Prélèvements d'organes sur donneurs "décédés" : loi et éthique

Prélèvements d'organes sur donneurs "décédés" : loi et éthique : des paradoxes et des amalgames au service du don d'organes

Quelques rappels :
Faut-il faire quelque chose si on veut donner ses organes en France ?
La réponse est non, puisque la loi prévoit le consentement par défaut (d'après le principe : qui ne dit rien consent). C'est le principe du "consentement présumé" qui est inscrit dans la loi en France. Tout citoyen est présumé consentir au don de ses organes.

Faut-il faire quelque chose si on ne veut PAS donner ses organes en France ?
Oui, il faut s'inscrire sur le Registre National des Refus de l'Agence de la biomédecine. Attention, cette même Agence de la biomédecine gère aussi les demandes de cartes de donneur d'organes. C'est en quelque sorte un organisme bicéphale. Demander une carte de donneur d'organes ne change pas grand-chose, puisque tout le monde est présumé consentir au don de ses organes en France...

Attention ! Dans d'autres pays, comme l'Allemagne, la Suisse, les USA, nous nous trouvons dans la situation inverse, en comparaison avec la France, puisque le consentement doit être explicite, c'est-à-dire qu'il faut effectuer une démarche pour devenir donneur d'organes (demander sa carte de donneur d'organes) ; il ne faut rien faire si on est contre le don d'organes. Il appartient à l'usager de la santé d'expliciter son consentement au don de ses organes à sa mort. Les pays anglo-saxons parlent de "opt-in system" pour désigner les pays où prévaut le régime du consentement explicite (Belgique, USA, Allemagne, Suisse, Canada ...). Dans la situation inverse, donc pour les pays où le régime du consentement présumé prévaut (France), on parle de "opt-out system".

Le Registre National des Refus est un formulaire que toute personne s'opposant au don de ses organes à sa mort peut remplir, il faut en faire la demande auprès de l'Agence de biomédecine. La formulation est très négative (cynique) :

"JE M'OPPOSE A TOUT PRELEVEMENT D'ELEMENT DE MON CORPS, APRES MA MORT

soit à des fins thérapeutiques (greffe sur patient)
soit pour rechercher les causes médicales du décès
soit à d'autres fins scientifiques
soit dans plusieurs de ces trois cas."

Un médecin a commenté cette formulation récemment : "Il faut vraiment être un monstre pour souscrire à un tel programme !" Cette présentation (mise en scène) cynique du refus du don d'organes à sa mort cache pourtant un amalgame (voulu) de deux situations distinctes : sont assimilés ici le refus du don de son corps à la science après sa mort et le refus du don de ses organes à sa mort. Or les deux situations sont bel et bien distinctes. Ce qui conduit à la confusion suivante : pour beaucoup d'usagers de la santé, le don d'organes est apparenté au don de son corps à la science, après son décès. Le raisonnement exprimé par le Registre National des Refus est donc le suivant : si nos organes peuvent servir à quelqu'un d'autre après notre mort, il serait criminel de les garder pour soi alors qu'ils ne servent plus. Or les deux formes de "don" n'ont rien à voir : si le donneur d'organes est mourant (et non mort !! les organes d'un mort ne sauvent malheureusement personne), celui ou celle qui a fait don de son corps à la science sera bel et bien décédé (arrêt définitif des fonctions du coeur, des poumons et du cerveau) avant que son corps (refroidi depuis longtemps) ne serve à des expérimentations scientifiques. Le corps du donneur "décédé" dont on prélève les organes n'est, quant à lui, pas refroidi. Il fait l'objet de nombreux soins (hydratation entre autres). Ce corps garde des fonctions qui ne sont pas celles d'un cadavre (transpirer, uriner...). Le raisonnement sous-tendu par la formulation citée plus haut, extraite du Registre National des Refus, est donc tendancieux (orienté, "biaised", comme disent les Anglo-Saxons) : il vise à donner la priorité à la promotion du don d'organes par rapport à l'information objective, car objectivement, on devrait parler de deux situations distinctes. Le "soit" n'est que de la poudre aux yeux : l'amalgame est flagrant. Quiconque remplit ce formulaire ne peut pas le faire pour de bonnes raisons. Il en résulte qu'être contre le don de ses organes à sa mort équivaut à une négation des principes moraux : refus de soigner autrui (refus d'assistance à personne en danger ?), refus d'être autopsié à toutes fins utiles, refus de faire avancer la science (en ne faisant pas don de son corps à la science). Quiconque refuse une de ces options est présenté comme les rejetant toutes, tel est le message implicite de l'extrait cité. Or chacun a le droit de se faire sa propre représentation (idée) de ce qu'est la mort. Cette formulation ne respecte pas ce droit élémentaire, puisqu'elle met sur le même plan des formes de décès pourtant différentes : acception traditionnelle de la mort (arrêt des fonctions coeur, cerveau, poumons dans le cas de l'autopsie et du don de son corps à la science) ; formes de décès sujettes à caution au sein de la communauté médicale scientifique internationale (mort encéphalique, mort cérébrale, prélèvements "à coeur arrêté" suite à échec des tentatives de réanimation d'une personne en arrêt cardiaque). Le Registre National des Refus vise à faire avorter toute forme de réflexion, toute interrogation sur ce qu'est la mort. Ces réflexions et interrogations contiennent indéniablement une part de subjectivité.

