Témoignage de proche de patient greffé (rein)

Melly, 13/03/09 :
"Trop contente de 'tomber' sur ce blog que ... j'aurais eu envie (sérieusement j'y pensais) de faire moi-même ! MERCI !Parlerez-vous de la Loi Cavaillet (pardon je n'ai pas encore fouillé tout votre blog) et de son horrible CONSENTEMENT PRESUME qui fait, comme le dit un commentaire précédent, que nous ne SOMMES PAS PROPRIETAIRES DE NOTRE CORPS !!! A QUAND une INFORMATION du public et une pétition pour le changement en CONSENTEMENT EXPLICITE - ce n'est pas aux gens d'aller faire une démarche de dénonciation sur un registre fictif (alors que la loi Cavaillet était votée, ce registre des refus n'a pas existé pendant 20 ans !!!), mais bel et bien de faire une démarche pour 'donner' -la 'carte de donneur' ne sert à RIEN, car nous sommes tous donneurs et le registre des refus n'est pas vraiment consulté, le fax que les équipes de prélévements devraient attendre du centre Adot .... jamais n'est demandé ... : urgence ! -et puis ce sont les équipes de prélèvements Adot qui sont censées superviser le registre des 'refuseurs' ... C'est tout dire pour les abus et omissions ! Par ailleurs, à quand l'information faite aux futurs greffés de ce qui les attend comme problèmes de santé sur-ajoutés par les traitements anti-rejets ? Là je suis bien placée, j'ai un mari 43 ans greffe rénale ...sur la fin... une agonie ignoble, due à toutes les maladies induites par les traitements anti-rejet ; je dis que c'est une honte que le corps médical passe sous silence tous ces problèmes GRAVES :

- cancers de peau
- graves pertes musculaires pouvant amener perte de la marche
- perte osseuse grave
- perte du champ visuel, partiel ou total
- problèmes gastriques importants
- excitabilité, handicapante pour la personne et l'entourage
- problème de comportement, pouvant aller jusqu'à la schizophrénie, dû à la prise de cortisone sur le long terme !

Bon, j'arrête pour ce soir ;mais ... je reviendrai ! et ... QUE pouvons nous faire pour nous faire entendre dans les MEDIA ; sur le site Doctissimo, je me suis faite menacer de mort ou presque et par les malades, ET par les médecins webmasters ! La consigne est : promulguer le don d'organes ; moi je dis : Le VIOL d'organes. Cette loi Cavaillet est contraire aux droits de l'Homme à disposer de son corps, point barre. Désolée... quand je suis lancée sur le sujet, je suis trop en colère ! Nous sommes tous esclaves ; et de quel droit l'intérêt d'un malade serait-il prioritaire sur l'intérêt d'un mourant (assassiné avant l'heure par dépeçage) ... pfff . Pardon !"

==> Lien vers ce témoignage : clic. Merci à Melly !

Deux petites précisions :
1.-) La loi "Cavaillet" (en fait, c'est Caillavet : il s'agit de la loi du 22 décembre 1976, dite loi Caillavet, du nom du ministre qui, à l'époque, avait fait voter cette loi) n'est plus en vigueur, depuis que les lois bioéthiques de 1996 - 2 décembre 1996 : loi relative au constat de la mort préalable au prélèvement d'organes - et de 2004 ont pris la relève. Mais l'esprit reste le même, puisque, en France, le consentement présumé est inscrit dans la loi ... depuis les premières greffes d'organes - et donc depuis les premiers prélèvements d'organes. Il est certain que le grand public n'est pas informé, puisque tout discours public doit promouvoir le don d'organes.
2.-) L'Agence de la biomédecine, qui a pris la relève de l'Etablissement Français des Greffes en 2005, gère à la fois la promotion du don d'organes, le Registre National des Refus (sur lequel, en théorie, mais en théorie seulement, doit s'inscrire toute personne opposée au don de ses organes à son décès) et la répartition des greffons chez les patients en attente de greffe (qui sont tous centralisés à l'Agence de la biomédecine, qui gère aussi la liste nationale des patients en attente de greffe).

Le livre "Le Don d'organes pour les nuls", ou "Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le don d'organes sans jamais oser le demander" reste donc à écrire ! Il serait urgent d’y consigner quelques réalités :

- Le donneur d’organes est un mourant, car le constat de décès anticipé est inscrit dans la loi.
- La pression économique pour récupérer des organes est majeure. Attention, l’usager de la santé est seul pour se défendre, il doit s’attendre à ce que le corps médical et les institutionnels soient systématiquement dans un discours de promotion du don d'organes. Rappelons-nous qu'une greffe de rein économise à la Sécu entre 9 et 14 ans de dialyse par patient ! La greffe (essentiellement de rein) est donc rentable pour la Sécu. Il convient de le souligner. Rappelons également que les patients en attente de greffe attendent avant tout ... un rein !
- Libre à chacun de décider, mais attention aux deuils pathologiques !
- La désinformation est criminelle, car ce qu’il aurait fallu faire durant les dernières décennies : reconnaître que les transplantations ne pouvaient constituer qu’une solution transitoire, et que derrière il fallait pédaler comme des fous pour avancer sur d’autres solutions plus éthiques (organes artificiels, cellules souches adultes, sang de cordon ombilical), au lieu de laisser croire que tout est de la faute des gens pas "généreux" qui refusent de donner leurs organes "après" leur mort... Après leur mort signifie : après leur mort légale. Mais pendant leur mort sur le plan physiologique ...
- La science instrumentalise le début et la fin de vie. C'est bien, c'est mal, c'est tout ce que vous voulez, mais c'est comme ça. Donc ne comptez pas sur les lois bioéthiques pour vous servir de Sainte Bible et vous dicter les 10 commandements "éthico-médicaux".

"Tes organes tu donneras car généreux tu seras".

Le don, OK. Mais quelle mort ??