Don d’organes : prélèvements "à cœur arrêté" : à défaut de marchandiser le corps humain, l’aurait-on rendu consommable ?

Cet article constitue la suite de celui paru dans AgoraVox le 04/08/09 : "Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques : les prélèvements et greffes d’organes" (lire). Le mercredi 30 juin 2009, le Professeur Jean-Michel Boles, qui dirige le service de réanimation et des urgences médicales du CHU de Brest, co-directeur de l’Espace Ethique de Bretagne Occidentale, était entendu à l’Assemblée Nationale, dans le cadre de la révision des lois de bioéthique prévue à horizon 2010. (source) Il a rappelé la loi du 6 août 2004, qui fait de la greffe d’organes une "Grande priorité nationale".

La révision des lois bioéthiques (2004) est prévue à horizon 2010. Le 30 juillet 2009, le Professeur Jean Leonetti, rapporteur de la Mission d’information sur la révision des lois bioéthiques, a donné la conclusion des états généraux de bioéthique qui se sont tenus au printemps 2009, et qui prenaient en compte les réflexions d’un panel de citoyens sur les questions biomédicales et bioéthiques. Les conclusions du rapport remis par le Professeur Leonetti, constituant une synthèse de ces états généraux, indiquent que les Français souhaiteraient que le consentement présumé reste la règle en matière de don d'organes, avec la création d'un "registre du choix" (source).

Le consentement présumé, qu’est-ce que c’est ? Nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort, c’est le "consentement présumé", qui est inscrit dans la loi (lois de bioéthique d’août 2004) en France. Dans d’autres pays, comme la Suisse ou les Etats-Unis, c’est le "consentement exprès" qui prévaut : si on consent au don de ses organes à sa mort, il faut s’inscrire sur un registre prévu à cet effet. Si on n’est pas inscrit sur ce registre, c’est qu’on ne consent pas au don d’organes. Dans un tel système, la carte de donneur d’organes a une valeur légale, ce qui n’est pas le cas en France, puisque, du point de vue de la loi, nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort, nous n’avons pas besoin d’effectuer une quelconque démarche pour exprimer ce consentement, il est déjà prévu, à défaut, par la loi. Les pays Anglo-Saxons expriment ces deux formes juridiques distinctes de consentement par les termes de "opt-in system" et de "opt-out system" : en France, nous sommes dans le "opt-out system" car il faut s’inscrire sur le Registre National des Refus, géré par l’Agence de la biomédecine (registre informatisé) si on est contre le don d’organes – il faut donc faire une démarche pour s’inscrire si on ne veut pas donner ses organes – , tandis qu’en Suisse et aux USA, nous sommes dans le "opt-in system" : il faut faire une démarche pour s’inscrire comme donneur d’organes.

Missionnée par l’Etat, l’Agence de la biomédecine, issue d’une décision parlementaire en mai 2005, prend la suite de l’Etablissement Français des Greffes et a pour mission d’encourager et d’orchestrer les activités de don, de prélèvement et de greffe d’organes, de tissus et de cellules. L’Agence de la biomédecine orchestre également le discours public sur le don d’organes. Cette gestion bicéphale est problématique. Entre information et promotion, l’Agence de la biomédecine peut-elle fournir à l’usager de la santé une information qui soit exempte de toute promotion du don d’organes ? Que signifie un consentement éclairé, si l’information donnée au préalable de ce consentement ne s’affranchit jamais de la promotion du don d’organes ? Le consentement éclairé au don de ses organes peut-il être donné par un citoyen qui a reçu une information ne s’affranchissant jamais de la promotion du don d’organes ? Nous sommes pourtant dans un contexte de "consentement présumé", qui est inscrit dans la loi, et le présupposé légal de ce "consentement présumé" est l’information, qui permet justement de donner un consentement éclairé. Ne peut-on pas dire qu’il y a carence d’information sur le don d’organes (sur les prélèvements d’organes), ce qui rend le "consentement présumé" problématique : je suis présumée consentir au don de mes organes à ma mort, et l’information que je reçois au préalable ne s’affranchit jamais de la promotion du don. Mon consentement ne peut être que présumé, en aucun cas il ne peut être éclairé.

