The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to this modest blog I started in early 2005! I'm a Semantic Web Geek and a Web Science Evangelist.

To cure diseases like cancer and cystic fibrosis, we will need to target gene mutations, not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome).
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG".

Jean-Michel Billaut, famous French @nthropologist and Net economy geek : "
There are times when I think there are basically two kinds of people in my country ... A '1.0' Top-Management, frantically clinging to and stuck in the past and in (bio)conservatism... and a '2.0' startup ecosystem... building... building slowly... towards the future..."

Catherine Coste,
MIT certificate in Genomics, a Tim Burton fan (whose films are dealing with death, like this modest Blog -- and sometimes we just hate it!), a Wellywood fan (the new Hollywood)... I come from France (hopefully from that "2.0" part thing) and travel a lot: New-Zealand, Asia (Malaysia, Singapore), UK...

A death and health geek and travel buff of some kind, I love meeting new faces
. My motto:
Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.

Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

Quelle place pour les sciences humaines dans la médecine de remplacement ?

Conversation avec un professeur de l'Ecole de Médecine de Harvard (la Harvard Medical School, Boston, USA), le professeur Robert Donald Truog, médecin réanimateur, spécialiste de la mort encéphalique. Je souhaitais lui poser cette question : y-a-t'il une place pour les sciences humaines dans la médecine de remplacement ?

Les pieds dans le plat

Repas dominical avec des collègues de mon mari, cadre dirigeant dans une grande banque européenne. Je régale cette assemblée de cadres sup' avec une recette indonésienne, le boeuf rendang. La cuisine de Malaisie connaît bien ce plat, et moi je connais bien la Malaisie, où vivent mon frère et son épouse chinoise. Pour épater cette assemblée de cadres dirigeants éprouvés par la turbulence des marchés financiers et la crise qui n'en finit pas de s'étirer, j'ai mis les petits plats dans les grands. Au Monoprix de Rueil-Malmaison, on trouve de la pâte Rendang en bocal, il ne manque plus que le lait de coco (également à Monoprix) et le tour est joué. Délicieux. Au bout d'un moment, tout ce petit monde est las d'échanger des propos sur les sommes astronomiques provisionnées par les banques pour leurs "brokers" (du coup les syndicats de ces banques revendiquent une part du gâteau pour les personnels autres que les courtiers), les abondements pour les actions et autres avantages pour tous ceux qui travaillent dans une grande entreprise. En France, on répète qu'on privilégie la mobilité et la flexibilité, mais la réalité est que rien n'est fait pour avantager les gens qui travaillent dans une petite entreprise. Nous devons être un pays communiste qui s'ignore : si vous êtes Français et si vous tenez à pouvoir offrir à votre petite famille des vacances de rêve, crise aidant, hormis les grandes boîtes, point de salut. Ces cadres dirigeants m'intimident toujours, sous leur regard je me sens aussi exotique que mon boeuf rendang. C'est alors qu'ils me demandent Quelles sont les nouvelles ? Les lois bioéthiques sont toujours en cours de révision, ça avance ? 
Plus ça change, plus c'est pareil. Dans le domaine des transplantations d'organes, ils veulent foncer sur la "mort encéphalique" et faire croire que c'est cent pour cent ok sur le plan de l'éthique (il faut croire que l'objectif zéro refus est le but à atteindre, maintenant, est-ce que c'est réaliste ? ...), que le risque de "bazar bioéthique" serait uniquement du côté du donneur vivant ou encore de la transplantation faciale. L'équation est pourtant simple : avec les deux tiers des 15.000 patients français en attente de greffe de rein et la volonté politique de ne développer que très peu l'activité du don de rein de son vivant (cf. l'objectif zéro refus dans le prélèvement "post-mortem"), je n'ai pas besoin de vous faire un dessin pour vous montrer où se situe selon moi le risque de "bazar bioéthique" ! Je ne dois pas être la seule à voir les choses ainsi, car dans la mise à jour des lois bioéthiques (prévue pour les mois à venir), l'activité de don de rein de son vivant va être appelée à se développer un minimum ...

Boeuf rendang :
Recette pour 8 personnes : faire mariner (au frais) 1 Kg de viande de boeuf tendre (fondue) coupée en fines lamelles enduites de pâte rendang durant 6 à 8 heures, puis faire revenir les oignons hachés finement dans de la pâte rendang, ajouter le boeuf mariné, bien faire revenir les oignons émincés et les lamelles de boeuf pendant 10 mn. Ajouter 400 ml de lait de coco, couvrir et laisser mijoter jusqu'à ce que la viande soit cuite et la sauce épaissie. Servir bien chaud, parsemé de feuilles de cordiandre ciselées. Accompagnement : riz thaï ou riz basmati.

Prix "Ethique et don d'organes"

Pourquoi parle-t-on d'éthique dans les transplantations d'organes ? Le discours public sur le don d'organes parle d'un seul patient : celui en attente de greffe. C'est sur ce patient que le discours public focalise toute l'attention de la société. L'autre patient, le "donneur", sans qui la ou les greffes d'organes et de tissus ne seraient pas possible(s), n'est plus un patient au regard de la loi. Il a perdu les droits de la personne, son entourage a abandonné tout droit sur ce patient devenu donneur, à des fins de prélèvements d'organes dits "post-mortem". Ce donneur constitue le revers d'une médaille, celui dont il ne faut pas parler - pas plus que de la Camarde ou de la corde du pendu.  
Pourtant, les réalités des transplantations "post-mortem" sont un peu plus complexes. Dans cette affaire des transplantations, il n'y a pas qu'un seul patient, le receveur ou greffé. Il y en a un second : le donneur, qui se trouve en état de "mort encéphalique". Cet état correspond à un "coma dépassé" et n'est donc pas rigoureusement identique à la mort. Au regard de la loi, et pour que les transplantations puissent se faire, on dit qu'un patient pour lequel la médecine ne peut plus rien mais qui n'est pas encore mort (s'il l'était ses organes ne seraient plus d'aucune utilité) est un patient mort. On a donc d'un côté un patient pour lequel la médecine ne peut plus rien et de l'autre un patient qui sans l'aide d'une transplantation va décéder ou bien passer sa vie en pénible et coûteuse dialyse (les 2/3 des 15.000 patients en attente de greffe en France attendent un rein). S'il peut être équitable de prendre les organes d'un patient pour lequel la médecine ne peut plus rien pour soigner (non pas guérir, mais améliorer le confort, "donner des années à la vie et de la vie aux années", Dr. Jean Leonetti) un autre patient pour lequel la médecine de remplacement peut encore quelque chose (une greffe), il n'en subsiste pas moins une question de déontologie médicale : comment traiter le patient donneur ? Certes il est mort aux yeux de la loi. Et s'il ne l'était pas ? Ne serait-ce pas ouvrir la porte à de nombreuses "euthanasies" dans le seul but de prélever des organes vitaux ? 
L'éthique est liée à la déontologie médicale (code de déontologie) : tout médecin se doit de prendre en compte l'intérêt du patient en face de lui, et non de sacrifier cet intérêt, fut-ce pour le bien d'autrui sans que le médecin y trouve son intérêt. Comment traiter le "donneur" d'organes dans le cadre d'un prélèvement d'organes dit "post-mortem" ? Si on le traite en simple réservoir, en simple commodité, où est la déontologie médicale ? Dans le cas d'un prélèvement d'organes dit "post-mortem", le constat légal de décès du donneur anticipe son décès physiologique. Sans cette équation, impossible de se procurer des organes vitaux à des fins de greffe. Comment respecter au mieux la déontologie médicale dans une situation où peuvent survenir des conflits d'intérêts entre donneur et receveur ? D'abord ne pas nuire, dit le serment d'Hippocrate. Comment expliquer ces réalités et ces questions d'éthique aux usagers de la santé, comment débattre de la déontologie des transplantations entre spécialistes tout en restant compréhensible pour le grand public ? Sans tenir compte des réalités propres aux transplantations et des exigences en matière de déontologie, on risque de faire de la "règle du donneur mort" une voie sans issue. Transformer Hippocrate en hypocrite, faire du donneur un "cochon de payeur" dans le but d'optimiser le don d'organes par n'importe quel moyen, sous prétexte que la greffe de rein est rentable (elle économise à la Sécu entre 9 et 12 ans de dialyse par patient - source : Agence de la biomédecine) risque d'avoir des conséquences délétères pour les transplantations "post-mortem", qui avant tout doivent, faut-il le rappeler, rencontrer l'acceptation sociétale.
Y aurait-il donc non pas un, mais deux patients dont le personnel de santé devrait s'occuper dans toute transplantation d'organes dite "post-mortem" ? C'est la question qu'envisage dans sa présentation intitulée "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?" le Docteur Guy Freys, des Hôpitaux universitaires de Strasbourg, à l'occasion d'un colloque :
"Donner, recevoir un organe , Droit, dû, devoir" : ce colloque s'est déroulé dans le cadre des Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique, du 29 au 31 mars 2007, au Palais Universitaire de Strasbourg. Il a été organisé par le Centre Européen d’Enseignement et de Recherche en Éthique.
En tant qu'auteure du blog Ethique et transplantation d'organes, j'aimerais remercier le Docteur Guy Freys pour sa réflexion, si riche et si habilement présentée, avec rigueur mais sans jamais se départir d'une pointe d'humour fort bien placée, pour tout ce que cette réflexion (lourde de vécu) a pu apporter aux proches confrontés à la question du don d'organes, aux acteurs des transplantations et autres personnels de santé, aux politiques (législateurs) et aux usagers de la santé que nous sommes tous et toutes.

