Choisir sa mort

La loi du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie
-voir espace éthique de l'AP-HP- à laquelle Marie de Hennezel a contribué par ses enquêtes et rapports transmis au gouvernement, vise à donner au malade un droit de décision sur sa fin de vie, notamment lorsqu'il se trouve à l'hôpital ou en clinique, en service de réanimation. Interrogé aujourd'hui sur BFM, la radio de l'économie, lors de l'émission du "12-15" d'Hedwige Chevrillon, Pierre Mauroy, Sénateur socialiste du Nord, ancien Premier Ministre (nommé en 1981), ancien Maire de Lille, a émis le souhait que les Français aient bientôt le droit de choisir leur mort, c'est-à-dire qu'ils aient leur mot à dire au sujet de leur fin de vie, qu'ils puissent la "choisir". En effet, pour lui le Sénat devrait permettre à la France de rattraper son retard par rapport à d'autres pays d'Europe dans ce domaine (celui de la loi et des droits de malades en fin de vie). Il a néanmoins indiqué que c'était un sujet très débattu à l'heure actuelle en France, et que les divergences retardaient les avancées plus progressistes de cette loi.
Pour ce qui est du don d'organes, du point de vue de la législation :

En France, le témoignage de la famille sur la volonté et la position du potentiel donneur d'organes prévaut toujours, du moins dans les faits. Légalement, c'est le consentement présumé qui prévaut : si le potentiel donneur d'organes ne s'y est pas opposé "de son vivant", il peut être prélevé s'il lui arrive de se retrouver en état de mort encéphalique. Arguant du fait qu'il est très difficile de bousculer les familles confrontées au don d'organes afin de requérir leur témoignage sur la volonté de leur proche et leur consentement pour le prélèvement des organes de leur proche (ce qui représente en fait deux choses bien distinctes, qui peuvent même entrer en conflit car l'une fait appel à la supposée position du potentiel donneur sur le don d'organes, et l'autre à la position des proches), la législation suisse va instaurer de nouvelles modalités, à compter du 1er janvier 2007 : tandis que pour l'instant, la législation fédérale donne le dernier mot à la famille du "défunt" (comme en France), une législation redéfinira le 1er janvier 2007 les modalités du don d'organes, dans le but que la volonté du donneur soit mieux respectée. Le but est sans doute de favoriser l'augmentation des prélèvements d'organes sur patients en état de mort encéphalique : en effet, il n'est pas rare que les familles s'opposent à ce prélèvement (50 pour cent de refus à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris), alors même que leur proche ne s'était pas opposé au don de ses organes, en s'inscrivant sur le registre des refus ou en portant sur lui une note exprimant son refus. En 2006, si 82 pour cent des français se déclarent favorables au don de leurs propres organes, seuls 40 pour cent ont fait part de leur position à leurs proches. Notons que la carte vitale II, qui va être introduite en France, pourra contenir des informations personnelles comme la connaissance qu'a l'assuré du dispositif légal sur le don d'organes. Si rien n'indique que la France mettra en place une nouvelle législation sur le don d'organes, comme celle qui est prévue en Suisse, la mise en service de la carte vitale II vise cependant à faire prévaloir le consentement présumé dans les faits.

Le fait que le potentiel donneur en état de mort encéphalique se retrouve sous la tutelle de ses proches devant autoriser ou refuser le prélèvement de ses organes peut sembler contradictoire en regard à la loi et au droit du patient en fin de vie, dont le but est de donner à ce patient le droit de choisir sa fin (voir les propos de Pierre Mauroy, évoqués plus haut). A cet égard, la nouvelle législation suisse, prévue pour janvier 2007, semble progressiste.

Le problème n'est pas réglé pour autant : la législation suisse argue du fait que les familles confrontées au don d'organes sont souvent mal informées sur le sujet, d'où leur refus du prélèvement sur leur proche. Or comment qualifier une information unilatérale, au sens où l'information que reçoit l'usager de la santé (en France comme en Suisse ou ailleurs) vise uniquement à promouvoir le don d'organes ? Que sait le grand public au sujet des controverses médicales et éthiques sur la mort encéphalique, ou encore au sujet du thème : "douleur et prélèvement d'organes" ? A-t-il déjà vu un patient en état de mort encéphalique ? Celui-ci respire encore, a le teint rose et semble simplement dormir. Peut-on affirmer qu'il est mort ? Communique-t-on avec le grand public, au niveau institutionnel, au sujet des controverses médicales que soulève ce point ? A ma connaissance, les journées de réflexion sur le don d'organes organisées en France (coordonnées par l'Agence de biomédecine) n'ont jamais traité du constat du décès (mort encéphalique) sur le plan de l'éthique.

