Projet sur le thème "éthique et transplantation d'organes"

Voici le contenu d'une lettre adressée aujourd'hui au Professeur Louis Puybasset, Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation, Département d'Anesthésie-Réanimation, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris. (Lire cette lettre sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne : lien).

Professeur Puybasset,

D’avance, j’espère que vous me pardonnerez de rappeler à longueur de lignes ce que vous connaissez si bien déjà.

Le 10 septembre 2005, vous écriviez, en réponse à mes questions sur le thème "douleur et prélèvement d’organes" :

"Je suis responsable d’une réanimation de neurochirurgie qui s’occupe beaucoup de prélèvements d’organes. Le diagnostic de mort cérébrale en France est le plus rigoureux du monde. Il repose sur la conjonction d’un examen clinique indiscutable et de 2 EEG plats en normothermie ou d’un angioscanner ou d’une artériographie montrant une perfusion nulle du cerveau. Il n’en est pas de même dans d’autres pays où vos craintes pourraient être partiellement justifiées (USA, Angleterre où ces examens ne sont pas requis).

Je peux vous affirmer qu’avec une telle démarche, les patients prélevés n’ont réellement plus aucune fonction cérébrale. J’en veux pour preuve que tous ceux pour lesquels la famille refuse et que nous extubons décèdent dans les quelques minutes qui suivent.

Cela n’empêche pas que des réactions médullaires peuvent persister chez ces patients, comme cela survient chez les tétraplégiques, si la moelle reste encore vascularisée. Ceci peut parfois être responsable de mouvements automatiques des membres à la stimulation douloureuse qui peuvent être impressionnant. C’est la raison pour laquelle ces patients sont le plus souvent maintenus sous morphine à petites doses.

Le problème de la réanimation de ces patients en vue de prélèvements est différent. Je vous répondrais que cette réanimation est limitée dans le temps et qu’elle est douloureuse pour les soignants. Si nous faisons cela, ce n’est pas pour faire souffrir une famille mais pour sauver d’autres vies. Je vous recommande très vivement d’ouvrir votre blog à des receveurs d’organes qui doivent leur vie aux dévouement de ces médecins, de ces infirmières et des familles de donneurs qui pourraient voir certains des propos que vous rapportez comme une atteinte à leur honneur, voire les qualifier de diffamatoires.

Madame, vous-mêmes ou un de vos proches sera peut-être un jour receveur. Je ne doute pas que cela changera alors votre vision de cette médecine qui est une des plus belles qui soient car elle donne véritablement la vie et exprime ce qu’est la solidarité humaine contre l’égoïsme et le repli sur soi." (source)

Il s’agissait pour moi, en tant qu’usager de la santé, de me renseigner sur une question pourtant objective : s’il m’arrive de me retrouver en état de mort encéphalique, vais-je souffrir lors du prélèvement de mes organes, pour peu que je consente à ce "don" après ma mort, ou, plus exactement, à ma mort ? J’ai poursuivi ce questionnement auprès de vous-même, et du Professeur Christian Cabrol, qui, pour toute réponse, m’a écrit, toujours en 2005, qu’il m’interdisait de faire référence à son nom sur le weblog d’information que j’ai initié en mars 2005, sur le thème "éthique et transplantation d’organes". Lorsqu’un usager de la santé cherche à s’informer sur la question du don d’organes, à ceci près qu’il s’agit cette fois-ci de se placer dans la perspective du donneur d’organes et non dans celle du receveur d’organes (est-ce inédit ?), les réponses obtenues auprès des acteurs institutionnels sont pour le moins péremptoires : mon questionnement sur la mort du donneur d’organes pourrait être "diffamatoire", ou "porter atteinte au corps médical acteur des transplantations", il me serait interdit de faire référence au pionnier des transplantations cardiaques en Europe, pourtant personnage public, ne serait-ce que parce qu’il est l’auteur de nombreux livres grand public (d’ailleurs écrits avec beaucoup de talent et de pédagogie) ?! (...)

