"Encourager les dons d'organes : le paradoxe"

Prélèvements d'organes : problèmes éthiques et pratique médicale
Communication Médecins-famille
Frédéric Pochard et Marc Grassin
(1999)

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Introduction
"Le discours social autour des transplantations d'organes repose sur une communication 'positive' autour de cette pratique. Les progrès et les succès indéniables des transplantations se heurtent cependant à un taux de refus de prélèvements (environ 40 pour cent) qui limitent les possibilités potentielles de ce type de traitement. Il semble nécessaire d'évaluer le contexte (légal, social et local) dans lequel surviennent les demandes médicales de participation et d'acceptation des proches de cette pratique. Il apparaît d'emblée qu'un paradoxe de communication paralyse une alliance entre le milieu médical et la famille. Nous proposons d'analyser cette double contrainte, qui peut être un facteur important de refus de prélèvement, et de souligner quelques éléments pouvant améliorer la communication famille-médecins".
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· "Le malade est en état de 'mort cérébrale', 'mort encéphalique' et n'est pas simplement 'mort'. Outre cette confusion sémantique, la vue du malade en soins intensifs laisse prétendre qu'il n'est pas mort. Des fantasmes d'acharnement, de morcellement, de possibilité de réveil peuvent être alors élaborés par les proches, auxquels seul un discours technique basé sur des réalités cliniques est argumenté. L'opposition au prélèvement peut alors intervenir comme protection contre une dépossession abusive, ou une erreur médicale. Le 'mort cérébral' démuni d'assistance technique devenant 'mort', autorise une confrontation à la réalité au prix d'une opposition au prélèvement."

· "Les aspects de mutilation du corps sont souvent banalisés dans la communication, alors qu'ils sont une préoccupation majeure pour les proches. Le respect de l'intégrité du mort est une tradition culturelle bouleversée par le prélèvement d'organes. Cet aspect, très affectif, s'il n'est pas exposé (dans un sens de réassurance, voire de négociation sur le prélèvement de certains organes, comme les cornées), peut entraîner une opposition au prélèvement par crainte de violation de l'intégrité du corps, de mutilation, de ne garder en sépulture que 'les restes'.

· Le discours proposé par les équipes soignantes et les médias revendique une réussite de la médecine grâce au prélèvement. Or, les familles se trouvent confrontées non au 'don', mais à la mort, et à une douleur affective intense, associée à un échec médical fantasmé (dont la médicalisation de la mort dans nos sociétés est en grande partie responsable). Ce décalage brutal entre discours formel (don rédempteur) et vécu affectif (mort anéantissante) peut favoriser une opposition.

· L'anonymat du receveur pour la famille de la personne prélevée permet indéniablement de limiter des débordements affectifs incontrôlables, mais favorise cependant un sentiment de dépossession sans retour pour les proches. Entre une attitude très valorisée (l'acceptation du prélèvement) et l'anonymat 'garantissant' une absence d'information potentiellement gratifiante, les proches peuvent imaginer être implicitement considéré comme irresponsables sur le plan affectif par des structures administratives anonymes.

· La rapidité implicite demandée par les structures d'accueil pour la réponse des proches (imposé par des contraintes techniques) dénie une élaboration du deuil de ces derniers. Alors que chacun imagine que le receveur attend depuis longtemps une transplantation, la famille se considère comme en droit de disposer de temps pour réfléchir, mais est confrontée à un sentiment d'urgence, parfois vécu comme une précipitation inconvenante.

· La demande aux proches de l'autorisation de prélèvement les place dans une situation de contrat, auquel les citoyens sont peu habitués en France dans leurs rapports avec le milieu médical. Cette brutale modification du système de communication peut être un facteur déstabilisant.