Pourra-t-on dire qu'avec cette nouvelle loi, chaque citoyen suisse pourra décider de sa position (pour ou contre le don d'organes) en toute connaissance de cause ? Répondre par l'affirmative est prématuré.

Puisque la loi française du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie a pour vocation d'élargir la décision concernant la fin de vie non plus aux seuls cercles médical et para-médical, mais aux usagers de la santé, pourquoi ne pas créer une association d'usagers de la santé afin de mieux faire connaître cette loi et de prolonger les débats qu'elle soulève au sein du grand public ? Cette association d'usagers de la santé, indépendante de l'institution médicale, jouerait aussi un rôle de médiation, afin de défendre l'intérêt des usagers de la santé et de garantir la diffusion d'une information fiable, aussi complète que possible, rassemblant une diversité de sources et d'avis, incluant par exemple le point de vue de spécialistes internationaux en éthique médicale. Il ne s'agirait pas de fournir une information unilatérale, c'est-à-dire représentant un point de vue unique, cette association serait en quelque sorte "laïque" (diversité de ses membres et de leurs intérêts). Les interlocuteurs des familles confrontées au don d'organes sont souvent l'équipe médicale, celle des transplantations et l'infirmière coordinatrice des transplantations. L'association en question ne serait ni pour, ni contre le don d'organes, puisque ne prévaudrait pas la défense unilatérale et univoque d'une cause, mais l'aide apportée aux familles confrontées au don d'organes (information, prise en charge, soutien psychologique, suivi), afin que ces familles puissent prendre la décision qui leur semblera la meilleure (c'est à dire faire le moins mauvais choix au pire moment). De telles associations de consommateurs existent déjà sur ce principe, notamment au sein de l'UFC Que choisir. Pourquoi ne pas en créer une pour les usagers de la santé, sur le thème : "choisir sa mort ?"

Qu'en pensez-vous ?

Lire les CONCLUSIONS de l'enquête sur la mort encéphalique et le prélèvement d’organes en France : le point de vue de l’éthique :
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La mort civile et la mort encéphalique : une fiction juridique ?

Il s’agit d’opérer un rapprochement entre ces deux formes de mort, dans la mesure où toutes deux ne correspondent pas aux critères traditionnels de définition de la mort, qui sont triples : pendant près de deux mille ans, pour qu’il y ait mort, il fallait l’arrêt du cœur, des poumons et du cerveau. La mort était définie comme l’arrêt des fonctions cardio-pulmonaires et cérébrales. Dans le cas de la mort encéphalique, il y a destruction du cerveau, mais le cœur et les poumons continuent de fonctionner. Cette nouvelle forme de mort a été légalisée alors que s’effectuaient les premières tentatives de transplantation d’organes. La mort encéphalique et la mort cérébrale font toutes deux référence au concept du cerveau comme chef d’orchestre des autres organes : à partir du moment où il cesse de fonctionner, la mort des organes est programmée. C’est ainsi qu’en 1996 est survenu un bouleversement de la définition traditionnelle de la mort, définition vieille de quelque 2000 ans, selon laquelle la mort correspond à l’arrêt définitif du cœur, des poumons et à la destruction du cerveau. Depuis 1996, la mort correspond à la destruction irréversible du cerveau. Peu importe que le cœur et les poumons continuent de fonctionner, c’est à dire que le corps du patient en état de mort encéphalique soit encore vascularisé, que son cœur batte toujours. La mort encéphalique équivaut à la mort de l’individu. Une personne en état de mort encéphalique est légalement morte. Toutes les lois de bioéthique depuis 1996 réaffirment ce principe. Or une personne en état de mort encéphalique a le teint rose et paraît simplement dormir, du fait qu’elle respire par respirateur artificiel et que son cœur bat.

Comment résoudre cette contradiction entre le domaine juridique et celui de la réalité, constatable de visu, en ce qui concerne la mort encéphalique ? La mort civile (issue du droit romain et du Code Napoléonien, abolie définitivement en France par la loi du 31 mai 1854), a pour la première fois introduit l’idée que la personnalité juridique peut être indépendante de la personne humaine. En d’autres termes, une personne déclarée en état de mort civile existait bel et bien, puisqu’elle était en vie. Bien que biologiquement vivante, elle était morte pour l’Etat civil.