Face à ces "réponses", je joue depuis mars 2005 un rôle de médiation éthique entre les usagers de la santé, les acteurs du monde médical et les politiques (Sénat, Assemblée Nationale), tant l’information dont disposent les usagers de la santé sur le thème du don d’organes me semble lacunaire.

Ici je rappellerai brièvement le rôle bicéphale de l’Agence de la biomédecine (ABM), issue d’un décret parlementaire : d’une part, orchestrer le discours public sur le don d’organes ; d’autre part, promouvoir le don d’organes (mission donnée à l’ABM par l’Etat : 5.000 greffes à horizon 2010). Or promouvoir n’est pas informer. L’ABM peut-elle être garante du consentement (ou du refus) "éclairé", issu de l’information reçue par l’usager de la santé, si cette information, ou discours public sur le don d’organes qu’elle orchestre, ne s’affranchit jamais de la promotion ? Dans un contexte légal de consentement présumé, présenter la promotion du don d’organes comme de l’information sur les transplantations d’organes est problématique. On a d’ailleurs vu les limites et dangers du "système de l’appropriation conditionnelle par la société des organes", tel qu’il a été proposé il y a quelques années par les Professeurs Henri Kreis et Jean-Michel Dubernard. (Source). Le don d’organes n’est pas un dû, ainsi qu’il a été rappelé à l’Assemblée Nationale le mercredi 30 juin 2009 par le Professeur Jean-Michel Boles, qui dirige le service de réanimation et des urgences médicales du CHU de Brest, à l’occasion de son audition qui se déroulait dans le cadre de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique (source).

Pour en revenir au weblog d’information "éthique et transplantation d’organes", qui présente plus de quatre années de réflexions, témoignages, articles scientifiques et presse grand public sur le sujet, notamment en ce qui concerne le constat de décès du potentiel donneur d’organes sur le plan de l’éthique : le "dogme" ou la "règle du donneur mort" interdisent de se poser des questions sur la mort du donneur d’organes : le donneur est mort, c’est inscrit dans les lois bioéthiques de 2004, ce sont des organes cadavériques qui sont prélevés. Et pourtant, le 06/05/09 avait lieu à l'Académie Nationale de Médecine à Paris la rencontre intitulée : "Prélèvements et greffes d’organes" : "Consentement présumé, relations avec la famille, donneurs décédés et vivants, gratuité et anonymat." Le Professeur Bernard Devauchelle, chef de service de chirurgie maxillo-faciale, CHU d’Amiens, a parlé à cette occasion des prélèvements d'organes comme d'une "cérémonie" : je cite :

"Cette cérémonie du prélèvement d'organes se fait avec un respect du corps de celui qui est encore en vie et qui ne le sera plus après, ça c'est un point important qu'il convient de souligner." (Source).

Il a également rappelé cette réalité : le donneur d’organes est "mourant", non "mort". S’agirait-il là d’un point de vue purement personnel, qui n’engagerait que le Professeur Devauchelle ? Il ne m’a pas semblé entendre quiconque protester dans l’assemblée, parmi les éminents Professeurs membres de l’Académie Nationale de Médecine alors présents. Il ne s’agit donc pas, ou pas seulement, d’une prise de position à titre personnel, lorsque le Professeur Devauchelle rappelle que le donneur d’organes en état de mort encéphalique est mourant et non mort. A ma connaissance, personne n’a qualifié ces propos tenus par le Professeur Devauchelle de "diffamatoires", ou comme pouvant "porter atteinte à l’honneur" du corps médical acteur des transplantations. Le Professeur Devauchelle est d’ailleurs, faut-il le rappeler, rompu à la pratique des prélèvements et greffes d’organes et de tissus composites de la face. En tant que pionnier de la "greffe de la face", il a sans aucun doute une vision aigue des problèmes éthiques posés par les prélèvements et greffes d’organes.

