"Before I Go"

http://stanmed.stanford.edu/2015spring/before-i-go.html

"Doctors wanted to extend life. Instead they extended death"

Highly interesting piece: "Doctors wanted to extend life. Instead they extended death." http://t.co/ALd0xrt4CI #bioethics #DeathWithDignity
— CATHERINE COSTE (@cathcoste) September 21, 2014

"A 'Code Death' for Dying Patients: We doctors must learn at least something about midwifing death"

A 'Code Death' for Dying Patients - http://t.co/CjubJ1yb3n by @JessicaZitter #EOLC
— Anneliz Hannan (@annelizhannan) April 10, 2014

"Physicians often share their patients’ sorrow, but rarely their joys -- A Wedding in Intensive Care"

http://opinionator.blogs.nytimes.com/2014/03/19/a-wedding-in-intensive-care/?ref=opinion

"In today’s outcome-driven, efficiency-obsessed medical world, it’s easy to forget that healing patients isn’t just about treating diseases and relieving symptoms. There are things doctors and nurses can do, meaningful interventions — like helping patients fulfill final goals or spend quality time with their families — that cannot be documented in a discharge summary or be converted into a blip on a screen."

An inspirational, human touch story for all doctors and nurses http://t.co/FNDi8Hlw6c Wedding in the ICU
— Eric Topol (@EricTopol) March 20, 2014

A Wedding in ICU Care http://t.co/xhQWijkTLq A friend of mine dying of pancreatic cancer,83YO,would like2 see new grandchild BB due in June
— CATHERINE COSTE (@cathcoste) March 20, 2014

Do-not-resuscitate: The benefits of an early decision

Do-not-resuscitate: The benefits of an early decision http://t.co/ncAg4uQFz1
— Nicola Alfieri MD (@PersonaSalute) October 3, 2013

We can choose the life we want to live, shouldn't we also have a say in the death we want to live?

On letting go...

"A hastily-inserted pacemaker forced his heart to outlive his brain" http://t.co/HMpaaHv8Xp Excerpt @WSJ from http://t.co/JR7kJBzNmJ
— Eric Topol (@EricTopol) September 7, 2013

MED MEN AND THE 1.0 END OF LIFE THEORY

MED MEN AND THE 1.0 END OF LIFE THEORY NEED A REBOOT.

En France on "meurt comme un chien" (comme dans les romans de Kafka) : voir le parfaitement sinistre blog ... d'un condamné (par la médecine 1.0) :

==> http://uncondamne.tumblr.com/

Quelques commentaires recueillis sur Facebook ce 28/07/2013 :

• André Roulleaux Dugage A sa place, je rentrerais mourir chez moi.
• 

  Catherine Coste mais bon y a pas qu'en France... la fin de vie, voilà un domaine qui aurait besoin d'un "reboot" aussi... tout comme la médecine 1.0. La fin de vie est d'ailleurs l'aboutissement de la médecine 1.0. Ce blog est la cerise sur le gâteau de la médecine 1.0 (celle qui ne passera pas par moi)...
• André Roulleaux Dugage Je garde ce blog. C'est triste de mourir ainsi.
• Coutin Christophe 
  

  lu son blog, je suis sans voix .
• 

  Catherine Coste mourir à l'hôpital, c'est ça. En 2013, et malgré la loi Léonetti. Nos politiques ne servent à rien, ni nos ministres. N'est-ce pas M'sieur Jean Michel Billaut?
• 

  Catherine Coste A quoi a servi la commission Jean Leonetti, grassement payée je suppose, pour modifier la "loi sur la fin de vie" (changement des lois bioéthiques en 2011, sous Sarkozy, un projet qui a traîné durant plusieurs années et qui a coûté une blinde)... "On meurt mal en France", disait Jean Leonetti en 2005. Ben c'est toujours le cas, mais entre temps le chômage a augmenté et les ministres et autres politiques coûtent encore plus cher ... Non seulement j'irai mourir chez moi, mais je quitte ce pays tant que je suis en vie ... La France, gérontocratie décrépite. Ben oui, la preuve ...
• 

  Catherine Coste Qui mettra les politiques 1.0 au musée des erreurs de l'histoire ? Le futur ? dans combien de temps ? 1.000 ans ? 

"En Souvenir d'André", le nouveau livre de Martin Winckler

"Le narrateur a été l'un des premiers médecins, dans un pays européen non précisé, à assister les personnes qui demandaient à mourir – clandestinement d'abord, puis plus ouvertement, à mesure qu'une certaine tolérance s'installait et que les lois s'adaptaient à la situation. Après avoir maîtrisé les techniques qui permettent aux hommes et aux femmes de quitter la vie sans souffrance et sans angoisse, il a découvert, au gré de son histoire personnelle, que cette assistance technique ne suffisait pas. Que l'accompagnement d'une personne qui a décidé de mettre fin à ses jours passe par une démarche personnelle plus profonde. Et que cet accompagnement, d'autres que les médecins peuvent l'assurer. Au moment où lui-même se retrouve en fin d'évolution d'une maladie mortelle, le narrateur raconte son histoire – et livre pour la première fois son secret – à un interlocuteur invisible et silencieux, choisi pour des raisons qui seront révélées à la toute fin du récit." (Résumé fourni par l'éditeur P.O.L.)

Merci à Martin Winckler de m'avoir permis de lire son ouvrage avant sa parution "officielle", le 01/10/2012 ...


Martin Winckler: «comment j'ai écrit "En... par Mediapart

Mes deux passages préférés (il y en a d'autres mais il faut bien choisir ...) :

"J’étais un médecin respecté, j’avançais sans effort dans la vie, j’avais tout ce que j’avais désiré. Une carrière, de l’argent, la vie devant moi. Une épouse belle, intelligente, amoureuse. Des enfants en bonne santé. Un vrai conte de fées. Lorsqu’on m’a nommé chef de service, les industriels ont vu en moi un excellent porte-parole. Je suis vite devenu un orateur demandé. On me donnait des sommes considérables pour lire une présentation dans un colloque ou pour signer un article, tous deux rédigés par un département marketing. Je n’y voyais pas d’inconvénient : j’étais le plus souvent d’accord avec ce que j’y lisais. Je pensais que tous les médecins gardaient, comme moi, leur libre arbitre,
leur sens critique face aux discours ambigus. Bientôt, j’ai gagné beaucoup plus d’argent en récitant des mots écrits par quelqu’un d’autre, qu’en soignant des malades."

