A vous la parole !

Témoignage de médecin chef de service hospitalier :

"Ai été le 27/11 au colloque annuel du groupe éthique Maurice Rapin (soutenu par le laboratoire pharmaceutique Pfizer) dont le thème était la révision des lois bioéthiques, avec une partie de matinée consacrée aux prélèvements à coeur non battant.
Intéressant. Surtout d'entendre les médecins spécialistes exposer et se poser plein de questions (tout en ne remettant pas en cause la pratique) et la cheffe de l'Agence de la biomédecine, marteler a contrario ses certitudes en déclarant que les prochaines campagnes de communication (pour promouvoir la greffe) seront toutes axées pour marteler que les potentiels donneurs d'organes vitaux prélevés sont tous morts et archi-morts."

Ma réaction :

Merci pour cette information. Désolée, mais mon point de vue est que, dans le contexte d'un prélèvement d'organes vitaux sur un potentiel donneur en état de "mort encéphalique" ou "à coeur non battant", le constat légal de décès précède la mort physiologique de ce patient, justement afin de pouvoir réaliser un prélèvement. Comment prélever des organes vitaux sur un mort ?? La justification éthique du prélèvement repose-t-elle sur la mort de ce potentiel donneur d'organes qui, dans les faits, est mourant - même s'il est légalement mort ? ... Il serait temps d'envisager le don d'organes vitaux dans un contexte de fin de vie (loi Leonetti d'avril 2005), mais à lire votre témoignage, je comprends que ce n'est pas pour demain ...

Témoignage : Proche confrontée au don d'organes :

Je voudrais à présent parler d'un témoignage tout récent : il m'a été confié le 3 décembre 2009. Une mère a décidé de faire don des organes de sa fille s'étant retrouvée en mort encéphalique suite à un accident de la route. Suite à cet accord, elle a pu constater que sa fille a été réanimée durant deux bonnes heures avant que le prélèvement puisse s'effectuer. Elle a vécu cet épisode de réanimation (afin de maintenir les organes en vie artificielle, à des fins de prélèvement) comme une douloureuse épreuve, dont elle ne se remet pas, et se demande toujours si sa fille a souffert "par sa faute" (car elle avait autorisé le don d'organes). Aujourd'hui, elle dit : "Si j'avais su que les choses se passeraient ainsi, je m'y serais opposée". Certes, il s'agit d'un cas particulier. Mais il est révélateur. Si on cache aux familles confrontées au don d'organes vitaux ces problèmes de fin de vie dans le cadre d'un don d'organes, alors on pratique la politique du don forcé. Le don forcé, c'est un des dangers de l'industrialisation du don d'organes. Un autre de ces dangers : le trafic d'organes.

Le don ne peut être que libre, fruit d'un consentement éclairé, résultant d'une information. Il ne peut être le fruit amer de l'ignorance ("Si j'avais su ..."). La politique du don forcé (près de 14.000 patients en attente de greffe !! Voilà qui constitue une formidable pression !) ne peut aboutir à un consentement éclairé donné par les proches confrontés au don d'organes vitaux.

Le don forcé : un changement qualitatif induit par la quantité ?

Il constitue à mon avis un des dangers de l'industrialisation du don d'organes. Si on en arrive là, alors on pourra dire qu'entre le "don" d'organes vitaux (que j'appellerai le don forcé), le vol d'organes (les organes prélevés sur des condamnés à mort en Chine, sans le consentement de quiconque et avec la complicité de l'armée), et la vente d'organes (est-ce un vrai commerce ? S'agit-il d'une "vente forcée" ?), la différence est trop maigre. Bien plus qu'elle ne devrait l'être ! Elle devrait être énorme. Elle ne l'est pas. Dans ces trois cas (don forcé, vol, vente), on assistera (ou assiste-t-on déjà ?) à un changement qualitatif du don d'organes, lequel changement est induit par la quantité. Les listes de patients en attente de greffe explosent. Aujourd'hui, en France, 80 pour cent des quelque 14.000 patients en attente de greffe attendent un rein. Mais n'oublions pas, toujours en France, les quelque 600.000 patients non dépistés, atteints d'hépatite C et qui l'ignorent encore actuellement, et qui demain auront besoin d'une greffe du foie en urgence pour survivre. Aujourd'hui, la liste des patients en attente de greffe de rein explose. Demain, ce sera celle des patients en attente de greffe de foie. Nous pouvons bel et bien parler d'un changement qualitatif induit par la quantité. Ceux qui croient lutter contre l'industrialisation, la marchandisation des organes vitaux, en opposant le don, se font les alliés de cette industrialisation pour peu qu'il s'agisse d'un don forcé. Répéter que le don est un devoir, faire de la générosité un devoir de "don" (don forcé) d'organes, affirmer que le don est le contraire du repli sur soi et de l'égoïsme, c'est forcer le don, c'est aggraver les choses. Ceux qui forcent sur le don (don forcé) en croyant ainsi s'opposer à l'industrialisation ne font qu'éviter un péril pour tomber sur un autre, c'est à dire tomber de Charybde en Scylla, ou, comme disent les Anglo-Saxons, sauter de la poêle à frire dans le feu ("to jump from the frypan into the fire").