Je cite ici un extrait de l’analyse du "consentement présumé" par le Professeur Boles lors de son audition du 30/06/09 à l’Assemblée Nationale. Ces propos me semblent tout à fait de nature à alimenter la réflexion des usagers de la santé sur la question du consentement présumé.

[Lire cet article dans AgoraVox : lien]

"'Est-ce qu’il y a un droit à la greffe ?' L’expression n’est pas de moi, elle date du séminaire Européen du mois de mai 2009, où un professeur de sociologie qui avait été lui-même donneur vivant, avait évoqué l’hypothèse de générer un droit à la greffe. Est-ce qu’il y a un droit à la greffe ? Ca me paraît une question de fond, c’est-à-dire : est-ce que finalement, la greffe est un traitement comme un autre ? Et de la réponse à cette question qui à moi me paraît fondamentale découle cette question lourde sur le plan politique. L’autre question, c’est : comment on informe les citoyens, c’est-à-dire finalement, comment est-ce qu’on traite les gens ? La question centrale et le nœud gordien, me semble-t-il, de toute cette histoire, c’est, finalement, le consentement. Alors, est-ce que la greffe est finalement un traitement ou un soin comme un autre ? Il n’y a que deux réponses possibles, puisqu’on n’a pas le droit de botter en touche. C’est oui, c’est un soin ou un traitement comme un autre, ou non, ce n’est pas un soin ou un traitement comme un autre. La première alternative : si on dit oui, alors il faut aller jusqu’au bout du raisonnement. Si c’est un soin ou un traitement comme un autre, alors effectivement, il y a un droit à la greffe, puisque j’ai de plein droit le droit à être traité par une greffe, de recevoir une greffe. On a créé un nouveau ‘droit-créance’. [Droit-créance : rapport entre la créance et le droit qu'elle crée du créancier sur le débiteur. Source.] Si en tant que patient j’ai le droit d’avoir une greffe, ça veut dire (…) qu’en tant que médecin, j’ai le devoir de procurer un greffon à ce malade. Parce que si je ne le faisais pas, je lui ferais perdre des chances, ce qui est totalement inacceptable sur le plan éthique. Et à partir de ce moment-là, puisque je suis un greffé potentiel, je dois être un donneur de certitude. Je ne peux pas demander dans ce système-là. Je ne peux pas demander de recevoir si je ne suis pas d’accord pour donner puisque la seule façon d’être traité, c’est par le don. D’ailleurs ce système perd son caractère de don, je n’ai plus le libre-arbitre sur ce que devient mon cadavre et la société a le droit d’utiliser mon cadavre, en clair, nous sommes devenus des réservoirs de pièces détachées. Mais si on va jusqu’au bout, la fin, ici, justifie les moyens, et puisqu’il s’agit de santé publique, et c’est bien sur ce plan-là que la question se pose ou qu’on veut nous la poser, sur ce seul plan-là, il n’y a plus besoin de consentement. Alors sortons de l’hypocrisie, il n’y a plus besoin du consentement présumé, (…) il faut revenir à ce que disaient des députés lors de l’examen des lois de bioéthique de 2004 [et donc au préalable de l’entrée en vigueur de ces lois, Ndlr.], et il ne s’agissait pas des moindres, puisqu’il s’agissait de Jean-Michel Dubernard, qui était le président de la commission des affaires sociales, culturelles et familiales de l’Assemblée à l’époque (…) [et du Professeur Henri Kreis, défenseur du système de l’appropriation conditionnelle du corps humain par la société, Ndlr.