Dans le cadre de la mission parlementaire d’information sur la révision des lois bioéthiques, avait lieu le 28/01/09 l’audition à l’assemblée nationale de Mme Emmanuelle Prada-Bordenave, directrice générale de l’Agence de la biomédecine (ABM) (source) :
L’ABM est au cœur du dispositif de loi de 2004. Les missions qui lui ont été confiées par le gouvernement : fournir un cadre dans ses nombreux domaines de compétences, à savoir : la greffe, la reproduction, l'embryologie, la génétique humaine. L’ABM a été créée par un décret de loi datant du 4 mai 2005. L'objectif de la loi actuelle est donc de donner un cadre :
1) à tout ce qui est soin à partir des éléments du corps humain à l’exception du sang (s'agit-il là d'une précaution suite à l’affaire du sang contaminé ? ...)
2) aux études qui portent sur l’intime de l’homme, le début de la vie : recherches sur l’embryon, et le cœur du génome, c’est-à-dire les tests génétiques, les diagnostics des maladies génétiques, qui ont en commun d’avoir pour objectif aussi le soin.
3) à l’activité de prélèvement et de greffes d’organes et de tissus. Il s'agit d'ailleurs là du premier objectif de l’ABM, qui est historiquement le plus ancien, rappelons que l’ABM a pris le relais de l’Etablissement Français des Greffes (EFG) en 2005. La loi de bioéthique de 2004 a mis l’accent sur la priorité des greffes, comme priorité nationale. Selon Mme Prada-Bordenave, la révision de la loi de bioéthique de 2004 doit être l’occasion de maintenir, et même de renforcer, cette priorité : la nécessité de "maintenir le cap et de soutenir cet objectif avec détermination, et de surtout ne pas l’affaiblir" a été soulignée.
4.600 greffes auraient été réalisées en 2007, et à peu près le même nombre en 2008 (source : ABM). Mme Prada-Bordenave a rappelé qu'il existe un contrat entre l'Etat (le Ministère de la santé) et l'ABM pour parvenir à 5.000 greffes en 2010 – ce qui a été qualifié d’"objectif ambitieux" par la directrice de l’ABM, qui a rappelé les éléments suivants :
"La greffe est une thérapeutique qui permet de sauver des vies lorsqu’elle concerne les organes vitaux (...), c’est une thérapeutique qui permet de (...) changer la vie quand elle concerne par exemple le rein, car quand vous êtes en dialyse vous êtes un grand malade, une charge pour la société, même si vous êtes vivant ; quand vous êtes greffé, vous redevenez un homme normal avec votre capacité de vivre comme n’importe lequel de nos concitoyens, et notamment d’avoir une activité. La greffe est à cet égard, et il faut le souligner, une activité économiquement rentable. Elle est rentable pour la sécurité sociale, car on estime en gros le coût d’une greffe à une année de dialyse et on estime en gros, même si des études sont en cours, qu’une greffe permet d’épargner entre 10 et 15 années de dialyse. Donc il y a un bénéfice net pour la sécurité sociale de 9 à 14 années de dialyse."
[On estime en effet que le "greffon" a une durée de vie de 9 à 14 ans dans le cas d'un rein prélevé lors de la mort d'un donneur, tandis que cette durée de vie est supérieure - 15 ans et plus - lorsqu'il s'agit d'un rein prélevé à partir d'un donneur vivant, dans le cadre du don d'organes de son vivant, en particulier du rein, cette forme de don étant rare en France, mais sans doute appelée à se développer, du fait de la pénurie de reins, puisque l'essentiel des patients en attente de greffe attendent un rein] (ndlr.)
Mme Prada-Bordenave a expliqué que la greffe "(...) est une activité rentable pour l’ensemble de la société puisque (...) c’est une personne qui avait le statut de grand malade qui redevient une personne active [il s’agit là de patients ayant bénéficié d’une greffe de rein, ndlr.] et qui peut donc apporter sa contribution à l’économie nationale. Il faut conforter cette activité de soin, il faut conforter aussi la chaîne de solidarité sur laquelle elle repose en magnifiant le don qui est fait par chacun de nos concitoyens, lorsqu’il exprime positivement ou négativement le souhait de donner ses organes ou plutôt le fait qu’il ne s’opposera pas plus tard à ce qu’on les prélève.
