34 chapitres composent ce journal en ligne sur les transplantations, la constatation du décès dans le cas de la mort cérébrale (Grande-Bretagne, USA) ou encéphalique (France), du point de vue de l’éthique, et le consentement ou le refus du don d’organes liés à la question : douleur et prélèvement d’organes. Ces chapitres ont fourni des matériaux de réflexion, des points de vue variés et contradictoires. La question : «douleur et prélèvement d’organes : si je me retrouve en état de mort cérébrale ou encéphalique, et si je suis donneur d’organes et qu’on me prélève mes organes, vais-je ressentir de la douleur ?» a été un fil conducteur fiable pour mener une enquête autour du constat du décès (mort cérébrale ou mort encéphalique) au plan de l’éthique. En effet, nous estimons que la famille du patient potentiellement donneur d’organes, avant de donner son consentement au prélèvement des organes de ce patient, voudra avant tout s’assurer du confort du mourant, considérant que sa mission première est d’accompagner ce mourant dans son processus de mort, dans les meilleures conditions possibles. Le fait que le patient en état de mort encéphalique ait été ranimé après l’arrêt de ses fonctions cardiaques et pulmonaires, et donc présente l’aspect extérieur d’un patient correctement vascularisé et ventilé, qui semble simplement dormir, pousse la famille du potentiel donneur à poser la question : "Docteur, êtes-vous certain qu’il ne ressentira rien si vous lui prélevez ses organes ?"
La moyenne nationale de refus de la part des familles qui s’opposent au prélèvement d’organes est de 35%. A l’hôpital Henri Mondor de Créteil (AP-HP), elle serait de 20% à 25%. Nous en concluons qu’un pourcentage égal de familles de patients en état de mort encéphalique (potentiels donneurs) n’a pas pu être rassuré sur la question du confort de la personne en état de mort encéphalique, au cas où ses organes seraient prélevés.
Par ailleurs, les situations de conflit pour les familles entre l’accompagnement du proche et le choix du don existent souvent. Cette enquête s’étant échelonnée sur une période de 6 mois, nous avons pu constater qu’il existe une très forte pression sociale, psychologique, philosophique et scientifique, enjoignant celui ou celle qui se pose la question de la douleur et du prélèvement d’organes chez les sujets en état de mort encéphalique à s’orienter impérativement vers le bénéfice du don d'organes pour le receveur (concepts de générosité, d’altruisme), sous peine d’être considéré comme "replié sur lui-même", "égoïste", ayant pour motivation principale de "poser des questions embarrassantes aux toubibs".
Il convient également de mentionner les importantes disparités existant entre les différents pays quant aux tests cliniques effectués en vue de diagnostiquer la mort encéphalique (France) ou cérébrale (Grande-Bretagne,USA) chez un patient. Ces disparités existent tant à l’échelle internationale qu’à l’échelle nationale, et ne sont pas faites pour rassurer les familles à qui on demande le consentement pour prélever les organes de l’un de leurs proches, déclaré en état de mort encéphalique (France) ou cérébrale (Grande-Bretagne,USA).
Je souhaite rapporter ici l’anecdote racontée par le Docteur Andronikof, chef du service des Urgences de l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) : «L'année dernière [en 2004] je suis allé écouter un petit cours informel fait par un sympathique spécialiste du diagnostic de mort encéphalique, radiologue à l'Hôpital de Saint-Louis. Il faisait un cours sur les critères radiologiques de mort cérébrale (ou encéphalique) à l'intention des radiologues de l'hôpital Antoine-Béclère. Le diagnostic se pose sur l'absence de vascularisation cérébrale à l'imagerie radiologique. Il n’a pas hésité à dire qu'il réclamait aux réanimateurs qui amènent le malade qu'ils ne montent pas trop la pression artérielle de ce donneur potentiel car sinon des vaisseaux perfusés pouvaient encore être visibles (donc pas de diagnostic) alors que si la pression était plus basse, la vascularisation disparaissait et donc le diagnostic de mort encéphalique pouvait être porté... Il était tout à fait ingénu quand il parlait et aucun radiologue qui l'écoutait n'a relevé la moindre incongruité. Je n'ai évidemment rien dit car ce n'était pas le lieu de lancer un débat qui dépassait largement la radiologie.»
