Rencontres parlementa​ires sur les systèmes d'informat​ion de santé. L'e-santé késako mais pas cocorico

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Paris, 12 octobre 2011 : à la Maison de la Chimie à Paris (75007) se tiennent les rencontres parlementaires sur l'e-santé ... Késako ? C'est l'utilisation des nouvelles technologies (avec internet) en matière de santé : suivi des patients greffés à domicile, dialyse péritonéale à domicile, téléconsultations en psychiatrie, télésuivi des patients souffrant d'insuffisance cardiaque et des diabétiques ... Les nouvelles technologies sont là non pour remplacer mais pour aider les médecins et autres soignants qui, aujourd'hui, ne suffisent plus à la tâche : déserts médicaux, médecins débordés par des tâches administratives, organisation papier coûteuse en temps et à la rentabilité voisine de la catastrophe en institution hospitalière mais aussi dans les cabinets des "Docteurs-Tout-Seul" ... sans parler des SAMUS (prise en charge de patients urgents) débordés en fin de semaine. Vous n'allez pas le croire, mais à l'heure où tout le monde se balade en tous temps et lieux avec son iPhone ou autre Androïd, l'évaluation de patients urgents passe ... par le téléphone ... Pas la visio, non ... le téléphone ... Il serait temps que la prise en charge de patients urgents, en pleine fracture digitale, passe de l'analogique au numérique ... sinon, gare aux loupés ... Et justement, y a un "loupé" qui est venu témoigner à l'Assemblée Nationale ... Vous me direz, ce n'est qu'un "loupé" parmi d'autres ... signe qu'il faut changer d'organisation ... Mais l'organisation de notre système de soins peine à se réformer, et on fait cocorico ... tant pis pour les "loupés" ... Sauf que ... Et si cela m'arrivait à moi ? ... Comment vivent les soignants avec un (des) "loupé(s)" sur la conscience ? En sachant que si l'organisation avait été meilleure, en utilisant les nouvelles technologies, y aurait pas eu de loupés ? Gros malaise ... Découragement, fatalisme ...

L'informatique, c'est toute la société qui s'y met : les patients, les soignants, le Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM) ... Pourtant, la chose ne va pas de soi ... La France caracole en ... queue de peloton lorsqu'il s'agit de classer les pays européens en matière de e-santé ... Quant à l'Asie et aux USA, ils sont loin devant l'Europe ...

M. Jean-Michel Billaut, fondateur de l'Atelier Numérique BNP Paribas et auteur du Billautshow, est venu exprimer sa colère face à l'inertie de l'institution gauloise en matière de e-santé : "Dans ce système mal organisé, j'ai perdu une jambe ... Alors je viens témoigner ... Si ça peut servir à quelque chose ..." Un "loupé" parmi d'autres, me direz-vous ... Eh bien, pas tout à fait ... Derrière M. Billaut, cadre dirigeant de la BNP à la retraite depuis très peu, il y a ... voyons voir ... Apple, Google, CISCO, IBM, Microsoft et bien d'autres acteurs majeurs des nouvelles technologies ... Depuis l'été 2009 (date de l'accident), M. Billaut explique à ces acteurs des nouvelles technologies ... l'organisation moyen-âgeuse de notre système de santé gaulois ... et cela fait du bruit ... Le "bruit" est même parvenu aux oreilles de Steve Jobs, le patron carismatique d'Apple, avant son décès ... Pas étonnant que le "bruit" parvienne aux oreilles des députés de l'Assemblée Nationale en charge de l'e-santé (l'informatique santé en établissement de soin publique ou privé) ... avec l'appui du Dr. Jacques Lucas, vice-président du Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM). M. Billaut et le Dr. Lucas font le même constat : en Gaule, l'innovation ne passe pas ...

Voir l'intervention de M. Jean-Michel Billaut lors de ces Rencontres parlementaires sur les systèmes d'information de santé :



Cette vidéo présente un extrait de son intervention. Pour écouter l'intervention dans son ensemble, cliquer ici. Vous remarquerez le contraste de cette intervention tonique, sans langue de bois, directe, qui va droit au but, avec le "ronron" louvoyant du type des systèmes informatiques à la Sécu qui tente de se défendre suite à l'intervention de M. Billaut ... Il n'a pas perdu une jambe dans le système, lui ...

Le DMP, Dossier Médical Personnel informatisé, fruit (absent, donc amer) d'un feuilletage institutionnel où une chatte ne retrouverait pas ses petits :

M. Jean-Pierre Door, Député du Loiret, Secrétaire à la Commission des affaires sociales, explique cet échec lors de son intervention à ces Rencontres parlementaires :



C'est que le feuilletage institutionnel mis en place (avec les meilleures intentions du monde) est devenu une telle usine à gaz (un empilement de commissions dont personne ne comprend très bien leur rôle, elles non plus d'ailleurs, mais enfin chacune de ces commissions gouvernementales défend son bifteck pour exister) ... que plus personne ne s'y retrouve ... Difficile de l'avouer ... encore plus difficile de revenir sur les erreurs commises ... Et pourtant, il va bien falloir ...

