Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.

Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Médecine de remplacement, médecine régénérative : une saga entre innovation et créativité

Luc de Brabandère, consultant spécialiste de l'innovation et de la créativité, co-fondateur du Boston Consulting Group, interviewé par Hedwige Chevrillon dans l'émission du 12-15 sur BFM, la radio de l'éco (écouter l'interview - lire l'interview) : "L'innovation, c'est le changement de la réalité. La créativité, c'est le changement de la perception." 
Le dernier livre de ce coach d'Apple et de bien d'autres multinationales est sorti en août 2010, il est le fruit de deux décennies d'expérience en matière d'innovation et de créativité en entreprise. Il s'intitule "Petite philosophie des grandes trouvailles". Qu'on ne s'y trompe pas : sous ses airs de livret pour grand public érudit (en petit nombre), ce petit livre a en fait été écrit à l'attention des grands patrons d'entreprises. Google, PayPal, Apple, Nestlé, Lego, BNP, Sony, La Poste, Coca-Cola, etc.
L'innovation se situe dans la continuité et peut être développée au sein d'un grand groupe. Il s'agit, par exemple, d'améliorer des médicaments immuno-suppresseurs empêchant le rejet d'un organe greffé. La créativité se situe, quant à elle, dans la rupture. Elle exige que l'on sorte de son cadre de référence. Un exemple : le cadre de référence, pour la médecine de remplacement, c'est le Don. Sans prélèvement d'organes et de tissus, pas de greffes. Or sans sortir d'un cadre de référence(s) qui nous est habituel, acquis (celui du Don d'organes, par exemple), il est impossible de "laisser passer" l'idée créative, celle qui permettra justement, par la suite, d'innover. Pourquoi l'entreprise Nokia n'a-t-elle pas inventé l'iPhone, ou la BNP PayPal ? Aurait-on manqué d'organiser un Nième brainstorm chez ces entreprises pour que jaillisse l'idée lumineuse ?
Non, répond Luc de Brabandère. L'idée lumineuse, dans tous les cas ou presque, était déjà là. Il manquait donc ... autre chose.
Pourquoi La Poste n'a-t-elle pas inventé You Tube ? Ce n'est pas un problème d'idée neuve. L'idée neuve était déjà là. Saviez-vous que Nokia avait créé un iPhone dès 2004, donc avant Apple ? Que Sony avait eu l'idée de l'iPod bien avant Apple ? Seulement voilà ... On ne voyait pas l'intérêt de l'idée neuve. On n'était pas prêt à voir le monde autrement. Autrement dit : l'innovation (un peu plus de la même chose, en un peu mieux, un peu plus joli, un peu plus ci ou ça, mais toujours un peu plus de la même chose) ne laissait pas passer la créativité.
A l'hôpital, innovation et créativité ne font pas bon ménage. Les petites entreprises innovent (création) ; les grands groupes valident et développent (innovation), nous dit Luc de Brabandère. Comment appliquer ce shéma à l'hôpital ? Comment accepter de voir que la réponse à la pénurie de "greffons" passera par les cellules souches, les organes artificiels totalement implantables, l'assistance circulatoire mécanique ? Comment faire en sorte que l'innovation laisse passer la créativité à l'hôpital en général, dans le domaine de la médecine de remplacement en particulier ?
Comment faire en sorte que la France rattrape son retard dans le développement des banques de sang de cordon ombilical en France ? Durant des décennies, on n'a pas vu l'intérêt de ce sang de cordon dans le traitement de certaines leucémies. On avait déjà la greffe de la moëlle osseuse, alors, que nous importait de savoir que l'on pouvait arriver à des résultats comparables avec du sang de cordon ? Le cordon ombilical, le placenta ont donc été jetés durant toutes ces années : simple déchet opératoire ...
Ecoutons le Pr. Eliane Gluckman, professeur d'hématologie à l'hôpital Saint-Louis de Paris, nous raconter la saga du sang de cordon. Dans cette saga, l'innovation est du côté du don de moëlle osseuse, tandis que la créativité est de celui du sang de cordon ombilical...

Sur le vif ...

Cet été et à la rentrée, je vous parlais de "creative writing".
Rentrée de mes sessions d'écriture (cours littéraires à Paris IV, cours de communication), vais pouvoir mettre en pratique ce savoir acquis à la sueur de mon front en poursuivant mes projets d'écriture en cours : une trilogie, une pièce de théâtre et un roman, le tout sur le thème ... de l'éthique médicale. Tout cela initié - tiens donc - lorsque j'ai débuté ce blog, en mars 2005.
Comme un challenge n'arrive jamais seul, il me faut poursuivre l'apprentissage du japonais (commencé l'année dernière), et entamer celui du chinois (cours débutés en juin 2010). Inscrite à l'Association France Chine depuis la rentrée scolaire 2010. A nouveau quelques voyages prévus en Asie cet année ... Il me reste certes peu de temps pour le blog, mais souvenez-vous : il vit au rythme de vos commentaires ... Un écrivain ne vit-il pas dans l'espoir d'être dérangé ? 

Convention on Health Analysis and Management: CHAM 2010

Everything you always wanted to know about Public Health management in France but were afraid to ask! 

Crisis in health management in France! Public hospitals are loosing loads of money.

H1N1-related costs in France: 2.2 billion euros! The French touch ...
Just another Convention, stating this crisis and crying over spilled milk ?  Not quite! This convention, of the unusual kind, just took place in Chamonix (France). Can we change things? The motto, the watchword is:

yes we CHAM! (in 5 videos)

Initial medical education


Continuous medical education


Opinion, medias, doctors, industrials and politics


Patients lobbying


New jobs in health care

Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l'organisation du système de la santé sans jamais oser le demander

La Convention à Chamonix sur l'organisation du système de santé (24-25/09/2010) vient de s'achever ... Un Nième congrès médical bidon ? Du tout ! Jugez plutôt ... Voici donc :
 CHAM 2010 en vidéo sur You Tube  ...
La ci-devant grippe A, traitée avec des moyens révolutionnaires

LA FACTURE EST SALEE
2,2 milliards d’Euros

"Les économies à réaliser pour le déficit de la Sécurité sociale s'élèvent à 2,5 milliards d'Euros" ("Good morning business", BFM, la radio de l'économie, 28/09/2010) 

Percutantes, pleines d'humour, ces vidéos courtes ont été diffusées lors de la Convention. Elles font passer des messages aussi sérieux qu'urgents. L'organisation du système de santé en France. L'accès à la santé n'est plus le même pour tous. Ce n'est pas une question d'argent, c'est une question d'information. Benchmarking avec d'autres pays : Suède, Canada, pays Scandinaves ...

