From organ replacement medicine to genomic precision medicine. Documenting all the way from Organ Donation to Gene Editing: The "Creative Destruction of Medicine". Organ replacement technologies. 3D Bioprinting. Fablabs. DIY Bio. New-Gen Genome Sequencing. Gene Therapy (transplanting genes into cells, rewriting patients' DNA). MOOCs. mHealth.
In Memoriam Pr. Emmanuel Andronikof, Mathematician, Steve Jobs: "Think different," and Aaron Swartz: "Access to information is a human right."
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Open source data to save the life of a brain tumor (hacker) patient
English version: the patient owns his medical data (records) ; not the physicians.
Où l'on "découvre" que le patient est le propriétaire de son dossier médical ; et non l'institution médicale (hôpital, clinique) ou les médecins hospitaliers ou libéraux (et encore moins l'Ordre des médecins ou des infirmières ...)
"Un
hacker italien, militant de l'Open Source, a décidé de rendre publique
la tumeur au cerveau dont il est atteint, et de 'craquer' ses dossiers
médicaux pour les diffuser au plus grand nombre dans un format ouvert,
de façon à se donner les meilleures chances de trouver un remède."
"Bonjour. J'ai un cancer au cerveau". "L'artiste et hacker italien Salvatore Iaconesi, fondateur du mouvement "Art Is Open Source", a annoncé au monde entier
qu'il allait probablement mourir si personne ne trouvait de remède pour
lui retirer la tumeur présente dans son cerveau. Et pour se donner les
meilleures chances de guérison, tout en faisant progresser la science au
bénéfice des malades du monde entier, ce militant des logiciels libres
et des formats ouverts a décidé d'appliquer les préceptes de l'Open
Source à la lutte contre sa maladie."
Pour voir les documents en open source concernant la maladie de Salvatore, c'est ici :
On ne peut que souscrire à la conclusion de l'article : "Espérons qu'une fin heureuse permette d'applaudir totalement
l'initiative, et qu'elle permette de faire prendre conscience de
l'importance de partager les dossiers médicaux dans un format libre et
ouvert, lorsque les patients le souhaitent." (source)
Je suis un brin bouleversée car cela me rappelle ... l'histoire de Graziella (lire) ... qui a elle aussi connu le coup de tonnerre dans le beau ciel bleu : une tumeur au cerveau, qui (dixit un chef de service hospitalier qui-sait-tout, une femme en l’occurrence) "ne lui laissait que quelques mois à vivre" ... Pourvu que ce patient trouve l'aide qui lui permettra la meilleure évolution possible de sa santé, de son moral et de ... sa vie.
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