 ==> "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?" (Visionner la présentation).

La transplantation faciale a cinq ans

"En 2005, les professeurs Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin, docteurs Christophe Moure, Cédric d'Hauthuille du CHU d'Amiens et le professeur Benoît Lengelé de l'Université catholique de Louvain, ont réalisé en collaboration avec l'équipe du professeur Jean-Michel Dubernard du CHU de Lyon la première greffe partielle du visage au monde(greffe du triangle formé par le nez et la bouche) sur une femme de 38 ans, Isabelle Dinoire. Cette opération eut lieu entre les dimanche 27 et lundi 28 novembre au CHU d'Amiens." (Wikipedia)

  ==> Lire cet article sur AgoraVox, journal citoyen en ligne.

Cette technique nous paraît toute récente, et pourtant la première greffe des tissus composites de la face date d'il y a déjà cinq ans. Depuis, la France et l'Espagne se battent pour le label "première mondiale de la greffe totale de la face" : une "greffe totale du visage" a été réalisée le 27 juin par l'équipe du professeur Laurent Lantieri du CHU Henri-Mondor de Créteil sur un homme de 35 ans atteint d'une maladie génétique qui lui déformait le visage, tandis qu'un hôpital barcelonais affirme avoir été le premier à pratiquer une greffe complète en mars dernier (source). Le patient espagnol aurait "bénéficié" d'une greffe totale de la face (paupières comprises) alors que son état ne le nécessitait pas, ce qui lui fait courir de grands risques (plus d'immunosuppresseurs dont les effets secondaires type diabète et cancer ne sont pas anodins, impossibilité de fermer les yeux durant des semaines ...). D'autre part, selon les spécialistes français, des doutes subsisteraient quant à l'intégralité de la greffe, notamment en ce qui concerne les paupières et les mâchoires, sur ce patient espagnol (source).

Il semble, pour reprendre les mots du professeur Laurent Lantieri, que "l'histoire retiendra les greffes du visage."

Aujourd'hui, Isabelle Dinoire, patiente pionnière de la transplantation faciale, va bien et poursuit le cours de sa vie dans une région sinistrée sur le plan de l'économie (le Nord). Contrairement à certains professeurs de médecine, l'amour d'Isabelle Dinoire pour les médias est modéré. Elle a expliqué avoir un nouveau visage, tenant à la fois du sien, de celui de la donneuse, et d'autre chose : ce qu'elle imprime à ce nouveau visage, jour après jour, pour l'apprivoiser, pour vivre avec lui et grâce à lui. Ces faits ayant été établis, elle se contente de vivre sa vie, de faire au mieux, avec cette modestie et ce sens des réalités qui constituent son vrai visage, celui qu'elle nous donne à voir, de loin en loin, avec mesure et discrétion. On en oublierait presque qu'il s'agissait d'une "Première" mondiale. D'un côté le quotidien, de l'autre le spectaculaire. Je ne connais pas bien Isabelle Dinoire, mais (est-ce un paradoxe ?) il me semble qu'elle se situe plus du côté du premier que du second. Sa greffe du visage ne lui est pas montée à la tête. Mieux que des mots : prouver aux autres que cette greffe est éthique, au fil du temps, des rares interviews, qu'Isabelle mène avec l'élégance de la sobriété. Loin du Parisianisme des "Premières" nationales ou mondiales, Isabelle avance dans sa vie, les deux pieds bien sur terre, la tête sur les épaules. Une vie bien sage, bien rangée, pour prendre soin de cet extraordinaire don qu'elle a reçu, mais qui n'a pas le pouvoir d'effacer d'un coup de baguette magique les problèmes bien réels auxquels elle doit faire face au quotidien : ses filles à élever, le travail qui manque dans le Nord ... On la verrait bien dans L'Angélus du peintre Jean-François Millet ... Pas d'arrogance ni de malice, mais ce mot, cette pudeur qui font si ringard : l'honnêteté. Plus elle parle bas, Isabelle Dinoire, mieux on l'entend.

Loin de l'histoire des "Premières", pleine de bruit et de fureur. Ce qu'on entend dire, d'une voix mesurée, posée : "Je m'en serais bien passée, d'être La patiente pionnière des transplantations faciales. Mais puisqu'il le faut, je relève le défi." Qui peut mesurer à quel point notre visage est ancré au fond de nous, tel un organe vital ? Ceux qui ne croient pas que "ce que nous avons de plus profond, c'est la peau" (Paul Valéry) diront que cette histoire de vie ne peut bouleverser la morale publique. Un visage, ce n'est pas un rein ou un coeur. Ils diront que la transplantation faciale se fourvoie dans du hors-piste. Qu'ils regardent vivre Isabelle Dinoire, la silencieuse, la femme à l'ombre légère, loin du tapage médiatique fait par des impatients réclamant des organes. Où est le bazar bioéthique (Dr Véronique Fournier) ? Du côté de cette histoire de vie qui bouleverse la morale publique ou du côté des impatients qui ne cessent d'accuser autrui d'un manque de générosité qui tue chaque année toujours plus (XXX patients morts-faute-de-greffe) ? Faut-il industrialiser le don d'organes ? Faut-il industrialiser Isabelle Dinoire, en produire 15.000 comme elle demain (15.000 patients en attente de greffe, les deux tiers attendent un rein), accusant autrui d'un manque de générosité lors d'une émission grand public sur le don d'organes, pardon, de visage, martelant comme un seul homme : "Tout ce qui n'est pas donné est perdu !" ?  

