Une association d'usagers de la santé qui ne serait ni pour ni contre le don d'organes ?

L’actualité juridique est consacrée à l’apparition des "class actions" en France :
La "class action" est une action de masse entreprise par un grand nombre de personnes qui ont toutes individuellement subi le même préjudice. Elle intéresse une catégorie, un groupe de personnes désignées en anglais par le terme "class", les personnes en question devant toutes répondre aux mêmes caractéristiques ; par exemple consommer tel produit ou service, être actionnaire de telle société, etc. Les "class actions" sont donc des procès entamés par des groupes de personnes qui souhaitent obtenir réparation d'un préjudice causé par le même comportement ou le remboursement d'une certaine somme. Les "class actions" existent depuis plusieurs années en Grande-Bretagne, aux Etats-Unis ou encore au Québec. Sous une forme différente, elles ont déjà commencé en France avec les actions mettant en cause l'industrie du tabac ou les "recalculés" des Assedic. On se rappelle aussi ce procès collectif à l’encontre d’Orange, SFR et Bouygues Telecom en 2005 : dans sa décision du 30 novembre 2005, le Conseil de la Concurrence avait condamné les sociétés Orange France, SFR et Bouygues Télécom à payer respectivement 256, 220 et 58 millions d’Euros à titre de sanction pécuniaire pour avoir d’une part, échangé des informations confidentielles de nature à altérer la concurrence et d’autre part, pour s'être entendues pour stabiliser leurs parts de marché respectives. Actuellement, les experts juridiques interviewés sur BFM, la radio de l’économie, spécifient que ces "class actions" introduites en France concerneront le domaine de la consommation. On aura donc des "class actions" de consommateurs. Ces mêmes experts prévoient le succès de ces "class actions" dans le domaine de la consommation ; ils prévoient aussi qu’elles vont s’étendre à d’autres domaines, dont celui de la santé, avec des "class actions" d’usagers de la santé.

Face à l’impossibilité de répondre à l’heure actuelle à la question : la mort encéphalique est-elle LA mort ou est-elle une fiction juridique, dans la mesure où la communauté médicale internationale est divisée sur cette question, les usagers de la santé pourraient envisager de se regrouper au sein d’une association demandant la prise en charge de la détresse des familles confrontées au don d’organes, ainsi qu’un suivi de ces familles.

Actuellement, il existe d’importantes disparités concernant cette prise en charge et ce suivi sur le territoire français. Le seul point commun est que les associations existantes ont pour but d’encourager le don d’organes, et il peut exister un suivi des familles confrontées au don d’organes, à condition qu’elles aient autorisé le prélèvement sur leur proche. Quand bien même ce serait le cas, ce suivi est loin d’être systématique.

Un groupement d’usagers de la santé réclamant la prise en charge des patients en état de mort encéphalique, sous forme de soutien psychologique et de suivi – que ces usagers de la santé soient pour ou contre le don d’organes – reste à mettre en place. Il faudrait que l’association créée ait pour but de soutenir les familles en question plutôt que de défendre une cause. Aujourd’hui, toutes les associations sont orientées pour défendre une cause : le don d’organes, ce qui risque de susciter l’apparition d’associations antagonistes, dont le seul but sera de défendre ceux qui s’estiment victimes de ces associations partisanes. Ces nouvelles associations apparaîtront en même temps que les "class actions" médicales en France, ce qui risque fort de radicaliser le débat.

On pourrait imaginer une association dont les piliers de fonctionnement seraient certes "indépendance, démocratie et solidarité", mais aussi qui aurait une position en quelque sorte "laïque" au sujet du don d’organes, et non unilatérale. Cette association d’usagers de la santé aurait pour vocation de soutenir les familles confrontées au don d’organes, les informer et faire valoir leurs droits. Elle serait du côté des familles, au sens où elle serait indépendante de l’establishment médical, n’étant ni pour ni contre ce dernier. Son rôle serait d’aider les familles à prendre la bonne décision pour elles, non de défendre une cause comme le don d’organes ou le refus du don d’organes. Le but premier de cette association serait de s’assurer que les familles confrontées au don d’organes soient informées au sujet du principe du prélèvement d’organes, dont les faits suivants sont caractéristiques :

- le fait qu’on prélève sans anesthésie et en amont de la mort cardio-vasculaire de l’individu, donc sur un sujet à cœur battant,

- le fait que la communauté médicale, à l’échelle internationale, est divisée lorsqu’il s’agit d’apporter une réponse à la question : "si on me prélève mes organes alors que je me retrouve en état de mort encéphalique, est-il certain que je ne ressentirai aucune douleur ?"

En d’autres termes, le but premier de cette association serait de faire prendre conscience au plus grand nombre (si possible au-delà des seules familles confrontées au don d’organes, mais certes à ces familles avant tout) qu’il n’est pas totalement certain qu’un patient en état de mort encéphalique subissant un prélèvement de ses organes ne ressente aucune douleur, étant donné que le corps médical est divisé sur cette question.