Toute greffe n'est pas toujours bonne à prendre...

Toute greffe n'est pas toujours bonne à prendre. Il convient d'étudier le rapport bénéfice-risque, pour le patient en attente de greffe. La pénurie de "greffons" ou organes à greffer pose aussi la question du décès du donneur d'organes puisque, techniquement, celui-ci décède au bloc opératoire, lors du prélèvement de ses organes. Peut-on en effet parler de cadavre alors que le corps n'est pas encore froid ? "Quand on est mort, on est froid", dit le bon sens populaire depuis plus d'un millénaire. Face à l'explosion du nombre de patients en attente de greffe, faut-il parler d'une éthique du patient en attente de greffe ?

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13.000 patients en attente de greffe en France, tandis que dans le monde, 500.000 personnes vivent avec un organe transplanté qui leur a sauvé la vie. Sur ces 500.000 personnes greffées avec succès, plus de 40.000 se trouvent en France : il y a plus de 27.000 greffés du foie, 8.172 du rein et plus de 3.500 greffés du coeur.

Qui attend une greffe en France ?
Très largement en tête, les malades du rein (9.226), devant le foie (1.788), le coeur (708) et les poumons (348). A quoi il faut ajouter les patients en attente d'une double greffe coeur/poumon, soit 65 personnes. (source)

227 malades sont morts en 2007 en France "faute d'avoir été greffés à temps", selon l'Agence de la Biomédecine qui encadre l'activité du don d'organes et de la greffe. (source)

Dans quelques années, ce sera une personne par jour qui décédera "faute d'avoir été greffée à temps".

Que cache l'expression toute faite, ressassée par les médias, et pour tout dire démagogique : "faute d'avoir été greffés à temps" ?

Les Français manquent-ils à ce point de générosité qu'il faille leur imputer la totale responsabilité de la pénurie de greffons ? Si tout le monde donnait ses organes à sa mort... Seulement voilà, la mort encéphalique ou cérébrale, qui conditionne le don d'organes, est une forme de décès extrêmement rare : moins de 1 pour cent des décès en France sont dûs à l'état de mort encéphalique. 1 pour cent d'un côté ; 13.000 patients en attente de greffe de l'autre. Le déséquilibre est flagrant. Vouloir nier ou contourner cet état de fait, c'est mentir à l'usager de la santé. Que veut-on ? Se diriger vers un utilitarisme de la mort ?

Pour cela, il faudrait, par exemple, prélever des patients en état de coma profond, afin d'étendre le "pool" des donneurs d'organes pour répondre aux besoins en greffons toujours croissants. Les états de coma ne sont toujours pas exempts de mystères pour la médecine. Si la mort encéphalique est une forme de coma dépassé, dont on sait que le patient ne réchappera pas, il existe néanmoins des comas réversibles qui, eux, ne constituent pas une forme de coma dépassé. A répéter à l'envi que le manque de générosité des Français est "insupportable" ou constitue "un scandale", on poussera l'usager de la santé à douter de l'infaillibilité des diagnostics de mort cérébrale ou encéphalique, en même temps qu'on prendra en ôtage les patients en attente de greffe. Donner de faux espoirs, est-ce aider à mourir ? Comme on le verra à la fin de cet article, une adolescente britannique de 13 ans en a décidé autrement.

La pénurie de greffons constitue une arme à double tranchant. Redoutable. Les médecins, subissant des pressions pour encourager l'activité des greffes, et cette réalité n'échappe à personne, ne vont-ils pas déclarer décédés des patients qui seraient en réalité dans un coma profond, et non dans un coma dépassé ? La frontière entre coma profond et coma dépassé est-elle bien définie ? Y-a-t-il consensus des spécialistes sur le sujet ? Des cas de sortie de coma relancent la question du statut des malades dans un état végétatif, et remet en cause certains dogmes médicaux :

