Lettre ouverte aux équipes de coordination des transplantations d'organes

Dans un "Blog post" précédent, avais proposé l'idée suivante : la Toussaint, journée consacrée à la mort, à nos morts, devrait également constituer un temps de réflexion sur le don de ses organes ou non à sa mort - et si oui, lesquels ? Et quels tissus ? -, ainsi qu'une période d'hommage aux donneurs d'organes vitaux. Le discours public sur le don d'organes dit : le don d'organes, c'est la greffe. La journée nationale de réflexion sur la greffe est en juin. Une journée nationale de réflexion sur le don d'organes (les prélèvements d'organes vitaux) à la Toussaint ? Le don des organes vitaux passe par la mort ; il ne serait pas déraisonnable de s'en souvenir à la Toussaint. Et, par la même occasion, de rendre hommage aux donneurs d'organes vitaux, qui, seuls, ont rendu la greffe possible. La Toussaint, du deuil à l'espoir ...

Version audio :


Voici une réponse très intéressante (4 Novembre 09):
"Bonjour, c'est bien sur une excellente idée, mais la Toussaint n'est fêtée que par les catholiques ... Même si les autres chrétiens et autres religions (monothéistes ou autres) et également les athés honorent leurs morts, cela pose un probleme de respect me semble-t-il. J'ai eu l'occasion de discuter plusieurs fois avec une infirmière coordinatrice qui a soulevé ce problème. Or on sait que la question de la religion est souvent un argument dans le dialogue avec les familles au moment de la demande de prélèvement."

Mon commentaire :
Bonjour, merci pour votre réponse. Il y a eu une émission sur la mort à la Toussaint dans 'goûts de luxe', sur BFM, la radio de l'économie. Les intervenants, professionnels des Pompes funèbres, ont rappelé que de plus en plus de familles cherchent à remplacer la cérémonie religieuse par un enterrement personnalisé, car à l'heure actuelle, le choix, c'est : la cérémonie religieuse, ou ... rien (pas d'alternative). Il me semble que la Toussaint n'est pas réservée aux catholiques : une partie de ma famille est Viet-Namienne (bouddhiste-taoïste), ils sont allés au cimetière pour la Toussaint. Quant à moi qui ne suis pas très religieuse, j'ai eu une pensée pour toutes ces familles confrontées au don d'organes, tant le deuil que doivent accomplir ces familles est tabou - tabouisé par notre société. Les religions sont d'ailleurs bien embarrassées pour prendre position pour ou contre le don d'organes : elles sont contre le démembrement du corps humain (toutes, sans exception), mais pour toutes, la vie doit primer. Le don de vie. Cette ambiguité se reflète dans la société : il y a une journée nationale de réflexion pour la greffe (le don de vie), mais pour ceux qui ont permis cette odyssée (qu'on appelle couramment 'don de vie', ce n'est pas vrai tout le temps, mais, soit) ... silence. Un peu comme si leur 'fête' avait lieu à Halloween, sans les bonbons. 'Trick or treat ?' (Un mauvais tour ou des bonbons ?). Oubliés les bonbons, reste le mauvais tour.

Pourquoi la société et les religions restent-elles divisées sur la question du don d'organes ? La 'règle du donneur mort' commande cette ambiguité. Si on disait que le donneur d'organes est ... une vie sur le départ, déjà, on permettrait aux proches confrontés à la question de ne pas avoir à choisir entre accompagner au mieux leur cher bientôt disparu (homme, femme, enfant, bébé), ou (mais pas et) l'impératif de solidarité (aider autrui). Comme me le disait le Pr. Truog, de la Harvard Medical School, tout récemment : 'Avec cette règle du donneur mort, la société et la médecine font fausse route : ils ont choisi la pire des alternatives.' Qu'est ce qui est le plus horrible : dire à des proches que ce potentiel donneur d'organes est mort alors qu'il est mourant (donc : cacher la réalité des faits), ou impliquer les proches dans la décision de toute fin de vie, en y intégrant la question du don d'organes ? Le choix actuel laisse les familles confrontées au don d'organes avec tout un tas de questions 'vitales' pour leur travail de deuil non résolues : leur proche a-t-il souffert au cours des 'soins' visant à la seule conservation des organes ? Si on accélère ou si on retarde quoi que ce soit lors d'une toute fin de vie, en l'occurence, pour conserver des organes transplantables, en cachant (angélisant) ces réalités fort peu anodines aux proches, alors, effectivement, on risque de compliquer le deuil de ces proches confrontés au don d'organes au point de le rendre impossible.

Rappeler que le don passe par la mort, c'est remettre un peu en question la 'règle du donneur mort'. Cela fait très peur. Alors je vais être provocante, s'il vous plaît ne le prenez pas mal. Prenez-le plutôt comme une critique constructive svp. Effectivement, la 'religion' de la peur est souvent un argument dans le dialogue avec les familles au moment de la demande de prélèvement. Et si la 'religion', le 'consentement présumé ou explicite' étaient autant de fausses barbes ? La 'règle du donneur mort' est le vrai problème. Une gamine du primaire a compris l'autre jour qu'on ne peut pas avoir des organes vivants sur un mort. Brave petite, elle a la tête sur les épaules.

'Mauvaise farce ou bonbons' ? Il me semble que la 'règle du donneur mort' est ... une mauvaise farce.

Si on en discutait ? Merci.

"Bonjour Catherine et merci pour votre commentaire et votre réflexion. Ce n'est pas une provocation mais seulement un essai de réflexion en commun. Et vous avez tout à fait raison quant a savoir où est la vraie question..
Derrière le mot religion tel que je l'ai utilisé, il y a les peurs de la mort et de la vie.

Je suis moi-même greffée du cœur.... et cette réflexion est ancrée au plus profond de moi soyez-en certaine!!!

La nécessité d'une journée nationale en hommage aux donneurs d'organes vitaux est certes indispensable, mais sans la mélanger ni à la religion, ni à halloween, ce serait réduire l'infini du don, le poids du chagrin et le deuil qui y est lié. Merci."

Mon commentaire :
Très beau message ...