De "mots écrits par quelqu'un d'autre", on passe à des "mensonges à cinq mille dollars la minute" (p.93 et 96)

"À l’époque, quelques États d’Europe et d’Amérique toléraient l’assistance ou l’autorisaient, sous condition. Mais ici, le seul fait de mentionner le mot déclenchait des hurlements.
L’hypocrisie était insupportable.
Lorsque des jeunes gens se retrouvaient dans le coma après un accident de voiture, des équipes entières de médecins et de psychologues entouraient la famille pour la convaincre de les laisser prélever ses organes. Ils n’expliquaient pas toujours que le cerveau est une machine bizarre : s’il n’a pas été complètement écrabouillé, on n’est jamais tout à fait sûr qu’il a définitivement cessé de fonctionner. Ils disaient que les autres organes sont précieux. Des malades en attente de greffon meurent tous les jours. Lorsqu’il est possible de prélever un foie, un cœur, des poumons, des reins, des cornées, de la peau en bon état, on peut faire abstraction d’un cortex abîmé. Cette vie végétative ne mérite pas d’être vécue. Celui ou celle qui n’a pas expressément exprimé son refus peut être prélevé. Et on allait convaincre la famille qu’elle faisait une bonne action. Ou lui reprocher son égoïsme. Tant de vies pouvaient être sauvées grâce à cette unique mort. Un malade dans le coma, au fond, ne pesait pas lourd. Il n’était plus en état de donner son avis. Sa famille ne l’était pas non plus et on n’allait pas attendre qu’elle reprenne ses esprits. On pouvait raisonnablement statuer à leur place que le don de ces précieux organes valait mieux qu’une survie artificielle." (p. 52-53)

Copyright P.OL., Paris

"Mon prochain roman (publié en octobre), En souvenir d'André, est une anticipation sur ce que pourrait être, dans un futur éloigné (trente, quarante ans) l'accompagnement des personnes qui demandent une aide médicale pour mourir..."

"Il s'agit d'un livre court, à l'écriture serrée et nerveuse traitant de la fin de vie dans différents de ses aspects mais principalement celui de l'euthanasie et du suicide médicalement assisté.
Le narrateur spécialiste de la douleur et des soins palliatifs, 'assiste' différentes personnes en fin de vie et les aide à mourir, parfois (et principalement) de manière illégale. Ce faisant il recueille dans des cahiers (aussi au sens symbolique) leurs confidences ultimes qui éclairent leur vie et les choix qu'ils ont fait. Le prélèvement d'organe, la greffe, l'acharnement thérapeutique sont abordés en passant. Bien sûr le narrateur (l'auteur) n'échappe pas à se poser en 'médecin toujours juste et vrai' par rapport à un environnement et des pratiques qui ne le sont pas, son positionnement philosophique est très différent du mien, mais les qualités de construction (non linéaire) de l'ensemble, la sensibilité très profonde et quelques subtilités narratives (ex 'André le premier qui m'a appelé', je vous laisse chercher pourquoi cette tournure m'a particulièrement amusé) emportent l'adhésion du lecteur qui ne peut poser le livre avant de l'avoir fini. C'est beau et fort." Dr. Marc Andronikof, chef du service d'urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart.

Mon commentaire au débotté : A mon avis, les logiciels pour PC et iPad permettant de réaliser le livre numérique de nos souvenirs, c'est-à-dire d'écrire, de filmer ses souvenirs, témoignages, meilleures recettes, scanner des documents divers (papiers administratifs, bulletins scolaires, diplômes), léguer des secrets avec code d'accès (seule la personne choisie y aura accès), faire son arbre généalogique, etc. ... le tout sans que cela soit visible sur l'Internet par tout un chacun, bref, tout cela va "disrupter" (remplacer quelque chose par autre chose de plus innovant) le paternalisme médical qui, à mon sens, est symbolisé dans ce roman par un soignant recueillant l'ultime témoignage des gens qu'il aide à mourir ("accompagne") dans des ... cahiers.



Le fait qu'il n'y ait dans ce roman que des fins de vie "volontaires" (gens qui choisissent d'en finir) donne un côté un peu ... morbide ... Une histoire de "serial euthanasie" (dans l'acception de "avoir une mort apaisée", "avoir une bonne mort") ... Sinon, ce roman est très éclairant sur les pratiques des prélèvements d'organes en fin de vie : la "mort encéphalique" qui permet le prélèvement d'organes vitaux dit "post-mortem" y est présentée comme un état d'incompétence du cerveau ; pas de mort totale ...

Au "Salon de la Mort" (bloody hell!!) au Carrousel du Louvre en avril 2011 j'ai rencontré une équipe de petits gars formidables. Et dès que j'ai lu ce nouveau livre de Martin Winckler, où le narrateur consigne les confidences ultimes des personnes ou "patients" qu'il accompagne dans des "cahiers" (aussi au sens symbolique du terme, bien sûr), eh bien cette histoire de cahiers, cela a fait "tilt" dans mon cerveau aux connections étranges ... Ben dans 40 ans, je crois que plus personne n'écrira sur des cahiers ... lesdits cahiers ne parlent absolument pas aux moins de 30 ans aujourd'hui ... L'auteur m'a fait remarquer que ce roman a l'âge de son auteur : 50 ans et non (moins de) 30 ans.

Revenons à mes petits gars du "Salon de la Mort" (reportage ici :
http://ethictransplantation.blogspot.fr/2011/04/le-salon-de-la-mort-kiffe-les-geeks.html).

Ils ont développé un logiciel très original, qui permet aux gens âgés d'écrire leur journal tout en n'étant pas sur Internet. Ils peuvent entrer du texte, de la vidéo (se filmer pour partager des recettes "best of" ou raconter leur histoire), léguer des secrets (à qui ils veulent, et donner aux personnes choisies un code d'accès) ...il peuvent faire leur arbre généalogique ... et scanner leurs papiers
administratifs et bulletins et diplômes scolaires et universitaires (cela amusera les petits-enfants de découvrir que papy était nul en anglais et bavard en cours d'histoire-géo) .. Ce type de logiciel va devenir pratique courante d'ici 10 ans ... alors dans 40 ans ... Actuellement la version pour PC est commercialisée ; la version pour "tablet" (iPad) est en cours de développement ... Sur ledit salon, j'avais été voir un docteur en unité de soins palliatifs : Dr. Sylvain Pourchet, Praticien Hospitalier en Unité de Soins Palliatifs à l'hôpital Paul-Brousse de Villejuif, et je lui avais présenté les petits gars qui font ce logiciel ... il avait été ébahi ... Moi aussi ... le graphisme est superbe (il existe en plusieurs versions) et j'ai eu un coup de foudre ...

La société développée par ces petits gars s'appelle Phoemya. (j'ai pas d'actions ;-). Ils ont passé beaucoup de temps en maison de retraite avant et après avoir développé leur "e-cahier", ou "le livre numérique de vos souvenirs" ...

"Le livre numérique de vos souvenirs" par Phoemya :

http://ethictransplantation.blogspot.fr/2012/07/ma-vie-en-numerique.html
http://ethictransplantation.blogspot.fr/2012/05/votre-biographie-numerique-avec-phoemya.html
http://ethictransplantation.blogspot.fr/2012/06/des-codes-qr-sur-des-pierres-tombales.html

L'establishment médical gaulois avant tout !

A la vie, à la mort du mardi 07 février 2012 à 23h40 sur France2

www.pluzz.fr

Michel est atteint d'un locked-in syndrome. Depuis mars 2008, il ne peut plus bouger, ne peut plus parler, ne peut plus manger. Il est maintenu en vie par une aide respiratoire et une sonde d'alimentation. Sa pensée est intacte et il perçoit parfaitement le monde extérieur.

