Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Témoignage de famille confrontée au don d'organes

"Bonjour,

Quel soulagement d'avoir trouvé votre site! Depuis 3 ans, je me pose tellement de questions, je doute et parfois je regrette d'avoir dit oui aux médecins qui ont prélevé les organes de mon fils Jean-Stéphane (21 ans). Et puis, je n'ose pas en parler autour de moi: l'entourage a trouvé notre geste si 'formidable', si 'généreux'... Certains ont même pris leur carte de donneurs... Alors comment leur dire que moi, je me torture depuis 3 ans ?.... Qu’aujourd’hui, je n'aurais certainement plus cet élan de générosité ? Que j'ai été douloureusement déçue par l'attitude de l'équipe médicale, que j'ai la nette impression que tout a été 'organisé', 'orchestré' pour obtenir notre accord et qu'ensuite, plus personne ne s'est occupé de nous et surtout, ce que je ne pardonne pas, c'est que l'on n'ait pas eu la délicatesse de nous informer de la mort cérébrale de Jean-Stéphane.

Nous habitions à 60 kms de l'hôpital où il a été transporté après son accident de voiture le 01/01/03. Nous n'avions le droit de visite qu'entre 14 heures et 15 heures. Le 02/01 au soir, on nous a dit que l'artère qui irriguait son cerveau s'épuisait peu à peu et qu'il ne passerait pas la nuit 'mais nous vous préviendrons immédiatement, c'est promis'. Le 03/01/03 à 8 heures, pas de nouvelles, nous appelons l'infirmière coordinatrice: 'Jean-Stéphane est toujours là... je vous tiens au courant, non vous ne pouvez pas venir, d'ailleurs les prélèvements auront lieu aussitôt alors...' "

"(en clair, nous gênerions...). Sans nouvelle, après plusieurs tentatives, nous réussissons à joindre de nouveau l'infirmière: 'Eh bien oui, Jean-Stéphane est cliniquement décédé il y a une heure et, oui, les prélèvements ont commencé...non vous ne pouvez pas venir, ça va durer toute la journée et peut-être même demain matin'. Le lendemain midi c'est encore nous qui avons appelé pour apprendre que Jean-Stéphane avait été transféré à la morgue (ce mot, quel choc pour moi!).

Quant à l'infirmière, elle a oublié de nous appeler. Elle est rentrée exténuée chez elle... Le jour de la mise en bière, elle est venue à la morgue 'pour rendre hommage à notre fils'. 'C'est un don merveilleux que vous avez fait'. En fait, je me dis que j'ai 'abandonné' mon fils entre leurs mains, que je n'ai pas su veiller sur lui jusqu'au bout comme une maman, qu'une fois qu'ils ont eu ce qu'ils voulaient... J'ai demandé : combien de vies a-t-il 'sauvées'? Réponse : 5. 'Y a-t-il des enfants ?' Elle n'a pas voulu me dire. J'ai insisté: 'des jeunes ?' L'anonymat doit être respecté... Depuis plus de nouvelles, aucun contact avec l'hôpital, pas de réponse à mon mail un an après...

Je suis restée avec mes doutes, mes angoisses et je ne suis pas sûre de dire encore oui si demain il me fallait revivre la même chose avec mon mari ou mes filles. Si au moins, l'anonymat n'était pas si strict, savoir simplement si ce sont des adultes, des enfants, si ils vont bien aujourd'hui, je crois que ça m'aiderait à me convaincre d'avoir fait le bon choix...et que Jean-Stéphane, qui était si généreux, me dirait merci de l'avoir fait..."

==> Lien vers ce témoignage :
http://ethictransplantation.blogspot.com/2005/02/dialogue.html

Je souhaite adresser mes plus vifs remerciements à la famille de Jean-Stéphane, en particulier à sa mère pour ce témoignage, et un message de sympathie à son père et à ses soeurs. Je n'ai bien sûr aucune réponse définitive à leur donner, ni aucun avis autorisé (je ne suis pas médecin). Je leur recommande cependant la lecture du livre du Dr. Marc Andronikof, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart, et de Jacqueline Dauxois : "Médecin aux Urgences", paru en janvier 2005 aux Editions du Rocher.

Un témoignage problématique...

Quand on compare l'information qu'a eue cette mère (qui n'a rien pu savoir sur les 5 personnes greffées avec les organes de son fils) et le tam-tam médiatique sur la greffée du visage (photos, identités, interview), on reste sans voix. Question anonymat, il y a deux poids deux mesures.

J'ai regardé avec attention le film "Une affaire de coeur", qui retrace les épisodes de la transplantation cardiaque chez l'enfant (transplantation = prélèvement + greffe) - film que j'ai indiqué sur mon Blog :

Visionner le film "Une affaire de coeur" : cliquer ici.

ou :

http://ethictransplantation.blogspot.com/2006/01/greffe-du-coeur-dun-enfant-donneur-en_05.html

On retiendra de ce film :
- que le chirurgien qui prélève l'enfant "mort" ne regarde jamais le visage de celui-ci.
- que la famille de l'enfant qui va être greffé est prête à tout, ne serait-ce que pour donner quelques jours / années de plus à leur enfant. Mais quel parent ne le serait pas ?
- le chirurgien qui pratique l'intervention chirurgicale de la greffe cardiaque sur la fillette dit bien qu'on ne promet pas la lune aux parents de l'enfant à "sauver" : "l'espérance de vie d'un enfant greffé ne rejoint jamais la normale" (je cite le chirurgien). Mais il dit bien qu'il y a une pression ENORME exercée par les parents de la fillette à sauver, et bien sûr par le corps médical. Lui-même père d'enfants qui ont à peu près l'âge de la fillette à greffer, il explique que s'il lui arrivait de se trouver confronté au don d'organes, il n'est pas certain qu'il accepterait le prélèvement des organes de son enfant.
- c'est une vie contre une vie, au sens où une famille renonce à accompagner "son" mourant (prend le risque de l'abandonner au pire moment ?), en l'échange de l'espoir d'aider d'autres personnes, anonymes.