(source)], ainsi que du rapporteur de la loi à l’époque (…), qui disaient que ‘le but du gouvernement est de transformer l’autorisation de prélèvement en obligation de service publique’, alors, tout ça, bien entendu, c’est dans le Journal Officiel, compte-rendu des débats de l’Assemblée Nationale de 2003 ou de 2004, et le Professeur Jean-Michel Dubernard disait que ‘ce sont les ambiguïtés de notre législation qu’il convient d’incriminer’, et ‘il faut proposer de nouvelles orientations’. On peut en effet s’interroger et se poser la question de savoir si ‘l’erreur des médecins n’a pas été d’établir les fondements de la transplantation sur l’altruisme’, ainsi que : ‘un système de santé ne peut pas être établi s’il doit reposer sur la bonne volonté du public dont on sait qu’elle peut changer d’un jour à l’autre’. Une autre phrase que je cite : ‘Se dessine alors un système basé sur l’appropriation par la société, mais, pour respecter l’autonomie de la personne, ce serait une appropriation conditionnelle. Elle pourrait représenter une véritable solution à la question du prélèvement d’organes. La société pourrait s’approprier, après la mort de la personne, les parties de son corps utiles pour en sauver une ou plusieurs autres, mais pas le corps dans sa totalité pour respecter le rite des funérailles’ (là, on le remercie quand-même). 'Les parties de son corps appartiendraient à la société, sans qu’elle ait à demander l’autorisation à qui que ce soit et sans qu’elle ait à présumer de la volonté du défunt’. Donc là on voit bien qu’on est dans un système qui est parfaitement cohérent, la greffe est un soin ou un traitement comme un autre, et de ce fait là elle doit être accessible à tous, de ce fait-là les médecins ont le devoir de la donner à tous, et l’organisation de la santé publique a le devoir, en effet, de faire en sorte que ce traitement soit disponible pour tous. Dans ce système, on est clairement dans une logique du don en réponse à un contre-don potentiel. Puisque je suis bénéficiaire potentiel je dois être donneur obligatoire. On est très clairement dans une logique qui est strictement utilitariste, on peut la choisir, mais à ce moment-là, il faut avoir le courage ou l’honnêteté intellectuelle de l’annoncer en tant que telle, et on décidera de rester habitant de ce pays ou non, ça c’est autre chose. La deuxième alternative, c’est : non. Ce n’est pas un soin ou un traitement comme un autre et donc il n’y a pas de droit à la greffe. Il n’y a pas de droit-créance. La greffe doit pouvoir se faire quand elle est possible, ce qui veut dire qu’elle reste un traitement d’exception, alors pas au sens d’exceptionnel en termes de fréquence numérique, mais en termes de ce que veut dire l’exception. Exceptionnel, c’est quelque chose qui est hors du commun, ce quelque chose étant basé sur un don volontaire de ses organes. On est à la fois dans une démarche altruiste, et on est en même temps dans le souci de solidarité avec son prochain qui souffre, cela relève donc de la responsabilité individuelle, personnelle, de notre responsabilité d’homme. Et ça veut dire, me semble-t-il, que le consentement ne peut être que positif [il ne peut pas être présumé. Or ce qui est inscrit dans la loi actuellement en vigueur, et ce depuis le début des transplantations d’organes en France, principalement à partir de la fin des années 60, c’est le "consentement présumé", Ndlr.]. Si je décide de donner, je dois le faire. Et ce n’est pas à quelqu’un d’autre de se demander si, éventuellement, je déciderais de … ‘bah, oui !’ [– ou avais décidé – de donner]. Cela veut dire que dans ce système-là, la fin ne justifie pas les moyens, qu’il faut respecter le libre-arbitre de chacun, en cherchant à le convaincre. C’est-à-dire que bien sûr il faut poursuivre des efforts, et les efforts entrepris pour la prise de position consciente des gens, et faciliter les modalités du consentement positif [ou "consentement exprès", ou "opt-in system", comme disent les Anglo-Saxons, c’est-à-dire : le contraire du "consentement présumé", ou "opt-out system", Ndlr.]