The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to this modest blog I started in early 2005! I'm a Semantic Web Geek and a Web Science Evangelist.

To cure diseases like cancer and cystic fibrosis, we will need to target gene mutations, not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome).
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG".

Jean-Michel Billaut, famous French @nthropologist and Net economy geek : "
There are times when I think there are basically two kinds of people in my country ... A '1.0' Top-Management, frantically clinging to and stuck in the past and in (bio)conservatism... and a '2.0' startup ecosystem... building... building slowly... towards the future..."

Catherine Coste,
MIT certificate in Genomics, a Tim Burton fan (whose films are dealing with death, like this modest Blog -- and sometimes we just hate it!), a Wellywood fan (the new Hollywood)... I come from France (hopefully from that "2.0" part thing) and travel a lot: New-Zealand, Asia (Malaysia, Singapore), UK...

A death and health geek and travel buff of some kind, I love meeting new faces
. My motto:
Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.

Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

Témoignage d'une infirmière libérale ayant exercé en hémodialyse

Comme toujours, ce qui me motive pour continuer ce blog, ce sont vos témoignages, et je dois dire qu'ils pleuvent en ce moment ... que ce soit sur Facebook, sur Skype, par e-mail, en entretien ... Merci à tous et à toutes !

Voici le témoignage de Béatrice P, infirmière libérale ayant travaillé en centre d'hémodialyse. Il faut rappeler que la dialyse est ce traitement lourd et contraignant qui, quatre fois par semaine, pompe le sang des malades souffrant d'insuffisance rénale sévère, le nettoie dans une machine (il faut donc une machine pour effectuer le travail des reins défaillants) et le restitue nettoyé de ses "déchets" ... Durant tout ce temps, le patient attend, relié à sa machine dont dépend sa vie. Moi qui n'aime pas les prises de sang ... Une précision : personne n'est heureux en dialyse (en tout cas je n'ai jamais reçu de témoignage allant dans ce sens en 6 ans ...) et personne ne peut supporter la dialyse pendant toute une vie ... Mais il est temps de passer la parole à Béatrice :

"Suis heureuse de vous avoir connu, j'aime votre lien car d'une part je suis une professionnelle de santé , j'ai exercé en hémodialyse un an, jeune infirmière, ayant perdu mon grand-père qui souffrait d'insuffisance rénale chronique, je voulais me prouver mes capacités a affronter cette pathologie ... La chronicité n'était pas un bon choix pour moi ! 20 ans après j'y étais confrontée avec mon époux décédé en hémodialyse avec aucune alternative de greffe - trop âgé ... Son ami de 40 ans le Professeur Bernard Debré était formel : la vie devait s 'arrêter a 69 ans ! Là aussi , j ai vécu des moments difficiles juste après le décès, lorsqu'on est venu me demander de prélever des organes sur cet être sur-infecté  par le staphylocoque doré sur les KT de Canaud (1) sur ses membres amputés .... Sur ce corps qui avait tant souffert... Comment résister à ne pas hurler... 5 ans ont passé, le temps adoucit les choses, on se reconstruit, je ne sais faire qu'une chose dans la vie : soigner, et en 20 ans je n'ai pas vu de grandes avancées en dialyse si ce n'est que les machines sont plus performantes, le suivi des patients est de plus en plus lourd pour eux ...entre deux séances de dialyse ... Je suis infirmière libérale depuis 20 ans et voyez-vous il faut se battre tous les jours sur le terrain humainement parlant, car le savoir a dépassé les qualités humaines. A bientôt de vous lire avec beaucoup de plaisir et d'attention."
Beatrice P (propos recueillis le 30/08/2011)

Merci à vous, Béatrice ...

(1)

"Les KT de Canaud ont été proposés comme voie d’abord définitive chez les patients hémodialysés :

ayant épuisé leur capital veineux par thromboses itératives de leurs FAV confectionnées ou de leurs prothèses vasculaires (GORE TEX) mises en place. Thromboses itératives, s’expliquant soit par des problèmes hémodynamiques ( hypo tension artérielle permanente), soit par des problèmes d’hémostase (hypercoagulabilité); également proposés, chez des patients ayant une courte espérance de vie.
Les KT de Canaud ont été proposés comme voie d’abord temporaire chez les patients hémodialysés.

Ces KT sont implantés par voie percutanée an niveau des veines jugulaires, leurs extrémités s’abouchant directement dans l’oreillette droite. Cette implantation se fait de préférence sous guidage échographique et se termine par une vérification radiologique.

La situation de ces KT impose l’utilisation de règles d’asepsie rigoureuse lors des différentes manipulations.  Le BRT et le DBRT de ces KT relève de techniques d’asepsie chirurgicale et fait l’objet de protocoles très précis. (cf: protocole du CLIN) Hémodialyse: abords vx les cathéters de Canaud." (Source)

Droits image : http://www.ouest-france.fr/region/paysdelaloire_detail_-Insuffisance-renale-faites-vous-depister-P-_8620-692175_actu.Htm

Il existe désormais une alternative à la transplantation rénale !

Patients en attente de greffe de rein, médecins néphrologues, chirurgiens transplanteurs, simple curieux qui passez par là, regardez la "conférence TED 2011" (mars 2011, Californie) : vous allez y voir un jeune patient sauvé par une ... greffe d'un morceau de sa propre vessie (on lui a prélevé un bout de sa vessie, de la taille d'un demi timbre-poste), cultivée avec ses propres cellules ... pour en faire un rein ... qu'on lui a ensuite greffé ! Dix ans après, ce patient vient témoigner : pas de médicaments anti-rejet et ses redoutables effets secondaires, pas de dialyse (personne n'est heureux en dialyse) ... cela marche ! On comprend les 10 mn d'applaudissement lors de cette présentation, suite au témoignage de ce patient, jeune homme en très bonne santé alors qu'à 10 ans, très affaibli, il se demandait comment échapper à la dialyse à vie ! ...



Et pour la traduction française de cette présentation :
http://ethictransplantation.blogspot.com/2011/07/change-of-paradigm-in-renal-kidney.html

Steve Jobs : "The immuno is killing me !"


Submergée de mails suite à cet article écrit hier sur le blog "éthique et transplantation d'organes" ...

Merci à AgoraVox, journal citoyen en ligne, de l'avoir repris (voir). N'hésitez pas à laisser vos commentaires et questions ici ! Au fait, c'est ma 74ème chronique bioéthique publiée sur AgoraVox ... Merci pour les 523 commentaires reçus ! J'attends les prochains avec impatience :-)

Je vous recommande la lecture de cette bio non officielle de Steve Jobs :
"Les Quatre vies de Steve Jobs"

Catherine

Appel à témoignages

Le consentement présumé au don de nos organes à notre décès est inscrit dans la loi française. Les équipes de coordination des transplantations sont simplement tenues de vérifier "la non opposition du défunt au prélèvement de ses organes". Un défunt en coma dépassé ... donc pas tout à fait mort ... Le 29/08/2011, j'ai reçu ce courriel, de la part d'un chef de service hospitalier Paris et Région Parisienne assez connu du grand public : "Avez-vous noté le témoignage des équipes de coordination des transplantations d'organes du Groupe Hospitalier Hôpital Universitaire Paris Sud le Kremlin-Bicêtre (94) ? Ils ont permis le prélèvement des organes vitaux (et tissus) d'un jeune homme sans en parler à sa famille, disant à la mère ensuite, qu'elle pouvait porter plainte, de toute façon ces équipes avaient la loi pour elles (ce qui est hélas exact)."
Consentement présumé, consentement forcé ...

