La pénurie d'organes, Grande cause nationale ?

Le Premier ministre François Fillon a décidé de faire du don d’organes la Grande cause nationale de 2009.

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Rappelons que les donneurs d’organes potentiels sont, pour l’essentiel en France, les personnes en état de mort encéphalique. Ces patients représentent un pour cent du nombre total annuel de décès en France, qui est de 540.000. Un pour cent de 540.000, cela fait 5.400 donneurs potentiels. Or 13.000 patients sont en attente de greffe, pour un rein essentiellement (9.226 patients), ou un foie (1.788 patients), un coeur (708 patients), des poumons (348), à quoi il faut ajouter les patients en attente d’une double greffe coeur/poumon, soit 65 personnes. (source : Agence de la biomédecine). Que dissimule une volonté de faire du don d’organes la Grande cause nationale de 2009 dans un contexte de pénurie de greffons ?

"La Grande cause nationale de l’année prochaine sera (...) en France, celle du 'don d’organes (...)'. Après la maladie d’Alzheimer en 2008, le Premier ministre a donc décidé de mettre l’accent sur la nécessité de dons solidaires en santé. En France l’an passé, 227 personnes sont en effet décédées faute de greffon.
Mais ce n’est pas tout... 'Malgré les efforts et l’engagement de tant de nos concitoyens, les besoins non couverts demeurent préoccupants' observent les services de Matignon. 'Car si l’année dernière 4 666 malades ont pu être greffés, 13 000 sont toujours en attente'.(...) Concrètement, le label 'Grande cause nationale' permettra à des organismes à but non lucratif investis dans des campagnes de sensibilisation d’obtenir le financement de tout ou partie de leurs activités. Notamment en obtenant gratuitement ’ou à tarifs préférentiels’ la diffusion de messages sur les télévisions et radios publiques. Compte-tenu de l’enjeu que représente le don d’organes et de tissus, la Commission européenne vient d’adopter un Plan d’Action sur 6 ans (2009-2015). Il ambitionne de relever trois défis : 'améliorer la qualité et la sécurité des dons d’organes en Europe', 'accroître la disponibilité d’organes' et 'rendre plus efficaces les systèmes de transplantation'."

Source :
Services du Premier ministre (Matignon), Commission européenne (Bruxelles), (8 décembre 2008)
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Rappelons que le rein, contrairement aux autres organes cités plus haut (foie, coeur, poumons), n’est pas un organe vital, puisque la dialyse prend le relais de l’insuffisance rénale. Rappelons aussi quelques réalités : les traitements post-greffe sont très lourds : les greffés doivent prendre jusqu’à 30 médicaments quotidiens, dont les effets secondaires peuvent être des risques accrus de cancer ou une insuffisance rénale, ce qui conduit certains greffés à se retrouver de nouveau en attente ... de greffe de rein.

227 malades sont morts en 2007 en France "faute d’avoir été greffés à temps", selon l’Agence de la Biomédecine qui encadre l’activité du don d’organes et de la greffe.

Faire du don d’organes une priorité nationale, est-ce continuer à augmenter le nombre de patients en attente de greffe - cette augmentation étant la tendance lourde des dernières décennies ? Ne risque-t-on pas de lire dans les journaux, d’ici quelques années, qu’une personne par jour décède "faute d’avoir été greffée à temps" ?

Augmenter le nombre de donneurs potentiels signifie qu’il faut se pencher sur les conditions de décès dudit donneur. Est-il mort ou mourant ? Les prélèvements "à coeur arrêté", qui ont repris en France en 2007, visent à répondre à la pénurie de greffons, car ils permettent le prélèvements des reins de donneurs ayant fait un arrêt cardiaque, ou encore : "arrêt cardio-respiratoire persistant", qui équivaut à un constat légal de décès - dans le but de pouvoir prélever les reins de ces donneurs ayant fait un arrêt cardiaque dit réfractaire à la réanimation. Néanmoins, cette nouvelle source de greffons est problématique (lire).

Le nombre de patients en état de mort encéphalique constitue moins de un pour cent des décès annuels en France. Ce nombre est un fait. Ce fait est irrémédiablement indépendant de la demande en greffons qui, elle, ne cesse de croître. Faire du don d’organes une Grande cause nationale sous-tend que l’on va ainsi résoudre le problème de pénurie d’organes à greffer. Veut-on se diriger vers une industrialisation du don d’organes ?

A l’heure où la mission d’évaluation de la loi Léonetti d’avril 2005, concernant le droit des malades en fin de vie, vient de s’achever, sans pour autant enterrer le débat (la loi doit-elle évoluer par la suite en incluant la notion d’"exception d’euthanasie", pour répondre à des cas - distincts - comme celui d’un Vincent Humbert ou d’une Chantal Sébire, ce qu’elle a décidé de ne pas faire pour le moment ?), il est clair que les questions concernant la fin de vie ne font consensus ni au sein des équipes soignantes, ni parmi les usagers de la santé. A l’heure où les politiques - députés de l’Assemblée nationale et Sénateurs - demandent aux usagers de la santé de réfléchir sur la fin de vie, en organisant des débats et des états généraux, quelle réflexion les usagers de la santé doivent-ils engager sur la fin de vie dans le contexte d’un don d’organes ? Il est clair que le don d’organes Grande cause nationale entraînera une multiplication des communications en faveur du don d’organes. La promotion ne se fera-t-elle pas au détriment de l’information ? Même une Grande cause nationale ne pourra pas changer ce qui est inscrit dans la loi : le consentement informé au don de ses organes à sa mort. Ce n’est pas la promotion du don d’organes qui est inscrite dans la loi, c’est l’information de l’usager de la santé.

Qui informe le grand public sur les prélèvements d’organes ??

A l’instar des débats qui ont lieu dans le sillage de la mission d’évaluation de la loi Léonetti, il faudra s’attendre à ce que la question des prélèvements d’organes continue à diviser les équipes soignantes tout comme les usagers de la santé. Bien entendu, la promotion du don d’organes n’a pas pour mission de relayer la disparité des points de vue, et encore moins les disparités concernant les pratiques d’un pays à l’autre, en ce qui concerne les prélèvements d’organes. Le don d’organes comme Grande cause nationale, une arme à double tranchant ?

Pour étayer ces propos, citons un exemple de désaccord sur le sujet des prélèvements d’organes au sein du corps médical :
[29/09/2005] : "Dans le magazine 'Famille Chrétienne', le Dr Bernard Boillot, chirurgien des hôpitaux, vice président de la fédération Grenoble-Transplantation, revient sur la question du don d’organes. Il réagit aux déclarations du Dr Marc Andronikof, chef du service des urgences de l'Hôpital Antoine-Béclère, Clamart, [voir plus loin] qui selon lui 'donne une image extrêmement négative du don d’organes'.

La question du prélèvement d’organes soulevant de nombreuses peurs et interrogations, il importe selon lui d’être extrêmement 'précis et subtil lorsqu’on aborde ce sujet délicat'.

Il rappelle que les grandes religions monothéistes présentes en France sont favorables au don d’organes. Jean-Paul II a écrit que 'la noblesse de ce geste est un véritable acte d’amour' rappelle t-il. Il explique que l’Église catholique reconnaît comme valables les critères médicaux définissant la mort, c’est à dire la cessation complète et définitive de toute activité cérébrale.

Il souligne que les équipes médicales effectuent des prélèvements d’organes respectent la réglementation et 'mettent une énergie admirable pour que la mort du donneur ne soit pas volée et que la dépouille soit respectée'.

Enfin, il insiste sur la nécessité de ne pas confondre le problème des prélèvements d’organes et celui de l’acharnement thérapeutique. Il rappelle, pour cela, qu’un patient en état de mort encéphalique ne peut être maintenu que quelques heures avec une activité cardiaque. Très vite ses fonctions vitales se dérèglent et son coeur s’arrête, explique t-il. Quant aux grands malades agonisants, leur état de santé est souvent tel que même un acharnement thérapeutique ne pourrait permettre un prélèvement d’organes." (source)

Déclaration du Dr. Marc Andronikof, chef du service des urgences à l’hôpital Antoine Béclère, Clamart (02/02/2005) :

"Marc Andronikof, chef de service des urgences de l’hôpital Antoine Béclère de Clamart nous fait part dans un ouvrage intitulé 'Médecin aux urgences'* de ses réflexions sur des sujets comme l’euthanasie, les greffes d’organe, la bioéthique ou l’acharnement thérapeutique. Ce livre bouscule le consensus sur les avancées scientifiques et sur les capacités qu’elles ont à résoudre les problèmes auxquels nous sommes confrontés.

Rédigé sous forme d’entretiens avec la journaliste Jacqueline Dauxois, Marc Andronikof revient notamment sur la question des greffes d’organes. Il dénonce que dans les services d’urgence on réanime à tout prix les patients dans le seul but de leur prélever leurs organes :

'Moi, je suis hérissé de ne pas laisser les mourants mourir en paix, et, de plus
il me semble que le médecin doit soigner et aider la personne qui se trouve là
[...] au lieu de la sacrifier pour les autres'.

Il explique également que c’est la mort qui conditionne l’autorisation de prélèvement. 'Depuis peu on a légiféré pour définir la mort comme la mort cérébrale alors qu’avant elle était définie en fonction de l’arrêt du coeur, du cerveau et de la respiration'. Aujourd’hui les prélèvements sont donc autorisés sur des personnes en 'coma dépassé'. Il est temps, estime t-il 'de se demander si l’on ne recommence pas les erreurs tragiques du passé au lieu de se persuader qu’elles ne peuvent en aucun cas se produire de nos jours.'

Marc Andronikof rappelle que le prélèvement d’organes est automatique si on n’a pas déclaré qu’on le refusait et dénonce la propagande pour la transplantation d’organes malgré de nombreux scandales.

Il revient au travers des cas concrets sur la frontière entre l’euthanasie et l’acharnement thérapeutique en rappelant qu’il y a des seuils qui dépendent de la conscience de chacun et de s’interroger en tant que médecin : 'où est la fin d’une course quand les interventions techniques en reculent le terme constamment ?'"

* "Médecin aux urgences" Jacqueline Dauxois - Dr Marc Andronikof - Éditions du Rocher, 2005.
(source)

Dès qu'on aborde le domaine de la fin de vie, qu'il s'agisse de prélèvement d'organes ou non, de vifs désaccords apparaissent au sein des équipes soignantes et des usagers de la santé. Ainsi, le député socialiste Gaëtan Gorce, qui a participé à la mission d'évaluation de la loi Léonetti sur les droits des malades en fin de vie, regrette que la démarche de la mission sur la fin de vie "ne soit pas plus aboutie". Le député "veut aller plus loin. Il préconise la mise en place d'une 'euthanasie d'exception', pour préparer la société à la dépénalisation du droit à mourir." Or dans son rapport remis au gouvernement tout récemment, le député et médecin Jean Leonetti, auteur de cette loi concernant les droits des malades en fin de vie, "refuse une nouvelle législation sur la fin de vie". Rappelons que Jean Léonetti a lui-même conduit, entre février et septembre 2008, la mission d'évaluation de la loi dont il est l'auteur et qui porte son nom, avant de remettre son rapport au gouvernement début décembre 2008. Les dix propositions du rapport, que Gaëtan Gorce soutient, permettent d'"améliorer une loi méconnue et efficace pour la plupart des cas. Par exemple, la possibilité pour les équipes soignantes, la famille et le patient, de faire appel à un référent spécialiste des soins palliatifs, en cas de difficulté médicale particulière". Mais selon M. Gorce, "la législation existante ne répond pas à toutes les situations. Ainsi, certaines personnes sont livrées à elles-mêmes, et transgressent la loi. Certes, le malade peut mettre fin à ses jours de lui-même, mais c'est une issue violente sur tous les plans." Ainsi, M. Gorce déclare s'opposer au point de vue du généticien Axel Kahn, qui, pour sa part, s'inscrit contre l'"exception d'euthanasie". En oppposition au Dr. Léonetti et au Prof. Axel Kahn, M. Gorce propose "une formule d'exception, qui permettrait à la personne qui le souhaite d'être encadrée et orientée par un comité d'éthique vers la meilleure solution. Dans les cas les plus extrêmes, une 'euthanasie d'exception' pourrait être pratiquée sans sortir de la logique de la loi. D'ailleurs, le rapport Leonetti admet l'idée que, 'dans certains cas', la justice peut faire appel à des moyens exceptionnels. En effet, les parquets seront incités à collaborer avec les milieux médicaux pour pouvoir mieux apprécier les circonstances dans lesquelles un acte d'euthanasie pourrait être pratiqué. Alors, pourquoi ne pas aller jusqu'au bout de cette démarche ?"

