The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG". My name's Catherine Coste. I've earned myself two MIT digital diplomas: 7.00x and 7QBWx. Instructor: Eric Lander PhD.

My motto: Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

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Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

A l'occasion de la journée de réflexion sur le don d'organes

J'aimerais citer un passage du dernier livre écrit par le Professeur Christian Cabrol, qui a été chirurgien cardio-vasculaire à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière et professeur de chirurgie à la faculté de médecine de Paris ; il est actuellement membre de l'Académie de Médecine et consultant à ADICARE (Association pour le Développement et l’Innovation en Cardiologie). Ce livre, intitulé "De Tout Coeur", est paru en mars 2006 aux Editions Odile Jacob : [pages 104-105] :

D'abord un rappel des termes de la loi de Bioéthique : elle stipule que le corps médical ne peut pas prélever les organes d'un patient en état de mort encéphalique en s'appuyant uniquement sur le fait que ce patient ne s'est pas opposé de son vivant à ce qu'on prélève ses organes s'il venait un jour à se retrouver en état de mort encéphalique, soit en s'inscrivant sur le registre national des refus, soit en portant sur lui un document qui stipule qu'il s'oppose à ce qu'on prélève ses organes (document signé de préférence). Le corps médical doit recueillir le témoignage des proches, concernant la position du patient en état de mort encéphalique au sujet du prélèvement d'organes. Par cette loi de Bioéthique d'août 2004, il s'agit donc bien de solliciter le témoignage - et non l'autorisation - de la famille : a-t-elle eu connaissance d'un refus de la part de leur proche ? Voici la réflexion du Professeur Cabrol à ce sujet :

"Demander le témoignage à la famille ! Mais ce témoignage, qu'il est douloureux à solliciter ! La mort de l'être cher que cette famille pleure a été brutale, imprévue, dramatique, elle est survenue en pleine santé. Pour le réanimateur qui a la charge de cette demande, il est bien difficile dans ces moments si pénibles de parler à la famille du don d'organes dont le plus souvent elle n'a jamais eu connaissance. De plus l'aspect de cette mort est si inhabituel ; car ce n'est pas à la morgue, devant un cadavre froid, inerte, livide que l'on va amener cette famille. Mais en salle de réanimation, devant leur parent qui semble dormir, qui paraît respirer car les mouvements du thorax sont assurés par le respirateur mécanique, qui est chaud, rose, car le sang circule et le coeur bat. Comment devant une telle apparence de vie cette famille peut-elle croire à la mort ? Aussi, lorsqu'avec toutes les précautions et délicatesses désirables, la question de l'existence éventuelle d'un refus du défunt au don d'organes est posée, un tiers des familles évoque un 'non' ; 'non' qui exprime le plus souvent plus qu'un refus du don, un refus de cette mort inacceptable".
© Odile Jacob, mars 2006, Paris


Cette réflexion a le courage d'aborder la question de la mort, et pas seulement l'aspect éthique de la beauté du don. En effet, bien souvent, cet aspect éthique de la beauté du don est substitué à la question de la mort dans la communication sur le don d'organes telle qu'elle s'adresse au grand public. Quand on pose la question au corps médical : "Docteur, êtes-vous sûr qu'il est mort ?", en parlant d'un patient en état de mort encéphalique, donc lorsqu'on pose la question du constat du décès sur le plan de l'éthique, le corps médical nous répond sur la beauté du don. Autant dire : répond à côté de notre question. Ici, ce n'est pas le cas, que l'auteur de ce livre en soit remercié. Il est à souhaiter qu'en cette journée de réflexion sur le don d'organes, qui se veut ouverte à tous les usagers de la santé, les acteurs du monde de la transplantation osent parler un peu plus des aspects de cette mort encéphalique ou cérébrale, que l'on nomme "mort invisible" - ou encore : mort prévisible, inéluctable, compromettant immédiatement et à terme l'état des organes / des greffons. La définition de cette mort (loi de Bioéthique d'août 2004) repose sur la capacité de la médecine à contrôler les perturbations résultant du phénomène de la mort encéphalique, et met l'accent sur le fait que cette capacité est limitée et temporaire, donc pouvant entraîner des dommages collatéraux aux organes potentiellement transplantables (cf. les caractéristique de prévisibilité, d'irréversibilité et d'inéluctabilité de la mort encéphalique).

Pour rappel : 80 pour cent des donneurs d'organes potentiels se trouvent en état de mort encéphalique suite à un AVC (Accident Vasculaire Cérébral), les 20 pour cent restants proviennent des accidents de la route.