Les nouvelles technologies médicales et chirurgicales nous mettent devant un choix insoutenable, on a ouvert la boîte de Pandore. Si le Professeur Debré fait remonter l'ouverture de cette boîte de Pandore (le commencement de ce cercle vicieux) au franchissement de la barrière des espèces (voir son livre : "La revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens"), le Professeur Khayat s'attache à décrire, dans un roman, le combat qui oppose la science à la religion (voir son livre : "Le Coffre aux âmes")

"LE COFFRE AUX AMES"

Que contient la boîte de Pandore d’un grand hôpital New-Yorkais à la pointe de la technologie ? En ouvrant cette boîte, David Khayat nous révèle les arcanes majeures et mineures des plus grands services d’hématopédiatrie et d’obstétrique au monde, à St Thomas Hospital, New York.

On s’attend à voir les démons de la science et les dieux ou demi-dieux de la religion s’entre-tuer, le Bon Dieu tirer le diable par la queue, «un thriller médical haletant», genre mystique.
A St Thomas Hospital, un toubib et sa femme se transforment en Orphée et Eurydice, un chef de service mondialement réputé en bonze tibétain pour le meilleur et pour le pire. Entre un médecin qui vendrait son âme aux diables de la réincarnation (son âme, donc celle des autres) pour vous guérir, et un autre qui accompagne, soulage et guérit sans outrepasser les limites du progrès technique, médical et humain contemporain, ne seriez-vous pas un tout petit peu tenté de choisir le premier ? Si c’est le cas, ouvrez donc la boîte de Pandore, celle du «Coffre aux Ames».

Un homme de science s’empare de la religion et des mythes indo-européens comme un dictateur le ferait du pouvoir lors d’un coup d’Etat. Le chef du service d’hématologie pédiatrique de l’Hôpital Saint-Thomas, après un séjour dans un monastère secret sur les pentes de l’Himalaya, se transforme en machine infernale à sauver pour venger la mort des deux êtres qui lui étaient les plus chers.

«Meurs et deviens». Tandis que la Mort Bleue, ou Syndrome de Steiner, sévit dans le service d’obstétrique, des enfants leucémiques condamnés à une mort imminente sont mystérieusement sauvés in-extemis dans le service voisin, celui d’hématopédiatrie. Un couloir sépare les deux services.

Le Docteur Lévine, jeune interne ayant travaillé dans les deux services et autant de dettes envers les morts (son meilleur ami) qu’envers les vivants (sa femme), va devoir élucider le mystère de la Mort Bleue. Le Centre for Disease Control de New York, le gardien du Coffre des Ames, les religions judéo-chrétiennes, le médecin «qui est là pour vous guérir, quels qu’en soient les risques, quel qu’en soit le prix»…entrez dans la prestigieuse Fondation Greenspan dont les chefs de service sont les grands prix de l’Académie Nationale, et voyez comme ils ont charge d’âmes.

(Essai de Catherine Coste, pour le Professeur David Khayat, 12 juillet 2002).


Selon le Professeur Bernard Debré, on ne pourra remplacer les transplantations d'organes que lorsque les recherches sur les cellules souches auront abouti. Selon lui, il sera possible à l'avenir de se procurer des organes à partir de l'autoreproduction de cellules souches humaines. A cette fin il est nécessaire de légiférer pour permettre la recherche sur l'embryon. Ce n'est pas encore chose faite à l'heure actuelle, étant donné qu'il existe encore de sérieux barrages à ces recherches en Europe - barrages contre lesquels le Professeur Debré s'insurge :

«Criminaliser, en plein XXIème siècle, les recherches sur le clonage thérapeutique m’apparaît aussi stupide que de s’opposer, au début du XXème, à la généralisation du vaccin. D’abord, parce que sans recherche sur l’embryon, je ne le répéterai jamais assez, nous ne serons pas en mesure, demain, de maîtriser l’autoreproduction de nos propres cellules souches ; ensuite parce qu’il est contradictoire, et pour tout dire malhonnête, de favoriser le don d’organes et d’interdire à ceux qui en auraient le plus besoin, de recourir au gisement cellulaire que constituent des centaines de milliers d’embryons ‘surnuméraires’ congelés ».
(Professeur Bernard Debré, "La Revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens").

