Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Enquête sur le discours public concernant le don d’organes : conclusion

Enquêter sur le discours public concernant le don d’organes, c’est être Tintin au pays des Soviets.

Les conclusions de l'enquête sur le discours public concernant le don d'organes s'articulent autour de trois axes de réflexion :

1.) Le discours public sur le don d’organes est-il compatible avec une information objective sur les prélèvements d’organes ? Un discours public qui ne s’affranchit jamais de la promotion peut-il prétendre informer ?
- L’Agence de la biomédecine orchestre la communication grand public sur les transplantations d’organes (= prélèvement et greffe d’organes). Or la mission de promotion du don d’organes est inscrite dans les statuts de l’Agence : elle doit assurer la promotion du don d’organes auprès des usagers de la santé et des acteurs de la santé. Elle est missionnée par l’Etat pour promouvoir l’activité des transplantations d’organes au sein des hôpitaux et dans les communiqués grand public (tous supports de communication grand public). Sa raison d’être (son financement) est justifiée par le pourcentage d’augmentation dans l’activité des transplantations qu’elle parvient à générer. Or promouvoir n'est pas informer. Rappelons que le devoir d'information du patient incombe au médecin, c'est inscrit dans la loi de 2002 [loi N°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé]. Cette même loi stipule que l'intention de tromper ou dol, est une faute en droit général.

- Dans le cas du prélèvement des organes sur patient "décédé" (plus exactement, dont on prévoit le décès), il s'agit pour le médecin de sacrifier l'intérêt du patient donneur, au profit de patients receveurs d'organes. Il s'agit là d'une forme de "déontologie" bien particulière et sujette à caution dans le corps médical. On voit mal comment l'entourage d'un patient qui va être "euthanasié", non dans son propre intérêt, mais dans l'intérêt de patients qui attendent de récupérer ses organes, pourrait bénéficier d'une information "neutre" : la "déontologie" particulière qui est à la base du don d'organes ne permet pas la neutralité de l'information...

2.) Peut-on encore parler d’éthique dans le cadre des prélèvements d’organes ? Ethique et prélèvement d’organes sont-ils compatibles ? L'usager de la santé est-il sensibilisé à l'éthique des transplantations ?
L'éthique des prélèvements (sur donneurs "décédés") ne peut être strictement équivalente à une éthique du don. Il existe donc un malentendu (voulu et entretenu par le discours public sur le don d’organes) : les transplantations (prélèvements et greffes) sont dites éthiques car elles "sauvent" des vies. Le grand public ne connaît que cette forme d'éthique. Le don n'est jamais présenté comme un produit de la médecine de la transgression, dont il est pourtant issu. En effet, les prélèvements d'organes sur donneur "décédé", de même que les avortements, reposent sur une transgression : dans les deux cas, on euthanasie une vie (un début de vie dans le cas d'un fœtus ; une fin de vie dans le cas du donneur "décédé"). Ces transgressions sont permises et réalisées dans le but de poursuivre une finalité jugée comme préférable : dans le cas de l'avortement, il s'agit d'éviter le décès de nombreuses jeunes femmes qui avorteraient clandestinement, dans de mauvaises conditions. Dans le cas du don d'organes, on considère que le décès d'un patient va être bénéfique à quelques autres, en attente de greffe. Plutôt que de don, devrait-on parler de sacrifice, d'euthanasie pour le bénéfice d'autrui ? La notion de don telle qu'elle est véhiculée par le discours public évacue la violence pourtant bien présente dans la question posée aux familles confrontées au don d'organes. Cette violence contenue dans la question du don est remplacée par la notion de générosité.

Soit l'éthique des transplantations est méconnue ou inconnue du grand public, soit éthique et transplantations sont deux notions incompatibles.

De même que l’avortement est pratiqué sur demande de la mère (et non sur celle du fœtus !), le prélèvement d’organes est pratiqué parce qu’il y a des patients à greffer. Ce sont eux les demandeurs du prélèvement, et non les donneurs. Au lieu de parler de don d’organes, on devrait parler de la demande de greffe. Toute demande a son marché, dont les règles ou mécanismes (rencontre de l’offre et la demande) ne sauraient reposer sur l’anonymat et la gratuité...

