The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG". My name's Catherine Coste. I've earned myself two MIT digital diplomas: 7.00x and 7QBWx. Instructor: Eric Lander PhD.

My motto: Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.

Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

Journées Annuelles d’éthique du CCNE

Frida_Kahlo Le Comité Consultatif National d’Ethique, le CCNE, s’est réuni mercredi 25 novembre pour assister aux exposés de lycéens venus de France et de Navarre afin de présenter leur réflexion sur des thèmes de bioéthique ou de biomédecine. Les lycéens, dirigés ou encadrés par leurs profs de SVT (biologie et physique), anglais, philosophie, etc. ont exposé le fruit de leurs réflexions sur des thèmes tels que la fécondation “in-vitro” (FIV), le diagnostic prénatal ou préimplantatoire (DPN-DPI), le handicap, le don de gamètes, d’ovules ou d’embryons, le don d’organes de son vivant ou “post-mortem”. Il s’agissait de réfléchir sur les thèmes de biomédecine qui sont abordés par les scientifiques et législateurs à l’occasion de la révision des lois bioéthiques, prévue à horizon 2010.

Perception du handicap :
(Lycée JV Poncelet, Saint-Avold). Des élèves de 1ère L (section littéraire) ont présenté ce tableau de l’artiste mexicaine Frida Kahlo, “La Colonne brisée”, pour illustrer leurs réflexions. Ce lycée accueille des élèves handicapés sur le plan moteur ou cérébral. “Handicap et maladie : la frontière est floue. Ne sommes-nous pas tous des handicapés de situation ?”

“La résilience, c’est l’art de naviguer entre les torrents”.



Entre l'homme réparé et l'homme augmenté
Les Journées Annuelles d'Ethique du Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE), cette année les 24 et 25 novembre 2009 (Programme), constituent un point de rencontre et de débat entre spécialistes, institutionnels et citoyens sur les sujets de bioéthique.

Mes notes sur la partie "Travail avec les lycéens" :

==> Version PDF (Doc. PDF, 71 Ko.)

Lycée polyvalent Marseilleveyre, Marseille - "Le don".
Lycée Grand Chênois, Montbéliard - "Un cas de refus de greffe".

Des élèves de Marseille et de Montbéliard ont effectué une présentation commune sur le thème du don : don de gamètes, don d'organe de son vivant. Ces élèves ont été encadrés par leur professeur de philosophie (Marseille) et d’anglais (Montbéliard).
Un cas de refus de greffe ("binge drinking") : comment trancher entre justice inhumaine et injustice humaine ?

Vous pouvez écouter cet exposé sur le don. Attention, le son n'est pas excellent, il faut mettre vos haut-parleurs à fond et l'écoute avec casque marche mieux !

Version audio :


Nouvelles d'ados : Prix Clara 2007 : "Le monde d'en bas"

Créé en mémoire de Clara, décédée à l'âge de 13 ans des suites d'une malformation cardiaque, le prix Clara, sous la présidence d'Erik Orsenna, s'adresse aux écrivains de moins de 17 ans. "Les nouvelles du prix Clara nous ouvrent des fenêtres sur les rêves et les préoccupations des jeunes d'aujourd'hui." Pourquoi un prix Clara ? Erik Orsenna, président du jury : "Clara avait 13 ans. Clara aimait lire. Clara aimait écrire. Clara nous a quittés. Brusquement. C'est en l'honneur de Clara que nous avons voulu créer ce prix destiné aux adolescents qui aiment lire et écrire. Comme Clara." Les nouvelles du prix Clara 2007 ont été rééditées en octobre 2009 aux Editions Pocket. Une nouvelle a particulièrement retenu mon attention : "Le Monde d'En-Bas". L'auteur, Amandine Pohu, est née en 1991 et vit à Montpellier. Sa motivation pour avoir écrit une nouvelle si extraordinaire : "J'ai participé au prix Clara, d'abord pour tenter ma chance, mais lorsque j'ai pris connaissance de l'histoire de Clara, j'ai été vraiment touchée et j'ai voulu lui rendre hommage du mieux possible, montrer que je partageais la douleur de ses proches. Je voulais juste qu'on sache combien cette histoire m'a bouleversée."

