Témoignage de famille confrontée au don d'organes

"Bonjour,

Quel soulagement d'avoir trouvé votre site! Depuis 3 ans, je me pose tellement de questions, je doute et parfois je regrette d'avoir dit oui aux médecins qui ont prélevé les organes de mon fils Jean-Stéphane (21 ans). Et puis, je n'ose pas en parler autour de moi: l'entourage a trouvé notre geste si 'formidable', si 'généreux'... Certains ont même pris leur carte de donneurs... Alors comment leur dire que moi, je me torture depuis 3 ans ?.... Qu’aujourd’hui, je n'aurais certainement plus cet élan de générosité ? Que j'ai été douloureusement déçue par l'attitude de l'équipe médicale, que j'ai la nette impression que tout a été 'organisé', 'orchestré' pour obtenir notre accord et qu'ensuite, plus personne ne s'est occupé de nous et surtout, ce que je ne pardonne pas, c'est que l'on n'ait pas eu la délicatesse de nous informer de la mort cérébrale de Jean-Stéphane.

Nous habitions à 60 kms de l'hôpital où il a été transporté après son accident de voiture le 01/01/03. Nous n'avions le droit de visite qu'entre 14 heures et 15 heures. Le 02/01 au soir, on nous a dit que l'artère qui irriguait son cerveau s'épuisait peu à peu et qu'il ne passerait pas la nuit 'mais nous vous préviendrons immédiatement, c'est promis'. Le 03/01/03 à 8 heures, pas de nouvelles, nous appelons l'infirmière coordinatrice: 'Jean-Stéphane est toujours là... je vous tiens au courant, non vous ne pouvez pas venir, d'ailleurs les prélèvements auront lieu aussitôt alors...' "

"(en clair, nous gênerions...). Sans nouvelle, après plusieurs tentatives, nous réussissons à joindre de nouveau l'infirmière: 'Eh bien oui, Jean-Stéphane est cliniquement décédé il y a une heure et, oui, les prélèvements ont commencé...non vous ne pouvez pas venir, ça va durer toute la journée et peut-être même demain matin'. Le lendemain midi c'est encore nous qui avons appelé pour apprendre que Jean-Stéphane avait été transféré à la morgue (ce mot, quel choc pour moi!).

Quant à l'infirmière, elle a oublié de nous appeler. Elle est rentrée exténuée chez elle... Le jour de la mise en bière, elle est venue à la morgue 'pour rendre hommage à notre fils'. 'C'est un don merveilleux que vous avez fait'. En fait, je me dis que j'ai 'abandonné' mon fils entre leurs mains, que je n'ai pas su veiller sur lui jusqu'au bout comme une maman, qu'une fois qu'ils ont eu ce qu'ils voulaient... J'ai demandé : combien de vies a-t-il 'sauvées'? Réponse : 5. 'Y a-t-il des enfants ?' Elle n'a pas voulu me dire. J'ai insisté: 'des jeunes ?' L'anonymat doit être respecté... Depuis plus de nouvelles, aucun contact avec l'hôpital, pas de réponse à mon mail un an après...

Je suis restée avec mes doutes, mes angoisses et je ne suis pas sûre de dire encore oui si demain il me fallait revivre la même chose avec mon mari ou mes filles. Si au moins, l'anonymat n'était pas si strict, savoir simplement si ce sont des adultes, des enfants, si ils vont bien aujourd'hui, je crois que ça m'aiderait à me convaincre d'avoir fait le bon choix...et que Jean-Stéphane, qui était si généreux, me dirait merci de l'avoir fait..."

==> Lien vers ce témoignage :
http://ethictransplantation.blogspot.com/2005/02/dialogue.html

Je souhaite adresser mes plus vifs remerciements à la famille de Jean-Stéphane, en particulier à sa mère pour ce témoignage, et un message de sympathie à son père et à ses soeurs. Je n'ai bien sûr aucune réponse définitive à leur donner, ni aucun avis autorisé (je ne suis pas médecin). Je leur recommande cependant la lecture du livre du Dr. Marc Andronikof, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart, et de Jacqueline Dauxois : "Médecin aux Urgences", paru en janvier 2005 aux Editions du Rocher.

