"Le don d'organes, on peut en parler, il n'y a pas de tabous"

==> Lire cet article sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne : lien.

Hier soir on a pu voir sur France 3 l'émission "Sauvez des vies : vos questions, nos réponses" (lien).

"En France, près de 20 000 personnes meurent chaque année d’accidents dans leur environnement familier (à la maison, au travail, sur les routes...), soit quatre fois plus qu’à cause des accidents de la route. Pourtant, un plus grand nombre de vies pourraient être épargnées si une personne sur cinq connaissait les gestes d’urgence et si une majorité d’entre nous étaient favorables au don d’organes.

Les médecins, les chirurgiens, les transfuseurs, les urgentistes sont capables de performances supérieures au bilan affiché, mais il manque des donneurs de sang et d’organes, des sauveteurs et parfois simplement de bons réflexes. Chacun de nous sait encore trop peu qu’il est possible de sauver des vies en donnant un peu de soi ou simplement en pratiquant des gestes simples. En cas d’urgence, c’est souvent dans les premières minutes qu’il faut agir, malheureusement, moins de 7 pour cent des Français se forment chaque année aux premiers secours."

"Le don d'organes, on peut en parler, il n'y a pas de tabous", disait un des intervenants de l'émission.

Alors, parlons-en.

Le prélèvement d'organes consiste à prélever des organes "vitaux" sur un "mort", a rappelé un autre intervenant.

Prélever des organes vitaux sur un mort ? Comment est-ce possible ? Est-ce que cela a un lien avec le douloureux problème de pénurie d'organes à greffer ou "greffons" ? Les transplantations ont-elles un côté transgressif ? Je vous propose d'essayer d'en parler, sans tabous, en partageant ici quelques interrogations. Il ne s’agit ni d’information, ni de promotion, mais simplement d’un questionnement pédagogique, que je fais à titre d’enseignante, sur le don d’organes. Le discours public parle de donner ses organes "après sa mort". Donner ce qui ne sert plus à rien, est-ce si généreux ? Lorsque des vieux meubles m’encombrent, je les donne à Emmaüs. Don anonyme et gratuit. Il ne s’agit pas là d’un don extraordinairement généreux, car il y a contre-don. En échange de mon don, Emmaüs me débarrasse de "vieilleries" qui m’encombrent. Le contre-don, dans l’affaire des transplantations (prélèvement et greffe d’organes vitaux et de tissus), n’est pas si évident.

"Donner ses organes après sa mort "

La "règle du donneur mort"
- prévaut depuis le début des transplantations
- a force de loi.

Le donneur d’organes que l’on va prélever (organes dits cadavériques) est mort. Sa mort est inscrite dans la loi (lois bioéthiques d’août 2004, en révision à horizon 2010). Or, s’il n’y a qu’une seule question à se poser sur le sujet, ce serait celle-ci : n’y a t-il pas quelque paradoxe à prélever des organes vitaux sur un mort ? Car c’est bien de cela dont il s’agit : ce ne sont pas des organes morts qui sont prélevés, et qui seraient ensuite rappelés à la vie comme par magie. Non. Ce sont des organes vitaux maintenus en état, à des fins de transplantation (i.e. : prélèvement et greffe). La "règle du donneur mort" constitue donc un périlleux exercice d’équilibre : faire en sorte qu’un patient soit suffisamment mort sur le plan légal, tout en étant suffisamment vivant pour pouvoir fournir des "greffons" viables à des fins de transplantation.

Début 2005, j’ai posé la question suivante aux acteurs et aux institutionnels des transplantations : s’il m’arrive de me retrouver en mort encéphalique et d’accepter le prélèvement de mes organes, c’est-à-dire de ne pas m’y opposer, vais-je souffrir lors du prélèvement ? Ma question pouvait paraître incongrue, car un mort, cela n’a mal nulle part. Pourtant, j’ai eu des réponses plus surprenantes les unes que les autres, révélant ce qu’il faut bien se résoudre à appeler incertitudes, paradoxes et autres contradictions.

En effet, interrogés sur la mort du donneur d’organes, les institutionnels (Agence de la Biomédecine) et le corps médical répondent sur la beauté du don. Je demande une information (concernant la toute fin de vie du donneur d’organes), on me répond par un discours de promotion (la beauté et la générosité du don). Or promouvoir n’est pas informer, et vice-versa. De prime-abord, on peut donc observer que la "règle du donneur mort" s’inscrit dans un contexte de promotion du don d’organes (afin de faire face à la "pénurie de greffons").

Voyons à présent de plus près ces réponses, qui datent de mars 2005.

Réponse du Professeur Christian Cabrol, pionnier des greffes cardiaques en Europe, 8 mars 2005 (extrait) :

"Je vous rassure tout de suite, ce qu’on appelle l’état de mort cérébrale est la destruction du cerveau, destruction totale car dans les premiers temps de découverte de ce syndrome, nous avons été amenés à faire des opérations neurochirurgicales pour nous assurer des lésions cérébrales et nous avons trouvé dans tous les cas une véritable bouillie du cerveau qui était entièrement détruit. Par conséquent il n’existe aucune possibilité de sensation douloureuse, on est malheureusement mort et bien mort. Les organes sont d’ailleurs seulement maintenus quelques heures en fonctionnement grâce à une réanimation artificielle."

Le diagnostic de mort repose donc sur une incompétence du cerveau, nommée "syndrome". Un syndrome est un "groupe de plusieurs symptômes caractéristiques d'une maladie déterminée et constituant une entité clinique reconnaissable." (Source) Mais comment diagnostiquer cette incompétence à coup sûr ? Poursuivons la lecture du courrier cité : "Je crois donc qu’il faut bien distinguer toute une série de cas de lésions cérébrales, des comas plus ou moins légers ou profonds, des syndromes végétatifs où le cerveau peut encore diriger lui-même toutes les fonctions du corps (…). La mort cérébrale, la destruction du cerveau, elle, est tout à fait différente de ces cas là. Je peux donc vous rassurer complètement".

"Je crois". Simple figure de rhétorique, témoignant d’un souci de pédagogie, ou … constat que la seule science médicale échoue à définir la mort ? Il y aurait donc le coma et le coma dépassé, seul ce dernier équivalant à la mort. Cette mort encéphalique, ce syndrome ou groupe de plusieurs symptômes annonçant la mort d’un individu est propre à la seule espèce humaine (elle est inconnue chez les animaux). Elle permet d’anticiper la mort. Nul n’est revenu de cet état de mort encéphalique.

