtant, qui regrettent de ne plus pouvoir faire eux-mêmes la promotion du "don" ! Car ils savent bien, eux, que les 13.700 patients en attente de greffe ne pourront être greffés "par magie", c’est-à-dire par la simple opération du "Saint-Esprit", pardon, du "Saint-Don". L’Agence de la biomédecine a pour mission d’encadrer le don, le prélèvement et la greffe d’organes à partir de donneurs dits "cadavériques". Si le don d’organes vitaux doit être réglementé, c’est bien que la faim (la pénurie d’organes à greffer) ne doit pas justifier les moyens jusqu’au cannibalisme, non ? Pourquoi un objectif (record inédit) de 5.000 greffes à horizon 2010, et non pas un objectif de 13.700 ? Si vous me passez cette formule trop brutale : parce que je ne dois pas consommer trois kilos de viande ou de poisson par jour, à imaginer que mon porte-monnaie ou mon estomac m’en donne les moyens, sur la simple base de ce raisonnement : "Et si tout le monde faisait comme moi ?". Combien de patients en attente de greffe à horizon 2020, avec le vieillissement de la population ? 30.000 ? 300.000 ? Où placer le curseur ? Des formules telles que "Tout ce qui n'est pas donné est perdu !" sont dangereuses, car elles visent à faire croire (et croient sans doute) que les greffons ne sont plus une ressource rare, ou qu'il ne tient qu'à notre volonté pour qu'ils ne le soient plus. Tout chirurgien transplanteur sait cette réalité oubliée depuis longtemps par l’usager de la santé (est-ce uniquement la faute de ce dernier ?) : le don d’organes ne peut être industrialisé. Sinon, pourquoi dépenser des sous pour payer (mal) des équipes de coordination des prélèvements d’organes dans les hôpitaux et cliniques ? L’infirmier ou infirmière coordinatrice accompagne la famille confrontée au don d’organes lors de son témoignage sur la volonté du "défunt", ou de son choix à elle, tant il est vrai qu’en dernière analyse demeure une ambiguïté entre le témoignage de la volonté du "défunt" apporté par la famille d’une part, et le choix des proches confrontés au don d’organes, sans tenir compte de la supposée volonté du "défunt" de l’autre. Cette ambigüité est d’ailleurs le signe d’une loi qui se veut humaine, c’est-à-dire consciente du fait que le don d’organes ne peut être industrialisé. C’est en tout cas comme cela que je comprends cette injonction : "Le don d’organes est un devoir humain !". J’ai plus de mal avec ce fameux et quelque peu excessif (à mon sens) : "Tout ce qui n’est pas donné [organes] est perdu !". N’y-a-t’il pas là un risque de dérive, pointant, même de loin, vers le cannibalisme ?

Dans cette perspective, l’observation des débuts de la greffe des tissus composites de la face me paraît intéressante. Les Professeurs Devauchelle, Dubernard et Lantieri, pionniers de la greffe des tissus composites, ont dû (et doivent toujours) convaincre eux-mêmes les familles confrontées à la question du don d’organes en vue de l’acceptation de ce don si particulier : celui d’une partie du visage du cher "défunt". De même, dans les années 80, les chirurgiens transplanteurs faisaient eux-mêmes la promotion du don, et rencontraient les familles confrontées au don d’organes. Cela n’est plus le cas. Il y aurait conflit d’intérêt(s). Certes. Mais le chirurgien transplanteur était au courant de ces réalités qu’il ne cherchait pas à banaliser (travestir ?) autant que ne l’ont fait, par la suite, les grands discours institutionnels et associatifs visant à la seule promotion du don. Comme l’a rappelé le Pr. Bernard Devauchelle en mai 2009 à l’Académie Nationale de Médecine : il serait bon que tout chirurgien qui pratique les greffes pratique systématiquement le prélèvement des organes permettant ces mêmes greffes. Simple vision d’esthète ? L’extraordinaire vigilance des chirurgiens pionniers de la greffe des tissus composites de la face sur ces questions d’éthique concernant les prélèvements et greffes d’organes me paraît porteuse de valeurs très fortes, qu’ils cherchent sans doute à rappeler aux chirurgiens greffeurs de reins, par exemple. Un peu comme je vous ai raconté la petite histoire du steak que j’ai mangé hier soir … Je ne peux m’empêcher de penser aux paroles d’une chanson de Jean-Jacques Goldman : "Toujours prouver deux fois plus que les autres assoupis d’évidences (…)". Il me semble qu’en les entendant, je vois un chirurgien pionnier de la greffe des tissus composites de la face parler à un chirurgien greffeur de reins … Certes, cette vision peut être qualifiée de ringarde face au "slam" dernier cri qui met en musique et en chorégraphie dans un spot diffusé à la télé le don-Grande-cause-nationale 2009.

Mais comment être à la hauteur de la Grande cause sans se rappeler ces petites vérités ? Petite parabole de la pomme et du steak, pour que vive la Grande cause ? Où placer le curseur ? Mon propos n’est pas de dénigrer l’activité difficile des chirurgiens transplanteurs, des équipes de coordination des transplantations ou encore de l’Agence de biomédecine qui a pour mission d’encadrer ces pratiques médicales (que ces activités relèvent du soin ou de la recherche fondamentale) qui ne sont pas sans poser des questionnements d’éthique, tant il me semble que, dans leur majorité, ces acteurs professionnels des transplantations, qui, tels Monsieur Jourdain, font au quotidien de l’éthique sans le savoir, sont loin d’une vision industrialisée ou industrialisable des transplantations conduisant tout droit au cannibalisme, ou, du moins, risquant de coûter cher en dignité humaine.