Réseau de Chercheurs sur le Don et la Transplantation d´Organes

En mars 2006 à Rosario, en Argentine, a été créé un réseau de chercheurs sur le don et la transplantation d´organes à partir d´une perspective interdisciplinaire : Medicine - Anthropologie - Psychanalyse - Droit - Philosophie. Deux Journées d´Études doivent se dérouler sur l´année 2006. Les programmes de travail seront publiés prochainement.

Journées d´Etudes 2006

- 17 Juin 2006, à Paris, Cité Universitaire Internationale, Maison de l'Argentine.

==> Télécharger le programme de la Journée d'Etudes du 17/06/2006 : cliquer ici.

Télécharger le compte-rendu de la Journée d'Etudes du 17/06/2006 (format PDF, 12 pages) : (Ajout du 06 septembre 2006)
==> cliquer ici.

- 12 août 2006, à Rosario, Argentine.

La directrice de ce réseau, Carina Basualdo, nous présente les grandes lignes de ce projet aussi original que récent :

"La transplantation d’organes est une des pratiques médicales les plus problématiques dans la société contemporaine. Elle appartient au champ de la Bioéthique, réflexion créée par l’évolution technologique vécue par la Médecine. Une tendance paraît se dessiner : un pouvoir technologique pousse à l’acceptation de nouvelles pratiques qui remettent en question des supposés philosophiques et culturels fondateurs de la société".

"Cependant, il n’y a pas que ce pouvoir. Le problème de la 'pénurie' d’organes a été maintes fois signalé. Ce déficit d’organes disponibles par rapport aux organes nécessaires pour être transplantés, indique la réticence de la société à accompagner cette pratique médicale. Nous savons aujourd’hui que la dite réticence ne vient pas seulement des parents consultés au moment de décider le don des organes d’un être aimé avec un diagnostique de mort encéphalique, mais aussi des médecins ou du personnel paramédical. Cette difficulté (qui échappe à la logique de la Médecine) implique de faire appel aux Sciences Sociales, pour rendre compte des fondements culturels, sociaux et subjectifs qui soutiennent la réticence (ou l’acceptation) au don et au transplant d’organes.

La complexité du phénomène rend nécessaire un abord interdisciplinaire. Nous nous proposons de convoquer les praticiens et les chercheurs issus de différents champs disciplinaires : Médecine, Anthropologie, Psychanalyse, Droit, Philosophie...

Le Réseau que nous présentons veut être un espace de réflexion plurielle, qui devrait pouvoir permettre l’échange au delà des terminologies propres à chaque discipline. Nous sommes convaincus que du 'rapprochement' d’idées différentes peuvent survenir de nouvelles idées. Il s’agit d’un pari sur la production scientifique collective. Pour cela, nous ne cherchons pas à promouvoir une complémentarité entre les différents champs, mais plutôt la reconnaissance des différences conceptuelles et leurs conséquences. La participation de ceux qui sont engagés dans la prise de décision relative au don et à la transplantation d’organes sera cruciale pour évaluer les conséquences pratiques de nos réflexions.

Nous invitons tous ceux qui s’intéressent à un tel travail à se rapprocher et à participer à cette aventure.
Nous vous attendons."


Carina Basualdo.
Directrice du Réseau.
Rosario, Argentine, mars 2006
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Source :
http://www.raices.secyt.gov.ar/donacion/red_donacion_fr.htm

6ème journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe

Le 22 juin 2006 aura lieu la sixième journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe : "information, réflexion et échange" autour des transplantations.


Voici le communiqué de presse de l'Agence de la biomédecine à ce sujet :

"Le don d’organes est aujourd’hui une question de santé publique : la greffe permet de sauver des vies ou de mieux vivre. Mais, bien que le nombre de greffons disponibles augmente, la situation de pénurie persiste toujours. En France en 2005, près de 12 000 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organes et seules 4 238 ont pu être greffées. La 6ème Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, le 22 juin prochain, conduite par l’Agence de la biomédecine est placée sous le signe de l’information, de la réflexion et de l’échange."

"En cas de décès brutal, c’est à la famille de témoigner de la position du défunt quant au don de ses organes. Cela nécessite en effet de connaître cette position. Pour être sûr que nos proches puissent respecter notre volonté, il est indispensable d’avoir discuté avec eux du don d’organes et de leur avoir transmis notre décision, que l’on soit pour ou contre.