Il n’est d’ailleurs pas le seul. Des spécialistes américains du diagnostic de la mort encéphalique et des prélèvements "à cœur arrêté", appartenant pour certains à la prestigieuse Harvard Medical School, réclament depuis août 2008 ce que l’on pourrait appeler un "changement de paradigme" : la "règle du donneur mort" aurait vécu, et même si cette règle a été utile lors des débuts des transplantations, il conviendrait à présent de s’en affranchir, pour plus de transparence, et non pour modifier la réalité de pratiques de prélèvement d’organes qui invalident depuis longtemps cette "règle", ou ce "dogme" (qui a valeur légale) du "donneur mort". Depuis longtemps, la justification éthique des prélèvements d’organes ne serait plus la "règle du donneur mort", alors même qu’aux débuts des transplantations, il a été dit que c’était parce que le donneur d’organes était mort que les prélèvements d’organes vitaux sur son corps étaient possibles. (Source).

Mourant, mort, quelle différence cela fait-il ? Pour peu que l’on veuille bien se placer dans la seule perspective des droits des malades en fin de vie : un mourant ayant les droits de la personne, et les morts n’ayant plus les droits de la personne, le mourant relève de la loi des malades en fin de vie (loi Leonetti d’avril 2005), tandis qu’un donneur d’organes en état de mort encéphalique ou d’"arrêt cardio-respiratoire persistant" n’a plus les droits du malade en fin de vie (il est exclu de la loi Leonetti). La différence n’est donc pas mince : loi Leonetti pour les mourants ; aucune loi et aucun droit pour les patients en état de mort légale, potentiels donneurs d’organes ("mort encéphalique", "arrêt cardio-respiratoire persistant"). Dans ces deux cas de mort légale, des "soins" (invasifs) peuvent être entrepris sur le potentiel donneur en état de mort légale dans le seul intérêt de patients en attente de greffe. Le constat de décès légal, dans le cadre de prélèvement d’organes sur donneurs "morts", est un constat de décès anticipé, car il précède le décès sur le plan physiologique du potentiel donneur d’organes. Le décès légal précède le décès physiologique du donneur, ce constat de décès anticipé est inscrit dans la loi (cf. les lois de bioéthique d’août 2004).

La mort encéphalique constituerait, à poursuivre les propos du Professeur Devauchelle, un constat de décès précoce sur le plan légal, je dis précoce du fait que dans le cas d’un diagnostic de mort encéphalique, la mort légale du potentiel donneur précède sa mort sur le plan physiologique : la mort légale du patient est prononcée au préalable du prélèvement des organes (mort sur le plan physiologique du patient donneur d’organes). Cette pratique des prélèvements d’organes sur donneurs en état de mort encéphalique, certes louable car elle sauve, prolonge et/ou améliore de nombreuses vies, n’est cependant pas sans poser des problèmes d’éthique, du point de vue de la déontologie médicale notamment :

• Tout médecin doit poursuivre le bien du seul patient qu’il a en face de lui, et non sacrifier l’intérêt dudit patient au profit d’autres (déontologie médicale : "primum non nocere", "d'abord ne pas nuire")
• Donner ses organes à sa mort et non après sa mort interroge sur sa fin de vie : le donneur d’organes est-il anesthésié ? N’y-a-t-il pas risque de sous-dosage anesthésique ? Ou encore, d’acharnement thérapeutique - "prolonger" une réanimation, le temps de pouvoir organiser le prélèvement d’organe(s) ? La loi sur les droits des malades en fin de vie permet de mettre fin à un acharnement thérapeutique dit "déraisonnable" (qui n’est plus dans l’intérêt du patient). Du point de vue du potentiel donneur d’organes, cet acharnement thérapeutique peut être vu comme déraisonnable (réanimation prolongée, ou encore, soins invasifs dans le "seul" but de récupérer des organes, dans le cadre de potentiels prélèvements de reins consécutifs à une mort "suite à arrêt cardio-respiratoire").
• Du point de vue des patients en attente de greffe, ce même "acharnement" n’est pas si déraisonnable qu’il y paraît. Si un médecin ne peut plus rien pour son malade, pourquoi n’essaierait-il pas de poursuivre le bien d’autres malades, en permettant le prélèvement des organes de son malade, pour lequel il ne peut plus rien ? C’est là sans doute votre argument, Professeur Puybasset :