Do you speak e-santé en gaulois ? Cela revient à parler la langue des sigles : HAS, DMP, DGOS, ASIP Santé, CMANTS, ARS, DGOS, Haut Conseil de Santé Publique (il y a déjà la Direction Générale de la Santé, ou DGS), FHF, Association Nationale de Télémédecine, CNR-SDA (tenez-vous bien : mis en place par le Ministère de l'industrie il y a un an, cette commission gouvernementale a pour mission de coordonner toute la e-santé avec, à sa tête, un médecin gérontologue, le Dr Franco - comme le dictateur espagnol du même nom ...), le Commissariat Général à l'Investissement ... A cela s'ajoutent les syndicats médicaux français (UMESPE etc), le CNOM (le conseil de l'Ordre), les fédérations nationales de médecins - par exemple celle des médecins radiologues (la FNMR), etc., etc.

Qui fait quoi ? L'ASIP santé s'occupe d'une Arlésienne dont cela fait 11 ans qu'on nous annonce la venue cette-fois-ça-y-est-c'est-sûr : le dossier médical personnel (DMP) et informatisé. Pour le dossier médical, ce n'est pas l'ASIP Santé qui s'y colle, c'est une autre institution gouvernementale : la Haute Autorité de Santé ... Le dossier médical dématérialisé reste dans les mains des soignants, le patient n'y a pas accès, d'où la nécessité d'avoir deux institutions gouvernementales différentes (l'ASIP Santé et la HAS) pour plancher sur deux projets différents ... Ceci est peu compréhensible, car chacun peut demander à avoir accès à son dossier médical, non ? (Loi Kouchner du 04/03/2002) ... Alors, quelle différence fondamentale entre le DMP et le dossier médical ? Bon courage pour entrer dans ce labyrinthe d'où on doute que l'e-santé ressorte un jour en vie (si elle en ressort jamais) ... l'e-santé se présente sous la forme d'un mille-feuille. Dans ce feuilletage institutionnel, il faut une boussole pour s'y retrouver. Pour autant qu'une boussole puisse nous aider à nous orienter dans la tour de Babel ... Une "mad tea party" ? Je crois que je connais l'issue du DMP : le "nuage" iSanté (le "iHealth cloud", d'Apple) : chacun sauvegardera ses données de santé dans un nuage ... fait par Apple, ou Google (Google +) ... alors, l'Arlésienne et l'ASIP Santé et tout ce feuilletage ... Le nuage arrive, les feuilles vont être balayées par le vent d'automne (c'est de saison) ...

==> Petit photos-reportage sur ces rencontres parlementaires sur l'e-santé : voir.

Pour ajouter une note personnelle (si vous me le permettez), je dirai que j'ai bien dormi pendant les tables rondes du matin (bercée par le ronron des institutionnels), m'étant réveillée pour entendre l'intervention du Chef de marché santé chez CISCO, Hicham Belkassem Temsamani. Très intéressant ... on entre enfin dans du concret et bien concret ... Ecouter. Cela avait un goût de trop peu ... Il aurait fallu continuer sur cette lancée ...

Pour être juste, il faudrait remercier le Dr. Didier Robin (Président du CATEL : club des acteurs de la télémédecine) pour son intervention : il a raconté quelques success stories gauloises en matière d'e-santé ... Le CATEL, basé en Bretagne, réunit des soignants, industriels des systèmes d'information santé et autres ingénieurs ... Pour clôturer les travaux de la matinée, le directeur général de la Santé, au ministère du Travail, de l'Emploi et de la Santé, M. Jean-Yves Grall, a fait un beau constat d'impuissance (écouter).

Ma conclusion : sans systèmes d'information en santé développés sur tout le territoire, l'accès au soin à égalité pour tous ... sera l'Arlésienne (comme le DMP) ... Elle l'est déjà ... C'est pour cela que quelqu'un qui a perdu une jambe dans le système (qui ne fonctionne pas) est venu faire face aux médecins et au système dont il est mécontent aujourd'hui (la chose demande à mon avis un certain courage) : afin de PROUVER que ce feuilletage institutionnel ne sert à rien pour faire fonctionner les systèmes d'information santé en établissements de soin ... car ledit feuilletage (cf. les nombreux sigles : l'ASIP Santé et Cie) travaille en silo, sans être confronté à ses "loupés" ... Pour sortir d'une situation sans issue par le haut, il faut avoir le courage de faire face à ses erreurs (peut-être pas en buvant le champagne) ... Boire le champagne pour fêter une erreur (un échec) que l'on reconnaît et qui va permettre d'aller vers le succès, au sein d'un service d'une entreprise multinationale du CAC40, C'est le sujet d'un séminaire qui se tenait dans le bâtiment annexe à la Maison de la Chimie, au même moment que les Rencontres parlementaires sur l'e-santé. Ce bâtiment annexe ou voisin, c'est le Boston Consulting Group, leader mondial en conseil en matière de stratégie et d'innovation, auprès des multinationales du CAC 40 ... Lorsque, au décours de ces Rencontres parlementaires, j'ai eu l'occasion de m'entretenir avec M. Jean-Yves Robin, Directeur de l'Agence nationale des systèmes d'information partagés de santé (ASIP Santé) et au demeurant charmant et tout à fait bel homme (juste un soupçon d'arrogance, celle du mâle latin face à une e-Michu qui se mêle d'e-santé ...) je me suis dit que j'enverrais volontiers ce Monsieur prendre des conseils en stratégie auprès de mon ami Luc de Brabandère, co-fondateur du Boston Consulting Group ...