3.) Don anonyme, gratuit, rémunéré : quelle alternative, dans quel contexte ?
La médecine des transplantations et la pratique de l’avortement sont replacées dans le contexte d’une pratique transgressive de la médecine. Si on présente le prélèvement d’organes comme reposant sur la générosité d’un donneur, qui donne-ses-organes-pour-sauver-des-vies, il ne viendrait à personne l’idée de dire qu’une mère qui avorte bénéficie de la générosité du fœtus qui donne sa vie pour sauver celle de sa mère. On présente l’avortement comme une forme d’euthanasie pour le bénéfice de la mère (on parle de "planning familial"). Pourquoi ne pas présenter le prélèvement d’organes sous un jour identique ? Dans cette perspective d’un don d’organes qui revient à dire qu’on euthanasie un mourant au bénéfice d’autrui, la notion de don deviendrait inopérante, absurde, voire mensongère, si ce n’est scandaleuse : si la mère qui avorte est bel et bien la bénéficiaire de l’avortement, on ne peut pas dire pour autant que le fœtus fait volontairement et "généreusement" don de sa vie pour sauver la mère !

En rendant cohérentes l’une par rapport à l’autre la présentation de l’avortement et celle du don d’organes, l'avortement et le prélèvement d'organes étant deux pratiques issues d'une médecine transgressive, il conviendrait de dire que dans les deux cas, il y a euthanasie d’une vie au bénéfice d’autrui – un début de vie dans le cas de l’avortement ; une fin de vie dans celui des transplantations.

Le don d’organes (donneurs « décédés ») constitue une transgression qui ne dit pas son nom, et se traduit par une euthanasie qui, elle non plus, ne dit pas son nom. La notion de don est inopérante ; elle devrait être remplacée par celle de demande d’organes. Le don d’organes (prélevés sur donneur mourant) n’existe pas ; la demande de greffons, quant à elle, existe bel et bien. Cette notion de demande a pour mérite d’ouvrir sur la perspective de la médecine régénérative (la thérapie cellulaire), qui vise à développer les recherches sur la régénération des organes, sans qu’aucun donneur mourant n’intervienne dans le processus.

Conclusions de l'enquête sur le discours public concernant le don d'organes :
==> cliquer ici (Fichier PDF, 9 pages, 203 Ko.)


3 commentaires:

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

La chaîne de télévision franco-allemande Arte s'est penchée sur les aspects financiers des transplantations d'organes, voir le documentaire diffusé début 2007 : "Les fabricants de cœur" :

En Allemagne, une patiente diabétique souffre depuis des années de troubles circulatoires dans les jambes. Pour garder ses jambes, la solution est le remplacement de vaisseaux dans les deux jambes (greffe de vaisseaux). Pour un nombre croissant de personnes, la greffe reste la meilleure solution. Les 75.000 € que coûte la transplantation sont pris en charge par l’assurance maladie de la patiente qui va être greffée. En 40 ans, elle y a déjà versé 200.000 € de cotisation. A 67 ans, cette patiente a le profil type du patient du futur : son âge et son tableau clinique seront parmi les plus fréquents.
Cabinet Ernst & Young (spécialisé en audit, droit et finance) : accès aux soins médicaux en 2020 (étude) : le système de la santé sera soumis aux lois du marché, c’est une tendance qui est déjà vérifiable à l’heure actuelle : commercialisation des organes et tissus en Allemagne, considérés comme des médicaments. Les banques de tissus humains sont donc désormais dirigées dans un but lucratif en Allemagne. Un cœur humain provenant d’un donneur passe du système de don gratuit à celui de marchandise commercialisable. Rudolf Böhlke, consultant à Ernst &Young : "on voit déjà des industries pharmaceutiques qui sont cotées en bourse. C’est la même chose avec les cabinets de médecins libéraux (…). On retrouve donc déjà certains éléments du système libéral dans le système de santé actuel. (…) Le grand problème de notre système de santé, c’est qu’aujourd’hui, on ne comprend toujours pas qu’on ne peut pas occasionner que des dépenses. Le système de la santé fonctionne comme un vrai marché. Il emploie plus de personnes que l’industrie automobile, par exemple. C’est le plus grand marché, la plus grande branche professionnelle d’Allemagne. Ca signifie que l’utilisateur, le consommateur, doit comprendre que l’Etat n’est pas le seul responsable de la santé publique et de son financement, mais que ça concerne chacun d’entre nous. Mais ça, c’est une chose qui est complètement passée sous silence dans le système tel qu’il existe depuis 50 ou 60 ans. (…) Cela fait plusieurs années que le nombre d’hôpitaux diminuent. En 2020, on estime qu’il y n’y aura plus que 1500 hôpitaux. Ce n’est pas catastrophique, ça ne fait qu’un quart en moins. Ce qui est plus grave, c’est que les structures vont changer. Aujourd’hui, on trouve principalement des hôpitaux publics. Mais en 2020, la majorité des établissements seront privés. Ils commencent déjà à gagner du terrain. (…) Ce qui va radicalement changer, ce sont les frais de participation supportés par le malade. Aujourd’hui, ils sont en moyenne de 12%. En 2020, ils seront d’environ de 30%. Cela correspond à une multiplication par 5, parce que le volume du marché va pratiquement doubler. Ca veut donc dire que le consommateur devra renoncer à quelques achats, s’il veut pouvoir se payer la même qualité de soins qu’aujourd’hui. C’est difficile à accepter, mais c’est le seul moyen pour compenser l’augmentation des dépenses".
Quand on parle de transplantation d’organes humains, il ne peut être question de commerce. C’est la loi. Il n’en reste pas moins que les valves cardiaques peuvent être commercialisées en Allemagne. Mais le donneur et sa famille, quant à eux, ne toucheront rien…
Aujourd’hui en Allemagne, les précieux dons d’organes sont encore gérés par Eurotransplant. Mais à l’avenir, qui pourra encore se payer une transplantation ? En Allemagne, les tissus humains sont dorénavant soumis aux lois du marché. Si c’est un jour le cas pour les organes humains, les équipes d’Eurotransplant n’auraient plus de travail… Chaque pays européen ou les hôpitaux eux-mêmes pourraient vendre les organes prélevés sur des donneurs. La loi fait encore la distinction entre les dons d’organes et de tissus, même si la frontière est floue…Si les dons d’organes ne s’effectuent pas dans une logique économique, tandis que les dons de tissus s’effectuent dans une logique économique, il va y avoir des problèmes juridiques, entraînant des complications… En Allemagne, un premier pas vers la libéralisation complète des dons a été fait. Pour le prélèvement et la greffe de 5 ou 6 organes viables (provenant d’un seul donneur "décédé", ces organes ayant pu être greffés sans complications sur 5 ou 6 patients receveurs), les organismes gérant les dons d’organes toucheront près d’un million d’Euros, grâce au travail efficace du coordinateur ou de la coordinatrice des transplantations, responsable de la bonne qualité de ces pièces détachées que sont les greffons…

