Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).


"Avec votre blog, vous êtes la Irène Frachon du don d'organes !"

Hier et avant-hier, j'étais au salon Documentation qui se tenait au CNIT à Paris- La Défense. Animations 3D dans la presse spécialisée et grand public par la société 4Dconcept : avec un iPhone, un magazine, une application téléchargée sur l'Apple Store, une simple image imprimée sur une page de magazine génère un petit film, comme une pub à la télé, ou plutôt comme un extrait de film au cinéma en 3D. Simple gadget ? Lorsqu'il s'agit d'animer une image de pub dans un magazine grand public, certes. Mais cette technique d'avenir est aussi utilisée dans la presse spécialisée : industrie, domaine juridique, médical ... Merci à M. Yves Mangili pour la démo sur place, au Labo Innovation de la société 4Dconcept !

Le salon était consacré au traitement informatique des archives, de l'information, des documents juridiques et administratifs en entreprise : archiver, structurer, rechercher, partager, diffuser ... Réseaux sociaux en entreprise, intranet, la 3D, applications mobiles ...
Mon projet : rencontrer les stars du salon pour leur faire part du projet de l'atelier numérique version santé. Un atelier qui, bien entendu, incluera la notion d'intelligence économique car, quoi qu'on en dise, la santé a un prix. Les stars du salon :

- Microsoft SharePoint Integration 2010, sur le stand - immense - Village SharePoint Project,
- Dassault Systèmes Santé - voir leur site http://www.3ds.com/fr/solutions/life-sciences/virtual-reality
- IBM

Afin d'établir un cahier des charges pour la mise en place de l'atelier e-santé, je fais le tour des consultants présents sur le salon et des acteurs du marché de l'open source en entreprise. Merci à Messieurs Erwan GUIZIOU, de VOIRIN consultants, et Thomas Choppy, SMILE (Open Source Solutions Entreprises). M. Choppy a animé un atelier afin d'expliquer l'offre de Smile : la réalisation d'espaces collaboratifs et d'une plateforme de gestion des documents courants. Un logiciel en open source pour l'entreprise, en somme. L'open source n'est-elle pas l'avenir de l'édition de logiciels ? M. Choppy ouvre la session en demandant s'il y a des participants qui ne savent pas ce que c'est que l'open source. Sûre de moi, je lève le doigt, en bonne élève que je suis. J'ai bien appris ma leçon : mon mari est architecte réseau et directeur des systèmes d'information (DSI) dans une grande banque européenne depuis plus de 20 ans, s'il y a un thème complexe en informatique d'entreprise, c'est bien l'open source : elle est transversale et exige que tous les acteurs des différents services ou métiers se comprennent pour établir un cahier des charges au plus près des besoins, pour que "ça marche" (ou autre formule magique). Différents métiers doivent apprendre à parler le même langage. Un challenge ... Sauf que ... Je me retrouve la seule à avoir levé le doigt ... Je joue donc la blonde de service (il y a certes très peu de femmes qui participent à cet atelier, mais je ne suis pas blonde). "Merci Madame ! Une personne honnête dans la salle !", me lance M. Choppy. Vous verrez que ce détail a son importance par la suite ...