Anticiper la mort ?

Un constat de décès précoce est souhaitable. Ainsi, le Dr. François Paysant, du CHU de Rennes, service de Médecine légale, disait en 1998 : "[...] un constat de décès précoce est souhaitable. Le taux de réussite de la transplantation de l’organe est en relation avec le délai entre la mort et le prélèvement".

La "mort encéphalique" constitue donc un constat de décès anticipé sur le plan légal, afin de permettre les transplantations d’organes. En clair : la mort légale de notre potentiel donneur d’organes (en état de mort encéphalique) précède sa mort sur le plan physiologique, qui aura lieu au bloc, lors du prélèvement des organes de ce potentiel donneur, pour "peu" que ses proches ne se soient pas opposés à ce prélèvement.

Excusez-moi du "peu" …

Cette anticipation peut être justifiée par l’irréversibilité de l’état dans lequel se trouve notre potentiel donneur. On dira alors que le fondement éthique des transplantations repose sur l’irréversibilité d’un constat de décès. Pourquoi pas ? Pour autant, cette anticipation peut être problématique. Pourrait-il arriver qu’à force d’anticiper (par exemple pour se plier aux contraintes logistiques d’un prélèvement d’organes) on en arrive à prélever des patients se trouvant dans un état de coma profond et non (ou pas encore) en coma dépassé ? Est-il éthique d’anticiper la "mort encéphalique" chez un patient qui n’est pas encore un potentiel donneur ? Où se situe la frontière entre patient et potentiel donneur ? Quoi qu’il en soit, notons que l’anticipation du constat de décès est désormais inscrite dans la loi (lois bioéthiques de 2004), afin de permettre les prélèvements d’organes, et que cette anticipation repose sur l'irréversibilité d'un état.

La réponse de Mme Carine Camby, alors Directrice Générale de l’Etablissement Français des Greffes (EFG, 21 mars 2005), indique qu’il "ne faut pas confondre coma prolongé et état de mort encéphalique." Il n’est pas fait mention de "coma profond" dans ce courriel. Pourtant ce coma profond est le seul qui soit, de prime abord, connu par le Candide, ou Lambda, usager de la santé. La réponse des coordinatrices responsables des prélèvements multi organes sur le groupe hospitalier de la Pitié Salpêtrière (Paris), reçue sous forme de courriel le 25 mars 2005, indique qu’il ne faut pas confondre coma végétatif et "locked-in syndrom" d’une part et mort encéphalique de l’autre. Ces deux courriers ne mentionnent pas non plus le terme de "coma profond". La lettre du Dr. Jean-Jacques Colpart (EFG), du 17 mars 2005, précise qu’il ne faut plus parler de "coma dépassé", mais de "mort encéphalique", afin d’éviter toute confusion :

"Dans l’état de coma, effectivement le sujet peut ressentir certaines sensations. Pour éviter toute confusion avec le coma prolongé, le terme de coma dépassé doit être banni et remplacé par mort encéphalique ou à défaut mort cérébrale".

Ici, l’avantage est que la réponse à la question de la douleur est claire : dans l’état de mort encéphalique, "aucune perception n’est possible, la douleur ne peut être ressentie que par l’intermédiaire du cerveau donc elle ne peut plus parvenir lorsque celui-ci est totalement détruit."

Voilà qui répond à la question de la douleur. Mais où se situe exactement la frontière entre coma profond et coma dépassé ? Ces courriers ne me renseignant pas sur le sujet, la réponse à la question de la douleur reste donc en suspens. Notons au passage un paradoxe de taille : nulle part il n’est fait mention d’une anesthésie du donneur d’organes au préalable du prélèvement des organes. Un mort, cela n’a mal nulle part. Or il est dit dans le discours public sur le don d’organes que le prélèvement d’organes constitue une opération chirurgicale ordinaire. Cette dernière a pour préalable l’anesthésie du patient. Et si on en disait plus au grand public sur l’anesthésie du donneur d’organes ? Les manœuvres de réanimation visant à conserver les organes sont-elles précédées d’une anesthésie ? Celle-ci est-elle possible dans ce contexte ? Autant de questions, pourtant essentielles pour prendre position sur le don d’organes pour peu qu’on veuille bien considérer la question de la toute fin de vie du donneur d’organes. Autant de questions, pourtant invalidées par la règle du donneur mort. "Un mort, cela n’a mal nulle part".

Je cite un extrait de témoignage de parents confrontés au don d’organes de leur enfant en état de mort encéphalique : "On nous avait dit qu’il était mort, alors qu’il nous semblait encore chaud et simplement dormir." (Magazine de la Santé, mai 2009). Cet aspect de mort peu conventionnelle a d'ailleurs été rappelé dans l'émission d'hier soir par un jeune greffé des poumons.

Je cite à présent un passage du livre du Professeur Christian Cabrol, "De tout cœur", publié en mars 2006 aux Editions Odile Jacob (pages 104-105) :

"Demander le témoignage à la famille ? Mais ce témoignage, qu'il est douloureux à solliciter ! La mort de l'être cher que cette famille pleure a été brutale, imprévue, dramatique, elle est survenue en pleine santé. Pour le réanimateur qui a la charge de cette demande, il est bien difficile dans ces moments si pénibles de parler à la famille du don d'organes dont le plus souvent elle n'a jamais eu connaissance. De plus, l'aspect de cette mort est si inhabituel ; car ce n'est pas à la morgue, devant un cadavre froid, inerte, livide que l'on va amener cette famille. Mais en salle de réanimation, devant leur parent qui semble dormir, qui paraît respirer car les mouvements du thorax sont assurés par le respirateur mécanique, qui est chaud, rose, car le sang circule et le cœur bat. Comment devant une telle apparence de vie cette famille peut-elle croire à la mort ? Aussi, lorsque, avec toutes les précautions et la délicatesse désirables, la question de l'existence éventuelle d'un refus du défunt au don d'organes est posée, un tiers des familles évoque un 'non' ; 'non' qui exprime le plus souvent, plus qu'un refus du don, un refus de cette mort inacceptable".