Son histoire se passe à l'Académie d'Ebène. Kerian, 15 ans, n'est pas comme les autres. Ce rêveur est un Magicien-Né, un talent rarissime qui lui permet d'entrer à l'Académie, pour, un jour, être capable de traverser le Pont d'Acajou qui mène au monde d'En-Bas. Un destin inespéré pour ce collégien de la Grande Cité, entièrement construite en bois ensorcelé, qui a été bâtie au sommet des immenses arbres de la forêt dite enchantée. La Catastrophe, survenue il y a plusieurs milliards d'années, est un des moments les plus importants de l'histoire de la Grande Cité : les êtres d'En-Bas ont été victimes de la Terre que les eaux ont subitement innondée. Plus personne n'est jamais retourné En-Bas depuis la Catastrophe, car l'eau est supposée y être toujours présente et les habitants de la Grande Cité ne savent plus nager depuis des générations. A l'Académie d'Ebène, Kerian est un MNDTT : un Magicien-Né-Découvert-Très-Tard. Le Pont d'Acajou permet d'aller à la découverte de l'Au-Delà. A l'Académie, Kerian a appris à déjouer le sort d'interdiction, très puissant, qui permet de franchir ce pont qui mène à l'Au-Delà. "Dès qu'il fut sur ce pont, le sort d'interdiction se réactiva derrière lui". Chemin faisant, il se nourrira d'écorces d'arbres et de pommes, connaîtra le doute, la faim, l'épuisement, la lutte pour sa survie - les bois sauvages sont parfois peuplés de bêtes effrayantes - et d'une mystérieuse jeune fille - un rêve, croit-il. Mais ce rêve colle aux dures réalités de la vie : Clara est déjà dans le coma, elle s'accroche à la vie, tout en aidant Kerian dans sa progression une fois le Pont d'Acajou franchi. Clara, ce rêve né de la solitude, du doute, du manque qui assaillent Kerian dans sa quête (il voulait voir la mer, pourquoi au juste, il ne sait même pas nager !), deviendra vie dans l'Au-Delà : une vie à deux : Clara apprend à Kerian, ce magicien accompli dont les pouvoirs ont progressé tout au long de sa quête, à ... nager.

Amandine, votre nouvelle est bouleversante. Je vous souhaite de nombreux lecteurs.

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Don d’organes, entre fin de vie et « règle du donneur mort »



A PRIORI, UN DEBAT SUR LA FIN DE VIE NE SAURAIT INCLURE LA QUESTION DU DON D’ORGANES VITAUX.

A PRIORI, LA "REGLE DU DONNEUR MORT" PERMET D’EXCLURE LE DONNEUR D’ORGANES OU POTENTIEL DONNEUR D’ORGANES DE LA LOI D’AVRIL 2005, SUR LES DROITS DES MALADES EN FIN DE VIE, DITE LOI LEONETTI, POUR L’INCLURE DANS LES LOIS BIOETHIQUES DE 2004, QUI REGISSENT LES TRANSPLANTATIONS D’ORGANES, ET QUI SONT ACTUELLEMENT EN COURS DE REVISION.


DES A PRIORI ?


==> Version PDF (PDF, 352 Ko)

==> Lire cet article sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne.

==> Ajout du 08/12/2009 : nouvelle version sur AgoraVox (voir les commentaires)

Version audio :


Débat : "La règle du donneur mort" : un préjugé social ?

"La règle du donneur mort" a force de loi en France pour les prélèvements d'organes vitaux sur donneurs "décédés" : tout potentiel donneur d'organes doit être reconnu comme mort, décédé, de manière univoque et unanime, en fonction des critères prévus par la loi, dans le cadre d'un éventuel prélèvement d'organes. Aucun prélèvement d'organes vitaux ne peut avoir lieu sur un donneur d'organes sans qu'au préalable, un constat légal de décès ait été signé par deux médecins indépendants des équipes chirurgicales de transplantation. Cette "règle du donneur mort" existe depuis le début de l'activité des transplantations d'organes et a force de loi (lois bioéthiques de 2004).

Les réalités des prélèvements d'organes sur donneurs "décédés" présentent pourtant un autre aspect que la seule réalité légale. Dans les faits, notre potentiel donneur d'organes est plus qu'un simple réservoir d'organes une fois signé le constat de décès et obtenu l'accord des proches (ou leur non-opposition) pour le prélèvement. C'est toujours un patient. C'est une vie sur le départ. Ce patient, mort sur le plan légal, est mourant sur le plan physiologique. Dire aux proches confrontés à cette situation pour le moins étrange : "Le patient est mort, c'est inscrit dans la loi" ne les aide pas toujours à prendre une décision, en ce qui concerne leur autorisation ou leur refus pour le prélèvement d'organes vitaux. Aucune loi ne pourra jamais remplacer la compassion.

