Approche socio-éthique du "don" d'organes

Philippe Steiner est sociologue à la Sorbonne (Université de Paris IV). Depuis 10 ans, il travaille sur le thème des transplantations d'organes. En mars 2010, il a publié un ouvrage paru chez Gallimard nrf : "La transplantation d'organes. Un commerce nouveau entre les êtres humains".

Dans une video de février 2010, il présente son ouvrage, à l'occasion d'un séminaire universitaire : "Le don d'organes : approche sociologique". Il est intéressant de noter que Philippe Steiner est un ami et collègue du sociologue Christian Baudelot, qui a fait don d'un de ses reins à son épouse, Olga, tous deux ayant témoigné de leur histoire en écrivant le livre : "Une promenade de santé : L'histoire de notre greffe"

Faut-il parler de "don" ?
Ce terme appelle à débattre. Pour ou contre le don de ses organes à sa mort ? La question manque de nuance. Les Principes de Don et de Générosité sont bien minces lorsqu'il s'agit de prendre une décision concrète, dans un cas précis, lourde de conséquences. Chaque histoire est unique. De même qu'il arrive que la réalité dépasse la fiction, il est des histoires de vie qui viennent bouleverser les grands Principes. Tout chirurgien transplanteur ou tout autre acteur des transplantations un tant soit peu honnête connaît de telles histoires. Plus encore que les Principes, ces histoires ou tranches de vie (un instant dans la vie d'autrui !) tissent la carrière de ces acteurs des transplantations. Cette carrière ne se tisse-t-elle pas au fil des vécus d'individus et non à celui des Principes ? Dans quelles conditions a lieu le "don" ? Saviez-vous qu'aux débuts des transplantations on parlait de "sacrifice" ou de "don" indifféremment, allant jusqu'à "téléscoper" les deux mots dans une même phrase ? Le "don", banalisé avant le prélèvement, devient un simple réflexe de la forme. Il faut être généreux. Plus de 15.000 patients attendent une greffe en France. Alors ... La générosité, simple slogan publicitaire élaboré avec soin, au fil des ans, fruit d'un "marketing social" visant à promouvoir une activité économiquement rentable et, qui plus est, sauve et prolonge des vies dans le contexte d'une population vieillissante ? Banalisé avant le prélèvement d'organes dit "post-mortem" (encore que les organes d'un mort ne soignent personne), le "don" est magnifié après le décès du donneur ou de la donneuse d'organes et de tissus.

Certains n'envisagent le don de rein que de leur vivant, d'autres ne veulent entendre parler que du don de rein "post-mortem". Autant de pays, autant d'acteurs des transplantations, autant d'usagers de la santé ... autant de perspectives et de pratiques différentes.

Quels problèmes le constat de décès du donneur ou potentiel donneur pose-t-il sur le plan de l'éthique ? Pour répondre à cette question, voici une excellente présentation, faite par un spécialiste qui, une fois n'est pas coutume, a le sens de la pédagogie :

"On ne meurt qu’une fois, mais quand ?", par le Docteur Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, lors de la Conférence : "Les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : Donner, recevoir un organe, Droit, dû, devoir" (29-31/03/2007).

Série : Centre Européen d'Enseignement et de Recherche en Ethique

Production : Université Louis Pasteur, Strasbourg

Réalisation : Colloques et Conférences

Présidence de séance : Professeur Philippe Wolf, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

La promotion du "don" :
Fondation Greffe de vie :

Certains spécialistes acteurs des transplantations, ainsi que des patients greffés s'impliquent activement dans la promotion du don d'organes "post-mortem", et cherchent à faire de la médecine de remplacement une médecine comme une autre. Il y aurait un droit opposable à la greffe, à charge aux léglislateurs d'inscrire ce droit dans les lois bioéthiques actuellement en cours de révision. Le Dr. Élisabeth Lepresle, anesthésiste-réanimateur, docteur en philosophie, est chargée de mission à l'Agence de la Biomédecine : "Le philosophe François Dagognet dit qu''il faudrait nationaliser les cadavres', pour qu'il n'y ait plus de problèmes de prélèvement. Une fois mort, le corps appartiendrait à l'État, qui pourrait en faire ce qu'il veut et ainsi résoudre le problème de l'absence de greffons. Mais l'on n'a jamais vu aucune société se séparer du corps de ses défunts, quel que soit le traitement qu'on leur fait subir, enterrement, incinération ou dessiccation. Même si nous sommes tous donneurs potentiels, la loi prévoit la possibilité d'exprimer notre opposition soit en s'inscrivant sur un registre, soit en le disant à ses proches. Ce qui manque, c'est un espace pour dire qu'on est d'accord avec la loi. Ainsi, de nombreuses associations, dont 'Greffe de Vie', ont créé des cartes ou des passeports." (Source)

Le "don d'organes", une extraodinaire diversité des points de vue !

