"Les difficultés de l'émergence d'un débat démocratique sur la santé : le cas du prélèvement d'organes. Analyse juridique"

En 2001, Amélie Joffrin a soutenu un DEA intitulé :

"LES DIFFICULTES DE L'EMERGENCE D'UN DEBAT DEMOCRATIQUE SUR LA SANTE : LE CAS DU PRELEVEMENT D'ORGANES. ANALYSE JURIDIQUE"

Ce travail procède à l'analyse de deux lois ayant trait à la pratique des prélèvements d'organes : la loi Caillavet du 22 décembre 1976 (Loi n ° 76-1181 du 22 décembre 1976), et la loi de bioéthique relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal, du 29 juillet 1994 (Loi n ° 94-654 du 29 juillet 1994). Le but est "d'évaluer la place de la réflexion éthique dans l'élaboration des lois".

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ACCES A LA SYNTHESE DE CE DEA :
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Voici un petit résumé des conclusions de ce DEA :

- En ce qui concerne les premiers temps de l'application de la loi Caillavet :

"La loi fut appliquée à la lettre dans un premier temps ; les médecins étaient tenus de consulter un registre tenu par les hôpitaux, et dans lequel les patients entrants avaient la possibilité d'inscrire leur volonté de refus de prélèvements. Un médecin nous a déclaré avoir effectuer 'des prélèvements d'organes pendant quinze ans sans en informer les familles.' En effet, la loi Caillavet, à aucun moment, ne considérait qu'une éventuelle opposition de la famille, que les médecins n'étaient d'ailleurs pas tenus de consulter, pouvait entraver les prélèvements. Cependant, certains médecins ont ensuite préféré consulter les familles afin de savoir si le défunt était opposé, ou non, aux prélèvements d'organes. Un autre médecin nous a expliqué cette attitude par 'l'idée probablement humaniste qu'il fallait quand même ménager les familles' d'une part, et 'l'idée utilitariste selon laquelle si on continuait dans cette voie, on allait couper complètement la population de la médecine hospitalière, et que l'on créerait des difficultés encore plus grandes' d'autre part. Une explication différente nous a été fournie par un sénateur, également néphrologue : 'Des équipes de prélèvements n'ont pas accepté d'appliquer la lettre et l'esprit de la loi. C'était dans l'éthique des équipes de consentement de demander l'avis des familles, et par là-même de ne pas aller à l'encontre de leur volonté. Cela ne remet pas en cause les progrès que la loi Caillavet a permis en matière de prélèvements d'organes.' Force est de constater que l'on a aboutit à une situation de fait, résultant de pratiques qui se sont développées 'hors la loi'. Les médecins ont fait un usage circonstancié du principe du consentement présumé tel qu'il avait été posé par la loi Caillavet en 1976. Mais comment analyser cette attitude des médecins face au prélèvement ? En l'espèce, on assiste à une modification des pratiques à l'intérieur du cadre législatif en place. La contrainte n'est pas extérieure, cela signifie donc que l'attitude des médecins est délibérée, et qu'elle semble être le fruit de leur propre initiative. Elle marque un progrès dans la mesure où elle va dans le sens du respect des libertés. Les médecins se sont montrés désireux de voir la famille du défunt impliquée dans le prélèvement d'organes. Ils ont souhaité et sollicité leur participation à la pratique. Cette position des médecins, a abouti à ce que la consultation de la famille figure dans la loi de bioéthique de 1994. L'impulsion donnée par une partie de la société a permis à la loi nouvelle d'acquérir une dimension éthique autrefois négligée."

- Persistance de problèmes de nature éthique :

"Cette évolution positive se trouve néanmoins altérée par le constat de la pénurie d'organes. (...)La place du citoyen par rapport à l'information et à la communication doit être redéfinie."

- "Des progrès législatifs apparemment importants sur le plan éthique (...)mais insuffisants dans leur fondement et leur mise en œuvre."