L’ABM œuvre sans relâche depuis plusieurs années à informer les populations pour que les gens prennent clairement position de leur vivant en informant leurs proches sur leur volonté quant au statut de leurs organes. Mais il est un peu paradoxal qu’aujourd’hui la greffe soit acceptée par quasiment 100 pour cent des malades, et qu’on constate encore dans notre société une hésitation quant à l’opportunité de donner ses organes. Alors qu’on sait bien que si les gens ne donnent pas leurs organes, il n’y a pas de greffe. Les gens devraient s’accoutumer à l’idée que la greffe est une thérapeutique qui sauve, qu’ils sont d’accord pour être sauvés et que donc ils sont d’accord pour participer à cette grande chaîne de solidarité et nous travaillons pour que ce message soit transmis au niveau institutionnel par l’ABM et en partenariat avec les associations. L’année 2009 sera une année où la grande cause nationale sera le don d’organes, le don de moelle osseuse, le don de plaquettes et le don de sang et nous pensons que c’est une formidable opportunité pour relayer avec les associations ce message. Nous pensons qu’à l’occasion de la révision de la loi, il convient de maintenir le système juridique du consentement présumé qui a abouti à de bons résultats puisqu’aujourd’hui, il y a certes un taux d’opposition au don de ses organes à 30 pour cent [opposition des familles confrontées au don d’organes. Il s’agit là d’une moyenne nationale, puisque ce taux peut aller de 25 pour cent d'opposition en ce qui concerne des adultes donneurs potentiels, à 50 pour cent d'opposition en ce qui concerne des enfants donneurs potentiels, ndlr.], mais il y a un taux d’acceptation de 70 pour cent. Et notre conviction, c’est que si on passe à un système de consentement explicite, alors on n’aura jamais 70 pour cent de gens qui consentent au don de leurs organes, car il s’agit de faire une démarche et d’envisager, à cette occasion là, l’hypothèse de sa mort, chose que les gens n’ont pas envie d’envisager. Toucher au système actuel [de consentement présumé, ndlr.] serait gravement préjudiciable à l’activité de greffe. Par ailleurs, nous pensons qu’il convient de conforter la greffe de rein avec donneur vivant (le don de rein de son vivant). Cette activité est très développée dans des pays voisins (...), en particulier en Norvège et aux Pays-Bas ; elle n’a pas pris son essor en France et nous le regrettons. Elle doit pouvoir le prendre par une meilleure information des patients et de leur famille et par une meilleure aide aux services hospitaliers, pour qu’ils prennent en charge ces patients, car une intervention sur un donneur vivant, c’est une intervention lourde, qui doit être préparée avec minutie et qui entraîne donc une charge lourde pour le service hospitalier qui effectue cette opération. Mais les chances de survie du greffon sont très bonnes, et nous pensons qu’il faut développer cette activité. Nous pensons aussi qu’il faut développer l’activité de prélèvement de tissus, car le prélèvement de tissus, même si on en parle moins, même si c’est peut-être moins noble, même si le prélèvement est fait à la chambre mortuaire, c’est aussi une activité qui peut changer la vie des gens : le prélèvement de cornées rend la vue à des aveugles, le prélèvement de peau permet de sauver la vie de très grands brûlés, et la greffe multi composite, notamment d’avant-bras et de face, rend à des gens qui sont privés de toute vie sociale une possibilité de vivre à nouveau. Nous pensons que c’est en développant l’activité du prélèvement qu’on arrivera à lutter contre les trafics [d’éléments du corps humain, ndlr] et (...) l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) souligne que les Etats ont la responsabilité de mettre en place des systèmes de prélèvement efficaces, c’est la seule manière de lutter contre le tourisme de transplantation et donc contre les trafics."
Ces propos de la directrice de l'ABM appellent quelques commentaires :
1) La pénurie d’organes n’est pas nouvelle. Celle de reins à "explosé" au cours des dernières années. Néanmoins, ne pas développer le don de rein à partir de donneurs vivants a été conforme à la politique française menée ces dernières décennies en France. Espérons que les choses vont changer, d'autant qu'il existe des méthodes de prélèvement de rein sur donneur vivant utilisant une technique de chirurgie minimalement invasive (qui ne laisse que de petites cicatrices, comme la coelioscopie), et même une toute nouvelle technique de chirurgie, qui consiste à passer par les voies naturelles, et qui est actuellement testée aux USA (lire).