Un homme sportif, actif, père de famille, fait un accident vasculaire cérébral, puis se retrouve en "locked in syndrom", c'est-à-dire enfermé dans son corps, ne pouvant plus manger, parler, tétraplégique, nourri par sonde gastrique, pouvant simplement légèrement soulever l'avant-bras et bouger une paire de doigts, hocher vaguement de la tête, sourire et rire un peu ... Il est totalement conscient du monde extérieur, a toute sa tête ... Il a la cinquantaine. Contre l'avis de la famille, le corps médical lui fait une trachéotomie, pour installer la respiration artificielle ... Le patient, Michel, n'a pas été prévenu de la gravité de son état ... Les soignants lui disent qu'il va faire des progrès, donc qu'il lui faut cette trachéo et l'alimentation artificielle, afin de pouvoir continuer à se battre pour progresser ... Trois ans d'enfer passent ainsi ... Michel finit par comprendre qu'il restera ainsi à vie ... Ce que savent déjà sa femme, ses deux filles, son frère, sa sœur, sa mère ... Il demande à mourir ... L'establishment fait la sourde oreille ... Il existe pourtant une loi sur la fin de vie, dite loi Léonetti, d'avril 2005, pour permettre à ces patients - le cas se produit très rarement, il est temps de le dire clairement - d'accélérer leur départ ... lorsqu'ils estiment que la vie ne vaut plus la peine d'être vécue ... Ici Michel finit par exprimer sa demande de mourir en direct devant les caméras, et finit en larmes, alors que ses filles et son épouse lui sourient courageusement - tout ceci se fait par alphabet interposé, car il ne peut pas parler ni écrire, donc il fait un signe de la tête en entendant les lettres de l'alphabet, et ainsi, lentement, s'égrènent les mots, tandis que la famille devine la phrase, sur la base de quelques lettres d'alphabet ... Ce film est bien la preuve que l'establishment médical est capable de prendre en otage un patient et sa famille sans l'ombre d'un remords ... La situation est bloquée ... Une famille bien forcée de faire le deuil d'un homme qui pourtant vit encore - au sens technique du terme, pas au sens humain ...

Mes commentaires au débotté : Hypocrite ou Hippocrate ? Je me suis donc appuyée de voir le film (joyeux !) rien que pour pouvoir venir ici pousser une gueulante : nos comités bioconservateurs gaulois nous prennent vraiment pour des glandus ... Prolonger une vie douloureuse à l'infini alors que le patient et la famille ne le veulent pas ... Y a pourtant la loi Léonetti ... Voilà ce qu'écrit Emmanuelle, soignante, qui connaît bien le problème : "Ah, cette loi Léonetti ! Des médecins l'appliquent facilement, d'autres s'en contrefoutent. Je le dis en connaissance de causes, j'ai des amis médecins hospitaliers dans des services d’urgence et j'ai été visiteuse d'hôpitaux pendant des années. Cela ne donne pas envie de mettre les pieds en tant que malade à l'hôpital, jamais! J'évite, mais parfois il le faut... J'adore d'ailleurs les livres de médecins qui racontent ce qu'on leur a fait 'subir' à l'hôpital quand ils sont de l'autre côté de la barrière !" "Personne ne veut m'aider !", finit par "dire" Michel ... c'est-à-dire : personne ne veut accéder à sa demande ... Les médecins le veulent bien, mais les infirmières et aides soignantes ne veulent "pas de ça chez elles" ... D'autres fois ce sont les médecins qui ne veulent "pas de ça chez eux" ... Pendant ce temps, on botte en touche et des patients et leur famille, pris en otage, vivent l'enfer ... On comprend tout le sens de l'expression "remuer le couteau dans la plaie" ... a mon avis, c'est le contraire de "soigner", "soulager" ... Catherine, l'épouse : "Ce n'est plus une vie d'aller voir quelqu'un de malheureux, qui souffre physiquement et moralement ... Il est malheureux, on est malheureux ... chacun voit le malheur de l'autre pour toute perspective, tout horizon ..." Je crois que c'est une bonne définition de l'enfer ... L'ENFER ... Et si l'enfer, c'était de s'habituer à l'enfer ? ... L'équipe médicale, ou plutôt les équipes médicales des différents établissements de soin où Michel a séjourné botte en touche, pour différentes raisons : un coup l'équipe médicale le connaît trop bien et ne veut donc pas l'accompagner dans la mort après l'avoir soigné pendant longtemps ; un coup l'équipe médicale ne le connaît pas, ou pas assez, et ne veut donc pas assumer un geste sans y être pour rien dans le processus de décision (rôle du bourreau) : celui de faire mourir un inconnu ... En bref : accompagner vers la rééducation, oui ; vers la mort, non ... Mais quelle rééducation ? Tout progrès est impossible dans le cas de Michel ... Dr. Véronique Fournier, Centre d’Éthique Clinique, hôpital Cochin : "Je crois que nous n'avons pas à rougir d'accompagner cet homme vers son souhait." Apparemment, il reste difficile de convaincre les soignants de cela ... Doit-on rougir d'enlever une assistance respiratoire (geste violent, quoique : si on donne de la morphine au patient au préalable), ou doit-on rougir de ne pas y arriver ? ... Il n'y a ici pas de traîtrise à la cause médicale, et pourtant, les soignants nous la jouent Hamlet : "Être ou ne pas être ?" Il me semble qu'ici c'est double peine : Michel est prisonnier de son corps, et des soignants ... Ce n'est plus l'hôpital, c'est l'hôtel California des Eagles : 

"You can checkout any time you like,
But you can never leave!" 

"Michel est mort le 22 mars 2011. C'est dans un centre de soins palliatifs à Paris que les traitements lui ont été retirés. Il ne voulait ni fleurs ni couronne ... Petit à petit, Michel n'était plus nourri, plus ventilé, plus hydraté ... Très affaibli, il est mort trois semaines après son admission ..." 


Debriefing au Centre d'Ethique Clinique de l'hôpital Cochin après le décès de Michel : arrêter l'alimentation et l'hydratation et la ventilation, c'est violent pour tout le monde. Demander à quelqu'un d'arrêter de manger et boire pour mourir, c'est transgressif. La solution choisie n'a donc pas été satisfaisante ... Fallait-il comme les soignants l'ont fait cacher la vérité au patient sur son état (la tétraplégie irréversible) pour obtenir son consentement (non éclairé) afin de pratiquer une trachéotomie permettant la ventilation artificielle ? Bienvenue en enfer ... Car vous l'avez compris : "ON N'A PAS RÉGLÉ LA QUESTION ... IL FAUT UNE RÉVOLUTION CULTURELLE DES SOIGNANTS ... qui suit la révolution technique de la médecine ... Mais cela va être difficile ..." (Dr. Véronique Fournier). 


A Michel Salmon

Hommage à Pierre Mouchet (Degrémont)