Soulignons aussi le conflit entre Mme Marie Humbert, mère de Vincent Humbert, et le Dr. Léonetti. Dans son livre intitulé "A la lumière du crépuscule. Témoignages et réflexions sur la fin de vie", paru en novembre 2008 aux Editions Michalon (essai), Jean Léonetti écrit ce que l'on pourrait appeler une lettre ouverte à Marie Humbert, dont l'association "Faut qu'on s'active !" "porte le combat militant" : [p. 110: ]

"Elle [Marie Humbert] veut une 'loi Vincent Humbert', qui dise que ce qu'elle a fait est bien. L'association qui porte son combat militant se nomme 'Faut qu'on s'active !'. Le terme serait presque indécent s'il ne traduisait pas la réelle souffrance d'une mère que les circonstances ont amené à tuer son enfant".

Jean Léonetti achève son livre sur une "Lettre à un ami partisan de l'euthanasie", dont on comprend qu'il peut s'agir, là aussi, d'une lettre ouverte à Marie Humbert [p. 137 : ]:

"Je te rencontre souvent sous les traits d'une femme (...). Tu m'as quelquefois agressé en me reprochant de n'être pas allé assez loin. (...). J'ai bien noté par ailleurs que tu n'as plus ce mépris pour les acteurs des soins palliatifs que tu considérais il y a peu de temps encore comme des personnes qui n'avaient d'autre utilité que de tenir la main des mourants d'une manière infantile et vaine. Tant mieux, j'ai cependant la conviction que vous suivez des chemins différents sinon opposés."© Editions Michalon.

Doit-on inscrire la compassion dans la loi ? Marie Humbert fut-elle la seule à entendre la demande de mort de son fils, tandis que les équipes soignantes auraient refoulé cette demande, impossible à entendre pour eux, du fait de l'existence de tous les Vincent Humbert qu'ils ont déjà soigné et/ou soignent encore - ces Vincent Humbert qui avaient eux aussi réclamé la mort, mais entre temps, finalement, changé d'avis ? "La mort tue ta liberté de changer d'avis", écrit Léonetti dans sa conclusion qui semble s'adresser à Marie Humbert et à son fils Vincent [p. 135].

Tous ces conflits rendent le thème de la fin de vie, dans le contexte de prélèvements d'organes ou non, extraordinairement complexe. Pour autant : ne pouvait-on faire des soins palliatifs la Grande cause nationale de 2009 ? Il est nécessaire de diffuser la culture des soins palliatifs au sein des usagers de la santé et des équipes soignantes, nul n'en disconviendra. Or, à l'échelle nationale, c'est encore loin d'être le cas. Faire du don d'organes la Grande cause nationale de 2009 est problématique : le douloureux problème de la pénurie de greffons, omniprésent, laisse entrevoir quelques vérités, comme celle-ci : la réponse à la pénurie de greffons ne passera pas par les seules greffes, mais aussi par la médecine régénératrice (cellules souches), à moins d'organiser un recyclage du corps humain et de réquisitionner les corps des donneurs potentiels. Or la seule science médicale échoue à définir le début (statut de l'embryon) et la fin de vie. C'est là ce que la Grande cause nationale de 2009 voudrait bien nous faire oublier. Parler de "don", c'est en effet détourner, voire censurer, la réflexion sur la mort. Quelle mort a le donneur d'organes ? Son décès peut-il être hâté ou retardé, en fonction de la programmation de l'opération visant à prélever ses organes ? Faut-il assimiler le don d'organes au don de sang (mais on se souvient du scandale du sang contaminé), ou encore au don de sperme ? Qu'a à voir la générosité ou la solidarité avec la définition de la mort ? Le donneur d'organes en état de mort cérébrale est un mort "à coeur battant", tandis que le patient qui est en arrêt cardio-respiratoire persistant, et dont on va prélever les reins (prélèvements d'organes dit "à coeur arrêté"), est un "mort" pour lequel la destruction irréversible du cerveau ne peut pas être prouvée avant le prélèvement de ses organes... Malgré ces faits, le personnel soignant, au moins pour une bonne partie, valorise fortement le prélèvement d'organes : c'est un service rendu à la communauté des usagers de la santé. Cette notion de service se trouve fortement valorisée, elle est même élevée au rang de Grande cause nationale.

Une autre forme de service fortement valorisée, mais qui, elle, fait consensus : celle des soins palliatifs : signalons la création du Collectif "Plus digne la vie", créé mercredi 10/12/2008 :

"Constitué, le 10 décembre 2008, soixante ans après la promulgation de la Déclaration universelle des droits de l’homme, Plus digne la vie est un collectif où se retrouvent autrement, dans un contexte favorable à l’échange, aux approfondissements, à l’élaboration de propositions pratiques (dans le cadre de concertations avec les acteurs de terrain et aussi les décideurs), celles et ceux qui comprennent que le souci éthique de l’autre relève aussi du courage de s’engager avec lui, dans son combat, là où la dignité de sa vie dépend étroitement de notre propre conception de la dignité.

(...) Le Collectif Plus digne la vie a pour vocation de réunir dans un esprit d’ouverture, au-delà des clivages idéologiques, afin de contribuer à l’élaboration de propositions et de lignes d’actions. Il a été initié par une équipe constituée par Emmanuel Hirsch (professeur à l’Université Paris-Sud 11, président de l’association de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, ARS).

Il nous faut repenser ensemble les exigences indispensables à une vie en société qui soit digne d’être vécue jusqu’à son terme. Nous affirmons que la dignité et les droits des personnes malades ou handicapées, valent mieux que les controverses portant sur l’administration de leur mort. Plus vulnérable que d’autres, nos obligations à leur égard sont les plus fortes.

La signification des combats que les personnes malades et leurs proches mènent au quotidien afin de préserver une existence humaine digne, justifie des solidarités concrètes qui ne peuvent se comprendre qu’au service de leur vie. On ne saurait ramener à des positions idéologiques, l’argumentation de décisions souvent complexes et toujours singulières dans les circonstances les plus extrêmes de la mort médicalisée. L’approche de la mort touche au plus intime. Le devoir de respect impose la décence et la retenue.

Les professionnels de santé ne sauraient accepter la mission d’exécuter, à la demande, l’acte de mise à mort. Leur vocation les engage à témoigner sollicitude, considération et respect à la personne malade, privilégiant une relation de confiance dans la continuité et la mesure d’un soin concerté. Leur engagement auprès de personnes que la maladie ou les handicaps confinent trop souvent dans les espaces oubliés de la société, est l’expression d’une solidarité humaine et d’une faculté de contrer l’individualisme. Il s’avère à ce point remarquable qu’il convient d’en reconnaître la valeur sociale afin de ne pas laisser dénigrer sa signification." (source)

Souhaitons que ce collectif favorise la diffusion de la culture des soins palliatifs au sein de la société et des équipes soignantes.

Actualités

==> "Les périls de la course à la greffe" : Ignazio Marino, sénateur italien et chirurgien spécialiste des greffes, s'inquiète de certaines dérives (lire).

==> "Il est devenu délicat de déclarer la mort cérébrale totale et irréversible" : "Les nouveaux trompe-la-mort", Courrier International, Hors-Série, Octobre-novembre-décembre 2008 (lire).

==> Prélèvement d'organes en Australie : polémique.
(Source)

==> Les greffes d'organes en Afrique :
"Je suis le Professeur Georges Adrien BELMONTE. Je fais (...) des greffes d'organes en Côte d'Ivoire, vues les restrictions qu'il y avait en France, j'ai décidé d'exercer en Afrique, et plus précisement en Côte d'Ivoire, car ici il n'y a pas de restrictions à ce sujet et on peut très facilement trouver des organes, et pas trop coûteux. Pour plus d'informations, faites-moi parvenir vos inquiétudes par mail."
Professeur Belmonte
belmonte_georges_adrien@yahoo.fr

==> Les prélèvements "à coeur arrêté" :
Un arrêt cardiaque peut désormais faire de chacun de nous un donneur d'organes potentiel. Depuis octobre 2006 ont repris en France les prélèvements "à coeur arrêté". Dans cette situation, le constat de décès est basé sur l’arrêt des fonctions du coeur et des poumons, sans que soit vérifiée la destruction du cerveau (mort encéphalique). Dans le cas de la mort encéphalique, qui constitue l'autre source de prélèvement d'organes sur donneur "décédé", le cerveau est détruit, mais le coeur bat encore. Rappelons que la mort, dans son acception traditionnelle, se définit par la cessation irréversible des fonctions du coeur, des poumons et du cerveau. Benoît XVI intervenait, le 7 novembre 2008, devant les participants d’un congrès international sur le don d’organes qui s’est déroulé à Rome sous l’égide de l’Académie pontificale pour la vie, de la Fédération mondiale des associations médicales catholiques et du Centre italien de transplantations. Le Saint-Père a précisé : "(...) [L]à où la certitude n’est pas encore atteinte, le principe de précaution doit prévaloir." C’est pourquoi il a demandé que "les résultats obtenus reçoivent le consensus de la communauté scientifique toute entière pour favoriser la recherche de solutions qui donnent une certitude à tous". Rappelons que depuis octobre 2006 s'effectuent en France, à titre expérimental, des prélèvements d’organes sur des personnes en état d’arrêt cardiaque "pour augmenter le nombre de donneurs potentiels". Or les modalités de prélèvement "à coeur arrêté" sont loin de faire l'unanimité au sein du corps médical, notamment en ce qui concerne le constat de décès du patient donneur d'organes potentiel. Ce constat de décès soulève des problèmes d'éthique. "Selon l'argumentation du pape, en l’absence d’unanimité dans la communauté des spécialistes des transplantations et en s’appuyant sur le principe de précaution, ne faudrait-il pas surseoir momentanément à ces pratiques de prélèvement à cœur arrêté permises 'en toute discrétion' ?" (source)

Toute greffe n'est pas toujours bonne à prendre...

Toute greffe n'est pas toujours bonne à prendre. Il convient d'étudier le rapport bénéfice-risque, pour le patient en attente de greffe. La pénurie de "greffons" ou organes à greffer pose aussi la question du décès du donneur d'organes puisque, techniquement, celui-ci décède au bloc opératoire, lors du prélèvement de ses organes. Peut-on en effet parler de cadavre alors que le corps n'est pas encore froid ? "Quand on est mort, on est froid", dit le bon sens populaire depuis plus d'un millénaire. Face à l'explosion du nombre de patients en attente de greffe, faut-il parler d'une éthique du patient en attente de greffe ?

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13.000 patients en attente de greffe en France, tandis que dans le monde, 500.000 personnes vivent avec un organe transplanté qui leur a sauvé la vie. Sur ces 500.000 personnes greffées avec succès, plus de 40.000 se trouvent en France : il y a plus de 27.000 greffés du foie, 8.172 du rein et plus de 3.500 greffés du coeur.

Qui attend une greffe en France ?
Très largement en tête, les malades du rein (9.226), devant le foie (1.788), le coeur (708) et les poumons (348). A quoi il faut ajouter les patients en attente d'une double greffe coeur/poumon, soit 65 personnes. (source)

227 malades sont morts en 2007 en France "faute d'avoir été greffés à temps", selon l'Agence de la Biomédecine qui encadre l'activité du don d'organes et de la greffe. (source)

Dans quelques années, ce sera une personne par jour qui décédera "faute d'avoir été greffée à temps".

Que cache l'expression toute faite, ressassée par les médias, et pour tout dire démagogique : "faute d'avoir été greffés à temps" ?

Les Français manquent-ils à ce point de générosité qu'il faille leur imputer la totale responsabilité de la pénurie de greffons ? Si tout le monde donnait ses organes à sa mort... Seulement voilà, la mort encéphalique ou cérébrale, qui conditionne le don d'organes, est une forme de décès extrêmement rare : moins de 1 pour cent des décès en France sont dûs à l'état de mort encéphalique. 1 pour cent d'un côté ; 13.000 patients en attente de greffe de l'autre. Le déséquilibre est flagrant. Vouloir nier ou contourner cet état de fait, c'est mentir à l'usager de la santé. Que veut-on ? Se diriger vers un utilitarisme de la mort ?

Pour cela, il faudrait, par exemple, prélever des patients en état de coma profond, afin d'étendre le "pool" des donneurs d'organes pour répondre aux besoins en greffons toujours croissants. Les états de coma ne sont toujours pas exempts de mystères pour la médecine. Si la mort encéphalique est une forme de coma dépassé, dont on sait que le patient ne réchappera pas, il existe néanmoins des comas réversibles qui, eux, ne constituent pas une forme de coma dépassé. A répéter à l'envi que le manque de générosité des Français est "insupportable" ou constitue "un scandale", on poussera l'usager de la santé à douter de l'infaillibilité des diagnostics de mort cérébrale ou encéphalique, en même temps qu'on prendra en ôtage les patients en attente de greffe. Donner de faux espoirs, est-ce aider à mourir ? Comme on le verra à la fin de cet article, une adolescente britannique de 13 ans en a décidé autrement.