Voici la seule réalité des faits : en ce qui concerne le (potentiel) donneur d'organes vitaux, la mort légale précède la mort physiologique.

"La règle du donneur mort" sert de parapluie juridique à l'activité des transplantations. Son principe est le suivant : sans l'affirmation de la mort du potentiel donneur d'organes, aucun proche ne consentira à un tel prélèvement. Le constat de décès équivaut pourtant à une prévision (anticipation) de décès. Cette prévision, pour être éthique, ne saurait équivaloir à la mort. Anticipation du constat de décès ne vaut pas constat de décès. Témoin cette mère confrontée au don des organes de son enfant : "Je croyais qu'on attendait la mort !". (Citée par David Le Breton, "La Chair à vif", éditions Métailié, Paris, 2008). On attend certes la mort légale, mais pas la mort physiologique. Comment récupérer des organes vitaux après la mort physiologique complète ?

A quelle mort est-ce que je crois ?

Cette semaine, je propose une réflexion sur le thème : "La règle du donneur mort" : un préjugé social ?

Est-il si déraisonnable d'envisager que des proches d'un potentiel donneur d'organes sauront se montrer solidaires envers des patients en attente de greffe sans la "règle du donneur mort" ? Force est de constater que ce parapluie légal offre une protection toute relative ... Faut-il le remplacer ? Par quoi ?

Merci par avance pour l'apport de vos idées, réactions ou témoignages !

C'est à vous ! ...

Et si on parlait du "sang de cordon" ? Do you mind talking about "cord blood"?

Voici une petite nouvelle sur le thème du sang de cordon ombilical. Elle a été écrite pour le Professeur Eliane Gluckman, pionnière des greffes de sang de cordon ombilical. En 1988, elle réalisait la première greffe au monde sur un patient américain atteint de l’anémie de Fanconi, une maladie génétique rare entraînant une défaillance importante de la moelle osseuse. Cette greffe a guéri le patient.

C'est l'histoire de Noémie et de son grand-frère, Etienne, atteint de leucémie.

L’hôpital qui guérit la leucémie d’Etienne

Noémie, sept ans, et sa maman arrivent devant le nouvel hôpital spécialisé en médecine régénératrice. Etienne, dix ans, y est hospitalisé depuis quatre jours. La mère et la fille traversent le hall, à l’accueil une hôtesse leur remet la nouvelle brochure de l’hôpital.
- Suivez le robot, il vous conduira à la chambre d’Etienne, dit l’hôtesse. La mère, tandis qu’elle chemine en tenant sa fille par la main, raconte un moment très fort : la naissance du grand frère de Noémie.
- Ton frère et toi êtes venus au monde dans la même maternité. Quand Etienne est né, les sages-femmes ont récupéré le placenta. Le placenta, c’est comme une bouillie. C’est ce qui nourrit le bébé tant qu’il est porté par sa mère.
- Pourquoi elles ont fait ça, les Sagefemme ?

==> Lire la suite. (PDF, 24 Ko)

Version audio :




English version:
Read about Noémie and her older brother, Etienne, who is staying in a regenerative hospital, where his Leukemia can be cured thanks to the birth cord blood his mother had donated when Etienne was born.

Tomorrow's Hospital Curing Etienne’s Leukemia

Noémie, a 7-year-old-girl, and her mom have just reached the main entrance of this brand-new hospital for Regenerative Medicine. Etienne, a 10-year-old-boy, has been staying in this hospital for four days. Crossing the hall, mother and daughter find the reception desk, talk to a receptionist. "Just follow this robot," she says, handing out the new hospital brochure for them. "It will show you the way to Etienne’s room." As the robot is moving along, mother and daughter are walking hand in hand. Mom wants to tell Noémie about some very intense moments: when Etienne, Noémie’s older brother, was born.

- You and your brother were born at the same maternity hospital. Once Etienne was born, the midwives kept the placenta. Placenta is like baby food, baby cereal. As long as he is staying inside his mother’s womb, the baby feeds from the placenta.
- Why did the Midwives do that? I mean, keeping the placenta?