Copyright: Arte
http://ethictransplantation.blogspot.com/2007/03/documentaire-les-fabricants-de-curs.html

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

L'Agence de la biomédecine est l'équivalent français de l'Eurotransplant allemand : un organisme qui gère le don d'organes.

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

La doctrine du don d'organes, avec le concept de don d'organes comme moteur du système des transplantations, conduit à la désinformation de l'usager de la santé :
1.-)le don du sang est comparé au don d'organes (le discours public établit un lien de parenté entre les deux formes de don)
2.-)pour beaucoup d'usagers de la santé, le don d'organes est apparenté au don de son corps à la science, après son décès. Le raisonnement est donc le suivant : si nos organes peuvent servir à quelqu'un d'autre après notre mort, il serait criminel de les garder pour soi alors qu'ils ne servent plus. Or, les deux formes de "don" n'ont rien à voir : si le donneur d'organes est mourant (les organes d'un mort ne sauvent malheureusement personne), celui ou celle qui a fait don de son corps à la science sera bel et bien décédé (arrêt définitif des fonctions du coeur, des poumons et du cerveau) avant que son corps ne serve à des expérimentations scientifiques. On peut donc bel et bien parler de don de son corps à la science, de don de sang. Mais peut-on parler de don d'organes ? Du point de vue du receveur d'organes, certainement. Mais du point de vue du "donneur" mourant (mort encéphalique, prélèvement d'organes sur donneur "à coeur arrêté"), c'est nettement moins évident...
Le concept d'euthanasie signifie : belle mort (linguistiquement parlant). Or il n'est pas non plus évident qu'un donneur d'organes mourant, et donc "euthanasié" lors du prélèvement de ses organes, connaisse la plus belle mort qui soit. Il y a euthanasie non au bénéfice de soi, mais au bénéfice d'autrui. En quoi une euthanasie au bénéfice d'inconnus est-elle apparentée au don ? Faut-il parler de sacrifice ? Comment ce sacrifice est-il reconnu au sein de la société ? Y-a-t'il un lien entre la méconnaissance sociale de ce sacrifice et la tendance lourde de libéralisation du marché du don d'organes (avec l'achat et la vente de greffons) ? La réflexion autour du don est dogmatique au sens où elle empêche une réflexion de fond.