Oui, disons-le franchement, de tels comportements, même isolés, existent. Des formules du type "Tout ce qui n’est pas donné est perdu" ; "Le don d’organes est une glorification de la mort", ou encore des propositions de loi visant à légiférer sur la propriété du corps humain ("L’appropriation conditionnelle du corps humain par la société" en vue des prélèvements d’organes) me semblent moins fédératrices que cette petite anecdote qui m’a été racontée par le Pr. Daniel Loisance en avril 2009 :

"A l’époque [dans les années 80], c’était au chirurgien qui allait
prélever les organes de rencontrer les proches des potentiels donneurs
d’organes. Il y avait ce père d’un jeune d’une vingtaine d’années, qui, le même
jour, venait d’apprendre que son fils était homosexuel, qu’il avait le sida,
qu’il avait tenté de se suicider et ... qu’il y était parvenu
. Le fils en
question s’était tiré une balle dans la tête : face à ce qu’il devait
annoncer à son père, il avait craqué. Je me suis dit que je n’allais pas en plus
demander au père si je pouvais récupérer les organes de son fils. J’ai choisi de
le laisser tranquille".
A Messieurs les Professeurs Christian Cabrol, pionnier des greffes cardiaques en Europe et auteur des formules citées dans cet article, et Henri Kreis, partisan du système de "l’appropriation conditionnelle du corps humain par la société", j’aimerais dédier cet article. Le don d’organes est une affaire humaine, et, en matière d’humanité, chacun sait que prévaut ce vieux proverbe : mieux est l’ennemi de bien. J’aime trop le steak pour devenir végétarienne, si vous me permettez ce raccourci aussi insolite qu’imagé. Aussi ai-je souhaité vous dédier cette petite parabole de la pomme et du steak, pour que vive la Grande cause 2009 …

"La mort encéphalique : actualités et controverses. Approche comparative en Europe"

Quelle mort pour le donneur d'organes ? "La mort encéphalique : actualités et controverses. Approche comparative en Europe", par David Rodríguez-Arias.

"La mort encéphalique (ou mort cérébrale) peut être définie comme la perte des fonctions du cerveau. L'assimilation légale de la mort cérébrale à la mort a fait l'objet de nombreuses controverses dans la littérature bioéthique depuis 40 ans. Dans ce travail, j'explore la notion de mort cérébrale, son origine historique et la situation actuelle des controverses sur ce sujet. Premièrement, j'essaye de clarifier le concept de mort cérébrale et de me placer à l'origine de ce concept, soulignant l'importance de la mort cérébrale dans la médecine actuelle. Deuxièmement, je montre quelques particularités des régulations internationales sur la déclaration de la mort et le prélèvement d'organe. Cela servira à comprendre comment le diagnostic de la mort n'est pas une pratique universellement homologuée. Finalement, me basant sur quelques études empiriques qui ont été menées sur ce sujet, je montre comment la mort cérébrale continue à poser des problèmes de compréhension parmi les citoyens et même parmi les professionnels de santé susceptibles de prendre en charge ce type de patients."
(...)
"Les personnes en état de coma irréversible ont pu apparaître aux membres du Comité Ad-Hoc de Harvard comme une banque d'organes en parfaites conditions pouvant servir à sauver des vies encore viables (conscientes, autonomes et avec une certaine qualité). Dans ce but, le Comité proposait d'élargir les critères de la mort afin que les patients en coma dépassé puissent être classés dans la catégorie des personnes décédées. Le coma dépassé allait ainsi devenir la 'mort cérébrale', dont le diagnostic repose sur un arrêt irréversible du fonctionnement du cerveau dans son ensemble. A partir de cet instant, le fait de se trouver dans un tel état signifiait la mort de l'individu, avec tout ce que cela implique."
(...)
"Malgré que depuis 1996 les déclarations de décès puissent se faire aussi bien sur la base de la mort cérébrale que de la mort cardio-respiratoire, le 2 août 2005 apparaissait en France un nouveau décret stipulant la possibilité de prélèvements d'organes à coeur arrêté :
Art. R. 1232-4-1. – Les prélèvements d'organes sur une personne décédée ne peuvent être effectués que si celle-ci est assistée par ventilation mécanique et conserve une fonction hémodynamique. 'Toutefois, les prélèvements des organes figurant sur une liste fixée par arrêté du ministre chargé de la santé, pris sur proposition de l’agence de la biomédecine, peuvent être pratiqués sur une personne décédée présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant'. (Décret nº 2005-949 du 2 août 2005 relatif aux conditions de prélèvement des organes, des tissus, et des cellules et modifiant le livre II de la première partie du code de la santé publique - Dispositions réglementaires, Journal Officiel de la République Française, 6 août 2005 (...) )"
(...)
"(...) [N]ous avons effectué une recherche sur cette question visant à examiner la connaissance et l'opinion des professionnels de santé espagnols, français et étasuniens concernant les critères de détermination de la mort humaine. [INCONFUSE: Investigation sur le Concept de Mort employé par les Professionnels en France, USA et Espagne. Agence de la Biomédecine. Recherche et Greffes. 2002.] Cette étude a notamment montré les choses suivantes :

