Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Genetics and Law in France - Loi et Génétique en France


Sur une idée de P. Merel, Portable Genomics
Que dit la loi ? What does the law say?

"Le Parlement français a également introduit une nouvelle disposition pénale, punissant toute tentative de solliciter un examen des caractéristiques génétiques pour soi-même ou pour une personne pour qui l'un est légalement responsable en l'absence d'une prescription médicale avec une amende de 3 750 euros. En interdisant cette pratique, le parlement français cherche à protéger les personnes contre le développement de tests génétiques disponibles sur Internet, dont la fiabilité et la qualité sont contestées par tous les professionnels."
"Effectuer un examen des caractéristiques génétiques d'une personne à des fins autres que la recherche médicale ou scientifique, sans avoir obtenu le consentement préalable de la personne, ou utiliser des informations recueillies à propos d'une personne à des fins autres que la recherche médicale ou scientifique, constituent des infractions pénales."

"The French parliament has also introduced a new criminal disposition, punishing any attempt to solicit an examination of genetic characteristics for oneself or for a person for whom one is legally responsible in the absence of a medical prescription with a €3,750 fine. By banning this practice, the French parliament is seeking to protect people against the development of genetic tests available on the Internet, the reliability and quality of which are contested by all professionals."
"Carrying out an examination of the genetic characteristics of a person for purposes other than medical or scientific research, without having obtained the person’s prior consent, or making use of information collected about a person for purposes other than medical or scientific research, are criminal offences."

La loi si je comprends bien dit donc en gros deux choses : pas le droit de faire séquencer mon génome de ma propre initiative, et toute personne détournant mes données génétiques est un criminel.
Ce n'est pas possible de se faire sequencer en France (de sa propre initiative). Mais si on commande à l’étranger ?
La loi ne dit pas grand chose la-dessus, mais c’est pourquoi aucun fournisseur n’a tenté de s’installer en France.
Imaginez une app (App) qui vous permette de naviguer dans vos données génétiques sur iTunes et vous permette de partager vos données médico-génétiques avec qui vous voulez, même de les monétiser et de participer à des études "pharma". Donc notre App pourrait se connecter chez n’importe quel fournisseur dans le monde et rapatrier les données chez les patients eux-mêmes.
La loi ne fait pas trop de distinction entre consentement et contrat.
Quand on commande un séquençage génétique à 23andMe, c’est un contrat, on n’est pas obligé de signer leur consentement à partager nos données. Donc du coup, sans consentement, il y a ces 15.000 € d’amende qui planent, mais sur qui ? le patient ? le fournisseur ? pas clair.

The law, if I understand it correctly, basically says two things: I am not allowed to order a sequencing of my genome on my own initiative, and anyone taking advantage of my genetic data (without my consent) is a criminal.
It is not possible to be sequenced in France (on our own initiative). But what if we order a DNA test abroad?
The law does not say too much about it, but that is why no supplier has tried to settle in France.
Imagine an App that allows you to browse your genetic data on iTunes and allows you to share your medico-genetic data with whomever you want, even monetize them and participate in "pharma" studies. So this App could connect to any provider in the world and repatriate the data to the patients (App clients) themselves.
The law does not make a clear distinction between consent and contract.

When ordering a genetic sequencing at 23andMe, it is a contract, we do not have to sign their consent to share our data. So suddenly, without consent, there are those 15,000 € fine looming over us, but, wait a minute, who is that "us"? the patient ? the supplier ? not clear.

Les textes de loi :
Law texts:

version intiale 2004:
Initial version 2004:
version actuelle 2017:
Current Law (2017):

TITRE II : DROITS DE LA PERSONNE ET CARACTÉRISTIQUES GÉNÉTIQUES.
exemple:
2° L’article 226-25 est ainsi rédigé :

« Art. 226-25. - Le fait de procéder à l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne à des fins autres que médicales ou de recherche scientifique, ou à des fins médicales ou de recherche scientifique, sans avoir recueilli préalablement son consentement dans les conditions prévues par l’article 16-10 du code civil, est puni d’un an d’emprisonnement et de 15 000 EUR d’amende. » 

TITLE II: RIGHTS OF THE PERSON AND GENETIC CHARACTERISTICS.
example:
(2) Article 226-25 shall be worded as follows:
"Art. 226-25. - The examination of the genetic characteristics of a person for purposes other than medical or scientific research, or for medical or scientific research purposes, without the prior consent of the person concerned, Article 16-10 of the Civil Code, is punishable by one year's imprisonment and a fine of 15,000 EUR. "

My two cents (sorry, i spent too much time in Asia and too little in Europe):

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