Une campagne de communication grand public hors normes et unique, à consommer sans modération afin de faire ENFIN bouger les choses. 


"Nous sommes un pays très mal adapté aux évolutions naturelles, du coup, de temps à autre on fait une révolution pour éviter la sclérose totale." (Professeur Thomas Tursz, cancérologue et directeur de l'Institut Gustave Roussy de Villejuif.) 

Citation extraite du livre "La Révolution médicale", Seuil, 2003. Auteurs : Jean-Pierre Davant, président de la Mutualité française ; Professeur Thomas Tursz, cancérologue et directeur de l'Institut Gustave Roussy de Villejuif ; Professeur Guy Vallancien, chirurgien urologue de l'Institut mutualiste Montsouris ; Pierre Boncenne, journaliste.

Formation médicale initiale

Une video qui se passe de commentaires, surtout en ce qui concerne les médecins généralistes. A quand la déclinaison "made in France" du médecin généraliste canadien du XXIe siècle ? Parler de la souffrance des étudiants en médecine ? Le Dr. Martin Winckler l'a si bien fait, voir son livre intitulé "Les Trois médecins" (P.O.L., 2004). Les infortunés carabins y connaissent "Les Désarois de l'élève Törless" décrits par l'écrivain autrichien du siècle dernier, Robert Musil (l'auteur de "L'Homme sans qualités"). Ici, les hommes sans qualités, ce sont les organisateurs du système de formation médicale français : quinze pour cent de reçus au concours du premier cycle d'études médicales première année (le PCEM 1) ... Faut-il changer le système ? Oui. Est-ce possible ? "YES WE CHAM !"



Formation médicale continue

Le lobbying des patients : Progrès social ou rupture de solidarité ?

 

La santé : quels nouveaux métiers et quels nouveaux usages ?


Opinion, médecins, industriels et politiques face au bénéfice/risque

 

Cristal Action : de l'éthique à l'Assurance Qualité

"L'éthique est régie par le Process qui produit l'effet inverse à celui souhaité ..." (un intervenant de la Convention sur l'organisation des systèmes de santé, CHAM 2010). Petit décryptage de cette citation prise sur le vif, à l'aide du concept de la "postmodernité" (sociologie) ...
Bientôt, les comités d'éthique de l'Agence de la biomédecine qui encadre l'activité des transplantations d'organes et de tissus (prélèvements et greffes) pourront fusionner avec l'AFNOR (organisme de certification). L'éthique est un concept de la Renaissance, des Lumières, du Modernisme (croyance en l'avenir). A l'heure de la postmodernité, l'éthique fait peau de chagrin au lieu de faire peau neuve, pour ne plus recouvrir que la seule notion de morale. L'ère postmoderne a l'ouïe fine : elle entend les casseroles traînées par Dame Morale, que ce soit à l'époque du Moyen-Âge, des Croisés, de l'Inquisition religieuse, ou à celle actuelle des extrémismes (Al-Qaida) cherchant la guerre des religions ...
Les caractéristiques de la société postmoderne (tableau - Mathieu CHERKIT : "l'homme post-moderne") :
"L’efficacité remplace la légitimité ; la gestion remplace le politique ; le contrôle, la propriété ; et nous nous retrouvons finalement avec des organisations qui prennent des décisions avec de l’information. La postmodernité ainsi entendue est un mode de reproduction sociale d’ensemble, régulée de manière décisionnelle et opérationnelle plutôt que de manière politico-institutionnelle" (Michel Freitag, source).
De ce point de vue, élargir la pratique du prélèvement d'organes dit post-mortem (encore faut-il savoir ce que l'on met derrière ce terme de mort aux seules fins du prélèvement) sans informer le citoyen lambda de ce changement qualitatif dans l'activité des transplantations d'organes - changement qualitatif induit par la quantité - est légitime car efficace : il faut répondre à la demande en greffons : 15.000 patients en attente en France.