"Le problème de la réanimation de ces patients en vue de prélèvements est différent. Je vous répondrais que cette réanimation est limitée dans le temps et qu’elle est douloureuse pour les soignants. Si nous faisons cela, ce n’est pas pour faire souffrir une famille mais pour sauver d’autres vies." (Cité plus haut)

Toute cette réflexion n’a rien de nouveau. Ce qui est pourtant nouveau, c’est que quelqu’un du grand public (je n’ai aucune formation médicale) envisage ces problèmes d’éthique. Puis-je rappeler une évidence : si la médecine appartient aux seuls médecins, l’éthique, elle, appartient à tout le monde. N’est-il pas demandé à tout citoyen de réfléchir sur sa fin de vie ("directives anticipées") ? Et au don de ses organes à sa mort ? Je ne fais que mon devoir de citoyen. Toujours en tant que citoyen, laissez-moi vous poser une question : comment puis-je réfléchir au don d’organes sans réfléchir à ma (toute) fin de vie, ou vice-versa ?

Pour ou contre le don de ses organes ? Cette question en appelle une autre : dans quelles conditions le don d'organes se fait-il ? Peut-on être contre le don d'organes si on est pour la greffe ? La question "Etes-vous pour ou contre le don d'organes ?" n'est pas une question ouverte. Elle appelle une réponse sans nuance(s) : "oui/non", un peu comme l'interrupteur "On/Off" d'un appareil électrique ou électronique, ou une porte qui doit être ouverte ou fermée (afin d'éviter les courants d'air), ou encore ces films hollywoodiens où n'existent que des bons ("the goodies") d'un côté et des méchants ("the baddies") de l'autre. Permettez-moi de sortir de cette fiction afin d’initier une véritable réflexion sur les conditions du don d'organe(s). Est-il possible d'améliorer ces conditions ?

Deux éléments fondamentaux :
• Comment est-il possible de prélever des organes vitaux (en bon état de marche) sur des "morts" ? N’y-a-t-il pas là une contradiction ? Respecter la "règle du donneur mort" serait alors mission impossible.
• Les droits des patients en attente de greffe, receveurs ou potentiels receveurs d’organes ne priment pas sur ceux des donneurs ou potentiels donneurs d’organes. Le don passe par la mort d’une personne, par essence il n’est pas industrialisable, ou reproductible à la chaîne, sous le poids du nombre des patients en attente de greffe. Certes une greffe de rein permet à la sécurité sociale d’économiser plus de neuf années de dialyse, tandis que cette greffe de rein ne lui coûte qu’un an de dialyse. Les greffes de reins sont rentables, la pression économique est indéniable, et une large majorité des patients en attente de greffe attendent un rein. Pour autant, vouloir industrialiser le don d’organes, c’est décider une bonne fois pour toutes que la fin justifie les moyens, qu’il est éthique de rendre prioritaires les droits du receveur d’organes par rapport à ceux du donneur ou potentiel donneur d’organes. Rappelons que si ce n’est sur le plan médical, du moins sur le plan légal, les hommes sont "égaux en droits". Si on décide d’ouvrir un droit opposable à la greffe en donnant la priorité aux droits des receveurs d’organes sur ceux des donneurs ou potentiels donneurs, alors il faut réécrire la Déclaration des droits de l’Homme et du citoyen de 1789, car dans ce cas, les hommes ne seront plus "égaux en droits".