. Sur le plan juridique, le consentement présumé au don de ses organes à sa mort constituerait une exception (…). On serait dans le seul cas où le droit français utiliserait le consentement présumé, pour quelque chose qui n’est tout de même pas anodin et qui s’appelle le don d’organes. On peut souligner au passage qu’on parle de don d’organes et pas de donation. On n’est pas dans le registre du droit classique. La question du consentement et de ses modalités est finalement centrale. Alors là, il faut faire attention aux choses, afin de ne pas fausser la compréhension du problème. Cela a été utilisé comme argument et je dois dire que j’ai été profondément choqué. On ne peut pas mettre sur un même plan le devoir civique et l’esprit de solidarité. Parce que le devoir civique, cela relève du respect d’une règle commune (…), qui est opposable à tous, et qui de ce fait devient une norme. Peut-on comparer, comme il a été fait, le fait de donner ses organes à celui de défendre son pays en faisant la guerre ? Alors que l’esprit de solidarité, c’est autre chose. Cela relève d’une attitude altruiste personnelle. On ne peut pas taxer la non-acceptation pour soi de donner ses organes d’un rejet de la solidarité. Comment peut-on dire, comme l’a fait Bernard Kouchner tout récemment, que ‘le fait de ne pas donner ses organes relève du rejet de la solidarité’ ? Non, je ne suis absolument pas d’accord ! Le fait d’accepter ou non de donner ses organes regarde chacun au plus profond de soi-même. Il ne peut pas y avoir de jugement de valeur négatif prononcé à l’égard de telle ou telle personne !
[Que l’on considère ce franchissement des frontières entre esprit de solidarité et devoir civique dans les propos suivants : Professeur Louis Puybasset, Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation, Département d'Anesthésie-Réanimation, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris : "Vous-mêmes ou un de vos proches serez peut-être un jour receveur. Je ne doute pas que cela changera alors votre vision de cette médecine qui est une des plus belles qui soit car elle donne véritablement la vie et exprime ce qu’est la solidarité humaine contre l’égoïsme et le repli sur soi." (10/09/2005) : ne pas donner, ce serait faire preuve d’"égoïsme et de repli sur soi". Professeur Christian Cabrol, pionnier de la transplantation cardiaque en Europe : "Le don d’organes est un devoir humain" ; "Se faire enterrer avec ses organes constitue un crime social" ; "Tout ce qui n’est pas donné est perdu", Ndlr.]. Vous ne seriez pas meilleur et moi je ne serais pas pire parce que vous accepteriez de donner vos organes et que moi je n’accepterais pas ! Vous n’êtes pas meilleur citoyen ou moins bon citoyen selon que oui ou non vous acceptez de rentrer dans cette démarche ! Elle est au plus profond de vous-même ! On peut peut-être préférer les gens qui donnent leurs organes, surtout s’ils attendent, de la part d’autres, d’en recevoir, mais pour autant, c’est une question de valeurs personnelles, c’est une question de signification(s), et là je renvoie à des écrits d’un sociologue qui s’appelle Lebreton, et ça prouve aussi qu’on ne peut pas réduire l’individu à la stricte rationalité médicale. Cela étonnera sans doute certaines personnes dans la salle que ce soit un médecin qui le dise, mais on ne peut pas réduire l’individu à la stricte rationalité médicale, sinon, Mesdames et Messieurs, plus personne ne fumerait, plus personne ne mangerait n’importe comment, en particulier dans certains fast-food bien connus, plus personne ne boirait d’alcool et plus personne ne ferait n’importe quoi en conduisant. Parce que la rationalité médicale est là pour nous expliquer que ce n’est pas bien pour la santé (la sienne et celle des autres). Et qu’est-ce qu’on constate ? Eh bien, pas exactement