La pénurie de greffons constitue une arme à double tranchant. Redoutable. Les médecins, subissant des pressions pour encourager l'activité des greffes, et cette réalité n'échappe à personne, ne vont-ils pas déclarer décédés des patients qui seraient en réalité dans un coma profond, et non dans un coma dépassé ? La frontière entre coma profond et coma dépassé est-elle bien définie ? Y-a-t-il consensus des spécialistes sur le sujet ? Des cas de sortie de coma relancent la question du statut des malades dans un état végétatif, et remet en cause certains dogmes médicaux :

New Scientist, Londres - "A l'âge de 19 ans, Terry Wallis a été éjecté de sa voiture lors d'un accident survenu près de chez lui, dans le Massachusetts. On l'a retrouvé le lendemain, dans le coma, atteint de graves lésions cérébrales. C'était en 1984. Quelques semaines plus tard, son état s'était stabilisé, mais il était plongé dans une quasi-inconscience qui, selon les médecins, allait durer indéfiniment. Dix-neuf ans plus tard, en 2003, Wallis s'est mis à parler. Dans les trois jours qui ont suivi, il a recouvré la faculté de se mouvoir et de communiquer, et a fini par reconnaître sa soeur, qui avait désormais 20 ans. (...) Ce n'est qu'aujourd'hui qu'on sait pourquoi ce miracle médical s'est produit. Le cerveau de Wallis avait reconstitué ses connexions, et ce d'une manière qu'on croyait impossible. De plus, de nouveaux éléments tendent à montrer que certains patients qu'on croyait dans un état végétatif permanent pourraient en fait montrer des signes de conscience. Une découverte qui oblige à revoir le mode de traitement de ces patients." (source).

Le numéro hors-série de Courrier International, octobre-novembre-décembre 2008, publie un article intitulé "Les nouveaux trompe-la-mort" [pp. 28-29] (lien)

"En mai 2008, plusieurs centaines de neurologues et de philosophes sont réunis dans la station balnéaire de Varadero, à Cuba, à l'occasion du Vème symposium international sur la définition de la mort. A priori, pas besoin d'être grand clerc pour définir la mort. Mais, pour peu qu'on s'y attarde, la frontière qui sépare la vie de la mort devient de plus en plus floue. Le problème est apparu, il y a une quarantaine d'années, avec la mise au point des premiers respirateurs. Grâce à ces appareils, les poumons du patient continuent à respirer et son coeur à battre alors même que son cerveau a subi des lésions importantes. Pour la première fois, on s'est alors posé la question de savoir si des individus pouvaient ou non être considérés comme décédés du seul fait que leur cerveau était mort. Pour certains philosophes, la destruction des lobes frontaux, où sont codés les souvenirs et la personnalité, suffit à déclarer la mort du sujet. Cette définition s'applique aux sujets en état 'végétatif permanent' - entièrement privés de conscience, mais encore capables de respirer sans assistance. D'autre contestent l'idée même de mort cérébrale et soulignent que le coeur doit cesser de battre avant qu'un corps puisse être considéré comme mort. Le compromis 'mort cérébrale totale', inscrit dans la législation de la plupart des pays industrialisés, consiste à dire qu'une personne ne peut être déclarée morte qu'après un arrêt irrémédiable des fonctions du cerveau."

"Il est devenu délicat de déclarer la mort cérébrale totale et irréversible"

"Quelle que soit la définition adoptée, les implications pratiques et politiques sont nombreuses. Par exemple, les médecins sont généralement obligés de traiter les vivants et d'arrêter tout traitement sur les morts. Les organes vitaux ne peuvent être prélevés que sur une personne déclarée morte, et les lois relatives à la mort cérébrale ont permis de maintenir en vie, sous respirateur, des coeurs, des foies et autres organes jusqu'à leur prélèvement en vue d'une greffe. Avec l'amélioration des techniques de diagnostic, il est devenu plus délicat de déclarer la mort cérébrale totale et irréversible. Premièrement, les lésions du cerveau sont bien plus complexes que ne le laisse supposer le modèle de mort cérébrale totale. Des lésions touchant de petites zones du cerveau peuvent entraîner une perte de conscience permanente, alors même que le reste de l'encéphale est intact. Dans les années 1990, les progrès de l'électroencéphalographie ont permis de détecter une activité cérébrale résiduelle chez de nombreux patients qu'on aurait jusque là déclarés en état de mort cérébrale. Le deuxième problème tient au fait qu'aujourd'hui la médecine permet de compenser de plus en plus la régulation de l'organisme par le cerveau, si bien que des médecins réussissent à prolonger indéfiniment la survie de certains patients en mort cérébrale. L'un des arguments en faveur de la définition de la mort comme arrêt total des fonctions du cerveau a été que les patients chez lesquels on avait diagnostiqué la mort cérébrale ne tarderaient pas à mourir, quel que soit le traitement médical. Or certains de ces 'morts' ont survécu pendant des années sous respirateur. Le troisième problème repose sur le fait qu'on en sait désormais davantage sur les mécanismes d'autoréparation du cerveau. Des médicaments et des thérapies géniques ont donc été élaborés afin de stimuler cette capacité d'autoréparation. Peut-être pourra-t-on bientôt fabriquer du nouveau tissu neuronal à partir des cellules des patients et le greffer dans les zones lésées. [Des chercheurs ont déjà pu créer des tissus du cortex cérébral à partir de cellules souches embryonnaires humaines, ndlr.] Par ailleurs, les progrès des nanotechnologies et de la miniaturisation informatique vont permettre de traiter les lésions cérébrales par des implants. D'ores et déjà, l'implantation de connexions et de microprocesseurs permet d'établir une communication entre le cerveau et le monde extérieur et vice-versa, permettant à des sourds d'entendre, à des aveugles de voir, et à des paralysés d'utiliser des ordinateurs par la pensée. Tous ces progrès font qu'il est de plus en plus problématique de diagnostiquer la mort cérébrale et d'affirmer avec certitude que la personne consciente est anéantie à jamais. Si certaines lésions cérébrales sont sans doute irréversibles, d'autres seront probablement réparables grâce aux progrès à venir, à condition de maintenir le patient en état de survie artificielle pendant l'attente. D'un autre côté, si l'on veut prolonger indéfiniment la survie des patients en état d'inconscience dans l'espoir de futurs traitements, il faut être prêt à en payer le prix social et émotionnel. En effet, les coûts médicaux et paramédicaux induits par une personne en état végétatif permanent dans le monde industrialisé sont plusieurs fois supérieurs au revenu moyen par foyer."

Faut-il estomper la frontière entre le coma profond et le coma dépassé dans le seul but d'étendre le "pool" des donneurs d'organes ? Faut-il continuer les prélèvements "à coeur arrêté" ? Ils ont repris en France depuis 2006, afin de lutter contre la pénurie de greffons, mais sont contestés au sein même du corps médical, puisqu'on parle d'un patient mort, alors que ce patient, se trouvant en réalité en état d'"arrêt cardio-respiratoire persistant" suite à un arrêt cardiaque, n'est pas encore décédé à proprement parler, étant donné que les critères médicaux conduisant à valider le décès à des fins de transplantations ne permettent pas de confirmer que le cerveau de ce patient est irrémédiablement détruit ... Attendre cette confirmation indiquerait que l'on renonce à prélever les organes du patient, or le prélèvement des organes dans cette situation, essentiellement les reins, doit intervenir très rapidement et ne laisse donc pas le temps nécessaire pour vérifier la destruction du cerveau. A des fins de transplantation d'organes, la loi permet depuis 2007 de faire équivaloir l'état physiologique d'"arrêt cardio-respiratoire persistant", consécutif à un arrêt cardiaque, avec la mort légale. Il y a donc une distorsion entre la mort légale et l'état physiologique réel du patient potentiel donneur d'organes pour lequel le décès a été prononcé. Cette distorsion est dûe à la pratique des transplantations d'organes. On peut se demander si la pénurie de greffons ne va pas aggraver cet état de fait. Le Saint-Père a récemment souligné cet état de fait, au cours de son intervention lors du congrès de l’Académie Pontificale pour la Vie qui a eut lieu à Rome du 6 au 8 novembre dernier sur le thème : "Un don pour la vie. Considérations sur le don d’organes" :

"Qu’il n’arrive pas que la multiplication des demandes de greffe n’en vienne à changer les principes éthiques qui sont à sa base. Comme je l’ai déclaré dans ma première Encyclique, le corps ne pourra jamais être considéré comme un simple objet ; la logique du marché, autrement, aurait l’avantage. Le corps de chaque personne, avec l’esprit qui est donné à chacun personnellement, constitue une unité indivisible dans laquelle est imprimée l’image de Dieu lui-même. Ne pas tenir compte de cette dimension amène à des perspectives incapables de saisir la totalité du mystère présent en chacun. (...) Les résultats obtenus pour établir un critère de déclaration de mort doivent recevoir un consensus de la communauté scientifique toute entière pour favoriser la recherche de solutions qui donnent certitude à tous. Certitude qui, si elle n’est pas atteinte doit laisser prévaloir le principe de précaution." (source)

La technique des transplantations est en progrès constants. Aujourd'hui, on peut remplacer presque tous les organes et tissus : cornée, poumons, coeur, foie, reins, intestin grêle, côlon, cellules produisant l'insuline, mains, visage, valves cardiaques, tendons, ovaires ... Pour autant, faut-il tout mettre sur le même plan ? Toute greffe est-elle toujours bonne à prendre (intérêt du patient) et à faire (intérêt du chirurgien transplanteur), est-ce toujours une "greffe qui sauve la vie du patient" ? Greffe d'ovaires, de visage, de mains, de bras, d'utérus ... Toutes ces techniques sont-elles dans l'intérêt de l'être humain ? Dans un article du numéro hors-série de Courrier International d'octobre-novembre-décembre 2008, intitulé "Les périls de la course à la greffe", Ignazio Marino, sénateur italien et chirurgien spécialiste des greffes, s'inquiète de certaines dérives (lire).

A force de répéter que "les greffes sauvent la vie", on omet à dessein de mentionner quelques zones d'ombres, tapies bien à l'abri de ce mensonge pas si anodin ...
Certes, dans des cas manifestement désespérés, tels que l'hépatite fulminante ou la cardiomyopathie terminale, la transplantation réussie évite une mort à courte échéance. Or les patients attendant une greffe sont principalement des patients en attente de rein. Ces patients n'attendent pas l'organe qui va leur sauver la vie, mais celui qui va suppléer à la redoutable dialyse, qu'ils doivent subir plusieurs fois par semaine, dans l'espoir de se voir greffer un rein qui les rendra autonomes et améliorera ainsi leur confort de vie.

Les traitements antirejet ou immunosuppresseurs auxquels doivent s'astreindre tous les patients greffés ne sont pas anodins. Un patient greffé peut prendre une trentaine de médicaments par jour. Ces médicaments, dits antirejet car ils ont pour but d'assimiler le nouvel organe à l'organisme du patient greffé en en supprimant les défenses immunitaires, peuvent induire des maladies telles qu'un cancer, du diabète, de l'hypertension, une insuffisance rénale, cette dernière maladie conduisant justement le greffé à subir des séances de dialyse ou/et à s'inscrire de nouveau ... sur la liste des patients en attente de greffe, cette fois-ci dans l'espoir de se faire greffer un rein ! L'obstacle redouté de la greffe, avec le rejet, est l'infection. On se rappelle celle qui emporta la petite Océane, enfant de deux ans et-demi, ayant reçu un coeur et des poumons, et décédée, 15 jours après la greffe, d'une infection dont les médecins n'ont pas pu trouver l'origine. Ajoutons à cela des contrôles fréquents, des examens invasifs, des périodes prolongées d'hospitalisation dans certains cas, pas si rares. Le Docteur Marc Andronikof, médecin, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart, témoignait en juin 2007, en répondant à la question : "A-t-on des statistiques sur les résultats des greffes ? Les taux de réussite ?"

"Il est très difficile de savoir le gain réel sur la survie des transplantés. Pour la transplantation rénale, du temps où j'étais impliqué, on disait qu'on ne gagnait rien en survie mais en qualité de vie. Ce qui est certain, quand cela marche et le temps que cela marche. J'ai vu des gens transformés par leur greffe rénale et des gens qui n'en pouvaient plus des complications des immunosuppresseurs et regrettaient la dialyse." (juin 2007)

Le JT du 11/11/2008, sur France 2, a montré une inteview de la jeune Hannah Jones, adolescente britannique de 13 ans atteinte d'une forme rare de leucémie depuis l'âge de 4 ans. A 13 ans, une vie entière d'hospitalisation laisse dans sa mémoire des traumatismes, témoigne-t-elle. En rémission de sa leucémie, elle se trouve confrontée à une grave maladie cardiaque, qui se trouve être un "effet secondaire" du traitement de sa leucémie. Hannah souffre d'une cardiomyopathie dilatée (CMD) ou hypertrophique, qui est une forme de cardiomyopathie (littéralement, maladie du muscle cardiaque), dans laquelle les cavités cardiaques (principalement les ventricules) sont dilatées, diminuant de façon significative la capacité du muscle cardiaque à assurer sa fonction de "pompe", conduisant ainsi à l'insuffisance cardiaque et couplé à un risque de mort subite, quel que soit le stade de la maladie. Or Hannah vient de refuser une transplantation cardiaque, bien qu'elle sache qu'elle risque de mourir dans les mois qui viennent. Les autorités médicales britanniques ont dans un premier temps envisagé de la contraindre à subir cette intervention, avant de se plier à sa volonté.