1. Une partie des professionnels persiste à croire qu’un donneur en état de mort cérébrale ne meurt qu’après prélèvement de son coeur ; d’autres considèrent qu’un donneur en asystolie n’est pas mort. Le double standard qui sert à diagnostiquer légalement la mort ne correspond pas à un concept unitaire de celle-ci. N’ayant établi aucune priorité entre les deux critères de détermination de la mort, le double standard génère une confusion et produit un doute chaque fois que l’un des deux critères n’est pas accompagné de l’autre. Ceci a une incidence particulière dans le contexte du prélèvement d’organes : les patients en mort cérébrale conservent des battements cardiaques, et les donneurs en asystolie peuvent conserver pendant un certain temps quelques-unes de leurs fonctions cérébrales.

2. Parmi les professionnels interrogés, nombreux sont ceux qui semblent partager une vision gradualiste de la mort. D’un point de vue biologique, la mort survient de façon graduelle et non pas abruptement. Ceci explique que toutes les tentatives s’efforçant de démontrer le moment exact de la mort, en invoquant des faits biologiques, ont échoué. Il n’existe pas d’instant identifiable au cours duquel l’individu passe de l’état de vie à celui de mort : ce moment est une convention sujette à des décisions qui, si elles ne sont pas nécessairement arbitraires, sont contingentes.

3. Plus de la moitié des professionnels fournissent des réponses incohérentes lorsqu’ils attribuent un statut vital à deux patients atteints d’un trouble neurologique sévère : l’un en mort cérébrale et l’autre en état végétatif permanent. Les professionnels qui s’occupent de patients en mort cérébrale manifestent une certaine confusion quant à la signification de la mort ou appliquent de façon incohérente leur propre concept sur la mort. Il n’existe pas de consensus qui permette de savoir si, et surtout pourquoi, le diagnostic de la mort cérébrale indique la mort d’un patient. Les différentes tentatives pour justifier l'idée que la mort cérébrale équivaut à la mort posent des problèmes de cohérence, tant lorsqu'elles s’appuient sur des arguments biologiques que lorsqu'elles reposent sur des arguments philosophiques.

La définition de mort cérébrale est hautement contre-intuitive, même pour nombre de ceux qui sont habitués à déclarer la mort et à effectuer des prélèvements d’organes. La représentation de la mort parmi les professionnels de la santé, tout comme pour le reste de la population, est très variable."

http://www.ethique.inserm.fr/inserm/ethique.nsf/AllDocumentsByUNID/386E7615F26907A4C1257552004D89F7

Voir l'avis rendu par le Conseil National d'Ethique en 2008, sur le sujet "Le diagnostic de la mort en rapport avec le don d'organes" :
==> Lien : http://www.cne.public.lu/publications/avis/Avis_21.pdf

"Prélèvements d’organes sur donneur à cœur arrêté" : rapport de l'Académie Nationale de Médecine, 06/03/2007 (lire) :

"Rappelons qu’il n’y a en effet qu’une seule mort, la mort encéphalique, qu’elle soit primitive ou secondaire à l’arrêt cardiaque."

Quelles réponses à l’insuffisance cardiaque ?

Dans l’édition du 15/07/2009 du Figaro (article de Jean-Michel Bader) et du
14/07/2009 du Point (source : AFP), il est question d’une adolescente britannique, à qui l’on avait greffé un coeur supplémentaire lorsqu’elle était bébé, et qui est devenue "la première personne au monde à se remettre totalement après l’ablation de l’organe transplanté et la restauration des fonctions de son coeur d’origine."

"Atteinte à l’âge de sept mois d’une maladie cardiaque mortelle - la 'cardiomyopathie du nourrisson' - Hannah Clark avait bénéficié à l’âge de deux ans d’une greffe de coeur. Le Professeur Magdi Yacoub, pionnier britannique des greffes pulmonaires et cardiaques, avait installé dans la poitrine de la petite fille le coeur d’un bébé de cinq mois, tout en laissant en place le coeur malade. Le coeur greffé jouait donc le rôle d’assistance ventriculaire, pour aider le coeur malade à pomper le sang dans l’organisme.

A l’âge de 8 ans, on détecte chez la petite fille un 'syndrome lymphoprolifératif' dû aux médicaments immunosuppresseurs qui lui ont été donnés afin d’éviter le rejet de la greffe. Après un combat de deux ans, les médecins finissent par diminuer les doses de médicaments immunosuppresseurs afin de stopper la progression du cancer. Le greffon, qui n’est plus protégé contre le phénomène de rejet commence alors à donner des signes de faiblesse.

En février 2006, au Great Ormond Street Hospital, le Professeur Magdi Yacoub tente la seule opération susceptible de sortir la petite fille de la boucle infernale dans laquelle elle est entrée : retirer le greffon cardiaque afin de pouvoir arrêter les médicaments immunosuppresseurs qui alimentent la tumeur, tout en espérant que le coeur d’origine soit capable de travailler seul. C’est effectivement ce qui va se passer. Son coeur d’origine fonctionne.

