Choisir sa mort

La loi du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie
-voir espace éthique de l'AP-HP- à laquelle Marie de Hennezel a contribué par ses enquêtes et rapports transmis au gouvernement, vise à donner au malade un droit de décision sur sa fin de vie, notamment lorsqu'il se trouve à l'hôpital ou en clinique, en service de réanimation. Interrogé aujourd'hui sur BFM, la radio de l'économie, lors de l'émission du "12-15" d'Hedwige Chevrillon, Pierre Mauroy, Sénateur socialiste du Nord, ancien Premier Ministre (nommé en 1981), ancien Maire de Lille, a émis le souhait que les Français aient bientôt le droit de choisir leur mort, c'est-à-dire qu'ils aient leur mot à dire au sujet de leur fin de vie, qu'ils puissent la "choisir". En effet, pour lui le Sénat devrait permettre à la France de rattraper son retard par rapport à d'autres pays d'Europe dans ce domaine (celui de la loi et des droits de malades en fin de vie). Il a néanmoins indiqué que c'était un sujet très débattu à l'heure actuelle en France, et que les divergences retardaient les avancées plus progressistes de cette loi.
Pour ce qui est du don d'organes, du point de vue de la législation :

En France, le témoignage de la famille sur la volonté et la position du potentiel donneur d'organes prévaut toujours, du moins dans les faits. Légalement, c'est le consentement présumé qui prévaut : si le potentiel donneur d'organes ne s'y est pas opposé "de son vivant", il peut être prélevé s'il lui arrive de se retrouver en état de mort encéphalique. Arguant du fait qu'il est très difficile de bousculer les familles confrontées au don d'organes afin de requérir leur témoignage sur la volonté de leur proche et leur consentement pour le prélèvement des organes de leur proche (ce qui représente en fait deux choses bien distinctes, qui peuvent même entrer en conflit car l'une fait appel à la supposée position du potentiel donneur sur le don d'organes, et l'autre à la position des proches), la législation suisse va instaurer de nouvelles modalités, à compter du 1er janvier 2007 : tandis que pour l'instant, la législation fédérale donne le dernier mot à la famille du "défunt" (comme en France), une législation redéfinira le 1er janvier 2007 les modalités du don d'organes, dans le but que la volonté du donneur soit mieux respectée. Le but est sans doute de favoriser l'augmentation des prélèvements d'organes sur patients en état de mort encéphalique : en effet, il n'est pas rare que les familles s'opposent à ce prélèvement (50 pour cent de refus à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris), alors même que leur proche ne s'était pas opposé au don de ses organes, en s'inscrivant sur le registre des refus ou en portant sur lui une note exprimant son refus. En 2006, si 82 pour cent des français se déclarent favorables au don de leurs propres organes, seuls 40 pour cent ont fait part de leur position à leurs proches. Notons que la carte vitale II, qui va être introduite en France, pourra contenir des informations personnelles comme la connaissance qu'a l'assuré du dispositif légal sur le don d'organes. Si rien n'indique que la France mettra en place une nouvelle législation sur le don d'organes, comme celle qui est prévue en Suisse, la mise en service de la carte vitale II vise cependant à faire prévaloir le consentement présumé dans les faits.

Le fait que le potentiel donneur en état de mort encéphalique se retrouve sous la tutelle de ses proches devant autoriser ou refuser le prélèvement de ses organes peut sembler contradictoire en regard à la loi et au droit du patient en fin de vie, dont le but est de donner à ce patient le droit de choisir sa fin (voir les propos de Pierre Mauroy, évoqués plus haut). A cet égard, la nouvelle législation suisse, prévue pour janvier 2007, semble progressiste.

Le problème n'est pas réglé pour autant : la législation suisse argue du fait que les familles confrontées au don d'organes sont souvent mal informées sur le sujet, d'où leur refus du prélèvement sur leur proche. Or comment qualifier une information unilatérale, au sens où l'information que reçoit l'usager de la santé (en France comme en Suisse ou ailleurs) vise uniquement à promouvoir le don d'organes ? Que sait le grand public au sujet des controverses médicales et éthiques sur la mort encéphalique, ou encore au sujet du thème : "douleur et prélèvement d'organes" ? A-t-il déjà vu un patient en état de mort encéphalique ? Celui-ci respire encore, a le teint rose et semble simplement dormir. Peut-on affirmer qu'il est mort ? Communique-t-on avec le grand public, au niveau institutionnel, au sujet des controverses médicales que soulève ce point ? A ma connaissance, les journées de réflexion sur le don d'organes organisées en France (coordonnées par l'Agence de biomédecine) n'ont jamais traité du constat du décès (mort encéphalique) sur le plan de l'éthique.

Pourra-t-on dire qu'avec cette nouvelle loi, chaque citoyen suisse pourra décider de sa position (pour ou contre le don d'organes) en toute connaissance de cause ? Répondre par l'affirmative est prématuré.

Puisque la loi française du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie a pour vocation d'élargir la décision concernant la fin de vie non plus aux seuls cercles médical et para-médical, mais aux usagers de la santé, pourquoi ne pas créer une association d'usagers de la santé afin de mieux faire connaître cette loi et de prolonger les débats qu'elle soulève au sein du grand public ? Cette association d'usagers de la santé, indépendante de l'institution médicale, jouerait aussi un rôle de médiation, afin de défendre l'intérêt des usagers de la santé et de garantir la diffusion d'une information fiable, aussi complète que possible, rassemblant une diversité de sources et d'avis, incluant par exemple le point de vue de spécialistes internationaux en éthique médicale. Il ne s'agirait pas de fournir une information unilatérale, c'est-à-dire représentant un point de vue unique, cette association serait en quelque sorte "laïque" (diversité de ses membres et de leurs intérêts). Les interlocuteurs des familles confrontées au don d'organes sont souvent l'équipe médicale, celle des transplantations et l'infirmière coordinatrice des transplantations. L'association en question ne serait ni pour, ni contre le don d'organes, puisque ne prévaudrait pas la défense unilatérale et univoque d'une cause, mais l'aide apportée aux familles confrontées au don d'organes (information, prise en charge, soutien psychologique, suivi), afin que ces familles puissent prendre la décision qui leur semblera la meilleure (c'est à dire faire le moins mauvais choix au pire moment). De telles associations de consommateurs existent déjà sur ce principe, notamment au sein de l'UFC Que choisir. Pourquoi ne pas en créer une pour les usagers de la santé, sur le thème : "choisir sa mort ?"

Qu'en pensez-vous ?

Lire les CONCLUSIONS de l'enquête sur la mort encéphalique et le prélèvement d’organes en France : le point de vue de l’éthique :
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