La greffe n'est pas la solution à tout

Petite illustration par deux exemples :

1) Hier petit échange avec un patient-averti-qui-en-vaut-deux (très averti, dans son cas) :

"Même si je lis vos articles régulièrement, j'avoue avoir un peu de difficultés à comprendre la différence que vous faites entre médecine 1.0 et 2.0. Cela reste très théorique pour un patient lambda tel que moi. Mais il y a plus de cinq ans, j'ai été confronté au problème que peut poser à un patient l'unanimité de façade du corps médical qui voulait m'imposer une greffe. J'ai refusé et j'ai eu certainement raison puisque je suis encore vivant. Mais même si votre opinion sur le sujet(ainsi que la mienne d'ailleurs) semble très minoritaire, c'est en posant des questions que l'on l'on évite de rester dans un mode de pensée figé."

Ben, justement, "notre" opinion n'est plus si minoritaire que cela ... Il y a peu, le marché de la médecine de remplacement (le "business" des transplantations) appartenait aux seuls vendeurs de molécules (les antirejets), dont les lobbyies puissants clamaient les mérites de la greffe qui guérit et qui sauve la vie, il y a juste quelques médicaments à prendre aux effets secondaires pas si importants que cela  ... A présent, les vendeurs de logiciels, les biotechs, bref, tous les acteurs de l'innovation, veulent leur part du gâteau ... Et relayent volontiers quelques vérités que tout le travail de ces lobbyies des labos fabricants d'antirejet a consisté à nous faire oublier : la greffe ne permet pas de guérir ; elle prolonge la maladie. Les antirejets ont des effets secondaires tels le cancer (parlez-en à la famille de Steve Jobs par ex.) ou le diabète ou encore l'insuffisance rénale (ce qui conduit à être en attente de greffe de rein, donc rebelote ...) La médecine 1.0 est celle qui reste sur le non-partage de l'info (l'unanimité de façade, comme vous dites si bien, nous connaissons par coeur et nous ne sommes pas les seuls) ... le paternalisme médical, l'organisation selon un schéma économique suranné, car ne tenant pas compte de l'évolution des nouvelles technologies ou techniques ... La médecine 2.0 est celle du partage de l'information en temps réel - cf. les forums de patients "Patients like me" aux USA, qui deviennent aussi importants et utiles et actifs et puissants/influents que le corps médical lui-même. C'est toute la médecine innovante, qui prend en compte les changements des mentalités et qui aspire à un schéma d'économie durable. Peut-être faudrait-il parler de médecine durable et non de médecine 2.0 ... "2.0" fait référence au fait de pouvoir envoyer et reçevoir de l'information sur l'Internet (dans une version précédente de l'Internet, dite "1.0", on ne pouvait que reçevoir de l'info.)

En vous souhaitant une bonne santé - peut-être accepterez-vous de causer de votre histoire un jour sur ce petit blog ? ...

Cela n'a plus d'intérêt pour moi de raconter mon histoire. Je l'ai fait pendant quatre ans sur un blog puis un site, mais je me suis rendu compte petit à petit de la perversité de l'exercice même si cela m'a sûrement été utile au début, entre autres pour trouver un médecin à qui je puisse faire confiance. Je parle d'effet pervers, parceque raconter la maladie au jour le jour vous enfonce aussi dedans et vous rend vite nombriliste. Je suis routier, de temps en temps je reprends la route et c'est bien mieux d'être la nuit derrière un volant que devant un écran. Alors depuis 2006, effectivement j'ai vu l'essor des forums et associations de patients, l'IWMF par exemple concernant ma maladie (Waldenström) influe sur les axes de recherche puisqu'elle en finance certaines, organise des rencontres et des forumrs patients-médecins, publie des informations sur les traitements, mais s'il n'y avait pas deux personnes pour effectuer les traductions, il y aurait très peu de renseignements en Français sur Internet. Parcequ'autrement il ne reste que les informations succintes de la SFH (hématologie). Certes les mentalités médicales ont évolué et n'en sont plus au rejet systématique d'Internet, mais c'est plus que lent.
Mais pour en revenir aux greffes, pour moi il s'agissait d'allogreffe de moëlle osseusse évidemment et je dois dire que cinq ans après, je ne comprends toujours pas les mensonges que j'ai entendu à l'époque pour me faire croire que si je n'acceptais pas, j'étais mort. Je ne suis pas le seul dans ce cas là et même si à ma connaissance les cas sont moins nombreux maintenant grâce sûrement à des gens comme la professeur qui me soigne et qui considère les allogreffes comme un traitement de dernier recours, cela existe encore. L'exception semble "gauloise" comme vous dites et les différentes études semblent démontrer que les thérapies ciblées associées à une chimio classique sont beaucoup plus efficaces aussi bien en terme d'espérance de vie qu'en terme de qualité de vie, tout du moins dans le cas de Waldenström. Au fil du temps, on m'a proposé plusieurs explications. Une petite liste non exhaustive ci dessous:
- Il est plus valorisant pour un médecin de pouvoir publier dans une revue scientifique qu'il est le premier à guérir une maladie incurable...
- On a construit des chambres stériles toutes neuves (c'était le cas dans l'établissement où j'étais), obtenu les crédits pour le personnel, manque de chance, la clientéle attendue n'est pas au rendez-vous. Comment justifier ces crédits...
- Les médicaments anti-rejet bien sûr, mais cela vous connaissez avec les greffes d'organes...
- Le chiffre d'affaires tout simplement. Un centre de lutte contre le cancer est une entreprise comme une autre, et une entreprise, cela doit faire du chiffre. Je n'ai jamais pu avoir le prix d'une allogreffe, mais cinq semaines dans une chambre stérile, plus le suivi lourd qui en résulte, c'est beaucoup d'argent, alors qu'une polychimiothérapie, c'est seulement une 6 fois trois heures d'hôpital de jour.
- Pour atténuer ce qui peut paraître cynique dans mes explications, tout simplement l'ignorance de certains hématologues devant une maladie orpheline. Mais alors, pourquoi ne pas demander ailleurs avant de s'engager dans une voie irréversible...