A l'occasion de ce cinquième anniversaire, on pouvait entendre le professeur Bernard Devauchelle  sur RFI dans l'émission du 09/11/2010 : "Autour de la question" : "C'est quoi un visage ?"  

Le professeur Devauchelle rappelle les conditions du don d'organes dit "post-mortem" : "la mort encéphalique équivaut à un état de coma dépassé, ce n'est donc pas tout à fait la mort." D'où la résistance de certaines cultures, le Japon notamment, à admettre le prélèvement d'organes et de tissus, fut-ce pour sauver des vies. Pour le professeur Devauchelle, ces résistances seraient "plus culturelles que cultuelles" ...

==> Ecouter l'émission (lien permanent).

Douleur et prélèvement d'organes

La loi d'avril 2005 sur les droits des malades en fin de vie, dite loi Leonetti, ne s'applique pas au potentiel donneur d'organes en état de mort encéphalique, c'est-à-dire diagnostiqué dans un état irréversible. La mort de ce potentiel donneur est inscrite dans la loi, au préalable du prélèvement de ses organes. La loi (lois bioéthiques de 2004, en cours de révision) dit que le donneur est mort ; la médecine (physiologie) dit que le patient est presque mort - pour autant il n'a plus les droits de la personne, ce afin de permettre sur sa personne des soins invasifs dans le but de conserver des organes. Qu'en est-il de l'anesthésie de ces patients qui ne sont plus des patients, mais des donneurs d'organes, au préalable du prélèvement ?

  ==> Message aux équipes de prélèvement d'organes et à leur anesthésiste (cas de mort encéphalique).

Insuffisance rénale, dialyse et transplantation

Michel Raoult (président de l'Association Ligue Rein Santé) : "De nombreux malades rénaux dialysés sont en attente de greffe depuis longtemps, il semblerait que des malades n'étant même pas passés par la dialyse sont greffés (voir ce qui est dit sur ce forum). Y a t-il ou non pénurie de greffons ? Qui a le droit à ces greffes rénales avant dialyse ? C'est le sujet d'un mémoire en cours, avec des témoignages intéressants ..."

Dr. Olivier Kourilsky, néphrologue : "On sait que la greffe préemptive (sans passer par la dialyse) donne de meilleurs résultats. Lorsqu'on a la chance de suivre les patients bien avant le stade de la dialyse, il est donc légitime de réaliser le bilan prégreffe avant la mise en dialyse et d'inscrire la personne avant de commencer celle-ci et parfois (c'est comme quand on gratte les bons numéros au millionnaire) on a de la chance, rien a voir avec un passe droit ! Les critères d'attribution sont très précis (il faudrait arrêter ce climat de suspicion permanente au profit d'une réelle information objective ...) Ce qui serait discutable, c'est d'insrcire le patient très précocément (alors que la dialyse est à une échéance de quelques années par exemple), et de le mettre en contre-indication temporaire pour augmenter artificiellement son ancienneté sur la liste d'attente."

Catherine Coste, auteure du blog "éthique et transplantation d'organes" : La médecine est à plusieurs vitesses (ce qui fait la différence, ce n'est pas l'argent, mais l'information). Selon que vous aurez été pris en charge plus ou moins tôt par un néphrologue plus ou moins habile (plus ou moins honnête, voir dernier cas de figure dit "discutable", mais comment être certain que ce cas de figure n'arrive jamais ...) vous aurez accès à la greffe sans passer par la dialyse ...

Don de rein dit "post-mortem" ou don de rein de son vivant : où est le "bazar bioéthique" ?

"Vouloir un enfant alors que l'on est stérile, malade ou mourant, vouloir sauver la vie de celui que l'on aime au risque de perdre la sienne, vouloir être un homme quand on est né femme ou l'inverse sont autant d'épreuves de vie qui façonnent, au sens où elles détruisent mais construisent à la fois les individus qui les affrontent. Les histoires racontées ici ont été recueillies par le Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin à Paris, où docteurs, philosophes, juristes et sociologues accompagnent patients et médecins dans leurs interrogations, jusqu'à ce que soit prise la moins mauvaise des décisions. C'est une plongée passionnante dans le concret de la médecine, au carrefour entre progrès scientifique et lutte pour la vie. Ces histoires véhiculent aussi des dilemmes éthiques dramatiques qui remettent en cause nos certitudes morales. Certains dénoncent le 'bazar bioéthique' qui pourrait s'ensuivre. Pour Véronique Foumier, c'est en osant au contraire se porter solidaire de ces hommes et ces femmes que l'on pourra dessiner les voies d'une nouvelle bioéthique."

Le Docteur Véronique Fournier dirige le Centre d'Ethique Clinique à l'hôpital Cochin, Paris. Elle est l'auteure du "Bazar bioéthique : Quand les histoires de vie bouleversent la morale publique" (Robert Laffont, collection "Le Monde comme il va", 2010). Pour elle, la bioéthique est "affaire d'hommes et de femmes, d'histoires singulières, plutôt que de principes désincarnés."
Disons-le d'emblée, ce livre dérange. J'ai d'ailleurs rencontré le Dr. Fournier en mars 2010, lors de la parution de son livre. Mes féliciations pourtant sincères se sont heurtées à un mur : "Ca ne servira à rien."
  ==> Lire cet article sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne.

Enquête d'opinion sur le don d'organes auprès des personnels de santé

Que soient remerciés ici les membres du Comité de bioéthique de Monaco, pour les précieuses informations communiquées au sujet de l'activité des transplantations d'organes à Monaco. Mon courriel du 7 novembre au Conseil de l'Europe afin de me renseigner sur l'activité des transplantations d'organes à Monaco était resté sans réponse (lire), et pour cause ...
Sur la demande des membres du Comité de bioéthique de Monaco, je mets à leur disposition le contenu de l'enquête OPTIDO, lancée en France le 2 septembre 2010. OPTIDO est un questionnaire, plus exactement une enquête d'opinion, visant à recueillir l'opinion des acteurs des transplantations sur les stratégies permettant d'optimiser le don d'organes. Pour une lecture orientée grand public ainsi que pour l'analyse de ce questionnaire, voir ici.

  ==> Questionnaire OPTIDO (Document PDF. 3,66 Mo. 15 pages)

Merci à ceux et à celles qui m'ont demandé de leur envoyer cette enquête par e-mail. Pour répondre à vos questions concernant les résultats de cette enquête (sont-ils disponibles ?) : il me faut encore enquêter. Pas d'inquiétude, je vous tiendrai au courant ! A très bientôt ...
C. Coste

A qui appartient le corps ? A Dieu ? A la société ? A la famille ?

“’Savez-vous si votre mari était opposé au don d’organes ?’ La question tombait mal, elle paraissait à Monique à la fois curieuse dans sa formulation et blessante dans le contexte. Elle avait bien sûr compris que cette interrogation étant liée à l’annonce de la mort prochaine de son mari était destinée à obtenir son consentement pour prélever ses organes. (…) Elle entendait les conversations par bribes, des mots techniques médicaux, et des phrases familières et anodines venaient se mélanger dans cet espace traversé de la vie du dehors et de la mort derrière le mur trop blanc. Une gravure destinée à égayer l’endroit représentait une plage lointaine bordée de cocotiers. Comme ce serait bien de se retrouver sur cette plage à courir et rire ou à ne rien dire le soir face à la mer. Elle entendait sa voix lorsqu’il était parti la veille faire son footing très tôt comme d’habitude et puis dans la matinée l’appel de l’hôpital, la terrible nouvelle, des mots incompréhensibles : ‘inondation ventriculaire’, ‘anévrysme rompu’, ‘hémorragie cérébrale’, ‘atteinte du tronc cérébral’.”