Ecouter cette ado expliquer avec calme et détermination pourquoi elle refuse une greffe dont le grand public pourrait penser qu'elle constitue sa seule chance de survie est terrible, impressionnant, émouvant. Hannah est-elle suicidaire ? N'oublions pas que, pour le grand public, la transplantation est forcément une panacée qui sauve la vie. Poussons le raisonnement : si elle refuse une greffe de coeur, c'est que sa famille la manipule et souhaite l'euthanasier. Il y a certainement l'association "Mourir dans la dignité" qui est dans le coup, puisqu'Hannah a déclaré vouloir passer le temps qui lui reste à vivre chez elle et non plus à l'hôpital.

Suicide et euthanasie me semblent être les fruits (amers) du mensonge si consciencieusement entretenu (certains parlent de "lavage de cerveau") durant des décennies : les greffes sauvent la vie, c'est LE miracle de la médecine moderne, c'est une indication courante en cas de nombreuses maladies, etc.

Voici les réalités les plus incontournables : une transplantation cardiaque est une opération risquée sur n'importe quel patient, et les risques sont accrus dans le cas d'une personne leucémique, comme pour Hannah. A cela s'ajoutent les médicaments antirejet, qui ont des effets secondaires qui fragilisent l'organisme. Et bien sûr, les fréquents examens invasifs à l'hôpital, suite à la greffe.

"J'ai décidé qu'il y avait trop de risques, et que même si je les prenais, il pourrait y avoir une issue négative", a expliqué Hannah (voir).

Avant de se consacrer pleinement aux soins qu'exigent l'état de sa fille, et à ses trois autres enfants, la mère d'Hannah a été infirmière en soins intensifs, et donc confrontée, directement ou indirectement, à de nombreux cas de greffe. Il est donc raisonnable de penser qu'Hannah et sa famille sont bien informés sur le ratio bénéfice / risque qu'induirait une transplantation cardiaque dans son cas.

Hannah changera-t-elle d'avis par la suite ? "Peut-être", a-t-elle répondu à la question du journaliste. Mais pour le moment, sa décision est prise et elle ne souhaite pas qu'on lui greffe un coeur.(source)

Très modestement, je voudrais saluer le courage d'une ado qui ouvre la voie de ce qui me semble être une éthique du patient en attente de greffe. L'ère de la greffe à tout prix semble révolue. Il était temps que soit levé ce tabou. Reste un vaste défi : parler de l'éthique du patient en attente de greffe aux usagers de la santé - défi qu'Hannah est en train de relever, mieux que quiconque.

Votre espace

Pensez-vous qu'il existe une réticence de la part du corps médical à aborder la question de la souffrance avec des malades en fin de vie, c'est-à-dire à répondre aux inquiétudes des malades en fin de vie concernant leur souffrance ?

Professeur Louis Puybasset, chef du service d'anesthésie-réanimation de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris :

"Moi je ne suis pas pour laisser souffrir les gens, bien entendu. On a toujours été là, la médecine a toujours été là pour traiter la souffrance et la douleur. C'est son premier devoir. La question est une question de frontière. C'est ce qui se passe en Belgique, si vous voulez. Au départ la loi était inscrite comme ceci : 'Dans le cadre de souffrances terminales, de maladies graves et incurables, etc.' Et finalement, on euthanasie brutalement, par une injection létale, quelqu'un qui est à la phase aiguë d'un Alzheimer [d'une maladie d'Alzheimer, ndlr.]. Il s'agit d'un problème de dérapage. D'un problème de frontières. Si on se limite aux cas de fin de vie, de souffrances terminales, cela ne pose aucun problème. A mon sens, ces sédations intermédiaires sont parfaitement faites. [Les sédations terminales visent à soulager la douleur et la détresse de certains patients en fin de vie. Il s'agit d'une sédation palliative, ndlr.] (...) Le problème, c'est que si on rentre dans cette thématique d'ouverture de droit, on va avoir : 'Je souffre parce que je vais avoir dans 5 ans la déchéance de la maladie d'Alzheimer, et je souffre de penser cela, et je veux que l'on m'euthanasie. Et là, on ouvre un droit à la mort opposable. Et après ? Prélèvement d'organes. Il y a déjà ça en Belgique : euthanasie, prélèvement. C'est-à-dire que ça va très vite en marche d'escalier. C'est ce qu'on appelle la pente glissante. Et là il faut quand même être très très méfiant. En particulier sur l'histoire du don d'organes. Ils ont quand même prélevé en Belgique quatre patients, deux atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et deux atteints du 'locked-in syndrome', après euthanasie, c'est-à-dire après arrêt du coeur. Sur ces patients, on a prélevé les reins et le foie. On arrête d'abord le coeur, et ensuite on prélève les reins et le foie. Il y a là un effet d'engagement de choses, on ne sait plus très bien où on s'arrête. La situation de fin de vie, de douleur, détresse, souffrance en phase terminale est bien circonscrite, mais cette notion de souffrance est tellement lâche, la souffrance morale, ça peut aller tellement loin, où met-on la frontière ? On ne le sait plus très bien. Après tout, on est tous les jours en souffrance de quelque chose."

Dr. Jean Léonetti, député et médecin, auteur de la loi de la fin de vie, au Professeur Louis Puybasset :

"Mais si on prend la question en ce qui concerne les fins de vie : j'aimerais revenir sur cette réticence du corps médical à répondre à ce type de demande [soulager les douleurs et la détresse morale, psychique en phase terminale, en fin de vie, à la demande des patients, ndlr]. Un malade qui en fin de vie réclamerait une sédation, est-ce que c’est quelque chose qui vous apparaît comme choquant ? Quelqu’un qui sait qu’il va mourir dans les jours ou les heures qui vont venir et qui réclame d’aborder la mort avec une sédation, en étant endormi, est-ce que ça vous parait quelque chose d’acceptable ?"

Professeur Louis Puybasset :

"Vous pensez qu'il y a vraiment une réticence de la part du corps médical à soulager ces douleurs, vous ?"

Dr. Jean Léonetti :

"On nous le dit"

Professeur Louis Puybasset :

"C'est le travail des unités de soins palliatifs. C'est un problème de culture. Ce n'est pas un problème de moyens."

Source : http://www.assemblee-nationale.fr/13/commissions/droits_malades/droits-malades-20081008-1.asp

Mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005

Une réticence du corps médical à répondre aux demandes des patients en fin de vie voulant éviter la souffrance ?

C'est la question qui est au coeur de la mission d'évaluation de la la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi sur la fin de vie ou loi Léonetti. Cette loi porte le nom de son auteur, médecin et député : Jean Léonetti. Cette mission d'évaluation, qui a débuté au printemps 2008, vient de se terminer (à la mi-octobre 2008). D'après Jean Léonetti, il subsiste des résistances de la part du corps médical lorsqu'il s'agit de répondre aux questions sur la souffrance que posent et se posent les patients en fin de vie. Le Professeur Louis Puybasset, chef du service d'anesthésie-réanimation de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris, semble en désaccord, puisqu'il pense de son côté qu'il n'existe pas vraiment de réticence de la part du corps médical face à ces questions :

"La médecine a toujours été là pour soulager les souffrances. C'est là son rôle premier."

En tant qu’usager de la santé et auteur du weblog d’information "Ethique et transplantation d’organes", j’ai suivi avec attention et grand intérêt l’audition du 8/10/2008 du Professeur Louis Puybasset, chef du service d'anesthésie-réanimation de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris, dans le cadre de la mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi sur la fin de vie, et ai pu apprécier la rigueur et la dimension humaine de son exposé. Les auditions dans le cadre de la mission d'évaluation de cette loi sont retranscrites en différé sur le site internet de l'Assemblée Nationale, et peuvent donc être visionnées par tous (lien).

J’ai bien compris la nécessité de "sécuriser les affaires de sédation" dont parle le Professeur Puybasset. Rappelons que la "sédation", ou "sédation terminale", est l'anesthésie visant à prévenir ou à corriger la souffrance de malades en fin de vie.

Le Député et Docteur Jean Léonetti, auteur de la "loi sur la fin de vie" d'avril 2005, a posé au Professeur Puybasset la question suivante :

"Un malade qui en fin de vie réclamerait une sédation, est-ce que c’est quelque chose qui vous apparaît comme choquant ? Quelqu’un qui sait qu’il va mourir dans les jours ou les heures qui vont venir et qui réclame d’aborder la mort avec une sédation, en étant endormi, est-ce que ça vous parait quelque chose d’acceptable ?"

A cette question, le Professeur Puybasset a répondu :

"Si on rentre là-dedans, je ne vois plus très bien où est la frontière avec l’euthanasie. (...) Si c’est dans le cas du malade conscient, on tombe dans une sorte d’euthanasie à la française, qui ne dirait pas son nom, et qui pourrait aller jusqu’à ouvrir un 'droit à la mort opposable', mais il ne s’agit plus là d’une logique médicale. (...) Avec la médecine, on est dans des questions de devoir et pas de pouvoir." D’après le Professeur Puybasset, il faut éviter "l’escalade 'euthanasie-prélèvement d’organes'", visible aux USA et aux Pays-Bas.

En tant que grand public, je réfléchis sur le thème "douleur et prélèvement d’organes". Il me semble que le choix se pose à peu près en ces termes : que préférez-vous ?

- (option 1) Qu’on dise à vos proches que vous êtes "mort" afin de pouvoir prélever vos organes ("règle du donneur mort") ? Oubliez alors la question de la douleur lors du prélèvement de vos organes : elle n’est pas pertinente. De toute façon, un donneur d’organes "mort" n’est pas anesthésié en continu. Oubliez alors le fait que les équipes médicales doivent réanimer des patients avant le prélèvement d’organes. Que cette réanimation est douloureuse (aussi) pour les équipes médicales qui en ont la charge. Réanimé ou pas, vous êtes mort et un mort, ça n’a mal nulle part. Bannissez toute tentative d’une représentation réaliste du prélèvement de vos organes à votre décès (conseil d’ami donné par une infirmière coordinatrice des transplantations : "Il ne faut pas imaginer le prélèvement d’organes") et ne pensez qu’à une chose : vous êtes généreux. (Orientation française)

- (option 2) Que de votre vivant, ayant réfléchi à votre fin de vie, vous puissiez envisager de donner vos organes et tissus encore viables si la fin des traitements palliatifs était envisagée tandis qu’il serait malheureusement devenu inutile de poursuivre des soins ? La question de la sédation terminale serait alors envisagée au préalable du prélèvement d’organes. Le problème de la douleur (anesthésie, sédation terminale) ne serait pas balayé sous le tapis. Une personne en fin de vie a droit à une sédation. La "règle du donneur mort" est reconnue comme hypocrite, au minimum elle est largement battue en brèche car reconnue comme étant "une voie sans issue", ce qui permet justement de ne pas évincer la question de la sédation de fin de vie (Orientation américaine).

Où est-on plus généreux ? Dans le choix (1) ou dans le choix (2) ?

Désolée, mais en fait vous n’avez pas le choix. (2) n’est pas une option en France. La loi Léonetti, dite loi sur la fin de vie, datant d’avril 2005, concerne donc les soins palliatifs dont devraient bénéficier tous les patients en fin de vie – à l’exception des donneurs d’organes, dits "morts", qui n’ont plus les droits civiques de la personne en fin de vie. Prélever un mourant ou reconnaître que l’on prélève un mourant équivaut à un crime puisqu’en France la "règle du donneur mort" a force de loi. Pour l’usager de la santé, l’absence de consensus au niveau international (la coexistence de ces deux options "opposées") est très troublante. L’individu est moins responsabilisé en France qu’aux USA : il n’a pas à réfléchir à la question "douleur et don d’organes". Le discours public français demande bien le consentement de l’usager de la santé au prélèvement de ses organes après son décès. La "règle du donneur mort", à mon sens, ne permet pas le don d’organes. Les usagers de la santé ignorent que les médecins peuvent déclarer mort un patient "à cœur battant", ayant été réanimé aux "seules" fins de conserver les organes, que cette réanimation est bien sûr invasive. Dans ce cas, le consentement éclairé, pourtant inscrit dans la loi, ne signifie pas grand-chose.

==> Voir l'article de fin août 2008 : La "règle du donneur mort", une voie sans issue ? (lire).

La question que je me pose, uniquement du point de vue de la douleur : ai-je plus de "chances" de souffrir si on me prélève mes organes en fin de vie en France (option 1) ou aux USA (option 2) ?