Recherches sur l'embryon, prélèvement d'organes sur patient en état de mort encéphalique : l'un comme l'autre ne vont pas sans poser des questions d'éthique. Selon le Professeur Bernard Debré, puisque la boîte de Pandore est déjà ouverte, nous n'avons plus le choix, nous devons continuer à percer les mystères de la vie et de la mort afin de progresser dans la recherche médicale. Or le roman du Professeur David Khayat ("Le Coffre aux âmes") donne à voir ce que serait une médecine issue d'une conscience et d'une technique ayant toutes deux forcé le "coffre aux âmes", pour l'ouvrir. Le livre du Professeur Bernard Debré ("La Revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens") explique comment, selon lui, l'ouverture du "coffre aux âmes" et l'éthique sont compatibles en ce qui concerne les recherches sur l'embryon, et, par voie de conséquence, quelles seraient les conditions et perspectives de cette recherche sur l'embryon.

Prélèvement d'organes sur patient à coeur battant et à coeur arrêté, élargissement des causes de décès pouvant permettre au patient de faire don de ses organes (la mort encéphalique n'est pas le seul mode de décès permettant de faire don de ses organes), augmentation de l'âge limite des donneurs pour certains organes, etc. (la médecine ne manque pas d'imagination et les nouvelles techniques se développent constamment !)... Le prélèvement d'organes se mondialise et se généralise, on dépasse largement les un pour cent de la population se trouvant en état de mort encéphalique.

La mission de ce Blog est de faire comprendre au grand public que la question des transplantations (prélèvement et greffe d'organes) ne touche plus seulement une infime partie de la population, mais qu'elle exige à présent que chacun prenne position, en toute connaissance de cause. Les familles confrontées à la question du don d'organes ne sont plus un cas isolé aujourd'hui. L'Agence de la Biomédecine, fondée en 2005, a pour mission de faire de la transplantation d'organes une priorité absolue, c'est-à-dire d'accroître significativement le nombre de transplantations effectuées en France, donc le nombre de donneurs d'organes.

Sur le site internet de l'Agence de la biomédecine, on peut lire :
"Les objectifs à 4 ans :
- Poursuivre l’amélioration de l’accès à la greffe d’organes, de tissus et de cellules (...)"

Les questions d'éthique afférentes à ce témoignage :

En améliorant la communication médicale après le prélèvement, fera-t-on disparaître le problème, ou ne serait-ce là qu'un moyen de camoufler le problème ? Faut-il la mort de mon prochain pour me sauver ? Suis-je certaine d'accompagner mon proche dans la mort en servant au mieux ses intérêts et son confort si je l'abandonne aux mains des chirurgiens qui vont prélever ses organes ? Ceux-ci ne vont-ils pas lui voler sa mort, à lui-même et à sa famille ? Certes il semble y avoir là un consensus social, et les chirurgiens qui prélèvent les organes ne commettent aucun acte sacrilège aux yeux de la société : c'est un acte "généreux" que celui du don d'organes. Mais il me semble que ce consensus social est bien mou...

Brigitte s'entend dire par la société et le corps médical qu'elle a été généreuse, admirable, en permettant le prélèvement d'organes sur son fils. Cela peut-il mettre un terme à ses doutes - celui, par exemple, de n'avoir pas su protéger son fils jusqu'au bout, de l'avoir abandonné au moment où il aurait eu le plus besoin d'elle ? Devra-t-elle toujours en passer par les affres de cette culpabilité, quelle que soit l'image d'elle que lui renvoie la société et le corps médical : généreuse, admirable, ...

Dans ces conditions, quel intérêt y a-t-il à améliorer la communication post-transplant ? Cela aura-t-il un effet sur Brigitte, à savoir, soulager sa culpabilité ? Ne peut-on imaginer qu'il est des familles confrontées au don d'organes qui, pour autant qu'elles ont "suivi le mouvement" et accepté le prélèvement d'organes sur leur enfant / proche (je cite Brigitte : "j'ai la nette impression que tout a été 'organisé', 'orchestré' pour obtenir notre accord"), ne s'en trouveront pas moins confrontées à d'immenses difficultés pour répondre à la question : "ai-je fait le bon choix ?"

Pour faire le deuil de son fils / sa fille / son proche, cette question passe par : "ai-je fait le bon choix pour mon fils / ma fille / mon proche ?" Il semblerait que Brigitte se trouve devant un fait accompli, qu'après-coup elle a bien du mal à accepter. Pourtant elle a bel et bien donné son accord. Dans ces conditions, le but peut-il encore être : améliorer la communication post-transplant ? Ne s'est-il pas déjà avéré qu'elle est une machine (trop) bien huilée ? Améliorer la communication post-transplant n'équivaudrait-il pas, dans des cas comme celui-ci, à poser un pansement Tricostéril sur un thorax ouvert ?

Communiquer sur le don d'organes, et non : communiquer pour le don d'organes : est-ce réalisable dans le contexte actuel, où une pression énorme est exercée, à tous les niveaux, pour augmenter le nombre de greffes d'organes, et donc de donneurs d'organes ? Il le faudrait pourtant, sinon des familles soupçonneuses vont finir par penser que les acteurs de la transplantation se bornent à agir selon le principe : on ne fait pas d'omelettes sans casser d'oeufs. Ce Blog peut pourtant témoigner du fait que le corps médical, dont certains acteurs de la transplantation, s'efforce de répondre aux questions.