New Scientist, Londres - "A l'âge de 19 ans, Terry Wallis a été éjecté de sa voiture lors d'un accident survenu près de chez lui, dans le Massachusetts. On l'a retrouvé le lendemain, dans le coma, atteint de graves lésions cérébrales. C'était en 1984. Quelques semaines plus tard, son état s'était stabilisé, mais il était plongé dans une quasi-inconscience qui, selon les médecins, allait durer indéfiniment. Dix-neuf ans plus tard, en 2003, Wallis s'est mis à parler. Dans les trois jours qui ont suivi, il a recouvré la faculté de se mouvoir et de communiquer, et a fini par reconnaître sa soeur, qui avait désormais 20 ans. (...) Ce n'est qu'aujourd'hui qu'on sait pourquoi ce miracle médical s'est produit. Le cerveau de Wallis avait reconstitué ses connexions, et ce d'une manière qu'on croyait impossible. De plus, de nouveaux éléments tendent à montrer que certains patients qu'on croyait dans un état végétatif permanent pourraient en fait montrer des signes de conscience. Une découverte qui oblige à revoir le mode de traitement de ces patients." (source).

Le numéro hors-série de Courrier International, octobre-novembre-décembre 2008, publie un article intitulé "Les nouveaux trompe-la-mort" [pp. 28-29] (lien)

"En mai 2008, plusieurs centaines de neurologues et de philosophes sont réunis dans la station balnéaire de Varadero, à Cuba, à l'occasion du Vème symposium international sur la définition de la mort. A priori, pas besoin d'être grand clerc pour définir la mort. Mais, pour peu qu'on s'y attarde, la frontière qui sépare la vie de la mort devient de plus en plus floue. Le problème est apparu, il y a une quarantaine d'années, avec la mise au point des premiers respirateurs. Grâce à ces appareils, les poumons du patient continuent à respirer et son coeur à battre alors même que son cerveau a subi des lésions importantes. Pour la première fois, on s'est alors posé la question de savoir si des individus pouvaient ou non être considérés comme décédés du seul fait que leur cerveau était mort. Pour certains philosophes, la destruction des lobes frontaux, où sont codés les souvenirs et la personnalité, suffit à déclarer la mort du sujet. Cette définition s'applique aux sujets en état 'végétatif permanent' - entièrement privés de conscience, mais encore capables de respirer sans assistance. D'autre contestent l'idée même de mort cérébrale et soulignent que le coeur doit cesser de battre avant qu'un corps puisse être considéré comme mort. Le compromis 'mort cérébrale totale', inscrit dans la législation de la plupart des pays industrialisés, consiste à dire qu'une personne ne peut être déclarée morte qu'après un arrêt irrémédiable des fonctions du cerveau."

"Il est devenu délicat de déclarer la mort cérébrale totale et irréversible"