2) A la lumière des propos de la directrice de l'ABM, on peut se demander si le consentement présumé inscrit dans la loi de bioéthique de 2004, et probablement dans celle de 2010, mais aussi dans toute loi ou tout décret dès le début des greffes en France, n'a pas en quelque sorte instrumentalisé le débat (pour ou contre le don de ses organes à sa mort) dans le sens d’une ouverture d’un droit opposable à la greffe :
"(...) [I]l est un peu paradoxal qu’aujourd’hui la greffe soitDans les autres pays d'Europe, le consentement explicite au don de ses organes à sa mort prévaut (tout citoyen doit effectuer une démarche administrative pour peu qu'il consente au don de ses organes à sa mort. Ce consentement n'est pas automatique). Et non le consentement présumé. En France, c'est le consentement présumé, ou consentement automatique, qui prévaut : nulle démarche à effectuer, nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort, l'Etat a réfléchi à la question à notre place : tout le monde veut être sauvé, donc tout le monde consent au don de ses organes. S'agit-il là d'un raisonnement démocratique, ou d'un raisonnement dogmatique ? Les citoyens français seraient-ils donc les seuls en Europe à ne pas vouloir réfléchir à leur fin de vie ? Il me semble pourtant que la loi Léonetti de 2005, ou loi sur les droits des malades en fin de vie en France, a précisément pour but d'ouvrir une réflexion sur le mourir (le sien et celui de ses proches) : désormais, tout usager de la santé a son mot à dire en ce qui concerne sa fin de vie. De leur côté, les équipes soignantes réfléchissent également à la fin de vie des patients. On demanderait donc aux gens de réfléchir à leur fin de vie dans tous les cas de figure, sauf dans celui du don d'organes - là, il ne faudrait surtout pas qu'ils imaginent leur fin de vie, car ils n'auront plus leur mot à dire, n'étant plus qu'un simple réservoir d'organes faisant encore l'objet de "soins" invasifs, certes pas dans leur intérêt, mais dans celui des patients en attente de greffe, puisqu'il s'agira uniquement de maintenir en vie les organes vitaux d'un mort...
acceptée par quasiment 100 pour cent des malades, et qu’on constate encore dans
notre société une hésitation quant à l’opportunité de donner ses organes. Alors
qu’on sait bien que si les gens ne donnent pas leurs organes, il n’y a pas de
greffe. Les gens devraient s’accoutumer à l’idée que la greffe est une
thérapeutique qui sauve, qu’ils sont d’accord pour être sauvés et que donc ils
sont d’accord pour participer à cette grande chaîne de solidarité (...)".
Il s'agit là d'une situation schizophrénique. Les discussions que suscite la position "contre" ou "pour" le don de ses organes à sa mort traduisent l'opposition irréductible entre ceux qui reconnaissent la dignité du mourant pas encore décédé et ceux pour qui il convient d’évacuer la question de la fin de vie : mourant ou mort, cela ne ferait de différence qu’à condition d’y croire, et encore. Ceux-là même qui, conformément au discours public sur le don d'organes, croient qu’il est "in" de "zapper" l’agonie du mourant (et si en plus les organes peuvent servir...) ignorent tout de l’agonie du donneur d’organes. Or, pour toute "zappée" qu’elle est, cette agonie existe. Mais le discours public sur le don d’organes ravale ces cruelles réalités au rang de ringardises, ce qui est le comble de la tartufferie.
Affirmer que les gens ne souhaitent pas réfléchir à leur propre mort, c'est nier les travaux d'évaluation conduits durant l'année 2008 par le médecin et député Jean Léonetti sur la loi concernant le droit des malades en fin de vie - loi dont il est l'auteur, et qui date d'avril 2005 (source). Gageons que M. Jean Léonetti ne souscrira pas à cette affirmation de la directrice de l'ABM, selon laquelle il faudrait maintenir le consentement présumé dans la loi, ce afin d'épargner aux usagers de la santé la peine de réfléchir à leur propre mort et afin de réaliser un "objectif ambitieux" : 5.000 greffes pour 2010. Faut-il comprendre que cet objectif ne pourra être réalisé que si les usagers de la santé continuent à ne pas réfléchir à l'agonie du donneur d'organes ?! Voilà qui est troublant...
Un philosophe disait : "Philosopher, c'est apprendre à mourir". Il faut croire que le consentement présumé s'est donné pour objectif de remplacer à lui seul tout l'héritage humaniste, ce qui, certes, constitue, pour reprendre les propos de Mme Prada-Bordenave, un "objectif ambitieux"...
Où se trouvent les potentiels donneurs d'organes, qui se trouvent en état de mort encéphalique ? En service hospitalier de réanimation. Il est admis que 20 pour cent de la population française et américaine décède en réanimation (J.C. Nelson : "End of Life Care for the Critically Ill: a National ICU Survey", in: Crit. Care Med., 2006, 34, p. 2547-2553). Le livre de la sociologue Nancy Kentish-Barnes, intitulé "Mourir à l'hôpital" et publié aux éditions du Seuil en octobre 2008, a pour objet l'étude des pratiques médicales de fin de vie dans quatre services hospitaliers de réanimation en France : "comment meurt-on 'pour de vrai', tous les jours, dans nos services de réanimation" ? La sociologue constate que la famille reste "l'acteur absent" en réanimation.