La doctrine du don d'organes, avec le concept de don d'organes comme moteur du système des transplantations, conduit à la désinformation de l'usager de la santé :
1.-) le don du sang est comparé au don d'organes (le discours public établit un lien de parenté entre les deux formes de don)
2.-) pour beaucoup d'usagers de la santé, le don d'organes est apparenté au don de son corps à la science, après son décès. Or, les deux formes de "don" n'ont rien à voir , comme on l'a vu. On peut donc bel et bien parler de don de son corps à la science, de don de sang. Mais peut-on parler de don d'organes ? Du point de vue du receveur d'organes, certainement. Mais du point de vue du "donneur" mourant (mort encéphalique, prélèvement d'organes sur donneur "à coeur arrêté"), c'est nettement moins évident... Le concept d'euthanasie signifie : belle mort (linguistiquement parlant). Or il n'est pas évident qu'un donneur d'organes mourant, et donc "euthanasié" lors du prélèvement de ses organes, connaisse la plus belle mort qui soit. Il y a euthanasie non au bénéfice de soi, mais au bénéfice d'autrui. En quoi une euthanasie au bénéfice d'inconnus est-elle apparentée au don ? Faut-il parler de sacrifice ? Comment ce sacrifice est-il reconnu au sein de la société ? Y-a-t'il un lien entre la méconnaissance sociale de ce sacrifice et la tendance lourde de libéralisation du marché du don d'organes (avec l'achat et la vente de greffons qui se généralise au sein de la société) ? La réflexion autour du don est dogmatique au sens où elle empêche une réflexion de fond.

Une précision supplémentaire sur la législation en France : il faut savoir que même si une personne est en possession d'une carte de donneur d'organes, si cette personne se retrouve un jour en état de mort encéphalique et que la question du don de ses organes se pose, le consentement des proches prévaudra sur la carte de donneur - c'est à dire que si un proche s'oppose au prélèvement des organes, le prélèvement ne pourra pas avoir lieu. En effet, les lois de Bioéthique (la dernière date d'août 2004) réintroduisent la famille puis les proches comme témoins de la parole du défunt. Si le défunt n'est pas inscrit sur le Registre National des Refus, il est présumé avoir consenti au prélèvement, mais il appartient à la famille de confirmer ou d'infirmer cette présomption.

Pourquoi parle-t-on parfois de "vide juridique" ?
Ce terme n'est peut-être pas adéquat. On peut parler des ambiguïtés de la loi. Quelle est-elle ?
La loi Caillavet, qui date de 1976 et qui prévaut actuellement en France, fixe un cadre juridique aux transplantations : le "consentement présumé" : qui ne s'est pas opposé au don de ses organes est réputé être en faveur de ce don. Cette même loi prévoit une information des usagers de la santé, afin qu'ils puissent donner leur consentement éclairé sur la question du don d'organes, le cas échéant. L'information prévue par la loi Caillavet n'est pas de nature juridique ou légale. Il s'agit d'une information médicale qui doit permettre le consentement éclairé. Le "consentement présumé" inscrit dans la loi s'accompagne donc d'une obligation d'informer. Cette obligation se conçoit, étant donné que le consentement éclairé est requis de la part du donneur ou de ses proches. Or l'Agence de la biomédecine est un organisme bicéphale : légalement, l'Agence doit promouvoir le don d'organes (l'Etat lui a donné cette mission). En même temps, elle orchestre la communication grand public sur le don d'organes. Elle doit donc jouer un rôle d'information. La question est : si le discours public se situe entre promotion et information, en quoi peut-il être le garant d'un consentement éclairé ? Promouvoir n'est pas informer... A l'heure actuelle, rien ne garantit que le discours public sur le don d'organes puisse s'affranchir de la promotion du don d'organes, bien au contraire : tout est mis en place pour faire en sorte qu'à aucun moment l'information ne puisse s'affranchir de la promotion. Cette stratégie est qualifiée d'"éthique". Le rôle de ce weblog d'information est de se distancier de ce terme d'éthique et de replacer l'éthique des transplantations dans la perspective d'une médecine de la transgression, qui fait appel à une déontologie bien spécifique, en ce qui concerne le prélèvement des organes :