==> Actualités : "Le ministre de la Santé, Xavier Bertrand, a annoncé qu'il souhaitait que le consentement ou le refus de don d'organes soit inscrit sur la carte Vitale. Il explique : 'aujourd'hui, la loi dit qu'automatiquement vous êtes présumé donneur. Même si nul n'est censé ignorer la loi, il est bien de (le) confirmer avec l'inscription sur la carte Vitale'."

Vos réactions (même vives !) et messages sont les bienvenus.

19 commentaires:

Anonyme a dit…

Bonjour, je suis une élève infirmière.
Ce témoignage est poignant.
J'avoue ne pas comprendre l'infirmière coordinatrice, car pour moi, elle n'a pas fait la partie relationnel de son travail en suivant la famille du malade autant que le malade lui-même.
En plus, je ne pense pas que dire si 'oui ou non' il y avait des jeunes et ou des enfants parmis ces 5 personnes était une violation du secret professionnel, on ne lui demandait pas de noms.
Elle n'a pas été a l'écoute de la détresse de la famille, mauvais choix, mais double impact (pour elle car elle mécanise son travail et perd ainsi ce qu'elle apporte de meilleur (son humanité) en tant qu'infirmière, mais aussi pour la famille car indirectement elle les fait et laisse souffrir en ne leur apportant pas la simple et seule petite chose qui pourrait stopper la boucle des pensées négative, une indication que cela n'a pas été inutile.

Mais ce n'est pas ce qui me choque 'le plus'.
Le pire est que l'on n'ait pas laissé la famille voir leur enfant et en faire leur deuil avant, car comme dans ce cas les prélèvements ont été programmés, il était facile de les faire venir, ne serait-ce que quelques moments, cela ne remettait pas en cause leur accord de prélèvement.
On pourrait leur dire qu'après les prélèvements le corps n'est pas beau à voir et qu'il vaut mieux qu'ils restent avec un bon souvenir en faisant leurs adieux avant. Une infirmière aurait du être avec la famille (en retrait) pendant la dernière visite afin de veiller à ce que la famille commence et suive leur deuil. Quand rien ne se passe, intervenir pour leur faire réaliser que c'est fini mais que leur vie continue, qu'ils ont encore des enfants qui ont besoin d'eux et doivent continuer a vivre.
Si cette famille manifeste le désir de continuer à avoir des nouvelles même un an après, c'est parce qu'elle n'a pas pu faire ce deuil. Dire que cela a sauvé 5 vies, c'est bien, revenir dessus un an après, c'est que le deuil met du temps à se faire (c'est bien normal, mais en même temps cela montre que la famille n'a pas eu les informations qui l'aident à faire ce deuil), et revenir dessus deux ans après cela montre un problème dans ce deuil et une volonté de vivre la vie du fils à travers les 5 personnes aidées.
Le travail de l'infirmière est aussi d'accompagner la famille en lui faisant prendre conscience que le deuil doit se faire et les aider dans ce sens.
Bien sûr il est contre nature de survivre à ses enfants, mais quand un drame arrive, il faut se reconstruire, même si cela veut dire devoir aller voir un psychologue.

Tous le monde a une vision et une acception différente de la mort.
Cette famille avait ce besoin là, qui n'a pas été comblé, mais toutes les familles ne se ressemblent pas, cela aurait pu se manifester par d'autres besoins chez d'autres, c'est à l'infirmière de s'adapter pour ajuster sa réponse à la demande, mais être là, pleinement là, en tant qu'être humain égal et dévoué à son patient (même mort, pour qu'on sente que la dépouille sera traitée avec respect et convenablement).
Expliquer ce qui se passe et parler honnêtement de façon humaine(en prenant le temps et la manière adéquate) fait la différence entre faire un choix en utilisant son libre arbitre, et se sentir abusé et dupé par manque d'information avant la prise de décision.

Je souhaite à cette dame de trouver l'aide et le courage dont elle a besoin pour finir son deuil et ne pas culpabiliser. Ce n'est pas une criminelle, et ce n'est pas parce que le personnel médical n'a pas fait son travail relationnel qu'ils n'ont pas traité convenablement le corps de son fils.

Anonyme a dit…

Bonjour, j'ai donné à lire le témoignage de cette famille confrontée au don d'organes à mon adjointe et à une infirmière du service qui ont été aussi très émues.

(Un acteur du monde médical)

Anonyme a dit…

Je ne voudrais pas que les médecins et infirmières améliorent leur communication post transplantation, je voudrais que la pratique cesse. Que les malades arrêtent d'accepter l'illusion de l'immortalité au prix de la mort du voisin, que les familles arrêtent de se laisser faire. Mais je crois plus aux familles qu'aux médecins.

Un acteur du monde médical

Anonyme a dit…

Je voudrais simplement dire un grand merci à Catherine pour son blog et aussi exprimer ma reconnaissance à toutes ces personnes du secteur médical qui ont réagi ici à mon témoignage (en particulier l'élève infirmière: merci, j'aurai aimé vous avoir près de moi ce jour-là, vous avez tout compris..)

Anonyme a dit…

Je sors de l'hopital où j'ai laissé Christine en réanimation depuis vendredi suite à un coma dépassé.Le médecin a la sortie du box, m'interpelle avec ma soeur pour nous demander si nous avions pensé aux dons d'organes et d'en faire la demande à la maman de christine!Devant notre stupefaction, elle conclu: nous ne pourrons plus continuer l'acharnement thérapeutique si vous refusez!!!Je suis anéantie, décue et ne sais plus quoi faire, quoi dire sinon retourner voir Christine te lui promettre de ne pas l'abandonner .Voila comment on aborde aujord'hui le problème du don dans un hopital de province!!