Qui oserait encore affirmer qu'il est problématique, sur le plan des principes ou de la morale, d'anticiper la mort encéphalique, état permettant le prélèvement d'organes, ou encore d'organiser un repérage en amont dans tous les services hospitaliers de France et de Navarre de potentiels donneurs d'organes (patients ? donneurs ? Leur statut n'est pas clair ...) qui réponde aux normes de la certification la plus rigoureuse, la plus impartiale et la plus stricte sur le plan de l'assurance qualité ? Un seul process informatisé pour toute la france : Cristal Action. Ce logiciel certifié aux normes AFNOR et conforme aux directives européennes permet le recensement le plus poussé (et le plus en amont possible) de tous les potentiels donneurs d'organes (patients-donneurs) de France et de Navarre.
Dans la société postmoderne, le contrôle remplacerait la propriété. On ne cherche plus à savoir à qui appartient le corps humain (épineuse question philosophico-politique). La gestion remplace le politique et le philosophe. La légitimité (celle de se poser des questions, puisque le politique et le philosophe se situent du côté du questionnement) est remplacée par l'efficacité. On a même élargi les critères de décès permettant le don d'organes. Depuis 2007, suite à un arrêt cardiaque, on peut être donneur de reins et de foie. On dit que le donneur est "décédé suite à arrêt cardiaque" (terminologie grand public). La terminologie médicale pour cette même réalité est moins rassurante, puisqu'on parle de donneur en "arrêt cardio-respiratoire persistant". Cette dernière terminologie ouvre la porte à tout un questionnement d'ordre politico-philosophique, c'est pourquoi il a été décidé de parler de donneur "décédé suite à arrêt cardiaque". Michel Freitag, sociologue et philosophe, "connu pour ses critiques radicales de la postmodernité, notion qu'il relie à une extension généralisée de la logique technocapitaliste dans les sphères de la pratique sociale" (source), définit mieux que personne ce passage de l'éthique à l'assurance qualité, montre mieux que personne comment ce changement qualitatif de la transplantation d'organes, induit par la quantité, correspond aux caractéristiques de la société postmoderne. Cristal Action, outil informatique de recensement des potentiels donneurs en France mais aussi dans toute l'Europe. Efficacité, gestion, contrôle. Le "don" d'organes postmoderne est né, il s'appuie sur un "marketing social du don" mis en place dès le début des années 90 (Philippe Steiner, "La transplantation d'organes, un commerce nouveau entre les êtres humains", Gallimard, mars 2010) - faut-il rappeler que dans les débuts de l'activité des transplantations d'organes, les termes de "sacrifice" et de "don" allaient jusqu'à cohabiter dans une même phrase ? Le "marketing social du don" (P. Steiner) a permis à l'activité de prélèvement d'organes post-mortem de rencontrer l'acceptation sociétale en substituant une terminologie à une autre : on parle de don, et non plus de sacrifice. Face au développement inédit de l'activité de la médecine de remplacement, la société postmoderne va plus loin : au questionnement humain (culturel, politique, philosophe, religieux, familial, intime) exprimé et relayé par l'éthique médicale, elle substitue des normes de certification, conformes à des exigences spécifiées dans un référentiel. Cristal Action est l'outil d'information qui va permettre à des institutions hospitalières de prendre des décisions (organiser le prélèvement d'organes à partir d'un potentiel donneur dont le nom figure dans ce logiciel). Efficacité, gestion, contrôle. C'est clair, puisqu'audité et impartial. D'où le nom de cristal.

"L’efficacité remplace la légitimité ; la gestion remplace le politique ; le contrôle, la propriété ; et nous nous retrouvons finalement avec des organisations qui prennent des décisions avec de l’information. La postmodernité ainsi entendue est un mode de reproduction sociale d’ensemble, régulée de manière décisionnelle et opérationnelle plutôt que de manière politico-institutionnelle". (Michel Freitag). "L'éthique est régie par le Process qui produit l'effet inverse à celui souhaité ..." (intervenant CHAM 2010). Cristal Action est bien un outil postmoderne.

Il ne me paraît pas inutile de rappeler qu'une certaine nuit de cristal (en 1938, cf. photo) n'est pas aux normes ... Pourquoi cette conclusion contre-productive, injurieuse envers tous les efforts déployés par l'institution gouvernementale (Agence de la biomédecine) et hospitalière (services hsopitaliers de réanimation, d'urgences, coordinateurs/-trices des équipes de transplantation d'organes ...) pour promouvoir la médecine de remplacement ? A cause de cette simple phrase, écrite par une maman confrontée au don des organes de son fils voici quelques années :
"J'ai la nette impression que tout a été orchestré pour obtenir notre consentement [celui de mon mari et le mien, pour donner les organes de notre fils]. Après, une fois qu'ils ont eu ce qu'ils ont voulu ..."

Brigitte Adam, 8 mars 2006 :
Bonjour,quel soulagement d'avoir trouvé votre site! depuis 3 ans, je me pose tellement de questions, je doute et parfois je regrette d'avoir dit oui aux médecins qui ont prélevé les organes de mon fils Jean-Stéphane (21 ans). Et puis, je n'ose pas en parler autour de moi: l'entourage a trouvé notre geste si "formidable", si "généreux"... Certains ont même pris leur carte de donneurs... Alors comment leur dire que moi, je me torture depuis 3 ans ?....que aujourd'hui, je n'aurai certainement plus cet élan de générosité ? Que j'ai été douloureusement déçue par l'attitude de l'équipe médicale, que j'ai la nette impression que tout a été "organisé" "orchestré" pour obtenir notre accord et qu'ensuite, plus personne ne s'est occupé de nous et surtout, ce que je ne pardonne pas, c'est que l'on n'ait pas eu la délicatesse de nous informer de la mort cérébrale de Jean-Stéphane. Nous habitions à 60kms de l'hopital où il a été transporté après son accident de voiture le 01/01/03. Nous n'avions le droit de visite qu'entre 14H et 15H. Le 02/01 au soir, on nous a dit que l'artère qui irrigait son cerveau s'épuisait peu à peu et qu'il ne passerait pas la nuit "mais nous vous préviendrons immédiatement, c'est promis". Le 03/01/03 à 8H, pas de nouvelles, nous appelons l'infirmière coordinatrice: "Jean-Stéphane est toujours là...je vous tiens au courant, non vous ne pouvez pas venir, d'ailleurs les prélèvements auront lieu aussitôt alors..." (en clair, nous gênerions...) Sans nouvelle, après plusieurs tentatives, nous réussissons à joindre de nouveau l'infirmière : "Et bien oui, Jean-Stéphane est cliniquement décédé il y a 1H et, oui, les prélèvements ont commencé... non vous ne pouvez pas venir, ça va durer toute la journée et peut-être même demain matin". Le lendemain midi c'est encore nous qui avons appelé pour apprendre que Jean-Stéphane avait été transféré à la morgue (ce mot, quel choc pour moi!). Quant à l'infirmière, elle a oublié de nous appeler... Elle est rentrée exténuée chez elle... Le jour de la mise en bière, elle est venue à la morgue "pour rendre hommage à notre fils" : "c'est un don merveilleux que vous avez fait". En fait, je me dis que j'ai "abandonné" mon fils entre leurs mains, que je n'ai pas su veiller sur lui jusqu'au bout comme une maman, que une fois qu'ils ont eu ce qu'ils voulaient... J'ai demandé combien de vies a-t-il "sauvé"? : 5. Y a-t-il des enfants ? elle n'a pas voulou me dire. J'ai insisté : des jeunes ? L'anonymat doit être respecté... Depuis plus de nouvelles, aucun contact avec l'hopital, pas de réponse à mon mail un an après... Je suis restée avec mes doutes, mes angoisses et je suis pas sûre de dire encore oui si demain il me fallait revivre la même chose avec mon mari ou mes filles. Si au moins, l'anonymat n'était pas si strict, savoir simplement si ce sont des adultes, des enfants, si ils vont bien aujourd'hui, je crois que ça m'aiderait à me convaincre d'avoir fait le bon choix ... et que Jean-Stéphane, qui était si généreux, me dirait merci de l'avoir fait ...
Brigitte
Se consoler comme on peut n'est pas aux normes ... Il semblerait qu'il y ait comme un bug dans le logiciel Cristal Action : don et sacrifice sont incompatibles, encore ce maudit message "erreur système" qui s'affiche à l'écran. Faut que je demande au service informatique de l'AFNOR d'ouvrir un ticket d'incidence sur Cristal Action. Jamais la même personne au bout du fil (ils sont combien de petits jeunes, au juste, dans ce pool d'informaticiens ? Ca fait du monde ...) ? Y en a, ils sont dégourdis, mais la plupart, c'est pas des flèches ... Va encore falloir attendre le passage d'un auditeur qualifié qui n'y connaît rien. La dernière fois, son logiciel d'audit a buggé sur une opération de coelioscopie (il s'agissait de retirer un rein en chirurgie mini-invasive dans le cadre du don de rein de son vivant). Impossible pour lui d'accéder au programme "live donor* - coelioscopie".
* Donneur vivant
A chaque tentative, son écran affichait : "Confirmer la classification de coelioscopie dans produits frais". Tout ce qu'on pouvait faire, c'était cliquer sur "ok". Et là, le gus devenait vert parce que s'affichaient alors à l'écran les données confidentielles d'un autre client audité : Picard.