"Sur le versant médical et soignant, le personnel ne traite plus un patient pour le guérir mais pour assurer le maintien de la qualité des greffons qui pourraient être prélevés : ce personnel est donc pris dans une situation conflictuelle, opposant le service dû à l'individu et le service dû à la collectivité". Source :
http://www.angcp.be/bxl/fr/dossiers/ethique_tx/ethiquetx2.htm

Qu'est-ce que le Registre National des Refus et quel rôle joue-t-il ?
Un Registre National des Refus a été mis en place par les lois de Bioéthique de 1994 (presque vingt ans après la loi Caillavet !). Un décret de 1997 a précisé le mode de fonctionnement de ce Registre. Il est important de préciser que les lois de Bioéthique (la dernière date d'août 2004) réintroduisent la famille puis les proches comme témoins de la parole du défunt. Cela signifie qu'en cas de non inscription du donneur potentiel sur le Registre National des Refus, ce donneur potentiel est présumé avoir consenti au prélèvement, mais il appartient à sa famille, ses proches de confirmer ou d'infirmer cette présomption.

L'information du malade : le procédé de renversement de la charge de la preuve :

1.) Le Code de Déontologie, article 35 : Information du Malade, stipule (article R.4127-35 du code de la santé publique, commentaires révisés en 2003) :

"L'obligation d'information entraîne des conséquences importantes dans le domaine de la responsabilité médicale.La responsabilité du médecin est en effet engagée s'il n'a pas donné à son patient l'information nécessaire. Il peut alors être condamné à indemniser ce dernier non pas de l'ensemble du dommage corporel dont il est atteint, mais de la perte de la chance qu'il avait d'échapper au risque qu'il a encouru et dont il a été finalement victime. Jusqu'en 1997, une telle condamnation intervenait rarement car c'était au patient de faire la preuve que l'information nécessaire n'avait pas été apportée (Cour de cassation, 29 mai 1991 ), preuve négative toujours difficile à apporter. Mais un revirement de jurisprudence est intervenu avec l'arrêt rendu par la Cour de Cassation le 25 février 1997 (arrêt Hédreul) qui a renversé la charge de la preuve en matière d'information du patient. C'est maintenant au médecin et non plus au patient qu'il incombe en cas de litige d'apporter la preuve qu'il a bien informé ce dernier des risques du traitement ou de l'investigation qu'il lui propose, et cette obligation porte même sur l'existence d'un risque exceptionnel si c'est un risque grave (Cour de Cassation, 7 octobre 1998 : arrêt Castagnet). (...) [Information ] Loyale est le mot-clé cité d'ailleurs en premier dans cet article 35. On ne ment pas à quelqu'un qui doit être respecté. Cette loyauté ne signifie pas une franchise brutale, crue, sans cœur. Mais toute dissimulation ou tout mensonge est exclu, sauf en fonction des restrictions que nous allons voir, dont l'application devrait devenir plus rare. L'intention de tromper ou dol, est une faute en droit général ; elle peut être la cause de nullité d'un contrat et source de responsabilité."

2.) "Ethique de l'information médicale", 26 avril 2007 (colloque organisé par l'Ordre des Médecins, avec la participation du Professeur Didier Sicard, Président du Comité national d'Ethique, et du Professeur Christian Hervé, Directeur du Laboratoire d'Ethique médicale de Paris V) :