· Les proches sont responsabilisés dans l'urgence. Il leur est demandé de fournir une information par une seule question (le patient s'était-il opposé au prélèvement de son vivant ?). cependant, leur est laissé la possibilité de mentir, et que c'est d'abord leur propre consentement qui est impliqué dans la décision (acceptez vous que l'on prélève ?). Leur propre sensibilité à la question du prélèvement est paradoxalement déniée, alors que c'est sur elle que repose le plus souvent la décision.

· Les proches (souvent des parents), vivent le décès comme une culpabilité (incapacité à le protéger, à prévenir ou éviter la mort). La banalisation de ce sentiment par les praticiens peut faire émerger chez les proches un sentiment de protection a posteriori pour le patient décédé. Cette situation peut entraîner des réactions visant à éviter une mutilation en plus de la mort.

· L'information des proches sur les causes réelles du décès est parfois succincte, et peut prêter à des réactions de méfiance (l'institution médicale ne banalise-t-elle pas ?).

· Les proches contactés ont rarement le temps de réunir l'ensemble de la famille, afin de proposer une décision collégiale et raisonnée ou argumentée. Cette situation, qui peut survenir dans un contexte de conflits familiaux chroniques et parfois acutisés par le décès violent d'un proche (famille séparées) peut entraîner une escalade relationnelle autour du prélèvement (et parfois sur la responsabilité de l'un ou l'autre dans le décès du patient). la plupart du temps, le proche qui emportera la décision sera celui qui s'oppose au prélèvement (afin de limiter la stigmatisation des conflits). De même, une opposition au prélèvement peut-être motivée par la protection d'un membre de la famille survivant, dont la réaction est crainte s'il vient s'ajouter au décès une mutilation.

· Les situations de demande de prélèvement représentent pour les proches un contexte de stress massif. Il sont à haut risque de présenter, à terme, et indépendamment de leur réponse à la sollicitation du corps médical, des symptômes plus tardifs de stress post traumatique. L'aide psychologique proposée est trop souvent insuffisante ou inexistante ; Par ailleurs, réserver ce type de prise en charge aux familles qui acceptent un prélèvement revient à déterminer un accès aux soins en deuil en fonction d'une décision qui, selon la loi, dépend du patient décédé et non de leur souffrance.

Propositions
L'analyse des paradoxes de la communication permet de proposer des initiatives alternatives. La clarification du discours social et médical paraît fondamental, ainsi que la mise en place de symboles ayant pour objectif de permettre une meilleure gestion de la crise :
· Rétablir le prélèvement comme un 'don' symbolique du patient et de la famille (qui seule peut recevoir un acquittement de cette dette), et mise en place de gratifications symboliques sociales pour la personne prélevée et ses proches (à ce jour, l'Etat prend en charge le retour à domicile du corps, mais pas les obsèques).

· Mettre en place des structures disponibles pour le suivi psychologique des proches par la constitution d'un réseau. Il n'est sans doute pas nécessaire de trop spécialiser des équipes, afin de limiter la stigmatisation au décours du décès. Les structures psychiatriques de soins, sectorisées, pourraient s'acquitter et être sensibilisées à cette pratique dans le cadre d'unités départementales ou intersectorielles ayant mission de service public, sans coût supplémentaire (centres médico-psychologiques, etc.). L'accès à ces soins doit être proposé à l'ensemble des proches, indépendamment de l'acceptation du prélèvement.

· Communiquer vers le public en présentant le refus de prélèvement comme une position éthique recevable. Proposer un suivi psychologique après chaque demande de prélèvement, quelle que soit l'issue (refus, ou acceptation).

· Proposer aux équipes de réanimation, centres coordonateurs ou non, des gratifications matérielles pour chaque prélèvement. Tout prélèvement pourrait faire l'objet d'une réquisition rémunérée. Cette proposition est basée sur la notion qu'un travail exceptionnel et douloureux sur le plan affectif, débordant largement le caractère technique de la situation, mérite une gratification. Le coût supplémentaire, au regard de celui des techniques employées ne devrait pas être excessif.