Faut-il parler de don ou de sacrifice ? Le discours public sur le "don" est-il le fruit d'un "marketing social" élaboré avec soin ? Au début de l'activité des transplantations, on parlait de "sacrifice" et de "don", indifféremment. Les deux notions se confondaient dans une même phrase (Philippe Steiner). Il existe une grande disparité des pratiques d'un pays sur l'autre : dans les pays nordiques, le don d'organes se fait dans près de la moitié des cas à partir de donneurs vivants (don de rein principalement). En France, très peu de prélèvements de rein sont effectués à partir de donneurs vivants. Les choix éthiques et politiques varient donc d'un pays sur l'autre. La disparité des points de vue aussi, rien n'est simple ! Si le sociologue Philippe Steiner, dans son livre cité plus haut, avoue n'avoir jamais pu se faire à la "violence" inhérente à tout "don" d'organes "post-mortem", depuis les quelque dix ans qu'il travaille sur le sujet des transplantations d'organes, et prêcherait plutôt en faveur du don de rein de son vivant, il en va bien autrement pour le Dr. Elisabeth Lepresle, citée plus haut :

"Le don d'organes de son vivant, est-ce plus facile ?

Non, c'est encore plus compliqué que sur un mort ! Il faut en effet son 'consentement libre et éclairé'. Éclairé, cela veut dire bien informé. Or le langage médical n'est pas toujours très clair, même si de réels efforts sont faits. Libre ? Le consentement au sein d'une famille existe-t-il vraiment ? Même sans qu'il y ait de pression affichée, il peut y avoir pression morale : si je ne veux pas donner mon rein à mon frère, que vont penser mes parents, et s'il meurt, je vais en porter le poids ...

Est-ce pour cela qu'il y a peu de donneurs vivants en France ?

Nous nous situons autour de 8 pour cent de donneurs vivants, contre 30 à 40 pour cent dans les pays du Nord de l'Europe. C'est une question de stratégie politique. En France, on essaie d'abord de greffer à partir d'un donneur 'cadavérique', tandis que dans d'autres pays, on s'oriente d'abord vers les donneurs vivants, les donneurs 'cadavériques' étant réservés aux malades qui n'ont pas de famille. En France, les médecins ne demanderont jamais à un malade : 'qui dans votre famille accepterait de vous donner un rein ?'."

L'objectif de ce blog n'est pas de prendre une position reposant sur des certitudes acquises une fois pour toutes. Il s'agit avant tout de relayer cette extraordinaire diversité des points de vue à l'échelle nationale et internationale auprès des usagers de la santé, des politiques et des professionnels de santé. Un "challenge" chaque jour renouvelé ... 

Proche confronté à la question du don d'organes et/ou de tissus, patient en attente de greffe ou greffé, professionnel de santé, député, consultant, ou simple curieux qui passait par là, venez réagir et témoigner sur ce blog ! Ensemble, faisons émerger des histoires de vie si fortes qu'elles en bouleversent parfois les grands principes, pointant vers d'autres réalités, d'autres vécus, d'autres valeurs. Quel est finalement le "corpus de valeurs" de la médecine de remplacement ? Existe-t-il seulement ? Avant d'être liées aux Principes, nos valeurs ne sont-elles pas avant tout le fruit de notre vécu ?

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"La transplantation d’organes : commune humanité et inégalités sociales"

"La banalisation de la transplantation d’organes dans les pays riches cache-t-elle des inégalités sociales ? Selon Philippe Steiner, professeur de sociologie à l’Université Paris IV, l’apparition d’une relation marchande entre receveur et donneur redoublerait les fortes inégalités de richesse qui subsistent au niveau mondial.

La transplantation d’organes est l’une des avancées médicales majeures de la deuxième moitié du 20e siècle. Cette thérapeutique a désormais atteint un haut niveau d’efficacité tout en étant freinée par le trop faible nombre de greffons disponibles pour les chirurgiens et leurs malades.

Dans le cadre de cette présentation, après un rappel de quelques données structurantes de l’activité actuelle de la transplantation tirées des cas américains et français, l’accent va d’abord être placé sur la commune humanité sur laquelle repose l’acte de la greffe humaine. Mais cette commune humanité comporte des limites qui introduisent des inégalités dans l’accès à la thérapeutique. Au-delà de ces inégalités, les débats induits par le manque d’organes à transplanter donnent une place particulière aux inégalités socio-économiques une fois celles-ci couplées à cette commune humanité. Dans la dernière partie, on met donc l’accent sur le fait que les propositions de création de marchés d’organes à transplanter supposent d’utiliser les inégalités pour que certains se présentent comme offreur de leurs organes (les reins essentiellement)." (Source)

"La transplantation d’organes : commune humanité et inégalités sociales". Philippe STEINER, sociologue, Université Paris - Sorbonne

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