The Low-Coste Innovation Blog welcomes YOU


Welcome to this modest blog I started in early 2005!

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target gene mutations, not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome).
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


After low-cost airlines (Ryanair, Easyjet ...) comes "low-cost" participatory medicine. Some of my readers have recently christened this long-lasting, clumsy attempt at e-writing of mine "THE LOW-COSTE INNOVATION BLOG".

Jean-Michel Billaut, famous French @nthropologist and Net economy geek : "
There are times when I think there are basically two kinds of people in my country ... A '1.0' Top-Management, frantically clinging to and stuck in the past and in (bio)conservatism... and a '2.0' startup ecosystem... building... building slowly... towards the future..."

Catherine Coste,
MIT certificate in Genomics, a Tim Burton fan (whose films are dealing with death, like this modest Blog -- and sometimes we just hate it!), a Wellywood fan (the new Hollywood)... I come from France (hopefully from that "2.0" part thing) and travel a lot: New-Zealand, Asia (Malaysia, Singapore), UK...

A death and health geek and travel buff of some kind, I love meeting new faces
. My motto:
Go Where You Are Celebrated, Not Where You Are Tolerated.

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs?

Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.

Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


Appel à témoignage - Please share your experience - Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit ! Don d'organes - Organ Donation - Organspende :


Appel à témoignage : lettre ouverte aux proches confrontés à la question du don d'organes (lire)

Please share your experience : letter to the attention of next-of-kin of donor-eligible individuals (read)

Im Krankenhaus oder in der Klinik wurden Sie nach dem mutmasslichen Willen Ihres Verwandten gefragt : ob er oder sie sich für Organspende ausgesprochen habe. Bitte teilen Sie Ihre Erfahrung mit ! (lesen)

Avertissement :

Merci de ne PAS poster de messages concernant la vente d'un organe et comportant des coordonnées téléphoniques, e-mail, etc. La loi française interdit la vente d'organes.

ICI LONDRES. LES CHIRURGIENS PARLENT AUX CHIRURGIENS. VIDEO DE JUIN 2013 SUR YOUTUBE : http://youtu.be/peHJg4taa1I

Citations...

Monsieur le Professeur Alain Grimfeld, président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), dans le cadre de son audition à l'Assemblée Nationale du 4 Novembre 2008, devant la Commission parlementaire chargée de la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques. En effet, les lois de bioéthique actuellement en vigueur datent d'août 2004, leur révision est prévue à horizon 2009-2010 :

"La légalité d'une pratique n'est pas une garantie de sa conformité à la morale".(lien)

Mme Carine Camby, Conseiller maître à la Cour des comptes, ancienne directrice générale de l’Agence de la biomédecine de 2005 à mai 2008. Officiellement créée le 5 mai 2005 par décret dans le cadre de la loi de bioéthique du 6 août 2004, l'Agence de la Biomédecine a été inaugurée mardi 10 mai 2005. Elle a pris le relais de l'Etablissement Français des Greffes, sous la direction de Mme Carine Camby, qui était auditionnée le 10 décembre 2008 à l'Assemblée Nationale, devant la Commission parlementaire chargée de la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques :

" La loi de bioéthique passe son temps à encadrer des pratiques d'exception par rapport à des principes". (lien)

Quelle déontologie médicale pour les transplantations d'organes ?

Quelle déontologie médicale pour les transplantations d’organes ?


Journée d'éthique du Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM) : le jeudi 22 janvier 2009 a eu lieu la journée d'éthique du CNOM, dont le thème était : "Tests génétiques à des fins médicales : la fin de l'innocence".Lors de cette journée d'éthique, il me semble que l'on aurait pu tout aussi bien évoquer les problèmes de déontologie médicale que posent les prélèvements d'organes à partir de donneurs décédés. Or le cadre de cette journée d'éthique était la génétique du XXème et du XXIème siècle, et non les problèmes de déontologie médicale liés aux prélèvements d'organes, sujet sur lequel je me suis donc permis de mener une petite réflexion...

"Déjà chez Hippocrate, la dignité de la personne passe avant la préservation de la vie à tout prix", Code de déontologie, Article 2, "Respect de la vie et de la dignité de la personne".