Pour en finir, la désinformation pratiquée par l'agence de biomédecine m'ont amené à refuser tout don d'organes et toute transplantation évidemment. Les mensonges sur les allogreffes m'améneront à refuser cette soi-disant ultime chance comme je l'ai déjà fait. Et pourtant j'ai tellement rencontré de gens biens de l'aide-soignante au Mandarin(e)! Je n'ai pas de réponse mais la médecine 2.0 , elle est encore très loin.

N'est-ce pas qu'il est très averti, ce "patient" ? Dans le schéma de l'économie et de la santé durables, le patient ne patiente plus, car il sait que ce n'est pas dans son intérêt. Il prend les choses en main. Là, cela devient dans son intérêt. Bravo Monsieur ...

2) Mes contacts au New Yorker me répètent que les journalistes français ne sont pas très bons ... Comme je suis à moitié gauloise, je suis à moitié vexée.  Or avouez que comparer ceci et ceci fait désordre ... Faut croire que les journalistes de Doctissimo n'ont pas le niveau requis pour travailler au New Yorker - où le brillant chirurgien et écrivain Atul Gawande publie régulièrement d'excellentes tribunes, que je vous invite à lire ... En résumé, Doctissimo nous dit qu'il n'y a pas d'alternative à la greffe de rein (faux) ... Pour la greffe de foie, l'alternative décrite est confuse (pas tout compris : elle existe ou pas, au final, cette alternative qui marche ? ...). Pour moi c'est plus clair ici ... Je comprends que cela marche déjà, mais qu'il reste à généraliser le processus - cette alternative à la transplantation hépatique ... certes avec prudence dans un premier temps, cela va de soi ... Pas un mot sur la micro turbine à débit continu pour assister un coeur défaillant, en remplacement de la transplantation cardiaque (si si, vous avez bien compris : cela marche depuis 2004 : voir ici) ... Pas un mot sur la trachée artificielle ... Et à la fin, Doctissimo case un couplet sur le Don ... parce que n'est-ce-pas on ne peut pas faire autrement pour le moment, peut-être que plus tard (au prochain millénaire ? ...) Bon, on a bien compris que l'article (datant du 03/11/2011, donc tout récent) a été rédigé sur commande des laboratoires pharmaceutiques leaders sur le marché du médicament immunosuppresseur (antirejet) et de l'Agence de la biomédecine, qui est aussi un lobby de ces "labos" ... Apple et Cie ont bien noté ...

Pour finir, une petite anecdote : l'autre jour, petit échange avec un consultant qui travaille au Boston Consulting Group. On comparait les articles sur Steve Jobs (sortis après son décès) dans la presse gauloise et dans celle anglo-saxonne. Je fais remarquer que quelques brillants articles de fond (publiés par le New Yorker, entre autres, justement) chez les Yankees ne trouvent pas leur écho chez les Gaulois. Chez ces derniers, juste quelques courts articles, soit criant au génie ; soit disant que Steve était imbuvable. Et les partisans et détracteurs de se f ... sur la gueule ... Comme dans Astérix, ce petit village ... Ce qui amuse bien le consultant et moi-même (qui ne vivons pas "dans le camp retranché de Babaorum", je précise pour l'ami Yves Calvi) . Ce n'est un secret pour personne que Steve était les deux à la fois : génial et imbuvable ... "Cela leur arrive, aux journalistes gaulois, d'écrire des articles de fond, longs et documentés ?" (je demande cela un brin agacée ...) ; le consultant me répond : "Oh, souvent ! A chaque fois qu'ils citent une source anglo-saxonne ..."