Pourquoi un blog d’information sur les transplantations ? Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le don d'organes, sans jamais oser le demander !
Ce weblog d'information sur l'éthique et les transplantations d'organes a été initié en mars 2005. Il vise à relayer auprès des usagers de la santé les questions d’éthique posées par la pratique des prélèvements d’organes, le point de vue des acteurs des transplantations, d’usagers de la santé confrontés ou non à la question du don d'organes (témoignages et réactions). Ne visant ni à promouvoir ni à dénigrer la pratique des transplantations, ce weblog d'information vise à refléter la diversité des perspectives, souvent ignorée du grand public. La pratique des transplantations d'organes (prélèvement et greffe) s'intensifie. Dans ce contexte, il devient urgent de déverrouiller l’information grand public sur le don d’organes. Or cette urgence est loin d’être à l’ordre du jour... En effet, l’Agence de la biomédecine, issue d’une décision parlementaire de 2005, orchestre le discours public sur le don d’organes. En même temps, l’Agence a pour mission de promouvoir l’activité des greffes. Cette mission est inscrite dans ses statuts. Or promouvoir n’est pas informer. Comment garantir le consentement éclairé, pourtant inscrit dans la loi, si à aucun moment l’information grand public ne s’affranchit de la promotion du don d’organes ? Depuis mars 2005, j’ai engagé une démarche de médiation éthique entre les politiques, les acteurs des transplantations et les usagers de la santé.
Ce blog effectue une plongée courageuse et rare (unique ?) au coeur des problèmes d'éthique posés par les transplantations d'organes, en envisageant : le constat du décès du potentiel donneur sur le plan de l'éthique (mort encéphalique, mort cérébrale, prélèvements sur patients "à coeur arrêté" suite à l'échec des tentatives de réanimation sur un patient en arrêt cardiaque). A l'occasion, nous n'hésitons pas à jeter "un pavé dans la mort" : nous avons réalisé une enquête sur la mort encéphalique : le point de vue de l'éthique. La mort encéphalique équivaut à un coma dépassé. C'est une forme de mort rare. Un patient qui se trouve dans un état de coma profond peut en revenir, donc s'en sortir. Il peut aussi ressentir de la douleur. Un patient qui se trouve en état de coma dépassé est un patient en état de mort encéphalique. Cet état est irréversible. Où se situe la frontière entre coma profond et coma dépassé ? Face à l'explosion de la liste des patients en attente de greffe, peut-il arriver qu'on prélève des patients en état de coma profond, afin de faire face à la pénurie de greffons, en anticipant l'état de mort encéphalique ? Est-ce éthique d'anticiper un état de mort encéphalique ? Nous avons enquêté sur les prélèvements dits "à coeur arrêté", qui ont repris en France depuis 2007. Il s'agit de patients qui ont fait un arrêt cardiaque et pour lesquels les professionnels de santé décident que les tentatives de réanimation ne peuvent être poursuivies, car les séquelles en cas de récupération de ces patients seraient trop importantes. Ces patients, se trouvant en "arrêt cardio-respiratoire persistant", sont dits "décédés suite à arrêt cardiaque" et constituent une source de "greffons" : même si leur coeur, en trop mauvais état, ne peut être prélevé, les reins et le foie sont utilisables, les protocoles de prélèvement de ces organes ont été mis en place en 2007 et sont couramment utilisés aujourd'hui. Force est de constater que le grand public n'est pas informé de cette nouvelle source d'approvisionnement en organes à greffer. La mort encéphalique est un état distinct de l'arrêt cardio-respiratoire persistant. Ces deux états permettent le prélèvement d'organes dit "post-mortem". La mort encéphalique est une forme de décès "à coeur battant". Elle ne concerne qu'un pour cent des décès. Qu'est-ce qu'un mort "à coeur battant" ? L'"arrêt cardio-respiratoire persistant" concerne potentiellement toutes les personnes victimes d'un arrêt cardiaque dans la rue. On assiste donc à un changement qualitatif induit par la quantité en ce qui concerne le don d'organes. La population n'est pas informée de ce changement de visage de la greffe. Saviez-vous que plus de 12 greffes par jour sont réalisées en France ? Savez-vous que le donneur moyen est une personne de plus de 40 ans, décédée d'un accident vasculaire cérébral ? Le jeune accidenté de la route qui donne ses organes est un cliché qui ne correspond plus à la réalité des greffes. La médecine de remplacement d'aujourd'hui vise essentiellement à remplacer les reins malades d'une population vieillissante. Saviez-vous que la greffe de rein est économiquement rentable pour la Sécu, car elle lui permet d'économiser des années de dialyse ? On meurt de plus en plus à l'hôpital, force est d'avouer que cela rend service aux quelque 14.400 patients en attente de greffe. Les lits des services de "réanimation" sont peuplés de potentiels donneurs ... Les problèmes posés par "la technicisation de l'agonie" sont analysés par le Dr. Marc Andronikof (Antoine-Béclère, Clamart) et par le Dr. Guy Freys (Département de réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg) : "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?"