Un témoignage problématique...

Quand on compare l'information qu'a eue cette mère (qui n'a rien pu savoir sur les 5 personnes greffées avec les organes de son fils) et le tam-tam médiatique sur la greffée du visage (photos, identités, interview), on reste sans voix. Question anonymat, il y a deux poids deux mesures.

J'ai regardé avec attention le film "Une affaire de coeur", qui retrace les épisodes de la transplantation cardiaque chez l'enfant (transplantation = prélèvement + greffe) - film que j'ai indiqué sur mon Blog :

Visionner le film "Une affaire de coeur" : cliquer ici.

ou :

http://ethictransplantation.blogspot.com/2006/01/greffe-du-coeur-dun-enfant-donneur-en_05.html

On retiendra de ce film :
- que le chirurgien qui prélève l'enfant "mort" ne regarde jamais le visage de celui-ci.
- que la famille de l'enfant qui va être greffé est prête à tout, ne serait-ce que pour donner quelques jours / années de plus à leur enfant. Mais quel parent ne le serait pas ?
- le chirurgien qui pratique l'intervention chirurgicale de la greffe cardiaque sur la fillette dit bien qu'on ne promet pas la lune aux parents de l'enfant à "sauver" : "l'espérance de vie d'un enfant greffé ne rejoint jamais la normale" (je cite le chirurgien). Mais il dit bien qu'il y a une pression ENORME exercée par les parents de la fillette à sauver, et bien sûr par le corps médical. Lui-même père d'enfants qui ont à peu près l'âge de la fillette à greffer, il explique que s'il lui arrivait de se trouver confronté au don d'organes, il n'est pas certain qu'il accepterait le prélèvement des organes de son enfant.
- c'est une vie contre une vie, au sens où une famille renonce à accompagner "son" mourant (prend le risque de l'abandonner au pire moment ?), en l'échange de l'espoir d'aider d'autres personnes, anonymes.

Les nouvelles technologies médicales et chirurgicales nous mettent devant un choix insoutenable, on a ouvert la boîte de Pandore. Si le Professeur Debré fait remonter l'ouverture de cette boîte de Pandore (le commencement de ce cercle vicieux) au franchissement de la barrière des espèces (voir son livre : "La revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens"), le Professeur Khayat s'attache à décrire, dans un roman, le combat qui oppose la science à la religion (voir son livre : "Le Coffre aux âmes")

"LE COFFRE AUX AMES"

Que contient la boîte de Pandore d’un grand hôpital New-Yorkais à la pointe de la technologie ? En ouvrant cette boîte, David Khayat nous révèle les arcanes majeures et mineures des plus grands services d’hématopédiatrie et d’obstétrique au monde, à St Thomas Hospital, New York.

On s’attend à voir les démons de la science et les dieux ou demi-dieux de la religion s’entre-tuer, le Bon Dieu tirer le diable par la queue, «un thriller médical haletant», genre mystique.
A St Thomas Hospital, un toubib et sa femme se transforment en Orphée et Eurydice, un chef de service mondialement réputé en bonze tibétain pour le meilleur et pour le pire. Entre un médecin qui vendrait son âme aux diables de la réincarnation (son âme, donc celle des autres) pour vous guérir, et un autre qui accompagne, soulage et guérit sans outrepasser les limites du progrès technique, médical et humain contemporain, ne seriez-vous pas un tout petit peu tenté de choisir le premier ? Si c’est le cas, ouvrez donc la boîte de Pandore, celle du «Coffre aux Ames».

Un homme de science s’empare de la religion et des mythes indo-européens comme un dictateur le ferait du pouvoir lors d’un coup d’Etat. Le chef du service d’hématologie pédiatrique de l’Hôpital Saint-Thomas, après un séjour dans un monastère secret sur les pentes de l’Himalaya, se transforme en machine infernale à sauver pour venger la mort des deux êtres qui lui étaient les plus chers.