JLeonetti
Docteur Jean Leonetti, “Quand la science transformera l’humain. 20 scénarios pour demain”. Extrait du scénario intitulé “Consentement présumé”. Plon, Janvier 2010. Copyright Plon 2010.
Cardiologue et médecin des hôpitaux, le Docteur Leonetti a dirigé pendant 20 ans le service cardiologie du Centre Hospitalier d’Antibes Juan-les-Pins. A l'Assemblée nationale, Jean Leonetti est premier vice-président du groupe UMP, il est membre de la commission des affaires culturelles, familiales et sociales, rapporteur de la mission d'évaluation de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

Le rapport Bioéthique a été adopté le 19 janvier 2010 par la mission d'information sur la révision des lois Bioéthiques, Jean leonetti en était le rapporteur.


Pour certains, le corps presque mort appartient à Dieu, pour d’autres il appartient à la famille (aux proches). En fait, à l’insu de la population, il appartient à l’Etat. Pour prélever des organes vitaux en ‘post-mortem’, il faut un corps presque mort. Puisque le ‘consentement présumé’ est inscrit dans la loi, qui prévoit que nous sommes tous présumés consentir au ‘don’ de nos organes vitaux conservés en bon état à notre mort, le corps du ‘donneur’ presque mort appartient à l’Etat, et non plus à la famille, encore moins à Dieu.

"Passeport, s'il vous plaît !"


J'aime tellement la photo sur mon passeport, n'est-ce pas, cette caricature de citoyenne d'ex-RDA, que je l'emmène se promener au Sud de l'Inde et en Asie pour une dizaine de jours.
Ce "Post" pour vous remercier par avance pour votre compréhension si je ne réponds pas à vos messages avec la réactivité voulue. A très bientôt !

Catherine Coste

Optimiser le don d'organes : enquête d'opinion chez les personnels de santé

Début septembre 2010, une enquête d'opinion a été mise en place afin d'étudier comment les personnels de santé souhaitent optimiser le don d'organes. Il s'agit donc de présenter un ensemble de stratégies possibles, tout en recherchant les points de consensus et ceux qui ne font l'objet que d'un consensus mou.
Afin de rappeler que 15.000 personnes attendent un organe vital en France, cette enquête a été baptisée OPTIDO (optimiser le don d'organes).
Usager de la santé ou personnel de santé, vous pouvez recevoir cette enquête sous forme de fichier PDF (15 pages ; 3,66 Mo). Il suffit de me faire parvenir un mail à cath.coste@laposte.net (objet : questionnaire OPTIDO).
  ==> Pour une analyse et une lecture orientée grand public de cette enquête, c'est ici.

Vers une amélioration de la procréation médicalement assistée (PMA) ?

Pour la première naissance en France à partir d'ovocytes congelés, le Professeur René Frydman a dû contourner la loi française qui devrait être révisée en 2011.
  ==> Lire cet article sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne.
Le célèbre gynécologue-obstétricien, père du premier bébé-éprouvette français en 1982, vient d'annoncer la naissance dans son service de l'hôpital Antoine-Béclère, à Clamart, de jumeaux conçus à partir d'ovocytes congelés. La maman et les deux enfants, Jérémie et Keren, (3,2 kg et 2,8 kg), nés mardi, se portent bien. "'La loi autorise, dans des conditions de risque de perte de fertilité pas bien définies, à préserver des ovocytes par congélation, mais pas avec la méthode la plus performante (la vitrification, ou congélation ultrarapide) sous prétexte que toute innovation est assimilée à de la recherche sur l'embryon', a-t-il expliqué mercredi à l'Agence France-Presse, en précisant avoir eu recours pour la femme qui vient d'accoucher à 'une technique de congélation lente'. Dans le monde, plus d'un millier d'enfants sont nés à la suite d'une cryopréservation d'ovules, notamment au Japon, en Espagne, ou encore au Canada. Ces techniques, en particulier la vitrification d'ovule, sont destinées avant tout aux femmes atteintes de cancer et qui doivent subir un traitement pouvant altérer leur fertilité. Leurs gamètes sont congelés avant le traitement pour être décongelés le moment venu en vue de réaliser une fécondation in vitro (FIV). L'interdiction d'avoir recours en France à ce procédé de vitrification a suscité bien des débats." (Source)

Les transplantations d'organes à Monaco

Courriel envoyé ce jour au Conseil de l'Europe :
Auteure du blog "éthique et transplantation d'organes" initié en mars 2005, je travaille actuellement à un article sur les transplantations d'organes à Monaco. Il est difficile de trouver de l'information à ce sujet sur internet. Puis-je me permettre de solliciter votre aide ? Je souhaiterais savoir quel est le volume d'activité (nombre de transplantations, organes transplantés) pour 2008, 2009 et 2010 (estimation). Le site internet de l'Agence de la biomédecine fournit des informations très précises sur les établissements autorisés à pratiquer les prélèvements d'organes, mais uniquement pour le territoire France - DOM/TOM :
A ma connaissance, cette information, en ce qui concerne les hôpitaux de Monaco, n'est pas disponible sur le net.
Par avance, merci pour votre aide.
Cordiales salutations.
C. Coste
--
Catherine Coste
7 square Ronsard
92 500 Rueil-Malmaison
France
+33 6 28 04 81 15 / +33 9 52 58 66 07
Bonjour,

Message aux familles confrontées à la question du don d'organes

Suite à mon appel à témoignage de Juin 2010, je reçois des mails demandant si mon projet de livre destiné au grand public et entièrement consacré aux témoignages des familles confrontées à la question du don des organes et/ou tissus d'un(e) proche est toujours d'actualité. La réponse, plus que jamais, est : oui. Pays concernés : toute l'Europe. Langues : anglais - allemand - français.
Des témoignages m'arrivent certes depuis mars 2005, date à laquelle j'ai commencé mon rôle de médiation éthique, comme vous l'avez sans doute compris. Il est néanmoins très difficile de recueillir des témoignages de proches confrontés à la question du don d'organes, car le plus souvent des questionnaires sont envoyés aux familles et proches dans le cadre d'études faites en service hospitalier de réanimation (là où se trouvent les potentiels donneurs la plupart du temps), voir par exemple le projet "Famirea" pour la France, et les résultats sont étudiés par des médecins ou autres acteurs de santé, qui sont sous l'obligation du secret médical. Ces témoignages parviennent donc rarement au grand public. Au mieux, quelques uns sont consignés dans des ouvrages de sociologues universitaires, helas peu lus par le grand public. Les sociologues français spécialisés sur le sujet confirment tous à quel point le recueil de tels témoignages est douloureux et difficile pour les familles, qui, la plupart du temps, refusent de rencontrer ces sociologues, car le sujet est "trop douloureux", les sentiments trop partagés.
N'entend-on pas en boucle (medias) "seules XXX greffes ont pu être réalisées l'année dernière", ou encore "XXX patients sont morts l'année dernière faute de greffe" ? Ce "marketing social du Don" (Philippe Steiner, sociologue à la Sorbonne) semble avoir pour effet de décourager d'avance les témoignages douloureux des familles confrontées à la question du don d'organes, quelle qu'ait été leur décision. Voilà qui ne cesse de m'interpeller.
Les congrès médicaux sur les transplantations abordent certes ces sujets de témoignages et de vécu de proches confrontés à la question du don, mais on dirait que les acteurs de santé mettent un point d'honneur à ce que ces questions et vécus difficiles ne parviennent pas aux oreilles du grand public, qui à force de n'entendre que la promotion du don d'organes, finit par confondre promotion et information, sous-estimant largement, ainsi que j'ai pu le constater, les difficultés de votre vécu.