Si la mort d’un enfant est inacceptable, ce n’est pas pour autant qu’il faut assimiler l’inacceptable ou le refus de la mort d’un enfant d’une part avec, d’autre part, la difficulté à accepter cette mort peu conventionnelle, où le mort n’est pas encore refroidi. Ce mort à l'aspect peu conventionnel n'est "plus tout à fait du côté de la vie, mais pas encore du côté de la mort" (Claire Boileau, "Dans le dédale du don d’organes".)

Dans sa réponse du 17 mars 2005, le Professeur Iradj Gandjbakhch, qui dirige le service de chirurgie thoracique et cardiovasculaire du groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, parle de la mort encéphalique comme d’un diagnostic de mort à cœur battant :

"(…) il est possible d’avoir le cœur qui continue à se battre [sic] pendant une période brève tandis que la personne est morte du fait de la destruction de son cerveau."

Or, comme l’a écrit une lectrice sur AgoraVox en commentaire suite à mon article intitulé : "Enquête sur la mort encéphalique" :

"J’ignorais que les médecins pouvaient prononcer la mort d’un patient à cœur battant !".

Un mort à cœur battant, voilà qui nous rappelle un autre paradoxe, ou une autre "réalité" contre-intuitive : celui du prélèvement des organes vitaux sur un mort.

Poursuivons la citation du courrier du Professeur Iradj Gandjbakhch :

"Il y a des patients qui sont sous cœur artificiel et/ou assistance circulatoire qui n’ont plus le cœur, ou le cœur est parfaitement immobile, et qui sont parfaitement vivants parce qu’ils parlent, ils se lèvent, ils mangent, ils se promènent, ils dorment, bref … ils vivent. Donc la notion de dire que ‘ l’arrêt des battements du cœur est synonyme de mort’ est complètement fausse parce qu’on peut être parfaitement vivant sans avoir le cœur natif."

Ce point de vue soulève quelques questions, à la lumière des prélèvements "à cœur arrêté" (c'est-à-dire effectués sur des patients "en arrêt cardio-respiratoire persistant") qui ont repris en France en 2007 et qui permettent le prélèvement des reins de patients ayant fait un arrêt cardiaque "réfractaire", c’est-à-dire non récupéré suite aux tentatives de réanimation. Cette nouvelle catégorie de donneurs a d'ailleurs été très brièvement évoquée dans l'émission d'hier. Un intervenant a parlé des prélèvements "à coeur arrêté", sans expliquer ce que c'était.

Pour commencer : un cœur artificiel ou une assistance circulatoire, mis en place non pas au dernier moment, alors que c’est trop tard, mais bien en amont de l’arrêt cardiaque, auraient-ils permis à ces patients de ne pas devenir donneurs d’organes ? Comment le grand public peut-il comprendre que la mort, c’est soit le cœur qui s’arrête de battre (prélèvements "à cœur arrêté" sur donneur en "arrêt cardio-respiratoire persistant"), soit le cerveau qui est incompétent (donneur en état de "mort encéphalique"), mais rarement les deux en même temps ? Pour finir (last but not least) : la mort encéphalique concerne un pour cent des décès environ. La mort par arrêt cardiaque concerne tout un chacun. Le consentement présumé, qui a valeur de loi, dans un contexte où un pour cent de la population peut être concernée, n’a rien à voir avec ce même consentement présumé (toujours inscrit dans la loi) dans un contexte où cent pour cent de la population peut être concernée.

Le 27 Novembre 2007, Monsieur Alain Tesnière écrivait sur le blog "éthique et transplantation d’organes" :

"On aimerait entendre Monsieur Cabrol, désormais membre de l'Académie de médecine, s'exprimer sur le décret n° 2005-949 du 2 août 2005 article 1, paru au Journal Officiel du 6 août 2005, décret qui autorise le prélèvement d'organes en utilisant le consentement présumé de M. Caillavet, repris dans les lois bioéthiques successives, sur des donneurs ‘à cœur arrêté’. M. Cabrol, dans son livre ‘De tout cœur’, nous explique que l'arrêt cardiaque n'est plus un critère de la mort depuis 1966. Que sont devenus les travaux de Pierre Mollaret et Maurice Goulon [sur la mort encéphalique, Ndlr.] ? Il me semble que les Français souhaitent une explication sur ces contradictions. Le gouvernement français a des instances pour informer le public. Pourquoi l'Agence de biomédecine ne communique-t-elle pas sur cette question éthique ?"

Le constat de décès du donneur d’organes et de tissus sur le plan de l’éthique reste le parent pauvre (absent) de la communication grand-public sur le don d’organes.

Le Professeur Christian Cabrol note, dans le rapport de l’Académie Nationale de Médecine sur les prélèvements à cœur arrêté du 14 mars 2007 (lien) :

"Il n'y a qu'une seule mort, la mort encéphalique, qu'elle soit primitive ou secondaire à l'arrêt cardiaque".

Dans ses travaux sur les prélèvements "à cœur arrêté", l’Espace Ethique de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (Docteurs Marc Guerrier et Renaud Gruat) précise, dans l’argumentaire complet des enjeux éthiques des prélèvements "à cœur arrêté" de 2007 :

"Notons que dans ce contexte, le diagnostic de la mort de la personne repose sur le fait que son cœur a cessé irréversiblement de battre, et qu’aucun examen complémentaire n’est requis." (source)

En clair : la mort encéphalique ne peut être systématiquement vérifiée au préalable du prélèvement des organes dans cette situation, car les contraintes de temps sont très importantes dans le protocole des prélèvements "à cœur arrêté". Pourtant, la définition légale de la mort repose toujours sur une incompétence du cerveau.

Ne peut-on voir là un jeu avec les critères de définition de la mort, que l’on manipule et que l’on modifie au gré des besoins ? La situation de pénurie de greffons concerne les reins. Les prélèvements "à cœur arrêté" permettent de prélever avant tout … des reins. On a beau se dire que si la greffe est une thérapie qui offre d’indiscutables bénéfices (et c’est le cas), le discours public concernant la mort du donneur d’organes ne permet pas au grand public d’avoir réponse à toutes ses questions, pour peu que ces questions concernent la mort du donneur d’organes.

