Ce weblog d'information sur l'éthique et les transplantations d'organes a été initié en mars 2005. Il vise à relayer auprès des usagers de la santé les questions d’éthique posées par la pratique des prélèvements d’organes, le point de vue des acteurs des transplantations, d’usagers de la santé confrontés ou non à la question du don d'organes (témoignages et réactions). Ne visant ni à promouvoir ni à dénigrer la pratique des transplantations, ce weblog d'information vise à refléter la diversité des perspectives, souvent ignorée du grand public.
La pratique des transplantations d'organes (prélèvement et greffe) s'intensifie. Dans ce contexte, il devient urgent de déverrouiller l’information grand public sur le don d’organes.
Or cette urgence est loin d’être à l’ordre du jour...
En effet, l’Agence de la biomédecine, issue d’une décision parlementaire de 2005, orchestre le discours public sur le don d’organes. En même temps, l’Agence a pour mission de promouvoir l’activité des greffes. Cette mission est inscrite dans ses statuts. Or promouvoir n’est pas informer. Comment garantir le consentement éclairé, pourtant inscrit dans la loi, si à aucun moment l’information grand public ne s’affranchit de la promotion du don d’organes ? Depuis mars 2005, j’ai engagé une démarche de médiation éthique entre les politiques, les acteurs des transplantations et les usagers de la santé.
Au coeur des problèmes d'éthique posés par les transplantations d'organes :
- Constat du décès sur le plan de l'éthique :
- Mort encéphalique,
- Mort cérébrale
- Prélèvements sur patients "à coeur arrêté" (suite à l'échec des tentatives de réanimation sur un patient en arrêt cardiaque)
Un pavé dans la mort :
- Enquête sur la mort encéphalique : le point de vue de l'éthique.
La mort encéphalique équivaut à un coma dépassé. C'est une forme de mort rare. Un patient qui se trouve dans un état de coma profond peut en revenir, donc s'en sortir. Il peut aussi ressentir de la douleur. Un patient qui se trouve en état de coma dépassé est un patient en état de mort encéphalique. Cet état est irréversible. Où se situe la frontière entre coma profond et coma dépassé ?
Face à l'explosion de la liste des patients en attente de greffe, peut-il arriver qu'on prélève des patients en état de coma profond, afin de faire face à la pénurie de greffons ?
- Enquête sur les prélèvements "à coeur arrêté" :
=> Un constat de décès problématique,
=> Une course contre la montre.
- Ethique de fin de vie :
=> Les problèmes posés par "la technicisation de l'agonie" (Dr. Marc Andronikof) : => "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?" (Dr. Guy Freys)
- Analyse du discours public sur le don d'organes :
=> Tous les chemins mènent au Don : comment le discours public entre promotion et information peut-il être le garant du "consentement éclairé" inscrit dans la loi et requis de la part de l'usager de la santé, concernant la question du "don" de ses organes à sa mort ?
- La seule médecine échoue à définir le début et la fin de la vie. En ce qui concerne le don d'organes : Faut-il remplacer "le don" point d'interrogation par la mort point d'interrogation ?
- Les prélèvements d'organes du point de vue de la loi et de l'éthique.
=> Les disparités d'un pays à l'autre (législation et pratique).
=> Quelle déontologie médicale pour les transplantations d'organes ?
=> Argent et transplantations
=> Chine et transplantation d'organes
=> Vers la libéralisation du marché du "don" d'organes
- Les problèmes de l'industrialisation du don d'organes
=> Le don d'organes en tant que miracle de solidarité, prouesse logistique et technique, peut-il être généralisé, ou : ce qui était du registre de l'exceptionnel peut-il devenir la norme ?
=> Prélèvements "à coeur arrêté" et acceptation sociétale : quels problèmes ?
=> "Mort encéphalique", "arrêt cardio-respiratoire persistant", définition traditionnelle de la mort (destruction du cerveau, des poumons et du coeur) : à quelle mort est-ce que je crois ?