==> Read more. (PDF, 24 Ko)

Audio version:




Deutsche Version :

In dem Krankenhaus von morgen: wie Etienne seine Leukämie losgeworden ist

Noemie, ein siebenjähriges Mädchen, und ihre Mutter befinden sich jetzt in der Eingangszone dieses blitzneuen Krankenhauses für Regenerative Medizin. Etienne, ein zehnjähriger Junge, wird seit vier Tagen in diesem Krankenhaus gepflegt. Mutter und Tochter gehen geradeaus durch die Halle. Ein paar Schritte weiter befindet sich die Aushilfskraft im Empfang. „Folgen Sie dem Roboter!“, sagt sie, indem sie Noemies Mutter ein Exemplar der neuerschienenen Krankenhausbroschüre aushändigt. „Der zeigt Ihnen den Weg zu Etiennes Zimmer“. Als der Roboter sich in Bewegung setzt, laufen Mutter und Tochter hinterher. Beide gehen Hand in Hand, wobei die Mutter die Hand ihrer Tochter dicht zu sich heranzieht.
- „Noemie, ich will dir was ganz Besonderes erzählen“, sagte Mutti. „Wie dein älterer Bruder Etienne auf die Welt gekommen ist. Dich und Etienne habe ich in dem gleichen Entbindungsheim geboren. Nachdem ich Etienne geboren habe hat die Hebamme den Mutterkuchen aufbewahrt. Der Mutterkuchen, das ist die Plazenta.“
- Plazenta? Das Wort kenn' ich nicht!
- Die Plazenta ist, was das Baby ernährt, wie Babybrei. Solange die Mutter das Baby noch erwartet, das heißt, solange das Baby noch drin bleibt, versorgt die Plazenta das Baby.
- Wozu hat die Hebamme die Plazenta aufbewahrt?

==> Weiter lesen. (PDF, 40 Ko)

Hörversion :


Lettre ouverte aux équipes de coordination des transplantations d'organes

Dans un "Blog post" précédent, avais proposé l'idée suivante : la Toussaint, journée consacrée à la mort, à nos morts, devrait également constituer un temps de réflexion sur le don de ses organes ou non à sa mort - et si oui, lesquels ? Et quels tissus ? -, ainsi qu'une période d'hommage aux donneurs d'organes vitaux. Le discours public sur le don d'organes dit : le don d'organes, c'est la greffe. La journée nationale de réflexion sur la greffe est en juin. Une journée nationale de réflexion sur le don d'organes (les prélèvements d'organes vitaux) à la Toussaint ? Le don des organes vitaux passe par la mort ; il ne serait pas déraisonnable de s'en souvenir à la Toussaint. Et, par la même occasion, de rendre hommage aux donneurs d'organes vitaux, qui, seuls, ont rendu la greffe possible. La Toussaint, du deuil à l'espoir ...


Version audio :




Voici une réponse très intéressante (4 Novembre 09):
"Bonjour, c'est bien sur une excellente idée, mais la Toussaint n'est fêtée que par les catholiques ... Même si les autres chrétiens et autres religions (monothéistes ou autres) et également les athés honorent leurs morts, cela pose un probleme de respect me semble-t-il. J'ai eu l'occasion de discuter plusieurs fois avec une infirmière coordinatrice qui a soulevé ce problème. Or on sait que la question de la religion est souvent un argument dans le dialogue avec les familles au moment de la demande de prélèvement."

Mon commentaire :
Bonjour, merci pour votre réponse. Il y a eu une émission sur la mort à la Toussaint dans 'goûts de luxe', sur BFM, la radio de l'économie. Les intervenants, professionnels des Pompes funèbres, ont rappelé que de plus en plus de familles cherchent à remplacer la cérémonie religieuse par un enterrement personnalisé, car à l'heure actuelle, le choix, c'est : la cérémonie religieuse, ou ... rien (pas d'alternative). Il me semble que la Toussaint n'est pas réservée aux catholiques : une partie de ma famille est Viet-Namienne (bouddhiste-taoïste), ils sont allés au cimetière pour la Toussaint. Quant à moi qui ne suis pas très religieuse, j'ai eu une pensée pour toutes ces familles confrontées au don d'organes, tant le deuil que doivent accomplir ces familles est tabou - tabouisé par notre société. Les religions sont d'ailleurs bien embarrassées pour prendre position pour ou contre le don d'organes : elles sont contre le démembrement du corps humain (toutes, sans exception), mais pour toutes, la vie doit primer. Le don de vie. Cette ambiguité se reflète dans la société : il y a une journée nationale de réflexion pour la greffe (le don de vie), mais pour ceux qui ont permis cette odyssée (qu'on appelle couramment 'don de vie', ce n'est pas vrai tout le temps, mais, soit) ... silence. Un peu comme si leur 'fête' avait lieu à Halloween, sans les bonbons. 'Trick or treat ?' (Un mauvais tour ou des bonbons ?). Oubliés les bonbons, reste le mauvais tour.