En ce qui concerne la communication du corps médical spécialisé dans les transplantations envers le grand public (les usagers de la santé) :
En France, le corps médical est nettement défavorable à un débat incluant les usagers de la santé sur la question du constat de décès au plan de l’éthique, en ce qui concerne les potentiels donneurs d’organes en état de mort encéphalique. Il affirme que la loi de Bioéthique d’août 2004 définit la mort comme la mort encéphalique, et que donc le patient en état de mort encéphalique est mort. Pour eux, le principe scientifique et juridique fondamental, qui est à la base du prélèvement d'organes sur patient en état de mort encéphalique, à savoir : la "règle du donneur mort" ("dead donor rule") n'est pas à remettre en question. Le donneur en état de mort encéphalique est juridiquement et scientifiquement mort. Or certains articles scientifiques anglais et américains cités dans ce journal en ligne contestent ce point de vue : selon eux, la "règle du donneur mort" n'est pas pertinente dans le cas d'un patient en état de mort encéphalique dont on prélève les organes. Cette règle ne doit pas être invoquée pour justifier le prélèvement d'organes. Puisque le patient est ranimé afin que l'on prélève ses organes, il est faux d'affirmer que ce patient est scientifiquement et juridiquement mort. Ces mêmes articles scientifiques défendent le point de vue d'une nécessité de trouver un autre fondement juridique et scientifique au prélèvement d'organes sur patient en état de mort encéphalique que celui qui prévaut jusqu'à présent, à savoir la "règle du donneur mort". Ils partent du principe que la mort est un processus et non le point final de ce processus, et que le patient étant ranimé, il n'est pas honnête d'affirmer qu'il est mort.
Cette "règle du donneur mort" constitue actuellement le fondement juridique et scientifique du prélèvement d'organes sur patient en état de mort encéphalique en France. Le fait que la validité de cette règle est contestée à l'échelle de la communauté scientifique internationale nous conduit à nous interroger sur la pertinence de l'information communiquée par le corps médical Français à la famille des potentiels donneurs d'organes en état de mort encéphalique, lors de l'approche de ces familles par le corps médical, dans le cadre d'une demande d'autorisation au prélèvement d'organes. Or le consentement éclairé des familles et, plus largement, des usagers de la santé, est requis par le corps médical Français. Peut-on parler de consentement éclairé si la question du constat de décès du donneur potentiel sur le plan de l'éthique est abordée de manière uniquement formelle avec les familles de donneurs potentiels et les usagers de la santé (ce qui équivaut à dire : le patient est mort, même une fois qu'il a été ranimé) ? Ne conviendrait-il pas de traiter cette question sur le fond également, et donc d'inclure les débats actuels sur la règle du donneur mort ("dead donor rule"), ce qui revient à se demander : quels sont les droits d'un patient qui est en état de mort encéphalique, dont on nous dit que juridiquement il est mort, alors que scientifiquement il ne l'est sans doute pas (il est ranimé) ? Par quoi remplacer cette "règle du donneur mort" ? Où sont les garde-fous pour protéger ce patient, s'il s'avère que cette règle n'est plus valable, mais qu'elle est toujours en vigueur car rien ne vient la remplacer ?
Il ne s'agit donc pas simplement de dire que cette enquête a pu mettre à nu la dialectique suivante : on parle de la mort et de la fin de vie et le corps médical Français répond sur la beauté du don. Il conviendrait également de réfléchir sur la validité du fondement juridique et scientifique actuel concernant le prélèvement d'organes sur patient en état de mort encéphalique, à savoir cette "règle du donneur mort" ("the dead donor rule") : s'il s'avère qu'elle n'est plus valable, et s'il est reconnu que le patient en état de mort encéphalique est mourant et non mort, comment justifier le discours actuel : on peut prélever le patient parce qu'il est mort ? Est-il totalement absurde d'imaginer que d'ici quelques années le corps médical dira aux usagers de la santé que certes il n'était pas question de penser que les patients en état de mort encéphalique étaient morts, mais qu'en tout état de cause c'était mieux pour tout le monde qu'ils aient été prélevés ?
Je tiens à souligner que mes interlocuteurs Français, pour la plupart d'entre eux, se sont efforcés de fournir une réponse institutionnelle à mes questions dans les plus brefs délais. Je remercie vivement tous mes interlocuteurs du corps médical Français, particulièrement le corps médical et para-médical de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP).
Lire la communication de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP)en août 2005 :
==> Magazine : Actualités : le don d'organes et la greffe : cliquer ici.