Je souhaiterais que les familles à qui une telle chose est arrivée viennent témoigner ici. Leur expérience sera certainement utile à beaucoup de gens. Témoigner, c'est aider :-)

Merci

Catherine Coste, auteure du blog Ethique et transplantation d'organes
cath.coste@laposte.net

Droits image : http://www.dondusang-sncf.org/

Steve Jobs : "The immuno is killing me!"

Je n'irai pas par quatre chemins. J'ai deux témoignages à relayer ici :

Marie Berry, soeur de l'acteur français Richard Berry, greffée du rein  : "Ce n'est pas le rein de mon frère qui va me tuer, mais les médicaments immunosuppresseurs (qui provoquent des cancers)" ...

Steve Jobs : "The immuno(suppressive drug) is killing me" ...

Bonnet blanc et blanc bonnet ...

Tous deux ont en effet des ennuis de santé liés aux médicaments anti-rejet que les patients greffés doivent prendre à vie ... Certes Marie est en meilleure santé que Steve ... Mais tous deux connaissent des ennuis de santé liés au même phénomène : les médicaments anti-rejet provoquent des cancers ...

Dans le Post "Les quatre vies de Steve Jobs" (27/08/2011), je parle de l'excellent livre qui constitue une biographie non officielle de Steve Jobs ... Mon mari, qui est une sorte de "Mister Q" (en plus jeune ...) au sein d'une multinationale spécialisée dans la finance et l'immobilier, a relevé une inexactitude :

"Les quatre vies de Steve Jobs", page 58 :
"Lors d'un salon informatique de San Francisco, Steve Wozniak déniche un composant essentiel : le fabriquant de puces Motorola brade l'un de ses microprocesseurs, le 6502."

Le 6502 n'a jamais été produit par Motorola, c'est une équipe de transfuges de Motorola qui l'a conçu pour un petit concurrent, MOS Technology, après avoir quitté Motorola à la suite de l'ordre d'arrêter ce projet démarré sans autorisation. Le 6502 coutait six fois moins cher que les produits équivalents de Motorola ou Intel, et a permis le décollage de la micro informatique personnelle.

http://fr.wikipedia.org/wiki/MOS_Technology_6502
http://en.wikipedia.org/wiki/MOS_Technology_6502

Merci à mon mari pour cette précision ... Quant à moi, je vais rentrer dans le vif du sujet grâce à une petite histoire :

Imaginons que mon "Post" de samedi ait déclenché un tollé sur Facebook, où néphrologues, médecins généralistes, patients greffés s'indignaient de mes insinuations : il faut continuer à promouvoir le don d'organes dit post-mortem (1), les médicaments immunosuppresseurs permettent aux greffés de guérir (2), il n'y a pas d'alternatives à la transplantation d'organes (3) ! Prenons ces affirmations dans l'ordre : les organes d'un mort ne soignent personne. Ce qui soigne, ce sont les organes encore en vie prélevés sur un mourant, en coma dépassé. Bien entendu un coma dépassé n'équivaut pas à la mort (1). Les médicaments immunosuppresseurs ont de redoutables effets secondaires, comme le cancer, le diabète et l'insuffisance rénale. Ces médicaments, aux dires de certains chirurgiens, "bouffent la vie des patients". Ils abaissent les défenses immunitaires de l'organisme, pour que ce dernier tolère l'organe étranger. L'organisme moins fort laisse passer des infections graves : diabète, cancer de la peau, insuffisance rénale à force de prendre des médicaments au quotidien sur des années ... les gens âgés qui n'ont pas été transplantés mais qui prennent beaucoup de médicaments connaissent d'ailleurs ce même problème : les reins risquent de lâcher (cela s'appelle l'insuffisance rénale terminale) ... C'est ce qui s'est produit durant le fameux épisode de canicule en France il y a quelques années, coûtant la vie à bien des gens âgés : avec l'âge la sensation de soif diminue. Les gens âgés prenant beaucoup de médicaments et ne s'hydratant pas correctement en cas de canicule risquent de mourir parce que leurs reins vont les lâcher ... La greffe n'est pas la panacée, elle n'efface pas la maladie mais la prolonge ... Certains tolèrent bien les médicaments anti-rejet, d'autres pas, certains les tolèrent bien et tout à coup rien ne va plus ... Vous voyez que le tableau est bien plus nuancé que ce que le discours public renvoie à tout bout d'écran de TV dans les émissions grand public sur le don d'organes sur TF1 : "la greffe c'est peanuts !", avait dit un jeune patient récemment transplanté des poumons, dans ce genre d'émission ... (pour dire qu'une greffe permet d'éradiquer la maladie et n'a aucun effets secondaires) ... Steve Jobs, aujourd'hui, ne dirait pas : "La greffe, c'est peanuts !" ... Par ailleurs, question gênante, mais abordée par plusieurs chirurgiens transplanteurs lors de congrès (dont le Pr. Laurent Lantiéri, un des pionniers de la transplantation faciale, CHU de Créteil) : comment administrer le dosage parfait à son patient, ni trop ni trop peu de médicament anti-rejet ? Il n'est pas dans l'intérêt des labos pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs de financer des études pour voir si les patients greffés pourraient prendre moins de médicaments anti-rejet ... surtout quand ce sont eux qui fabriquent lesdits médicaments (2) ... Les alternatives à la transplantation de certains organes et à la greffe de moelle osseuse existent depuis une à plusieurs décennies, mais elles ont été cachées - intentionnellement - à la connaissance du grand public : cellules souches du sang de cordon ombilical en remplacement des cellules contenues dans la moelle osseuse (voir) ; micro-turbine à débit permanent ou continu pour réparer le coeur, en remplacement d'une transplantation cardiaque (voir) ; en ce qui concerne la greffe rénale (les 2/3 des plus de 15.000 patients en attente de greffe en France attendent un rein) : on prélève un bout de vessie chez un patient, on le met en culture avec les cellules souches dudit patient, on en fait un rein qu'on lui greffe ... et cela marche ! Aux USA, on a déjà 10 ans de recul sur cette technique qui permet de se passer de médicaments anti-rejet (voir) ! A ma connaissance, aucun chirurgien gaulois n'a essayé cette alternative à la transplantation rénale. Dans le cas contraire, merci de m'en avertir, je serais ravie de mettre en avant les initiatives innovantes des chirurgiens gaulois ...

