Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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L'information du malade : le procédé de renversement de la charge de la preuve

1.) Le Code de Déontologie, article 35 : Information du Malade, stipule (article R.4127-35 du code de la santé publique, commentaires révisés en 2003) :

"L’obligation d'information entraîne des conséquences importantes dans le domaine de la responsabilité médicale.La responsabilité du médecin est en effet engagée s'il n'a pas donné à son patient l'information nécessaire. Il peut alors être condamné à indemniser ce dernier non pas de l'ensemble du dommage corporel dont il est atteint, mais de la perte de la chance qu'il avait d'échapper au risque qu'il a encouru et dont il a été finalement victime.Jusqu'en 1997, une telle condamnation intervenait rarement car c'était au patient de faire la preuve que l'information nécessaire n’avait pas été apportée (Cour de cassation, 29 mai 1991 ), preuve négative toujours difficile à apporter. Mais un revirement de jurisprudence est intervenu avec l'arrêt rendu par la Cour de Cassation le 25 février 1997 (arrêt Hédreul) qui a renversé la charge de la preuve en matière d'information du patient. C'est maintenant au médecin et non plus au patient qu'il incombe en cas de litige d'apporter la preuve qu'il a bien informé ce dernier des risques du traitement ou de l'investigation qu'il lui propose, et cette obligation porte même sur l'existence d'un risque exceptionnel si c'est un risque grave (Cour de Cassation, 7 octobre 1998 : arrêt Castagnet). (...) [Information ] Loyale est le mot-clé cité d'ailleurs en premier dans cet article 35. On ne ment pas à quelqu'un qui doit être respecté. Cette loyauté ne signifie pas une franchise brutale, crue, sans cœur. Mais toute dissimulation ou tout mensonge est exclu, sauf en fonction des restrictions que nous allons voir, dont l'application devrait devenir plus rare. L'intention de tromper ou dol, est une faute en droit général ; elle peut être la cause de nullité d'un contrat et source de responsabilité."

2.) Ethique de l'information médicale, 26 avril 2007 (colloque organisé par l'Ordre des Médecins, avec la participation du Professeur Didier Sicard, Président du Comité national d'Ethique, et du Professeur Christian Hervé, Directeur du Laboratoire d'Ethique médicale de Paris V) :

"(...)la réflexion éthique n'est la propriété de personne. Elle doit être partagée. (...) la communication médicale a été profondément dénaturée au cours des dernières années. En effet, le couple du colloque singulier a laissé la place à une relation à plusieurs. Le patient, ses proches et la personne de confiance qu'il a pu désigner ont tous reçu une foule d'informations provenant de sources diverses. Il est difficile pour lui d'effectuer le tri au milieu des sites Internet et des références scientifiques. Avant même de rencontrer son médecin, le patient se construit un imaginaire. C'est sur cet imaginaire que le praticien doit greffer son message. Le colloque antérieur qui préexistait, par nature binaire, était assez simple dans sa configuration. A la plainte du patient, le médecin apportait une réponse et une thérapeutique. Depuis, le rythme a changé. La réponse est aujourd'hui une proposition. Elle appelle une seconde réponse de la part du patient, sur la base de ses propres connaissances. C'est ainsi que se noue une négociation entre le praticien et le patient. Le médecin devient ainsi responsable et le patient se mue en citoyen. A ce sujet, la loi de 2002 [loi N°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, ndlr.] peut être considérée comme fondatrice. Les médecins doivent aujourd'hui se saisir de ces questions afin d'éduquer au mieux le public. Nous devons ainsi nous préoccuper de la validité des contenus des sites Internet. Afin que le patient puisse pleinement devenir citoyen, il faut que ce dernier parle le même langage que le médecin. En ce sens, l'éthique de l'information ne saurait se limiter au colloque singulier. Elle trouve pleinement sa place dans l'éducation à la santé. Nous tenons à ce que le public reçoive en la matière une information pertinente et éthique. Notre travail commun avec les associations de patients est à cet égard fondamental. Il nous faut pleinement nous investir dans cette nouvelle stratégie. Ces sujets nous dérangent autant qu'ils nous passionnent."