Je vous expose les choses avec une franchise presque brutale, j'espère que vous me pardonnerez cette franche brutalité. Je pense que ce serait encore plus douloureux de "noyer le poisson". Par égard pour votre deuil et votre chagrin, je préfère aller droit au but. C'est ma manière de vous montrer ma compassion. Je n'aurai pas non plus l'insolence ou l'arrogance de vous envoyer un questionnaire préfabriqué, souhaitant vous laisser tout le choix possible dans ce que vous souhaiterez partager.

En tant que simple usager de la santé, le discours public sur le don d'organes me pose problème : comment réfléchir au don d'organes sans le témoignage de gens comme vous ? Pour tout dire, cela me semble impossible. S'il incombe aux seuls acteurs du monde médical d'aider des proches confrontés à une telle question à prendre une décision si lourde de conséquences, alors quelque chose ne va pas dans le système : votre expérience peut aider à la décision d'autres familles, d'autres proches. Dans la douleur ou le malheur, on se croit souvent plus isolé qu'on ne l'est en réalité. Ce qui vous arrive ou vous est arrivé arrivera à d'autres : plus de 12 greffes sont effectuées chaque jour en France (moyenne annuelle). Pour ces 12 greffes, il faut chaque jour entre trois et quatre donneurs. Chaque jour, trois ou quatre familles sont confrontées à la question du don des organes et/ou tissus de leur proche (moyenne annuelle) : l'activité des greffes s'intensifie (15.000 patients en attente de greffe en France). La société a besoin de votre témoignage. Leur publication par un éditeur grand public relève du devoir civique et éthique.

Ce livre recueil de témoignage vise avant tout à donner un sens à votre vécu, à votre histoire, quel qu'ait été votre choix, à vous aider à passer ce cap, à construire. Il me semble qu'enterrer votre parole n'est pas le meilleur moyen d'y parvenir. Les mots sont aussi un bon moyen de plaire aux morts. Il n'y a pas que les fleurs sur la tombe. Le grand public a si peu l'habitude d'entendre des paroles sur le don d'organes qui s'appuient sur le vécu des familles confrontées à la question du don que son respect vous est acquis d'avance. Les familles qui ont refusé ce don sont culpabilisées par le discours public et par l'idéologie ambiante, ce qui choque certains acteurs de santé, dont des professeurs de l'Académie de Médecine. Toute position est respectable et se justifie. Ces associations qui font du marketing social à longueur de journée en parlant du Don (et en omettant soigneusement le côté sacrifice de l'affaire des transplantations afin d'ouvrir un droit opposable au Don et à la greffe) paraissent suspectes (trop "démagogiques", "commerciales", "racoleuses") à bien des usagers de la santé, c'est ce dont j'ai pu me rendre compte en rédigeant une cinquantaine de chroniques bioéthiques sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne, entre 2007 et 2010, ou encore en allant assister à des séances à l'Assemblée nationale ou à l'Académie nationale de médecine, au Sénat, etc. Il y a un vécu humain douloureux derrière chaque greffe (prélèvement) ou non greffe (non prélèvement), car les organes d'un mort ne sauvent personne. La question du don d'organes s'inscrit dans un contexte de fin de vie.

Le but de ce livre est de faire ressortir le vécu de chaque famille, de restaurer la question du don dans toute sa complexité et sa diversité, de rendre la parole à ceux qui sont à l'origine de toute transplantation car ils ont pris la décision de donner les organes d'un proche, ainsi qu'à ceux qui ont fait le choix d'accompagner leur proche mourant jusqu'au bout sans qu'il y ait don d'organes. Ce livre veut sortir le grand public de l'idéologie du Don (parfois stérile ou suspecte) en lui faisant découvrir l'intime de vécus davantage porteurs de sens. Sortir de la culpabilité d'avoir dit non ? Sortir de l'accablement du "Pourquoi nous ?" dans le cas du choix du don d'organes, en partageant son vécu qui saura enfin être écouté par le plus grand nombre, qui a tant à apprendre de gens dans votre situation ? ...

D'autre part, à l'heure où l'Europe cherche à renforcer sa cohérence, ce qui se traduit aussi dans le domaine des transplantations puisqu'on tente de mettre en place une liste d'attente européenne pour les patients en attente de greffe, recueillir des témoignages à échelle européenne me paraît important.
Ce projet ne surfe pas sur les vagues de l'actualité, c'est un projet de fond, mais s'il arrive à être mené à bien, il pourrait contribuer à changer le discours public sur le don d'organes, à le rendre plus complexe mais plus vrai. Le choix de donner ses organes et tissus ou non relève de l'intime, de l'humain. La mort est une construction sociale, et non seulement médicale, or 75 pour cent de la population décède à l'hôpital aujourd'hui. Les enjeux du "parler vrai" sont nombreux : contexte douloureux de la pénurie d'organes à greffer, odieux trafic d'organes. Sans votre voix, le marketing social du Don qui est en train de se mettre en place risque de gommer la complexité de votre vécu, afin de promouvoir le don d'organes et de tissus comme un devoir de citoyen (oubliant et faisant oublier que le choix de donner ses organes et/ou tissus à sa mort relève de l'intime). Certains sociologues spécialistes des transplantations ont été choqués par le discours pour le moins racoleur de certaines associations ayant pignon sur rue, et ont montré le risque d'être contre-productif vis-à-vis des usagers de la santé. Sans vous, nous n'échapperons pas au discours racoleur qui en a déjà lassé plus d'un. Aidez-nous à faire un choix car ce genre de questions ne se pose pas qu'aux autres, montrez-nous l'ambivalence de vos sentiments, afin que l'information nécessaire au (non-)consentement éclairé au don de ses organes et/ou tissus ne reste pas lettre morte.

Très cordiales salutations.

Catherine Coste

Next-of-Kin Donation Decision: Calling for Testimonies!

22nd of June is the National donor day in France. But we shouldn't wait for this opportunity to highlight families confronted to organ donation, whatever their choice. I’m writing this open letter to the attention of families who once (recently or a long time ago) had to choose between donating organs from their "brain dead" relative, or refuse this donation, whatever the reasons might have been. I’m writing in the hope I can also receive testimonies in the context of donation under cardiac death (DCD).