Quant au don de rein de son vivant, il n'y a aucune volonté politique de développer cela en France ... malgré des affirmations officielles allant dans le sens contraire ... Le Pr. Per Pfeffer, qui dirige un centre de transplantation rénale dans un grand hôpital universitaire d'Oslo, Norvège, m'a dit en mai 2011 que là-bas, ils ne connaissaient pas la pénurie de reins à greffer ! En France, il en faudrait quatre fois plus ... "Il n'y a pas plus de risque à donner un rein à un membre de sa famille, quand on est en bonne santé, qu'à être pompier entraîné : le risque est maîtrisé, et cela permet d'éteindre des incendies !" De fait, dans le système norvégien, chaque patient malade a en moyenne 1,9 donneur de rein compatible dans sa famille, chaque donneur est suivi à vie, ce qui fait que les donneurs de rein de leur vivant sont en meilleure santé que la moyenne de la population (le suivi étroit permettant de détecter un cancer ou autre maladie à son tout début) ... Selon l'acteur Richard Berry, qui a donné un rein à sa soeur Marie en 2005, ce système n'a aucune chance d'être initié en France ... alors qu'il l'est depuis les années 80 à Oslo ... Per m'a expliqué qu'à Oslo, pas de Journée nationale de réflexion sur le Don, comme on le fait en Gaule tous les 22 juin ... Pour quoi faire ? Cela coûte cher ... Il suffit de publier quelques success stories dans les journaux de temps à autre, explique-t-il. Il ajoute : un patient diabétique supporte mal la dialyse, elle doit lui être évitée à tout prix ... On cherche à greffer les patients le plus tôt possible, pour éviter que leur état de santé se détériore trop ... Per est visiblement perplexe quant à la façon dont les Gaulois gèrent les transplantations rénales : tout le contraire de ce qui est fait en Norvège ... Je lui explique qu'en France, le don de rein de son vivant fait à peine 8 pour cent des transplantations d'organes dans leur ensemble ... C'est presque marginal. "Chez nous, on n'inscrit un patient sur la liste des patients en attente de greffe, donc pour avoir un rein provenant d'un donneur en 'mort encéphalique' que si on n'a pas pu trouver de donneur vivant pour ce patient ..." Là encore, les Gaulois font l'inverse ... J"explique à Per ce que Richard Berry m'a dit : le suivi médical annuel dont il bénéficie depuis qu'il a donné un rein à sa soeur - suivi pris en charge par la Sécu - est : une prise de sang annuelle ... Per n'a pas fait de commentaire ... Après sa présentation, j'ai proposé qu'on aille prendre un café ou un verre ensemble, pour discuter ... Mais Per avait hâte de rentrer chez lui ... Il ne s'est pas fait beaucoup d'amis gaulois, dirait-on ...

Samedi 27/08/2011, Disneyland Paris. Pendant que les messages indignés pleuvent sur Facebook suite à mon Post sur les "quatre vérités" - pardon, les "quatre vies de Steve Jobs", ai la joie de faire quelques tours de "manège" en compagnie de mon mari (question : comment peut-on faire ces roller-coasters type Space Mountain et Indiana Jones et Nemo crush's coaster genre 7 fois de suite et trouver ça "gentil", comme mon mari ??? Ai failli mourir de terreur ... Mon mari est habitué aux roller coasters californiens et de Vegas, beaucoup plus grands paraît-il ... Thanx, but no thanx) ... Merci à mon mari de me photographier (ci-contre) au sortir de ces trucs terrorisants, je ne tiens plus sur mes guibolles et ai les neurones qui font encore des loopings ... La prochaine fois je le regarderai en mangeant une barbe à papa ... moi qui aime le rose ... Sur Nemo crush's coaster j'ai bien failli tourner de l'oeil ... Chez Mickey, j'explique à une amie qui travaille chez Bristol-Myers Squibb, laboratoire pharmaceutique américain ayant mis au point des médicaments immunosuppresseurs, les ennuis de santé actuels de Marie Berry et de Steve Jobs. Est-ce que BMS a quelque chose à leur proposer ? Marie prenait le Cellcept (Roche), elle l'a arrêté au bénéfice d'un autre médicament, depuis qu'elle a appris que le Cellcept avait été testé en Chine sur des patients chinois greffés grâce à des organes dont on ne sait pas bien la provenance (organes de condamnés à mort ? En Chine, il existe plus de 65 chefs d'accusation pouvant conduire à la peine capitale, dont la fraude fiscale ...) "Ce qui a détruit ma vie, vraiment, c'est de constater que la greffe ne durait pas pour toute la vie ... Ce n'est pas le rein de ma mère, grâce auquel j'ai vécu pendant 33 ans, ou celui de Richard, qu'on m'a greffé en 2005, qui me tueront, mais les médicaments anti-rejet" ... (Marie Berry, propos recueillis le 24/08/2011). Steve Jobs a dit qu'on lui a sur-vendu la greffe : grâce à son nouveau foie, il allait pouvoir compter sur des années de vie supplémentaire !! Il est greffé depuis deux ans et n'en peut plus des effets secondaires des médicaments anti-rejet ...

La copine de chez BMS me passe l'info suivante :

"Bristol Myers Squibb a obtenu de la Food and Drug Administration l’autorisation de mise sur le marché de Nulojix, (belatacept), un immunosuppresseur de nouvelle génération destiné à prévenir les rejets d’organes lors d’une transplantation rénale.

Le belatacept est une protéine de fusion très proche de l'abatacept, Orencia.

Nulojix bloque la stimulation des cellules immunitaires T. Le nouveau traitement doit être prescrit en association avec d’autres immunosuppresseurs."

==> http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002098/WC500108355.pdf

En mai 2011, j'avais demandé à des ingénieurs d'Apple Inc. pourquoi Steve Jobs avait été greffé du foie, étant donné qu'il souffrait d'un cancer ... qui aurait été éradiqué grâce à une opération chirurgicale ... or les médicaments immunosuppresseurs lui faisaient courir le risque d'une récidive de ce cancer sous une forme plus ou moins sympathique ... La transplantation hépatique est plus délicate que la transplantation cardiaque, le saviez-vous ? Sur le plan chirurgical, transplanter un foie, c'est bien plus complexe que transplanter un coeur ... Deuis quelques années, on est capable de régénérer un foie grâce à des cellules souches, cela se fait en Allemagne, aux USA ... Là, pas de médicaments anti-rejet à prendre au quotidien ... Pourquoi Steve n'a-t-il pas bénéficié de cette méthode ? Je n'ai pas eu de réponse précise à ma question, mais je vous engage, amis journalistes qui parcourez ce Post d'un oeil distrait, critique et désabusé, à aller enquêter sur le sujet ... Pour commencer, penchez-vous sur l'interdiction faite aux chercheurs américains de travailler sur les cellules souches - c'était sous la présidence de George W Bush ; Barack Obama a levé cette interdiction dès qu'il a pu ... Voyez quand Steve Jobs a été greffé (printemps 2009) ... et quand Barack a été élu (novembre 2008) ... avec de grandes attentes, alors que GW Bush avait "subi" un coup d'Etat ou putsch militaire (au profit de Dick Cheney) ... et que c'est tout le pays qui avait fait un bond en arrière ...

Apparemment les gens célèbres ne sont pas toujours les mieux informés quant au meilleur traitement, chirurgien, médecin, médicament ... Il n'y a qu'à voir notre Johnny national ... Il y a une santé à plusieurs vitesses en France ... La discrimination ne se fait pas sur le plan financier, mais sur le plan de l'information ... On est opéré par un bon chirurgien ... ou par un moins bon ...

Tiens, je viens de recevoir ce message d'un chef de service de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP), Paris - région parisienne : "Avez-vous noté le témoignage des équipes de l'hôpital K. Bicêtre qui ont prélevé des organes et tissus chez un jeune homme se trouvant en état de 'mort encéphalique', sans en parler à sa famille, disant à la mère ensuite, qu'elle pouvait porter plainte, de toute façon ces équipes ont la loi pour elles (ce qui est hélas exact)." Merci le consentement présumé, inscrit dans la loi gauloise ... On peut désormais parler de consentement forcé ...

Force est de constater qu'il existe bien des biais déontologiques ou éthiques, financiers, de ces étranges omertas qui bénéficient à certains gros fabricants de médicaments anti-rejet. Je viens d'avoir une réponse d'un grand spécialiste du médicament en France : le Dr. Marc Girard (voir son blog). On le voit régulièrement dans les débats télévisés sur France 5 : "C dans l'air" (Yves Calvi), lorsqu'il s'agit du médicament ... Le Dr. Girard accepte de répondre à mes questions sur les médicaments immunosuppresseurs, je vous promets un Post sur le sujet dès que possible ...