L’Agence de la biomédecine se propose cette année d’aider chacun d’entre nous dans cette démarche. Le 22 juin sera l’occasion d’apporter les informations nécessaires à cette réflexion (campagne radio, guide, contribution du Pr Marcelli...) avec le soutien actif des associations en faveur de la greffe, de nouveaux partenaires institutionnels (l’UNAF, la Mutualité Française, la Fédération Française de Rugby et la Cité de la Santé) et des professionnels de santé (Ordre national des pharmaciens, centres hospitaliers...). Le don d’organes sera également évoqué cet automne lors de la publication des résultats d’une étude sur 'les Français et le don d’organes'.

La greffe, un enjeu de santé publique
On a récemment entendu parler du don d’organes et de la greffe : dons d’organes par des donneurs vivants, réalisation de la première greffe de visage... Cette actualité est la preuve que la greffe est devenue aujourd’hui un enjeu de santé publique et un sujet de société qui suscite des discussions et des questionnements du grand public.

Mais il est important de rappeler que le don d’organes post-mortem [i.e. les prélèvements sur patients en état de "mort encéphalique", donc artificiellement maintenus en vie, ndlr] permet de réaliser 94 pour cent des greffes en France. C’est pourquoi la 6ème Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, le 22 juin prochain, sera consacrée à aider chacun d’entre nous à dire s’il est d’accord (ou non) pour donner ses organes en cas de décès brutal, et à transmettre sa position à ses proches.

Aider chacun d’entre nous à transmettre à ses proches sa position sur le don d’organes
Nous sommes tous concernés par le don d’organes. Pour éviter à nos proches d’avoir à vivre une situation difficile, il est important de leur dire si nous souhaitons ou non que nos organes soient prélevés en vue de greffe. La loi demande en effet que l’équipe médicale approche la famille du défunt pour savoir si ce dernier, de son vivant, ne s’était pas opposé au don de ses organes. Lorsque les proches ne connaissent pas la position du défunt, ils doivent porter la lourde responsabilité de prendre une décision en son nom. Une situation d’autant plus délicate pour des familles en deuil, que le prélèvement doit nécessairement intervenir quelques heures après le décès.

Néanmoins, le don d’organes n’est pas toujours un sujet simple à aborder avec ses proches. Une démarche de réflexion et de discussion sereine demande du temps, nécessite d’être bien informé sur le sujet et d’avoir la possibilité de partager ses interrogations avec ses parents ou ses proches mais également avec des professionnels de santé, des amis, des collègues... Information, réflexion, échange : cette année, l’Agence de la biomédecine intervient à chacune de ces étapes pour stimuler les prises de position sur le don d’organes.

La campagne 2006 : être à l’écoute des français
L’Agence de la biomédecine construit aujourd’hui une communication sur le thème du don d’organes et de la greffe dans la durée. Cette année, la campagne sera ponctuée par deux temps forts : la Journée nationale du 22 juin 2006 et à l’automne, la publication des résultats d’une étude auprès des Français sur le don d’organes et la greffe. Dans cette même optique, l’Agence a également rassemblé autour d’elle de nouveaux partenaires qui l’aideront à démultiplier les occasions d’informer et de sensibiliser le public sur le sujet.

Une étude sur les Français et le don d’organes
Pour la première fois, l’Agence de la biomédecine lance à l’occasion du 22 juin 2006 une enquête sur 'Les Français face au don d’organes'. Ce sera l’occasion d’établir un point précis des connaissances et des interrogations des Français sur le sujet, et de mettre en évidence les leviers favorisant l’expression des positions de chacun. Les résultats seront analysés par des experts et partagés avec la presse à l’automne 2006.

Cette initiative illustre la mission d’écoute des préoccupations des Français que l’Agence de la biomédecine est chargée de conduire sur ses domaines de compétences.

De nouveaux partenaires pour faciliter la réflexion et l’échange
De nouveaux partenaires ont choisi de s’investir pour accompagner la campagne du 22 juin 2006. L’Union Nationale des Associations Familiales (UNAF), la Mutualité Française, la Fédération Française de Rugby et la Cité de la Santé uniront leurs efforts à ceux de l’Agence de la biomédecine pour informer et sensibiliser les Français à l’importance de transmettre leur position en faveur ou non du don de leurs organes.

Pour encourager les Français à prendre conseil auprès des pharmaciens et des biologistes, l’Ordre national des pharmaciens, partenaire de la Journée du 22 juin 2006, mettra à disposition du public dans les officines et les laboratoires d’analyses médicales des affiches et des Guides, et invitera les pharmaciens au dialogue. Les Centres Hospitaliers et les Centres Hospitaliers Universitaires collaborent également à la Journée du 22 juin.