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Bonjour Madame,
Touchée par votre témoignage poignant, (n'étant pas médecin, je ne puis vous fournir des précisions d'ordre médical), je souhaite vous informer que vous pouvez vous adresser aux personnes suivantes afin d'avoir des précisions sur les modalités du don d'organes - précisions qui visiblement ne vous ont pas été apportées comme vous l'auriez souhaité : Vous pouvez éventuellement contacter une équipe d'infirmier(e)s chargé(e)s de la coordination des transplantations, qui ont l'expérience du contact avec les familles confrontées au don d'organes. Dans ce cas, il faudrait demander au médecin qui soigne Christine qu'elle vous mette en relation avec un(e) ou des infirmier(e)s coordinateurs / coordinatrices.
Ces derniers, normalement, ne doivent pas vous obliger à accepter le don d'organes, mais sont là pour vous en expliquer les modalités et les enjeux. Ils sont aussi là pour vous rassurer, c'est-à-dire pour vous aider à faire le meilleur choix possible pour Christine, pour vous, pour que vous puissiez à la fois accompagner Christine et faire votre chemin sur la route du deuil au don, ou du deuil au refus de don. Je suppose que le temps vous manque pour lire le livre, très éclairant à ce sujet, du Docteur Marc Andronikof, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine Béclère, Clamart : "Médecin aux urgences", editions du Rocher, 2005. Si vous avez des questions particulières qui ne trouvent pas leur réponse, peut-être pouvez-vous essayer de contacter le Dr Andronikof à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart, afin qu'il vous apporte des explications supplémentaires ? Tout ce qui peut vous éclairer, vous réconforter et vous accompagner dans ce moment si difficile me semble bon à saisir. Je cite à votre attention un extrait d'un courriel de mars 2006 que m'a envoyé le Dr. Andronikof :
"Le problème c'est que le prélèvement (...) vole la mort aux familles, vole la mort à l'agonisant lui-même. La mort c'est ce qui structure la société, la civilisation, la culture, les familles, la réflexion philosophique et religieuse. Depuis toujours.
Ce qui se passe depuis la fin du XXe siècle n'est possible que parce que notre civilisation se désagrège, se déstructure. Et participer à la transformation du rapport à la mort accélère cette désagrégation. C'est un cercle vicieux qui s'est enclenché.

Alors quoi, les familles veulent croire, ou on veut leur faire croire, à une sorte de métempsychose habillée de modernité ? L'enfant va revivre en quelque sorte dans toutes les différentes personnes dans lesquelles ses organes auront été placés ??
(...)
Ainsi, je ne voudrais pas que les médecins et infirmières améliorent leur communication post transplantation, je ne voudrais pas que ce drame cosmique, c'en est un, perdure.
Je voudrais que la pratique cesse. Que les malades arrêtent d'accepter l'illusion de l'immortalité au prix de la mort du voisin, que les familles arrêtent de se laisser faire et que les médecins arrêtent leurs pratiques barbares (...). Mais je crois plus aux familles qu'aux médecins."
J'espère que le Dr. Andronikof ne verra pas d'inconvénient à ce que je cite un extrait d'un mail qu'il avait envoyé à mon attention sur ce Blog, et je le remercie par avance pour toute l'aide qu'il peut apporter aux familles confrontées au don d'organes. Je vous adresse, Madame, mes plus chaleureuses salutations, et reste à votre disposition et à votre écoute.
Catherine Coste

Anonyme a dit…

Bonjour,
Se sentir moins seule face à ce problème est une aide précieuse.
Christine est toujours parmi nous ce matin,nous avons pris la décision de faire dons de ses organes car une majorité d'entre nous souhaitait le faire.Je suis moi même infirmière, donc trop impliquée et trop dans la connaisssance de la réalité mais j'essaie de ne pas traduire mes angoisses à mes proches et j'essaie de les éclairer sur cette approche sans etre alarmiste.Je vais bien sur lire le livre dont vous parlez, je le connaissais mais pas eu le temps ou l'occasion de m'y plonger.
Merci de m'avoir lu et répondu; merci de me permettre de m'exprimer ainsi !Nous avons donné aux médecins notre position mais depuis rien: On ne sait pas quand, comment ni où ils vont procéder!! Je continue d'halluciner....Je vous tiens au courant...