Pour ce qui est des éthiciens (spécialistes en Ethique Médicale) et médecins du Japon, de l’Allemagne et du Danemark, l’attitude envers le grand public est différente : ouverture, transparence, interactivité et réactivité ont caractérisé mes échanges avec mes interlocuteurs de ces pays, et je souhaite leur adresser mes plus vifs remerciements pour leur aide et leur prompte réponse à mes questions. Grâce à des scientifiques et médecins Anglais, Américains et Indiens, j’ai également pu obtenir de précieuses informations permettant de diversifier les perspectives de ce débat et les sources qui le documentent. Que mes interlocuteurs de ces pays en soient vivement remerciés !
2. Les conclusions au sujet de la douleur et du prélèvement d’organes sur patient en état de mort cérébrale ou encéphalique :
a) Peut-on assurer avec certitude qu’un patient en état de mort encéphalique ou cérébrale ne ressentira aucune douleur si on lui prélève ses organes ?
Nous estimons que la réponse est négative. Il convient de souligner l'incertitude qui existe dans ce domaine. Nous en voulons pour preuve les avis de spécialistes de différentes origines et nationalités très contrastés sur la question, avis que nous avons reporté dans ce journal en ligne afin de documenter l’argumentation. Il existe en effet un désaccord entre les experts sur la question : le patient en état de mort encéphalique ou cérébrale est-il mourant ou mort (désaccord sur la définition de la mort en tant que mort cérébrale), ainsi que d’importantes disparités au niveau des pratiques dans le diagnostic clinique de la mort encéphalique ou cérébrale (à l’échelle nationale et internationale). L'auteur de cette étude pose donc la question suivante : si une certitude absolue existait pour ce qui est de la confirmation après examens et tests cliniques de ce diagnostic de mort encéphalique ou cérébrale, pourquoi existerait-il autant de pratiques différentes dans les différents pays, avec des disparités au sein même de chaque pays ? Un point sur lequel tout le monde s'accorde, cependant : le concept de mort encéphalique ou cérébrale fournit un excellent support juridique à l'activité des transplantations d'organes. A ce sujet, lire les explications de M. Carlos de Sola, Chef du Service de la Bioéthique au Conseil de l'Europe : cliquer ici.
Au sujet des avis contrastés relatifs aux examens et tests cliniques pour le diagnostic de la mort encéphalique ou cérébrale, je cite deux avis :
- Dr. K. Ganapathy, Neurochirurgien, Apollo Hospital, Chennai, Inde :
“Tests to confirm brain death:
The plethora of gadgetry ultimately only gives answers of dubious reliability to the wrong questions! None are superior to clinical assessment. At present, there is no evidence that MRI, MRA, EEG, evoked potentials, Trans Cranial Doppler, evaluation of cerebral blood flow or other tests can unequivocally establish brainstem death. These techniques though under review, currently do not form part of the mandatory diagnostic requirements in most countries. Some countries however include these tests."
(Cf. l’article scientifique complet dans ce journal en ligne)
- Professeur Louis PUYBASSET, Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation, Département d'Anesthésie-Réanimation, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris
«Le diagnostic de mort cérébrale en France est le plus rigoureux du monde. Il repose sur la conjonction d’un examen clinique indiscutable et de 2 EEG plats en normothermie ou d’un angioscanner ou d’une artériographie montrant une perfusion nulle du cerveau. Il n’en est pas de même dans d’autres pays où vos craintes pourraient être partiellement justifiées (USA, Angleterre où ces examens ne sont pas requis).»
On pourrait citer quantité d’avis contradictoires. Ce journal en ligne en cite quelques uns.
b) Peut-on parler de transparence et d’ouverture pour qualifier la communication des spécialistes des transplantations au sein du corps médical envers le grand public (les usagers de la santé) en France ?
La réponse est négative. Je cite les passages les plus significatifs de ce point de vue, figurant dans ce journal en ligne :
«Le grand public Français n'est pas invité par le corps médical à se poser la question en ces termes : à quelle mort est-ce que je crois ? Est-ce que je crois que je serai mort quand mon coeur aura cessé de battre et quand mes poumons auront cessé de fonctionner, ou bien est-ce que je crois que je serai déjà mort quand mon cerveau sera détruit, alors que mes fonctions cardio-vasculaires et pulmonaires sont encore intactes ?