Ce matin, au crématorium du Mont-Valérien à Nanterre, avait lieu une cérémonie laïque pour l'enterrement de M. Pierre Mouchet. Ceci est, à ma connaissance, la seule photo où Pierre "fait la gueule" : et pour cause : il sortait d'une chimio éprouvante, il y a moins de 4 ans, puis d'une radiothérapie au cours de laquelle il a été brûlé, ce qui l'a défiguré un peu ou, comme il disait, affligé d'un "rictus cynique" ... Des années passées au soleil en Égypte et en Asie pour Degrémont (Suez Environnement) ... il avait attrapé un méchant mélanome (grain de beauté cancéreux) sur le front, son dermatologue (en ville) ne s'est pas inquiété ... il le lui a certes fait enlever ... mais n'a pas demandé ou recommandé de suivi en oncologie ... C'est donc deux ans suite à l'ablation de ce mélanome que Pierre a "découvert" (tout seul comme un grand) un très méchant cancer qui avait déjà essaimé ... Chimiothérapie intense ... il se remet comme il peut (sans se plaindre jamais) ... mais la lésion cancéreuse, au niveau de la bouche, stabilisée durant quelques années (près de 4 ans en tout au bout du compte) finit par progresser au point que les pansements sont douloureux et qu'il faut les faire à l'aide de morphine ... Un an de pansements douloureux ... avec Pierre qui lutte pour profiter de la vie malgré tout ... et là, ces trois dernières semaines, on était arrivé en bout de course ... Les soins palliatifs prennent le relais, soulageant un peu Liliane, son épouse sans qui il n'aurait jamais fait tout ce chemin ces dernières années ... Le 11 janvier 2012, Pierre s'éteint doucement à 78 ans, la main de Liliane dans la sienne ... Je vous raconte ceci avec des mots de tous les jours ... mais il fallait entendre le patient Mouchet discuter de sa maladie ... Un grand scientifique, qui en savait aussi long que les médecins, l’expérience personnelle en plus ... Pierre ne voulait jamais faire peur en parlant de sa maladie ... il était toujours à l'écoute de ce que devenaient les gens, de par ce vaste monde qu'il connaissait si bien ... A qui venait le voir, il offrait du très bon champagne à profusion ... Une fois, je suis rentrée de le voir et je prépare à dîner pour mon mari ... J'ai dû abuser du champagne (Pierre était un pro pour remplir le verre des gens incognito), car voici que je mets des noisettes en poudre dans mon omelette, tout en étant persuadée d'y avoir mis du parmesan ... Ce matin, me voici donc dans ce crématorium, à écouter les mots pleurés et éplorés de Liliane, encore sous le choc de la longue maladie et de la fin ... puis le long et intéressant discours du Directeur Général de Suez Environnement, rappelant la richissime carrière de Pierre chez Degrémont et comme enseignant à l'AgroParisTech ... Un niveau scientifique stratosphérique, des qualités humaines rares, une carrière hors norme ... Waou ... Sa dernière publication scientifique pour Degrémont remonte à mai 2011 ! Une fois prise sa retraite, Pierre est reparti en mission pour Degrémont à l'Ile Maurice ... et aussi en Égypte ... Lors de cette cérémonie d'adieu, les témoignages d'admiration et de gratitude ont coulé à flot, comme le bon vin ... Pierre disait qu'il ne savait pas ce qu'était l'eau, et hop, ni vu ni connu, il vous resservait un verre de très bon vin ... "L'un des plus grands spécialistes en recyclage des eaux au monde", dit le DG de Degrémont ... Un peu, mon neveu ... Quand mon frère était au Mexique, en charge des usines de gants (et préservatifs) Mapa-Spontex, l'eau était un énorme problème ... Ceux qui avaient construit les usines avaient tout simplement zappé la question ... Mon frère s'est donc retrouvé à porter sur ses épaules la question cruciale du recyclage des eaux ... aidé, que dis-je, téléguidé à distance, par mail et par téléphone (en 2000 il n'y avait pas encore Skype) par ... devinez qui ...

Merci Pierre ... J'ai compris ce matin que nous ne sommes pas les seuls à vous dire merci, nous, vos anciens voisins, "la famille Coste" ... Ils étaient très, très nombreux ce matin ... Avec des messages de soutien, d'amitié et de condoléance (mais avant tout de gratitude) venus du monde entier ... A un moment donné, un cadre dirigeant chez Degrémont a métamorphosé la cérémonie d'adieu en standard de multinationale en folie ... "De la part de ..." et "de la part de" ... ont ensuite suivi des noms chinois, péruviens, égyptiens, chiliens, que sais-je encore, avec dans la foule ci et là quelques gloussements approbateurs ...  Et comme l'a dit un de vos meilleurs amis, si vous aviez été présent en chair (et pas seulement en esprit) parmi nous, vous nous auriez dit : "Vive la vie !"

Ne vous en faites pas, nous allons passer le message à votre épouse ...

"La chirurgie plastique au service de l'humanité"

Cet été j'écris un article version grand public de l'article sur la chirurgie esthétique publié dans le "Dictionnaire de la pensée médicale" (PUF 2004). Auteur : Pr. Bernard Devauchelle.

En matière de chirurgie esthétique, qu'est-ce qu'il y a comme désinformation, ma brave dame ... D'abord cette phrase coup-de poing dès que j'ouvre le livre du Dr. Patrick Knipper : (livre cité, page 14) : "Comme tant d'autres de mes confrères, je pratique évidemment des liposuccions et des actes de chirurgie basés sur l'esthétique pure pour ces personnes dites 'normales'. Celles-ci souhaitent améliorer ainsi leur silhouette, leur profil, supprimer une petite difformité, sans toucher à la fonction. La différence avec les 'anormaux' ? Je ne la vois pas vraiment. On joue sur les mots. La chirurgie esthétique est réparatrice comme la chirurgie réparatrice doit être esthétique. On pourrait donc se contenter d'un seul terme, chirurgie plastique, qui engloberait les dimensions esthétique et réparatrice d'un même geste thérapeutique."

Voilà, ai-je tout de suite pensé. Je le tiens, "mon" livre qui va m'aider à faire une version grand public sur l'article savant du Pr. Devauchelle ... car il ne dit pas autre chose que cela ... Un résumé brillant, en une phrase ... Il faut faire passer cela dans les moeurs ... Beaucoup de désinformation. J'étais choquée d'entendre récemment Christian Cabrol, pionnier de la transplantation cardiaque en Europe, critiquer -certes implicitement - la transplantation faciale : greffer des organes, cela sauve la vie, c'est bien ... mais greffer un visage ... Les organes, c'est vital ; le visage, c'est du luxe ?! Il me semble qu'on joue là sur les mots. Je me suis fait avoir moi aussi ... Quand, pour la première fois, j'ai entendu parler de la transplantation des tissus composites de la face, sur Isabelle Dinoire, défigurée par son chien, j'ai tout de suite pensé : "Quelle horreur !" ... sans trop savoir de quelle horreur il s'agissait : prélever des bouts de visage sur un patient se trouvant en "mort encéphalique", donc en coma dépassé, ou se retrouver défigurée et privée de toute vie sociale à cause de cette défiguration ... De là, j'ai commencé à soupçonner que la frontière entre chirurgie réparatrice et chirurgie esthétique - cette frontière, comme on l'entend traditionnellement, comme s'y référait Christian Cabrol pour émettre des réserves sur la transplantation faciale, alors qu'on peut aisément, selon lui, industrialiser le don d'organes pour greffer des reins - à mon tour d'émettre certaines réserves, sérieusement documentées depuis 6 ans que je me penche sur le problème, croyez-moi - cette frontière, dis-je, est ... artificielle, mythique, pipeautée, un cliché qui a la peau dure ...

Oui, je crois qu'il est urgent d'écrire cet article ... pour expliquer l'interaction continue entre chirurgie esthétique et réparatrice ...

"La chirurgie esthétique est réparatrice comme la chirurgie réparatrice doit être esthétique."