La médecine est un peu malade, CHAM est à son chevet

"Yes we CHAM !" Les 24 et 25 septembre 2010 s'est déroulée à Chamonix, sur une initiative du Professeur Guy Vallancien, chirurgien urologue de l'Institut mutualiste Montsouris, fondateur et président de l'Ecole Européenne de Chirurgie (Paris), une convention sur l'organisation des systèmes de santé tout à fait inédite. Ce Davos de la santé a rassemblé plus de 250 décideurs et experts de premier plan : médecins, universitaires, institutionnels, assureurs, industriels et politiques. Ils ont confronté leur avis, ouvertement et sans ambiguité, sur le thème crucial de l'organisation, de la formation et de l’information dans la médecine actuelle.



Aussi percutant que cette présentation de CHAM 2010  :  l'ouvrage de 2003 (Seuil) : "La Révolution médicale", par Jean-Pierre Davant, président de la Mutualité française, le Professeur Thomas Tursz, cancérologue et directeur de l'Institut Gustave Roussy de Villejuif, et le Professeur Guy Vallancien, chirurgien urologue de l'Institut mutualiste Montsouris, ainsi que le journaliste Pierre Boncenne : bilan (réaliste) de l'état du système de soins en France ... Après avoir suivi les présentations, débats et tables rondes de CHAM 2010, je me rends compte que bien des propos tenus dans cet ouvrage de 2003 restent d'actualité ...
Retransmission en direct et en traduction simultanée du congrès CHAM 2010 sur le site officiel : http://www.canalcham.fr/ (voir programme)