Or qui veut acheter les yeux fermés aujourd’hui ? Consentement éclairé, libre-arbitre : autant de valeurs affirmées dans le contexte du don d’organes. Qu’il me soit permis d’exercer pleinement mon libre-arbitre en effectuant ce questionnement sur la mort du donneur d’organes. Car je ne veux pas consentir aveuglément au don d’organes. Je veux que mon consentement soit éclairé.

Comment exiger des usagers de la santé qu’ils se positionnent sur une question aussi peu anodine sans rien connaître du prélèvement d’organes à partir d’un donneur en état de "mort encéphalique" ou d’"arrêt cardio-respiratoire persistant" ? A quel moment leur est-il donné à voir sur le sujet ? Répondre à cette question est un jeu d’enfant : jamais, puisque la mort du donneur d’organes est inscrite dans la loi. L’usager de la santé ne doit que répondre à la question (présumée consensuelle) du don. Ici, nous avons simplement démontré que la question de la mort du donneur d’organes est présumée dissensuelle, d’où l’inscription de la mort du donneur d’organes dans la loi.

Envisageons la "règle du donneur mort" sous l’angle de la pédagogie.

Depuis mai 2007, j’ai publié 25 articles sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne, au sujet de l’éthique et des transplantations d’organes. J’ai reçu 166 commentaires au total. Voilà qui peut paraître totalement insignifiant. Or, le donneur d’organes étant "mort", pourquoi s’interroger sur le sexe des anges ? J’aurais donc dû publier 0 articles et recevoir 0 commentaires.

Quelle est ma motivation ? Je dirais qu’avant de pouvoir faire de l’information, il faut faire de la pédagogie, ce qui signifie tout, sauf déverser un flot de connaissances. Le discours public, qui dit que le donneur est mort, ne donne surtout pas envie d’en savoir plus. Le donneur est mort, pour donner ses organes, il suffit d’être généreux. Le don d’organes, c’est la générosité par-delà la mort. Simple, clair, idéal. La boucle est bouclée. Oser, dans un tel contexte, poser la question de la fin de vie du donneur d’organes (va-t-il souffrir lors des mesures mises en place pour conserver les organes, et au moment du prélèvement des organes), c’est s’exposer au ridicule. "Comment les médecins traitent le donneur d’organes ? La viande, pour l’attendrir, il faut la battre", écrit en commentaire un lecteur sur AgoraVox. Ce lecteur, avec humour, se moque de moi. Avec raison.

Alors, le but de mes articles sur AgoraVox, quel est-il ? L’information ? Vous n’y êtes pas tout à fait. Susciter un débat public ? On en est encore loin. Mon but, c’est d’amener les gens à se poser des questions. Leur donner envie d’en savoir un peu plus sur le sujet, puis encore un peu plus, petit à petit. C’est une construction dans le temps. J’espère que cette construction mènera à l’information, puis au débat public. Mais ne brûlons pas les étapes. Restons ancrés dans la pédagogie qui est, à mon sens, un don : celui de savoir donner envie d’apprendre. Le programme est déjà assez vaste.

Une des premières questions de lecteur, en commentaire à l’un de mes articles : "Arrive-t-il que, pour des raisons d’organisation du prélèvement, la mort du donneur d’organes soit hâtée ou retardée ?" La supposée ingérence du corps médical dans le processus de mort en vue d’un prélèvement d’organes effraie. Pourquoi ne pas expliquer les réalités d’un prélèvement ? Et s’il était possible de rassurer les usagers de la santé, en expliquant les réalités du prélèvement d’organes, sans pour autant s’abriter sous le parapluie de la "règle du donneur mort" ? Et si un jour ce parapluie venait à se fermer, car aux USA, un "Harvard ad hoc committee" rendrait caduque la "règle du donneur mort", dont les spécialistes reconnaissent les insuffisances ou limites ? Et pourquoi invaliderait-on aux USA la "règle du donneur mort"? Afin de promouvoir le prélèvement des organes sur les donneurs de la "classe III de Maastricht". Je précise qu’en France, pour le moment, il est interdit de prélever des organes et/ou tissus sur des patients devenus potentiels donneurs d’organes suite à une décision d’arrêt des traitements jugés déraisonnables, ces patients appartiennent à la classe III de la classification internationale de Maastricht. Cher usager de la santé, comme tu peux le voir, la mort se décline depuis quelques années en classification internationale de Maastricht. Nous sommes bien d’accord : expliquer la classification de Maastricht en maintenant la "règle du donneur mort" est un exercice périlleux. A tel point que le discours public français s’y garde bien. Mais à l’heure du "numérique", cette classification est accessible sur internet, n’importe qui peut se renseigner sur le sujet.

La question posée par ce lecteur d’AgoraVox cité plus haut montre que d’eux-mêmes, les lecteurs savent poser la question de la déontologie médicale si particulière aux transplantations. Dieu merci, on a dépassé le stade de la viande morte que l’on bat pour l’attendrir !

Dans leur ensemble, les lecteurs ont réagi favorablement à l’énoncé de ce principe fondamental : il est impossible de prélever des organes vitaux sur un mort. On ne peut pas prélever des organes vitaux morts, et les faire revivre ensuite, comme par magie. Des organes en état de marche sur un mort, voilà ce qu’il faut. Alors, pourquoi dit-on que le donneur est mort ? "Pour pouvoir accepter le prélèvement d’organes. Cela paraît plus logique". Voilà la réponse que, paraît-il, le corps médical et l’usager de la santé appellent de leurs vœux. Vraiment ? Est-il si déraisonnable d’imaginer qu’une fois que les gens acceptent l’idée que le donneur d’organes est en toute fin de vie, ils soient d’accord pour réfléchir sur cette toute fin de vie, sans exclure, d’emblée, l’éventualité d’un prélèvement d’organes ?

Quelle situation me permet d’exercer mon libre-arbitre ? Lorsque je tente de réfléchir à ma fin de vie (je me réfère ici à la loi Leonetti d’avril 2005, qui est une loi sur les droits des malades en fin de vie), en y incluant une réflexion sur le don d’organes, ou lorsque tout ce qu’on me demandera le jour venu, ce sera de témoigner que mon proche était généreux car il se préoccupait des autres ? "Apporter le témoignage de la non-opposition du ‘défunt’ au prélèvement de ses organes" : ce sont là les termes des lois bioéthiques en vigueur.