Voici maintenant un petit aperçu de ce qu'il se passe dans le milieu associatif du don d'organes chez les Gaulois. Cela se tire la bourre gentiment ... Marie Berry est la Présidente d'honneur de l'association "Don de soi don de vie", fondée en avril 2009 ... On y trouve le Pr. Bernard Debré, urologue et homme politique (député UMP) ... qui avait été confronté, jeune médecin, à la question du don des organes de sa belle-soeur s'étant retrouvée en état de "mort encéphalique" ... donc de coma dépassé ... "Don de soi don de vie" entend promouvoir le don de rein de son vivant ... Mais voilà-t-y pas que le label Grande Cause Nationale 2009 (le don d'organes), donne des idées à d'autres ... comme on le verra ... En attendant, Marie Berry va voir Nora Berra à la Santé (le ministère, pas la prison) et lui dit ce qu'elle pense de ceci (vidéo "Le don d'organes : une minute pour en parler") : "Profondément débile !"
"- Ah bon !", répond Nora Berra ...



Je me rappelle bien cette vidéo, à l'époque j'avais même fait une présentation sur cette présentation, façon "Journal des Nuls" sur Canal + (voir) ...

Reprenons le fil de l'histoire des assoc' don d'organes gauloises : voilà que Marie Berry est convoquée (comme on peut l'être au tribunal) ... Sans lui proposer de siège pour s'asseoir, on lui dit : "Alors voilà, pour la grande cause nationale (mettre des majuscules partout) du don d'organes (grand D grand O), on a pensé à l'association : 'Don de vie, don de soi' ... Alors votre assoc' nous gêne un peu, car les gens vont confondre. Faudrait que vous changiez de nom ..." Marie explique gentiment qu'elle ... était là avant ... et qu'elle a pas envie de rebaptiser son assoc' ... qu'elle a tout fait dans les règles, et tout et tout ... Elle se sent comme une coupable devant un tribunal, composé de représentants de l'Agence de la biomédecine, organisme gouvernemental dépendant du ministère de la santé, dont la mission (inscrite dans ses statuts) est de promouvoir et d'encadrer les transplantations d'organes et de tissus en France, du pionnier de la greffe cardiaque en Europe, le Pr. Christian Cabrol, France ADOT, etc. ... Christian Cabrol, 85 printemps tassés (et bien tassés) finit par s'énerver et dit à Marie quelque chose d'aimable et de délicat du genre : "Tu diriges ton assoc' de m ... et tu viens pas nous faire ch ..." ... Marie est choquée et songe à se retirer du jeu ... Elle a été très déçue ... se sent manipulée et trahie. "On me met un scotch sur la bouche" (pas le whisky mais le ruban adhésif), me confiait-elle il y a quelques jours ... "Ce rôle de représentation m'éloigne de celle que je suis en réalité" ... 

Moi, cela me rappelle ce que me raconte mon père sur les assoc' d'anciens combattants sur la Côte d'Azur : y en a plein, parce que chacun veut être le Président. Autrement dit : l'union ne fait pas la force ... Mes parents habitent un petit bled près de Monaco : Roquebrune Cap-Martin. Rien que là, y a une dizaine d'assoc' d'anciens combattants. Lorsqu'il s'agit d'aller déposer une gerbe de fleurs ... on en dépose 10 petites ... au lieu d'une grosse ... Lors des réunions, Monsieur le Maire dit toujours : "Bonjour, Messieurs les Présidents !", expliquant que comme cela il est sûr de n'oublier personne ... et donc de ne vexer personne ...

Question : où est le patient dans tout ça ?? Réponse : au carrefour de tous ces biais déontologiques, éthiques et financiers ... Et ce carrefour, c'est pas le carrosse de Disney ... Il est temps de sortir de la religion du don d'organes et d'avoir une approche plus pragmatique, plus honnête et moins idéologique des transplantations d'organes et de toutes leurs alternatives dans le discours public ... Le marketing social du Don mis en place dans les années 80 en France (c'est là que les médicaments anti-rejet ont commencé à montrer leur efficacité) fait passer les alternatives à la transplantation d'organes à la trappe ... Or il est temps pour les vendeurs de logiciels de récupérer des parts de marché dans le business de la transplantation d'organes - business dans lequel les fabricants d'immunosuppresseurs se taillent la part du lion. Plus pour longtemps ? ...

"Les quatre vies de Steve Jobs", patient transplanté

Ce livre paru en avril 2011 et intitulé "Les Quatre vies de Steve Jobs" se vend bien ... # 516 dans le classement des ventes livres Amazon ...

Qui aujourd'hui ne cherche pas à en savoir plus sur l'état de santé de Steve Jobs, le Boss de la Pomme qui nous enjoint : "Pense différemment !" : "Think different", "byte into an Apple" ("croquez dans la e-pomme à pleine dents"), avec un jeu de mots entre l'anglais "to bite" (croquer, mordre) et la plus petite unité adressable d'un ordinateur, le Byte ...

Lors de la sortie de l'Apple I, en 1976, on comptait 200 ordinateurs Apple, du fait main par le co-fondateur Steve Wozniak. Jobs s'est occupé de la vente et du marketing de l'Apple I, avec ce slogan : "Byte into an Apple" ...

"An Apple a day keeps the doctor away" ("Manger une pomme par jour pour se passer du toubib"), célèbre mot de sagesse populaire british ... Steve a bien du mal, à présent, à tenir les médecins loin d'Apple, et ce n'est pas faute d'avoir croqué dedans (la Pomme, pas les médecins) ...

Voyons ce qui est dit sur la santé de Steve dans ce bouquin : "Le 27 août 2008, une invraisemblable dépêche nécrologique est émise par l'agence d'information Bloomberg. Destinée à une clientèle d'entreprise, elle est accompagnée d'un averstissement.  'Ne pas publier pour l'instant'.
A la fin d'un texte biographique qui reprend les grandes étapes de la vie de Steve, le rédacteur, Connie Guglielmo, écrit ceci :
'Les interrogations sur la santé de Jobs ont refait surface en juin 2008, après qu'il est apparu à la conférence annuelle des développeurs. La maigreur de Jobs était fort apparente. Jobs avait dit le 1er août 2004 avoir subi une intervention pour éradiquer une tumeur cancéreuse au pancréas. Sa forme de cancer, appelée tumeur neuroendocrine, peut être guérie si elle est diagnostiquée à temps. C'était le cas pour Jobs, comme il l'a écrit dans un e-mail adressé à ses employés depuis son lit d'hôpital.
Jobs, qui était bouddhiste et végétarien, a gardé son cancer secret tandis qu'il cherchait des alternatives à la chirurgie, a rapporté Fortune en mai 2008, citant des personnes au fait de la situation. Après consultation de leurs avocats, les managers d'Apple, qui craignaient que la divulgation de la maladie de Jobs puisse être une menace pour le cours de l'action, ont décidé qu'il était préférable de ne pas en informer les investisseurs.
Après l'apparition de Jobs en juin 2008, Apple a expliqué qu'il souffrait d'une 'infection commune'. Jobs a par la suite déclaré au NY Times que, bien que sa maladie soit plus qu'une infection commune, elle ne présentait pas de risque pour sa vie.' (...)
Le 15 janvier 2009, Jobs doit quitter son poste pour soigner ses soucis de santé récurrents." Il cherche la raison de cette maigreur : ""A la suite d'autre tests, mes médecins pensent avoir trouvé la cause - un déséquilibre hormonal qui m'a 'dérobé' les protéines dont mon corps a besoin pour demeurer en bonne santé. Des tests sanguins sophistiqués ont confirmé ce diagnostic." (Livre cité, p. 277-282).
Copyright: 2011 LEDUC.S Editions