"(...)la réflexion éthique n'est la propriété de personne. Elle doit être partagée. (...) la communication médicale a été profondément dénaturée au cours des dernières années. En effet, le couple du colloque singulier a laissé la place à une relation à plusieurs. Le patient, ses proches et la personne de confiance qu'il a pu désigner ont tous reçu une foule d'informations provenant de sources diverses. Il est difficile pour lui d'effectuer le tri au milieu des sites Internet et des références scientifiques. Avant même de rencontrer son médecin, le patient se construit un imaginaire. C'est sur cet imaginaire que le praticien doit greffer son message. Le colloque antérieur qui préexistait, par nature binaire, était assez simple dans sa configuration. A la plainte du patient, le médecin apportait une réponse et une thérapeutique. Depuis, le rythme a changé. La réponse est aujourd'hui une proposition. Elle appelle une seconde réponse de la part du patient, sur la base de ses propres connaissances. C'est ainsi que se noue une négociation entre le praticien et le patient. Le médecin devient ainsi responsable et le patient se mue en citoyen. A ce sujet, la loi de 2002 [loi N°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, ndlr.] peut être considérée comme fondatrice. Les médecins doivent aujourd'hui se saisir de ces questions afin d'éduquer au mieux le public. Nous devons ainsi nous préoccuper de la validité des contenus des sites Internet. Afin que le patient puisse pleinement devenir citoyen, il faut que ce dernier parle le même langage que le médecin. En ce sens, l'éthique de l'information ne saurait se limiter au colloque singulier. Elle trouve pleinement sa place dans l'éducation à la santé. Nous tenons à ce que le public reçoive en la matière une information pertinente et éthique. Notre travail commun avec les associations de patients est à cet égard fondamental. Il nous faut pleinement nous investir dans cette nouvelle stratégie. Ces sujets nous dérangent autant qu'ils nous passionnent."

En effet, ces sujets peuvent déranger le corps médical institutionnel : que penser de la communication grand public sur le don d'organes, orchestrée par l'Agence de la biomédecine, qui a pourtant pour mission de promouvoir le don d'organes (cette mission est inscrite dans les statuts de l'Agence) ? Promouvoir n'est pas informer. D'autre part, les équipes de transplantation d'organes, et plus particulièrement l'infirmier ou infirmière coordinatrice de ces équipes, interlocuteur privilégié des familles confrontées au don des organes d'un proche "décédé", ont pour mission de promouvoir le don d'organes. Là encore, promouvoir n'est pas informer. Dans ces deux cas, où est la loyauté inscrite dans le code de déontologie (article 35 : Information du malade) ? D'autant qu'avec le renversement de la charge de la preuve intervenu récemment (revirement de jurisprudence de 1997), c'est maintenant au médecin et non plus au patient qu'il incombe en cas de litige d'apporter la preuve qu'il a bien informé le patient. Or le discours public et institutionnel français promeut (= information orientée) systématiquement le don des organes ; il n'informe pas (= information objective). Cet état de fait est "dérangeant" pour l'institution médicale dans la mesure où il y a usurpation d'information.

Cette usurpation d'information est préjudiciable aux familles confrontées au don des organes de leur proche "décédé" (c'est-à-dire présenté comme tel) - familles qui sont parfois amenées à découvrir après-coup (après avoir autorisé le prélèvement des organes sur leur proche) que les formes de "décès" qui conduisent au prélèvement des organes sont controversées au sein du milieu scientifique médical (en France comme dans tous les autres pays). Dans de tels cas, les familles reprochent souvent aux acteurs des transplantations d'avoir déguisé la réalité (leur proche était en fait mourant et non mort), elles estiment qu'il y a eu usurpation d'information ("intention de tromper", "dol").

Dans le cas du prélèvement des organes sur patient "décédé" (plus exactement, dont on prévoit le décès), il s'agit pour le médecin de sacrifier l'intérêt du patient donneur, au profit de patients receveurs d'organes. Il s'agit là d'une forme de "déontologie" bien particulière et sujette à caution dans le corps médical. On voit mal comment l'entourage d'un patient qui va être "euthanasié", non dans son propre intérêt, mais dans l'intérêt de patients qui attendent de récupérer ses organes, pourrait bénéficier d'une information "neutre" : la "déontologie" particulière qui est à la base du don d'organes ne permet pas la neutralité de l'information.

L'information du patient et de ses proches dans le contexte du don d'organes : un chapitre qui reste à écrire dans le grand livre de la loi ? La loi est au service de la promotion du don d'organes (et donc du prélèvement des organes sur patients "décédés"), rien n'indique que cela va changer. Il est même certain que cette tendance sera maintenue (renforcée ?), jusqu'à ce que la médecine régénérative supplante les transplantations d'organes. Si cela marche un jour. Pour le moment, on s'achemine vers une libéralisation du don d'organes, la législation devra bien, d'une manière ou d'une autre, suivre cette "tendance lourde", qui n'épargne plus l'Europe, encore moins les USA et les pays émergents.