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Merci à vous ! Je vous souhaite de tout coeur bon courage dans cette épreuve. Je cite pour vous un passage du livre du Professeur Cabrol, "De tout coeur", publié en mars 2006 aux Editions Odile Jacob (pages 104-105) : "Demander le témoignage à la famille ? Mais ce témoignage, qu'il est douloureux à solliciter ! La mort de l'être cher que cette famille pleure a été brutale, imprévue, dramatique, elle est survenue en pleine santé. Pour le réanimateur qui a la charge de cette demande, il est bien difficile dans ces moments si pénibles de parler à la famille du don d'organes dont le plus souvent elle n'a jamais eu connaissance. De plus, l'aspect de cette mort est si inhabituel ; car ce n'est pas à la morgue, , devant un cadavre froid, inerte, livide que l'on va amener cette famille. Mais en salle de réanimation, devant leur parent qui semble dormir, qui paraît respirer car les mouvements du thorax sont assurés par le respirateur mécanique, qui est chaud, rose, car le sang circule et le coeur bat. Comment devant une telle apparence de vie cette famille peut-elle croire à la mort ? Aussi, lorsque, avec toutes les précautions et la délicatesse désirables, la question de l'existence éventuelle d'un refus du défunt au don d'organes est posée, un tiers des familles évoque un 'non' ; 'non' qui exprime le plus souvent, plus qu'un refus du don, un refus de cette mort inacceptable".
Copyright Odile Jacob

Mais vous connaissez tout ça, puisque vous êtes infirmière. Pour ma part, confrontée par hasard à un enfant qu'on prélèvait, j'ai eu le net sentiment que cet enfant n'était pas mort. Je n'ai aucune connaissance médicale, encore moins au moment des faits ; cette réalité dont vous parlez, que vous connaissez en tant qu'infirmière, a été un réel choc pour moi, et je suis toujours aussi bouleversée devant le dilemme que pose le consentement au don d'organes : oui, je renonce à accompagner le mourant ; oui, j'espère ainsi aider à sauver des gens. Je suis certaine que vous apportez beaucoup de soutien à l'entourage de Christine, et sans doute à celle-ci aussi. J'espère aussi que vous recevez tout le soutien dont vous-même avez besoin. J'espère que vous n'aurez pas l'impression d'avoir le choix entre regretter toute votre vie de n'avoir pas dit oui au don d'organes, pour contribuer à sauver des vies (si vous refusez le prélèvement), et d'avoir abandonné le patient, ici la patiente - qui sait, au pire moment de son existence ? (si vous dites oui au prélèvement) ...
Vous semblez déjà avoir pris une décision collégiale, en faveur du prélèvement. Eh bien, c'est très courageux, pour ma part, je ne suis pas du tout certaine que j'aurais ce courage.
Très cordiales salutations,
Catherine Coste

Anonyme a dit…

Re bonjour,
Le scanner de ce matin montre une légére voire minime vascularisation mais la destruction de la matière blanche et grise. Il a été envoyé à Alencon pour une interprétation d'un neurologue.
La surveillante du service nous a recu ce matin et elle est le porte parole de France Transplant donc nous avons des réponses à nos questions.
Ma petite soeur qui était pour le don ne l'es plus ce matin car elle dit que si il y a vascularisation, il y a encore de l'espoir...et elle est incapable de prendre cette décision. Moi, personnellement je suis contre mais j'essaie de n'influen,cer personne car je suis trop dedans comme je disais ce matin.
Nous voila donc au point de départ avec nos convictions religieuses ou non, avec notre culpablit駧§
J'ai dit à ma petite soeur que nous pourrions regretter de dire :on arrête tout pour autoriser les prélévements mais nous n'aurons pas de culpabilité de n'avoir pas donner ses organes.
Dilemne douloureux et cruel avec un manque total de savoir communiquer et d'apprehender la demande aux familles.
Je déplore que l'association France transplant n'est pas encore mis au point un programme de formation pour les acteurs de son association.
Nous avons compris que Christine était en fin de vie, nous avons compris qu'elle ne se reveillera jamais mais son coeur bat, elle a les joues roses et semble paisible ; Comment signer son arrêt de mort ? Un humain a-t-il le droit de décider de la vie ou de la mort de son prochain ?Dans notre famille pour l'instant , la réponse est non.
A bientôt, Anne

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Anne,
Comme je vous comprends ! J'ai passé vos témoignages au Dr. Marc Andronikof, j'espère qu'il pourra aussi vous aider. Je ne manquerai pas de vous tenir informée de mon côté également.
Je viens de recevoir ce message de soutien pour vous, de la part d'une élève de l'école d'infirmière :
"J'ai été très touchée par l'histoire de la famille de Christine. Je tiens à faire part de mon admiration à cette infirmière qui a su garder son professionnalisme (même impliquée personnellement) dans le respect de chacun, en informant sans jamais influencer les autres dans leur prise de décision. La prise de décision collégiale est exemplaire, chacun pourra d'autant mieux accepter les faits et faire son deuil dans de bonnes conditions.
Quelle leçon de maturité et de courage ! Je suis choquée par le manque d'humanité et de tact dans la communication de certains professionnels de la santé
Je souhaite bonne continuation à toute la famille de Christine.

Je voulais également remercier l'auteur de ce blog, car c'est manifestement un lieu de dialogue et d'échange qui laisse s'exprimer librement chacune des opinions sans juger.

