L'adéquation du discours officiel sur la mort encéphalique

J'ai lu avec beaucoup d'intérêt ce résumé du mémoire de Master II du Docteur Alexandre Rangel, intitulé : "L'adéquation du discours officiel sur la mort encéphalique" (06/2006).

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Source :
http://www.ethique.inserm.fr

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Qu'en est-il de l'information sur la mort cérébrale ou encéphalique auprès du grand public ? De l'acceptation ou du refus vis-à-vis de cette forme de mort si particulière ?

Docteur Alexandre Rangel (p.6) : "14% des personnes interrogées déclarent ignorer ce qu'est la mort cérébrale". Ce groupe s'oppose aux prélèvements d'organes sur patient en état de mort cérébrale ou encéphalique. "28% pensent savoir ce qu'est la mort cérébrale, mais donnent une réponse erronée à la question. (Croient que la mort cérébrale n'est pas la destruction définitive du cerveau). 33% savent que la mort cérébrale est l'arrêt définitif des fonctions du cerveau et considèrent qu'une personne en mort cérébrale est décédée (conformément à ce qui est inscrit dans la loi). 25% savent ce qu'est la mort cérébrale (arrêt définitif des fonctions du cerveau) mais considèrent que ces patients sont entre la vie et la mort". D'où le constat (p.8): "Une politique de clarification du concept auprès du grand public pourrait être décisive".

Il est déjà intéressant de constater que 42% de la population n'a pas reçu l'information adéquate sur la mort encéphalique ou/et cérébrale. 33% des personnes interrogées acceptent la mort cérébrale, ce n'est donc pas la majorité. Seules 25% des personnes interrogées, ayant une connaissance de cette forme de mort, pensent que les patients en état de mort cérébrale sont mourants et non morts. La question est : si on informe plus précisément les 42% de personnes non familiarisées avec cette forme de mort, quel "camp" vont-elles rejoindre ? Il est difficile de le prédire à l'heure actuelle. En même temps, on constate une volonté de ne pas informer, afin d'"éviter le pire" : le refus du prélèvement des organes. En quelque sorte, on pratique la politique de l'autruche afin de ne pas risquer de décourager les bonnes volontés. Mais si 42% de personnes ne sont pas au courant des caractéristiques de cette forme de mort, comment "le consentement éclairé" de cette population peut-il être requis par la loi ? Comment envisager une pédagogie spécifique du grand public concernant le prélèvement d'organes, dès lors que la notion de consentement présumé (option retenue en France pour le don d’organe) suppose le préalable d’une information largement disponible et diffusée ?

Page 47, on peut lire : "La question qui se pose maintenant est de savoir s'il vaut mieux maintenir l'actuel pragmatisme ou silence ou s'il vaut mieux mettre en place une ample discussion sur cette question auprès du grand public, au risque d'une augmentation des taux de refus ?"

Source :
http://www.ethique.inserm.fr

Sur cette question de l'adéquation du discours officiel sur la mort encéphalique, lire le Blog Post : "Echange entre usagers de la santé sur le thème des transplantations" : Ce Blog Post retrace un échange entre Catherine, auteur de ce Blog (usager de la santé avant tout) et Mireille, qui s'est "simplement penchée sur ce sujet" car sa fille, inscrite en première année de médecine, lui avait demandé de l'aider à faire des recherches pour son cours de bioéthique... Cet échange a eu lieu en décembre 2006 ==> cliquer ici.

Voir également le travail du Dr Marc Guerrier, Adjoint au directeur de l’Espace éthique / AP-HP, Département de recherche en éthique Paris-Sud 11 : "Prélèvements à coeur arrêté : enjeux éthiques".