Très sincèrement, l’option française ne m’inspire pas confiance. Je ne peux me défaire de l’impression qu’il s’agit plus d’un vol que d’un don (le consentement éclairé n’est pas possible avec la "règle du donneur mort"). Je m’interroge donc sur le don d’organes suite à une décision d’arrêt des soins dans un contexte de fin de vie - suite à arrêt des soins palliatifs (situation USA). Dans cette situation, je m’interroge pour savoir si j’autoriserais le don de mes organes à ma mort. Je m’interroge sur la question de savoir comment, concrètement, se passerait une fin de vie où la personne veut faire un don d’organes ? A mon sens, l’exercice de la médecine comme "devoir" et non comme "pouvoir" ne doit pas censurer les questions liant le don d’organes en fin de vie et les soins palliatifs, dont le but est d’alléger les souffrances de fin de vie (l’accompagnement lors de la fin de vie, jusqu’à la mort, afin d’éviter les souffrances). La "règle du donneur mort" relève à mon sens de la médecine comme "pouvoir" et non comme "devoir", car elle censure la question de la douleur (un mort, cela n’a mal nulle part).

Les Etats généraux de la bioéthique auront lieu au premier semestre 2009, je souhaiterais que la question "douleur et prélèvement d’organes" soit prise en compte lors de ces Etats Généraux, auxquels je souhaiterais participer en tant qu’usager de la santé.

Pour conclure sur une note optimiste, je laisserai la parole au Professeur Bernard Debré, qui plaide en faveur de la recherche sur les cellules souches (clonage thérapeutique) :

"En dehors d'une poignée d'illuminés, vite repérés, et dont on peut penser qu'ils seraient punis comme ils le méritent, qui donc aurait intérêt à transformer le clonage en activité criminelle ? A tant faire agiter des fantasmes, certains se rendent-ils compte qu'ils travaillent au discrédit de la recherche? Criminaliser, en plein XXIème siècle, les recherches sur le clonage thérapeutique m'apparaît aussi stupide que de s'opposer, au début du XXème siècle, à la généralisation du vaccin. D'abord parce que, sans recherche sur l'embryon, je ne le répéterai jamais assez, nous ne serons pas en mesure, demain, de maîtriser l'autoreproduction de nos propres cellules souches ; ensuite parce qu'il est contradictoire, et pour tout dire malhonnête, de favoriser le don d'organes et d'interdire à ceux qui en auraient le plus besoin de recourir au gisement cellulaire que constituent des centaines de milliers d'embryons surnuméraires congelés.
Que faut-il, aujourd'hui, pour sauver, par une greffe, la vie d'un malade dont le foie ou les reins sont gravement atteints ? Rien de plus qu'un donneur, autrement dit, parfois... l'impossible. Attendre la mort d'un jeune homme ou d'une jeune femme dans la force de l'âge et dont l'organe sera compatible avec son organisme : voilà le quotidien de milliers de malades dont beaucoup savent qu'ils disparaîtront sans avoir eu la chance de profiter de la malchance d'un autre. Cet autre dont le corps n'avait plus d'avenir sur cette terre, hors celui de sauver la vie d'un inconnu...
Regardons maintenant ce qui se passe pour les embryons congelés. N'ayant pas été utilisés pour assurer une descendance aux couples dont ils sont issus, ils sont près de cent mille par an à s'entasser dans les congélateurs de nos laboratoires et de nos instituts de recherche. Sans doute cette image choquera-t-elle certains, mais elle correspond à une réalité : ces petits d'hommes en puissance n'ont pas plus d'avenir sur terre que de sauver les accidentés de la circulation auxquels on prélèvera un rein, un coeur, ou un foie. Et pourtant de nombreux pays interdisent qu'on les utilise pour la recherche médicale, fût-ce, à très court terme, pour sauver des vies... En France, les dérogations sont possibles et une réforme est envisagée, comme on l'a dit, mais pas encore adoptée, loin s'en faut." "Dictionnaire amoureux de la médecine", paru aux Editions Plon, septembre 2008. [L'extrait cité se trouve p. 447-448]. Copyright Plon 2008.

En reconnaissant la nécessité de "(...) sauver les accidentés de la circulation auxquels on prélèvera un rein, un cœur, ou un foie", le Professeur Bernard Debré compromet-il la nécessité de "sécuriser les affaires de sédation" ? Il me semble que la reconnaissance de cette nécessité de "sauver" les donneurs d’organes correspond à la conception de "l’exercice d’une médecine de devoir et non de pouvoir" dont parlait le Professeur Puybasset. Il me semble urgent de sortir du dogme de la "générosité", dogme avec lequel on jongle pour justifier les prélèvements d’organes. Les Américains l’ont dit, ce dogme, dérivé de la règle du "donneur mort", est inopérant. Une "voie sans issue".

"Un malade qui en fin de vie réclamerait une sédation, est-ce que c’est quelque chose qui vous apparaît comme choquant ? Quelqu’un qui sait qu’il va mourir dans les jours ou les heures qui vont venir et qui réclame d’aborder la mort avec une sédation, en étant endormi, est-ce que ça vous parait quelque chose d’acceptable ?"

Cela ne me paraît pas choquant, cela me paraît même être un droit, dans le cadre de la réflexion "douleur et prélèvement d’organes". Si j’ai bien compris, afin de ne pas transformer ce droit en un "droit à la mort opposable" qui serait, lui, tout à fait abusif, il me faut renoncer à ce droit, qualifié par le Professeur Puybasset d’"escalade euthanasie-prélèvement", et me résigner, juste dans le cas du donneur d’organes "mort", à ce que la "médecine de devoir" soit évincée au profit de la "médecine de pouvoir" ? Je sens bien que cela est injuste.

Vos brèves d'éthique

Voici quelques réflexions, commentaires, histoires, etc.
En bref, des réactions sur l'éthique et les transplantations, venant d'infirmières, médecins, usagers de la santé.

Merci de me faire parvenir les vôtres afin que je puisse les mettre en ligne ! Vous pouvez aussi les mettre en ligne directement, sous forme de commentaire.

Progrès
"En dehors d'une poignée d'illuminés, vite repérés, et dont on peut penser qu'ils seraient punis comme ils le méritent, qui donc aurait intérêt à transformer le clonage en activité criminelle ? A tant faire agiter des fantasmes, certains se rendent-ils compte qu'ils travaillent au discrédit de la recherche ?Criminaliser, en plein XXIème siècle, les recherches sur le clonage thérapeutique m'apparaît aussi stupide que de s'opposer, au début du XXème siècle, à la généralisation du vaccin. D'abord parce que, sans recherche sur l'embryon, je ne le répéterai jamais assez, nous ne serons pas en mesure, demain, de maîtriser l'autoreproduction de nos propres cellules souches ; ensuite parce qu'il est contradictoire, et pour tout dire malhonnête, de favoriser le don d'organes et d'interdire à ceux qui en auraient le plus besoin de recourir au gisement cellulaire que constituent des centaines de milliers d'embryons surnuméraires congelés.
Que faut-il, aujourd'hui, pour sauver, par une greffe, la vie d'un malade dont le foie ou les reins sont gravement atteints ? Rien de plus qu'un donneur, autrement dit, parfois... l'impossible. Attendre la mort d'un jeune homme ou d'une jeune femme dans la force de l'âge et dont l'organe sera compatible avec son organisme : voilà le quotidien de milliers de malades dont beaucoup savent qu'ils disparaîtront sans avoir eu la chance de profiter de la malchance d'un autre. Cet autre dont le corps n'avait plus d'avenir sur cette terre, hors celui de sauver la vie d'un inconnu...
Regardons maintenant ce qui se passe pour les embryons congelés. N'ayant pas été utilisés pour assurer une descendance aux couples dont ils sont issus, ils sont près de cent mille par an à s'entasser dans les congélateurs de nos laboratoires et de nos instituts de recherche. Sans doute cette image choquera-t-elle certains, mais elle correspond à une réalité : ces petits d'hommes en puissance n'ont pas plus d'avenir sur terre que de sauver les accidentés de la circulation auxquels on prélèvera un rein, un coeur, ou un foie. Et pourtant de nombreux pays interdisent qu'on les utilise pour la recherche médicale, fût-ce, à très court terme, pour sauver des vies... En France, les dérogations sont possibles et une réforme est envisagée, comme on l'a dit, mais pas encore adoptée, loin s'en faut."
Professeur Bernard Debré, chef de service d'urologie de l'hôpital Cochin, Paris, auteur du "Dictionnaire amoureux de la médecine", paru aux Editions Plon, septembre 2008. [L'extrait cité se trouve p. 447-448].
© Plon 2008.

Les prélèvements "à coeur arrêté" :
Eric, Paris, ingénieur :
"On peut imaginer une histoire où un greffé (qui aura 'consommé' 3 ou 4 reins 'cadavériques' dans sa vie) sera, après sa mort, attendu au coin de la rue (quelque part là-haut) par les pauvres bougres qui auront eu le malheur de faire un arrêt cardiaque dans la rue et qui, en fin de vie, auront été douloureusement dépouillés de leurs reins pour... améliorer un confort de vie. De la baston en perspective dans l’au-delà..."

Ethique et greffe de foie :
Dr. Marc Andronikof, chef du service des urgences, hôpital Antoine-Béclère, Clamart :
"Pour les greffes, le pire règlement de comptes post mortem pourrait être avec les greffés du foie dont le principal contingent est fait des cirhhotiques alcooliques, qui inscrits sur les listes d'attente, continuent à boire bien entendu. Il y a là un paradoxe moral fort, mais comme tout jugement de valeur est interdit, il n'y a plus de morale, donc plus de paradoxe."
[NDLR : l'alcoolisme est considéré comme une maladie auto-infligée. Cette pathologie ne fait plus obstacle à l'inscription (répétée, du fait des rechutes) sur la liste nationale des patients en attente de greffe.]

Rosemonde, IDE Formatrice, Argenteuil :
"J'ai travaillé en France et en Suisse pendant des années en tant que coordinatrice des équipes de transplantation d'organes. Maintenant, il y a plus de transparence qu'avant. Ainsi, dans les années 80, en Suisse, un chirurgien transplantait à tour de bras des foies sur des patients alcooliques. Un même patient pouvait ainsi recevoir plusieurs foies : 4, 5, parfois plus ! A l'époque, un chirurigien qui pratiquait beaucoup de greffes gagnait en pouvoir et en argent. Nous, les infirmières, étions choquées. On a fait venir un psychologue pour dénouer le conflit. Faire comprendre à ce chirurgien greffeur que sa vision purement carriériste de la greffe n'était pas éthique, pas acceptable. Maintenant, ce comportement ne serait plus possible. Un tel chirugien serait aussitôt stoppé, il ne pourrait pas retirer un tel gain financier de ses activités. La greffe ne donne plus autant de pouvoir qu'avant aux chirurgiens."

Information ou promotion ? Quelle éthique ?
Adrian, chirurgien, service de chirurgie thoracique et cardio-vasculaire, Hôpital Henri-Mondor, Créteil : "Il faut continuer ce que tu fais pour diffuser les infos sur les transplantations au grand public."

Professeur Bernard Debré, professeur de médecine et chef du service d'urologie de l'hôpital Cochin, Paris : "Je ne suis pas (...) d’accord pour qu’il y ait une appropriation conditionnelle du corps par la société, ce qui nous rapprocherait des doctrines qu’on a connues au début du siècle dernier ou au milieu du siècle dernier. Je pense au contraire qu’il faut une véritable information des hommes et des femmes de France et d’ailleurs, cette information doit avoir lieu à travers des publications dans la presse, des forums, des émissions de télévision et des blogs. Il est évidemment très intéressant de penser que la médecine régénératrice autrement dit pour l’appeler par son nom, le clonage thérapeutique remplacera les greffes d’organe. Il faut bien entendu encourager la recherche sur les cellules souches qu’elle soit issue de l’embryon, du sang de cordon ombilical, ou qu’elle soit redevenue cellule souche grâce à certain nombre de manipulations que nous savons faire maintenant [cellules souches adultes, non issues de l'embryon, NDLR]. Je ne vois pas pourquoi nous n’encouragerions pas le développement des banques de sang de cordon. Se pose là un problème d’éthique d’ailleurs, c’est de savoir si ce sang de cordon appartient à celui qui l’a déposé ou si il est mis à la disposition de tout le monde. Nous aurons à en discuter au comité national d’éthique [Le Comité Consultatif National d’Ethique ou CCNE, NRDL]."

Professeur Henri Kreis, chef du service de néphrologie, transplantation rénale à Necker-Enfants malades : "Merci de m'avoir fait connaître votre blog qui est indiscutablement très intéressant. (...) Je vais suivre votre blog !"

Marie-Jo Thiel, Centre Européen d’Enseignement et de Recherche en Ethique des universités de Strasbourg (CEERE, Strasbourg) :
"C’est de fait toujours important d’informer ! Et votre blog que je viens de visiter à l’instant permet d’aller plus loin dans ce travail d’information. Bon courage et bon vent pour ce que vous faites."

Le 11 juin 2008, le CEERE – Centre Européen d’Enseignement et de Recherche en Ethique des universités de Strasbourg, a reçu à Paris, au CNAM (Conservatoire national des arts et métiers) les premiers 'Trophées de l’enseignement de l’éthique' en France (lire).

Professeur David Khayat, professeur à l’université Pierre-et-Marie-Curie, chef de service de cancérologie à l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière, Paris : "J’ai été sur votre Blog. Très intéressant. Bravo !"