Pourquoi la société et les religions restent-elles divisées sur la question du don d'organes ? La 'règle du donneur mort' commande cette ambiguité. Si on disait que le donneur d'organes est ... une vie sur le départ, déjà, on permettrait aux proches confrontés à la question de ne pas avoir à choisir entre accompagner au mieux leur cher bientôt disparu (homme, femme, enfant, bébé), ou (mais pas et) l'impératif de solidarité (aider autrui). Comme me le disait le Pr. Truog, de la Harvard Medical School, tout récemment : 'Avec cette règle du donneur mort, la société et la médecine font fausse route : ils ont choisi la pire des alternatives.' Qu'est ce qui est le plus horrible : dire à des proches que ce potentiel donneur d'organes est mort alors qu'il est mourant (donc : cacher la réalité des faits), ou impliquer les proches dans la décision de toute fin de vie, en y intégrant la question du don d'organes ? Le choix actuel laisse les familles confrontées au don d'organes avec tout un tas de questions 'vitales' pour leur travail de deuil non résolues : leur proche a-t-il souffert au cours des 'soins' visant à la seule conservation des organes ? Si on accélère ou si on retarde quoi que ce soit lors d'une toute fin de vie, en l'occurence, pour conserver des organes transplantables, en cachant (angélisant) ces réalités fort peu anodines aux proches, alors, effectivement, on risque de compliquer le deuil de ces proches confrontés au don d'organes au point de le rendre impossible.

Rappeler que le don passe par la mort, c'est remettre un peu en question la 'règle du donneur mort'. Cela fait très peur. Alors je vais être provocante, s'il vous plaît ne le prenez pas mal. Prenez-le plutôt comme une critique constructive svp. Effectivement, la 'religion' de la peur est souvent un argument dans le dialogue avec les familles au moment de la demande de prélèvement. Et si la 'religion', le 'consentement présumé ou explicite' étaient autant de fausses barbes ? La 'règle du donneur mort' est le vrai problème. Une gamine du primaire a compris l'autre jour qu'on ne peut pas avoir des organes vivants sur un mort. Brave petite, elle a la tête sur les épaules.

'Mauvaise farce ou bonbons' ? Il me semble que la 'règle du donneur mort' est ... une mauvaise farce.

Si on en discutait ? Merci.

"Bonjour Catherine et merci pour votre commentaire et votre réflexion. Ce n'est pas une provocation mais seulement un essai de réflexion en commun. Et vous avez tout à fait raison quant a savoir où est la vraie question..
Derrière le mot religion tel que je l'ai utilisé, il y a les peurs de la mort et de la vie.

Je suis moi-même greffée du cœur.... et cette réflexion est ancrée au plus profond de moi soyez-en certaine!!!

La nécessité d'une journée nationale en hommage aux donneurs d'organes vitaux est certes indispensable, mais sans la mélanger ni à la religion, ni à halloween, ce serait réduire l'infini du don, le poids du chagrin et le deuil qui y est lié. Merci."


Mon commentaire :
Très beau message ...

Une journée nationale en hommage aux donneurs d'organes vitaux ?

Le don d'organes vitaux passe par la mort

Il serait bon que la population et les acteurs des transplantations se souviennent que le don d'organes, c'est avant tout le prélèvement d'organes vitaux. Sans prélèvement d'organes vitaux, pas de greffes.

Qu'est ce qu'un potentiel donneur d'organes "décédé" ? C'est un patient pour lequel un constat de décès légal a été signé par l'équipe soignante. Toutefois ce constat de décès légal ne correspond pas à la mort physiologique dudit patient. Cette mort physiologique surviendra un peu plus tard. Pour que les prélèvements d'organes vitaux soient possibles, il faut que le constat légal de décès anticipe la mort physiologique d'un patient - même si cette anticipation se joue seulement à quelques heures près.