=> Confondre donneur mort et donneur mourant : une "faute de méthodologie" ? (Dr. Marc Andronikof)
=> Nos organes nous appartiennent-ils ? Le concept de "l'appropriation 'conditionnelle' du corps par la société" (Professeur Henri Kreis)
- Sang de cordon, cellules souches adultes, cellules souches issues de l'embryon : quelles thérapies pour demain ?
=> Est-ce à la transplantation de résoudre le problème de pénurie de "greffons" ?
Le problème de pénurie de "greffons" ne sera pas résolu sans le développement : - des recherches sur les cellules souches : cellules souches embryonnaires, cellules souches adultes, sang de cordon
- des banques de sang de cordon (la France est en retard !)
- de l'ingénierie tissulaire
- des coeurs artificiels
Articles
10 commentaires:
En discutant avec une journaliste américaine qui a publié des bestsellers aux USA sur des sujets médicaux (les problèmes de thyroïde principalement), j'ai appris qu'en écrivant ce weblog d'information sur l'éthique et les transplantations, je fais office de "patient advocate", c'est-à-dire de porte-parole de patients, en l'occurence : des patients potentiels donneurs d'organes et de leurs proches. Il est intéressant de constater que la notion de "patient advocate" ne connaît pas d'équivalent français. On pourrait parler d'un rôle de médiation éthique ?
Cette journaliste, qui publie depuis 10 ans chez de grands éditeurs comme Harper Collins des livres traduits en plusieurs langues sur des sujets médicaux, sans être médecin de formation mais en tant que "patient advocate", fait pourtant partie de la "Endocrine Society", une organisation professionnelle mondiale, composée de médecins endocrinologues du monde entier, ainsi que de l'"American Academy on Communication in Healthcare", un organisme de recherches scientifiques majeur.
Bonjour,
Confronté a de graves problemes financiers,
je viens just d'apprendre que la vente d'organe(rein) est interdite en france,alors qu'elle est autorisée dans d'autres pays.nous ne sommes pas propriétaire de notre corps...
[Note de la rédaction : j'ai laissé ce message en supprimant les coordonnées téléphoniques de son auteur, car la publicité pour la vente d'organes est interdite en France. Je remercie par avance l'auteur de ce message pour sa compréhension].
Catherine, je vous ai lue sur Agoravox et souhaitais vous remercier pour votre clarté de ton et votre liberté d'esprit. Vous mettez votre réflexion très profonde à la portée de tout un chacun et ce n'est vraiment pas donné à tout le monde. Merci beaucoup, très sincèrement.
Marie-Laetitia
Catherine,
Je trouve votre article sur Agoravox extraordinairement bien argumenté et documenté. Vous posez le problème d’une manière claire et concise, en des termes accessibles au grand public et pourtant vous fouillez votre sujet et nous conduisez à mener une réflexion profonde et pour certains aspects nouvelle. L’angle d’attaque que vous vous êtes choisi me semble très pertinent, novateur, à rebrousse-poil sans agressivité. "Si un proche que j’aime se retrouve en état de mort encéphalique, la première question que je poserai si les médecins me demandent mon autorisation afin de prélever ses organes est ..." et vous posez très justement et sans afféterie cette question, qui synthétise votre parcours de réflexion. La "définition légale de la mort" ... formule en soi terrifiante. Vous avez j’en suis certaine exploré l’histoire de la mort, c’est tout à fait passionnant.
Envisagez-vous une thèse sur ce sujet ? Par simple curiosité, quelle est votre formation universitaire ? Qu’est ce qui vous a conduite à explorer ce sujet précisément ? DESS ou DEA bioéthique ?
Tous ces compliments pour simplement vous remercier pour votre capacité de réflexion et d’énonciation: savoir c’est bien, mettre à portée des autres, c’est encore mieux. Merci beaucoup.
Trop contente de "tomber" sur ce blog que ... j'aurais eu envie (sérieusement j'y pensais) de faire moi-mêm !
MERCIiii !