«Meurs et deviens». Tandis que la Mort Bleue, ou Syndrome de Steiner, sévit dans le service d’obstétrique, des enfants leucémiques condamnés à une mort imminente sont mystérieusement sauvés in-extemis dans le service voisin, celui d’hématopédiatrie. Un couloir sépare les deux services.

Le Docteur Lévine, jeune interne ayant travaillé dans les deux services et autant de dettes envers les morts (son meilleur ami) qu’envers les vivants (sa femme), va devoir élucider le mystère de la Mort Bleue. Le Centre for Disease Control de New York, le gardien du Coffre des Ames, les religions judéo-chrétiennes, le médecin «qui est là pour vous guérir, quels qu’en soient les risques, quel qu’en soit le prix»…entrez dans la prestigieuse Fondation Greenspan dont les chefs de service sont les grands prix de l’Académie Nationale, et voyez comme ils ont charge d’âmes.

(Essai de Catherine Coste, pour le Professeur David Khayat, 12 juillet 2002).

Selon le Professeur Bernard Debré, on ne pourra remplacer les transplantations d'organes que lorsque les recherches sur les cellules souches auront abouti. Selon lui, il sera possible à l'avenir de se procurer des organes à partir de l'autoreproduction de cellules souches humaines. A cette fin il est nécessaire de légiférer pour permettre la recherche sur l'embryon. Ce n'est pas encore chose faite à l'heure actuelle, étant donné qu'il existe encore de sérieux barrages à ces recherches en Europe - barrages contre lesquels le Professeur Debré s'insurge :

«Criminaliser, en plein XXIème siècle, les recherches sur le clonage thérapeutique m’apparaît aussi stupide que de s’opposer, au début du XXème, à la généralisation du vaccin. D’abord, parce que sans recherche sur l’embryon, je ne le répéterai jamais assez, nous ne serons pas en mesure, demain, de maîtriser l’autoreproduction de nos propres cellules souches ; ensuite parce qu’il est contradictoire, et pour tout dire malhonnête, de favoriser le don d’organes et d’interdire à ceux qui en auraient le plus besoin, de recourir au gisement cellulaire que constituent des centaines de milliers d’embryons ‘surnuméraires’ congelés ».
(Professeur Bernard Debré, "La Revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens").

Recherches sur l'embryon, prélèvement d'organes sur patient en état de mort encéphalique : l'un comme l'autre ne vont pas sans poser des questions d'éthique. Selon le Professeur Bernard Debré, puisque la boîte de Pandore est déjà ouverte, nous n'avons plus le choix, nous devons continuer à percer les mystères de la vie et de la mort afin de progresser dans la recherche médicale. Or le roman du Professeur David Khayat ("Le Coffre aux âmes") donne à voir ce que serait une médecine issue d'une conscience et d'une technique ayant toutes deux forcé le "coffre aux âmes", pour l'ouvrir. Le livre du Professeur Bernard Debré ("La Revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens") explique comment, selon lui, l'ouverture du "coffre aux âmes" et l'éthique sont compatibles en ce qui concerne les recherches sur l'embryon, et, par voie de conséquence, quelles seraient les conditions et perspectives de cette recherche sur l'embryon.

Prélèvement d'organes sur patient à coeur battant et à coeur arrêté, élargissement des causes de décès pouvant permettre au patient de faire don de ses organes (la mort encéphalique n'est pas le seul mode de décès permettant de faire don de ses organes), augmentation de l'âge limite des donneurs pour certains organes, etc. (la médecine ne manque pas d'imagination et les nouvelles techniques se développent constamment !)... Le prélèvement d'organes se mondialise et se généralise, on dépasse largement les un pour cent de la population se trouvant en état de mort encéphalique.

La mission de ce Blog est de faire comprendre au grand public que la question des transplantations (prélèvement et greffe d'organes) ne touche plus seulement une infime partie de la population, mais qu'elle exige à présent que chacun prenne position, en toute connaissance de cause. Les familles confrontées à la question du don d'organes ne sont plus un cas isolé aujourd'hui. L'Agence de la Biomédecine, fondée en 2005, a pour mission de faire de la transplantation d'organes une priorité absolue, c'est-à-dire d'accroître significativement le nombre de transplantations effectuées en France, donc le nombre de donneurs d'organes.