Se pose alors la question de la toute fin de vie du donneur d'organes.

Qu'il soit maintenu en vie artificielle ou non, le potentiel donneur d'organes dit "décédé" est, au préalable du prélèvement de ses organes, un patient en toute fin de vie. Une vie sur le départ ...

Le choix d'autoriser le prélèvement de ses organes à sa mort n'est donc pas anodin. Il ne s'agit pas d'une simple formalité administrative "post-mortem" à effectuer par les proches du potentiel donneur. Il s'agit pour ce(s) proche(s) d'accompagner au mieux ce patient en toute fin de vie, tout en se trouvant confronté(s) à la question du don ou non de ses organes et/ou tissus.

Dire qu'on prélève les organes vitaux d'un mort ne correspond pas à la réalité

Le potentiel donneur d'organes est à la fois mort (le constat légal de décès a été signé) et à la fois vivant (les organes vitaux de ce "mort" sont encore en vie). Prendre une décision dans un tel contexte est tout sauf un simple réflexe de la forme - ou épidermique -, du style : "Ben oui, on donne ses organes, on est généreux. Ca fera plaisir à l'équipe médicale qui l'a si bien pris en charge", ou encore : "Ben non, on donne pas, on n'est pas contents de cet hôpital et de l'équipe médicale qui l'a pris en charge. On n'a pas confiance."

La Toussaint, journée consacrée à la mort, à nos morts, devrait également constituer un temps de réflexion sur le don de ses organes ou non à sa mort - et si oui, lesquels ? Et quels tissus ? -, ainsi qu'une période d'hommage aux donneurs d'organes vitaux.

Le discours public sur le don d'organes dit : le don d'organes, c'est la greffe. La journée nationale de réflexion sur la greffe est en juin.

Une journée nationale de réflexion sur le don d'organes (les prélèvements d'organes vitaux) à la Toussaint ?

Le don des organes vitaux passe par la mort ; il ne serait pas déraisonnable de s'en souvenir à la Toussaint. Et, par la même occasion, de rendre hommage aux donneurs d'organes vitaux, qui, seuls, ont rendu la greffe possible.

La Toussaint, du deuil à l'espoir ...

Tartuffe et Toussaint

Version audio :




La journée nationale de réflexion sur le don d'organes est en juin. Fort loin de cette Toussaint du 1er Novembre. Le don ne passerait-il donc pas par la mort ? Pour le dire de manière provocante : et si la médecine des transplantations d'organes était fondée sur un formidable déni de mort - pour le meilleur et pour le pire ?
Je dédie ce poème à tous ceux qui se sentent ou qui sont, de près ou de loin, concernés par la médecine des transplantations d'organes.

Premier novembre : journée nationale de réflexion sur le don (les prélèvements) d'organes. Journée nationale en hommage aux donneurs d'organes vitaux.

Tartuffe et Toussaint

En ce premier novembre, Toussaint pense aux cendres
La mise en bière les cimetières les prières. Les affaires c’était hier
C’est fini. L’autre rive aujourd’hui : l’homme assis mélancolie fuit
Le temps. Temps de Toussaint.
Inhumation crémation Mortefeuille humus et novembre
C’est dans l’air.
"Au cimetière !", dit Toussaint à un Tartuffe qui n’y compte guère :
"Le don d’organes, c’est en juin qu’on y réfléchit, le don de vie refleurit ;
Monsieur Toussaint, sacrifiez donc à la mort ; à la vie de sacrifier je choisis
Vous laissant novembre je prends juin – juin journée nationale de réflexion
Sur le don d’organes."
"Ainsi par la vie le don d’organes passerait-il ? Voilà qui est fort inédit !"
Or Tartuffe fait la Sourdefeuille. Plein de dédain, il ne répond point.
Toussaint insiste.
"Si par la mort le don d’organes passe, alors je suis votre saison."
"Non !" Tartuffe au cimetière est pris de colère.
Dans le dédale des tombes
Ne veut voir
Le dédale du don
Fuite en avant
Toussaint, lui, va son chemin
"'Cachez ce mort que je ne saurais voir !' A Tartuffe comme l’amour
La mort
Est taboue".
Seul donc se tient
Monsieur Toussaint face à la tombe du don.
Médite plus avant
Suspendre le deuil par le don se peut-il ?
Le don loin du deuil
Comme juin l’est de novembre ?
Sur la tombe en lettres d’or : "Le Deuil et le Don".
Car toujours le Tartuffe le tombeau comprendra.