Pour la deuxième année consécutive, Daniel Marcelli, spécialiste de la famille et Professeur de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent au Centre Hospitalier Henri Laborit de Poitiers, proposera analyses et conseils pour aider chacun d’entre nous à mûrir sa position, notamment en faisant le point sur un certain nombre d’idées reçues sur le don d’organes.

Un important dispositif média de sensibilisation
En juin, l’Agence de la biomédecine proposera un Guide d’information actualisé, détaillant notamment les clés d’un échange familial serein sur le don d’organes. Il sera distribué le 17 juin 2006 par les bénévoles des associations en faveur de la greffe dans plus de 150 galeries marchandes de centres commerciaux sur l’ensemble du territoire. Il sera également mis à disposition du public par les équipes hospitalières, les pharmacies et les laboratoires d’analyses médicales partout en France.

(...)

Les chiffres clés
=> En 2005, près de 12 000 malades ont eu besoin d’une greffe et 4 238 patients ont été greffés (dont 94% à partir de donneurs décédés). 186 patients sont décédés faute de greffon.

=> De 2000 à 2005 : hausse de 32% du nombre de greffes réalisées.

=> Entre 2004 et 2005 : + 7,3% pour l’activité de greffe (+ 27% pour les seules greffes de poumon) et + 6,2% pour l’activité de prélèvement d’organes.

=> + 4% d’inscrits en liste d’attente en 2005.

=> 22 prélèvements par million d’habitants atteints pour la première fois en 2005."

"L’Agence de la biomédecine, qui a repris les missions de l’Etablissement français des Greffes, est un établissement public administratif de l’Etat, créé par la loi de bioéthique du 6 août 2004. Placée sous la tutelle du ministre chargé de la Santé et des Solidarités, elle exerce ses missions dans les domaines de la greffe, de la procréation, de l’embryologie et de la génétique humaines".


Source :
© www.agence-biomedecine.fr

Pour en savoir plus, consultez le mini-site "22 juin 2006" réalisé par l'Agence de la biomédecine :
==> cliquer ici.

Bibliographie :
"PRISE EN CHARGE DES SUJETS EN ETAT DE MORT ENCEPHALIQUE DANS L'OPTIQUE DU PRELEVEMENT D'ORGANES ET DE TISSUS" :

Livre issu d'une collaboration entre l'Agence de la biomédecine, la Sfar et la SRLF, paru en août 2005 aux Editions Elsevier.

"Ce livre rassemble les données scientifiques, organisationnelles et éthiques les plus récentes concernant les questions :
- du diagnostic de l'état de mort encéphalique ;
- de la prise en charge en réanimation du donneur potentiel ;
- des critères d'évaluation des organes et des tissus ;
- de l'organisation logistique du prélèvement d'organes.

Cet ouvrage met en lumière l'implication nécessaire de tous les professionnels de la santé qui ont un objectif primordial : améliorer la prise en charge des patients en attente de greffe. Particulièrement d'actualité au moment où les nouvelles dispositions de la loi de bioéthique en France commencent à s'appliquer, ce livre s'adresse aux équipes des services d'urgences, de réanimation et de greffes."

Source :
http://www.agence-biomedecine.fr

Souffrance, maladie, deuil et extrême

Céline Secqueville est assistante sociale au sein d'un centre hospitalier. Dans le cadre d'un diplôme universitaire "Education et Promotion Sanitaires et Sociales" (DUEPSS), effectué en formation continue à l'IUT de Belfort, elle s'est interrogée sur la place du corps médical (notamment des infirmières) dans le processus d'accompagnement des familles endeuillées. Elle aborde aussi bien les aspects humains, psychologiques, éthiques, que les questions d'ordre matériel (organisation pratique de cet accompagnement).

Ce mémoire d'une douzaine de pages, intitulé "La souffrance (deuil et santé)", va à l'essentiel, décrit ce qui est en place, ce qui pourrait être fait ou reste à faire, à partir de l'expérience professionnelle et humaine vécue par l'auteur de ce mémoire. Ce dossier "Deuil et santé" a été dirigé par le Docteur Pascal Millet.

==> "La souffrance (deuil et santé)" (document PDF) : cliquer ici.

Au cours d'un échange avec David Le Breton, chercheur en anthropologie à Strasbourg, Céline Secqueville tente de définir la place du risque dans la constellation maladie - médecin - patient au sein du monde moderne, lui-même épris de sécurité, alors qu'il existe une "mythologie de l'extrême" qui côtoie cette recherche obsessionnelle de la sécurité (assurances, législation - qui se complexifient à une allure vertigineuse).

==> Lire cet échange (document PDF) : cliquer ici.