Pourtant j'ai choisi ma vie et continue à le faire tous les jours, je devrais donc aussi avoir le droit de choisir ma mort : vais-je choisir d'autoriser les médecins à me déclarer mort(e) lorsque je serai en état de mort encéphalique ou cérébrale (première option), ou bien vais-je déclarer de mon vivant que je n'autorise pas les médecins à me déclarer mort(e) alors que mon coeur et mes poumons sont toujours en état de marche (deuxième option) ? L'usager de la santé choisit bien quelle vie il veut vivre, pourquoi ne pourrait-il pas choisir à quelle mort il veut croire ?" Certes l'inscription au Registre National des Refus permet à l'individu d'éviter le prélèvement de ses organes s'il se retrouve en état de mort encéphalique ; mais qu'en est-il si un individu souhaite donner ses organes en cas de décès au sens traditionnel du terme uniquement (donneur à coeur arrêté) ? A-t-on renseigné le grand public en France à ce sujet ? A ma connaissance, on parle surtout du don d'organes quand le sujet est en état de mort encéphalique. Il conviendrait pourtant d'informer plus précisément les usagers de la santé sur l'existence de cette pratique de prélèvement d'organes à coeur arrêté (sur donneur cadavérique), conformément aux décrêts parus les 2 et 7 août 2005 au Journal Officiel (prélèvement des reins et du foie sur donneur cadavérique).
"En France, le corps médical veut que le grand public se décide pour ou contre le don d'organes. La question est donc centrée sur le don et non sur la mort à laquelle on croit (mort ‘traditionnelle’, avec arrêt des fonctions cardio-vasculaires et pulmonaires, ou bien mort encéphalique ou cérébrale, sans l'arrêt des fonctions cardio-vasculaires et pulmonaires). Mon point de vue est le suivant (et il est sans doute représentatif d'une partie du grand public, si infime soit-elle) : qu'on me dise : ‘soit tu es généreuse et tu donnes, soit tu es égoïste et repliée sur toi (intégriste ?) et tu ne donnes pas’ ne m'aide pas à prendre une décision. J'ai besoin de savoir à l'avance ce qui va se passer, avec des détails concrets, le plus de détails concrets possibles, afin que je puisse me projeter dans la situation, et ce à l'avance (par ex: le corps sera chaud, il semblera endormi mais ne ressentira rien, etc...). Les concepts philosophiques (le don, le refus) ne m'aident pas.
Si un proche que j'aime se retrouve en état de mort encéphalique, la première question que je poserai si les médecins me demandent mon autorisation afin de prélever ses organes est :
‘- Docteur, êtes-vous certain que vous allez le/la laisser partir en paix ? Je ne souhaite pas qu'on fasse intrusion dans son processus de mort, cela m'effraie trop.’ Au chevet de l'être aimé en instance d'être prélevé, je ne suis pas certaine d'être assez généreuse pour me préoccuper avant tout des vies anonymes qui pourraient être sauvées. Avant tout, j'accompagne la personne aimée dans la mort. C'est ma première mission. Et là, j'ai un immense besoin d'être rassurée sur le confort de ce mourant.
Une fois rassurée sur le confort du mourant, alors là oui, je me préoccuperai des vies que ce mourant pourrait sauver (jusqu'à 7 ou 8 !)
Je pense que la volonté d'exclure un vrai débat en amont des transplantations (un débat qui est uniquement centré sur le don ou le refus du don ne peut pas être un vrai débat. Le problème est tellement plus complexe !!) incite une partie des usagers de la santé à se méfier de ce que lui dit le corps médical (‘ils ne sont pas transparents’, ‘closed-door medicine’, sont des mots qui reviennent souvent dans la bouche des usagers de la santé). Ce qui risque d'induire le comportement suivant : oui, en théorie je suis pour (bien sûr que je suis généreuse) ; non en pratique je suis contre (eh là, est-ce qu'on me dit la vérité, est ce que je ne risque pas de souffrir ? Les différences entre les pays et les querelles de spécialistes ne sont guère rassurantes !)
La communication en amont de tout ce problème manque dramatiquement de consistance, ce qui n'aide en rien les gens à faire un choix. Evacuer la richesse et la complexité des divers problèmes éthiques qui se posent véritablement en amont des transplantations ne peut aider les gens à faire un choix, ne peut pas induire un processus de maturation de la société, pour parler en termes de sociologie.
Ma plus grande crainte ? C'est ce que je dis à la famille d'un jeune donneur, qui a tant de mal à faire son deuil au sujet de ce jeune donneur dont ils ont autorisé qu'on prélève les organes (bien sûr leur double souffrance me bouleverse) :
'- Vous avez donné et maintenant vous doutez du bien fondé de ce choix, des années après. De mon côté, je risque l'inverse : refuser de donner, et passer le reste de ma vie à le regretter.'