Aujourd’hui, trois ans plus tard, la jeune fille, qui a 16 ans, est en bonne santé. L’extraction du greffon a mis en évidence la guérison - incroyable - de son coeur naturel. Selon le Professeur Magdi Yacoub, ce 'miracle médical' laisserait entrevoir la possibilité de greffes cardiaques temporaires en l’attente de la guérison spontanée du coeur malade."

"L’autre responsable de l’équipe médicale, Victor Tsang, de l’hôpital de Great Ormond Street, a estimé que ce cas pouvait redonner espoir aux personnes souffrant d’insuffisance cardiaque. 'Le cas d’Hannah montre que dans des cas de cardiomyopathie comme le sien, il est possible pour le coeur d’origine du patient de guérir complètement pourvu qu’il soit soutenu de façon adéquate.'"

(Lien vers cet article publié sur AgoraVox et sur CareVox)

Une histoire unique et miraculeuse ?

Pas vraiment. D’abord, il s’agit d’une étude menée par les médecins et qui a été publiée dans la très sérieuse revue britannique The Lancet. Ensuite, en ce qui concerne le "miracle médical" : il semblait prévisible. En novembre 2004, le Professeur Daniel LOISANCE, qui dirige le service de chirurgie cardiaque à l’hôpital Henri-Mondor, Créteil, faisait une présentation : "Assistance circulatoire : bilan et perspectives". Indispensable à qui veut comprendre la question du traitement chirurgical de l’insuffisance cardiaque ...

Autant le dire d’emblée : cette présentation est visionnaire. Délivrant des messages forts et quelques vérités pas toujours connues du grand public, elle visait à faire prendre conscience de la nécessité d’un "changement de paradigme". Quel changement ? Pourquoi une telle emphase ? L’enjeu n’est pas mince : il s’agissait (en 2004) de faire "passer dans les moeurs" la vision suivante : si on n’attend pas l’insuffisance cardiaque terminale, la chirurgie peut apporter une réponse à l’insuffisance cardiaque. En effet, il est possible d’implanter une machine (vous avez bien lu : une machine, et non un greffon cardiaque), afin de permettre à un coeur fatigué, qui fonctionne mal, de se reposer. La machine fournit alors à l’organisme une assistance circulatoire qui permet au coeur de se reposer, pour ensuite ... pouvoir récupérer une fonction normale ! Le "changement de paradigme" vise donc la greffe cardiaque. A terme, elle devrait se trouver relayée par l'assistance circulatoire temporaire. Une manière de résoudre le douloureux problème de la pénurie de greffons. Mais il y a loin de la coupe aux lèvres... Il semblerait que le "changement de paradigme" qu’appelait de ses voeux le Professeur Loisance en 2004 soit resté lettre morte : ne parle-t-on pas de "miracle médical" dans les articles cités ci-dessus, datant du 14 et du 15/07/... 2009 ? Pourquoi le Professeur Loisance parle-t-il de machine, alors qu’il existe une autre solution : la transplantation ? C’est oublier un peu vite la pénurie de greffons. Nous sommes en novembre 2004, je cite les propos du Professeur Loisance :

" (...) [L]a réponse actuelle à l’insuffisance cardiaque n’est pas bonne : la réponse à l’insuffisance cardiaque terminale, c’est la transplantation. En 1990 en France, presque 700 greffes ont été effectuées. L’année dernière [2003] : pitoyable ! 310 [greffes effectuées] ! Cette année [2004] : c’est également pitoyable. Et ce qui est encore beaucoup plus grave (...) : les donneurs d’organes d’aujourd’hui sont des gens qui meurent en mort cérébrale, et non plus par accident de voiture ou par suicide, puisque vous êtes au courant : on ne peut plus rouler vite, on ne peut plus se tuer en voiture. Donc les gens qui sont utilisés comme donneurs d’organes sont des gens qui meurent d’accident vasculaire cérébral (AVC). Et comment voulez-vous concevoir que vous mourez d’accident vasculaire cérébral avec des [artères] coronaires saines ou un coeur sain ? Vous mourez d’AVC lorsque vous avez plus de 50 ans et quand votre coeur n’est plus un coeur neuf. Ce n’est plus du tout le coeur qu’on utilisait il y a 20 ans, à la belle époque des transplantations cardiaques. Donc la greffe cardiaque, de toute évidence, il n’y a pas de donneur, et toutes les propositions réglementaires qui sont faites ralentissent le don d’organes : l’affaire d’Arafat la semaine dernière : avec la presque mort, mort subtotale, mort encéphalique, ah... enfin, mort totale ! Ca désoriente complètement l’opinion." [Yasser Arafat : homme d’Etat palestinien, décédé le 11 novembre 2004 à Clamart en France, Ndlr]. "Et pendant toute cette période, pas un greffon n’a été prélevé, ce qui montre bien l’extrême susceptibilité du prélèvement d’organes au moindre problème qui apparaît dans les médias ou dans la société."

Depuis 2004, la pénurie d’organes à greffer n’a pas disparu. Elle s’est accentuée, en même temps que l’activité des transplantations augmentait. 5.000 greffes sont prévues en France pour 2010. Un record inédit.