Parlerez-vous de la Loi Cavaillet (pardon je n'ai pas encore fouillé tout votre blog) et de son horrible
CONSENTEMENT PRESUMé qui fait, comme le dit un commentaire précédent que nous ne SOMMES PAS PROPRIETAIRES DE notre CORPS !!!
à QUAND une INFORMATIOn du public et une pédition pour le changement en CONSENTEMENT EXPLICITE -
ce n'est pas aux gens d'aller faire une démarche de dénonciation sur un registre fictif (alors que la loi Cavaillet était votée, ce registre des refus n'a pas existé pendant 20 ans !!!), mais bel et bien de faire une démarche pour "donner" -
la "carte de donneur" ne sert à RIEN, car nous sommes tous donneurs (et le registre des refus n'est pas vraiment consulté, le fax que les équipes de prélévements devrait attendre du centre Adot .... jamais n'est demandé .. : urgence ! -
et puis ce sont les équipes de prélèvements Adot qui est censé superviser le registre des "refuseurs" ... c'est tout dire pour les abus et omissions !
par ailleurs à quand l'information faite aux futurs greffés de ce qui les attend comme problèmes de santé sur-ajoutés par les traitements anti-rejets ?
(là je suis bien placée, j'ai un mari 43 ans greffe rénale ...sur la fin... une agonie ignoble, due à toutes les maladies induites par les traitements anti-rejets ;
je dis que c'est une honte que le corps médical passent sous silence tous ces problèmes GRAVES :
cancers de peau - graves
perte musculaire pouvant amener perte de la marche
perte osseuse grave
perte du champ visuel, partiel ou total
pb gastriques importants
exitabilité, handicapante pour la personne et l'entourage ;
pb de comportements pouvant aller jusqu'à la schizophrénie : la cortisone à long terme ! -
bon j'arrête pour ce soir ;
mais ... je reviendrai !
et ... QUE pouvons nous faire pour nous faire entendre dans les MEDIA ; sur le site Doctissimo, je me suis faite menacer de mort ou presque et par les malades, ET par les mèdecins webmasters ;
la consigne est : promulguer le don d'organes ; moi je dis :
Le VIOL d'organes .
cette loi Cavaillet est contraire aux droits de l'Homme à disposer de son corps, point barre ;
désolée... quand je suis lancée sur le sujet, je suis trop en colère !
sommes tous tous esclaves ;
et de quel droit l'intérêt d"'un malade serait prioritaire sur l"'intérêt d'un mourant (assassiné avant l'heure par dépeçage) ...
pfff . pardon !
Bonjour Melly,
Merci pour votre témoignage chargé de vécu et de toute une gamme d'émotions, dont l'indignation - votre vécu justifiant vos émotions. "La douleur égare", dit-on. Eh bien, peut-être que non, justement, ou peut-être que : pas toujours ! Elle peut rendre lucide, mais pour cela il faut tenter de regarder les choses en face (c'est difficile). Or il me semble que c'est justement ce que vous essayez de faire : regarder les choses en face. Si vos réactions sont épidermiques, cela doit venir de votre vécu. Donc, encore une fois, pourquoi vous en excuser ?
Une petite précision : la loi Cavaillet n'est plus en vigueur, depuis que les lois bioéthiques de 1996 et de 2004 ont pris la relève. Mais l'esprit reste le même, puisque, en France, le consentement présumé est inscrit dans la loi ... depuis les premières greffes d'organes - et donc depuis les premiers prélèvements d'organes.
Il est certain que le grand public n'est pas informé, puisque tout discours public doit promouvoir le don d'organes. Le livre "Le Don d'organes pour les nuls", ou "Tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur le don d'organes sans jamais oser le demander" reste donc à écrire ! Il serait urgent d’y consigner quelques réalités :
- Le donneur d’organes est un mourant, car le constat de décès anticipé est inscrit dans la loi.