"Quelle que soit la définition adoptée, les implications pratiques et politiques sont nombreuses. Par exemple, les médecins sont généralement obligés de traiter les vivants et d'arrêter tout traitement sur les morts. Les organes vitaux ne peuvent être prélevés que sur une personne déclarée morte, et les lois relatives à la mort cérébrale ont permis de maintenir en vie, sous respirateur, des coeurs, des foies et autres organes jusqu'à leur prélèvement en vue d'une greffe. Avec l'amélioration des techniques de diagnostic, il est devenu plus délicat de déclarer la mort cérébrale totale et irréversible. Premièrement, les lésions du cerveau sont bien plus complexes que ne le laisse supposer le modèle de mort cérébrale totale. Des lésions touchant de petites zones du cerveau peuvent entraîner une perte de conscience permanente, alors même que le reste de l'encéphale est intact. Dans les années 1990, les progrès de l'électroencéphalographie ont permis de détecter une activité cérébrale résiduelle chez de nombreux patients qu'on aurait jusque là déclarés en état de mort cérébrale. Le deuxième problème tient au fait qu'aujourd'hui la médecine permet de compenser de plus en plus la régulation de l'organisme par le cerveau, si bien que des médecins réussissent à prolonger indéfiniment la survie de certains patients en mort cérébrale. L'un des arguments en faveur de la définition de la mort comme arrêt total des fonctions du cerveau a été que les patients chez lesquels on avait diagnostiqué la mort cérébrale ne tarderaient pas à mourir, quel que soit le traitement médical. Or certains de ces 'morts' ont survécu pendant des années sous respirateur. Le troisième problème repose sur le fait qu'on en sait désormais davantage sur les mécanismes d'autoréparation du cerveau. Des médicaments et des thérapies géniques ont donc été élaborés afin de stimuler cette capacité d'autoréparation. Peut-être pourra-t-on bientôt fabriquer du nouveau tissu neuronal à partir des cellules des patients et le greffer dans les zones lésées. [Des chercheurs ont déjà pu créer des tissus du cortex cérébral à partir de cellules souches embryonnaires humaines, ndlr.] Par ailleurs, les progrès des nanotechnologies et de la miniaturisation informatique vont permettre de traiter les lésions cérébrales par des implants. D'ores et déjà, l'implantation de connexions et de microprocesseurs permet d'établir une communication entre le cerveau et le monde extérieur et vice-versa, permettant à des sourds d'entendre, à des aveugles de voir, et à des paralysés d'utiliser des ordinateurs par la pensée. Tous ces progrès font qu'il est de plus en plus problématique de diagnostiquer la mort cérébrale et d'affirmer avec certitude que la personne consciente est anéantie à jamais. Si certaines lésions cérébrales sont sans doute irréversibles, d'autres seront probablement réparables grâce aux progrès à venir, à condition de maintenir le patient en état de survie artificielle pendant l'attente. D'un autre côté, si l'on veut prolonger indéfiniment la survie des patients en état d'inconscience dans l'espoir de futurs traitements, il faut être prêt à en payer le prix social et émotionnel. En effet, les coûts médicaux et paramédicaux induits par une personne en état végétatif permanent dans le monde industrialisé sont plusieurs fois supérieurs au revenu moyen par foyer."

Faut-il estomper la frontière entre le coma profond et le coma dépassé dans le seul but d'étendre le "pool" des donneurs d'organes ? Faut-il continuer les prélèvements "à coeur arrêté" ? Ils ont repris en France depuis 2006, afin de lutter contre la pénurie de greffons, mais sont contestés au sein même du corps médical, puisqu'on parle d'un patient mort, alors que ce patient, se trouvant en réalité en état d'"arrêt cardio-respiratoire persistant" suite à un arrêt cardiaque, n'est pas encore décédé à proprement parler, étant donné que les critères médicaux conduisant à valider le décès à des fins de transplantations ne permettent pas de confirmer que le cerveau de ce patient est irrémédiablement détruit ... Attendre cette confirmation indiquerait que l'on renonce à prélever les organes du patient, or le prélèvement des organes dans cette situation, essentiellement les reins, doit intervenir très rapidement et ne laisse donc pas le temps nécessaire pour vérifier la destruction du cerveau. A des fins de transplantation d'organes, la loi permet depuis 2007 de faire équivaloir l'état physiologique d'"arrêt cardio-respiratoire persistant", consécutif à un arrêt cardiaque, avec la mort légale. Il y a donc une distorsion entre la mort légale et l'état physiologique réel du patient potentiel donneur d'organes pour lequel le décès a été prononcé. Cette distorsion est dûe à la pratique des transplantations d'organes. On peut se demander si la pénurie de greffons ne va pas aggraver cet état de fait. Le Saint-Père a récemment souligné cet état de fait, au cours de son intervention lors du congrès de l’Académie Pontificale pour la Vie qui a eut lieu à Rome du 6 au 8 novembre dernier sur le thème : "Un don pour la vie. Considérations sur le don d’organes" :