les mêmes choses. Donc les choix intimes de l’individu, et là on est sur des choix intimes d’une très très haute portée symbolique, avec un choix intime qui est celui de donner ou pas ses organes, et ce choix ne peut pas relever de la stricte rationalité médicale, ce choix relève d’éléments extrêmement profonds au fond de nous-mêmes. Ceci ne veut pas dire qu’il ne faut pas qu’un organisme gouvernemental ne cherche pas à convaincre les gens de l’intérêt qu’il peut y avoir à le faire, faudrait-il encore que l’on fasse attention à la manière dont les choses sont dites et sont faites, c’est-à-dire que les pressions ne soient pas extrêmement fortes. Alors, on peut les détailler, les pressions : il y a des pressions médicales, il y a celles des chirurgiens transplanteurs, qui veulent des greffons à transplanter, sinon ils ne transplantent plus, il y a bien entendu celles de l’Agence de la biomédecine, dont le métier consiste à augmenter le nombre de malades à prélever, il y a des pressions sociétales (les associations de patients en attente de greffe et/ou de proches de patients en attente de greffe), il y a des attentes médiatiques, avec tout ce qui peut être mis en exergue dans des affaires qui sont toujours douloureuses (on utilise très bien l’émotion collective pour faire passer certains messages) [exemple de cas de figure : des enfants en bas-âge qui attendent un cœur, ou des poumons. Ndlr.], il y a des pressions gouvernementales et politiques et vous êtes au premier rang, Messieurs les Députés et Messieurs les législateurs, pour les connaître : vous subissez les pressions de tout ce monde-là et vous subissez une autre pression que nous subissons de notre côté aussi, qui n’est pas à négliger, et qui est celle du coût. [M. Bernard Loty, directeur médical et scientifique de l’Agence de la biomédecine, 22/07/09 : "L’argent qu’investit l’Etat dans la greffe est extrêmement rentable, puisque ce sont des millions d’économies d’Euros qui sont réalisées entre le coût de la dialyse et le coût de la greffe de rein. Ce sont des millions d’Euros qui ont été économisés pour l’Etat dans ce contexte-là." (source). La greffe de rein est plus économique que la dialyse pour la Sécu. Une greffe de rein coûte à la Sécurité Sociale une année de dialyse, tandis que cette même greffe lui permettra d’économiser en moyenne 9 années de dialyse, puisqu’un greffon de rein a une durée moyenne de vie de 9 années. Ndlr.] En clair, le coût d’une greffe rénale est très largement inférieur à celui d’une dialyse, dans le cadre de l’insuffisance rénale. [La grande majorité des patients en attente de greffe attendent un rein. Ndlr.]. Je ne méconnais pas l’importance de ces arguments, mais qu’on n’induise pas des comportements de pression liés à la pression de la conformité sociétale.

Alors j’aimerais arriver à la question de savoir ce qui peut être choquant dans ces prélèvements ‘à cœur arrêté’. [Pour une bonne compréhension de ce qui suit, il est recommandé de lire la première partie de cet article, qui explique ce que sont les prélèvements ‘à cœur arrêté’, depuis quand ils ont repris en France, qui sont les potentiels donneurs de reins qui peuvent être prélevés suite à un arrêt cardiaque et, enfin, qui expose les conditions et circonstances du don d’organes dans le contexte d’un arrêt cardiaque, dont nous rappelons qu’il diffère de celui du don d’organes à partir d’un donneur en état de mort cérébrale. Ndlr.] (Lien)