Rappelons que le problème de l’insuffisance cardiaque appelle deux réponses : soit l’assistance par une machine, soit une greffe. Rappelons également qu’avec le vieillissement de la population, la population souffrant d’insuffisance cardiaque qui échappe au traitement médicamenteux ne cesse d’augmenter. Rappelons également cette vérité peu connue du grand public : les médicaments anti-rejet que doivent prendre les personnes qui ont reçu une greffe augmentent la probabilité de développer un cancer chez le receveur de la greffe. On se rappelle l’histoire de cette adolescente britannique qui avait refusé une greffe du coeur en novembre 2008 : Hannah Jones, 13 ans, atteinte d’une forme rare de leucémie depuis l’âge de 4 ans venait de "refuser une transplantation cardiaque au résultat incertain bien qu’elle sache qu’elle risque de mourir dans les mois qui viennent". Les autorités médicales britanniques avaient dans un premier temps envisagé de la contraindre à subir cette intervention avant de se plier à sa volonté. Pourquoi ce refus ? Parce qu’une greffe aurait pu causer le retour de sa leucémie. La chimiothérapie qui l’avait sauvée de la leucémie avait causé son insuffisance cardiaque. C’est l’histoire du serpent qui se mord la queue ... Pourquoi ne peut-on pas implanter une machine qui prenne le relais du coeur défaillant d’Hannah Jones ? Parce qu’une machine non agressive, légère (et non "de la taille d’un frigo", comme écrivaient les journalistes en 2004), peu contraignante et efficace pour un petit gabarit ... n’existe pas encore.

Professeur Loisance, 2004 : "La seule réponse à l’insuffisance cardiaque, c’est ce qu’on appelle le 'Mechanical circulatory support' [assistance circulatoire mécanique, Ndlr]. C’est une forme d’assistance par une pompe. On a des quantités de possibilité pour assister un coeur défaillant. Et actuellement, les chirurgiens ont totalement échoué à faire comprendre aux cardiologues et à la population que c’était LA solution pour l’insuffisance cardiaque. Les choses bougent depuis quelques mois." Les choses ont-elles vraiment bougé ?

On le voit là aussi, le "changement de paradigme" qu’appelait de ses voeux le Professeur Loisance en 2004 ne s’est pas encore concrétisé. Son souhait de développer de telles machines a-t-il rencontré l’intérêt des chercheurs ? ...

Nous sommes en 2004, retour aux propos du Professeur Loisance, toujours d’actualité, avec cette fois-ci une vérité qui dérange. Les cardiologues auraient-ils tendance à prendre en otage les patients souffrant d’insuffisance cardiaque, sous prétexte de leur éviter une chirurgie invasive ? Louable intention, certes. Or... Et si la chirurgie de l’insuffisance cardiaque, pour peu que celle-ci soit traitée à temps par le chirurgien, était plus efficace qu’on ne veut bien le dire ? Retour aux propos du Professeur Loisance en 2004 :

"La chirurgie de l’insuffisance cardiaque reste un formidable 'challenge technologique'. Ce challenge est 'drivé' par un formidable développement de l’incidence de l’insuffisance cardiaque, qui s’est développée au cours de ces dernières décennies, du fait de l’allongement de la durée de vie, dans les pays développés et non développés, mais aussi du fait de la réussite des traitements médicamenteux : tous ces cardiologues conduisent les malades en insuffisance cardiaque à vivre de plus en plus vieux. Les médecins sont efficaces avec leurs médicaments, et on est en train de générer toute une population qui souffre d’insuffisance cardiaque qui échappe au traitement médicamenteux, mais qui néanmoins est beaucoup trop jeune pour mourir. Les cardiologues ont aussi imaginé une opération qui est un formidable modèle pour générer de l’insuffisance cardiaque, avec les 'stents'". [Petits ressorts qui sont placés à l’intérieur d’une artère coronaire rétrécie, afin de la dilater. "L’angioplastie coronaire ou dilatation transluminale est l’intervention qui consiste à traiter une artère coronaire rétrécie en la dilatant au moyen d’une sonde munie d’un ballon gonflable à son extrémité. Cette intervention se fait sous anesthésie locale mais nécessite toutefois une surveillance particulière du patient." (Wikipedia), Ndlr.]
"Au contact du stent se produit une activation permanente des plaquettes, ce qui provoque une embolisation continue du lit d’aval par des agrégats plaquettaires, ce qui conduit à une détérioration ventriculaire à bas bruit. Et le destin de ces gens qui ont des stents dans les coronaires, c’est de finir en insuffisance cardiaque, par cardiomyopathie ischémique chronique, mais surtout par sclérose diffuse du myocarde d’aval. Alors bon, ce n’était pas souhaité. Nous, les chirurgiens qui connaissions bien les stents, nous avions tiré la sonnette d’alarme. Mais le stent, c’est la panacée : une petite incision de moins d’un mm, un trou d’aiguille, et on fait ce qu’on fait les chirurgiens depuis 40 ans, avec une grande sternotomie. [Définition : section du sternum lors d’une opération visant les organes du thorax, le coeur en particulier, Ndlr]. Alors vous pensez que... y’ a pas photo ! Les malades choisissent, mais personne ne leur a parlé de ça ! Alors, quand ils sont en insuffisance cardiaque, ils viennent voir les chirurgiens et leur disent : 'Pourquoi ne nous l’aviez-vous pas dit ?' Nous l’avons dit, publié, écrit, et nous le chantons dans toutes les conférences qu’on peut faire sur l’insuffisance cardiaque. Mais personne ne nous entend. C’est normal."