A méditer, donc : "La chirurgie esthétique véhicule une image culpabilisante, comme si elle devait entretenir la jalousie de ceux qui ne peuvent en profiter. Finalement, on s'en rend compte : les médias alimentent des a priori complètement faux. Je le répète, on stagne dans les idées reçues. Nombre d'émissions sur la chirurgie esthétique sont réalisées par des gens peu qualifiés. On interviewe toujours la femme mécontente, ce qui ne correspond pas à la majorité des patients. On veut du spectaculaire, du scandaleux. Chaque fois, le journaliste se couvre : 'Ecoutez, on ne l'a pas inventé, elle a bel et bien été opérée par tel chirurgien !' Cependant je ne suis pas sûr que les chirurgiens en question soient de vrais plasticiens ; à mon avis, ce seraient plutôt des commerçants qui abusent de la faiblesse de ces femmes." (Ouvrage cité, page 16).
Copyright passages cités : Michel Lafon, 2007, Neuilly-sur-Seine

La désinformation dénoncée ici se retrouve dans quantité d'autres domaines ... Tenez, rien que dans la presse d'hier et d'aujourd'hui, voici deux exemples :

1) celui de la greffe cardiaque (lire)

2) celui de la fin de vie : David Servan-Schreiber, le médecin auteur des best-seller "Anticancer" et "Guérir", auteur d'un livre paru en mai 2011 chez Robert Laffont - "On peut se dire au revoir plusieurs fois" (lire ici et ici), se serait éteint "dimanche à son domicile parisien" (source), ou encore "à l'hôpital à Fécamp (nord-ouest)" (souce) ... En fait, ma mère, qui est incollable sur la saga de la dynastie Servan-Schreiber, m'a expliqué que celui que j'appelle "The Doctor" s'est éteint entouré des siens dans la maison familiale normande (voir), tout en commentant : "Pourquoi avoir parlé de l'hôpital si c'est faux, c'est incompréhensible et cela démontre une fois de plus à quel point nous sommes continuellement désinformés, on parle de la présence de ses frères et de sa mère mais pas du tout de la mère de ses deux jeunes enfants ... Bizarre ..." "The Doctor" se serait éteint paisiblement, avec l'aide de médicaments pour traiter la souffrance psychologique et physiologique, entouré des êtres chers. N'était-ce pas cela, le message à faire passer ? On choisit bien sa vie, pourquoi ne pourrait-on pas choisir sa mort ? Si, comme le disait "The Doctor" dans son tout dernier livre, citant les paroles d'un philosophe : "philosopher, c'est apprendre à mourir", ne pas oublier que "la mort fait partie de la vie", alors, réussir sa mort (avoir une bonne mort) ne serait pas anodin ... Hommage à "The Doctor", merci à lui pour son oeuvre ...

Pourquoi un livre grand public sur les effets du don d'organes ?

Un livre résultant de six années d'enquête de terrain (mars 2005-mars 2011)

La fin de vie du donneur d'organes a longtemps été un thème tabou en France. Elle l'est toujours dans certains cercles de chirurgiens transplanteurs et d'associations de collecte d'organes financées par les grands laboratoires pharmaceutiques fabricants de médicaments immunosuppresseurs (que doivent prendre les greffés à vie), type France ADOT. D'où un paradoxe qui interpelle : dans le discours public, le potentiel donneur d'organes est mort. Dans la vie réelle, là où se déroulent les faits, donc en milieu hospitalier, on est loin de ce joli conte : le potentiel donneur d'organes est en fin de vie, les traitements pour maintenir ses organes vitaux en bon état de conservation en vue d'une greffe modifient sa fin de vie. Le fait que le discours public sur le don d'organes est biaisé perturbe les soignants ...

Les mentalités changent ...

Le salon de la mort qui s'est tenu en avril 2011 au Carrousel du Louvre à Paris confirme ce fait : les gens sont prêts à réfléchir sur le thème de la fin de vie, ce thème concerne aussi le don d'organes. "Comment font-ils pour récupérer des organes en état de marche sur des morts ? Je me suis toujours posé la question" ... Voilà ce qu'on pouvait entendre ... Une question de bon sens, à laquelle le discours public sur le don d'organes se garde bien de répondre, et pour cause : le consentement au don de nos organes à notre mort est inscrit dans la loi en France ... un consentement obligatoire en quelque sorte, qui ne dit pas son nom : on parle de consentement présumé. Comme si on pouvait disposer de notre corps en fin de vie sans respecter nos volontés, pour prendre les organes ... Ce consentement obligatoire, ou extorqué à notre insu, choque le monde des juristes (médecins experts auprès des tribunaux y compris) en France ... ils se sont exprimés lors d'une conférence au Salon de la mort ! ... Je l'avoue, que le discours public sur le don d'organes soit financé en grande partie par les laboratoires pharmaceutiques fabricants de médicaments immunosuppresseurs et que notre consentement soit présumé me choque ... je ne suis pas la seule, c'est ce que j'ai découvert au cours de ces six années d'enquête de terrain : des proches confrontés à la question du don d'organes, des directeurs marketing de Dassault Santé, d'IBM Worldwide, de Microsoft, et même d'Apple (ce n'est pas parce que Steve Jobs a reçu une greffe du foie, bien au contraire, il faut d'autant plus rester vigilant sur l'éthique ...) le sont aussi ... Des médecins législateurs, comme le Dr. Jean Leonetti, auteur de la loi sur les droits des malades en fin de vie (avril 2005), très impliqué dans la révision toute récente des lois bioéthiques réglementant l'activité des transplantations d'organes, la sénatrice de Paris Marie-Thérèse Hermange, la pionnière de la greffe de sang de cordon, le Pr. Eliane Gluckman, le Pr. Robert Donald Truog, spécialiste de la mort encéphalique à la prestigieuse Harvard Medical School de Boston, USA, le sont aussi ... La liste est encore longue ... En mars 2010 paraissait un ouvrage dans la prestigieuse collection Nrf de Gallimard à ce sujet : le discours public sur le don d'organes est biaisé. Le sociologue de la Sorbonne Philippe Steiner parle de "marketing social du don" ...

Le discours public sur le don d'organes est biaisé, et alors ? C'est pour la bonne cause ...