Et si on avait besoin de nos organes pour connaître une mort plus courte et plus douce ?
Jacqueline Dauxois [JD] et le Docteur Marc Andronikof [MA], au sujet de leur livre "Médecin aux urgences", paru aux Editions du Rocher en 2005 [pp. 17-19] :
"[MA :] Nous ne sommes pas là pour faire peur, mais nous ne sommes pas là non plus pour être dans le consensus, sinon ce n'est pas la peine. Notre livre ne sera pas rassurant, non. Pourquoi ? Parce que ce sont des sujets terrifiants ; vous avez dit vous-même que vous étiez épouvantée par ces questions qui touchent à la vie et à la mort, au dépeçage, à l'image que les médecins peuvent avoir des malades comme des assemblages d'organes, qu'ils attendent de prélever. Ces frayeurs sont fondées puisque la transplantation se fait à l'encontre de tous les interdits culturels et historiques ancestraux, au moyen de pratiques dont le grand public n'a aucune idée et que les médias s'efforcent de présenter comme anodines.
[JD :] Quelles pratiques ?
[MA: ] Savez-vous ce qui se passe lorsqu'un malade arrive en réanimation ? Si on pense le sauver, on fait l'impossible pour y parvenir. Dans les autres cas, soit il se trouve dans un tel état qu'on sait dès le départ qu'il est perdu, soit il s'aggrave et cela revient au même.
[JD :] Et il meurt !
[MA :] Non !
[JD :] Pourquoi ?
[MA :] Parce qu'on n'arrête pas la réanimation !
[JD :] On l'empêche de mourir tranquillement ?
[MA :] Oui !
[JD :] Pourquoi ?
[MA :] Non seulement on l'empêche de mourir tranquillement, mais on prolonge son agonie pendant des jours.
[JD :] Pourquoi ?
[MA :] Pour se donner les moyens de prélever des organes ! C'est une pratique qui m'est insupportable, bien que je continue à faire un peu de réanimation. Il m'est insupportable que les gens qui travaillent aux urgences, et je travaille aux urgences, il m'est insupportable que ces gens dont je suis puissent décider qu'un malade, qui est perdu, doit absolument être réanimé au moyen de toutes les machines respiratoires, toutes les assistances circulatoires, tout ce que vous voulez pour qu'on puisse lui prélever ses organes ! Or, non seulement les équipes décident de le faire ; mais elles disent qu'il faut le faire et qu'on serait coupable de ne pas le faire.

Moi, je suis hérissé de ne pas laisser les mourants mourir en paix, et, de plus, il me semble que le médecin doit soigner et aider la personne qui se trouve là, devant lui, au lieu de la sacrifier pour les autres. Je refuse de considérer le malade comme un moyen destiné à être utile à la société, je refuse de l'instrumentaliser en vue d'un bien imaginaire. Vous allez me dire que ce bien n'est pas abstrait puisque des patients, inscrits sur des listes d'attente, espèrent une greffe ; mais c'est une autre discussion, après.

Maintenant, je veux montrer que, pour certains médecins, les gens sont des organes ambulants. La meilleure preuve c'est que, quotidiennement, on maintient des malades en survie dans le seul but de les prélever. Tous les jours, on prive des mourants de leur mort.
[JD :] Une mort qui pourrait être plus douce et plus consciente ?
[MA :] Plus courte et plus douce. Plus consciente, non, en principe ces mourants sont dans un coma plus ou moins profond, mais ils ne sont plus conscients. Quant à la souffrance qu'ils peuvent éprouver, nous sommes très ignorants sur ce sujet et ce n'est certainement pas parce qu'on ne réagit pas à la douleur qu'on n'en éprouve pas. Certaines personnes, qui ont récupéré leurs facultés ultérieurement, ont raconté ce qui se passait lorsqu'elles étaient dans le coma. Toutes affirment qu'un certain niveau de conscience persiste."
© Editions du Rocher, 2005.

Le devoir de solidarité ?
Professeur Louis Puybasset, Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation, Département d'Anesthésie-Réanimation, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris :
"Madame, vous-même ou un de vos proches sera peut-être un jour receveur. Je ne doute pas que cela changera alors votre vision de cette médecine [de la transplantation d'organes] qui est une des plus belles qui soit, car elle donne véritablement la vie et exprime ce qu’est la solidarité humaine contre l’égoïsme et le repli sur soi."

M. Guy Benamozig est psychanalyste et anthropologue, il travaille dans le service du Professeur Louis Puybasset. Le 30/04/2008, il a été auditionné par la commission chargée de la Mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite Loi Léonetti. Cette commission est présidée par M. Léonetti. Les questions de la commission ont porté sur le respect par les équipes médicales (ou le non respect) de l'avis des proches, dont le droit de décision est inscrit dans la loi Léonetti. La commission a rappelé que, dans un service de réanimation où tout est mis en oeuvre pour parvenir à réanimer des patients dont le cerveau a subi des dégâts plus ou moins irréversibles, le contexte est celui d'un acharnement thérapeutique. Les cas sur lesquels ont porté la discussion entre la commission et M. Benamozig concernaient des cas de patients en état de coma profond et de patients en état de mort encéphalique. A l'issue de cette audition, M Benamozig a rappelé que sa présence en tant que psychanalyste au sein d'un service de réanimation (donc la présence d'un "psy" au sein d'un service où des patients se retrouvent en état de mort encéphalique, devenant de ce fait de potentiels donneurs d'organes) favorise le don d'organes : plus les familles seraient accompagnées lors du décès de leur proche qui se retrouve brutalement en état de mort encéphalique, plus les chances que ces familles autorisent le don d'organes seraient importantes.
==> Visionner l'audition de M. Guy Beanmozig : cliquer ici.
Lien : http://www.assemblee-nationale.fr/13/commissions/commissions-videos.asp

Claude Lafon, "De la biologie à la bioéthique" Ellipses, 2006 [Chapitre "La mort, le corps, l'esprit et la conscience", conclusion p. 58] :
"Ce conflit latent entre les droits individuels, les devoirs que nous avons envers les autres, et les droits que les autres ont sur nous, semble bien un des moteurs de l'universelle condition humaine. Il nous faut nous en accommoder."

La médiation éthique :
L'expérience de l'unité fonctionnelle éthique clinique du groupe hospitalier Cochin (Paris) : le 02/07/2008, le Dr. Véronique Fournier, responsable du Centre d'Ethique Clinique à l'hôpital Cochin (CEC), était entendue par la commission chargée de la Mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Léonetti. Le Dr. Fournier a présenté à M. Léonetti ainsi qu'à la commission qu'il préside l'activité du CEC, qui joue un rôle de médiation éthique entre les familles des patients hospitalisés et les équipes médicales soignantes, lorsque des conflits surviennent entre les deux parties. Les cas exposés par le Dr. Fournier concernaient des conflits survenant dans des situations de fin de vie. Le CEC peut être saisi par n'importe quel citoyen, ainsi que par les équipes soignantes. Les équipes de médiation éthique du CEC sont multi-disciplinaires (médecins, avocats, journalistes, sociologues, etc.), et interviennent afin de restaurer le dialogue entre les familles et les équipes soignantes en cas de conflit.
==> Vidéo de l'audition du Dr. Fournier : cliquer ici.
Lien : http://www.assemblee-nationale.fr/13/commissions/commissions-videos.asp

Extrait d'un courrier datant du 31/08/2007, adressé par le Dr. Nicolas Foureur, du Centre d'Ethique Clinique du groupe hospitalier Cochin-Saint Vincent de Paul, à Catherine Coste, auteur du weblog d'information "Ethique et transplantation d'organes" :
"Madame,
Nous avons bien pris note de l'existence de votre blog et de la page concernant le Centre d'éthique clinique. Votre descriptif est déjà bien complet et concorde bien à la réalité de notre pratique. Nous sommes très satisfaits de trouver notre place au coeur de votre présentation. Il nous arrive en effet d'être confrontés aux intéressantes questions éthiques que vous soulevez dans vos exposés. (...)"

Fin de vie et sédation (administration de calmants puissants ou sédatifs) :
Contexte : Mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Léonetti :
Sans qu'il soit question du don d'organes - rappelons que la loi Léonetti ne légifère pas sur le don d'organes, c'est la loi de bioéthique de 1994, révisée en 2004, qui règlemente le don d'organes - la question de la sédation lors d'une fin de vie dans les contextes de coma végétatif et de coma dépassé a été abordée par les intervenants suivants :
- M. le Professeur Elie Azoulay, auteur d’études sur le vécu des familles, service de réanimation à l’hôpital Saint-Louis :
http://www.assemblee-nationale.fr/13/commissions/droits-malades-20080625-4.asp

- Dr. Michèle Lévy-Soussan, responsable de l’unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs à l’hôpital La Pitié-Salpétrière depuis 2001 :
http://www.assemblee-nationale.fr/13/commissions/droits-malades-20080625-3.asp

- M. et Mme Pierra, parents de Hervé Pierra, décédé aujourd'hui, après huit ans de coma végétatif irréversible suite à une tentative de suicide. Aucune sédation profonde n'avait été prescrite par les médecins lors de l'extubation terminale de ce patient (arrêt des traitements aboutissant à la mort de Hervé : arrêt du respirateur artificiel qui le maintenait en vie). Confrontée à une agonie qui s'est étalée sur six jours et a été accompagnée de convulsions importantes, l'équipe médicale en charge de la fin de vie d'Hervé a maintenu que la sédation profonde n'était pas nécessaire, étant donné que le cerveau d'Hervé était si endommagé qu'il ne pouvait ressentir de douleur.
Vidéo du témoignage de M. et Mme Pierra face à la commission présidée par M. Jean Léonetti :
http://www.assemblee-nationale.fr/13/commissions/droits-malades-20080528-1.asp

Le 21/07/2008, le journal "Le Monde" a interviewé Jean Leonetti, député UMP chargé par le gouvernement d'une mission d'évaluation de la loi sur la fin de vie du 22 avril 2005 :

"Pour Jean Leonetti, la loi sur la fin de vie est encore très mal connue dans le milieu médical. Il dénonce le fait que beaucoup de gens continuent de mourir à l'hôpital en souffrant alors que la loi autorise le fait de calmer la douleur même si cela a pour second effet d'entraîner la mort.

Il explique que lorsque la médecine estime qu'il n'y a plus rien à faire, elle doit accompagner le malade jusqu'à l'endormissement. 'La sédation terminale n'est pas inscrite dans la loi ou le règlement, mais s'il faut l'écrire, on le fera', déclare-t-il." (source).

Religion(s) et transplantation d'organes :
Les grandes religions monothéistes prônent le devoir de charité, de solidarité. Mais prônent-elles ce devoir "par défaut" ? Le "thriller médical" de David Khayat pointe vers des zones grises de l'éthique médicale, auxquelles la religion n'oserait pas se mesurer ni s'attaquer.

Un "conflit mortel" entre science et religion, c'est ce qui apparaît dans le livre "Le Coffre aux âmes" (XO Editions, 2002) : entre un médecin qui vendrait son âme aux diables de la réincarnation (son âme, donc celle des autres) pour vous guérir, et un autre qui accompagne, soulage et guérit sans outrepasser les limites du progrès technique, médical et humain contemporain, ne seriez-vous pas un tout petit peu tenté(e) de choisir le premier ? Si c’est le cas, ouvrez donc la boîte de Pandore, celle du "Coffre aux âmes". Ce livre "met en lumière les enjeux d'une médecine qui repousse toujours plus loin la mort". Les âmes migrantes, qui sont en réalité les organes que l'on transplante, passent du corps du donneur à celui du receveur. Le rabbin qui assiste à cet étrange processus est dépassé, il s'enfuit sans s'expliquer ou presque. Résignation (démission ?) de la religion ? Celle-ci ne préfère-t-elle pas idéaliser la médecine, plutôt que de regarder en face ce qui arrive, quand "la médecine repousse toujours plus loin la mort" ? Laissé seul, le médecin se débattrait dans ces zones grises de l'éthique médicale... Dans l'extrait cité ci-dessous, un rabbin arrive au bloc opératoire. Il y a été amené par le Dr. David Levine, jeune interne au très prestigieux hôpital St Thomas à New York et héros de l'histoire, alors en plein désarroi.