Je remercie le Professeur Loisance pour son aimable autorisation à publier ici un résumé du contenu de sa présentation du 24/11/2004.

Le titre de l’article du Figaro du 15/07/2009 - "Vers la possibilité de greffes cardiaques temporaires ?" - montre bien que ce fameux "changement de paradigme", c’est l’Arlésienne, ou le beurre en broche, ou la glace aux frites, comme vous voudrez.

Quant aux "législations" qui ralentissent le don d’organes : savez-vous qu’une situation d’arrêt cardiaque peut faire de vous un donneur d’organes potentiel (reins et foie), et ce depuis 2007 ? En effet, toute personne sur laquelle échouent des tentatives de réanimation cardio-pulmonaire suite à un arrêt cardiaque peut devenir un potentiel donneur d’organes. Au préalable du prélèvement des organes, un constat légal de décès sera signé, sur simple constat de la (quasi-) destruction des fonctions cardiaques, tandis que la destruction du cerveau ne pourra être vérifiée, par manque de temps, au préalable du prélèvement des organes du donneur "mort". Pourtant, depuis 1968, la définition légale de la mort repose sur une incompétence du cerveau. Comment peut-on déclarer morte (sur le plan légal) une personne dont la destruction du cerveau n’a pas été vérifiée (sur le plan physiologique) au préalable du prélèvement de ses organes vitaux ? Et si la législation de 2007 ralentissait le don d’organes ? La mort encéphalique, qui peut faire de nous un potentiel donneur d’organes, cela concerne un pour cent de la population. L’arrêt cardiaque, cela concerne un ... tout petit peu plus de monde. Que sait le grand public de cette nouvelle législation de 2007 (dite : la mort par "arrêt cardio-respiratoire persistant") ? Rien. Il existe pourtant un devoir d'information, surtout dans un contexte légal de consentement présumé : nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort.

Le "changement de paradigme" qu’appelait de ses voeux le Professeur Loisance en 2004 reste "un formidable 'challenge'". A plus d'un titre.

La "greffe cardiaque temporaire" ?!

Et si une machine venait remplacer ce "greffon temporaire" ? Le contexte est celui d’une pénurie d’organes à greffer (13.700 patients en attente de greffe en 2007, essentiellement en attente de reins). On peut se demander s’il ne serait pas possible de remplacer le greffon par une machine assurant la fonction d’assistance circulatoire, pendant que le coeur malade se reposerait ? Certes il faudrait pour cela une machine qui ne soit pas trop lourde ni contraignante, et aussi, qui puisse s’adapter à des enfants en bas-âge (petit gabarit), ce qui reste, aujourd’hui encore, un "challenge technologique"... Mais qui permettrait, à terme, de résoudre le problème posé par la pénurie de coeurs à greffer (greffons cardiaques), tandis que la population atteinte d’insuffisance cardiaque ne cesse d’augmenter ...

L'insuffisance cardiaque et la "mort par arrêt cardio-respiratoire persistant", l'insuffisance cardiaque et la "greffe cardiaque temporaire", l'insuffisance cardiaque et les "stents" qui conduisent justement ... à l'insuffisance cardiaque, l'insuffisance cardiaque et la pénurie de greffons cardiaques, l'insuffisance cardiaque et les machines lourdes comme un frigo, agressives et contraignantes visant à relayer la fonction cardiaque d'un patient en attente de greffe, le temps de trouver un donneur - sauveur pour une greffe cardiaque ... Et si on parlait plutôt de ces machines "nouvelle génération", qui pourraient apporter une assistance circulatoire temporaire, dans un contexte d'insuffisance cardiaque traitée à temps par le chirurgien ? Espérons que l'histoire d'Hannah Clark acheminera les chirurgiens, les cardiologues et la population vers ce qui pourrait bien s'appeler ... un (heureux) "changement de paradigme" ...

Petite parabole des transplantations

JOB et le PHARISIEN :

Un Pharisien (de la ville de Pharis) allant sur des béquilles le long de Montraison rencontre Job cheminant, malade, sur la route de Saint-Désir. Ils en sont les premiers étonnés : quoi, c’est ici et maintenant, le croisement entre Montraison et Saint-Désir ? Ils s’examinent de loin sans beaucoup d’indulgence réciproque en cet endroit où la lumière tient lieu de multitude. Job en oublie ses "Pourquoi" adressés à Dieu et les adresse mentalement au Pharisien contre lequel il sent sourdre en lui le vin de la révolte. Quoi, il va falloir se croiser (chacun veut continuer sa route). Job se dit qu’avec cette brève rencontre - ô parabolique ironie - l’autre va trouver quelque réconfort : un peu de vin. Lui, qui a moins que rien, il va encore falloir qu’il donne comme en offrande à ce Pharisien un peu de ce moins que rien. Enfin ça, c’est lui qui le dit. Pour l’autre, un verre de ce vin honnête, après ce long chemin, vaut son pesant d’or. Donc, ils vont se croiser.