Il commence à y avoir un malaise chez les soignants ... témoin l'enquête OPTIDO lancée en septembre 2010 auprès des soignants en général et des acteurs des transplantations en particulier afin de recueillir leur opinion sur l'activité des transplantations d'organes. A lire cette enquête, il est clair que la médecine de transplantation n'est pas une médecine comme une autre ... les problèmes d'éthique, de déontologie médicale, sont complexes, ce que bien sûr le grand public ignore ... Plus pour longtemps ... La pression pour trouver des organes à transplanter est maximale, elle est subie par l'ensemble des soignants (et non plus par les seuls médecins réanimateurs) au quotidien : les greffes sont économiquement rentables, 15.000 patients attendent ... Une telle pression, qui s'est installée sur des années, ne pouvait que conduire à biaiser le discours public, à ralentir la recherche d'alternatives à la greffe, qui existent pourtant : l'assistance circulatoire mécanique, sorte de micropompe pour assister un coeur défaillant, opérationnelle depuis 2004 mais encore trop peu utilisée, de l'aveu même des spécialistes et des revues scientifiques comme le New England Journal of Medicine - la transplantation cardiaque constitue la vitrine du Don, réclamer un coeur c'est plus sexy que réclamer un pancréas ; la recherche sur les cellules souches contenues dans le sang de cordon ombilical, à haut potentiel thérapeutique, or les banques de sang de cordon peinent à se développer en France, où en 30 ans rien n'a bougé, on commence tout juste à se réveiller ... Sans compter les alternatives à la greffe pour demain, déjà dans le tuyau : M. Jean-Michel Billaut, ancien conseiller auprès de Jacques Chirac sur les nouvelles technologies, m'écrivait hier : "Je viens d'apprendre que les Australiens mettent au point des imprimantes 3D bio pour fabriquer des organes humains (donc plus besoin de transplantations ...?)" ... Il s'agit de la société Organovo ... On pourrait aussi parler du coeur artificiel de chez Carmat ... résultat d'une coopération entre le Pr Carpentier (chirurgien cardiaque à l'Hôpital Européen Georges Pompidou) et la société Matra ... déjà une cotation en bourse depuis l'été 2010 pour Carmat, qui a brillamment réussi son entrée en bourse ... C'est que le marché mondial de l'insuffisance cardiaque (sévère) est immense ... Dans un contexte où les alternatives à la transplantation d'organes ne sont plus des blagues de science-fiction mais se profilent déjà comme réalités - tangibles - il est permis de s'interroger sur tous les témoignages recueillis sur six ans et émanant de proches confrontés à la question du don d'organes : beaucoup ont l'impression qu'on leur a forcé la main, qu'ils ont dû faire un sacrifice ... lourd ... et méconnu de la société ... largement sous-estimé ... Le discours public sur le don d'organes vise à instaurer une transgression en norme ... il est donc normal de sous-estimer le sacrifice que représente le don des organes vitaux d'un proche se trouvant dans un état jugé irréversible ...  Demain et après-demain, quand les alternatives à la transplantations d'organes seront mises en place, comment jugera-t-on le discours public sur le don d'organes d'hier et d'aujourd'hui ? ... Cette question, j'ai souhaité la poser dès aujourd'hui ... avec déjà quelques éléments de réponse ...

Greffer des organes, c'est bien ; greffer un visage, c'est mal

Il est des clichés qui ont la peau dure ... Le calcul est simple : la greffe rénale est économiquement rentable, elle économise à notre Sécu et à son célébrissime trou entre 9 et 12 ans de dialyse par patient greffé (moyenne nationale, source : Agence de la biomédecine). Or les deux tiers des quelque 15.000 patients en attente de greffe en France attendent ... un rein. Il faut donc industrialiser la greffe rénale ... quitte à décrier les autres types de greffe, de peur que l'opinion publique n'accepte pas bien la transplantation faciale et que ce rejet vienne "éclabousser" la greffe rénale ... Surtout ne pas décourager les bonnes volontés ... Alors tant pis pour la transplantation faciale, qui, pourtant, ne deviendra jamais une industrie en France (où nous n'avons pas eu la guerre d'Irak) ... Peut-on vivre quand on n'a plus de visage ? "Ce que nous avons de plus profond, c'est la peau", écrivait Paul Valéry ... La peau, les organes, quelle différence quand on a perdu la face ? La dialyse en attendant un nouveau rein, ce n'est pas une partie de plaisir, mais la défiguration qui interdit toute vie sociale non plus. Et si la transplantation faciale dérangeait, car elle nous rappelle le vrai visage de la médecine des transplantations : une médecine de la transgression, que l'on travaille depuis les années 80 (donc depuis que les médicaments immunosuppresseurs fonctionnent, certes avec de redoutables effets secondaires) ... à faire passer pour la Norme. Le Don c'est la Norme. Sauf que ... Regardons ce que disent les religions. Vous allez être surpris ...

Don d'organes et religions : une sacrée question ...

France ADOT répète que les grandes religions monothéistes sont toutes en faveur du don d'organes. Malaise ... Le Pr. Bernard Debré, médecin député UMP, a été personnellement confronté à la question du don d'organes et sait que les choses ne sont pas si simples. Voyez plutôt : à Monaco, la religion catholique est inscrite dans la constitution ... elle interdit le morcellement du corps, donc aucun prélèvement d'organes dit "post-mortem" n'a lieu sur la Principauté ... mais à Nice, ville voisine, on compte quatre centres hospitaliers autorisés par l'Agence de la biomédecine à effectuer de tels prélèvements ... Pour les Musulmans, on doit être enterré entier ... Pour les bouddhistes (Chine, Inde, Tibet, Malaisie, etc.), les prélèvements d'organes peuvent nuire à une bonne réincarnation ... Bref, pour toutes ces religions, le don d'organes, c'est généreux, mais ... (transgression) ...

De la pénurie au trafic d'organes : un jeu de massacre ...

10.000 transplantations effectuées chaque année en Chine alors que le système de don peine à se mettre en place (et pour cause) ... des organes qui proviennent de condamnés à mort ... La Chine, pays des 10.000 violeurs par an ? ... Le Kosovo, l'Inde, l'Europe de l'Est, la Suisse, les USA ... partout le biomarché est en place ... Là où il y a un besoin, il y a une offre ... La traite des humains pour leurs organes est une réalité, et bien sûr un danger pour la société. Pour toutes les sociétés.

Don d'organes : état des lieux

La réflexion sur la fin de vie doit inclure le don d'organes. La mort encéphalique, permettant le don d'organes dit "post-mortem", correspond à un état de coma dépassé et n'équivaut pas strictement à la mort. Il s'agit d'un constat de décès anticipé sur le plan légal, pour permettre la transplantation d'organes vitaux. Il convient d'informer le grand public à ce sujet. Le consentement présumé ne repose sur aucun fondement éthique, il faut le retirer de la loi. Le discours public est biaisé. Le don d'organes, cela sauve des vies, mais il faut laisser la place aux alternatives, ce que les grands labos pharmaceutiques suisses fabricants d'immunosuppresseurs peinent à faire depuis le début des années 90 ... Ne jamais sous-estimer la difficulté du don d'organes, qui est un sacrifice. France ADOT, "association reconnue d'utilité publique" ? Ce n'est pas aux laboratoires pharmaceutiques suisses leaders sur le marché du médicament immunosuppresseur d'en décider, mais au grand public ...

Il était temps, en dressant un état des lieux du discours public sur le don d'organes en France, de pointer vers un discours qui ne s'affranchit jamais de la promotion du Don, tout en se faisant passer pour de l'information. Il était temps de partager l'information, pour l'heure confisquée par un mandarinat (et une organisation du système de santé) 1.0 et par des intérêts économiques ... tout cela - un système gaulois 1.0 de l'information (du type "l'info c'est le pouvoir"), à l'heure de la mondialisation sauce 2.0, ne tient plus debout ...

  ==> "Les effets du don d'organes. Recueil de témoignages, enquête de terrain, mars 2005-mars 2011", à paraître aux Editions du Cherche-Midi. Auteure : Catherine Coste.

Construire un pont entre deux mondes

Que ce soit en écrivant pour une musicienne et danseuse japonaise, Melle Yuki Nagashima, pour le mangaka (auteur de mangas) Motorô Mase, pour M. Jean-Michel Billaut, ancien conseiller auprès de Jacques Chirac pour les nouvelles technologies, pour le Pr. Bernard Devauchelle, chirurgien pionnier de la transplantation faciale, pour le Dr. Marc Andronikof, qui dirige le service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart, pour des acteurs innovants sur le marché de la santé (Atelier numérique version santé), mon but est toujours le même : constuire un pont permettant d'aller d'un monde à l'autre. Dans un monde où les spécialistes travaillent en silo, il est utile de permettre à un large public d'avoir accès aux mondes des spécialistes ... Ecoute, pédagogie, inspiration, hasard qui provoque des rencontres inattendues, un partage inespéré - partager du plaisir ... et des instants d'humour ... qui existent  ou devraient exister dans tous les domaines, y compris celui de la fin de vie ...