Quand on dit : ‘On va mettre un certain nombre de machines en route sur un cadavre’, moi j’aimerais qu’on fasse attention à la perte de repères pour les équipes soignantes que cela va constituer, surtout si ce sont des gens qui ne font plus que ça, ou qui font beaucoup ça, et, aussi, qu’on fasse attention à la modification du rapport à la mort pour le médecin. Il y a des aspects psychologiques pour les soignants et pour les familles qu’il ne faudra pas négliger ; la SRLF [Société de Réanimation de langue française], quand elle a pris sa position en 2007 [sur les prélèvements "à cœur arrêté", Ndlr.] a bien mis ça en exergue, ce sont sans aucun doute des problèmes qu’il ne faut pas négliger. Deuxièmement, on est en train de remettre en cause (…) trois grands principes de droit. Alors, je ne sais bien qu’ils ne s’appliquent qu’aux vivants et que là on est en train de parler de cadavres [cadavres sur le plan légal, certes, mais sur le plan physiologique, il s’agit de patients en toute fin de vie au préalable du prélèvement de leurs organes, Ndlr]. Il y a l’inviolabilité du corps, l’indisponibilité du corps et la non-patrimonialité du corps. L’inviolabilité du corps, c’est aussi l’inviolabilité du cadavre et c’est un délit que de porter atteinte à l’intégrité physique d’un cadavre, sauf bien entendu dans les cadres qui sont explicitement prévus par la loi. Ca, c’est un principe sociétal. Alors, ce qui est paradoxal, c’est qu’on a l’impression que ce principe sociétal général est devenu caduque de par la nécessité médicale d’avoir accès au corps de l’individu. Il y a un petit problème. L’indisponibilité du corps et la non patrimonialité du corps s’adressent à l’individu : l’individu n’a pas le droit de faire n’importe quoi avec son corps de son vivant, et c’est le refus de la marchandisation. C’est d’ailleurs au nom de cela qu’on interdit la vente d’organes (donneur vivant), Dieu merci. Alors c’est tout à fait surprenant parce que du moment où on devient un cadavre, ça [i.e. l’indisponibilité du corps et la non patrimonialité du corps, Ndlr.] ne concerne plus la société, qui, elle, a le droit de faire un certain nombre de choses sur le corps, jusqu’à preuve que vous n’étiez pas opposé à les faire, et sans le savoir tant qu’on n’a pas pu le documenter [alors que les manœuvres invasives de réanimation sur le "cadavre" aux seules fins de conserver ses organes ont déjà commencé, Ndlr.]. Vous m’excuserez, mais là je pense quand même qu’on est rentré dans une réification [instrumentalisation, Ndlr.] du corps. Et qu’à défaut de le marchandiser, on l’a rendu consommable. Et ça, on ne peut pas le mettre de côté. Et la généralisation de l’instrumentalisation, parce que quand on regarde les choses, quand on parle de mort encéphalique : alors, un mort encéphalique, en gros, c’est à peu près 4.000 par an. (…) Entre 3.000 et 4.000 par an. Notre 'chance', plus exactement notre risque d’être en mort encéphalique, est quand-même relativement minime. Et c’est quelque chose qu’on ne conceptualise pas. Aucun d’entre nous n’a imaginé un jour qu’il risquait de se trouver en mort encéphalique, sauf peut-être nous qui de temps en temps en voyons dans nos services et nous disons ‘ça pourrait être moi’, ou ‘ça pourrait être un de mes enfants’, quand on voit des jeunes qui se tuent stupidement sur la route [Le Professeur Boles, en tant que réanimateur médical, est un spécialiste du diagnostic de mort encéphalique, Ndlr.]. Par contre, l’arrêt cardiaque, ça, je suis désolé mais tout le monde sait que depuis qu’elle existe, l’humanité est morte d’arrêt cardiaque. Et tout le monde sait qu’un jour on va mourir et que, globalement, ce sera d’un arrêt cardiaque. Alors il peut y avoir quelques petits phénomènes autour, mais la fin, la véritable fin, c’est l’arrêt cardiaque. Alors, quand on parle d’arrêt cardiaque, ça veut dire que ça concerne tout le monde. L’Agence de la biomédecine, dans son protocole a, pour l’instant, limité ces prélèvements chez des gens qui ont entre 18 et 55 ans, mais il est bien évident que du jour où on aura des résultats extrêmement