Voyons à présent ce que l'encyclopédie en ligne Wikipédia dit sur la santé de Steve : "En juillet 2004, Steve Jobs doit subir une intervention chirurgicale afin de retirer une tumeur cancéreuse pancréatique. Plus précisément, il est atteint d'une forme relativement rare de tumeur, plus simple à traiter, se nommant 'tumeur neuro-endocrinienne des îlots de Langerhans'. Cette intervention ne nécessitera aucun traitement complémentaire tel qu'une radiothérapie ou une chimiothérapie. (...).
Il apparaît au WWDC 2006 à San Francisco, amaigri et secondé par trois personnes, pour la tenue du Keynote.
Le 27 août 2008, l'agence de presse Bloomberg publie par erreur une longue nécrologie de Steve Jobs, cofondateur et PDG d'Apple. L'article de dix-sept pages est retiré trente secondes après sa publication[16]. Lors du Special Event du 14 octobre 2008 Steve Jobs donne en fin de conférence sa tension artérielle, afin de rassurer ceux qui douteraient de son état de santé.
En janvier 2009, Steve Jobs donne, par le biais d'un communiqué publié sur Internet, des informations sur sa santé, précisant que sa perte de poids est due à la fois à une maladie liée à un 'déséquilibre hormonal' et au traitement nécessitant un régime[17]. Le 14 janvier 2009, il fait savoir par un courriel à destination des employés d'Apple qu'il prend un congé maladie jusqu'à fin juin 2009, estimant que ses problèmes de santé sont plus complexes qu'il ne l'avait pensé initialement[18]. Le 20 juin 2009, The Wall Street Journal dévoile que Steve Jobs a subi une greffe de foie deux mois auparavant[19]. Le 9 septembre 2009, Steve Jobs aborde cette greffe du foie en public lors d'un Special Event. Il précise qu'il a été transplanté d'un jeune homme d'une vingtaine d'années mort dans un accident de voiture. Il le remercie de sa générosité post mortem et enjoint le public à s'inscrire en tant que donneurs d'organes.
Le 17 janvier 2011, Steve Jobs fait savoir par une note interne qu'il prendra un congé pour des raisons de santé, pour une durée indéterminée. Il mentionne, dans ce message, qu'il reste le CEO d'Apple, chargeant Tim Cook des tâches du quotidien[20]. Le 24 août 2011, Steve Jobs annonce sa démission du poste de CEO d'Apple[21]." (Source)

Steve est transplanté du foie depuis le printemps 2009 ... Pourquoi un cancer du pancréas conduit-il à une transplantation du foie ? Ce n'est pas limpide. A lire toutes ces informations taillées en patchwork, on a en tête la chansonnette : "Vercingétorix né sous Louis Philippe battit les Chinois à Ronceveaux" ...

Une chose est certaine : les effets secondaires des médicaments anti-rejet que les patients greffés doivent prendre à vie augmentent les "chances" de cancer. Certains transplantés se portent bien, d'autres n'en peuvent plus des complications causées par les médicaments immunosuppresseurs : diabète, cancer, insuffisance rénale ... Greffer un patient qui a un cancer et qui est affaibli par ce cancer, c'est faire courir le risque à ce patient que, tôt ou tard, le cancer (endigué par une opération chirurgicale) revienne au grand galop ...  Vous vous rappelez cette petite patiente anglaise Hannah Jones - celle qui avait défrayé la chronique en 2009 parce qu'elle ne voulait pas de greffe cardiaque ? La vérité est que Hannah souffre depuis ses 4 ans d'un cancer du sang, soigné à grand-peine, durant de pénibles années entières d'hospitalisation avec chimiothérapies invasives à la clé ... Les effets secondaires de ce traitement qui lui a permis de vaincre le cancer sont ... l'insuffisance cardiaque sévère ... A 13 ans, Hannah est plus qu'épuisée ... Son coeur fonctionne très mal ...  Une transplantation cardiaque ? Certes, seulement voilà, elle est très affaiblie, et si on la greffe, le cancer risque de revenir au grand galop, because les immunosuppresseurs ... Et sans médicaments anti-rejet, le greffon cardiaque ne tiendra pas ... Un cercle vicieux, le serpent du Caducée qui se mord la queue ... Pourtant Hannah reprend des forces - et ce contre toute attente, puisque les médecins et l'opinion publique, scandalisés par son refus de la greffe, lui prédisaient un trépas prochain ... Or voilà qu'à 14 ans à peine, ses reins menacent de lâcher (suite au traitement pour soigner son cancer) ... Il faut la greffer ... Cette fois-ci, Hannah qui a repris des forces accepte la greffe ... C'était en juillet 2009. Depuis Hannah est retournée à l'école ... Elle et sa maman ont publié un livre sur cette histoire (voir). Puis-je me permettre de conseiller à Steve de lire ce livre, témoignage poignant d'une maman extraordinaire et d'une ado si ordinaire et si attachante ...

Morale de l'histoire : la greffe n'est pas éternelle, elle ne guérit pas, n'efface pas la maladie mais la prolonge tout en permettant au patient greffé d'y survivre ... Bien souvent ce n'est pas le rejet de l'organe greffé qui tue le patient, mais les médicaments immunosppresseurs et leurs redoutables effets secondaires, surtout à la longue ... Steve a été transplanté au printemps 2009 ... Certes je ne suis pas dans le secret des Dieux en ce qui concerne son dossier médical ... mais je ne peux m'empêcher de penser que dans son cas, les immunosuppresseurs ont favorisé le retour d'un cancer difficile à éradiquer par une "simple" opération chirurgicale ...

"Qui a mangé mon fromage ?!?!" Le Blog d'une souris de laboratoire

Simple souriceau, je suis à l'hôpital, au milieu des Messieurs en blouse blanche et des Dames infirmières, mais personne ne me voit ... J'entends tout, je vois tout. Je suis si peu important que personne ne pense à se cacher de moi ... Qui irait se méfier d'un petit rongeur en cage ? Aujourd'hui est un grand jour pour moi : j'ai décidé de sortir de mon trou de gruyère pour venir vous conter mon histoire, et celle des petits hommes et petites femmes en blouse blanche. Souris de laboratoire, cela ne m'empêche pas de chercher mon fromage dans le grand labyrinthe. Mon fromage est tout pour moi : c'est ce que je désire le plus dans la vie. Mes attentes, avec un grand A ... Vous connaissiez Ratatouille, le rat cuisinier de Disney, me voici, moi, souris de laboratoire et de labyrinthe, bien déterminé à trouver mon fromage, ou mon bonheur, cela revient au même ...

J'ai beau passer dans un trou de souris, je suis tout de même un best-seller mondial ...

Pourtant, les toubibs gaulois ne m'écoutent pas beaucoup ... Quant aux Dames infirmières, souvent plus compatissantes, elles ne sont finalement que de petites mains, comme moi ... qui ne suis que les petites mains de la Science ... Ne teste-t-on pas un médicament sur les souris avant de se risquer à faire des essais sur les hommes ? Ah, des souris et des hommes ... Voilà que je deviens nostalgique ... C'est que je suis aussi un vrai rat de bibliothèque ...