En effet, ces sujets peuvent déranger le corps médical institutionnel : que penser de la communication grand public sur le don d'organes, orchestrée par l'Agence de la biomédecine, qui a pourtant pour mission de promouvoir le don d'organes (cette mission est inscrite dans les statuts de l'Agence) ? Promouvoir n'est pas informer. D'autre part, les équipes de transplantation d'organes, et plus particulièrement l'infirmier ou infirmière coordinatrice de ces équipes, interlocuteur privilégié des familles confrontées au don des organes d'un proche "décédé", ont pour mission de promouvoir le don d'organes. Là encore, promouvoir n'est pas informer. Dans ces deux cas, où est la loyauté inscrite dans le code de déontologie (article 35 : Information du malade) ? D'autant qu'avec le renversement de la charge de la preuve intervenu récemment (revirement de jurisprudence de 1997), c'est maintenant au médecin et non plus au patient qu'il incombe en cas de litige d'apporter la preuve qu'il a bien informé le patient. Or le discours public et institutionnel français promeut (= information orientée) systématiquement le don des organes ; il n'informe pas (= information objective). Cet état de fait est "dérangeant" pour l'institution médicale dans la mesure où il y a usurpation d'information. Cette usurpation est préjudiciable aux familles confrontées au don des organes de leur proche "décédé" (c'est-à-dire présenté comme tel) - familles qui sont parfois amenées à découvrir après-coup (après avoir autorisé le prélèvement des organes sur leur proche) que les formes de "décès" qui conduisent au prélèvement des organes sont controversées au sein du milieu scientifique médical (en France comme dans tous les autres pays). Dans de tels cas, les familles reprochent souvent aux acteurs des transplantations d'avoir déguisé la réalité (leur proche était en fait mourant et non mort), elles estiment qu'il y a eu usurpation d'information.

L'information du patient et de ses proches dans le contexte du don d'organes : un chapitre qui reste à écrire dans le grand livre de la loi ?...

Sources :
1.) http://www.conseil-national.medecin.fr/?url=deonto/rubrique.php&open=2#2

2.) http://www.conseil-national.medecin.fr/?url=colloque/index.php

1 commentaire:

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

du 29 au 31 mars 2007 ont eu lieu les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : Donner, recevoir un organe , Droit, dû, devoir, au Palais Universitaire de Strasbourg. Ces Journées Internationales d'Ethique ont été proposées par le Centre Européen d'Enseignement et de Recherche en Ethique (CEERE) de Strasbourg et le Centre d'Etude de Technique et d'Evaluation Législatives (CETEL) de Genève (Suisse). Le Docteur Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, a présenté les différentes questions soulevées par une (des) définition(s) de la mort, ainsi qu'un historique des découvertes médicales modifiant et/ou affinant les critères de définition de la mort. Il a évoqué les disparités d'un pays à l'autre. Reprenant les paroles d'un philosophe, il rappelle que la mort, qui était un mystère, est désormais devenue un problème. D'où le titre de sa présentation : "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?". Il a rappelé que la mort encéphalique était le parent pauvre de la communication grand public, et que les familles confrontées au don des organes d'un proche "décédé" peuvent être amenées à avoir une image positive du savoir-faire et de la haute technicité des équipes médicales et, en dans un même temps, redouter la rapacité de ces mêmes équipes. C'est ce paradoxe, observable depuis le début des années 1980, alors que les transplantations prenaient leur essor, qui semblerait rendre nécessaire une "nouvelle stratégie", mentionnée lors du colloque "Ethique de l'information médicale" (26 avril 2007, colloque organisé par l'Ordre des Médecins, avec la participation du Professeur Didier Sicard, Président du Comité national d'Ethique, et du Professeur Christian Hervé, Directeur du Laboratoire d'Ethique médicale de Paris V). On comprend que "ces sujets (...) dérangent autant qu'ils (...) passionnent" les institutions médicales françaises, de leur propre aveu...