Etre dialysé par le Professeur Philippe Bagros

L'insuffisance rénale, le diabète et l'hypertension sont liés, ils constituent des problèmes de santé publique majeurs, onéreux. Qu'est-ce qu'une insuffisance rénale ? Peut-on la prévenir ? Comment se déroule une séance de dialyse ? A l'hôpital ou à domicile ? Est-ce douloureux ? / Dialyse péritonétale ? Greffe ? ...
Le Professeur Philippe Bagros est le fondateur du centre d'hémodialyse, puis du service de néphrologie du CHU de Tours qu'il a dirigé pendant près de 30 ans, il est à l'origine d'un enseignement d'humanisme médical.
La collection Fleurus est dirigée par le Dr. Martin Wincklermédecin généraliste depuis 1981, il est l'auteur notamment de fictions (La Maladie de Sachs, Les Trois Médecins, Le Choeur des femmes). Il a publié aux éditions Fleurus Choisir sa contraception, et Les Droits des patients (2007) écrit en collaboration avec une magistrate, Salomé Viviana. 
"Etre dialysé" est un ouvrage publié en 2008, grand public, mais extrêmement détaillé. Il nous enseigne que les reins ont plusieurs fonctions : ce sont des épurateurs, des régulateurs de la composition du corps, des glandes. Qu'est-ce qu'une insuffisance rénale ? Généralement, comment découvre-t-on une insuffisance rénale ? Avoir trop d'urée, est-ce cela, l'insuffisance rénale ? L'insuffisance rénale chronique, temporaire, définitive. Pour évaluer le degré d'insuffisance rénale : la créatinine, la clairance de la créatinine, la défaillance des autres fonctions des reins. Les maladies rénales sont très diverses, elles passent longtemps inaperçues. Les maladies qui attaquent (voire détruisent) les reins : la polykytose rénale, le diabète, les malformations des voies urinaires et les lithiases (calculs), la maladie de Berger (glomérulonéphrite). Comment ralentir l'aggravation de l'insuffisance rénale ? L'insuffisance rénale est cause de sa propre aggravation. On peut agir sur les facteurs d'usure, il faut protéger tout l'organisme contre les dégâts que provoque l'insuffisance rénale. 
La dialyse, comment ça marche ?
Qu'implique cette épuration pour l'organisme ? Les différentes formes de dialyse : l'hémodialyse (1), l'autodialyse (2), la dialyse péritonéale (3). (1) Comment se présente un poste d'hémodialyse ? Comment se déroule une séance d'hémodialyse ? Comment fonctionne l'appareil d'hémodialyse ? Que se passe-t-il entre les séances ? Le contrôle de la séance de dialyse : la fistule artério-veineuse, les qualités qui définissent une "bonne" fistule, les cinq inconvénients majeurs d'une "mauvaise" fistule, comment ponctionner la fistule ? Et quand on retire les aiguilles ? Comment vit-on au quotidien avec une fistule ? Combien de temps la fistule peut-elle servir ? Comment surveiller la fistule et que faire lorsqu'elle est défectueuse ? (2) l'autodialyse, qu'est-ce que c'est ? Quelle est la différence avec l'hémodialyse en centre ? Peut-on poursuivre l'hémodialyse à moyen ou à long terme ? (3) la dialyse péritonéale : qu'est-ce ? Qu'est-ce que le péritoine ? Comment le liquide de dialyse est-il introduit dans le ventre ? Comment se déroulent en pratique les dialyses à domicile ? La DPCA ou Dialyse Péritonéale Continue Ambulatoire, la DPA ou Dialyse Péritonéale Automatisée, avantages et inconvénients de la dialyse péritonéale. Les traitements complémentaires de la dialyse : l'adaptation de l'alimentation : faut-il se priver de viande, donc de protéines, pour réduire la production d'urée ? En quoi consiste l'équilibration de l'alimentation ? Combien de protéines apportent les aliments ? Comment assurer l'apport en calories ? La restriction en eau et en sel, en potassium. Quels sont les accidents de santé qui font sortir le potassium des cellules vers le sang ? Comment traiter l'hyperkaliémie ? La prévention de la décalcification du squelette : les mécanismes et traitements. Les dialysés ont tendance à manquer de globules rouges. L'anémie : qu'est-ce ? Comment la traiter ? On dispose d'un excellent traitement : l'érythropoïétine, mais l'anémie a souvent plusieurs causes à la fois. L'érythropoïétine fait monter la pression artérielle et augmente aussi la viscosité du sang. Le contrôle de l'hypertension artérielle. Les pathologies associées ou surajoutées à l'insuffisance rénale sont le diabète (1), les maladies cardio-vasculaires (2), les infections virales (hépatites B et C) (3). (1) Il y a de plus en plus de diabétiques. La prévention de l'excédent pondéral est primordiale. Le diabète détruit les reins. Toutes les variétés de diabète détruisent les reins, mais pas avec la même fréquence. Le diabète touche de nombreux autres organes. Comment associer le traitement du diabète et de la dialyse ? (2) L'insuffisance cardiaque : une complication majeure. Trois facteurs fragilisent le coeur au cours de l'insuffisance rénale. L'insuffisance cardiaque se manifeste par l'angine de poitrine et l'infarctus, les accidents vasculaires cérébraux, l'artérite des membres inférieurs ... (3) Comment se manifestent l'hépatite B et C, comment se protéger ? Pour ce qui est des autres maladies (avec hospitalisation éventuellement) : l'élimination des médicaments est très modifiée, la fistule ne doit être ni piquée, ni comprimée.
La dialyse et la transplantation en situation
Les contraintes de l'hémodialyse - comment améliorer ces contraintes ? Peut-on réduire le temps de transport ? Les contraintes de la dialyse péritonéale : la fatique. Comment faire pour être moins fatigué ? Les inconforts physiques : la soif, l'alimentation, les crampes et autres désagréments. Sexualité et fécondité - Travail (aménagement des conditions de travail, prise en charge sociale, regard des autres, vacances des dialysés) - les emprunts et les assurances - les associations de malades. La greffe rénale : qu'est-ce qu'une greffe rénale ? Les grandes étapes avant la greffe : le choix de la greffe : un engagement personnel - la constitution du dossier - l'attente - l'appel pour la greffe - la greffe proprement dite - l'après-greffe - les craintes, la peur du rejet - le traitement médicamenteux - quelle qualité de vie peut-on espérer une fois greffé ? Quels changements peut-on remarquer au quotidien ? Les complications : que faire quand un rein greffé n'est plus fonctionnel ? Faut-il être greffé le plus tôt possible ?
Je peux vous poser une question ? (Questions / Réponses)
Est-il possible de retarder le début du traitement par la dialyse ? Peut-on prévoir quelques années à l'avance la date à laquelle la dialyse va devenir nécessaire ? Une fois la dialyse commencée, est-il impossible de l'arrêter ? Quels médicaments faut-il éviter quand on est dialysé ? Puis-je faire un écart alimentaire occasionnel si je fais très attention le reste du temps ? Je n'ai qu'un rein. Est-ce que c'est grave ? J'ai un kyste dans les reins : est-ce que c'est grave ? Est-ce que je perds du muscle et de la graisse quand je perds du poids en dialyse ? Un enfant peut-il être dialysé et/ou greffé ? Si je suis âgé(e), puis-je être dialysé(e) ou greffé(e)? Les maladies rénales font-elles mal au bas du dos ? Mes reins peuvent-ils se bloquer ? Puisque mes reins marchent mal, pourquoi mes urines sont-elles d'abondance normale ?

Convention sur l'organisation du système de santé à Chamonix

Cette convention se déroule actuellement (24-25/09/2010) à Chamonix, sous le haut patronage de Nicolas Sarkozy. Elle est la deuxième du genre. Soigner, former, informer : faits, analyses, benchmarking avec les autres pays, tables rondes. Langue de bois s'abstenir ... Ici, c'est la vie de montagne, sans artifices ni trucages ... Petit rappel de la grande première, CHAM 2009, en six vidéos :

Communiquer


Evaluer


Financer


Innover


Produire


Soigner

La Revolution médicale

Au cours de l'année 2002, Jean-Pierre Davant, président de la Mutualité française, Thomas Tursz cancérologue et directeur de l'Institut Gustave Roussy de Villejuif, et Guy Vallancien chirurgien urologue de l'Institut mutualiste Montsouris se sont réunis plusieurs fois sous le regard de Pierre Boncenne, journaliste, pour faire un bilan (assez réaliste) de l'état du système de soins en France, élaborer une réflexion et une prospective sur la médecine du XXIème siècle. Ce livre rapporte le résultat de leur expérience et de leur vision de professionnels reconnus de la santé en 8 chapitres sur la recherche, l'hôpital, les professions de santé, les médicaments, l'évaluation, l'information et les médias, l'espérance de vie, les inquiétudes et les espoirs.
Il existe fort peu d'autres livres ou études en France aussi complets sur ces sujets que cet ouvrage paru en mars 2003.