Parents or relatives or friends confronted to so called "post-mortem" organ donation, let me tell you some home truths you may very well be aware of: we hardly hear or read about you at all! How come organ donation is not primarily about your own experience? This seems extremely odd to me. "Donating organs is like giving birth", so says a MD PhD. The newborn and his mom should be fine, though. Nobody expects the mother to die, do they? Another MD PhD, Pr. Bernard Devauchelle, a face transplant pioneer, said in May 2009: "Organ and tissues retrieval or procurement is like a ceremony (…)". Birth or ceremony, two different points of view regarding organ donation, though not utterly antagonist, you might even say: two complimentary points of view. The first one is dealing with the gift of life; the second one reminds us of some very uncomfortable facts – some facts we so easily tend to forget about: this gift of life occurs during the dying process of another person (the so called "donor"). Organs and tissues from a cadaveric body won’t cure anyone, will they? So talking about a ceremony does make sense in this context: religious or non-religious ceremonies accompanying death and the burial of the loved one. Giving birth to a child, after a nice baby shower party, is quite different – happens in a quite different context. This matters a lot, doesn’t it? Both situations are commonly seen as similar, though, essentially by transplant surgeons, who are, as you might imagine, more than happy to be able to "save the life" of a critically ill person thanks to an organ transplant or grafting. Before a so-called "lifesaving" organ can be grafted on some patient, it has to be retrieved from another one. Your experience about these facts, your point of view is what matters in this organ transplantation activity.
I’m mightily interested in your point of view, because I do believe I cannot understand a damn thing about organ transplant (and actually nobody does) if I haven’t heard about your experience. Facts do matter, not mere principles, like generosity and so on! Your hard won experience is what matters, what cannot and must not be left unspoken. The so called "obligation of discretion" – the Discretion of doctors – will not help the broad public understand what the media mean with "organ donation shortage" that "kills people" (some 222 in 2009 in France, according to the Agence de la biomédecine). Is this just honest indignation? Is this tinkering with facts? A French sociologist, Philippe Steiner (University of La Sorbonne, Paris) talks about "organ donation" resulting from some kind of "social marketing", like he puts it, as donation used to be called sacrifice in the first place. What do you think of these harsh words? You – of all people – have earned a right to talk and this is understatement. Are organ transplant a vicious circle? Did we, at some point, miss some kind of opportunity to see a different world?
You have accepted or refused this "gift of life"? Did anyone try to make you feel guilty? Did you feel guilty anyway giving away the organs of the dying loved one?
"Post-mortem" organ donation is usually presented as a common thing. The banality of this gift is often underlined before the organ procurement happens. Afterwards, however, organ donation is often sublimated, says French sociologist Philippe Steiner. What is your own experience?
According to some sociologists who specialize in organ transplantation, getting some feed-back on next-of-kin donation decision is particularly difficult. How come? Who should be to blame for this ? Blame or fault, we are familiar with this concept in the context: "due to organ donation shortage, XXX critically ill persons have died this year."
The organ transplant medicine community failed to inform the broad public about this particular experience: what about the next of kin donation decision? We always hear about the same kind of experience: parents who were so happy to give every organ and tissue that could be procured and grafted, and who never experienced any kind of doubt or regret. Informed consent regarding organ donation means: we hear about every kind of experience regarding next of kin donation decision. Not only about the (over)happy or (over)joyous kind. Or we just might as well stop talking about informed consent regarding "post-mortem" organ donation. Maybe doctors think they have nothing to do with this, as their role is mainly to cure people, meaning, performing as many organ transplantation as possible, to cure as many critically ill patients as possible.
Human aspects of medical sciences have become less important than some technical aspects. Not really new … This is a trend, or a fact, not to be debated here as I have no solution. My main concern is I just cannot believe in this sole and unique category of (over)happy and (over)easy next-of-kin donation decision. This sounds too much like promoting organ donation (pushing too hard on Donation), not enough like information. I’m determined to hear what you’ve got to say, even if this means that I will become less enthusiastic than I used to be when I was twenty about "post-mortem" organ donation.
I’ve been trying to listen to what you have to say since March 2005, to pass on messages for the attention of the transplant medicine community - very uncomfortable ones sometimes. I’ve been keeping some secrets, like when you didn’t want me to mention your ordeal to anybody. Hush, hush, mom's the word … So I kept all this inhuman pain secret, just as you wished. At other times, you wanted me to proclaim your displeasure for this very same reason: the inhuman pain … Sometimes transplant surgeons or coordinators just didn’t want to hear anything about those ordeals and became incredibly aggressive.
Why such an exemplary commitment to your cause, since I have nothing to do (touch on wood!) with organ transplantation from a personal point of view? I came to the conclusion that you don’t stand a chance to be heard, unless you (over -) commit to the Organ Donation cause, which is what you sometimes do. Hope this helps? …
Presumed consent to organ donation is the law in France. It has always been. How does this find its ethical justification in the information regarding organ donation for a broad public? Well, "brain death" is not very usual: only one per cent of yearly deaths are "brain deaths". We do have an exception, though, where "brain death" is more common: Spain, because of corrida (bullfighting). So it is commonly said that you stand a better chance of becoming an organ receiver than of becoming an organ donor, from a sheer statistical point of view. But if only one child in one hundred dies if bitten by a snake, you don’t have 100 children. And if you’ve only got one and if he happens to be bitten by a snake, you just don’t care about the damn statistics.
Like another MD, PhD, professeur Jean-Michel Boles (University Hospital of Brittany, Brest), stated in June 2009: "the organ transplant activity is changing: a change in quality, due to quantity." 15.000 patients on the transplant national waiting list in France in 2010! More than 4.000 organ grafts on a yearly basis, 12 organ grafts per day on an average. For these, each and every day you’ve got to find 3 or 4 donors which would be dead persons with functional vital organs. We would need three times this quantity to cope with the tragically called "vital organs donation shortage". It is indeed a tragedy!
In France and since 2007, "brain death" is not the only kind of death allowing organ retrieval. Heart failure can also permit organ procurement, this is the so called donation under cardiac death (uncontrolled cardiac arrest leading to the harvest of kidneys). In the US, in Canada, Belgium and other countries, this program of Donation under Cardiac Death has been implemented a long time ago, however it differs from the French one: controlled cardiac arrest leads to the procurement of some vital organs and of some tissues in these countries, consequently to an end-of-life decision, which is not the case in France, where a patient’s cardiac arrest is said to be irreversible, but it is said that no end-of-life decision has been made that would be, in some way, linked to organ procurement. Uncontrolled cardiac arrest in France, controlled cardiac arrest in the US, UK, Belgium and Canada. Can you tell the difference? If a patient’s cardiac arrest is said to be irreversible, because this is the decision some doctors have made, how come we don’t call this an "end of life decision"? Kind of tricky, isn't it? Anyway, "brain death" is a very scarce organ resource; heart failure is not. It’s much more common. Law and ethics are aiming at extending the donor pool, as the need for the resource is breeding much quicker than the resource itself. The dying process has become a resource for organs. I would definitely call this fact "a change in quality, due to quantity".
If you don’t have your say in this matter, then we can reasonably talk about "organ donation" as a result of some kind of "social marketing". Underestimating the complexity of next-of-kin organ donation decision or process might be very harmful for some of us. Please - just remember your questions, doubts, feelings, the incredible pressure because a decision needed to be taken. You’ll never make me believe this was incredibly easy, even if you’re awfully good at it.
What can be heard on the radio, seen on TV, read on the internet – I just don’t like it when people are pushing too hard on "organ Donation". I think it's even counterproductive, because I don’t believe I stand a better chance of receiving an organ than becoming a donor. Not anymore.
"(…) a change in quality, due to quantity."
I would like to hear about your experience because a French publisher is interested in a book collecting your happy and sorry stories. This publisher specializes in social or societal issues. Should you be interested in this project, please let me know!
Warmest regards.
Catherine Coste

Sie haben sich für oder gegen eine Organspende zu entschieden gehabt. Wir möchten von Ihrer Erfahrung hören!