Voici donc mon histoire ... Une petite histoire toute simple, à base de souris et d'hommes, pour montrer comment faire face au changement ... Une petite histoire qui se lit en moins de deux heures et qui a fait le tour du monde ... Deux souris, Sniff et Hop, Hop !, l'une qui a du flair, l'autre qui fonce, font duo dans le labyrinthe où elles passent chaque jour du temps à trouver du fromage - symbole de ce que chacun souhaite dans la vie ... Il y a aussi deux hommes, Hem (Monsieur "Cela ne marchera jamais !", ou encore : "Mais enfin, qui a mangé mon fromage ?!?!"), rétif à tout changement et toute remise en question, et Haw (Monsieur "Pourquoi Pas ?"), fromagers sans peur et sans reproche, qui suivent la même quête du Saint-From​age, dans le même labyrinthe que nos petites souris de lab(o - yrinthe) ... Etes-vous Hem ou Haw ? Ceux et celles qui ne savent pas s'adapter au changement forment un duo : Hem and Haw (de l'anglais "to hum and haw" : grincer des dents, se plaindre). Hem se plaint et dit qu'il faut attendre un rétablissement de la situation, qui ne peut qu'arriver de lui-même, car il est dans son bon droit, tandis que Haw a trop peur pour bouger et "suit" Hem dans son immobilisme (qui ne mène nulle part), même si au fond de lui il sait qu'il y a quelque chose qui cloche (à fromage) dans l'argumentaire de Hem ... La morale de la leçon, c'est que Haw finit par apprendre la leçon, et fait face au changement ... Il comprend que personne ne lui a volé son fromage (alors que Hem passe son temps à s'en indigner, sans rien faire d'autre pour changer sa situation) ... que ce fromage a simplement diminué et ranci, à force d'en manger chaque jour et de vivre longtemps sur ses réserves ... Au bout d'un certain temps, le fromage est devenu imangeable​, et ... inexistant​. Les réserves avaient fondu ! Il fallait accepter de voir cet état de fait peu réjouissant - s'en rendre compte, comprendre​, anticiper, chercher d'autre fromage ... avant qu'il ne soit trop tard ... Haw se met finalement en quête de nouveau fromage, comprend que la réussite passe par l'échec et n'a pas peur de chercher dans le labyrinthe, jusqu'à ce qu'il trouve ... un nouveau fromage, encore meilleur que le précédent ! Ses amis les souris Sniff et Hop, Hop ! étaient déjà là ... depuis un moment ... Quelle coupable perte de temps ! Pour se réconcilier avec lui-même, Haw se dit qu'il n'est jamais trop tard pour bien faire ... Dans sa quête de fromager sans peur et sans reproche, il a laissé des messages (ou Posts) pour que Hem, s'il se décide enfin, se mette lui aussi en quête de nouveau fromage ... au lieu de pleurer sur la splendeur d'un passé qui n'est plus ... Alors que Haw savoure son nouveau bonheur, un nouveau changement survient. Quelqu'un vient ... Est-ce Hum ? L'histoire ne le dit pas ... Qu'en pensez-vous ? N'hésitez pas à laisser des commentaires ...

Pour les illustrations de ma petite histoire, c'est ici.

Et vous, qui êtes-vous ? Seriez-vous plutôt Hem (ces chirurgiens ou ex-chirurgiens transplanteurs qui se lamentent sur la pénurie d'organes à greffer, en répétant que c'est la faute au grand public qui n'a rien compris et que c'est scandaleux) ... ou plutôt Haw (ces chirurgiens et ex-chirurgiens transplanteurs qui ont dit que la pénurie avait pour vrai nom le manque de volonté de rechercher des alternatives à la transplantation d'organes. Ils ont cherché - et trouvé - des alternatives) ... ?

"Globalement, les transplantations d'organes, cela se passe bien"

Le monde de la transplantation d'organes a changé. Radicalement. On fait pourtant comme si de rien n'était. Tout est comme avant. Tout se passe bien.

On se garde bien de soulever le couvercle de la marmite aux yeux du grand public. Quelques médecins et chirurgiens s'y sont pourtant essayés - sans parler de sociologues. Parce qu'il y avait urgence. Parce qu'il y a urgence. Ils ont essuyé de violentes controverses. Certain(e)s ont eu des ennuis. Ils ont vécu cette expérience comme un échec définitif, gravé dans le marbre.

Nous voilà en 2005. Je débarque (dans tous les sens du terme) et comprends ce qu'il y a dans la marmite. Je veux en parler. On m'interdit de le faire. On : en première ligne, ceux qui s'y sont essayés et se sont plantés et ont eu des ennuis. Curieux ... Je vole à leur secours, et eux, ils me volent dans les plumes ?! Je peine à comprendre ce comportement peu rationnel ... Depuis 2005, j'ai pris du recul sur la question et ai parlé avec quelques consultants anglo-saxons. J'ai donc l'honneur de vous présenter, fruit de notre discussion, le théorème du singe ... A ces toubibs mandarins qui ont connu l'échec, j'aimerais dire ceci. Tout à fait entre nous, cela est valable pour moi aussi ...

Résumons nous : ceci explique cela.

#2.0 : Nous sommes dans un "monde 2.0", c'est-à-dire le monde du web collaboratif, de l'open source et des journaux citoyens en ligne ... Le web 1.0 fait référence à l'internet d'avant : celui où l'on (on = le citoyen lambda que je suis) pouvait lire l'"info" sur le net, mais pas question d'y écrire ! On ne pouvait que recevoir du contenu. Pas en envoyer, ni en diffuser, encore moins en diffuser en masse, instantanément. A "informait" B, ce dernier ne pouvait que subir l'"information", pas y réagir. Le web 2.0 permet de balayer ce modèle pyramidal, en mettant tout le monde au même niveau. A "informe" B qui "informe" A etc ... Même chose dans l'édition. Pas besoin d'être accepté par un éditeur 1.0 pour publier. Vous vendez votre livre dans l'AppStore. Point barre. S'il est bon, il aura du succès. Evidemment, faut parler anglais dans le monde 2.0, cela aide ... Edition 2.0, médias 2.0 ... Vous êtes médecin généraliste, vous faites votre blog, et chaque Post aura 200 à 400 commentaires, excusez du peu ! Puis un grand éditeur vous proposera de faire un bouquin avec votre blog (voir). Evidemment, faut avoir du talent ... Vous pouvez continuer la liste des riches heures 2.0 des esprits révolutionnaires ... Allez donc voir ici pour commencer ... Tous les entrepreneurs 2.0 francophones (ou presque), dans le monde entier, y sont interviewés. Un challenge ...

Placez le théorème du singe dans ce contexte, et voyez ce que des esprits 2.0 peuvent faire ... Question riches heures, on n'a pas fini ...

Il me semble que la grande chance que nous donne le monde 2.0, c'est de pouvoir se demander chaque jour : "Aurait-on raté une occasion de voir le monde autrement ?" (lire)

Chacun d'entre nous doit décider seul : veut-il se poser la question ou non ?