Voici ma question adressée à Canalcham, à l'occasion de la Convention sur l'organisation des systèmes de santé qui se tient aujourd'hui et demain à Chamonix :

Bonjour,
Usager de la santé, j'ai lu avec grand intérêt l'ouvrage pédagogique, extrêmement documenté de Jean Pierre Davant, Pr. Thomas Tursz, Pr. Guy Vallancien, Pierre Boncenne : "La Révolution médicale" (Seuil 2003).
Recherche, hôpital, professions de la santé, médicaments, évaluation, information et médias, espérance de vie : tout appelle à un changement de paradigme. A l'hôpital, innovation et créativité ne font pas bon ménage.

"L’innovation peut être définie comme un changement de la réalité. La créativité comme un changement de la perception." Luc de Brabandere, co-directeur du Boston Consulting Group.
Voir le lien vers la présentation de Luc de Brabandère : "Les 10 paradoxes de la créativité" :

http://www.universite-du-si.com/fr/conferences/4/sessions/817

Innovation et créativité ne sont donc pas synonymes, très loin s'en faut. L'innovation, en matière de santé, c'est : un peu plus de la même chose : plus joli, plus si, moins ça, mais c'est toujours la même chose : plus ça change, plus c'est pareil, comme diraient les Shadoks. La créativité, c'est la rupture. Et la rupture, ça fait mal, c'est-à-dire que ça pose la question qui tue : aurait-on raté une occasion de voir le monde autrement ? Il me semble que c'est précisément à cette question que répondait cet ouvrage de 2003, dont la lecture devrait être obligatoire pour tous les personnels de santé et usagers de la santé : "Aurait-on raté une occasion de voir le monde autrement ?" Oui, répond l'ouvrage, et voici comment, et voici pour quels domaines (recherche, hôpital, professions de la santé, médicaments, évaluation, information et médias, espérance de vie).
Ma question : avez-vous été entendus, la rentabilité est-elle toujours un gros mot à l'hôpital, les changements de paradigme que vous appeliez de vos voeux en 2003 se mettent-ils en place ?
La question est certes ambitieuse, mais elle se prétend à la hauteur de l'ouvrage "La Révolution médicale".
Merci par avance pour vos éclairages.

Catherine Coste

Fiche de lecture sur cet ouvrage, "La Révolution médicale" : La recherche, l'hôpital, les professions de la santé, les médicaments : télécharger le document PDF (26 pages, 316 Ko.) A venir : l'évaluation, l'information et les médias, l'espérance de vie, inquiétudes et espoirs.

==> Les soins de santé en Europe et aux USA : Doc PDF (1,35 Mo.)

Do you know Latitude consultants from Paris ?

Pascal Pichon, fondateur de Latitude consultants : "Le développement des compétences et l'adaptation aux changements dans l'adhésion aux valeurs de l'entreprise sont au cœur de notre démarche. Se remettre en cause pour être créatif et apporter des solutions efficaces est notre credo. Nous élaborons en étroite relation avec les décideurs des projets qui 'fonctionnent'."
Saviez-vous que les réunions en entreprise française dureraient, en moyenne, deux heures ? C'est le cas, par exemple, lors de séminaires ou autres journées de formation, "kick off meeting" ... Deux heures avant la moindre pause, voilà qui ne sied guère aux Américains, qui ont raccourci les deux heures en trois quarts d'heure ... Les cadres Français présentent peu d'aptitudes naturelles à la présentation orale - on ne leur a pas montré le bon exemple à l'école de la République ... En revanche, le public français aurait une particularité bien connue dans d'autres pays : il serait prompt à faire bloc contre l'orateur (ou l'oratrice), si bien que Pascal Pichon nous confie une petite astuce : lorsqu'il a dans son auditoire des cadres en conflit (prenons, au hasard, les commerciaux et les informaticiens), pour les réconcilier, il lui suffit de critiquer ouvertement les deux camps. Nos Gaulois informaticiens et commerciaux ne tardent guère à se trouver toutes les vertus du monde afin de mieux faire front contre ce nouvel adversaire : l'orateur. Saviez-vous que des groupes de rock débutants aux USA et au Japon viennent se tester sur un public français, romantique à leurs yeux ? Romantique, dans ce contexte, signifie imprévisible, capricieux, impulsif, Voltairien dans l'âme c'est-à-dire aimant par-dessus tout la critique, révolutionnaire, intransigeant ... Ce test constituerait pour eux l'épreuve du feu : s'ils passent en France, c'est du tout cuit chez eux et le ROW ("rest of the world") est dans la poche ...
Après le zen dans l'art de la tartine (avec les présentations Power Point d'antan, vous savez, ces "slides" munies d'une constellation de bullet points et de logos de l'entreprise et de celle prospectée, où le moindre espace doit être rempli, comme dans le métro chinois ou japonais, avec le texte qui apparaît ligne à ligne), voici l'art de présenter sur un air de Jazz. Professeur de Management, spécialiste du Marketing multimédia à l'Université Kansaï Gandaï (Japon), Garr Reynolds est venu expliquer chez Google l'art de la présentation zen. C'était en juin 2008, mais à en croire l'ami Pichon, c'est furieusement trendy même à l'orée de 2011 ... Cette présentation est un one-man-show qui se moque gentiment des "slides" d'antan et nous explique comment transformer les "f... (maudites) PPT slides" (diapos de présentation du logiciel Power Point) en jardin zen japonais. On empile trois galets sur un air de jazz et c'est parti : on se prend pour Steve Jobs présentant le lancement d'un Apple-device-qui-va-déchirer face à un océan de programmeurs, développeurs et journalistes. Il paraît que même Bill Gates, le champion des "slides" ringardes, a mis de grosses pincées de jazz et de zen dans ses présentations, améliorant ainsi grandement son karma, donc, par ricochet de galet zen, celui de Microsoft ... Je suis zen, disais-je récemment à une amie japonaise qui parle le français aussi bien que moi. "Ah bon, vous êtes très bouddhiste ?" Au Japon, on ne dit pas qu'on est zen. C'est un état d'esprit, le zen, dont on ne parle pas car il est partout, comme l'air que l'on respire. "Je suis cool" pourrait donc se rendre en japonais par une lapalissade telle que "je respire de l'air" ... La tendance Glamour automne-hiver 2010 est donc : de l'air et des airs (de jazz) dans vos présentations. Quand je travaillais à la BNP en 2003, les cadres grincaient des dents à la perspective de devoir, une énième fois, formater leur pensée en bullet points et en mots qui s'affichent les uns après les autres, en logos et en numéros de pages (une présentation est-elle un livre ?) *
*Endormir tout le monde
Exit Power Point, Apple nous a concocté des killing apps (des applications qui déchirent): on peut insérer une vidéo dans notre présentation, elle-même en video  (selon le principe du théâtre dans le théâtre, qui ne date pas d'hier). Bien plus sexy que des slides façon usine à gaz au bord de l'implosion ... Pour présenter votre projet face aux cadres qui sont sous votre responsabilité (ne pas sous-estimer leur sens inné de la répartie Voltairienne), servez-vous de votre iPad, iPod Nano et de votre iPod Touch, de votre iPhone, si vous ne voulez pas passer pour un used car salesman ou vendeur de voitures d'occasion (injure américaine qu'il ne faut pas hésiter à traduire par connard ringard). Si vous tenez absolument à insérer une slide dans votre présentation zen, intitulez-la : "Apple-iWork-Keynote kicking the ass of Microsoft Power Point" ("Apple-iWork-Keynote bottant le cul de Microsoft Power Point"). Puis, de votre iPod Nano, envoyez le jazz ...  