"Alors que des points cruciaux de la loi tels que la place de la famille et le refus ont été remaniés, le principe dominant n'a pas souffert le moindre changement. Le principe du consentement présumé a été repris par la nouvelle loi (...). Envisager un remaniement de cette règle pourrait néanmoins s'avérer positif (...). En effet, la présomption de consentement suppose une attitude passive de la part du citoyen qui, s'il consent à ce que ses organes soient prélevés après sa mort, n'est absolument pas tenu de le manifester. Certes, c'est sans doute la facilité qui a été visée avant tout ici, mais concernant des thèmes touchant à l'état des personnes, l'action peut être vue comme nécessaire dans la mesure où elle accompagne souvent la prise de conscience ou plus précisément, elle lui fait suite et en est donc le signe apparent. Or, par définition, la passivité ne suppose aucune action et rend alors difficile une quelconque évaluation de la prise de conscience de la population sur le point qui nous intéresse ici. La participation active du citoyen, qui supposerait un geste spontané de générosité afin de venir au secours de malades dont l'état de santé, voire la survie, peuvent être assurés par des greffes, revêt une toute autre forme. Le citoyen ne peut pas faire valoir sa générosité, au contraire, le législateur lui demande de se manifester en cas de refus. En effet, le citoyen qui s'oppose à un prélèvement d'organes post mortem devra adopter une attitude active en exprimant son refus. C'est donc l'adage 'Qui ne dit mot consent' qui prévaut en matière de prélèvements d'organes post mortem, domaine dans lequel la passivité et l'abstention demeurent les maîtres mots alors même que certains considèrent que ce sont les valeurs opposées qui doivent régir l'état des personnes. Monsieur Degos dira en 1991 que désormais, 'la mutilation est autorisée, la définition de la mort est modifiée, et le don devient présumé'.
Concernant le témoignage de la famille, obtenir d'elle qu'elle livre la volonté du défunt n'est pas une obligation légale, car le texte de la loi est clair et énonce que 'le médecin doit s'efforcer de recueillir le témoignage de la famille.' Il s'agit donc d'une obligation de moyen et non de résultat. Le médecin doit faire la démarche d'aller voir la famille afin de lui poser la question, mais le texte de la loi semble dire que s'il ne peut obtenir de réponse claire, il pourra néanmoins procéder au prélèvement puisqu'il aura respecté son obligation légale qui consiste à s'efforcer de recueillir le consentement. En fait, la disposition est ambiguë car elle ne mentionne pas jusqu'où le médecin doit aller dans l'effort pour recueillir le témoignage. A partir de quand pourra-t-on considérer que le médecin a fait suffisamment d'efforts vains et peut procéder au prélèvement ? Il est impossible de répondre à cette question qui se heurte aux différentes appréciations de l'effort fourni. De plus, la question est délicate dans la mesure où on imagine mal un médecin prendre l'initiative de prélever alors que la confusion règne au sein de la famille. La confusion provient du fait que la famille doit donner son avis sur ce qu'aurait aimé le défunt. Mais, soit parce qu'elle ne le sait pas, soit parce qu'elle ne peut supporter l'image du corps mutilé du défunt, la famille substitue souvent sa propre volonté à celle du défunt. Les coordinateurs, chargés de recueillir l'avis des familles, essuient bien des refus de la part de familles qui refusent de consentir au prélèvement en raison de leurs convictions propres. Cette attitude de la famille emporte le constat d'un obstacle supplémentaire et insoluble au prélèvement. Enfin, la loi de 1994 reste équivoque car elle ne précise pas qui est la famille. S'agit-il du père et de la mère lorsqu'ils sont encore en vie ? Les frères et sœurs ont-ils leur mot à dire ? Quid des familles recomposées ou des familles dans lesquelles les circonstances de la vie ont séparés les êtres pour ne les réunir qu'autour de la mort ? Faut-il considérer les proches comme faisant partie de la famille ? Quelle hiérarchie établir au sein de la famille lorsqu'elle émet des avis divergents ? Autant de questions auxquelles la loi n'apporte pas de réponses.

Le décret de création du registre national des refus, énonçait que celui-ci devait s'accompagner d'une information de l'EFG [actuellement l'Agence de la biomédecine, ndlr] sur l'existence du refus et les modalités d'inscription. Cependant, on peut douter de la connaissance de ce registre par la population. Les chiffres qu'il affiche témoignent d'un faible taux de refus qu'on ne retrouve malheureusement pas dans la réalité. En effet, alors que seulement 0,1 pour cent de la population est inscrite sur le registre, les hôpitaux essuient pourtant des refus atteignant 30 pour cent. Le décalage entre le registre et la réalité est saisissant et semble révélateur d'un manque d'information sur l'existence même de cette possibilité d'exprimer son refus. Le nouveau registre ne serait donc guère plus efficace que le premier du fait de sa méconnaissance auprès du public.

Le succès de la pratique des transplantations d'organes nécessite une législation adaptée, précédée d'une réflexion éthique menée par des spécialistes issus de disciplines diverses, et dont l'objectif commun est le développement de la pratique, et la satisfaction du public qui l'utilise. Or, cette dernière considération est complètement faussée dans la mesure où le public reste majoritairement ignorant face à la pratique du prélèvement d'organes et aux règles qui le régissent. Il est essentiel de redéfinir la place du citoyen en terme d'information et de communication, car la réflexion éthique ne s'arrête pas aux spécialistes et aux experts, bien au contraire : elle est l'affaire de tous en matière de santé."

Source :
http://infodoc.inserm.fr

Les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique de l'Université Louis Pasteur à Strasbourg

du 29 au 31 mars 2007 ont eu lieu les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : Donner, recevoir un organe , Droit, dû, devoir, au Palais Universitaire de Strasbourg. Ces Journées Internationales d'Ethique ont été proposées par le Centre Européen d'Enseignement et de Recherche en Ethique (CEERE) de Strasbourg et le Centre d'Etude, de Technique et d'Evaluation Législatives (CETEL) de Genève (Suisse).

Les différents pays ont exposé les pratiques. Certains pays de Scandinavie prélèvent 40 pour cent de donneurs vivants, 60 pour cent de donneurs en état de mort encéphalique. Mme Anna Varberg, chirurgien néphrologue, Rikshospitalet, Oslo, Norvège, a rappelé que le pronostic de vie est meilleur pour les transplantés ayant bénéficié d'un rein provenant d'un donneur vivant, en comparaison avec ceux ayant bénéficié d'un rein de donneur en état de mort encéphalique. Elle présente des statistiques très intéressantes, surtout pour les usagers de la santé français qui sont très peu familiarisés avec le don d'organes à partir de donneurs vivants. En effet, la France a choisi de privilégier largement le don d'organes à partir de donneurs en état de mort encéphalique ou "à coeur arrêté". Les pays scandinaves ont fait le choix inverse (donneurs vivants privilégiés).

Le Docteur Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, a présenté les différentes questions soulevées par une (des) définition(s) de la mort, ainsi qu'un historique des découvertes médicales modifiant et/ou affinant les critères de définition de la mort. Il a évoqué les disparités d'un pays à l'autre. Reprenant les paroles d'un philosophe, il rappelle que la mort, qui était un mystère, est désormais devenue un problème. D'où le titre de sa présentation : "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?". Il a rappelé que la mort encéphalique était le parent pauvre de la communication grand public.

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Source :
http://www-umb.u-strasbg.fr/mjt.php?idr=8&id=78