La seule chose qui peut aider le grand public à faire son choix, selon moi, c'est d'inclure le grand public dans les débats et la communication en amont du don. Ce n'est pas le cas en France pour le moment».
Il convient de préciser que cette enquête, si elle portait sur la constatation du décès au plan de l’éthique dans le cas du patient en état de mort encéphalique ou cérébrale, ne peut aucunement fournir une ou des réponse(s) à la question : «pour ou contre le prélèvement d’organes ?». Cette dernière question englobe en effet bien d’autres questions médicales, chirurgicales, éthiques, sociales, philosophiques, psychologiques, scientifiques, auxquelles cette simple enquête ne peut en aucun cas prétendre fournir une ou des réponses.
Pour clore, je redonne la parole au Docteur Andronikof de l'hôpital Antoine-Béclère :
«La psychologie du médecin depuis toujours est de se conformer à ce que font les spécialistes ou la majorité. N'est-ce pas ce qui caractérise toute la conduite humaine ? Et si Semmelweiss, médecin, en est devenu fou, Jésus-Christ qui résume l'humanité, en était mort. Donc l'aveuglement n'est pas propre aux médecins...»
CHAPITRES RELATIFS A CETTE ETUDE (rappel) :
3.-) Douleur et prélèvement d'organes sur donneur en état de mort encéphalique : prélève-t-on un patient mort ou un patient dans le coma ? S'il est dans le coma, a-t'il mal ? Prélève-t-on un mort ou un mourant ?
4.-) Quelques réponses de spécialistes
5.-) La réponse de FRANCE ADOT
6.-) La réponse du Président de l'association ADOT 69 (Lyon)
7.-) La réponse du Professeur Iradj GANDJBAKHCH, Chef de Service à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris 13ème) - Service de Chirurgie Thoracique et Cardio-Vasculaire
8.-) La réponse de Carine Camby, Directrice de l'Etablissement Français des Greffes (depuis mai 2005 : Agence de Biomédecine)
9.-) La réponse du Président de France-Transplant (CHU Lyon)
10.-) La réponse des coordinatrices du Groupe Hospitalier PITIE SALPETRIERE (Paris)
11.-) La réponse du Dr. Marc Andronikof, Chef de Service aux urgences à l'hôpital Antoine-Béclère (AP-HP), Clamart
12.-) Prélèvement d'un rein sur donneur vivant en chirurgie mini invasive
13.-) Remerciements !
14.-) Entretien avec une coordinatrice de l'hôpital Henri-Mondor (Créteil, 94)
15.) Entretien avec une coordinatrice de l'hôpital Saint-Louis (75)
16.-) Poser des questions embarrassantes aux toubibs ?!
17.-) Ethique et transplantation d'organes : bibliographie
18.-) Réflexion sur le thème : éthique et prélèvement d'organes.
19.-) Douleur et prélèvement d'organes : vos questions
20.-) Don & Greffe : Introduction
21.-) Qu'est-ce que le coma ?
22.-) Qu'est ce que la mort cérébrale ?
What is Brain Death ?
23.-) Qu'est ce qu'un donneur d'organes en état de mort cérébrale au Canada ?
Brain-dead donor in Canada: organ and tissue donation in the intensive care unit: collaborative endeavours
24.-) La mort cérébrale : résoudre les contradictions de la déclaration éthique de la mort
Brain death: resolving inconsistencies in the ethical declaration of death
25.-) La mort encéphalique : la position des neuro-psychiatres en Allemagne
26.-) Brain Death Is Not Death
27.-) Law, Ethics and Medicine: does it matter that organ donors are not dead? Ethical and policy implications
28.-) Role of brain death and the dead-donor rule in the ethics of organ transplantation
29.-) 'Journal of Medical Ethics': scientific press (white papers) on organ transplantation ethics
30.-) Transplantation d'organes :
==> le BLOG DES NEWS du monde entier
==> Organ transplantation: Worldwide NEWS BLOG
31.-) International Controversies And Updates In Organ Transplantation Ethics. Public Communication From French Transplant-Medicine Community Lacks Transparency And Effectiveness
32.-) Concernant la campagne de communication sur le thème «Don & Prélèvement d’organes»
33.-) La mort encéphalique, le consentement au prélèvement d'organes et l'accompagnement des familles "du deuil au don"
34.-) Critères de détermination de la mort
Articles
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire