Douleur et prélèvement d'organes (sur donneur mort) : prélève-t-on un patient mort ou un patient dans le coma ? Et s'il est dans le coma, a-t'il mal ?

J'ai posé la question suivante à des Chefs de Service des hôpitaux de l'AP-HP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris), ainsi qu'à des médecins de France ADOT et de France Transplant :

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Je fais partie du grand public (ne suis ni médecin ni étudiante en médecine) ; je me permets toutefois de solliciter votre aide pour les réponses aux questions que je me pose, concernant la pratique des greffes.
Je suis titulaire d'une carte de donneur qui m'a été envoyée sur ma demande par l'Etablissement Français des Greffes il y a quelques années - demande que j'ai effectuée suite à la lecture d'ouvrages destinés au grand public par le Professeur Cabrol, ainsi que suite aux interventions télévisées de celui-ci en vue de promouvoir le don d'organes.

J'ai donc accepté d'être prélevée d'un ou plusieurs organe(s) (coeur, rein, foie, poumons, pancréas, os et cartilages, cornée et peau) s'il m'arrivait de me trouver en état de mort cérébrale.

J'ai bien noté que celle-ci correspond à une activité cérébrale nulle, une bonne conservation des organes due à la vie végétative ou assurée par le maintien d'une circulation sanguine et d'une assistance respiratoire dans un service de réanimation.

J'ai également bien noté que :

• La mort encéphalique dépasse le coma. C'est l'arrêt définitif de toute fonction motrice et cérébrale.
• Tous les éléments moteurs et autres stimulus sont donc inexistants de ce fait.
• Les circuits douloureux, bien qu'initiés et transmis à un niveau sous-encéphalique, ne sauraient générer une sensation douloureuse en présence d'un encéphale mort. Donc je ne ressentirais rien lors du prélèvement.
• Cela est inscrit et validé par la loi de Bioéthique révisée en Août 2004.

Mais dans le livre "Médecin aux urgences", de Jacqueline Dauxois et du Dr. Marc Andronikoff, paru aux Éditions du Rocher en 2005,le Dr. Marc Andronikof, Chef de Service des urgences de l'hôpital Antoine-Béclère (Clamart), parle de son désarroi face aux comas qu'on prolonge à des fins de prélèvements.
Je développe les propos du Dr. Andronikof en faisant référence à la revue de presse du mercredi 02/02/05 de Genethique (www.genethique.org) :

"Médecin aux urgences :

Marc Andronikof, chef de service des urgences de l'hôpital Antoine Béclère de Clamart, nous fait part dans un ouvrage intitulé 'Médecin aux urgences' de ses réflexions sur des sujets comme l'euthanasie, les greffes d'organe, la bioéthique ou l'acharnement thérapeutique. Ce livre bouscule le consensus sur les avancées scientifiques et sur les capacités qu'elles ont à résoudre les problèmes auxquels nous sommes confrontés.

Rédigé sous forme d'entretiens avec la journaliste Jacqueline Dauxois, Marc Andronikof revient notamment sur la question des greffes d'organes. Il dénonce le fait que dans les services d'urgence on réanime à tout prix les patients dans le seul but de leur prélever leurs organes : 'Moi, je suis hérissé de ne pas laisser les mourants mourir en paix, et, de plus il me semble que le médecin doit soigner et aider la personne qui se trouve là [...] au lieu de la sacrifier pour les autres'.

Il explique également que c'est la mort qui conditionne l'autorisation de prélèvement. Depuis peu on a légiféré pour définir la mort comme la mort cérébrale alors qu'avant elle était définie en fonction de l'arrêt du coeur, du cerveau et de la respiration. Aujourd'hui les prélèvements sont donc autorisés sur des personnes en coma dépassé. Il est temps, estime t-il 'de se demander si l'on ne recommence pas les erreurs tragiques du passé au lieu de se persuader qu'elles ne peuvent en aucun cas se produire de nos jours.' "

Par le passé, la science médicale avait affirmé qu'on pouvait opérer les bébés sans anesthésie, car ils ne ressentaient pas la douleur. On s'est aperçu par la suite qu'ils ne pouvaient pas l'exprimer, cette douleur, mais qu'ils la ressentaient.

Est-il totalement absurde d'imaginer que, par la suite, il sera prouvé que certains comateux prélevés on effectivement ressenti de la douleur, un peu comme ces bébés opérés sans anesthésie (bien sûr ces bébés n'étaient pas en état de mort cérébrale) ?

Je souhaite certes aider les vivants par un don d'organe(s), mais je souhaite connaître, en contrepartie de ma "générosité", l'état d'avancement de la science médicale sur la connaissance de ces états neurologiques dits d'"activité cérébrale nulle", de "coma dépassé" - et aussi la pratique de cette science médicale lors du prélèvement d'organes / de tissus.

En effet, d'un côté on m'affirme que les prélèvements ne sont autorisés que si le patient est en état de mort encéphalique, et que celle-ci dépasse le coma. Mais de l'autre côté je lis, dans le livre du Dr. Andronikof, que les prélèvements sont autorisés sur des personnes en coma dépassé. Que cela peut se produire et se produit.

La lecture de l'ouvrage du Dr. Andronikof , notamment celle des passages concernant les pratiques des greffes, a donc jeté le trouble dans mon esprit profane en la matière. J'ai pris conscience du fait que le grand public est très peu informé sur cette question cruciale : douleur et prélèvement d'organes. Il me semblerait pourtant essentiel de l'en informer.

Soit dit en passant ce même grand public est très au fait des éblouissants progrès techniques qui permettent de conduire, dans bien des cas, au succès des greffes...

Je pense qu'il persiste un débat de fond entre : d'une part le Dr. Andronikof, auteur du livre "Médecins aux urgences" ; et d'autre part les médecins pour qui la mort cérébrale est LA mort : pas de sensation, pas de motricité etc.

En effet, le Dr. Andronikof fait remarquer que cette définition de la mort comme la mort cérébrale est récente ; auparavant la mort était définie comme l'arrêt du cœur, du cerveau et de la respiration.

S'il y a débat sur le sujet, il me semble tout aussi essentiel de porter ce débat à la connaissance du grand public.

Je vous serais très reconnaissante pour les éléments de réponse que vous voudriez bien me fournir : (références à des ouvrages, périodiques, magazines qui soient compréhensibles pour le grand public)...ou tout autre élément qui puisse m'éclairer !
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Quelques temps après avoir posé cette question aux différents médecins spécialistes des greffes d'organes (ceux que j'ai mentionné au début de ce message), j'ai reçu des réponses fort diverses !

J'ai même reçu un courrier du Professeur Cabrol, actuellement Consultant à l'Hôpital de la Pitié Salpêtrière et Président de l'Association ADICARE.

Le Professeur Cabrol m'a fait l'honneur de me répondre à titre individuel, néanmoins il ne souhaite pas que son courrier figure en ligne. Vous pourrez lire les autres réponses.

Je souhaite remercier chaleureusement tous les auteurs des réponses que j'ai obtenues, pour les précieux renseignements qu'ils m'ont fournis !

Je cite un extrait de la lettre N°62, Février 2005, de la revue Genethique :

"Médecin aux urgences - Jacqueline Dauxois - Dr Marc Andronikof

Aujourd’hui, le chercheur intervient dans des domaines que les grandes civilisations ont toujours considérés comme sacrés : la vie, la mort et l’homme. Et les consciences acceptent ces exploits en s’adaptant aussi vite que progresse la technologie. Ce livre d’entretiens entre Jacqueline Dauxois et Marc Andronikov, médecin chef de service des urgences à l’hôpital Antoine Béclère de Clamart, qui porte en lui toute la lumière du christianisme orthodoxe, bouscule utilement le consensus mou sur les avancées scientifiques.

A-t-on le droit de refuser ?
Techniquement, on peut tout faire à l’homme. On peut… mais n’a-t-on pas aussi le droit de refuser ? A-t-on le droit de refuser de se considérer et de considérer les autres autrement que comme des assemblages d’organes et de tissus interchangeables ? Quels soins peut-on accepter ? Qui décide de ce que deviennent nos corps lorsque la conscience les abandonne ?… Est-il admissible qu’un médecin des urgences puisse décider qu’un malade, qui est perdu, doive absolument être réanimé au moyen de toutes les machines respiratoires, toutes les assistances circulatoires… pour qu’on puisse lui prélever ses organes ? Depuis la loi Caillavet de 1976, le consentement de la personne est implicite et quiconque n’a pas déclaré de son vivant qu’il s’opposait au prélèvement d’organe l’accepte. Qui le sait ?

« La mort n’est pas la mort »
La mort n’est plus définie par l’arrêt des trois fonctions vitales ; aujourd’hui, seule la mort cérébrale est considérée dans le milieu scientifique et dans la loi comme la mort mais cette définition qui autorise tous les prélèvements sur les personnes en coma dépassé n’est-elle pas une erreur scientifique ? On affirme que le cerveau détermine la mort parce que les atteintes au cerveau sont aujourd’hui irréversibles alors qu’on peut suppléer aux autres organes, au cœur, aux poumons par la réanimation. On définit les réalités médicales et la personne elle-même en fonction de ce qu’il est possible de réaliser techniquement aujourd’hui. Or la mort est un processus, puisque toutes les fonctions ne s’arrêtent pas en même temps... Mais la notion de mort cérébrale permet de prélever avant que les organes qui ne sont pas encore atteints commencent à souffrir.
Ainsi « le concept d’équivalence entre la mort et le coma dépassé repose sur trois erreurs grossières : prendre une continuité pour un point, prendre une partie pour le tout, prendre l’avenir vraisemblable pour un événement déjà réalisé. »"

Voici un point sur les différentes sortes de coma :
Je cite la revue de presse du mercredi 11/05/05 de Genethique :

Qu'est-ce que le coma ?
Le quotidien Le Monde consacre une page spéciale sur le coma. En France chaque année, 8 500 personnes sont hospitalisées pour un traumatisme crânio-cérébral qui est, avec les accidents vasculaires, l'une des grandes causes de coma ou d'état végétatif.

Que ce soit Vincent Humbert, Terri Schiavo ou plus récemment le pompier Donald Herbert qui vient de retrouver l'usage de la parole en sortant de l'état semi végétatif dans lequel il vivait depuis 9 ans, tout a commencé par un accident qui les a plongés dans le coma. Le coma est une abolition plus ou moins complète des fonctions de la vie de relation (conscience, motilité, sensibilité) alors que les fonctions de la vie végétative sont relativement conservées.

Il existe différents stades de coma décrits avec l'aide d'une échelle clinique, le score de Glasgow. Cet outil évalue l'ouverture des yeux, la qualité des réponses motrice et verbale. Les fonctions végétatives que sont la respiration spontanée et la circulation sanguine peuvent être conservées. On parle de 4 stades de coma :

l'obnubilation : la communication est réduite, le malade réagit aux stimuli douloureux ;

la disparition de la capacité d'éveil : pas de communication avec le malade, réactions inappropriés aux stimuli douloureux ;

le coma profond : pas de communication, pas de réaction aux stimuli douloureux, disparition des réflexes des nerfs crâniens, troubles végétatifs ;

le coma dépassé ou mort cérébrale : perte irréversible de toutes les fonctions de l'ensemble du cerveau, du tronc cérébral et des hémisphères, électro-encéphalogramme plat.

Si la cause du coma est curable, celui-ci est potentiellement réversible, mais si elle permet le maintien des fonctions vitales, "la réanimation ne peut réparer ce qui a été détruit" souligne le professeur Lemaire du service d'anesthésie réanimation du CHU de Créteil. Le coma peut déboucher sur une récupération plus ou moins satisfaisante ou sur un état qualifié de végétatif chronique.
Les sujets dans cet état peuvent survivre pendant de nombreuses années avec des fonctions végétatives normales (respiratoires, circulation, sécrétions...) dès lors que leur sont apportés les soins nécessaires.

Cet état de coma pose de graves questions médicales et éthiques : comment savoir s'il existe des chances de réveil pour un malade dans le coma ? Faut-il limiter les traitements y compris l'alimentation par sonde gastrique chez la personne en état végétatif ?

Depuis peu, les nouvelles techniques d'imagerie et notamment l'imagerie par résonance magnétique (IRM) sont en train de modifier la donne. Ces techniques permettraient de prédire de manière fiable l'avenir neurologique de patients dans le coma. Steven Laureys, chercheur à l'Université de Liège et spécialiste des "consciences emmurées" est l'un des pionniers de l'étude par imagerie fonctionnelle de l'activité cérébrale des patients en état de conscience minimale (ECM). Ces patients souffrent de dommages cérébraux sévères et montrent des signes intermittents d'appréhension de leur environnement. Ils peuvent même grimacer, pleurer ou suivre du regard des objets ou des visages. Il est en revanche impossible de rentrer en contact avec eux. Après différentes études, les chercheurs estiment que l'échelle comportementale peut être inadéquate "pour discerner le niveau de conscience". L'imagerie fonctionnelle pourrait être un outil pour fournir une évaluation plus précise. "Ces résultats soulèvent des questions importantes sur les capacités de patients ECM à ressentir des états subjectifs, mais aussi à bénéficier d'interventions thérapeutiques" soulignent les chercheurs américains, qui invoquent un "impératif humanitaire" : étudier plus avant les états de conscience de patients ayant souffert de lourds traumatismes cérébraux.

NB : Les opinions transmises ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction.
Le Monde (Paul Benkimoun - Hervé Morin) 06/05/05