Le diagnostic de mort encéphalique déclare légalement mort un patient ayant irréversiblement perdu l’ensemble de ses fonctions cérébrales, mais dont le cœur bat toujours. Dans les deux cas, mort civile et mort encéphalique, nous avons affaire à ce qui ressemble fort à une fiction juridique. Il s'agit d'un concept juridique. En effet, une fiction juridique est "un mensonge technique consacré par la nécessité" (définition de Rudolf von Jhering). Cette manipulation de la réalité peut s'exercer sur un fait, une situation ou une norme. Elle consiste soit à nier soit à prétendre, sciemment, à une prétendue vérité, afin d'apporter le débat non pas sur le terrain de la preuve, mais du fond. Les sources matérielles du droit, législatives ou jurisprudentielles, font appel à la fiction pour exercer une emprise sur la réalité. On peut opérer un rapprochement entre la mort encéphalique et la fiction juridique en pensant à ce dialogue entre un proche de patient en état de mort encéphalique et une infirmière coordinatrice de l’équipe médicale de transplantation : "Mais enfin, madame, êtes-vous certaine qu’il est mort ? Je le vois respirer et sa peau est rose. Il me semble qu’il est mourant, mais pas encore mort". Et la réponse de la coordinatrice : "-Ah non, il est bel et bien mort, il n’y a aucun doute là-dessus. Et c’est aussi ce que confirme la loi." [NB : elle fait référence à la loi de bioéthique d’août 2004]. Le proche de ce patient le voit encore en vie, tandis que la coordinatrice de l’équipe des transplantations le voit mort, et cette mort est confirmée par la loi. Cette mort encéphalique, cet état d’"inquiétante étrangeté" seraient-ils un mensonge technique consacré par la nécessité, celle des greffes d’organes ? En effet, de plus en plus de patients sont en attente d’une greffe, et la situation de pénurie de greffons perdure.

Mentionnons ici quelques exemples de "fiction juridique" courants :

• La personnalité juridique.
• L'enfant à naître est supposé né chaque fois qu'il en va de son intérêt, en matière d'héritage notamment.
• L'adoption, qui fait de l'enfant adopté celui des parents adoptifs.
• L'adage "Nul n'est censé ignorer la Loi" est un autre exemple de fiction juridique employé en droit.
• L'absence :
Une personne absente, dont on ne sait si elle est vivante ou décédée, peut survivre juridiquement : elle sera considérée juridiquement comme vivante pendant un temps (10 ans), puis décédée pendant un autre temps (au bout de 10 ans). Or il n’y a aucune chance pour que cela corresponde à la réalité des faits. Cette personne absente (si elle réapparaît) peut même faire l’objet d’une "résurrection". On est donc bien dans une fiction, nécessaire du point de vue de la loi.

Dans chacun de ces cas, il est fait appel à une fiction pour exercer une emprise sur la réalité.

Nous tenterons d’analyser dans quelle mesure la mort encéphalique pourrait correspondre à une fiction juridique, au sens où il serait fait appel à une fiction (la mort encéphalique est appelée par les spécialistes la "mort invisible") pour exercer une emprise sur la réalité (celle de la nécessité d’opérer des patients en attente de greffe). Sera ensuite analysée la question de la mort civile en tant que fiction juridique. Enfin, nous verrons dans quelle mesure il est possible d’opérer un rapprochement entre la mort civile et la mort encéphalique, en tant que fiction juridique.

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Une association d'usagers de la santé qui ne serait ni pour ni contre le don d'organes ?

L’actualité juridique est consacrée à l’apparition des "class actions" en France :
La "class action" est une action de masse entreprise par un grand nombre de personnes qui ont toutes individuellement subi le même préjudice. Elle intéresse une catégorie, un groupe de personnes désignées en anglais par le terme "class", les personnes en question devant toutes répondre aux mêmes caractéristiques ; par exemple consommer tel produit ou service, être actionnaire de telle société, etc. Les "class actions" sont donc des procès entamés par des groupes de personnes qui souhaitent obtenir réparation d'un préjudice causé par le même comportement ou le remboursement d'une certaine somme. Les "class actions" existent depuis plusieurs années en Grande-Bretagne, aux Etats-Unis ou encore au Québec. Sous une forme différente, elles ont déjà commencé en France avec les actions mettant en cause l'industrie du tabac ou les "recalculés" des Assedic. On se rappelle aussi ce procès collectif à l’encontre d’Orange, SFR et Bouygues Telecom en 2005 : dans sa décision du 30 novembre 2005, le Conseil de la Concurrence avait condamné les sociétés Orange France, SFR et Bouygues Télécom à payer respectivement 256, 220 et 58 millions d’Euros à titre de sanction pécuniaire pour avoir d’une part, échangé des informations confidentielles de nature à altérer la concurrence et d’autre part, pour s'être entendues pour stabiliser leurs parts de marché respectives. Actuellement, les experts juridiques interviewés sur BFM, la radio de l’économie, spécifient que ces "class actions" introduites en France concerneront le domaine de la consommation. On aura donc des "class actions" de consommateurs. Ces mêmes experts prévoient le succès de ces "class actions" dans le domaine de la consommation ; ils prévoient aussi qu’elles vont s’étendre à d’autres domaines, dont celui de la santé, avec des "class actions" d’usagers de la santé.