[pp. 258-260 :] "Il enleva doucement son chapeau et son manteau, les posa sur une paillasse, sortit un livre de prières de sa poche et se mit à lire les bénédictions rituelles.
Il chantait d'une voix grave. Sa prière suppliait Dieu tout-puissant de protéger les âmes de ceux qui allaient le rejoindre. Il priait la gorge serrée par l'angoisse et ses prières n'en étaient que plus émouvantes.
Personne dans la pièce n'osait bouger. Les infirmières avaient reposé les perfusions qu'elles préparaient (...).
Puis le rabbin s'interrompit. L'inquiétude se lisait sur son visage. Il tourna en arrière les pages de son livre de prières et recommença. Au bout de deux minutes à peine, il s'interrompit de nouveau. Il retourna une fois de plus en arrière et reprit sa prière du début.
Mais encore une fois, il dut s'interrompre. Il rangea son livre dans sa poche, remit son chapeau et son manteau, souleva David en le prenant sous son épaule et l'emmena avec lui vers la porte. D'une voix à peine audible, il lui dit :
- Mon petit, je ne peux pas bénir les âmes de votre femme et de votre fils...
David le regardait, perplexe.
- Quoi ?
- Je ne peux pas bénir les âmes de votre femme et de votre enfant. Je ne peux pas car elles ne sont plus là.
- Comment, elles ne sont plus là ? hurla David.
Toujours aussi calmement, chuchotant, comme s'il voulait que cette discussion reste secrète, le rabbin poursuivit :
- Les âmes que je suis venu bénir sont déjà parties, elles ne sont plus là. C'est très étrange ce que j'ai ressenti tout à l'heure quand je priais. J'ai vu leurs âmes partir, quitter les corps que je bénissais. Je suis désolé, mon petit. J'ai peur. Je n'ai jamais vu, ni entendu parler d'une chose pareille. Des corps vivants mais sans âmes. J'ai eu l'impression d'une voix d'ange qui m'interdisait de poursuivre ma bénédiction. Ce qui se passe ici est terrible, surnaturel ! Je ne peux vous être d'aucun secours. Ce qui est en train de se produire devant nous tient à des forces de l'au-delà, à des mystères qui nous échappent, que nous n'avons pas même le droit d'aborder car ils sont d'essence divine. Ces mystères ne font pas partie de territoires ouverts à l'homme mais du champ spirituel où s'affrontent les forces du bien et du mal, où réside le souffle de la création. Un territoire que seuls les élus, les prophètes, peuvent appréhender sans risquer eux-mêmes de vouer leur âme à l'enfer éternel. Mon enfant, laissez faire ce qui est ordonné ! Nul ne peut plus rien y changer. Les âmes de ceux que vous aimez ne vont pas disparaître, elles vont continuer de vivre. La voix de l'ange me l'a dit. Elles sont simplement appelées ailleurs. Les bénir ne servirait à rien.
Sans ajouter un mot de plus, laissant David abasourdi par ces propos, le rabbin quitta la pièce. Sans se retourner, il marcha dans le couloir obscur jusqu'aux ascenseurs.
David sortit à son tour et chercha à rattraper le rabbin pour lui demander des explications. Il fit quelques pas en courant, mais le rabbin avait disparu."
© XO Editions, 2002.

A propos de l'éthique :
Catherine Coste, auteur du weblog d'information "Ethique et transplantation d'organes" :
Je ne suis pas dans le pourquoi, forcément intimidant, voire culpabilisant, mais plutôt dans le comment. Le pourquoi me semble plus définitif, dogmatique et figé (morbide ?) ; le comment plus constructif, plus ouvert à l’avenir. Il y a dans le pourquoi un côté "bilan figé" qui me déplaît. Je vois une différence entre le docteur qui demanderait à son patient "Pourquoi vous sentez-vous déprimé ?", ou "Pourquoi avez-vous pris 10 kgs ?", et celui qui demanderait à ce même patient :"Comment vous sentez-vous avec votre surpoids ?". Il me semble que le premier docteur est plus dans le jugement ; le second plus dans l'écoute. Il me semble que je préfèrerais avoir affaire au second docteur qu'au premier.
Dr. Marc Andronikof, chef du service des urgences, hôpital Antoine-Béclère, Clamart :
"Je pense que votre acception du 'pourquoi' est très réductrice alors qu'elle devrait être au contraire la question la plus ouverte qui soit : en effet incluant le 'comment' elle mène au Sens. L'interrogation sur le sens est l'interrogation éthique primordiale."

"Le Coffe aux âmes", roman du Professeur David Khayat

Le "Coffre aux âmes", paru aux Editions XO le 2 avril 2002, a été écrit par le Professeur David Khayat, cancérologue de renommée internationale, chef de service à l'hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris, professeur à l'Université Pierre et Marie Curie, fondateur du sommet mondial contre le cancer, à l'origine de la Charte de Paris contre le cancer. Dans ce "thriller médical" haletant s’affrontent la science et le sacré. Le "coffre" est un "container" spécial pour le transport d’organes, sorte de glacière dans laquelle les équipes chirurgicales de prélèvement d’organes qui officient le plus souvent en pleine nuit déposent le ou les précieux organes et tissus récupérés sur des morts "à cœur battant". La transplantation d’organes, c’est la migration des âmes qui se passe de nuit au bloc opératoire, tandis que quelqu’un est en train d’y mourir alors que dans un service voisin du même hôpital, un autre malade condamné par les médecins va pouvoir rester de ce monde grâce à l’âme supplémentaire dont il va pouvoir bénéficier. Le patient donneur d’organes est entré au bloc avec des organes encore viables. Ses organes sur le point d’être prélevés sont comparés à une âme entamant un processus de migration d’un corps à l’autre. Ce patient, dans le livre du Professeur Khayat, est d’ailleurs une femme enceinte. Est-ce pour nous rappeler que tout médecin qui s’occupe d’un patient en train de décéder a charge d’âme ?

Or donc, voici qu’à nouveau, une femme enceinte est en train de décéder de cette mort mystérieuse, ou "mort bleue" qui sévit dans le roman. Cette mort bleue n’est pas sans analogies avec la mort encéphalique, dite "mort invisible" car le patient en état de mort encéphalique semble simplement dormir : son corps est chaud et il respire, mais son cerveau est détruit. Cette Hélène, la femme enceinte du roman, n’est autre que l’épouse du médecin héros de l’histoire ! Elle porte son enfant. Autant dire que la lutte qui va opposer le Dr. David Levine, tentant de sauver sa femme et son enfant à naître, et le prestigieux Professeur Michael Bishop, qui vendrait son âme aux diables de la réincarnation pour sauver ses patients condamnés, va être sans merci. Ce Professeur Bishop, chef du service d’hématologie pédiatrique de l’hôpital St Thomas de New York, lauréat du grand prix de l’Académie mondiale de médecine, pratique donc des prélèvements d’organes sur donneurs décédés de la mort bleue, pardon, en état de mort encéphalique. Mais cette cause de décès, la mort bleue, ne serait-elle pas plutôt la résultante du prélèvement d’organes ? Dans le livre, la mort bleue n’apparaît chez les patients qu’une fois que leur âme a migré dans le corps d’un autre patient… Invisible ou à peine visible au début du processus qui conduit de la mort encéphalique au prélèvement d’organes (seuls les orteils d’Hélène sont bleus), la mort devient visible une fois le prélèvement réalisé. La mort bleue, c’est ce qui reste une fois que le donneur en état de mort encéphalique a été prélevé. Cette mort bleue s’étend alors sur tout le corps. C’est cela qui menace Hélène ! A tout prix, le Dr. Levine doit parvenir à stopper cette migration des âmes qui va être fatale à sa femme et à son enfant à naître. Quel est le devoir du médecin face à un patient mourant ? Ce médecin doit-il, à l’instar du Professeur Bishop, voler la mort de son patient afin que d’autres puissent bénéficier d’organes viables ? C’est la question que pose le "Coffre Aux âmes". Ce livre "met en lumière les enjeux d'une médecine qui repousse toujours plus loin la mort".

Claire Boileau, infirmière et anthropologue, a écrit en 2002 un ouvrage intitulé : "Dans le dédale du don d’organes : le cheminement de l’ethnologue", aux Editions des Archives Contemporaines. Citons un extrait de ce livre. Nous sommes à la fin des années 70, dans le contexte de la loi Caillavet, qui a précédé la loi de bioéthique de 1994. La loi Caillavet, adoptée en 1976, a mis en place le consentement présumé en France : "Des prélèvements peuvent être effectués à des fins thérapeutiques ou scientifiques sur le cadavre d’une personne n’ayant pas fait connaître de son vivant son refus d’un tel prélèvement (…)".

[Claire Boileau, ouvrage cité, p.55-56 :] "A l’interface entre les familles et les équipes médicales, plusieurs soignants se souviennent des stratégies auxquelles ils avaient recours, partagés entre le devoir professionnel, la volonté de participer à de futures greffes et la culpabilité de ne pas informer les familles : ‘On jouait à cache-cache avec les familles. Je me rappelle un débat là-dessus lors d’un colloque. On a commencé à en parler, c’était en 92 ou 93. C’était pas forcément bien vécu par tout le monde. Je me rappelle d’une fille très choquée par ça. Il fallait prélever en souhaitant que personne de la famille ne revienne... Evidemment, ça créait un malaise. On avait l’impression d’être voleur. Un infirmier se sentait très mal à l’époque. Il disait qu’il sentait une résistance même derrière la porte… Maintenant il est beaucoup plus à l’aise’, dit une infirmière.
L’une de ses collègues se souvient aussi : ‘il y a eu des cas vraiment gênants… Je vois encore la grand-mère expliquant à sa petite-fille que le cœur de sa maman était monté au ciel et … on venait de l’envoyer pour une greffe’. ‘C’était affreux’, conclut un infirmier qui travaillait dans le secteur à cette époque. ‘Une fois, il a fallu retarder la famille par tous les moyens. On avait commencé à prélever… on n’était pas fiers… ça non. Là on s’est dit : plus jamais ça.’ (...) Le consentement présumé du défunt et, de surcroît, entériné à l’insu des familles pouvait-il ou devait-il durer ? Etait-il légitime de tenir secrètes des pratiques qui, certes, avaient pour finalité de sauver autrui, mais qui s’appuyaient néanmoins sur le consentement par défaut du défunt et sur l’ignorance de la famille ?" Copyright 2002 CPI (Contemporary Publishing International)

Revenons au livre du Professeur Khayat : le Dr. Levine doit empêcher le détournement des âmes de sa femme et de son enfant à naître au profit d’autres petits patients leucémiques qui sont en train de s’éteindre dans un service voisin, au sein du même hôpital. Il s’agit de sa femme et de son bébé ! Les perspectives des deux parties, celle de Bishop et celle de Levine, sont-elles conciliables ? Dans "Le Coffre aux âmes", l’âme est plurielle, tout comme les organes transplantés, les consciences et les intérêts. La science et le sacré s’affrontent, pour la plus grande surprise du commun des mortels qui lit ce livre et qui n’a jamais assisté à un prélèvement d’âmes, pardon, d’organes.

Que contient la boîte de Pandore d’un grand hôpital New-Yorkais à la pointe de la technologie ? En ouvrant cette boîte, David Khayat nous révèle les arcanes majeurs et mineurs des plus grands services d’hématopédiatrie et d’obstétrique au monde, à St Thomas Hospital, New York. On s’attend à voir les démons de la science et les dieux ou demi-dieux de la religion s’entre-tuer, le Bon Dieu tirer le diable par la queue, "un thriller médical haletant", genre mystique. Au St Thomas Hospital, un toubib et sa femme se transforment en Orphée et Eurydice, un chef de service mondialement réputé en bonze tibétain pour le meilleur et pour le pire. Entre un médecin qui vendrait son âme aux diables de la réincarnation (son âme, donc celle des autres) pour vous guérir, et un autre qui accompagne, soulage et guérit sans outrepasser les limites du progrès technique, médical et humain contemporain, ne seriez-vous pas un tout petit peu tenté(e) de choisir le premier ? Si c’est le cas, ouvrez donc la boîte de Pandore, celle du "Coffre aux Ames". Un homme de science s’empare de la religion et des mythes indo-européens comme un dictateur le ferait du pouvoir lors d’un coup d’Etat. Le Professeur Bishop, chef du service d’hématologie pédiatrique de l’Hôpital Saint-Thomas, après un séjour dans un monastère secret sur les pentes de l’Himalaya, se transforme en machine infernale à sauver pour venger la mort des deux êtres qui lui étaient les plus chers. "Meurs et deviens". Tandis que la Mort Bleue, ou Syndrome de Steiner, sévit dans le service d’obstétrique, des enfants leucémiques condamnés à une mort imminente sont mystérieusement sauvés in-extemis dans le service voisin, celui d’hématopédiatrie. Un couloir sépare les deux services. Le Docteur Levine, jeune interne ayant travaillé dans les deux services et autant de dettes envers les morts (son meilleur ami) qu’envers les vivants (sa femme), va devoir élucider le mystère de la Mort Bleue. Le Centre for Disease Control de New York, le gardien du Coffre des Ames, les religions judéo-chrétiennes, le médecin "qui est là pour vous guérir, quels qu’en soient les risques, quel qu’en soit le prix"... Entrez dans la prestigieuse Fondation Greenspan dont les chefs de service sont les grands prix de l’Académie Nationale, et voyez comme ils ont charge d’âmes.