Sur le site internet de l'Agence de la biomédecine, on peut lire :
"Les objectifs à 4 ans :
- Poursuivre l’amélioration de l’accès à la greffe d’organes, de tissus et de cellules (...)"

Les questions d'éthique afférentes à ce témoignage :

En améliorant la communication médicale après le prélèvement, fera-t-on disparaître le problème, ou ne serait-ce là qu'un moyen de camoufler le problème ? Faut-il la mort de mon prochain pour me sauver ? Suis-je certaine d'accompagner mon proche dans la mort en servant au mieux ses intérêts et son confort si je l'abandonne aux mains des chirurgiens qui vont prélever ses organes ? Ceux-ci ne vont-ils pas lui voler sa mort, à lui-même et à sa famille ? Certes il semble y avoir là un consensus social, et les chirurgiens qui prélèvent les organes ne commettent aucun acte sacrilège aux yeux de la société : c'est un acte "généreux" que celui du don d'organes. Mais il me semble que ce consensus social est bien mou...

Brigitte s'entend dire par la société et le corps médical qu'elle a été généreuse, admirable, en permettant le prélèvement d'organes sur son fils. Cela peut-il mettre un terme à ses doutes - celui, par exemple, de n'avoir pas su protéger son fils jusqu'au bout, de l'avoir abandonné au moment où il aurait eu le plus besoin d'elle ? Devra-t-elle toujours en passer par les affres de cette culpabilité, quelle que soit l'image d'elle que lui renvoie la société et le corps médical : généreuse, admirable, ...

Dans ces conditions, quel intérêt y a-t-il à améliorer la communication post-transplant ? Cela aura-t-il un effet sur Brigitte, à savoir, soulager sa culpabilité ? Ne peut-on imaginer qu'il est des familles confrontées au don d'organes qui, pour autant qu'elles ont "suivi le mouvement" et accepté le prélèvement d'organes sur leur enfant / proche (je cite Brigitte : "j'ai la nette impression que tout a été 'organisé', 'orchestré' pour obtenir notre accord"), ne s'en trouveront pas moins confrontées à d'immenses difficultés pour répondre à la question : "ai-je fait le bon choix ?"

Pour faire le deuil de son fils / sa fille / son proche, cette question passe par : "ai-je fait le bon choix pour mon fils / ma fille / mon proche ?" Il semblerait que Brigitte se trouve devant un fait accompli, qu'après-coup elle a bien du mal à accepter. Pourtant elle a bel et bien donné son accord. Dans ces conditions, le but peut-il encore être : améliorer la communication post-transplant ? Ne s'est-il pas déjà avéré qu'elle est une machine (trop) bien huilée ? Améliorer la communication post-transplant n'équivaudrait-il pas, dans des cas comme celui-ci, à poser un pansement Tricostéril sur un thorax ouvert ?

Communiquer sur le don d'organes, et non : communiquer pour le don d'organes : est-ce réalisable dans le contexte actuel, où une pression énorme est exercée, à tous les niveaux, pour augmenter le nombre de greffes d'organes, et donc de donneurs d'organes ? Il le faudrait pourtant, sinon des familles soupçonneuses vont finir par penser que les acteurs de la transplantation se bornent à agir selon le principe : on ne fait pas d'omelettes sans casser d'oeufs. Ce Blog peut pourtant témoigner du fait que le corps médical, dont certains acteurs de la transplantation, s'efforce de répondre aux questions.

==> Actualités : "Le ministre de la Santé, Xavier Bertrand, a annoncé qu'il souhaitait que le consentement ou le refus de don d'organes soit inscrit sur la carte Vitale. Il explique : 'aujourd'hui, la loi dit qu'automatiquement vous êtes présumé donneur. Même si nul n'est censé ignorer la loi, il est bien de (le) confirmer avec l'inscription sur la carte Vitale'."

Vos réactions (même vives !) et messages sont les bienvenus.