Quelle alternative ? Où se situe la vraie opposition ?

Si le don est un don forcé, la vraie opposition ne se situe plus entre le don et les autres formes d'industrialisation du don d'organes (vol, trafic, vente). La vraie alternative est organique et/ou mécanique : c'est le développement des organes de remplacement par les cellules souches, c'est le développement de l'assistance circulatoire mécanique ("mechanical circulatory support"), par exemple avec le "Berlin Heart" ("coeur de Berlin") : un coeur artificiel qui, aujourd'hui déjà, constitue une réelle alternative à la transplantation cardiaque.

Vers un changement de paradigme ?

Aujourd'hui, on nous répète que le don d'organes est le seul système trouvé pour éviter de tomber dans la vente. L'année 2009 qui s'achève a été celle du don comme Grande cause nationale : don d'organes, de sang, de moelle osseuse, etc. Ce traitement du don comme Grande cause nationale a-t-il permis de résoudre le douloureux et sempiternel problème de la pénurie d'organes à greffer ? Hélàs, non. Alors ... Est-on prêt pour un changement de paradigme ? Hélàs, non.

Pourtant, ce changement de paradigme majeur se fera. Trop de médecins, chirurgiens, philosophes, sociologues l'attendent, y travaillent, jour après jour. Ils travaillent à ce que le développement du coeur artificiel ne soit plus mis en concurrence avec le don d'organes, ce qui freine le développement de l'assistance circulatoire mécanique (le coeur artificiel). Ils travaillent à ce que le don de sang de cordon ombilical (tout à fait indolore et sans conséquence pour la santé du bébé et de la mère) ne soit plus mis en concurrence avec le don de moelle osseuse pour soigner certaines formes de leucémie - le don de moelle osseuse nécessite une anesthésie et une hospitalisation du donneur, contrairement au don de sang de cordon ombilical ...

Sommes-nous prêts à voir les alternatives qui existent ? Je souhaiterais rappeler ici les propos d'une sociologue américaine, Renée Fox, qui, dans son livre intitulé "Spare parts" ("Pièces détachées"), dénonce la "dérive d’un pouvoir médical excessif et des efforts faits par la société pour perpétuer sans fin la vie et réparer, reconstruire l’homme par le remplacement d’organe. Nous voulons nous séparer des souffrances humaines, du mal social, culturel, spirituel qu’engendrent ces excès sans limites."

Ayons l'honnêteté intellectuelle de voir la réalité des faits en face : le don d'organes est en pleine mutation : un changement qualitatif, induit par la quantité, est bel et bien à l'oeuvre dans les transplantations d'organes (don d'organes vitaux à partir de donneur "décédé"). Ce changement reflète bien cette dérive dont parle la sociologue américaine Renée Fox. Il nous faut sortir de cette dérive, qui constitue une grave menace pour le système du don d'organes - car avec ce changement qualitatif induit par la quantité, c'est bien tout le système qui est remis en cause. Voulons-nous de l'industrialisation du don d'organes ? Voulons-nous mourir en étant réanimé(e) deux heures avant d'aller au don d'organes ? Ou bien voulons-nous concrétiser ce changement de paradigme majeur qu'appelle de ses voeux la sociologue américaine Renée Fox ? En ce qui me concerne, j'ai fait mon choix.

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