Les âmes migrantes, qui sont en réalité les organes que l'on transplante, passent du corps du donneur à celui du receveur. Le rabbin qui assiste à cet étrange processus est dépassé, il s'enfuit sans s'expliquer ou presque. Résignation (démission ?) de la religion ? Celle-ci ne préfère-t-elle pas idéaliser la médecine et se contenter de prôner la solidarité et la générosité, plutôt que de regarder en face ce qui arrive, quand "la médecine repousse toujours plus loin la mort" ? Laissé seul, le médecin se débattrait dans ces zones grises de l'éthique médicale... Dans l'extrait cité ci-dessous, un rabbin arrive au bloc opératoire. Il y a été amené par le Dr. David Levine, alors en plein désarroi car il a déjà découvert sur le corps de sa femme reposant inconsciente les premières atteintes de la mort bleue – pis encore, celles-ci menacent de s’emparer de tout le corps d’Hélène !

[pp. 258-260 :] "Il enleva doucement son chapeau et son manteau, les posa sur une paillasse, sortit un livre de prières de sa poche et se mit à lire les bénédictions rituelles. Il chantait d'une voix grave. Sa prière suppliait Dieu tout-puissant de protéger les âmes de ceux qui allaient le rejoindre. Il priait la gorge serrée par l'angoisse et ses prières n'en étaient que plus émouvantes. Personne dans la pièce n'osait bouger. Les infirmières avaient reposé les perfusions qu'elles préparaient (...). Puis le rabbin s'interrompit. L'inquiétude se lisait sur son visage. Il tourna en arrière les pages de son livre de prières et recommença. Au bout de deux minutes à peine, il s'interrompit de nouveau. Il retourna une fois de plus en arrière et reprit sa prière du début. Mais encore une fois, il dut s'interrompre. Il rangea son livre dans sa poche, remit son chapeau et son manteau, souleva David en le prenant sous son épaule et l'emmena avec lui vers la porte. D'une voix à peine audible, il lui dit :
- Mon petit, je ne peux pas bénir les âmes de votre femme et de votre fils...
David le regardait, perplexe.
- Quoi ?
- Je ne peux pas bénir les âmes de votre femme et de votre enfant. Je ne peux pas car elles ne sont plus là.
- Comment, elles ne sont plus là ? hurla David.
Toujours aussi calmement, chuchotant, comme s'il voulait que cette discussion reste secrète, le rabbin poursuivit :
- Les âmes que je suis venu bénir sont déjà parties, elles ne sont plus là. C'est très étrange ce que j'ai ressenti tout à l'heure quand je priais. J'ai vu leurs âmes partir, quitter les corps que je bénissais. Je suis désolé, mon petit. J'ai peur. Je n'ai jamais vu, ni entendu parler d'une chose pareille. Des corps vivants mais sans âmes. J'ai eu l'impression d'une voix d'ange qui m'interdisait de poursuivre ma bénédiction. Ce qui se passe ici est terrible, surnaturel ! Je ne peux vous être d'aucun secours. Ce qui est en train de se produire devant nous tient à des forces de l'au-delà, à des mystères qui nous échappent, que nous n'avons pas même le droit d'aborder car ils sont d'essence divine. Ces mystères ne font pas partie de territoires ouverts à l'homme mais du champ spirituel où s'affrontent les forces du bien et du mal, où réside le souffle de la création. Un territoire que seuls les élus, les prophètes, peuvent appréhender sans risquer eux-mêmes de vouer leur âme à l'enfer éternel. Mon enfant, laissez faire ce qui est ordonné ! Nul ne peut plus rien y changer. Les âmes de ceux que vous aimez ne vont pas disparaître, elles vont continuer de vivre. La voix de l'ange me l'a dit. Elles sont simplement appelées ailleurs. Les bénir ne servirait à rien.
Sans ajouter un mot de plus, laissant David abasourdi par ces propos, le rabbin quitta la pièce. Sans se retourner, il marcha dans le couloir obscur jusqu'aux ascenseurs. David sortit à son tour et chercha à rattraper le rabbin pour lui demander des explications. Il fit quelques pas en courant, mais le rabbin avait disparu." Copyright XO Editions, 2002.

Ne nous y trompons pas : le vrai thème de ce "thriller médical" est la déontologie médicale particulière que suppose le prélèvement d’organes sur donneur "décédé" : le médecin acteur des transplantations, les équipes chirurgicales pratiquant les prélèvements d’organes sur donneurs "décédés" sont obligés de pratiquer sur le patient donneur des gestes invasifs qui n’ont plus pour finalité le soin du patient, mais la simple conservation de ses organes. Or un médecin ne doit-il pas s’occuper de son patient, servir l’intérêt de ce patient en premier lieu, au lieu de sacrifier l’intérêt de ce patient au profit de celui des patients en attente de greffe ?

Le prestigieux Professeur Bishop sauve des vies, il passe pour un héros. Or le Docteur Levine, le voyant sur le point de prélever les organes de son épouse enceinte, le traite de salaud (p. 266). Le Professeur Bishop en est le premier surpris. Il lui était certes venu à l’esprit que l’obtention des organes à des fins de greffe passait par la mort d’un patient, mais que l’obtention des organes vole la mort du donneur, en quelque sorte, en lui volant son âme, voilà qui le dépassait. La loi du "Coffre aux âmes" laisse peu de place à l’héroïsme : le Docteur Levine explique à un Professeur Bishop ahuri :

[p.267] : "Chaque fois que tu sauvais une gamine en lui donnant une âme, tu tuais une femme enceinte pour lui prendre cette âme. Et ce soir, espèce de salaud, l’âme que tu es en train de voler pour sauver cette Jessy, c’est celle de ma femme, Hélène."

Cette déontologie médicale particulière que requiert le prélèvement d’organes sur donneur "décédé" est très vigoureusement questionnée dans le livre du Professeur Khayat : il y a tromperie, duperie, tout comme dans le passage de l’ouvrage de Claire Boileau cité plus haut, ou ... comme lors d’un adultère. Le Professeur Bishop fait croire (et croit) que la transplantation d’organes sauve des vies par miracle. Or il s’agit bien plus de déshabiller Pierre pour habiller Paul. Pierre n’est-il pas le cocu de l’histoire, surtout si la règle du donneur mort prévaut ? Quelle valeur aura le consentement éclairé de Pierre et ou celui de ses proches dans de telles conditions ? Pierre et ses proches ne risquent-ils pas d’être les dindons de la farce ? Hélène, la femme du Docteur Levine, celle dont l’âme a commencé à migrer vers un autre corps, celle que la mort bleue menace, est une épouse trompée. Le Docteur Levine commet en effet un acte d’adultère : il connaît une liaison avec le Professeur Emma Rosenfeld, qui dirige le service d’obstétrique de l’hôpital St Thomas à New York, dans lequel il va exercer, alors même que son épouse Hélène, qu’il aime tendrement, porte son enfant.

Et si Hélène, c’était un peu ce Pierre que l’on déshabille pour habiller Paul ? Et si le mari qui trompe sa femme découvre qu’il est lui-même le dindon de la farce ? Dans le livre, l’affrontement entre le Dr. Levine et le Professeur Bishop est violent. Ce dernier finira même par se suicider, déclarant au préalable qu’il avait opéré en toute bonne foi et qu’à aucun moment il n’avait eu conscience de voler des âmes.

Déroulons à nouveau le fil de l’histoire : au cours de son enquête sur les mystérieux meurtres qui se déroulent à l’hôpital St Thomas de New York, le Docteur Levine est amené à tromper son épouse Hélène. Ce n’est qu’en résolvant l’histoire de ces meurtres, pas si mystérieux que cela puisqu’il s’agissait en fait de transplantations d’organes, qu’il sera à même de réparer le tort qu’il a fait subir à son épouse, et d’obtenir son pardon. Ne pourrait-on pas dire que le problème de la déontologie médicale particulière, qui est propre aux transplantations d’organes, est, de près ou de loin, voire de très loin, comparable à une histoire d’adultère poussant le Docteur Levine dans les bras du Professeur Emma Rosenfeld ? La solution préconisée (la résolution des meurtres mystérieux) serait alors la suivante : seul l’abandon de la règle du donneur mort permettra de tenir un discours plus honnête, tenant de l’information et tournant résolument le dos à la tentation de la promotion du "don d’organes après la mort". Comparer la tentation de la démagogie à la tentation de l’adultère, c’est pousser le bouchon un peu loin ? Rappelons que la règle du donneur mort a force de loi en France : aucun prélèvement d'organes ne saurait avoir lieu sur un donneur mourant, ce serait un crime. L'état légal du patient donneur d'organes est donc celui d'un cadavre. L'état physiologique de ce même patient ne correspond cependant pas à celui légal, il y a un décalage entre les deux états. Dans le cas d'un donneur d'organes en état de mort encéphalique, le coeur bat encore, tandis que dans celui d'un donneur d'organes en état d'"arrêt cardio-respiratoire persistant", la mort du cerveau ne peut être vérifiée avant le prélèvement des organes. Les critères de définition de la mort, valables durant des millénaires avant les progrès de la réanimation, incluaient la destruction irréversible du cerveau, du coeur et des poumons. La défintion légale de la mort, en vigueur depuis 1968 suite aux progrès de la réanimation, est celle de la mort du cerveau. Les chirurgiens transplanteurs ont donc redéfini la mort, selon des critères qui permettent les transplantations d'organes.

Et si la résolution des mystérieux cas de mort bleue, c’était une pratique des transplantations d’organes qui ne signifierait plus que l’on "déshabille Pierre pour habiller Paul à l’insu de Pierre" ? Et si la résolution des mystérieux cas de mort bleue, c’était l’abandon de la "règle du donneur mort" ?

"Chaque fois que tu sauvais une gamine en lui donnant une âme, tu tuais une femme enceinte pour lui prendre cette âme. Et ce soir, espèce de salaud, l’âme que tu es en train de voler pour sauver cette Jessy, c’est celle de ma femme, Hélène."

Voler signifie dérober un bien à l’insu du propriétaire de ce bien. Y-a-t-il toujours vol si le propriétaire est conscient de ce "vol" ? Ce vol ne deviendrait-il pas un don ?

Que préférez-vous ?

(1) Qu’on dise à vos proches que vous êtes mort, même si ce n’est pas tout à fait vrai, afin de pouvoir prélever vos organes ? Oubliez alors la question de la douleur lors du prélèvement de vos organes : elle n’est pas pertinente. De toute façon, un donneur d’organes "mort" n’est pas anesthésié en continu. Oubliez alors le fait que les équipes médicales doivent réanimer des patients avant le prélèvement d’organes. Que cette réanimation est douloureuse (aussi) pour les équipes médicales qui en ont la charge. Réanimé ou pas, vous êtes mort et un mort, ça n’a mal nulle part. Bannissez toute tentative d’une représentation réaliste du prélèvement de vos organes à votre décès et ne pensez qu’à une chose : vous êtes généreux. (Orientation française)
(2) Que de votre vivant, ayant réfléchi à votre fin de vie, vous puissiez envisager de donner vos organes et tissus encore viables si la fin des traitements palliatifs était envisagée tandis qu’il serait malheureusement devenu inutile de poursuivre des soins ? La question de la sédation terminale serait alors envisagée au préalable du prélèvement d’organes. Le problème de la douleur (anesthésie, sédation terminale) ne serait pas balayé sous le tapis. Une personne en fin de vie a droit à une sédation. (Orientation américaine).

Où est-on plus généreux ? Dans le choix (1) ou dans le choix (2) ?

Désolée, mais en fait vous n’avez pas le choix. (2) n’est pas une option en France. Quelle différence cela fait-il ? Je répondrai à cette question par une autre : le Professeur Khayat aurait-il écrit ce même thriller médical "où la science et le sacré s’affrontent" si la "règle du donneur mort" existait en France sous une autre forme, rendant l’option (2) possible ? Une précision : la loi Léonetti, dite loi sur la fin de vie, datant d’avril 2005, concerne les soins palliatifs dont devraient bénéficier tous les patients en fin de vie – à l’exception des donneurs d’organes morts, qui n’ont plus les droits civiques de la personne en fin de vie.

Bien entendu, le livre du Professeur Khayat ne pose pas explicitement la question d’un choix entre les options (1) et (2).

"David (...) se mit à courir vers sa femme et son enfant" est la dernière phrase du livre.

Comment l’interpréter ? Le "Coffre aux âmes" contient indéniablement une réflexion éthique sur le constat de décès du donneur mourant dans le cadre des transplantations d’organes. Par le biais de la fiction, cette réflexion éthique échappe à la pression idéologique de la règle du donneur mort. Est-ce à dire que le "Coffre aux âmes" constituerait une plaidoirie contre le don d’organes ? Affirmer cela reviendrait à souscrire à la logique selon laquelle toute non-promotion du don d’organes ne pourrait constituer une information pertinente. "Il faut sortir des dogmes avec lesquels on jongle pour justifier les transplantations d’organes", écrivait le Professeur Bernard Debré en 2005. De son côté, le Professeur David Khayat a montré en 2002 qu’il était possible de tenir un discours sur les transplantations d’organes capable de s’affranchir de la promotion du don et de la règle du donneur mort.

N.B. : l’auteur de ces lignes signale que le Professeur David Khayat n’a pas eu connaissance de cette interprétation de son livre "Le Coffre aux âmes". Cette interprétation n’engage donc pas la responsabilité de l’auteur du roman.