Comprendre l’histoire des transplantations d’organes, c’est envisager ce qu’il faut bien appeler un glissement des frontières de la mort. Expliquons-nous : il y a la mort légale, pour le patient dont le décès légal a été constaté, mais qui est toujours en réanimation, où il fait encore l’objet de "soins" en vue d’un don d’organes, et la mort physiologique, lorsque la destruction irréversible des fonctions cérébrale et cardio-respiratoire est avérée. A priori, les deux formes de mort - celle légale et celle physiologique - devraient coïncider, du moins le Candide usager de la santé est-il en droit de le penser. Or, avec les transplantations, les frontières entre la mort juridique ou légale (le constat de décès) et celle physiologique (la mort physique, suite à la destruction irréversible des fonctions cardiaque, pulmonaire et cérébrale) se sont disjointes, jusqu’à ce que la mort légale ne coïncide plus avec la mort physiologique. Aujourd’hui, dans le contexte d’un don d’organes, mort légale et mort physiologique sont bel et bien distinctes, il y a même divorce entre les deux.
Ce divorce, cette déchirure sont dus aux progrès des greffes (meilleurs résultats grâce aux médicaments antirejet ou immunosuppresseurs), mais aussi à une volonté politique de rendre la greffe accessible au plus grand nombre – volonté accompagnée d’une forte pression sociétale visant à garantir l’accès à la greffe pour le plus grand nombre. Tous ces facteurs culminent en 2009, année pour laquelle le don d’organes et la greffe ont été proclamés Grande cause nationale, alors que récemment ont eu lieu en France des premières mondiales de la greffe, telles que la greffe d’une partie du visage. Cette habile orientation politique ne doit pas nous faire oublier qu’aujourd’hui en France, et ce depuis la fin des années 90, le décès peut être anticipé dès lors qu’un cas de transplantation d’organes est envisageable. La loi permet de faire d’un décès prévisible un constat de décès : le décès précoce est inscrit dans la loi en France, ce afin d’augmenter les chances de succès des transplantations.

Il est donc capital, pour comprendre l’histoire des transplantations d’organes, d’envisager clairement ce glissement des frontières de la mort : d’abord un constat de décès assorti d’une grande marge de sécurité (les veillées funèbres) ; puis un constat légal de décès coïncidant avec l’état physiologique réel du patient (premières transplantations en 1968). Avec le développement de la pratique des transplantations, on assistera à un clivage entre le constat légal de décès permettant le prélèvement d’organes d’un côté et l’état physiologique réel des patients donneurs potentiels (dont le décès légal a été prononcé) de l’autre. Cette pratique des transplantations est néanmoins dite éthique, car elle permet l’accès au plus grand nombre d’une technique toujours en progrès. Elle repose sur la générosité et la solidarité entre les usagers de la santé. Les changements de loi successifs ne portent pas sur le don d’organes : depuis les débuts, le consentement présumé est inscrit dans la loi, de ce côté-là, rien n’a changé. Ce qui fait périodiquement l’objet de modifications légales, à mesure des progrès de la science, c’est le constat de décès sur le plan légal, et non le consentement présumé. Or le grand public ignore massivement ces modifications légales ou législations successives concernant le constat de décès. Qui penserait à vérifier si, au fil des mois, des ans, les critères légaux de la définition de la mort ont évolué, afin de prendre connaissance de la nouvelle législation ? On demande au grand public de se positionner sur le don d’organes, non de s’informer sur les définitions scientifiques de la mort et le contenu des dernières législations à ce sujet, comme par exemple les décrets d’application parus dans le sillage de la dernière loi de biomédecine en vigueur. Pourtant, le domaine des transplantations d’organes est le domaine de la médecine où l’on légifère le plus, précisément à cause de la difficulté à encadrer d’un point de vue légal une pratique scientifique exigeant une définition de la mort dans le but de prélever des greffons ou organes transplantables les plus viables – vivants – possibles. Cette pratique, transgressive, pose des problèmes de déontologie médicale. Le donneur d’organes pour lequel a été rempli en bonne et due forme un constat de décès ne remplit pas encore pour autant tous les critères de la définition traditionnelle de la mort : destruction irréversible des fonctions cardiaque, pulmonaire et cérébrale. Le donneur est donc toujours un patient pour ses proches, mais aux yeux des "soignants", il est devenu un simple réservoir d’organes, et non plus un patient pourvu de toute la dignité d’un être humain en fin de vie. Il y a là un paradoxe moral fort, qui pose un problème de déontologie médicale.