Dans la première option (réflexion sur la fin de vie), je peux remplir mon devoir d’accompagnement d’un proche en fin de vie, m’assurer de ne pas abandonner ce proche au pire moment de son existence, que les organes de ce proche soient prélevés ou non. Dans la seconde option, on me donne le choix entre le devoir d’accompagnement de mon proche d’une part, et celui de générosité, de solidarité envers autrui (éventuellement, envers plusieurs autrui) d’autre part. Ce choix entre deux nécessités (l’accompagnement de mon proche et l’assistance à autrui) me paraît être un dilemme imposé par la "règle du donneur mort".

Si le donneur est mourant et non mort (on peut parler de constat de décès anticipé sur le plan légal, car le décès physiologique du donneur interviendra, quant à lui, au bloc, lors du prélèvement des organes), le potentiel donneur d’organes devrait relever de la loi Leonetti, et non des lois bioéthiques de 2004, actuellement en cours de révision. "Mort, mourant, quelle différence cela fait-il ?", demandait un lecteur sur AgoraVox. Excellente question ! Cela fait une différence grosse comme une loi (la loi sur les droits des malades en fin de vie d’avril 2005, qui interdit tout acharnement thérapeutique dit déraisonnable, et introduit la notion de sédation terminale). Notre potentiel donneur d’organes, lui, est considéré comme légalement mort, ce qui permet de mettre en place des "soins" invasifs aux seules fins de conserver les organes de ce patient. Ce qui permet, au besoin, de réanimer ce patient en vue de maintenir ses organes en vue d’une transplantation. "

On voit l’utilité d’anticiper le constat légal de décès du potentiel donneur. Se poseraient, sinon, des questions de déontologie médicale : tout médecin est censé poursuivre le bien du seul patient qu’il a en face de lui, et ne pas "sacrifier" ce patient au profit de patients en attente de greffe. "Prélever les organes d’un mourant constituerait un crime", me rappelait récemment le Professeur Henri Kreis (Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris). Cette "règle du donneur mort" sert donc à protéger les médecins et chirurgiens acteurs des transplantations. Il serait nécessaire de sacrifier la transparence à cette protection. Le potentiel donneur est mort, c’est inscrit dans la loi, que les gens soient "généreux" ou "repliés sur eux-mêmes", c’est-à-dire acceptent ou refusent le don d’organes. Oublions tout ce qui a été dit jusqu’ici. Pure perte de temps.

Ne changeons surtout pas de paradigme, c’est trop ambitieux. Bornons-nous à changer de langue.

Le 14 août 2008, dans une revue scientifique anglo-saxonne de premier plan, le New England Journal of Medicine (NEJM), une table ronde a pour thème : "repenser la règle du donneur mort". Il s’agit d’un débat filmé, réunissant de prestigieux spécialistes de la mort encéphalique et des prélèvements "à cœur arrêté" (Donation under Cardiac Death), dont le Professeur Robert D. Truog, de la Harvard Medical School (Professor of medical ethics and anesthesia, pediatrics, in the Departments of Anesthesia and Social Medicine at Harvard Medical School and the Division of Critical Care Medicine at Children’s Hospital Boston), ainsi que le désormais célèbre Dr. Atul Gawande, de la Harvard Medical School, auteur de deux best-sellers : "Complications" et "Better", tous deux parus aux éditions Picador. Citons aussi George Annas, de la Boston University School of Public Health; et Arthur Caplan, of the University of Pennsylvania. Ce débat filmé est en libre accès sur le site du NEJM (lien). On trouve même une version texte du débat (lien). Tout cela en libre accès. Ce débat est précieux. Il permet aux acteurs des transplantations et aux spécialistes du diagnostic de la mort encéphalique et des prélèvements "à cœur arrêté", mais aussi au grand public, de faire le tour des arguments en faveur de l’abandon de "la règle du donneur mort". Et des arguments qui présentent les dangers de l’abandon d’une telle règle … qui a toujours été la règle. Ce débat a eu lieu suite à un cas particulier : le prélèvement du cœur de trois nourrissons à Denver, Colorado. Ces trois nourrissons étaient mourants. Bien qu’atteints de blessures irréversibles sur le plan neurologique, ils n’étaient pas en état de mort encéphalique. Nos spécialistes commentent donc ces trois cas de prélèvement d’organes qui ont été effectués sans tenir compte de la "règle du donneur mort". Un scandale ? Pas vraiment : tous les spécialistes présents s’accordent à dire que ces prélèvements étaient tout ce qu’il y a de plus éthique, car au préalable il y a eu le consentement éclairé des parents des trois nourrissons, et une décision collégiale incluant les parents a pu être prise sur la fin de vie des trois nourrissons, dans l’optique d’un prélèvement d’organes. Des spécialistes de la Harvard Medical School nous présentent donc comme éthique un prélèvement d’organes qui ne respecte pas la "règle du donneur mort". On s’aperçoit rapidement que ce débat, riche et concentré, dépasse la particularité des trois cas évoqués. Les spécialistes appellent de leurs vœux un "ad hoc committee" (comme celui de Harvard en 1968, qui avait présidé à l’élaboration de la mort encéphalique), afin d’abandonner (de repenser) la "règle du donneur mort". Si un tel changement de paradigme peut paraître révolutionnaire sur le plan conceptuel, il ne l’est en rien sur le plan des réalités et des pratiques en service de réanimation, où se trouvent nos potentiels donneurs d’organes. Pis encore : ce changement de paradigme n’apporterait rien de neuf sur le plan de la pratique – donc de ce qui se fait déjà dans un service de réanimation.

Ainsi, la justification éthique aux prélèvements d’organes ne serait pas (ou plus) la mort du donneur. Il s’agirait de se fonder sur des choix éthiques de décision de fin de vie, dans un contexte de décision collégiale de cessation de traitements déraisonnables car n’étant plus dans l’intérêt du patient. Selon le Professeur Truog, se demander si le donneur est mort ou pas n’apporte pas de réponse pertinente dans le cadre de la décision à prendre pour le prélèvement des organes d’un potentiel donneur. Il faut pouvoir répondre à cette question en prenant en compte le contexte de fin de vie du potentiel donneur d’organes. Il s’agirait là de la vie de tous les jours en service de réanimation. On est donc loin d’un changement de paradigme révolutionnaire. Il s’agirait de faire évoluer les mentalités, pour qu’elles s’adaptent à la réalité de pratiques qui ont déjà cours, qui constituent ce qu’on pourrait appeler une somme : celle de l’expérience de spécialistes chevronnés.