"Salon de la Mort !" jour 1 : reportage-photos et conférences

Les étoiles de Oméga-Centauri qui, grâce à Hubble, sont devenus l'image d'une étrange aventure : celle d'un salon qui constitue une première du genre, le "Salon de la Mort !"
MERCI à l'organisatrice, Jessie Westenholz, organisatrice de salons retraitée (FIAC entre autres) qui, sur une initiative personnelle, ayant décidé que la fin de vie est souvent taboue en France, a organisé ce salon qui est déjà un grand succès ... en mémoire à sa mère disparue ...

Voici mon photo-reportage de ce Jour 1 du Salon :

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CONFERENCES :

"Eclairage sur une pratique de l'ombre : la thanatopraxie en France" : Mélanie Lemonnier, ethnologue et thanatopractrice.  Cette conférence s'écoute d'une traite ! Comment et pourquoi les rois de France étaient-ils embaumés ? Est-ce que cela marchait ? L'affaire tenait plus du bricolage, voire de la recette de cuisine, plus ou moins appétissante et réussie, que de la science exacte ... Comment fait-on pour présenter les corps aux familles aujourd'hui ? Restituer sa beauté au défunt, sa dignité ... Un enfant se décompose plus vite qu'un adulte, il constitue donc une "urgence" ... Le thanatopracteur est fier de rendre aux familles endeuillées le visage connu de l'être cher qui va partir pour toujours ... Restituer cette image, qui est plus qu'un simple reflet ... rendre la dignité de personne à la dépouille, une dernière fois, le temps d'un dernier départ, pour ses proches ... Faire en sorte que le mort soit simplement endormi, rendre sa mort sereine par égard au deuil des proches ... Une belle mort ... Et non ce "bel endormi" de l'époque romantique, dont on se demande s'il est vraiment mort ou s'il dort ... Là, il n'y a pas d'ambiguïte, mais il y a un service à rendre à une famille en deuil ... Ce métier reste pourtant tabou : il faut vider le mort de son sang, pour qu'il se conserve mieux, pour qu'il soit présentable ... voilà qui fait peur, qui met mal à l'aise. Une thanatopractrice a perdu son petit ami. Un deuil ? Non point, un tabou : "Tu choisis entre ton métier et moi", a dit ledit petit copain. La demoiselle a choisi. Lorsqu'elle était toute jeune fille, elle a perdu son petit frère. Elle a dit que c'est grâce au travail des thanatopracteurs qu'elle a pu avancer dans ce deuil si difficile, retourner du côté de la vie : "Ils l'avaient rendu si beau ... Ce qu'ils avaient fait était si beau ... J'ai voulu en faire mon métier ..."

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"La publicité des contrats obsèques et les nouvelles images de la mort" : Tanguy Châtel, Docteur en sociologie, membre de l'Observatoire National de la fin de vie et du Comité National d'Ethique du Funéraire. 550.000 décès annuels en France ... Un marché juteux comme une grenade, mais avec pépins, ... qui exploite notre nouvelle image de la mort, dans un monde où tout doit être garanti, planifié ... la mort aux normes ISO 9001, tant il serait scandaleux qu'elle échappe au Management du Contrôle Qualité, cette fichue Camarde ... La Camarde du monde 2.0 est donc ce contrat obsèques visant à tout contrôler, sauf qu'il n'y a pas de garantie dans la vie et que ladite Camarde fait ce qu'elle veut, surtout si le client est roi ... Une conférence qui tient du one man show survolté ... ponctué d'éclats de rire ... ce qu'on est ballots, tout de même, à penser que l'argent va dissiper la peur de la mort ...

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"L'accompagnement aux mourants chez les Tibétains" : Vénérable Dagpo Rimpotché, accompagné de son interprète, Marie-Stella Boussemart. "Quoi de plus naturel et d'inéluctable que la mort ? Le Bouddha, dont l'Enseignement est résolument pragmatique, dispensa de nombreuses instructions claires et précises sur ces questions qui nous concernent tous, croyants ou non, dans le cadre familial ou professionnel. Enseigner comment accompagner les personnes en fin de vie, comment aider les mourants mais aussi les morts, humains et animaux, et comment se préparer soi-même à une mort sereine". Ce point est d'une importance capitale dans la religion de la réincarnation : si on décède dans de bonnes conditions d'esprit (regret des fautes passées, prise de conscience des bonnes actions effectuées dans notre vie, compassion, générosité envers nos proches, amour du prochain, détachement envers nos possessions), alors on a de grandes chances de trouver une nouvelle réincarnation ... pour une bonne vie ... dans de bonnes conditions ... le bonheur ... D'où l'expression en chinois mandarin, quand on en veut beaucoup à quelqu'un : "Tu n'auras pas une bonne mort" : tu te réincarneras en un pauvre, malade, malheureux, oublié de tous, mal aimé ... Aider son prochain (proche) à avoir une bonne mort est tout un art et se prépare : il convient de "méditer les étapes de la mort afin de mieux accompagner les êtres en fin de vie, et pour soi-même mourir dans le calme, ou même la joie." [Si, si, il paraît que c'est possible. Bon, ce doit être parce que je ne suis pas croyante, ou pas assez avancée sur le plan de la méditation ...] "Méditer l'amour et la compassion pour apporter l'aide bienveillante appropriée tant aux mourants qu'à leurs proches ... Méditer l'impermanence et le non soi (l'absence de nature absolue) pour savoir aimer sans pour autant s'attacher." Wahou ... Tout un programme, je suis loin du compte. Pourtant j'ai demandé à Monsieur, pardon, à Rimpotché, une interview sur la question du don d'organes ...

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(Désolée pour la mauvaise qualité sonore, mais la salle était petite, bondée, j'étais entassée tout au fond, avec des micros à proximité, d'où les quelques pétouilles ... )

INTERVIEW DE DAGPO RIMPOTCHE SUR LA QUESTION DU DON D'ORGANES CHEZ LES TIBETAINS :

Je résume ici un échange d'un quart d'heure que je n'ai pas osé enregistrer ...

La mort clinique du sujet en état de mort cérébrale n'est pas la mort. Mais pour quelqu'un de peu avancé dans les pratiques de méditation comme décrites dans la conférence, donner ses organes à d'autres personnes qui en ont besoin pour continuer à vivre au moins un peu est un acte généreux, qui va leur assurer une bonne réincarnation (une réincarnation dans une vie humaine heureuse). Toute la difficulté vient du fait qu'il incombe aux proches de prendre la décision pour un des leurs. S'il s'est exprimé sur le sujet de son vivant, après s'être correctement informé sur la question, alors il faut sans crainte respecter sa volonté de donner ses organes. Le cas de figure le plus fréquent est néanmoins une incertitude totale des proches quant à la position de l'intéressé : aurait-il été pour ? Aurait-il été contre ? Qui peut l'affirmer avec certitude ? Autoriser ce prélèvement d'organes vitaux sur une personne en fin de vie (car telle est la réalité de la chose) revient à TUER. Mais le crime est atténué car il s'agit de faire le bien pour autrui. Les personnes devant prendre une décision dans le doute devront donc s'attendre à éprouver à vie les conséquences de leur décision : un mauvais point car on a bousculé les étapes de la mort, ce qui a causé du tort au défunt, mais qui était nécessaire pour pratiquer un prélèvement d'organes ; un bon point car on a contribué à aider autrui : on a joué le rôle d'intermédiaire pour qu'un proche mourant puisse aider autrui, ce qui est toujours bon pour la ou les vie(s) à venir ...