Isabelle du 94"

Anonyme a dit…

Bonsoir,
Nous avons 12h de repit quant à la décision à prendre.Devant moi les souvenirs et les images de la courte de vie de Christine défilent( 41 ans ). Et puis, je n'ai pa s la certitude que lorsqu'on préléve, il n'y a pas douleur car il n'y a pas d'anesthésie et puis se mélange les flash de reveil quasi impossibles mais pourtant la littérature médicale en fait allusion.
Je partage avec vous mes doutes et angoisses car je ne peux pas les partager avec ma famille !!vous comprendrez!
Je ne pensais pas etre confronter à ce choix mais il est là et peut etre plus horrible à maitriser que la mort elle même.
Je vais essayer de dormir un peu pour avoir l'esprit un peu clair demain.
A demain,
Anne

Anonyme a dit…

Bonjour,
Nous avons proposé à la coordinatrice :" Nous ne pouvons pas prendre la décision de tout arrêter mais nous ne sommes pas contre le don d'organes ,aussi nous vous demandons de prendre cette décision sans nous quand vous penserez que le moment sera le plus opportun pour Christine ".
Réponse de celle-ci: c'est pas comme cela que nous fonctionons.
Donc, ce matin aprés une ultime réunion de famille nous avons pris la décision de laisser Christine s'éteindre quand elle l'aura décidé.
Depuis, les antibio sont arrêtes ainsi que la dopamine , l'O2 est passée de 30l/m à 20 l et elle a un garde veine de G5%.Je ne vous dit pas non plus le climat dans lequel nous vivons; Hier nous avions droit aux petits gateaux et aujourd'hui c'est l'ignorance!!!
Je me permettrai de juger attivement mais j'en tirerai les conclusions apres!
Christine est tjrs présente, paisible et nous l'accompagnerons à sa nouvelle demeure.
A plus tard,
Anne

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Bonsoir Anne,
Merci pour ces nouvelles. Les mots de "générosité", "courage", ("héroïsme" ?) ne sont sans doute qu'un bruit de fond, quand on se retrouve face à la réalité du don d'organes. Vous vivez des moments difficiles, néanmoins j'espère (et je pense) que le fait de vous être informée sur cette réalité en allant au-delà du discours ordinaire vous permettra de vivre humainement votre deuil. Avec mon profond respect et mes très cordiales salutations,
Catherine Coste

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Bonjour Anne,
Je vous transmets un message du Dr. Marc Andronikof, médecin urgentiste à Antoine-Béclère, Clamart (AP-HP) :
"Je suis particulièrement heureux (pacifié) que 'Anne' vous ait dit que la décision avait été prise de laisser s'éteindre (son enfant, sa soeur ? je ne sais plus). C'est certainement la meilleure des solutions pour elle.
La culpabilisation des familles réticentes par le corps soignant est très choquante. Elle transparaît dès les formulaires d'inscription sur le registre des refus, l'avez-vous vu ? :
'JE M'OPPOSE A TOUT PRELEVEMENT D'ELEMENT DE MON CORPS, APRES MA MORT

· soit à des fins thérapeutiques (greffe sur patient)

· soit pour rechercher les causes médicales du décès.

· soit à d'autres fins scientifiques

· soit dans plusieurs de ces trois cas.'

(adresse url : http://www.don-organe.net/don/don_organe_refus.html)

En clair, cela signifie :

'Je refuse
- de donner mes organes pour sauver des vies
-de donner mon corps pour faire progresser les connaissances scientifiques' ...
Il faut vraiment être un monstre (très déterminé vu les difficultés pour y parvenir) pour s'inscrire sur ce registre".

Le témoignage de Brigitte (14 mars 2006), décrit ce processus de culpabilisation de la famille du patient par le corps médical : "Nous habitions à 60 kms de l'hôpital où [notre fils] a été transporté après son accident de voiture le 01/01/03. Nous n'avions le droit de visite qu'entre 14 heures et 15 heures. Le 02/01 au soir, on nous a dit que l'artère qui irriguait son cerveau s'épuisait peu à peu et qu'il ne passerait pas la nuit 'mais nous vous préviendrons immédiatement, c'est promis'. Le 03/01/03 à 8 heures, pas de nouvelles, nous appelons l'infirmière coordinatrice: 'Jean-Stéphane est toujours là... je vous tiens au courant, non vous ne pouvez pas venir, d'ailleurs les prélèvements auront lieu aussitôt alors...'(en clair, nous gênerions...). Sans nouvelle, après plusieurs tentatives, nous réussissons à joindre de nouveau l'infirmière: 'Eh bien oui, Jean-Stéphane est cliniquement décédé il y a une heure et, oui, les prélèvements ont commencé...non vous ne pouvez pas venir, ça va durer toute la journée et peut-être même demain matin'. Le lendemain midi c'est encore nous qui avons appelé pour apprendre que Jean-Stéphane avait été transféré à la morgue (ce mot, quel choc pour moi!). Quant à l'infirmière, elle a oublié de nous appeler. Elle est rentrée exténuée chez elle..."
Ce "en clair nous gênerions" montre que tout est fait pour faire culpabiliser la famille. Brigitte n'a plus qu'à se dire à présent : "J'aurais dû passer outre le discours des médecins, qui cherchaient à m'éloigner, et être présente auprès de mon fils, ne pas l'abandonner alors qu'il avait tant besoin de moi à ses côtés. Je me suis laissée avoir, c'est de ma faute". Sa faute ?! Avoir fait confiance aux professionnels de la transplantation, qui ne lui ont passé qu'une partie des informations ? Le reste, bien sûr, elle l'a découvert après-coup. Ce qui rend son deuil bien difficile.
Cordiales salutations,
Catherine Coste