Il faut bien avouer que la situation risque d'être paradoxale. D'un côté (en France), on veut renforcer l'activité de prélèvement d'organes sur donneurs en état de mort encéphalique en maintenant, sur le plan légal, la "règle du donneur mort" ; de l'autre - aux USA - on veut renforcer le prélèvement d'organes sur donneurs de la classe III de la classification internationale de Maastricht, tandis que dans ce contexte, il s'agit d'un prélèvement d'organes suite à une décision d'arrêt de traitements qui constitueraient un acharnement thérapeutique. Précisons qu'il ne s'agit pas d'euthanasie au sens de suicide assisté dans la situation américaine. Il s'agit de dire qu'on ne peut plus rien pour un patient, et qu'après sa mort (arrêt des traitements qui maintiennent ce patient en vie artificielle), on va procéder à un prélèvement d'organes.

D'après Robert Truog, le choix d'imposer la "règle du donneur mort", qui constitue l'option choisie par les médecins et la société pour organiser l'activité des transplantations, a été le pire des choix : "And so I think that the solution to that has been exactly the wrong way to go. The solution that medicine and society have taken is to continue to tweak and manipulate the definition of death, so that we can progressively include different kinds of patients under that umbrella. And, you know, to me, it seems that that’s the problem."

"Les critères auxquels il nous faudrait revenir: quel est le pronostic du patient ? Quelles sont les atteintes neurologiques dont souffre ce patient ? Quelles sont ses préférences et celles de la famille sur le plan de la fin de vie et du don d'organes ? Et on devrait s'en tenir là. Et la 'règle du donneur mort' pour avoir été pertinente du point de vue historique (elle a permis l'essor des greffes), est devenue, dans le contexte actuel, inopérante" :

"And that, what we really ought to be going back to is: what’s the patient’s prognosis? What’s the neurological condition? What are the preferences of the patient and the family? And we should respect those. And the dead donor rule, for all of its historical significance, really misses the point."
(…)

"Vous savez, pour avoir pratiqué la réanimation médicale pendant 20 ans, et je continue aujourd'hui, je pense que la crainte qu'ont les gens que le médecin abandonne trop tôt la partie, ne se batte pas assez pour tirer d'affaire un patient, c'est une crainte que je connais bien, je vis avec depuis des décennies. Vous savez, il y a 30 ans, les médecins ne voulaient pas débrancher le respirateur maintenant en vie artificielle des patients pour lesquels ils ne pouvaient plus rien, par crainte d'être accusés d'homicide. A présent, nous reconnaissons le fait que le respect des souhaits d'un patient et/ou de ses proches (personnes de confiance) en ce qui concerne la fin de vie passe avant tout. C'est en ce sens que je pense que ce débat autour de la "règle du donneur mort" n'est pas franchement inédit."

Robert Truog: "You know, I think having practiced critical care medicine, now, for 20 years, I think the strong concern that physicians may give up too early, that I might not get all the resources I need, is something that we have lived with, now, for decades. You know, 30 years ago, physicians were not willing to withdraw ventilators from patients in the ICU, because they felt that in doing so they would be killing the patient. Today, we recognize that respecting the wishes of the patient and family is more important than those concerns about killing. In that way, I think that the discussion we’re having now isn’t really new."

Ce serait donc la "règle du donneur mort" qui serait problématique : elle aurait consisté à "tordre et à manipuler la définition de la mort afin d'augmenter le pool des potentiels donneurs d'organes":

“(…) the solution [the dead donor rule] to that [transplantation and its ethical justification] has been exactly the wrong way to go. The solution that medicine and society have taken is to continue to tweak and manipulate the definition of death, so that we can progressively include different kinds of patients under that umbrella. And, you know, to me, it seems that that’s the problem."

Ce panel de spécialistes de la Harvard Medical School souhaite donc un changement de paradigme, avec l’abandon de la "règle du donneur mort." C’est pourtant cette même Harvard Medical School qui avait fait équivaloir une incompétence du cerveau à la mort en 1968 ("Harvard Brain Death Committee"), inventant et promulguant le concept de "mort cérébrale".

Rappelons qu’avant le "Harvard Brain Death Committee", "la première 'collaboration' entre les transplanteurs et les neurologues-réanimateurs eut lieu en 1963 en Belgique où le Professeur Alexandre réalisa la première transplantation rénale à partir d’un patient en mort cérébrale en adoptant des critères de mort cérébrale similaires à ceux repris par le Harvard Committee. Cela veut dire que lui [le Professeur Alexandre] et son équipe ont été les premiers au monde à accepter le diagnostic de mort cérébrale selon les critères neurologiques alors qu’il y avait persistance de la fonction cardiaque. Sa motivation pour accepter les critères de la mort cérébrale avant l’arrêt cardio-respiratoire était qu’il ne fallait pas soumettre les organes transplantables (reins, foie,…) à l’ischémie, (c’est-à-dire à une diminution de l'apport en sang dans un organe, responsable d'une souffrance de cet organe). et ceci au détriment du receveur. (Note du Dr Stanislas Lamy)" (source : Avis 21 de la Commission Nationale d’Ethique du Luxembourg, 2008 : "Le diagnostic de la mort en rapport avec le don d’organes.")

A y regarder de près, on s’aperçoit qu’il s’agit bien moins d’une révolution de la pratique des prélèvements d’organes que d’une prise de conscience générale, de la part des acteurs des transplantations, que la règle du donneur mort n’est qu’une fiction juridique.