Quelle image cherche-t-on à donner de la greffe dans le discours public ? Tous les chemins mènent au Don : comment le discours public entre promotion et information peut-il être le garant du "consentement éclairé" inscrit dans la loi et requis de la part de l'usager de la santé, concernant la question du "don" de ses organes à sa mort ? La seule médecine échoue à définir le début et la fin de la vie. En ce qui concerne le don d'organes : Faut-il remplacer "le don" point d'interrogation par la mort point d'interrogation ? Bien d'autres thèmes sont envisagés dans ce weblog sur l'éthique des transplantations. En voici quelques uns : quelle déontologie médicale pour les transplantations d'organes ? Vers la libéralisation du marché du "don" d'organes ? Les problèmes de l'industrialisation du don d'organes : nos organes nous appartiennent-ils ? Le concept de "l'appropriation 'conditionnelle' du corps par la société" (Professeur Henri Kreis, Necker, Paris). Le don d'organes en tant que miracle de solidarité, prouesse logistique et technique, peut-il être généralisé, ou : ce qui était du registre de l'exceptionnel peut-il devenir la norme ? Prélèvements "à coeur arrêté" et acceptation sociétale : quels problèmes ? "Mort encéphalique", "arrêt cardio-respiratoire persistant", définition traditionnelle de la mort (destruction du cerveau, des poumons et du coeur) : à quelle mort est-ce que je crois ? Confondre donneur mort et donneur mourant : une simple "faute de méthodologie" (Dr. Marc Andronikof)? Sang de cordon, cellules souches adultes, cellules souches issues de l'embryon : quelles thérapies pour demain ? Est-ce à la transplantation de résoudre le problème de pénurie de "greffons" ? Le problème de pénurie de "greffons" ne sera pas résolu sans le développement des recherches sur les cellules souches (cellules souches embryonnaires, cellules souches adultes, sang de cordon), des banques de sang de cordon, de l'ingénierie tissulaire et de l'assistance circulatoire mécanique en remplacement de la greffe cardiaque.
Les associations dont le rôle est de promouvoir le don d'organes affirment qu'une plus grande "générosité" des familles confrontées à la question du don d'organes permettra de lutter efficacement contre le trafic d'organes. C'est là un principe qui ne se vérifie pas sur le terrain. Les chirurgiens voient les réalités d'un trafic d'organes, mais sont tenus au silence par le "secret médical". Ne s'agit-il pas là d'un devoir de réserve qui pêche par excès ? Quelques chirurgiens courageux ont dénoncé un trafic d'organes en Chine. C'était en décembre 2009 à l'Assemblée Nationale. Leurs propos ont été relayés par le blog "éthique et transplantation d'organes". Un auteur anglo-saxons de polars, Peter James, a écrit en 2009 sur le thème du trafic d'organes : "Dead tomorrow" (traduction française à paraître d'ici quelques mois). "Repo men", film sorti en avril 2010, avec Jude Law, raconte l'histoire d'un employé qui travaille dans un genre de recouvrement bancaire très particulier : dans un futur proche, les organes artificiels s'achètent à crédit. Ceux qui ne peuvent rembourser leur crédit se voient arracher leur organe et sont laissés pour morts. Finalement, les organes, c'est de l'argent ! Rémy, un de ces employés, va se retrouver de l'autre côté de la barrière. Son coeur lâche, il lui faut un coeur artificiel. Incapable de rembourser son crédit, il sera poursuivi par ses créanciers et anciens collègues ... Aux Editions Gallimard est paru en mars 2010 un ouvrage intitulé : "La transplantation d'organes : Un commerce nouveau entre les êtres humains" (auteur : Philippe Steiner).
Industrialisation du don d'organes, comportements de prédation, efforts pour remplacer des organes défaillants à un âge avancé ... La médecine de remplacement peut-elle devenir une médecine comme les autres ? Témoignages de chirurgiens courageux, polars, livres universitaires, blogs : force est de constater que la société s'empare de cette question de bioéthique pour en faire une question ... de société.
Page créée le 02/04/2010
Mise à jour le 30/11/2010