"Et si un de nos comportements ou une de nos croyances nous parait aujourd'hui nous encombrer plus que nous aider, peut-être pourrions-nous nous demander en quoi il a pu être aidant à une certaine époque et en quoi aujourd'hui est-il devenu un frein ? Et nous pourrions rechercher et trouver le nouveau comportement ou la nouvelle croyance que nous aimerions mettre à sa place. La nature ayant horreur du vide, nous ne pouvons pas supprimer un comportement ou une croyance, nous pouvons juste le (la) remplacer par quelque chose avec laquelle nous serons en accord." (source)

Bienvenue sur le blog "Ethique et transplantation d'organes" :-)

Les mensonges institutionnalisés

Début juillet je suis tombée sur Pascal Boniface en me promenant dans Paris avec une étudiante en médecine. Je ne rate pas une émission de "C dans l'air" (France 5), ou du moins j'essaie. Il y intervient souvent. Spécialiste des relations internationales, il est percutant et intègre, sait intéresser le grand public et a une bonne pédagogie - entre nous soit dit, tous les mandarins toubibs gaulois que j'ai croisés depuis 2000 ne peuvent pas en dire autant, si vous voulez mon avis, surtout quand il s'agit de s'exprimer dans la langue de Shakespeare ... En revenant d'une session d'été à Oxford et à Bath (Grande-Bretagne), j'écoute BFM, la radio de l'économie, et là je tombe sur la rediffusion d'une interview de Pascal Boniface, pour son livre : "Les intellectuels faussaires : le triomphe médiatique des experts en mensonge". Livre publié en mai 2011 chez un obscur éditeur. Mais livre retentissant (255ème dans le classement des ventes sur le site Amazon.fr) ... Dans cette interview avec Hedwige Chevrillon, la journaliste qui conduit l'émission du "12-15" sur BFM, Pascal Boniface dit avoir eu beaucoup de mal à trouver un éditeur pour ce livre ... Tiens donc ... J'ai honte ... Entre les lignes de l'interview j'ai cru entendre ce sentiment de honte et d'indignation qu'il partagerait ... Il dit qu'à force d'entendre des mensonges repris en boucle par les médias, à la télé, à la radio, sur internet, il s'est forcé à écrire ce livre ... La désinformation, précise-t-il, a toujours existé. Il me semble que les experts en mensonge, c'est encore autre chose ... Il dit avoir bétonné son livre (c'est un universitaire de premier plan) ... car il s'en prend entre autres au philosophe en chemise blanche BHL ...

Cela fait six ans que je me demande pourquoi le discours public sur le don d'organes est biaisé.

On n'a pas utilisé - sciemment - les alternatives à la transplantation d'organes pendant des décennies (micro-turbine pour assister un coeur défaillant en remplacement de la transplantation cardiaque, cellules souches du sang de cordon pour fabriquer de la peau, autres cellules souches pour permettre de réparer des organes, etc.) ... ce qui a bien évidemment profité aux laboratoires pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs, ces médicaments anti-rejet que les greffés doivent prendre à vie ... Lesquels labos ont renvoyé l'ascenseur aux toubibs et institutionnels travaillant dans ce que les professionnels de santé appellent maintenant "le business des transplantations". Mais dans le domaine, le mot de business reste tabou. On le murmure entre "pros". Haut et fort, pour le grand public, on parle de don (d'organes). Il s'agit de sacrifice - que bien des familles confrontées à la question du don d'organes ont ... bien du mal à digérer. Quelle fin de vie a eu leur proche donneur d'organes ? Ces familles s'interrogent. C'est là un sujet tabou. Vous n'entendez et ne voyez que des "donneurs victorieux" ... Le don d'organes qui rend la mort victorieuse ... La réalité est autre, mais ceux qui savent se taisent. Etrange omerta, tandis que les mensonges institutionnalisés triomphent ... La faute au paternalisme médical, phénomène persistant ? Pas seulement, si vous voulez mon avis ... Tenez, un petit exemple. Ce matin je tombe sur ceci ... Et laisse un commentaire pour signaler que le pionner de la greffe cardiaque en Europe, chouchou des médias à 85 ans passés, le Pr Christian Cabrol, tient un discours biaisé ... J'invite le Pr Christian Cabrol, chantre du don d'organes, à réagir au témoignage suivant. Mon commentaire est retiré moins d'une heure plus tard, et je reçois le mail suivant, fort courtois au demeurant :

Bonjour Mme Coste,

Merci de votre intérêt pour notre site. Le forum de theheart.org édition française se veut un lieu d’échange pour les prestataires de santé, cliniciens et chercheurs et n’a pas pour objectif de débattre ou de fournir des conseils aux patients. Malheureusement nous ne pouvons publier le lien vers votre blog, et contacter le Pr Cabrol dans ce contexte ne peut se faire par notre intermédiaire.

En vous remerciant pas avance de votre compréhension,

Très cordialement,

Veronique Duqueroy
Manager, Editorial programing, theheart.org
VDuqueroy@medscape.net

On ne challenge pas l'institution du Don d'organes aussi impunément ... On ne pointe pas du doigt les mensonges qu'elle institutionnalise ... Eh bien, cela tombe bien : tout comme Pascal Boniface, je me force à écrire un livre ... bétonné, car après six années d'enquête de terrain ... Quant à l'éditeur ... Pourquoi pas l'AppStore ? Cela serait une bonne idée que d'inviter, si ce n'est Pascal Boniface, du moins le Professeur Christian Cabrol, pour le droit de réponse avant la publication dudit livre ...

Ce livre commence par l'épisode suivant : hiver 2010 : à l'Assemblée Nationale, je parle avec la pionnière de la greffe de sang de cordon ombilical, le Professeur Eliane Gluckman, de l'hôpital Saint-Louis, Paris. Rapprochez-vous, tendez l'oreille. Nous ne parlons pas fort. Nous parlons de ce "marketing social du Don" qui a assuré, durant trois décennies, la promotion du don d'organes dit "post-mortem" et de moelle osseuse (de son vivant), au détriment de toute autre alternative, de la recherche d'alternatives - parfois déjà existantes et ne demandant qu'à se mettre en place, pour un coût moindre, pour moins de souffrance humaine ... "Pour le sang de cordon, cela fait trente ans que rien ne bouge", dit le Pr. Eliane. Elle ajoute : "On commence tout juste à se réveiller ..."

Ce livre sera intitulé : "Les effets du don d'organes. Recueil de témoignages, enquête de terrain, mars 2005 - mars 2011"

A suivre ...

La "jet set" monégasque achète les organes "made in China"

Trafic d'organes dans le monde : la faute au système, pas aux individus !
Worldwide organ trafficking: blame the system, not the individuals!

Ce n'est plus un secret ... Il suffit de fréquenter certains cercles ou clubs mondains, tels ceux réunissant des amateurs monégasques d'opéra (l'Italie n'est pas loin ; l'opéra a une grande importance à Monaco), de ballet classique et contemporain, de théâtre (superbe Opéra de Monte-Carlo), pour s'en rendre compte. Des gens plutôt âgés, que l'on voyait malades ou mal portants il y a quelques mois, ont rajeuni ... à vue d'oeil. Ils sont plus vifs, ils bougent plus vite ... Le secret de cette nouvelle jeunesse ? Certains s'en vantent : une transplantation d'organe en Chine ... là où les organes vitaux sont prélevés sur de jeunes dissidents politiques, ou encore sur des citoyens s'étant rendus coupables de fraude fiscale (ceux qui ont "grugé les impôts"), bref, sur des "condamnés à mort" (plus de 65 chefs d'accusation conduisant à la peine capitale en Chine) ... Ces organes ne sont bien évidemment pas prélevés dans de bonnes conditions, surtout du point de vue du "donneur" ... "Ces pauvres gens n'ont pas une bonne mort ... C'est terrible pour eux et pour leur famille ... On ne peut pas bien se réincarner si on n'a pas eu une bonne mort ... Je comprends pourquoi les parents de ces prisonniers abattus pour leurs organes se suicident parfois, à mon avis, plus souvent qu'on ne le dit. La honte ainsi jetée sur eux est terrible ... La honte et le tourment s'abattent sur toute leur famille, leurs ancêtres ..." Vivant une partie de l'année en Asie, je suis familière avec la culture bouddhiste. Bien des Chinois sont de religion bouddhiste ... J'ai traduit ici le commentaire d'une dame interviewée dans un temple bouddhiste (propos recueillis en Malaisie en 2009 et 2011) ... En Malaisie, le trafic d'organes en Chine n'est pas si tabou que cela ...