Le Dr. Guy Freys, Département de Réanimation chirurgicale des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, dans sa présentation de mars 2007 (Palais Universitaire de Strasbourg) – intitulée "On ne meurt qu’une fois, mais quand ?" – rappelle un fait peu connu :

"Il faut souligner qu'en Europe, le Danemark s'était longtemps distingué. La mort encéphalique y était vue comme un état permettant d'aller aux prélèvements d'organes, mais il était entendu que la mort ne survenait véritablement qu'avec l'arrêt du coeur pendant le prélèvement des organes. C'est lors d'un référendum que la population du Danemark va réagir : selon elle, cet état de fait n'est pas logique. Il faut que la mort soit l'instant où on fait le diagnostic de mort encéphalique pour que ce système de transplantations d'organes soit acceptable et compréhensible. C'est sa population qui a rangé le Danemark dans la mouvance de tous les autres pays d'Europe. "

La mort du donneur, ainsi, ne constituerait pas la justification éthique des prélèvements d’organes, contrairement à tout ce qui a été dit jusqu’ici.

A la "règle du donneur mort", le Professeur Truog propose de substituer une réflexion sur le pronostic (vital) du patient :
- Quelles sont les atteintes dont souffre le patient sur le plan neurologique ?
- Quelles sont les préférences du patient et de ses proches ? La décision pour ou contre le don d’organes se prend ici dans un contexte de fin de vie.
- On devrait (le corps médical devrait) respecter ces préférences ou souhaits.

Mais en France, on s’interdit de réfléchir au prélèvement d’organes dans un contexte de fin de vie puisque Monsieur Christian Cabrol, parlant au nom de l’Académie Nationale de Médecine, a déclaré dans son rapport sur les prélèvements "à cœur arrêté" du 6 mars 2007 (mis en ligne le 14 mars 2007) :

"La catégorie III (arrêt cardiaque après arrêt des soins), qui représente dans certains pays étrangers la source de prélèvement la plus importante et la plus facile à organiser, n’est pas envisagée pour le moment en France afin d’éviter toute confusion entre une décision d’arrêt de soins et l’intention d’un prélèvement d’organe. "
Source :
http://www.academie-medecine.fr/Upload/anciens/rapports_317_fichier_lie.rtf

Pourtant, si on reconnaît que le donneur d’organes est mourant et non mort, alors ce potentiel écueil éthique (éviter toute confusion entre une décision d’arrêt de soins et l’intention d’un prélèvement d’organe) ne vaut pas que pour les Américains qui prélèvent des donneurs de la classe III de Maastricht. Il vaut aussi pour la France qui a, depuis 2007, repris les prélèvements "à cœur arrêté".

Dans leur article scientifique de décembre 2008, intitulé "Repenser l'éthique du don d'organes (organes vitaux)", "Rethinking the Ethics of Vital Organ Donations", les Professeurs Franklin G. Miller et Robert D. Truog ont écrit :

"Aux yeux de l'observateur, les patients en état de mort encéphalique semblent simplement dormir, comme les patients qui sont ventilés à l'aide d'une machine. Les arguments visant à démontrer la mort de ces patients n'ont jamais été entièrement convainquants. A la lumière de tous ces articles scientifiques sur la mort encéphalique, il nous faut bien conclure, même si cela peut nous mettre très mal à l'aise, qu'il peut être parfaitement éthique de prélever des organes vitaux sur des patients en état de mort encéphalique, mais que la raison pour laquelle ce prélèvement peut être justifié sur le plan de l'éthique ne peut pas être notre intime conviction de la mort de ces patients."

"To a casual observer, they [the brain dead patients] look just like patients who are receiving long term artificial ventilation and are asleep. The arguments about why these patients should be considered dead have never been fully convincing. (...) The uncomfortable conclusion to be drawn from this [scientific] literature is that although it may be perfectly ethical to remove vital organs for transplantation from patients who satisfy the diagnostic criteria of brain death, the reason it is ethical cannot be that we are convinced they are really dead"

"Nous soutenons qu'il est temps de faire face à la réalité des choses : nos pratiques actuelles en matière de prélèvement d'organes vitaux violent la 'règle du donneur mort'. Il est également temps de fournir une justification éthique cohérente en alternative à la 'règle du donneur mort'":

"(…) we argue that it is time both to face honestly the fact that our current practices of vital organ donation violate the dead donor rule, and to provide a coherent alternative ethical account of these practices that does not depend on this norm."

("Rethinking the Ethics of Vital Organ Donations", Franklin G. Miller; Robert D. Truog, 12/02/2008)

Si on supprimait "la règle du donneur mort", aucun donneur d’organes ne mourrait du seul fait du don d’organes, même si sa mort serait causée par le don de ses organes. Il pourrait s'agir d'un patient qui aurait de telles lésions sur le plan neurologique que la perte de ses organes vitaux ne pourrait plus lui nuire. Je cite à nouveau un extrait des propos du Pr. Truog dans le contexte du débat du 14 août 2008 :

“But wouldn’t that just be death by organ removal?
Robert Truog: Yes, it would be. But I think that there’s two caveats that would be very important safeguards there. The first is a strong emphasis upon informed consent, and making sure that you have the permission of the patient, if possible, before their injury, or the appropriate surrogate, if not. And then, you know, you don’t want people committing suicide to donate their organs if they’re otherwise healthy. So you need to have safeguards, to make sure that this person has, for example, such devastating neurological injury that the loss of their vital organs is really no longer a harm to them.” (http://content.nejm.org/cgi/data/359/7/669/DC1/1)

Est-ce si scandaleux de supprimer la règle du donneur mort?

Revenons en France, à l’Académie Nationale de Médecine, en mai 2009, et écoutons les propos du Professeur Bernard Devauchelle chef de service de chirurgie maxillo-faciale, CHU d’Amiens, "celui qui a greffé Isabelle Dinoire", comme disent les media (ou médias). Il a parlé à cette occasion des prélèvements d’organes comme d’une "cérémonie" : je cite :
"Cette cérémonie du prélèvement d’organes se fait avec un respect du corps de celui qui est encore en vie et qui ne le sera plus après, ça c’est un point important qu’il convient de souligner." (Source : http://www.espace-ethique.org/fr/video_am_bioethique.php)

Il a également rappelé cette réalité : le donneur d’organes est "mourant", non "mort". Il parle du donneur d'organes qui est "complètement mort" après le prélèvement de ses organes vitaux, ce qu'il qualifie d'"expression malheureuse". Certes cette expression rend compte d'une réalité inconfortable, qui nous met mal à l'aise. S’agirait-il là d’un point de vue purement personnel, qui n’engagerait que le Professeur Devauchelle ? Il ne m’a pas semblé entendre quiconque protester dans l’assemblée, parmi les éminents Professeurs membres de l’Académie Nationale de Médecine alors présents. Il ne s’agit donc pas, ou pas seulement, d’une prise de position à titre personnel, lorsque le Professeur Devauchelle rappelle que le donneur d’organes en état de mort encéphalique est mourant et non mort. Le Professeur Devauchelle est d’ailleurs, faut-il le rappeler, rompu à la pratique des prélèvements et greffes d’organes et de "tissus composites de la face". En tant que pionnier de la "greffe de la face", il a sans aucun doute une vision aigue des problèmes éthiques posés par les prélèvements et greffes d’organes.