"Qu’il n’arrive pas que la multiplication des demandes de greffe n’en vienne à changer les principes éthiques qui sont à sa base. Comme je l’ai déclaré dans ma première Encyclique, le corps ne pourra jamais être considéré comme un simple objet ; la logique du marché, autrement, aurait l’avantage. Le corps de chaque personne, avec l’esprit qui est donné à chacun personnellement, constitue une unité indivisible dans laquelle est imprimée l’image de Dieu lui-même. Ne pas tenir compte de cette dimension amène à des perspectives incapables de saisir la totalité du mystère présent en chacun. (...) Les résultats obtenus pour établir un critère de déclaration de mort doivent recevoir un consensus de la communauté scientifique toute entière pour favoriser la recherche de solutions qui donnent certitude à tous. Certitude qui, si elle n’est pas atteinte doit laisser prévaloir le principe de précaution." (source)

La technique des transplantations est en progrès constants. Aujourd'hui, on peut remplacer presque tous les organes et tissus : cornée, poumons, coeur, foie, reins, intestin grêle, côlon, cellules produisant l'insuline, mains, visage, valves cardiaques, tendons, ovaires ... Pour autant, faut-il tout mettre sur le même plan ? Toute greffe est-elle toujours bonne à prendre (intérêt du patient) et à faire (intérêt du chirurgien transplanteur), est-ce toujours une "greffe qui sauve la vie du patient" ? Greffe d'ovaires, de visage, de mains, de bras, d'utérus ... Toutes ces techniques sont-elles dans l'intérêt de l'être humain ? Dans un article du numéro hors-série de Courrier International d'octobre-novembre-décembre 2008, intitulé "Les périls de la course à la greffe", Ignazio Marino, sénateur italien et chirurgien spécialiste des greffes, s'inquiète de certaines dérives (lire).

A force de répéter que "les greffes sauvent la vie", on omet à dessein de mentionner quelques zones d'ombres, tapies bien à l'abri de ce mensonge pas si anodin ...
Certes, dans des cas manifestement désespérés, tels que l'hépatite fulminante ou la cardiomyopathie terminale, la transplantation réussie évite une mort à courte échéance. Or les patients attendant une greffe sont principalement des patients en attente de rein. Ces patients n'attendent pas l'organe qui va leur sauver la vie, mais celui qui va suppléer à la redoutable dialyse, qu'ils doivent subir plusieurs fois par semaine, dans l'espoir de se voir greffer un rein qui les rendra autonomes et améliorera ainsi leur confort de vie.

Les traitements antirejet ou immunosuppresseurs auxquels doivent s'astreindre tous les patients greffés ne sont pas anodins. Un patient greffé peut prendre une trentaine de médicaments par jour. Ces médicaments, dits antirejet car ils ont pour but d'assimiler le nouvel organe à l'organisme du patient greffé en en supprimant les défenses immunitaires, peuvent induire des maladies telles qu'un cancer, du diabète, de l'hypertension, une insuffisance rénale, cette dernière maladie conduisant justement le greffé à subir des séances de dialyse ou/et à s'inscrire de nouveau ... sur la liste des patients en attente de greffe, cette fois-ci dans l'espoir de se faire greffer un rein ! L'obstacle redouté de la greffe, avec le rejet, est l'infection. On se rappelle celle qui emporta la petite Océane, enfant de deux ans et-demi, ayant reçu un coeur et des poumons, et décédée, 15 jours après la greffe, d'une infection dont les médecins n'ont pas pu trouver l'origine. Ajoutons à cela des contrôles fréquents, des examens invasifs, des périodes prolongées d'hospitalisation dans certains cas, pas si rares. Le Docteur Marc Andronikof, médecin, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart, témoignait en juin 2007, en répondant à la question : "A-t-on des statistiques sur les résultats des greffes ? Les taux de réussite ?"