Questionnaire "Fin de vie, mort encéphalique et don d'organes"

Tous les services d'urgences, de réanimation et autres services hospitaliers de France et de Navarre ont reçu un questionnaire sur la mort encéphalique et le don d'organes. Le contexte : 
1.-) Nouvelle procédure de recensement à la prise en charge des donneurs d’organes : un nouvel outil de l’Agence de la biomédecine pour les établissements de santé : Cristal Action
2.-) Les centres hospitaliers autorisés à effectuer des prélèvements d'organes et prélèvements "à coeur arrêté" (l'autorisation est délivrée par l'Agence de la biomédecine).
Afin de documenter ce blog sur l'éthique et les transplantations d'organes, puis-je vous demander de bien vouloir me faire parvenir par courrier un exemplaire de ce questionnaire sur la mort encéphalique et le don d'organes ? Merci par avance !
Catherine Coste
7 square Ronsard
92500 Rueil-Malmaison

Islam et transplantation d'organes

Quel regard porte l'Islam en général et le monde Arabo-Musulman en particulier sur la médecine de remplacement ? Quel est le nombre de patients en attente de greffe dans les pays musulmans ?
Cet ouvrage éthique et scientifique sur l'Islam et les transplantations d'organes est paru le 16 juin 2009 chez l'éditeur allemand Springer Verlag. L'auteur est un médecin tunisien, acteur des transplantations. Quelques chapitres de ce livre ont été mis en ligne. Passionnant, très documenté, passe en revue différents pays, qu'il y existe un trafic d'organes ou non ...
==> Lire.

Médiation éthique : une dresseuse d'ours parmi les docteurs

Je suis avec intérêt un blog intitulé "Juste après dresseuse d'ours" : "les histoires d'une jeune généraliste, brutes et non romancées. Sinon c'est pas rigolo".
"Juste après dresseuse d'ours"... Curieux titre, me direz-vous. C'est que notre jeune généraliste, quand elle était petite, voulait devenir dresseuse d'ours, ou bien (second choix) médecin. Pour moi, ce serait plutôt l'inverse :  n'étant pas devenue médecin, ce qui aurait été mon premier choix de carrière (ou plutôt celui de ma mère pour moi), je suis devenue dresseuse d'ours (plan B). Dresseuse d'ours, quelle prétention ! Quelle est la recette pour ne pas finir en filet de biche aux pleurottes ?
Sans transition, bienvenue sur le blog de la médiation éthique entre les acteurs des transplantations d'organes, les politiques, les usagers de la santé et (last but not least ...) les proches confrontés à la question du "don" d'organes.

Quelle religion choisir ?

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La religion juive ? …

Celle catholique ? …

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Ou orthodoxe ? … Ou encore la religion musulmane ? …

Vous hésitez ? …  Alors faites comme le Tsar, qui à l’époque voulait une religion pour son pays, mais ne savait pas laquelle choisir. Une anecdote racontée durant l’été 2010 par Marc, ami monégasque …

Putin  









… Tsar qui réfléchit …

Bienvenue

Bienvenue sur le blog "éthique et transplantations d'organes". Les lois de bioéthique qui réglementent les activités de transplantations d'organes (prélèvement et greffes d'organes et de tissus) sont actuellement en cours de révision. S'informer, réfléchir, échanger, réagir sur ce sujet assez peu connu du grand public (le discours sur le Don ne nous dit pas tout ...) Nicolas Sarkozy a souhaité que les usagers de la santé s'emparent de ces thèmes de bioéthique. Faisons donc un bout de chemin ensemble ...   

"Le courage, mode d'emploi"