Rimpotché a émis des réserves sur le don d'organes dans le cas où le potentiel donneur est très avancé sur la longue route de la méditation, dont il a une grande pratique : méditation des étapes de la mort, méditation de l'amour et de la compassion, méditation sur l'impermanence et le non soi (l'absence de nature absolue) pour savoir aimer sans pour autant s'attacher. Dans ce cas, plutôt rare, a-t-il convenu, le don d'organes nuit à la réincarnation de ce potentiel donneur, risquant de le faire régresser et non progresser, là où, pour des personnes moins avancées dans la pratique de la méditation, se produit le contraire ...

Optimiser le don d'organes (OPTIDO) : conférence

Le 02/09/2010, une enquête d'opinion a été lancée auprès des personnels de santé, impliqués ou non dans les transplantations d'organes, afin de recueillir à l'échelle du pays, auprès d'un maximum de soignants, les perceptions des uns et des autres sur les différentes stratégies visant à optimiser le don d'organes. Cette enquête se présente sous la forme d'un questionnaire.

Une analyse détaillée de la forme et du fond de ce questionnaire vous est proposée, sous la forme d'une conférence. Durée : 1h30. Auteure : Catherine Coste. Pour visionner cette conférence, vous avez besoin du logiciel VLC media player. Vous pouvez le télécharger ici.

Don de rein dit "post-mortem" ou don de rein de son vivant : où est le "bazar bioéthique" ?

"Vouloir un enfant alors que l'on est stérile, malade ou mourant, vouloir sauver la vie de celui que l'on aime au risque de perdre la sienne, vouloir être un homme quand on est né femme ou l'inverse sont autant d'épreuves de vie qui façonnent, au sens où elles détruisent mais construisent à la fois les individus qui les affrontent. Les histoires racontées ici ont été recueillies par le Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin à Paris, où docteurs, philosophes, juristes et sociologues accompagnent patients et médecins dans leurs interrogations, jusqu'à ce que soit prise la moins mauvaise des décisions. C'est une plongée passionnante dans le concret de la médecine, au carrefour entre progrès scientifique et lutte pour la vie. Ces histoires véhiculent aussi des dilemmes éthiques dramatiques qui remettent en cause nos certitudes morales. Certains dénoncent le 'bazar bioéthique' qui pourrait s'ensuivre. Pour Véronique Foumier, c'est en osant au contraire se porter solidaire de ces hommes et ces femmes que l'on pourra dessiner les voies d'une nouvelle bioéthique."

Le Docteur Véronique Fournier dirige le Centre d'Ethique Clinique à l'hôpital Cochin, Paris. Elle est l'auteure du "Bazar bioéthique : Quand les histoires de vie bouleversent la morale publique" (Robert Laffont, collection "Le Monde comme il va", 2010). Pour elle, la bioéthique est "affaire d'hommes et de femmes, d'histoires singulières, plutôt que de principes désincarnés."

Disons-le d'emblée, ce livre dérange. J'ai d'ailleurs rencontré le Dr. Fournier en mars 2010, lors de la parution de son livre. Mes féliciations pourtant sincères se sont heurtées à un mur : "Ca ne servira à rien."
  ==> Lire cet article sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne.

Enquête d'opinion sur le don d'organes auprès des personnels de santé

Que soient remerciés ici les membres du Comité de bioéthique de Monaco, pour les précieuses informations communiquées au sujet de l'activité des transplantations d'organes à Monaco. Mon courriel du 7 novembre au Conseil de l'Europe afin de me renseigner sur l'activité des transplantations d'organes à Monaco était resté sans réponse (lire), et pour cause ...

Sur la demande des membres du Comité de bioéthique de Monaco, je mets à leur disposition le contenu de l'enquête OPTIDO, lancée en France le 2 septembre 2010. OPTIDO est un questionnaire, plus exactement une enquête d'opinion, visant à recueillir l'opinion des acteurs des transplantations sur les stratégies permettant d'optimiser le don d'organes. Pour une lecture orientée grand public ainsi que pour l'analyse de ce questionnaire, voir ici.

  ==> Questionnaire OPTIDO (Document PDF. 3,66 Mo. 15 pages)

Merci à ceux et à celles qui m'ont demandé de leur envoyer cette enquête par e-mail. Pour répondre à vos questions concernant les résultats de cette enquête (sont-ils disponibles ?) : il me faut encore enquêter. Pas d'inquiétude, je vous tiendrai au courant ! A très bientôt ...

C. Coste

A qui appartient le corps ? A Dieu ? A la société ? A la famille ?

“’Savez-vous si votre mari était opposé au don d’organes ?’ La question tombait mal, elle paraissait à Monique à la fois curieuse dans sa formulation et blessante dans le contexte. Elle avait bien sûr compris que cette interrogation étant liée à l’annonce de la mort prochaine de son mari était destinée à obtenir son consentement pour prélever ses organes. (…) Elle entendait les conversations par bribes, des mots techniques médicaux, et des phrases familières et anodines venaient se mélanger dans cet espace traversé de la vie du dehors et de la mort derrière le mur trop blanc. Une gravure destinée à égayer l’endroit représentait une plage lointaine bordée de cocotiers. Comme ce serait bien de se retrouver sur cette plage à courir et rire ou à ne rien dire le soir face à la mer. Elle entendait sa voix lorsqu’il était parti la veille faire son footing très tôt comme d’habitude et puis dans la matinée l’appel de l’hôpital, la terrible nouvelle, des mots incompréhensibles : ‘inondation ventriculaire’, ‘anévrysme rompu’, ‘hémorragie cérébrale’, ‘atteinte du tronc cérébral’.”

Docteur Jean Leonetti, “Quand la science transformera l’humain. 20 scénarios pour demain”. Extrait du scénario intitulé “Consentement présumé”. Plon, Janvier 2010. Copyright Plon 2010. Cardiologue et médecin des hôpitaux, le Docteur Leonetti a dirigé pendant 20 ans le service cardiologie du Centre Hospitalier d’Antibes Juan-les-Pins. A l'Assemblée nationale, Jean Leonetti est premier vice-président du groupe UMP, il est membre de la commission des affaires culturelles, familiales et sociales, rapporteur de la mission d'évaluation de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Le rapport Bioéthique a été adopté le 19 janvier 2010 par la mission d'information sur la révision des lois Bioéthiques, Jean leonetti en était le rapporteur.   ==> http://www.jean-leonetti.fr/

Pour certains, le corps presque mort appartient à Dieu, pour d’autres il appartient à la famille (aux proches). En fait, à l’insu de la population, il appartient à l’Etat. Pour prélever des organes vitaux en ‘post-mortem’, il faut un corps presque mort. Puisque le ‘consentement présumé’ est inscrit dans la loi, qui prévoit que nous sommes tous présumés consentir au ‘don’ de nos organes vitaux conservés en bon état à notre mort, le corps du ‘donneur’ presque mort appartient à l’Etat, et non plus à la famille, encore moins à Dieu.