Je souhaiterais conclure sur une anecdote : il y a deux ans, une maman qui, selon la formule consacrée, "ne s’était pas opposée au prélèvement d’organes" sur son fils (un adolescent), m’a avoué, quelque temps après : "J’ai l’impression que tout a été orchestré pour obtenir notre accord". Permettez-moi de voir dans ces mots une terrible accusation, tout égarement dû à la douleur mis à part. Il me semble que cette maman confrontée au don d’organes de son fils n’a pas eu toute l’information voulue au bon moment afin d’avoir la certitude de ne pas abandonner son fils au pire moment de sa courte existence. Cette maman n’aurait-elle pas pu être rassurée, en temps réel, sur la fin de vie de son fils ?

"- Votre fils est mort, Madame ... - Ah bon, vous êtes sûr, Docteur ? Pourtant il est encore chaud, il me semble qu’il respire et qu’il dort ! - Ce ne sont que les machines qui l’aident à respirer, Madame. Mais il est mort, c’est d’ailleurs inscrit dans la loi."

Caricature certes, mais banal refrain tout de même, et bien connu des spécialistes du diagnostic de mort encéphalique ... Mais aussi : dilemme inhumain, dans lequel on plonge ces familles pourtant durement touchées déjà : mon fils est chaud, on me dit pourtant qu’il est mort, et je dois donner ses organes pour être généreuse et ne pas regretter par la suite de n’avoir pas aidé à sauver des vies ...

Balayer la question de la fin de vie du donneur d’organes sous le tapis du fait de la "règle du donneur mort", qui a force de loi (lois bioéthiques de 2004), qui plus est dans un contexte légal de consentement présumé : ce n’est pas ma vision de cette médecine "qui est une des plus belles qui soient car elle donne véritablement la vie et exprime ce qu’est la solidarité humaine contre l’égoïsme et le repli sur soi." Cette maman aurait-elle refusé le don des organes de son fils si elle avait su que son fils était mourant et non mort ? Probablement pas si (et seulement si) elle avait pu être rassurée sur la prise en charge de son fils pour sa toute fin de vie. Aujourd’hui, elle reste avec cette incertitude sur la fin de vie de son fils : a-t-elle bien fait ? N’a-t-il pas souffert plus que si ses organes n’avaient pas été prélevés ? Autant de questions (et bien d’autres) rendues impossibles (taboues) par le fait que la "règle" (le dogme ?) du "donneur mort" ont force de loi. Faut-il cette fiction juridique qu’est la "règle du donneur mort" pour justifier l’éthique des prélèvements d’organes ?

La "règle du donneur mort" fait du prélèvement d’organes sur donneur mourant un crime. En même temps, le Professeur Bernard Devauchelle parle du "respect du corps de celui qui est encore en vie". Le constat légal de décès anticipé plonge les familles confrontées au don d’organes dans le désarroi.

En écho à "l’égoïsme et au repli sur soi" cités plus haut, le Professeur Christian Cabrol disait : "Se faire enterrer avec ses organes est un crime social." (Cité par le Professeur Daniel Loisance : "Le cœur réparé", Robert Laffont, 1999). Cette volonté d’"industrialiser" le don d’organes (dans un contexte légal de consentement présumé) appellerait une autre formule :

"La volonté d’industrialiser le don d’organes pourrait être un crime social". Vous voyez que, n’ayant pas le génie de la formule comme le Professeur Christian Cabrol, plus modestement, sans doute plus raisonnablement aussi, je nuance mes propos.

Professeur Puybasset, nous avions terminé notre dernier entretien sur votre conseil : "Revenez me voir avec un projet".

Je me permets donc de revenir vers vous avec un projet : informer le grand public sur le don d’organes, et me tiens à votre disposition, ainsi qu’à celle des équipes hospitalières de coordination des transplantations d’organes, pour mener à bien ce projet. Puis-je me permettre de vous rappeler que j’ai écrit plus d’une vingtaine d’articles sur le sujet "éthique et transplantations d’organes" sur Agora Vox, le journal citoyen en ligne, entre 2007 et 2009, ... en "gage de solidarité humaine contre l’égoïsme et le repli sur soi." ?

Avec mes cordiales et courtoises salutations.

Catherine Coste