- La pression économique pour récupérer des organes est majeure. Attention, l’usager de la santé est seul pour se défendre, il doit s’attendre à ce que le corps médical et les institutionnels désinforment : leur job, c’est de faire faire des économies à la sécu AVANT TOUT. Rappelons-nous qu'une greffe économise à la Sécu entre 9 et 14 ans de dialyse par patient ! La greffe (essentiellement de rein) est donc rentable pour la Sécu. Il convient de le souligner. Rappelons que les patients en attente de greffe attendent avant tout... un rein !
- Libre à chacun de décider, mais attention aux deuils pathologiques !
- La désinformation est criminelle, car ce qu’il aurait fallu faire durant les dernières décennies : reconnaître que les transplantations ne pouvaient constituer qu’une solution transitoire, et que derrière il fallait pédaler comme des fous pour avancer sur d’autres solutions plus éthiques (organes artificiels, cellules souches adultes, sang de cordon ombilical), au lieu de laisser croire que tout est de la faute des gens pas "généreux" qui refusent de donner leurs organes "après" leur mort... Après leur mort signifie : après leur mort légale. Mais pendant leur mort sur le plan physiologique...
- La science instrumentalise le début et la fin de vie. C'est bien, c'est mal, c'est tout ce que vous voulez, mais c'est comme ça. Donc ne comptez pas sur les lois bioéthiques pour vous servir de Sainte Bible et vous dicter les 10 commandements "éthico-médicaux". "Tes organes tu donneras car généreux tu seras".
Pour terminer (il y aurait encore beaucoup à dire), je souhaiterais citer un propos tout récent (publié hier, le 11/03/09) de Xavier Lacroix, philosophe, professeur d'éthique à la Faculté de théologie de Lyon et membre du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), qui est partisan du don d'organes, mais qui néanmoins "émet cependant des réserves sur le prélèvement post-mortem tel qu'il est pratiqué en France. La première concerne la délimitation du seuil de la mort, 'parce qu'il ne fait pas le consensus chez les médecins, il réclame une grande prudence'. Il émet aussi des réserves quant aux organes prélevés sur les personnes reconnues mortes à la suite d'un arrêt cardiaque non récupéré (les prélèvements 'à cœur arrêté'). Sa deuxième réserve concerne 'l'utopie d'un corps humain indéfiniment réparable et considéré comme un ensemble mécanique de pièces détachées'. Pour lui, cela soulève la question du déni de la mort. Enfin sa troisième réticence vient du consentement présumé inscrit dans la loi. 'On ne peut pas déduire un consentement d'un silence, ni admettre le droit à priori de la société sur le corps après la mort", conclut-il'".
Vous voyez que ces propos vont aussi dans le sens de vos réflexions, et que donc... vous n'êtes pas seule.
Au plaisir de vous lire.
Lien :
http://actuagencebiomed.blogspot.com/2009/03/propos-du-don-dorganes.html
Je dois dire que votre façon polémique de rédiger ce weblog fait qu'il ne m'intéresse pas. En effet, vous semblez n'avoir rien compris à la définition actuelle de la mort et en dépit de cela vous faites des commentaires aggressifs mais hors de propos. Il faut s'instruire avant de critiquer.
Bien à vous
Pr. H. Kreis
Madame,
Merci de votre précieuse information. Je suis les développements de votre site avec attention.
Bien cordialement,
E. Hirsch
Emmanuel HIRSCH
Professeur des universités
Directeur de l'Espace éthique Assistance publique-Hôpitaux de Paris et du Département de recherche en éthique, Université Paris-Sud 11
Centre collaborateur OMS pour l'éthique
Réseau de recherche en éthique médicale, INSERM
ESPACE ÉTHIQUE/AP-HP
CHU Saint Louis - 75475 Paris Cedex 10
Tél. 01 44 84 17 57/33 1 44 84 17 57
www.espace-ethique.org
Merci, pour ces infos. Avec mes salutations les plus cordiales
Dr. Guy Freys
Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg
Elles sont excellentes tes idées !
Adrian Lobontiu, MD
Surgeon-Henri Mondor Hospital, Paris
Director, Physician Education, EGS EUROPE
5, Place de la Pyramide
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