Conclusion :

Que ce soit en France ou aux USA, des spécialistes des transplantations ne croient plus à la "règle du donneur mort". En même temps, l’usager de la santé, le Candide de service, devrait rester celui qui ne s’interroge pas sur le sexe des anges.

Est-ce à dire que le système américain (ce nouveau paradigme visant à abandonner la "règle du donneur mort") serait exportable en Europe, et plus particulièrement en France ?

Laissez-moi poser la question autrement : un même potentiel donneur d’organes sera-t-il mort en France, et mourant aux USA ? Situation absurde, qui sera perçue comme tout ce qu’il y a de moins rassurant par l’usager de la santé français.

La "règle du donneur mort", et son corollaire, la générosité, constituent les deux points d’ancrage du discours public sur le don d’organes (Agence de la biomédecine). La "règle du donneur mort" constitue une fiction juridique ("mort encéphalique", "arrêt cardio-respiratoire persistant") au sens où il s’agit d’un constat de décès anticipé sur le plan légal dans le but de permettre un prélèvement d’organes. La générosité (donner ses organes, c’est généreux) constitue une seconde fiction, qui découle de la première : il est généreux de donner ses organes après sa mort. Lorsqu’on fait face au don d’organes comme à une question sur sa toute fin de vie, ou celle d’un proche, la seule générosité ne suffit plus au moment de se décider. La question de la prise en charge médicale et chirurgicale de cette toute fin de vie devient … incontournable. Donner ses organes après sa mort est généreux. Donner ses organes à sa mort n’est pas simplement généreux. On choisit bien sa vie, pourquoi ne pourrait-on pas choisir sa mort ? Rappelons qu’avec la loi Leonetti, le patient a son mot à dire sur sa fin de vie.

Ces réflexes de la forme, bien présents dans l'émission d'hier soir, consistant à appeler "défunt" le potentiel donneur d’organes et à qualifier le don d’organes de "généreux" n’ont pas permis de résoudre la douloureuse question de pénurie d’organes à greffer, les reins en particulier. La "règle du donneur mort", lorsqu’un pour cent de la population était concernée (rappelons que la mort encéphalique constitue un pour cent de la totalité des décès), n’a rien à voir avec "la règle du donneur mort" lorsque l’ensemble de la population est concernée (prélèvements "à cœur arrêté", ou plus exactement sur patient "en arrêt cardio-respiratoire persistant"), le tout dans un contexte légal de consentement présumé. Au sujet du consentement présumé (tout le monde est présumé consentir au don de ses organes à sa mort, c'est la loi, soit dit en passant cela n'a pas été évoqué hier soir, ou alors ce fut si bref que je n'ai rien remarqué) : le consentement présumé lorsqu'un pour cent de la population est potentiellement concernée par le don d'organes à son décès n'est pas le consentement présumé lorsque cent pour cent de la population est potentiellement concernée par le don d'organes à son décès.

Alors, que faut-il remettre en question : le consentement présumé, ou la règle du donneur mort ? Remettre en question la "règle du donneur mort", est-ce remettre en question le consentement présumé ?

Est-ce tuer un patient que ne pas poursuivre des traitements jugés déraisonnables, une fois la décision collégiale prise ? La loi Leonetti a montré que non.

Est-ce tuer un patient que de prélever ses organes sans appliquer la règle du donneur mort – c’est-à-dire sans un constat de décès anticipé sur le plan légal ?
“(…) we endorse life-terminating acts of vital organ extraction prior to a declaration of death, provided that they are tied to valid decisions to withdraw life support and valid consent.” (Robert D. Truog, “Rethinking the Ethics of Vital Organ Donations: A Radical Change?”).
"Nous acceptons la responsabilité de mettre fin à une vie par prélèvement des organes vitaux, au préalable d’un constat de décès, à condition que ce prélèvement soit lié à une décision justifiée d’arrêt des traitements qui permettent le maintien artificiel de la vie" (et qui dit arrêt des traitements ne dit pas arrêt des soins, ce n’est pas Jean Leonetti qui dirait le contraire), "et que cette intention de prélèvement ait recueilli un consentement éclairé de la part des proches au préalable du prélèvement d’organes et de tissus."

Peut-on parler de consentement éclairé lorsqu’on dit aux familles confrontées au don d’organes, qui voient leur proche qui semble simplement dormir : "Il est mort, c’est inscrit dans la loi", et qu’on demande simplement à ces familles de témoigner si, "de son vivant", leur proche n’était pas opposé au don de ses organes "après" sa mort (en d’autres termes : était-il généreux ?). Qui oserait répondre : "Non, il était égoïste et replié sur lui-même" ?

Les Professeurs Truog et Devauchelle reconnaissent tous les deux cette responsabilité : mettre fin à une vie par prélèvement des organes vitaux ou tissus. Ils apportent donc tous deux une précieuse réflexion sur le don d’organes dans la perspective de la fin de vie. Le potentiel donneur d’organes, dans cette perspective, n’est plus envisagé comme un simple réservoir d’organes, mais comme un patient dont il est à se demander s’il relève de la loi concernant les droits des malades en fin de vie, ou des lois bioéthiques de 2004 ?

Le simple fait de poser ici cette question signifie que nous avons tenté de :
- Montrer les limites des instruments de réflexion sur le don d’organes dans le discours public : la "règle du donneur mort" et la "générosité"
- Démontrer que la déontologie médicale si particulière dans le cadre des transplantations d’organes n’a pas besoin de la "règle du donneur mort" pour trouver sa justification éthique.

"Le don d'organes, on peut en parler, il n'y a pas de tabous". La preuve.