Face à l’impossibilité de répondre à l’heure actuelle à la question : la mort encéphalique est-elle LA mort ou est-elle une fiction juridique, dans la mesure où la communauté médicale internationale est divisée sur cette question, les usagers de la santé pourraient envisager de se regrouper au sein d’une association demandant la prise en charge de la détresse des familles confrontées au don d’organes, ainsi qu’un suivi de ces familles.

Actuellement, il existe d’importantes disparités concernant cette prise en charge et ce suivi sur le territoire français. Le seul point commun est que les associations existantes ont pour but d’encourager le don d’organes, et il peut exister un suivi des familles confrontées au don d’organes, à condition qu’elles aient autorisé le prélèvement sur leur proche. Quand bien même ce serait le cas, ce suivi est loin d’être systématique.

Un groupement d’usagers de la santé réclamant la prise en charge des patients en état de mort encéphalique, sous forme de soutien psychologique et de suivi – que ces usagers de la santé soient pour ou contre le don d’organes – reste à mettre en place. Il faudrait que l’association créée ait pour but de soutenir les familles en question plutôt que de défendre une cause. Aujourd’hui, toutes les associations sont orientées pour défendre une cause : le don d’organes, ce qui risque de susciter l’apparition d’associations antagonistes, dont le seul but sera de défendre ceux qui s’estiment victimes de ces associations partisanes. Ces nouvelles associations apparaîtront en même temps que les "class actions" médicales en France, ce qui risque fort de radicaliser le débat.

On pourrait imaginer une association dont les piliers de fonctionnement seraient certes "indépendance, démocratie et solidarité", mais aussi qui aurait une position en quelque sorte "laïque" au sujet du don d’organes, et non unilatérale. Cette association d’usagers de la santé aurait pour vocation de soutenir les familles confrontées au don d’organes, les informer et faire valoir leurs droits. Elle serait du côté des familles, au sens où elle serait indépendante de l’establishment médical, n’étant ni pour ni contre ce dernier. Son rôle serait d’aider les familles à prendre la bonne décision pour elles, non de défendre une cause comme le don d’organes ou le refus du don d’organes. Le but premier de cette association serait de s’assurer que les familles confrontées au don d’organes soient informées au sujet du principe du prélèvement d’organes, dont les faits suivants sont caractéristiques :

- le fait qu’on prélève sans anesthésie et en amont de la mort cardio-vasculaire de l’individu, donc sur un sujet à cœur battant,

- le fait que la communauté médicale, à l’échelle internationale, est divisée lorsqu’il s’agit d’apporter une réponse à la question : "si on me prélève mes organes alors que je me retrouve en état de mort encéphalique, est-il certain que je ne ressentirai aucune douleur ?"

En d’autres termes, le but premier de cette association serait de faire prendre conscience au plus grand nombre (si possible au-delà des seules familles confrontées au don d’organes, mais certes à ces familles avant tout) qu’il n’est pas totalement certain qu’un patient en état de mort encéphalique subissant un prélèvement de ses organes ne ressente aucune douleur, étant donné que le corps médical est divisé sur cette question.

Public Health Policy and Ethics

"Public Health Policy and Ethics", (Editor Michael Boylan), Springer first edition (February 20, 2006), is a book about public health and ethics, collecting feature articles such as: "The Good of Patient and the Good of Society: striking a moral balance" (E.D. Pellegrino and D.C. Thomasma), "Professing Public Health: Practicing ethics and ethics as practice" (D. Micah Hester). This book "brings together philosophers and practitioners to address the foundations and principles upon which public health policy may be advanced. What is the basis that justifies public health in the first place? Why should individuals be disadvantaged for the sake of the group? How do policy concerns and clinical practice work together and work against each other? Can the boundaries of public health be extended to include social ills that are amenable to group-dynamic solutions? These are some of the crucial questions that form the core of this volume of original essays sure to cause practitioners to engage in a critical re-evaluation of the role of ethics in public health policy. This volume is unique because of its philosophical approach. It develops a theoretical basis for public health and then examines cutting-edge issues of practice that include social and political issues of public health. In this way the book extends the usual purview of public health. Public Health Policy and Ethics is of interest to those working in public health policy, ethics and social philosophy. It may be used as a textbook for courses on public health policy and ethics, medical ethics, social philosophy and applied or public philosophy".

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==> I will post here my review of this book as soon as possible.