"Il appelle la mort, elle vient sans tarder,
Lui demande ce qu'il faut faire
C'est, dit-il, afin de m'aider
A recharger ce bois ; tu ne tarderas guère.
Plutôt souffrir que mourir
C’est la devise des hommes.(*)"


(*) "La Mort et le Bûcheron", Jean de La Fontaine

Question de vie ou de mort !

Version audio :




L’article intitulé "La nouvelle campagne pour le don d’organes : choquante ?" (29/10/09) a suscité de nombreux commentaires de la part des acteurs du corps médical et du milieu associatif (France ADOT). Tous (médecins, chirurgiens transplanteurs en particulier) m’ont fait part de l’utilité d’une réflexion sur la mort dans le contexte du don d’organes. Cette réflexion sur la mort dans un tel contexte constitue en effet le parent pauvre du discours public sur le don d’organes, qui, par définition, est centré sur le don ("don de vie") et non sur la mort.

Comme nous avons toujours assez de courage pour supporter le malheur des autres, j’ai tenté une réflexion très personnelle sur le sujet, dont j’ai fait part au pionnier de la greffe des "tissus composites de la face" (CHU d’Amiens), le Professeur Bernard Devauchelle. Voici sa réaction :

"Madame, bien évidemment, je suis sensible aux propos que vous tenez dans vos différents mails, comme aux prises de position qui sont les vôtres" (28/10/2009)

Voyons à présent ma petite réflexion personnelle.

S’il m’arrive de me retrouver potentiel donneur d’organes (en état de "mort encéphalique"), je veux qu’on m’anesthésie au préalable du prélèvement de mes organes.

Je ne crois pas qu’on puisse faire "don de vie" en donnant des organes refroidis ("cadavériques").

Je crois que la "règle du donneur mort" est hypocrite. Elle dit que tout prélèvement d’organes vitaux ne peut avoir lieu que sur une personne dont le constat de décès a été reconnu de manière univoque et unanime par les derniers standards de la science médicale.

Or la seule science échoue à donner une définition univoque et unanime de la mort dans le contexte des transplantations d’organes vitaux. Il ne s’agit pas là des lois bioéthiques successives (la dernière, en cours, date de 2004, en attendant la prochaine, prévue à horizon 2010). Ces lois visent à donner une définition légale de la mort afin de permettre l’activité des transplantations d’organes. Inscrire dans la loi la destruction du cerveau comme étant la mort permet de faire de la "mort encéphalique" une mort légale.

Je crois en un constat de décès anticipé sur le plan légal, afin de permettre les prélèvements d’organes. La mort légale du potentiel donneur d’organes précède sa mort physiologique. Celle-ci intervient au bloc opératoire, au moment du prélèvement des organes vitaux du donneur. En réalité, le potentiel donneur d’organes, au préalable du prélèvement, est un patient en toute fin de vie, et non un simple réservoir d’organes.

Ce qui pose la question de l’anesthésie du potentiel donneur d’organes, hypocritement qualifié de mort.

Cette "mort" ne saurait constituer la justification éthique des prélèvements d’organes.

Messieurs les acteurs des transplantations, pour avoir mes organes, il vous faudra reconnaître, au préalable, que la "règle du donneur mort" est hypocrite, et il vous faudra rassurer ma "personne de confiance", en l’occurence mon conjoint, sur un point bien précis : la douleur.

Et s’il vous plaît, pas de réanimation prolongée pour me "conserver" jusqu’à ce qu’un bloc et/ou une équipe soit disponible. Cette réanimation, je la sais douloureuse pour les proches du potentiel donneur, pour le corps médical, sans parler du potentiel donneur ...

Et s’il vous plaît, pas de sous-dosage anesthésique au préalable du prélèvement.

Récemment, j’ai parlé à un médecin réanimateur américain, qui voulait que soit légiféré sur cette zone grise de l’éthique médicale : le fait de devoir maintenir en vie artificielle, donc de devoir réanimer de manière prolongée des patients potentiels donneurs d’organes. Je lui ai répondu qu’aucune loi ne pourrait jamais remplacer la compassion. Eh oui, le don d’organes passe par la mort. Eh oui, l’accessibilité des organes vitaux pose problème.

Si on en discutait ?

Merci.

==> Lire cet article sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne : lien.