Comment se fait-il que tout le monde ferme les yeux sur ce trafic mondial, qui fait du don d'organes une histoire de sacrifice ? En France, le don d'organes est anonyme, gratuit, volontaire. Donc zéro problème déontologique, éthique. Zéro biais financier. Sauf que si on est aujourd'hui confronté à ces problèmes de biomarché ou de traite des organes (Philippe Steiner) avec les pauvres qui vendent leurs organes, ou ceux que l'on arrache aux prisonniers chinois, pour les revendre à de riches patients en attente de greffe ... à telle enseigne que des chirurgiens français ont fait une pétition à l'attention du gouvernement il y a quelques années (mon petit doigt m'a dit qu'ils ont vu un peu trop d'horreurs en Chine et ailleurs ...) ... il y a bien une raison ? ... Pourquoi un tel silence de la part de nos aimables élites sur le sujet ?

Nul ne veut mourir, chacun se bat pour trouver une solution pour survivre, surtout s'il est malade. C'est bien normal et cela ne saurait lui être reproché ... Si la lutte pour la survie n'était pas inscrite dans nos gènes, la race humaine aurait été balayée de la surface de la terre bien avant que n'existe cette géniale série TV américaine qui passe en ce moment, "The Big Bang Theory" ... Je sais de quoi je parle : ai vu tous les épisodes en VO ... Et j'entends parler du trafic d'organes en Chine, via les avocats canadiens activistes des droits de l'homme David Matas et David Kilgour, des amis, depuis ... début 2006 ... Ils ont sorti un livre en 2009 pour expliquer la chose ... une telle accumulation de preuves donne froid dans le dos (voir) ... La chose a beau avoir été expliquée, documentée, en long en large et en travers, elle perdure. Dans un silence assourdissant ...

Alors, faut-il un marketing de la honte - faire honte aux gens qui feraient tout pour sauver leur peau, y compris acheter un organe "made in China" ? Je ne crois pas ... La survie est dans nos gènes, j'y insiste, et c'est heureux ... Mais honte au système qui permet cela, qui met les gens, les individus, dans cette situation : pouvoir (devoir ?) acheter des organes ...

Pourquoi en est-on arrivé là ? Par "là", j'entends : laisser en place - que dis-je : favoriser - un système qui met les gens dans cette situation ... Eh bien, déjà, la transplantation d'organes vitaux repose sur un mensonge : la mort encéphalique n'est pas la mort, elle est un coma dépassé ... Pourtant, depuis le début de l'activité des transplantations, on a expliqué que la "mort encéphalique" est la mort. Un "mort encéphalique" est un "mort à coeur battant". La "mort encéphalique", la mort? Ah bon, parce qu'il y aurait plusieurs morts ? Carrément asburde, n'est-ce pas ? Bon, mais puisque depuis le début on dit que la "mort encéphalique", c'est la mort, on ne va pas aller clamer le contraire sur tous les toits maintenant, n'est-ce pas. En disant la vérité, on embrouillerait tout le monde ... Jugez plutôt : ce que l'on appelle don d'organes est un sacrifice : il faut prélever des organes sur un patient en coma dépassé ... tout en prétendant que ce n'est plus là un patient, mais un mort ... un réservoir d'organes ... Or un coma dépassé n'équivaut pas à la mort ... Ce n'est pas simple pour les familles confrontées à la question du don d'organes ... Elles doivent abandonner tous droits sur un proche mourant .... diagnostiqué comme tel ... Comme m'a dit un ado face à un copain diagnostiqué en état de "mort encéphalique", suite à un accident de deux-roues : "Il avait l'air simplement endormi. Ca fout les boules ! On va pas dire aux équipes de prélèvement : allez-y les mecs, faites comme chez vous, prenez tout si vous voulez ! Pourtant, c'est ce qu'ils demandent ! Pour moi, un mort, ça a l'air d'un mort. Pas de quelqu'un qui dort - surtout quand ce quelqu'un est mon meilleur copain ..."

Mais si on disait la vérité, si cette vérité était connue - et surtout acceptée - du grand public, il y aurait encore moins de dons et plus de trafic d'organes, dit-on ...

Je reprends ma question : pourquoi en est-on arrivé là ? Les patients greffés se posent, en général, la question de la provenance de l'organe "salvateur" : vient-il vraiment d'un mort ? Les toubibs peuvent-ils vraiment sauver leur peau avec les organes d'un mort ? Si on prélevait vraiment les organes de vrais morts, ce serait une vraie histoire de don, et il n'y aurait pas de pénurie d'organes à greffer ... C'est là qu'intervient le phénomène de dissonnance cognitive : plutôt que de se sentir coupables d'avoir reçu un "don qui passe par la mort", les patients greffés font taire leur (mauvaise) conscience en se trouvant toutes les bonnes raisons du monde ... Au lieu d'adapter leurs actions à leurs idéaux (cela n'a pas été possible en acceptant la greffe), ils adaptent les idéaux à l'action : la greffe devient un don merveilleux. D'où les nombreux discours ("témoignages") de greffés relayés par les associations visant à promouvoir le don d'organes, dans des émissions TV grand public, sur des sites internet ... Don de vie ... La mauvaise conscience est sublimée dans la bonne action de l'évangélisation, pourrait-on dire ... Et les médias et les politiques et le grand public abondent dans ce sens, c'est tellement plus facile. Et, cerise sur le gâteau (ou beurre dans les épinards), la transplantation rénale permet à la Sécu d'économiser beaucoup de sous (une bonne dizaine d'années de dialyse en moins pour chaque patient transplanté) ... La greffe est économiquement rentable ... pour la santé publique et pour ces labos pharmaceutiques qui fabriquent les médicaments immunosuppresseurs que les patients transplantés doivent prendre à vie ... Et le marketing social du Don (Philippe Steiner) est né ... Chacun entend ce qu'il veut entendre ... Je ne connais personne qui veut entendre une histoire de sacrifice là où il peut entendre une histoire de don ... C'est cela, le marketing social du Don ... Or les psychologues cliniciens travaillant avec des patients greffés ne s'y trompent pas : ils parlent de dissonnance cognitive. Tout le discours public sur le don d'organes est fondé sur cette dissonnance cognitive ... Les professionnels des transplantations le savent (souvent pour mieux l'ignorer, la dissonnance cognitive faisant boule de neige) ; le grand public l'ignore et veut l'ignorer ...

Je propose aux patients greffés de s'investir auprès des malades en attente de greffe d'une façon plus saine que celle visant à promouvoir le Don d'organes (certes un joli conte ou mythe, hélàs issu de la seule dissonnance cognitive, et non des réalités de l'affaire) : promouvoir les nouvelles alternatives, qui ne passent pas par une histoire de sacrifice. Ces alternatives existent désormais pour la greffe rénale (voir). Il devient urgent d'implémenter en France de nouvelles méthodes visant à suppléer à une fonction rénale défaillante chez des patients se trouvant en insuffisance rénale sévère ... Ces nouvelles méthodes existent déjà aux USA ... où elles sont utilisées avec succès ... On a plus de 10 ans de recul ... Aider les chirurgiens transplanteurs français à implémenter ces nouvelles méthodes, c'est la mission que s'est donnée l'Atelier e-santé : en organisant des voyages d'études de chirurgiens transplanteurs, histoire d'aller voir ces nouvelles méthodes aux USA ... Rappelons l'enjeu : en 2010, 15.000 patients étaient en attente de greffe ; les 2/3 attendant un rein ... Patients greffés du rein, je connais certains d'entre vous, je compte sur vous ...

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