Merci à Cyril AYMARD, Ingénieur Commercial Santé et Education à Exakis, partenaire de Microsoft.
Les sponsors intéressés par le projet de l'atelier e-santé, qui donnerait une tribune à leurs clients et prospects, sont donc IBM, Microsoft Santé - qui verrait la mise en place du projet par la création d'un espace collaboratif avec Microsoft Sharepoint Integration 2010 - et Dassault Systèmes Santé. "Nous pourrions nous faire financer par les grands labos pharmaceutiques. Mais nous ne le voulons pas", leur ai-je expliqué. J'ai enchaîné sur un exemple bien concret et de taille : le rapport sur la refonte du système du médicament par les Pr. Philippe Even et Bernard Debré (lire), remis au gouvernement la semaine dernière. Le système est à revoir. La désinformation est partout où est à l'oeuvre un financement exclusif par les laboratoires pharmaceutiques, qui écoulent ainsi leurs produits.L'affaire du Mediator est une affaire parmi d'autres. Les grandes revues médicales financées par les labos (type "Le Quotidien du Médecin"), le Vidal, qui constitue pourtant  l'information de référence sur les produits de santé pour la plupart des praticiens de la santé (médecins, pharmaciens, infirmiers) et des patients : autant de sources d'information présentées comme objectives et qui, pour autant, comportent des erreurs et des biais, de la désinformation, tout cela étant induit par le mode de financement de ces sources d'information : les laboratoires pharmaceutiques sont les seuls payeurs. Ils vont donc faire la pub de leur produit, c'est de bonne guerre, pourrait-on dire. Au bout du compte, il y a tout de même la santé d'êtres humains en jeu. De quelle intelligence économique voulons-nous pour le système du médicament en France ? Les Professeurs Even et Debré nous invitent à nous poser la question. Je me la suis donc posée en ce qui concerne le financement de l'atelier numérique version santé et intelligence économique santé ... A tous ces groupes prestigeux que sont IBM, Microsoft, Dassault Systèmes, j'ai donc raconté une petite histoire : qui finance le discours public sur le don d'organes ? Réponse : les grands labos pharmaceutiques qui vendent les médicaments immunosuppresseurs que prennent les greffés, en quantité et à vie. Ce discours est-il objectif ? Réponse : non. On dit que le donneur d'organes est mort. En fait, il se trouve dans un état irréversible qui n'est pas la mort. Les organes d'un mort ne soignent personne. Imaginez la difficulté pour les familles confrontées à ce dilemme : laisser partir au prélèvement d'organes vitaux leur proche se trouvant dans un état jugé irréversible, mais non encore mort. C'est transgressif. Pourtant, le discours public vise à présenter cette transgression comme la norme. Donnez vos organes après votre décès. Je suis un bon citoyen, je trie mes déchets. poubelle bleue, jaune, verte. Normal. Un simple geste citoyen, devenu un réflexe de la forme. Je souhaite donc faire financer l'atelier e-santé par les nouvelles technologies, et non par les laboratoires pharmaceutiques. L'éthique santé m'intéresse tout autant que les TIC * santé ...
* Technologies de l'information et de la communication.

Je puis vous assurer que ce discours a été reçu 5/5. "Avec votre blog sur le don d'organes, vous êtes la Irène Frachon du don d'organes !", m'a dit une responsable marketing au Village SharePoint Project. Une autre responsable Marketing, chez Dassault Systèmes cette fois-ci, m'a expliqué que son père est chirurgien. Il est choqué de voir à quel point le discours public sur le don d'organes est biaisé, justement par les fabricants d'immunosuppresseurs. "Ces médicaments peuvent détruire les reins à petit feu ou donner des cancers, et les greffés rénaux doivent justement en prendre. Du coup, il n'est pas rare qu'ils se retrouvent à nouveau en insuffisance rénale, attendant une nouvelle greffe de rein." La toxicité des immunosuppresseurs, qui "bouffe la vie des patients à petit feu" (dixit le chirurgien en question), on n'en parle absolument pas dans le discours public.

Dans la présentation du projet de l'atelier numérique version santé à nos sponsors nouvelles technologies, nous avions établi un distinguo non négligeable entre la télémédecine (visant à dématérialiser le Dossier Médical du Patient) et la télésanté, ces applications permettant à un patient d'effectuer le suivi d'une maladie chronique, ou de faire de la prévention, sans aller en consultation médicale, en se servant de son iPhone ou autre outil numérique ... Si la télémédecine va à deux à l'heure (il y a le Conseil National de l'Ordre des Médecins derrière ...), la télésanté, elle, explose sur le Net, à Mach 2. L'atelier e-santé va permettre de fédérer les acteurs innovants sur ce marché de la e-santé ou télésanté ... Merci à IBM qui a proposé que cet atelier ne soit pas franco-français, mais prenne d'emblée le virage de la mondialisation. C'est en effet mon voeu le plus cher ...

Rendez-vous très prochainement pour la mise en place de l'atelier numérique version santé ...

1 commentaire:

Anonyme a dit…

je ne sais pas si le discours sur le don d'organes est biaisé pas les laboratoires ( je ne l'ai jamais ressenti comme ça , mais bien sûr le chirurgien, grand spécialiste.., sait cela beucoup mieux...! comme si on faisait exprès d'empoisonner les patients alors que tous les efforts sont faits pour reduire au maximum la toxicité de ces traitements.. maintenant si de monsieur découvre des médicaments actifs et inoffensifs qu'il nous le dise !)!mais kla pensée de l'auteur du blog.. sûrement ! mêlée d'un brin de mégalomanie ("l'irène frachon du blog"..)ça devient grave ..
ok