"Il est très difficile de savoir le gain réel sur la survie des transplantés. Pour la transplantation rénale, du temps où j'étais impliqué, on disait qu'on ne gagnait rien en survie mais en qualité de vie. Ce qui est certain, quand cela marche et le temps que cela marche. J'ai vu des gens transformés par leur greffe rénale et des gens qui n'en pouvaient plus des complications des immunosuppresseurs et regrettaient la dialyse." (juin 2007)

Le JT du 11/11/2008, sur France 2, a montré une inteview de la jeune Hannah Jones, adolescente britannique de 13 ans atteinte d'une forme rare de leucémie depuis l'âge de 4 ans. A 13 ans, une vie entière d'hospitalisation laisse dans sa mémoire des traumatismes, témoigne-t-elle. En rémission de sa leucémie, elle se trouve confrontée à une grave maladie cardiaque, qui se trouve être un "effet secondaire" du traitement de sa leucémie. Hannah souffre d'une cardiomyopathie dilatée (CMD) ou hypertrophique, qui est une forme de cardiomyopathie (littéralement, maladie du muscle cardiaque), dans laquelle les cavités cardiaques (principalement les ventricules) sont dilatées, diminuant de façon significative la capacité du muscle cardiaque à assurer sa fonction de "pompe", conduisant ainsi à l'insuffisance cardiaque et couplé à un risque de mort subite, quel que soit le stade de la maladie. Or Hannah vient de refuser une transplantation cardiaque, bien qu'elle sache qu'elle risque de mourir dans les mois qui viennent. Les autorités médicales britanniques ont dans un premier temps envisagé de la contraindre à subir cette intervention, avant de se plier à sa volonté.

Ecouter cette ado expliquer avec calme et détermination pourquoi elle refuse une greffe dont le grand public pourrait penser qu'elle constitue sa seule chance de survie est terrible, impressionnant, émouvant. Hannah est-elle suicidaire ? N'oublions pas que, pour le grand public, la transplantation est forcément une panacée qui sauve la vie. Poussons le raisonnement : si elle refuse une greffe de coeur, c'est que sa famille la manipule et souhaite l'euthanasier. Il y a certainement l'association "Mourir dans la dignité" qui est dans le coup, puisqu'Hannah a déclaré vouloir passer le temps qui lui reste à vivre chez elle et non plus à l'hôpital.

Suicide et euthanasie me semblent être les fruits (amers) du mensonge si consciencieusement entretenu (certains parlent de "lavage de cerveau") durant des décennies : les greffes sauvent la vie, c'est LE miracle de la médecine moderne, c'est une indication courante en cas de nombreuses maladies, etc.

Voici les réalités les plus incontournables : une transplantation cardiaque est une opération risquée sur n'importe quel patient, et les risques sont accrus dans le cas d'une personne leucémique, comme pour Hannah. A cela s'ajoutent les médicaments antirejet, qui ont des effets secondaires qui fragilisent l'organisme. Et bien sûr, les fréquents examens invasifs à l'hôpital, suite à la greffe.

"J'ai décidé qu'il y avait trop de risques, et que même si je les prenais, il pourrait y avoir une issue négative", a expliqué Hannah (voir).

Avant de se consacrer pleinement aux soins qu'exigent l'état de sa fille, et à ses trois autres enfants, la mère d'Hannah a été infirmière en soins intensifs, et donc confrontée, directement ou indirectement, à de nombreux cas de greffe. Il est donc raisonnable de penser qu'Hannah et sa famille sont bien informés sur le ratio bénéfice / risque qu'induirait une transplantation cardiaque dans son cas.

Hannah changera-t-elle d'avis par la suite ? "Peut-être", a-t-elle répondu à la question du journaliste. Mais pour le moment, sa décision est prise et elle ne souhaite pas qu'on lui greffe un coeur.(source)

Très modestement, je voudrais saluer le courage d'une ado qui ouvre la voie de ce qui me semble être une éthique du patient en attente de greffe. L'ère de la greffe à tout prix semble révolue. Il était temps que soit levé ce tabou. Reste un vaste défi : parler de l'éthique du patient en attente de greffe aux usagers de la santé - défi qu'Hannah est en train de relever, mieux que quiconque.