positifs on élargira la tranche d’âge, il n’y a d’ailleurs pas de raison de ne pas le faire, puisque nous faisons des prélèvements sur des personnes en état de mort encéphalique qui ont jusqu’à (et au-delà de) 65 ans, à l’heure actuelle. Il y en a eu quelques centaines faits l’année dernière, soit trois fois plus qu’il y a 7 ou 8 ans. Et donc là [dans le cas des prélèvements "à cœur arrêté", Ndlr.], c’est chaque personne qui peut se dire : ‘Ca pourrait être moi’. Quand les Français auront pris conscience que ça pourrait être une possibilité réglementaire et technique qui est tout à fait ouverte – Dieu merci, ils ne le savent pas – mais enfin quand ils vont en prendre conscience, toute personne va pouvoir se dire : ‘Oui, avant, moi je n’étais pas contre le don d’organes parce que moi, je serai jamais en mort encéphalique, mais là, maintenant, il faudrait que je me mobilise et que je dise [que je suis contre le don d’organes, Ndlr.] parce que là, un arrêt cardiaque, ça je peux en faire un’. Alors c’est vrai qu’on n’y pense pas beaucoup à 18 ans, Dieu merci il n’y a pas beaucoup de footballeurs qui font un arrêt cardiaque sur les stades de football, mais les gens de 50 ans qui meurent d’arrêt cardiaque dans la rue, il y en a quand-même un paquet. On a changé de registre. Et ça, ce n’est quand-même pas qu’un changement quantitatif, c’est aussi un changement qualitatif induit par la quantité. Et la généralisation de cette instrumentalisation veut dire, et je sais que je vais choquer certaines personnes, alors ce n’est pas pour le plaisir de les choquer, mais c’est ce que je ressens profondément au fond de moi : nous sommes rentrés, ou plutôt, sommes-nous rentrés, ce sera moins choquant, dans une logique de nationalisation des corps, sommes-nous tous devenus des réservoirs de pièces détachées au service de la société dans une logique utilitariste ? Et ça, il faut qu’on apporte une réponse à cette question. On peut décider en toute connaissance de cause, mais au moins ayons le courage de le reconnaître et de le dire. Troisième question de fond : quelle information pour les citoyens, et comment est-ce qu’on considère les citoyens ? Je suis profondément choqué en tant que citoyen mais je dois dire aussi en tant que médecin que sur quelque chose qui est quand-même un sujet majeur, au moins dans son versant médical, il y ait eu ce silence médiatique assourdissant entre août 2005 et le 31 mars 2008, quand il y a eu la conférence de presse de l’Agence de la biomédecine. Il y a des médecins à l’Agence de la biomédecine, et je rappelle que les médecins sont soumis au code de déontologie médicale et que, sauf erreur de ma part, je crois que c’est l’article 35, qui dit que l’on doit au patient une information claire, loyale et appropriée [on en est loin, déjà au sujet des prélèvements "à cœur arrêté", Ndlr.]. Force est de constater, et j’en suis navré, qu’elle n’a été ni claire, ni loyale, ni appropriée à l’égard non pas des malades, mais de l’ensemble du corps social français. Et ça, ça n’est pas recevable. D’autant que quand on regarde le compte-rendu des débats à l’Assemblée Nationale dans le cadre de la préparation des lois bioéthiques d’août 2004, on s’aperçoit que la question des prélèvements ‘à cœur arrêté’ n’a absolument pas été abordée. Aucune discussion à ce sujet. (…) Finalement, le secret, dans ces matières-là, [le secret vis-à-vis du grand public, Ndlr.] est beaucoup plus pénalisant et plus risqué que (…) le fait de dire les choses telles qu’elles sont. Là, il y a un véritable déficit démocratique qu’il faut dénoncer. Il faut demander ce débat démocratique et il faut demander qu’on travaille dans la transparence. Alors, j’ai des propositions concrètes, pour ne pas être dans un discours strictement