Allons, ce n’est pas si terrible que ça. Qu’est-ce, un carrefour, en comparaison de la croix que porte Job - celle qu’il ne pourrait jamais, fût-il le plus madré des marchands, vendre à un Pharisien, même pour quelques deniers. Cette croix dont il ne se séparerait pas pour tout l’or du monde. Un petit croisement, a-t-on dit ? Mais c’est qu’il commence à sacrément s’élargir dans l’espace et dans le temps, ce petit croisement-là. C’est connu, dès qu’on parle d’argent, qu’on en ait ou non, les choses prennent tout de suite une autre dimension.

Bon, supposons que le passage de ce carrefour ne soit pas une mince affaire. Ni pour l’un, ni pour l’autre. Dans les quelques mètres qui précèdent ce croisement, l’un comme l’autre raffermissent leur allure. L’un va sur ses béquilles comme s’il s’agissait d’être porté par les tuteurs de la Raison (Savoir et Prospérité) en personne, tandis que Job semble ne plus toucher terre, comme porté par deux ailes. On dirait qu’il est épaulé par Nostre Miséricorde et Sainte-Gloire faits hommes. Ils vous ont cet air d’être tout droit sortis de l’Ancien Testament. Mais plus ils se rapprochent l’un de l’autre, plus leur allure s’humanise aux yeux du témoin de cette scène.

Moins figés, moins symboliques, mais n’est-ce pas là qu’ils vont prendre leur sens le plus biblique. Toujours au regard de ce témoin. On devine qu’il se pourrait bien qu’ils vivent cette scène sans échanger un mot. Alors, ce serait dommage, n’est-ce pas. Et cette scène, elle ne va pas être racontée par l’opération du Saint-Esprit. Présence bien humaine, donc, d’un tiers dont la parole sera esprit de communion, et non rage de la communication.

D’abord confondus avec leur segment de route respectif, à les regarder au loin progresser ainsi, ils semblèrent, plus ils se rapprochaient l’un de l’autre, en émerger, prendre corps directement à partir de ce paysage - plus exactement à partir de la lumière de ce paysage. Ils n’allaient pas se croiser idéalement, mais dans la réalité. Le témoin précise, car il se pourrait qu’arrivé à ce point de l’histoire, un lecteur s’exclame : “C’est aussi beau qu’irrémédiable !”.

Déshabiller Pierre pour habiller Paul, ou une rencontre inespérée entre Job et le Pharisien ?




Le don, la mort et moi

Petit message de la part d'un usager de la santé aux chirurgiens transplanteurs d'organes, aux médecins anesthésistes réanimateurs et aux députés de l'Assemblée Nationale et du Sénat :



Contact Info

Ce weblog d'information sur l'éthique et les transplantations d'organes a été initié en mars 2005.

Il vise à relayer auprès des usagers de la santé les questions d’éthique posées par la pratique des prélèvements d’organes, le point de vue des acteurs des transplantations, d’usagers de la santé confrontés ou non à la question du don d'organes (témoignages et réactions). Ne visant ni à promouvoir ni à dénigrer la pratique des transplantations, ce weblog d'information vise à refléter la diversité des perspectives, souvent ignorée du grand public.

La pratique des transplantations d'organes (prélèvement et greffe) s'intensifie. Dans ce contexte, il devient urgent de déverrouiller l’information grand public sur le don d’organes.


Or cette urgence est loin d’être à l’ordre du jour...

En effet, l’Agence de la biomédecine, issue d’une décision parlementaire de 2005, orchestre le discours public sur le don d’organes. En même temps, l’Agence a pour mission de promouvoir l’activité des greffes. Cette mission est inscrite dans ses statuts. Or promouvoir n’est pas informer. Comment garantir le consentement éclairé, pourtant inscrit dans la loi, si à aucun moment l’information grand public ne s’affranchit de la promotion du don d’organes ? Depuis mars 2005, j’ai engagé une démarche de médiation éthique entre les politiques, les acteurs des transplantations et les usagers de la santé.

Au coeur des problèmes d'éthique posés par les transplantations d'organes :

- Constat du décès sur le plan de l'éthique :
  • Mort encéphalique,

  • Mort cérébrale

  • Prélèvements sur patients "à coeur arrêté" (suite à l'échec des tentatives de réanimation sur un patient en arrêt cardiaque)

    Un pavé dans la mort :

    - Enquête sur la mort encéphalique : le point de vue de l'éthique.

    La mort encéphalique équivaut à un coma dépassé. C'est une forme de mort rare. Un patient qui se trouve dans un état de coma profond peut en revenir, donc s'en sortir. Il peut aussi ressentir de la douleur. Un patient qui se trouve en état de coma dépassé est un patient en état de mort encéphalique. Cet état est irréversible. Où se situe la frontière entre coma profond et coma dépassé ?

    Face à l'explosion de la liste des patients en attente de greffe, peut-il arriver qu'on prélève des patients en état de coma profond, afin de faire face à la pénurie de greffons ?

    - Enquête sur les prélèvements "à coeur arrêté" :

    => Un constat de décès problématique,
    => Une course contre la montre.