[p.229 :] "Avec l'hospitalisation d'un proche en réanimation, la famille découvre
un univers nouveau, marqué par l'extrême : l'urgence extrême, la technique
extrême, la souffrance extrême. (...) La violence symbolique est ici très
forte. (...) Le proche perd ses repères. Il n'a plus le sentiment de jouer un
rôle auprès du malade, ni concret ni symbolique (...). Les enquêtes médicales
menées auprès des proches de patients hospitalisés en réanimation mettent en
avant l'anxiété et la dépression des proches, dépeints comme des victimes
fragiles qu'il faut protéger. (...) La famille est souvent considérée comme le
deuxième patient du soignant ; ainsi, d'emblée, elle est rejetée comme acteur
potentiel. Cette préservation de la famille a souvent pour effet pervers sa
disqualification et sa 'délégitimation' dans les processus décisionnels".[p. 231 à 234 :] "Depuis la loi Léonetti de 2005, qui rend nécessaire la participation des proches, les pratiques évoluent (...). [C]ette loi a le mérite de rendre possible et 'normale' l'implication des familles dans les décisions de fin de vie (...). L'expérience de l'extrême et la rupture qu'elle représente, alliée à une culture médicale 'paternaliste', enferment les proches dans une attitude d'attente et de passivité, qu'ils regrettent parfois a posteriori. Il semblerait pourtant qu'à chaud, chacun y trouve son compte : l'équipe, dont le pouvoir est renforcé, et la famille, dont la fuite des responsabilités est acceptée et qui est donc soulagée. La réanimation continue ainsi de fonctionner en 'dissonance' avec certaines valeurs du monde extérieur et de se baser sur une grande autonomie par rapport au corps social. La famille reste un élément extérieur, profane et vulnérable, et donc incompétent en matière de décision de fin de vie. Si la loi Leonetti modifie les pratiques en profondeur et si les familles finissent par jouer un rôle actif dans le processus décisionnel, alors il faudra poser la question de l'impact de cette participation sur le moyen et le long terme ainsi que celle de la nécessité de mettre en place des structures d'accueil au sein des hôpitaux pour aider les familles à gérer leurs émotions et la responsabilité qui accompagne toute prise de décision. (...) Pendant l'hospitalisation, la gravité de l'état du malade permet son évacuation en tant que sujet mais ce dernier revient en force au moment de la mort : il n'est plus alors 'patient objet de soins' mais 'personne en fin de vie' et entraîne donc des problématiques que les acteurs tentaient d'occulter jusque-là. (...)". La sociologue observe "une nouvelle période de mutations" : "En marge des services de soins palliatifs, le risque est réel de voir ces unités [de réanimation, ndlr.] initialement créées 'pour réanimer la vie' devenir des unités dont une mission supplémentaire sera de 'produire la mort' dans des conditions acceptables pour tous. Si une telle mission n'a longtemps été qu'un aspect de l'activité des réanimateurs, la mort devient aujourd'hui une pratique centrale, au coeur même de la définition du travail. (...) La fin de vie se gère (...) différemment selon la culture du service de réanimation. L''effet service' est tel que la mort (du moins son déroulement et son heure) est construite et produite par les acteurs de terrain. (...) Les professionnels des services de réanimation ont deux rôles extrêmes : celui de sauver les malades et, lorsque cela est impossible, celui de produire leur mort, un rôle désormais reconnu, mais qui ne peut manquer de faire appel à la subjectivité. La mort est 'inclassable', elle ne peut totalement appartenir au monde médical ni au monde profane : elle est à la frontière, obligeant les acteurs professionnels à 'se débrouiller' sans cesse et à jongler entre des logiques très éloignées, parfois même contradictoires. (...) Les modifications législatives sauront-elles harmoniser les pratiques dans l'avenir ? Est-il possible de réellement encadrer une pratique qui a trait à la passion, aux émotions et au vécu personnel ? Comment les familles vont-elles accueillir la sollicitation des médecins pendant le processus décisionnel de fin de vie ? (...) Afin de 'faciliter' les décisions de fin de vie pour l'équipe de réanimation et pour nos proches, nous devons changer d'attitude face à ce qui est inéluctable, notre propre mort. Evoquer celle-ci avec ses proches et son médecin traitant permettra non seulement de nous informer mais aussi d'informer ceux qui nous entourent et qui devront assumer une décision grave. Le recours à la parole, à la discussion et aux directives anticipées sont les seuls moyens à notre portée pour aider nos proches à prendre, plus tard, la meilleure décision pour notre propre mort". Copyright Editions du Seuil, 10/2008
Je ne vois pas en quoi cette analyse ne concernerait pas les familles confrontées au don d'organes. Le "consentement présumé" ne saurait épargner à chacun une réflexion sur la mort dans le contexte d'un don d'organes : le donneur faisant l'objet de "soins" dans le seul but de conserver ses organes avant leur prélèvement est une "personne en fin de vie", même si, sur le plan légal, il n'est plus qu'un simple réservoir d'organes. Voilà, très concrètement, les réalités contradictoires avec lesquelles les professionnels de la santé, en service de réanimation, doivent "se débrouiller"...
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