L'université d'été du Medef qui se tenait la semaine passée sur le campus d'HEC à Jouy-en-Josas avait pour thème cette année : "L'étrangeté du monde, mode d'emploi". A cette occasion, le Professeur Bernard Devauchelle, pionnier de la greffe de la face, a lancé un appel pour son institut européen Faire Faces, qui doit voir le jour en 2012 : il recherche des partenariats privés afin de financer et de développer l'activité de cet institut à Lille qui aura pour mission de poursuivre l'activité de la greffe de la face et les recherches scientifiques dans ce domaine en fédérant les talents et les savoir-faire à échelle européenne, tout en dynamisant (c'est bienvenu !) l'économie de la France du Nord. La revue Management de septembre 2010 (N°178) publie en écho à l'université d'été un dossier intitulé : "Le courage, mode d'emploi". Dans ce dossier un article intitulé : "Accepter le questionnement intérieur, c'est déjà oser se regarder en face" (lire). En cette époque où le mot d'ordre chez bien des cadres dirigeants se contentant de relayer les décisions venues d'en haut semble être : "courage fuyons", voici qui va tenter d'assainir l'atmosphère. L'ampleur de la tâche laisse dubitatif. Que ce soit en multinationale française ou en hôpital public, les cadres dirigeants savent-ils prendre les bons risques professionnels, assumer une décision impopulaire ? Management constate que pour éviter de se retrouver en première ligne, la plupart des managers se contentent souvent de jouer les courroies de transmission. Relayer les décisions sans leur donner du sens conduit pourtant à une baisse de la motivation et de la productivité. Or si une décision est dure mais juste et s'il peut être prouvé qu'elle ne profite pas à un petit nombre, elle est en général acceptée. Cadres dirigeants, sachez qu'un collaborateur en pleurs se sentira respecté si vous reconnaissez son émotion ... Un principe fondamentalement humain, mais à l'heure de la mondialisation et de la rapidité des communications sur Internet qui uniformisent les modes de pensée, il faut une force d'âme singulièrement forte pour résister au formatage. Une force si singulière qu'elle en devient ... rare. Et si le principe devenait exception ? Il y a un petit détail qui m'a toujours troublée. Il y a près de 15 ans, j'ai été confrontée au cours de mes études en civilisation et langue allemande à la Sorbonne (Paris IV) au témoignage d'anciens nazis, certains ayant dirigé un important camp de concentration. Toujours cette même phrase, pour se justifier : "Je n'ai fait que ce qu'on m'avait dit de faire" ("Ich habe nur meine Pflicht getan"). Autrement dit : "Je n'étais qu'une simple courroie de transmission. J'ai bien joué mon rôle"...  

Une maison d'édition qui publie en temps réel !

Professeur Guy Vallancien, médecin urologue, professeur à l'Université Paris Descartes, fondateur de l'Ecole Européenne de Chirurgie, responsable du service d'urologie à l'Institut Mutualiste Montsouris, Paris, où il pratique la chirurgie mini invasive à l'aide du système de chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM. Il est l'auteur de deux ouvrages engagés et pragmatiques : "La santé n'est pas un droit. Manifeste pour une autre médecine" (Bourin Editeur, mars 2007) et  "La révolution médicale" (Seuil, mars 2003). Retrouvez le Pr. Vallancien sur Twitter et l'Ecole Européenne de Chirurgie sur Facebook !
Manning Publications est une jeune maison d'édition américaine qui a publié une centaine de titres très prisés par les spécialistes des nouvelles technologies de l'information et de la communication et autres professionnels du web 2.0 et des réseaux informatique en entreprise. A chaque fois, il s'agissait de jeunes auteurs inconnus mais à fort potentiel, occupant un poste leur permettant d'écrire des ouvrages attendus par un public averti (cadres à l'international). Cent titres, c'est très peu ! Néanmoins les ouvrages de chez Manning sont très bien distribués, ils sont présents chez Eyrolles Paris, la librairie des professionnels (surtout en informatique, mais pas seulement). L'originalité de cet éditeur est de permettre la lecture fragmentée, quasiment en temps réel : si vous achetez ou commandez la version papier d'un livre, vous avez en même temps accès à la version électronique de ce livre, téléchargeable sur ordinateur, Blackberry, Kindle, e-book. Gratuitement. D'habitude, il faut payer pour ce supplément. Plus intéressant : certains livres sont écrits et livrés en temps réel, chapitre par chapitre. Vous achetez l'ensemble du livre, et comme ces livres sont écrits par des spécialistes qui occupent par ailleurs un poste à haut niveau, ce qui leur permet justement d'écrire ces ouvrages techniques attendus par les experts en herbe et autres collègues, chaque chapitre est téléchargeable une fois sa rédaction achevée - sur ordinateur, Blackberry, Kindle, e-book. Si on devait attendre la fin de la rédaction de l'ouvrage dans son ensemble, plus d'un an se serait écoulé. Dès que vous avez acheté le livre, vous avez accès à un forum de lecteurs, vous pouvez poser vos questions, tenter d'orienter la rédaction de l'ouvrage (attention néanmoins, l'auteur n'est pas un yoyo !), échanger des points de vue et conseils de lecteur à auteur ou entre lecteurs et collègues ...
Une maison d'édition 2.0 qui s'intéresse à la santé ? Voilà qui reste à prouver ... Souhaitons que des éditeurs grand public suivent cette voie ! Avis aux Editions Gallimard et autres Odile Jacob, Robert Laffont, Seuil, Editions de la Découverte, Denoël, Vuibert ... Je vais demander au Professeur Guy Vallancien, l'un des pionniers de la chirurgie robotique en France, s'il serait intéressé par la publication d'un ouvrage sur la chirurgie robotique chez Manning. Un travail de pionnier ! Au fait, saviez-vous que la chirurgie robotique permet de prélever un rein dans le cadre du don de rein de son vivant ? Vous vous en tirez avec de petites incisions au lieu d'une large cicatrice, un temps de récupération post-opératoire bien plus court, moins de douleurs, un gain de sécurité durant l'intervention. Les lois bioéthiques qui réglementent le don d'organes et de tissus sont actuellement en cours de révision. Face à la pénurie de reins - en France, les deux tiers des quelque 15.000 patients en attente de greffe attendent un rein -, la loi prévoit le développement de l'activité du don de rein de son vivant ...
"En 2009, 2.626 greffes de reins ont été réalisées en France, dont 223 à partir d'un donneur vivant. Avec cette nouvelle loi, cent à deux cents greffes supplémentaires de reins par an pourraient être réalisées à partir de donneurs vivants ; le taux de réussite de ce type d'opérations est plus important que si le rein provient d'un donneur 'décédé'. En période de pénurie d'organes, et alors que le besoin de greffes est en pleine croissance, cette loi viendrait à point nommé." (Le Point, 01/09/2010)Rappelons que la greffe est financièrement rentable, surtout celle du rein, puisqu'elle permet d'économiser à la Sécu, pour chaque patient greffé, de 9 à 12 ans de dialyse (la durée de vie moyenne d'un greffon rénal dit "cadavérique" est de 12 ans) ...