Et si ce donneur dont la mort est inscrite dans la loi était encore un patient ?

Le discours public sur le don d’organes suggère qu’il est raisonnable et humain de défendre l’accès à un organe de remplacement pour tous. "Tout ce qui n’est pas donné est perdu !", martèle régulièrement un pionnier de la greffe français. Mais avant d’ouvrir un droit opposable à la greffe, il faudrait envisager les problèmes de déontologie posés par le statut du donneur d’organes. Ces problèmes sont envisagés dans l’article :

==> Quelle déontologie médicale pour les transplantations d’organes ? (Document PDF, 16 pages) : lire.

Aux frontières de la vie et de la mort...

Aux frontières de la vie et de la mort, les questions d'éthique peuvent être complexes. Ce weblog d'information a pour but de relayer des questions d'éthique souvent mal connues du grand public, et qui divisent les équipes soignantes tout comme les usagers de la santé.

Quelle est la fin de vie d'un donneur d'organes potentiel ? Cette fin de vie se trouve-t-elle modifiée dans la perspective du don d'organes ? Qu'est-ce que la mort encéphalique, au juste ? Pourquoi les controverses scientifiques existent-elles sur ce sujet, à l'échelle internationale ? Quelles sont les pratiques de prélèvement d'organes dans les différents pays ? Pourquoi observe-t-on une telle disparité dans les pratiques des prélèvements d'organes d'un pays à l'autre ?

Aux frontières de la vie et de la mort, se pose aussi la question de la fin de vie dans les cas autres que ceux d'un don d'organes. Le Docteur Jean Léonetti, cardiologue, maire d'Antibes et député, est l'auteur de la loi sur le droit des malades et la fin de vie, dite loi Léonetti, d'avril 2005. Entre mars et octobre 2008, Jean Léonetti a conduit une mission d'évaluation de la loi dont il est l'auteur, et qui fut votée à l'unanimité par les députés en 2005. Il s'agit là d'une loi qui fut votée par des députés et non par des ministres, ce qui, selon le Dr. Jean Léonetti, contribua à sa faible médiatisation.

Une loi sur la fin de vie votée à l'unanimité, cela peut sembler surprenant. La mort, habituellement, ne fait pas consensus. N'avons-nous pas chacun une vision différente de notre mort ? On choisit bien sa vie, et on voudrait choisir sa mort comme on a choisi sa vie. Comment se fait-il qu'un projet de loi sur un sujet si peu consensuel - la mort - ait pu faire l'unanimité au moment de son vote ? A l’heure où la mission d’évaluation de la loi Léonetti vient de s’achever, sans pour autant enterrer le débat (la loi doit-elle évoluer par la suite en incluant la notion d’"exception d’euthanasie", pour répondre à des cas - distincts - comme celui d’un Vincent Humbert ou d’une Chantal Sébire ? - ce qu’elle a décidé de ne pas faire pour le moment), il est clair que les questions concernant la fin de vie ne font consensus ni au sein des équipes soignantes, ni parmi les usagers de la santé.

Dans son livre intitulé "A la lumière du crépuscule. Témoignages et réflexions sur la fin de vie" et paru aux éditions Michalon en novembre 2008, Jean Léonetti revient sur les nombreux témoignages de médecins, patients et proches de patients entendus à l'occasion des auditions menées à l'Assemblée Nationale lors de la mission d'évaluation de la loi Léonetti, entre mars et octobre 2008, et nous livre quelques conclusions personnelles : oui, sa loi de 2005 sur la fin de vie est mal appliquée, non le "droit de mourir " n’est pas la solution. Dans "le Quotidien du médecin" du mardi 16/12/08, il s’adresse aux médecins pour leur permettre d’adopter l’attitude pratique la plus opportune face à ces situations complexes et, chaque fois, individuelles.
==> Voir l'interview du Dr. et député Léonetti pour "le Quotidien du médecin" (lien).

==> Version texte (document PDF, 4 pages, 64 Ko) : télécharger.

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...Et merci aux garçons pour mon portrait si flatteur !

Publications

==> Articles publiés sur le site d'Agoravox, le "journal citoyen en ligne" : lire.

==> Articles publiés sur Wikipedia, l'encyclopédie interactive en ligne : lire.

==> Mise à jour 14/01/09 : CV de l'auteur du weblog d'information "Ethique et transplantation d'organes"
(document PDF, 76 Ko.)