Der 22. Juni ist Nationaler Tag der Organspende. Bei jeder Gelegenheit aber sollten wir betonen, wie wichtig die Erfahrung der nächsten Verwandten ist, wenn man sich mit dem Thema Organspende beschäftigt. Wie Sie sich auch entschieden haben, für oder gegen diese Organspende, Ihre Erfahrung ist unentbehrlich. Daher brauchen wir so dringend, von Ihrer eigenen Erfahrung zu hören. "Organspende", das klingt so theoretisch, so prinzipiell. Lebensspende, das Prinzip der Großzügigkeit, der Gemeinschaftlichkeit, des Gemeinschaftssinnes, des Gemeinschaftsgeistes, das alles klingt sehr philosophisch … und etwas abstrakt. Vielleicht nicht lebens- oder sterbensnah genug. Sie aber haben das Sterben eines Verwandten erlebt. Sie wissen Bescheid. Würden Sie bitte Ihre Erfahrung mit uns teilen ? Das frage ich nicht aus krankhafter Neugier, nein, das bestimmt nicht. Nun, Sie werden wohl gemerkt haben, Sie haben nicht genügend Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeitsdebatte erlangen. Oder doch ? Wieso kann man diese Organspende – oder Lebenspende, wie man zu sagen pflegt – mit der Geburt eines Babies vergleichen ? Das habe ich etliche Male, von Ärzten und Transplantationschirurgen gehört, aber diese pflegen manchmal, bestimmte medizinethische Probleme bei der Lebenspende von Organen herunterzuspielen. Bei der Geburt eines Kindes stirbt in der Regel, und Gott sei Dank, die Mutter nicht. Ein Detailchen (zu viel ?) ... 
Liegt eine Einwilligung zur Organentnahme vor, so sprechen einige Transplantationschirurgien, wie Bernard Devauchelle (Universitätskrankenhaus Amiens, Frankreich) über die Organentnahme als eine Zeremonie, ein (beinahe religiöses) Ritual. Was hat die zeremonielle Organentnahme mit einer Geburt zu tun ? Scheinbar nicht viel, es sei denn, man betrachtet das Thema Transplantation nur einseitig : d. h., vom Standpunkt des Organempfangers her. Aber ohne Organentnahme ist keine lebensrettende Transplantation, keine Geburt oder Neugeburt möglich. Diese sogennante Neugeburt geschieht während des eigentlichen Sterbensprozesses einer Person. Daher die Kraft der Symbolik : funktionierende, sozusagen gesunde Organe verlassen einen "toten" Körper und werden in andere hinein transplantiert. Geburt eines Kindes; Zeremonie : Zwei verschiedene Standpunkte über Transplantation, auch wenn beide nicht absolut entgegengesetzt (antagonistisch) positioniert sind, vielleicht können sie sich sogar einigermassen ergänzen.
Tote Organe aus einem toten Körper, aus einem Leichnam, können niemandem das Leben retten, oder? Die Organentnahme als ein (beinahe religiöses) Ritual zu kennzeichnen ist besonders geschickt, weil es uns daran erinnert. Die Frage ist nun : wollen wir daran erinnert werden ?
Man braucht nicht zu betonen, wie Transplantationschirurgen überglücklich sein können, wenn sie einem schwerkranken Patienten das Leben mit der Hilfe einer Transplantation retten können. Meistens hören wir – oder lesen wir – von Patienten, die durch eine Transplantation noch am Leben sind, und die sozusagen dafür "überdankbar" sind. Diese Erfahrungen sind wichtig, die Ihre ist aber genauso wichtig, leider uns viel weniger bekannt. Das klingt sehr paradox: ohne Einwilligung zur Organentnahme ist die Transplantation nicht möglich. Sie sind der Ausgangspunkt dieser Geschichte der Transplantationsmedizin, jedoch wird oft über Ihre Erfahrung geschwiegen. Wegen der Anonymität der Organspende? Das kann nicht der einzige Grund für dieses Schweigen gewesen sein. Tut mir leid, aber, ehrlich gesagt, ohne Sie verstehe ich von Organtransplantation nur Bahnhof ! Wieso kann der Mangel an Transplantationsorganen töten? "Der gravierende Mangel an Organspendern", so ist überall zu lesen oder zu hören. Was wird aber damit wirklich gemeint? Je nach dem Standpunkt : ehrliche Entrüstung, oder "soziales Marketing" ? Bevor von "Spende" die Rede wurde, wurde oft von "Opferung", von "Opfergabe" gesprochen. Von "Opfergabe" zur "Spende" : der Prinzip der Organentnahme hat sich gar nicht geändert, doch hat sich allmählich die Wortschöpfung oder-Prägung "Spende" an der Stelle von "Opfergabe" durchgesetzt. Ohne dies wäre keinen gesellschaftlichen Konsens zu erreichen gewesen. Aber was ist zwischen den Zeilen dieses "sozialen Marketings" herauszulesen? Sie wissen Bescheid. Diese Entscheidung für oder gegen die "Organspende" ist Ihnen bestimmt nicht leicht gefallen. Großzügigkeit und ähnliche abstrakte Begriffe müssen nicht so hilfreich gewesen sein, in dem Fall eines Lebensendes mit oder ohne Organspende, je nach dem Entscheid. Organspende in der Öffentlichkeitsrede klingt manchmal einfach zu sehr wie Werbung. Na klar, 15.000 Patienten in Frankreich warten auf eine Organtransplantation, die auch für die Krankenkassen rentabel wäre. Was die so häufigen Krankheiten der Nieren angeht : die Dialyse kostet zehnfach so teuer wie eine Nierentransplantation !
Aber wie war Ihre Erfahrung ? Trägt die Frage nach der Organspende dazu bei, dass man irgendwelche Schuldgefühle empfindet ? Wie haben Sie diese überwunden ?
Ein französischer Soziologe aus der Pariser Uni la Sorbonne, Philippe Steiner, hat wiederholt betont, dass die Organspende vor der Organentnahme banalisiert wird, nachdem aber letztere erfolgt ist, wird dieselbe Organspende sublimiert. Was halten Sie davon?
Was meinen Sie? Wird über die "Organspende" informiert, oder einfach für die Bereitschaft zur Organspende geworben ? Inwiefern lässt sich, bei dieser höchst heiklen Frage der Organtransplantation (eine Gratwanderung zwischen zwei verschiedenen wenn nicht entgegengesetzten Interessen) die Information scharf von der Werbung unterscheiden ?
Viele offene Fragen und kaum Antworten. Ich glaube, ohne Ihre Hilfe und Erfahrung geht’s nicht anders!
Ich freue mich, (hoffentlich !) bald von Ihnen zu lesen oder zu hören ! Mit freundlichen Grüssen

Catherine Coste
cath.coste@laposte.net

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"Maruta 454", un manga chinois pour raconter les pages les plus sombres de l’histoire sino-japonaise

Lire cet article sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne.