    - Ethique de fin de vie :
    => Les problèmes posés par "la technicisation de l'agonie" (Dr. Marc Andronikof) : => "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?" (Dr. Guy Freys)

    - Analyse du discours public sur le don d'organes :
    => Tous les chemins mènent au Don : comment le discours public entre promotion et information peut-il être le garant du "consentement éclairé" inscrit dans la loi et requis de la part de l'usager de la santé, concernant la question du "don" de ses organes à sa mort ?

    - La seule médecine échoue à définir le début et la fin de la vie. En ce qui concerne le don d'organes : Faut-il remplacer "le don" point d'interrogation par la mort point d'interrogation ?


    - Les prélèvements d'organes du point de vue de la loi et de l'éthique.
    => Les disparités d'un pays à l'autre (législation et pratique).
    => Quelle déontologie médicale pour les transplantations d'organes ?
    => Argent et transplantations
    => Chine et transplantation d'organes
    => Vers la libéralisation du marché du "don" d'organes


    - Les problèmes de l'industrialisation du don d'organes

    => Le don d'organes en tant que miracle de solidarité, prouesse logistique et technique, peut-il être généralisé, ou : ce qui était du registre de l'exceptionnel peut-il devenir la norme ?
    => Prélèvements "à coeur arrêté" et acceptation sociétale : quels problèmes ?
    => "Mort encéphalique", "arrêt cardio-respiratoire persistant", définition traditionnelle de la mort (destruction du cerveau, des poumons et du coeur) : à quelle mort est-ce que je crois ?
    => Confondre donneur mort et donneur mourant : une "faute de méthodologie" ? (Dr. Marc Andronikof)
    => Nos organes nous appartiennent-ils ? Le concept de "l'appropriation 'conditionnelle' du corps par la société" (Professeur Henri Kreis)


    - Sang de cordon, cellules souches adultes, cellules souches issues de l'embryon : quelles thérapies pour demain ?
    => Est-ce à la transplantation de résoudre le problème de pénurie de "greffons" ?

    Le problème de pénurie de "greffons" ne sera pas résolu sans le développement :

  • des recherches sur les cellules souches : cellules souches embryonnaires, cellules souches adultes, sang de cordon

  • des banques de sang de cordon (la France est en retard !)

  • de l'ingénierie tissulaire

  • des coeurs artificiels

Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques

Passionnant !

Nous croyons tout savoir sur le don d'organes, la mort encéphalique, le consentement présumé, le droit à la greffe et la carte de donneur d'organes. Eh bien ... il n'en est rien !

Le mercredi 30/06/2009, le Professeur Jean-Michel Boles, médecin au service de réanimation et des urgences médicales du CHU de Brest, co-directeur de l’espace éthique de Bretagne occidentale, était auditionné à l'Assemblée Nationale, lors de la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques. A voir absolument !

==> Lien : http://www.assemblee-nationale.fr/13/commissions/bioethique/index.asp

Professeur Jean-Michel Boles, au Professeur Jean Leonetti, rapporteur de la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques, et auteur de la loi d’avril 2005, dite loi Leonetti : une loi sur les droits des malades en fin de vie.

"Maintenant vous savez, sur certaines limitations de traitement, on meurt relativement rapidement. A la suite de certaines décisions de limitation ou d’arrêt de traitement, on fait ce qu’on appelle des extubations terminales, puisque quand on a décidé qu’il n’y avait pas de raison d’empêcher cette personne de mourir, il faut bien, pour qu’elle puisse mourir, arrêter ce qui l’empêche de mourir, ça tombe sous le sens. Et donc en réanimation, l’essentiel, c’est souvent la ventilation mécanique, bien entendu chez quelqu’un qui n’est pas profondément endormi ou encore moins curarisé, puisque là ce serait une tout autre action [une euthanasie, pour hâter la mort de la personne ? Ndlr.], on fait beaucoup d’extubations terminales, toujours avec l’accord de la famille qui, très souvent, le demande, puisque c’est une mort qui se rapproche d’une mort naturelle. Et il y a des gens qui survivent très peu de temps à une extubation terminale. Ils vont mourir en quelques dizaines de minutes. Alors je ne sais pas ce que ça ferait sur la qualité des organes [si on prélevait les organes vitaux de ces patients, comme les reins, après leur décès, Ndlr.], là, il faut peut-être interroger des gens qui sont spécialisés là-dedans, mais là, il faut des études scientifiques fines."

La mort encéphalique et l'arrêt cardio-respiratoire persistant sont deux états de mort légale dans l'optique d'un prélèvement d'organes vitaux. Dans ces deux cas (distincts), il s'agit d'une mort bien particulière, puisque le constat de décès légal précède (même si c'est de peu) le décès physiologique du patient donneur d'organes. On peut parler d'un constat de décès légal anticipé chez le donneur d'organes "décédé", afin de récupérer des greffons viables à des fins de transplantation. Avoir un donneur d'organes qui meurt d'une mort "qui se rapproche d'une mort naturelle", serait-ce là une solution pour répondre à la pénurie de greffons, notamment de reins ? Il me semble que cette condition de prélèvement d'organes vitaux rencontrerait l'acceptation sociétale.