· Mettre en place une information accrue vers les équipes de réanimation concernant les modalités de prélèvement. Préciser aux réanimateurs que leur position personnelle concernant les prélèvements, dans le cas où ils y seraient opposés, est respectable (clause de conscience), mais entraîne l'obligation de transmettre la situation à un confrère acceptant de demander aux proches.

· Proposer que la gestion des prélèvements reste à l'EFG [actuellement Agence de la Biomédecine, ndlr], mais que la communication (et le budget qui y est consacré) soit réparti sur les associations promouvant les transplantations, afin de lever le paradoxe d'une institution neutre dont la mission est aussi de défendre un point de vue.
[la mission de l'Agence de Biomédecine est de contribuer à augmenter le prélèvement d'organes, ndlr]

· Souligner dans les campagnes de sensibilisation le caractère paradoxal de toute communication autour des prélèvements (qui n'est pas neutre, et qui ne peut augmenter le nombre de transplantations qu'en parlant de la mort), plutôt que de nier cet aspect. De même, recentrer la communication sur la réalité, et non sur un discours positiviste souvent dénié par d'autres communications médiatiques (transplantation de rein, qui ne sauve pas une vie).

· Mettre en place des études afin de définir le statut psychologique des proches à long terme en cas (qu'il y ait eu prélèvement ou non). Les résultats de ces études, à méthodologie complexe, fournirait des arguments dont l'analyse permettrait de cibler les demandes.

· Aborder la situation avec une vision circulaire (incluant l'ensemble des personnes concernées par le prélèvement : médecin, soignants, famille), contextuelle (souligner la singularité et l'exception de la situation).

· Considérer le apports de la psychosociologie (concernant les modalités 'techniques' de la demande de prélèvement) et des techniques de prise en charge des situations de crise (dans la régulation des conflits), et évaluer les pratiques.

· Enfin, la pénurie d'organes est parfois présentée comme un 'problème social'. Cette argumentation, et la fatalité qui y est liée, est incomplète, car elle ne rend pas compte de l'ambivalence contextuelle dans sa confrontation à la loi. Le problème de la pénurie d'organe repose en partie sur le manque d'application de la loi. Ainsi, une fois le registre des refus mis en place, la stricte application de la loi devrait faire augmenter le nombre de prélèvements. Cependant, le principe éthique de bienfaisance, fondement du paternalisme, reste en France irréductible. Le registre, s'il facilite le refus, n'empêchera pas de demander aux proches leur accord pour un prélèvement lorsque le patient décédé n'est pas inscrit. Le 'problème social' tient donc beaucoup au fondations de la relation médecin-malade en France, et donc à son évolution vers un système dans lequel la contractualisation aurait une part plus importante.
[Le projet de faire mention sur la carte vitale de la position de chacun, pour ou contre le don de ses organes, a dû être pensé comme solution à ce 'problème social', ndlr].

Conclusion
Face aux paradoxes de communications relevés dans le discours social adressé aux citoyens, entre les médecins et les proches, et à l'intérieur même du milieu médical, à propos des prélèvements d'organe, une clarification des discours, tant en terme de contenu que de fonction symbolique, pourrait permettre de limiter la pénurie d'organes. Expliquer, informer les citoyens et les professionnels, prévenir les paradoxes et les ambiguïtés de communication (entre discours formel et vécu affectif), tant en amont que lors et après la demande de prélèvement, reconnaître socialement et symboliquement la valeur du prélèvement pourrait avoir un effet positif sur le nombre de greffons disponibles."

[Le seul but est-il d'augmenter le don d'organes, donc le nombre de donneurs ? Doit-on résoudre tous les paradoxes de la communication dénoncés à juste titre uniquement dans ce but ?, ndlr]

Références
1. Pochard F, Grassin M, Maroudy D, Hervé C. Encourager les dons d'organes : le paradoxe. Can Med Assoc J 1997 ;157 :1198.