Entre la Chine et le Japon, rien ne va plus. Récemment, les Japonais ont arrêté un espion chinois qu’ils refusent de libérer à la demande de Pékin. La riposte côté chinois ne se fait pas attendre : les exportations de pièces détachées et de métaux rares au Japon sont suspendues, c’est toute l’industrie automobile nippone qui en pâtit. (Source). "Auparavant, les Chinois qui immigraient chez nous, c’étaient des gens très pauvres. Maintenant, les Chinois sont très riches, plus riches que nous, leur économie est en train de passer devant la nôtre. Nous, les Japonais, on a peur des Chinois, peur de ce qu’ils pourraient nous faire subir pour se venger, maintenant qu’ils ont la suprématie économique" (Yuki, citoyenne Tokyoïte de 28 ans, propos recueillis en octobre 2010). Sur le plan de la culture, ces tensions diplomatiques, historiques et économiques entre la Chine et le Japon trouvent de nombreux échos. Sur BFM, la radio de l’économie, la chronique "Chine hebdo" du 06/10/2010 signalait la parution d’une BD s’appyant sur des faits historiques : Maruta 454 est un manhua (équivalent chinois du Manga japonais) paru le 01/10/2010, écrit par l’auteur québécois Paul-Yanic Laquerre et dessiné par les artistes chinois Pastor et Song Yang. Il est édité en France par Xiao Pan et est inédit en Chine. (Source) Petit décryptage ...

Grâce aux avocats canadiens activistes des droits de l'homme, qui ont publié en novembre 2009 un livre intitulé "Bloody Harvest" ("prélèvements sanglants"), David Kilgour et David Matas, on connaît le trafic d'organes (à des fins de greffes pour de riches étrangers) qui a eu lieu, essentiellement autour de 2007, en Chine : avec la complicité de l'armée chinoise, des condamnés à mort chinois et autres prisonniers politiques étaient exécutés pour leurs organes vitaux. Récemment, depuis 2009, la Chine a officiellement reconnu ce "problème" (cette tragédie) et le ministre de la Santé pilote désormais un ambitieux projet, visant à établir un système de don d'organes, anonyme, volontaire et gratuit, à travers le pays, afin de lutter contre ce trafic. Tout cela pour dire une vérité quelque peu confidentielle mais qui m'a été confirmée par deux chirurgiens transplanteurs français en été 2010 : les Japonais ne seraient pas et n'auraient pas été les derniers à bénéficier de greffes d'organes grâce à l'exécution de condamnés à mort chinois abattus pour leurs organes, payés par lesdits patients Japonais à prix d'or ...

On connaît bien cette animosité entre la Chine et le Japon, pour raisons historiques et économiques, qui dure depuis plus d'un siècle. Non seulement il y a des raisons historiques, comme je disais (voir le sombre épisode du Massacre de Nankin durant la Seconde Guerre mondiale, sorte d'Oradour sur Glane puissance 10 perpétré par les Japonais en Chine), mais, pire encore, il y a cette non reconnaissance de ce massacre ou crime contre l'humanité, sorte de Shoah des Chinois et non des Juifs en l'occurence, qui est le fait d'un important courant révisionniste au Japon, auquel adhère l'Empereur en personne - même si l'actuel le fait plus discrètement que le précédent. Imaginez la chancelière allemande Angela Merkel s'inclinant à la mémoire des S.S. et autres commandants des camps Nazis de la Seconde Guerre mondiale, l'événement étant retransmis en direct par toutes les chaînes de TV ... Certes certains écrivains japonais et autres personnages publics ou politiques du Japon sont scandalisés par cette attitude de leur gouvernement et ont officiellement reconnu ce Massacre de Nankin, demandant pardon, mais les faits sont là : à l'issue de la Seconde Guerre mondiale et par la suite, la Chine et le Japon n'ont pas pu se mettre d'accord sur leur histoire et ne le peuvent toujours pas, contrairement à ce qu'il s'est passé pour les puissances européenne, américaine et russe au sortir de la Seconde Guerre mondiale, même si la Shoah a mis du temps à être connue et reconnue. Le procès de Nuremberg fut intenté contre 24 des principaux responsables du Troisième Reich, accusés de complot, crime contre la paix, crime de guerre et crime contre l'humanité. Il se tint à Nuremberg du 20 novembre 1945 au 1er octobre 1946. L'équivalent du procès de Nuremberg au Japon : les procès de Tokyo, pour juger les criminels de guerre du régime showa (ne pas confondre avec la Shoah !) furent créés d'après la conférence de Potsdam le 19 janvier 1946. Basés sur les mêmes principes que Nuremberg, onze juges, représentant les pays alliés contre le Japon (États-Unis, URSS, Royaume-Uni, France, Pays-Bas, Chine, Australie, Nouvelle-Zélande, Canada, Inde, et Philippines) inculperont les chefs japonais de crimes contre la paix, crimes de guerre, et de crimes contre l'humanité. Autrement dit : on imagine mal Angela Merkel imputer toute la responsabilité de la Shoah aux Polonais sous prétexte que bien des camps d'extermination des Juifs étaient situés en Pologne et non en Allemagne, et/ou tenir des discours "révisionnistes" niant la réalité de la Shoah ... Européens, Américains et Russes partagent un héritage historique commun, dans les grandes lignes, puisque les faits et les responsabilités concernant la Seconde Guerre mondiale sont reconnus par tous. Imaginez que ces pays, aujourd'hui encore, s'accusent mutuellement de massacres datant de la Seconde guerre, pour lesquels il n'y aurait pas de responsable officiel ... C'est précisément la situation en Chine et au Japon.

Dans ce contexte, une BD a vu le jour : MARUTA 454. Elle relate des faits réels, méconnus en Europe mais non en Chine :
Dans les années 30, des expériences scientifiques ont été menées (à des fins d'expérimentation d'armes bactériologiques ou biologiques) par des médecins et chirurgiens japonais sur des prisonniers (cobayes humains) chinois, avec la complicité du gouvernement américain, assurant aux scientifiques japonais menant ces expérimentations 100 pour 100 nazies l'immunité pénale, à condition que lesdits scientifiques japonais communiquent aux Américains les résultats de ces expériences, qui auraient fait quelque 20.000 victimes chinoises.
Par la suite, ces scientifiques japonais auraient occupé des postes à responsabilité dans d'importants laboratoires pharmaceutiques. Grâce au gouvernement américain, ces scientifiques japonais criminels auraient ainsi échappé aux poursuites et au jugement (condamnation) lors des procès de Tokyo, l'équivalent pour le Japon, comme nous l'avons dit, du procès de Nuremberg. Si ces sombres pages d'histoire sont bien connues des Chinois, peu savent pourtant qu'une douzaine de "cobayes humains" chinois ont pu s'échapper à l'époque, apportant leur précieux témoignage sur les atrocités perpétrées par ces scientifiques japonais. C'est donc l'odyssée de ces rescapés que raconte la BD, inspirée de ces faits réels :

"Lorsque dans les années 30, la Mandchourie était sous occupation japonaise, certaines rafles visaient à alimenter en cobayes de sordides camps d’expérimentation. Le développement d’armes bactériologiques était en effet une ambition de la machine de guerre de l’empire du soleil levant, et les Chinois des victimes toutes trouvées pour tester leurs inventions ainsi que d’autres tortures en tous genres ...
Aucun prisonnier n’aurait dû ressortir vivant de ce type de camps, afin que soient gardés secrets les drames qui s’y jouaient, mais c’était sans compter sur une douzaine d’entre eux qui réussirent à s’échapper. Ziyang Wang, cobaye n°454, était de ceux-là ; cette bande dessinée a été réalisée sur la base de son témoignage et de celui d’une personne qui l’a aidé après qu’il a fui le camp où il était promis à la mort..." (Source)
Qui a dit que les mangas et autres manhuas n’étaient pas faits pour se cultiver ?