littéraire. La première, c’est la nécessité, absolument impérative, et je souhaiterais que ça soit rappelé de façon très forte dans la loi [de bioéthique prévue à horizon 2010, Ndlr.], que le don d’organes, ça doit être basé sur un don, et non pas un dû. Il n’y a pas de droit à la greffe, il n’y a pas de devoir à donner. Il y a la possibilité de recevoir une greffe grâce à un don librement consenti qui relève de l’altruisme. La deuxième proposition concrète, c’est de remplacer le consentement présumé par le ‘consentement positif’ [ou "consentement exprès", ou "opt-in system", Ndlr.]. Si on le veut, c’est la seule façon de valoriser le don. Troisième proposition concrète, c’est de rendre valide, enfin valable, la carte de donneur d’organes [qui n’a aucune valeur juridique en France, dans un contexte légal de consentement présumé, Ndlr.]. Il est tout à fait invraisemblable d’imaginer qu’en France actuellement, la carte de donneur d’organes n’a aucune valeur légale. Cette carte pourrait être proposée par l’Agence de la biomédecine, par les Adot départementales [Associations pour le Don d’Organes et de Tissus, Ndlr.], les hôpitaux, la sécurité sociale, etc. (…) Il a été proposé de faire inscrire son choix sur la carte vitale [Mais est-ce qu’on va bien me soigner si ma carte vitale indique que je m’oppose au prélèvement de mes organes à mon décès ? Et si je consens au don de mes organes s’il m’arrive de me retrouver en état de mort encéphalique, mais si je m’y oppose s’il m’arrive de faire un arrêt cardiaque qui ne pourra pas être récupéré ? A quelle mort est-ce que je crois ? Ndlr.]. Il a même été proposé d’inscrire son choix sur le permis de conduire ou la carte d’identité, enfin bref, sur des choses qui ont une valeur légale connue et qui peuvent être contrôlées facilement. Et bien sûr, il faut que la personne puisse y avoir accès pour modifier son choix si elle le veut. Il faut laisser le choix sélectif ! Quand vous prenez le formulaire de refus de don, c’est : vous refusez tout ! Vous ne pouvez pas refuser un seul organe. Vous pouvez décider que vous êtes d’accord pour donner un organe et pas un autre. Ca vous regarde. Donc pourquoi est-ce qu’on est sur quelque chose de monolithique – oui/non, blanc/noir, ‘on’/‘off’ ? (…) Pourquoi, dans les journées d’information sur les prélèvements et greffes en 2006-2007 ne dit-on pas qu’on peut faire des prélèvements sur des donneurs ‘à cœur arrêté’ ? [L’a-t-on dit lors des journées d’information en 2008 ? J’ai demandé autour de moi : personne ne connaît la signification du terme de prélèvements "à cœur arrêté", ou suite à décès "après arrêt cardiaque non récupéré", Ndlr.]. L’information complète qui devrait être donnée au grand public par l’Agence de la biomédecine devrait concerner les circonstances dans lesquelles on donne, les modalités [du prélèvement d’organes, Ndlr.] qui vous préparent à donner et quels en sont les résultats. Dernière proposition concrète : je souhaiterais qu’il y ait un contrôle parlementaire de cette information et de ses résultats, parce que l’Agence de la biomédecine, (…) c’est un pouvoir technique. Mais nous sommes sur des matières dont le niveau d’enjeu est tel que le niveau de contrôle doit être le niveau parlementaire. Parce que c’est le Parlement [Assemblée Nationale et Sénat, Ndlr.] qui est le représentant de la nation. Et si on veut véritablement être dans une démocratie, le technique est subordonné au politique."

Le consentement présumé ne doit pas ouvrir la porte à l'industrialisation du don d'organes. Gageons que les législateurs en charge de la révision des lois bioéthiques sauront éviter l'écueil de cette industrialisation du don qui ferait qu'"à défaut de marchandiser le corps humain, on l'aurait rendu consommable"...