Anonyme a dit…

Bonjour,
Christine nous a quitté jeudi dernier. Elle repose en paix et s'est endormie entourée de ses proches qui l'ont accompagnés sans relache à sa nouvelle demeure.
L'abord du don d'organe a été un échec; La coordinatrice a fait son méa culpa.Nous n'avons pas de regret quant à notre décision.Je maintiens qu'une association réputée comme France transplant devrait se doter de plus moyens pour former les services hospitaliers . Entre la pratique etla pédagogie, il y a un immense fossé;
Merci de m'avoir permis de m'exprimer si librement en ces moments douloureux .Je vais me plonger dans la lecture des ouvrages que vous m'avez recommendé de lire car j'ai des lacunes qui me dépassent.
Salutations, Anne

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Bonjour Anne,
Merci pour ces nouvelles. Je pense que ce n'est pas vous qui devez me remercier ; c'est moi, pour m'avoir permis de vous accompagner de loin, à distance, un tout petit bout de chemin. Et pour avoir permis à d'autres de partager vos émotions et vos réflexions. Comme vous, je ressens que vous avez fait le choix qui vous convenait (qui convenait à Christine et à son entourage). Au plaisir de vous accueillir à nouveau sur ce Blog, par ex. pour que vous nous fassiez part de ce que vous avez pensé des ouvrages dont je vous ai proposé la lecture (notamment, le livre du Dr. Andronikof).
Salutations,
CC

Natacha a dit…

Bonjour à tous... Je prends connaissance de vos témoignages avec beaucoup d'émotions... Dans le cadre de mon mémoire en sciences de la santé publique,je cherche à récolter des témoignages de familles confrontées à la demande de don... Mon but n'est en aucun cas de me montrer indiscrète ou maladroite face à cette situation très difficile, mais plutôt de pouvoir mettre en avant, grâce à vous, les besoins des familles à ce moment, et de pouvoir ainsi leur proposer un suivi en cohérence avec leurs attentes... N'hésitez-pas à me contacter par ce forum, ou sur mon adresse e-mail: natachaledent@live.fr Seuls vos témoignages pourront améliorer les démarches des médecins et faire évoluer les idées! D'avance, merci...

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

@ Natacha : vous verrez qu'il est très difficile de pouvoir recueillir des témoignages de familles confrontées au don d'organes ... La raison de cela est que ces familles comprennent après-coup qu'elles se sont faites avoir par le système ... et sont blessées de l'arrogance du discours public (pour elles ce fut un sacrifice, pas un don) ... Tout le système est orchestré pour recueillir le consentement des proches, c'est cela qui est très "troublant" (pas franchement au bon sens du terme) ...

Anonyme a dit…

Bonsoir,

J'ai 17 ans et je suis transplantée cardiaque depuis 15 ans. Je devais avoir 5 ans lorsque je l'ai appris, après avoir demandé à ma mère pourquoi je portait une longue cicatrice à la poitrine et pourquoi -car je me doutais d'un lien logique_ je prenais tous les matins des médicaments répugants. Elle m'a répondu que j'avais été malde, et que l'on m'avait gréffé un coeur. J'ai voulu savoir qui, on m'a dit que c'était impossible. A l'époque je ne comprenais pas pourquoi. J'aurais voulu remercier les parents de cette enfants, à peine plus agée que moi (c'est tout ce que je sais d'elle) qui avait perdu leur enfant. Je ne comprenais pas plus le ton tranquil qu'employait ma mère, comme pour une chose simple. Aujourd'hui je sais pourquoi l'anonyma existe, et je regrette que le monde porte des personnes qui nous forcent à nous cacher de cete manière, aujourd'hui je sais ausi que ma mère n'était pas tranquille, mais loitaine. J'avais passé des mois à l'hopital, maige, immobile et rein ne semblait pouvoir arrangé ça. C'est pour elle un sujet difficil à aborder dont elle ne s'est toujours pas remise. De mon coté, je cherche de plu en plus un moyen de remicier, meme indirectement les parents de cette enfant. J'ai été choqué de lire sur les site que j'ai visité la manière dont on traite les familles de donneurs... Aujourd'hui je suis en inssufisance rénal à cause de mon traitement inunosupresseur(oh! douce hironie).... Ce n'est certe pas la meme chose, car le doneur peut etre encore en vie... Mais quand je vois notre société où si peu de gens son prèt à donner et où l'information sur le don est si mal donné... je me demende coment faire face au fait, que mon prochain donneur sera certainement aussi mort que cette petite fille.... Elle qui avait jusqu'ici une dimension iréélle dans mon esprit remonte à la surfacce avec le temps, la maturité et l'éminence de cette nouvelle opération... Je cherche maintenant un moyen de réveiller la conscience collective...
Jusqu'ici je répondais à qui me demandais "pourquoi t'à une cicatrice?" des excuses bidons et riicules... pourtant je n'ai pas honte d'etre greffeé... Mais là j'ai honte d'avoir sorti ces inépsies au lieu de dire la vérité, de transmettre cette valeur du dont de soit.
Maintenant je dirait la vérité.
Je profite de ce commentaire pour vous adréssé à vous, des remerciements.
Je ne suis pas les receuse des organes de votre fils, vous n'etes pas la famille de ma doneuse. Mais au nom de toutes ces familles de gréffés qui doivent pensé à leur donneurs et à leur familles, aux noms des gréssés commme moi, et meme au nom de mon future donneur, qu'il le fasse de son vivant ou comme son dernier act
MERCI