Lettre ouverte aux usagers de la santé (mars 2007)
Les transplantations d'organes représentent tout un pan, et non des moins prestigieux, de la médecine moderne. Dons d'organes, sauver des vies, progrès, greffe du visage, voilà des "Leitmotivs" souvent entendus dans les médias. Comment ces médias conduisent-ils la réflexion sur les transplantations d'organes auprès du grand public, des usagers de la santé ? Par transplantation, il faut entendre le prélèvement et la greffe d'organe(s). Y-a-t-il des disparités entre les pays ? Les transplantations, combien ça coûte, et combien ça rapporte, et à qui ?
Par comparaison avec d'autres pays, notamment les pays de culture anglo-saxonne, il nous est apparu que la communication grand public, gérée par l'Agence de biomédecine, fait délibérément l'économie d'une réflexion sur la mort encéphalique, or cette forme de mort si particulière et si inconnue du grand public constitue la condition préalable au prélèvement d'organes, en tout cas en ce qui concerne les donneurs dits "décédés". Qui sait en France, hormis les membres du corps médical, qu'un donneur potentiel, en état de mort encéphalique, présente une peau vascularisée, un coeur battant (car il est sous respiration artificielle) ? Le coeur et les poumons sont maintenus en état de marche, seul le cerveau est détruit. A-t-on affaire à un mort ou à un mourant ? Qu'en est-il de l'anesthésie du patient en état de mort encéphalique pour le prélèvement de ses organes ? L'actuel silence ou pragmatisme observable dans la communication grand public en France à ce sujet vise avant tout à ne pas décourager les bonnes volontés : on manque déjà tellement d'organes pour "sauver" les innombrables patients en liste d'attente, vivant dans l'espoir d'une greffe. Le nombre de ces patients attendant une greffe augmente chaque jour, car chaque jour la médecine promet de nouveaux espoirs. La mort encéphalique est définie en fonction de ce que la médecine peut faire : à partir de la mort du cerveau d'un individu, il est possible de prélever ses organes pour aider d'autres patients. Le statut juridique de mort encéphalique (inscrit dans les lois de biomédecine) fournit donc un support juridique aux activités de prélèvement d'organes. Mais qu'en est-il du constat du décès (mort encéphalique) sur le plan de l'éthique ? Il nous a semblé indispensable de conduire une réflexion à ce sujet, puisqu'il est à la base des activités de transplantation, qui se développent de plus en plus. En mars 2007, la technique du prélèvement d'organes sur donneur "à coeur arrêté" a été avalisée par l'Académie de Médecine. Une nouvelle catégorie de donneurs fait son apparition, sans que le grand public en soit encore informé. En quoi consiste cette forme de "décès", quelles questions d'éthique soulève-t-elle et combien de greffons supplémentaires pourraient être ainsi fournis ?
Que recouvre le mot de "mort" pour vous ? A quelle mort croyez-vous ? A celle qui survient lors de l'arrêt coeur-poumons-cerveau, ou bien à d'autres formes de mort, celles qui permettent le prélèvement d'organes (mort encéphalique, mort cérébrale, "coeur arrêté" selon les modalités du classement de Maastricht) ? Doit-on promouvoir une définition de la mort en fonction de ce que peut faire la médecine, ou bien doit-on maintenir la définition dite "traditionnelle" ? Si tant est que les patients en état de mort encéphalique sont mourants et non morts, faut-il revoir la définition de la mort pour pouvoir permettre les prélèvements d'organes ? Si oui, comment ? Faut-il que la mort soit désormais assimilée à la seule perte irréversible de la conscience ?
Ce Blog propose une réflexion sur ce qui pourrait apparaître comme le "talon d'Achille" des transplantations d'organes: qu'est-ce que la mort encéphalique, pourquoi de telles disparités dans le diagnostic de celle-ci d'un pays à l'autre, quelle est l'approche du corps médical à son sujet, réactions et témoignages d'acteurs de la transplantation, d'usagers de la santé...
Le contexte médical, depuis que se pratique la dissection des cadavres, est celui de la transgression. L'opposition bien/mal est au coeur de la médecine ; en même temps, le médecin ne peut pas s'immiscer dans le raisonnement éthique de ses patients : à chacun de se construire sa propre éthique, sa propre "théorie de l'action", c'est-à-dire l'exercice de sa raison, entre difficulté et courage, pour garder un sens à son existence.
Ce weblog d'information rend compte des différents points de vue concernant les transplantations d'organes. Le but n'est pas de dénigrer l'activité des transplantations, ou de la promouvoir à tout prix, mais d'inviter chacun à une réflexion citoyenne, en toute connaissance de cause. La forme de cette réflexion permet une ouverture constante aux questions, réactions, commentaires, critiques du corps médical et des usagers de la santé. Espace interactif de réflexion, ce weblog s'oriente vers un "déverrouillage" de l'information sur les transplantations d'organes telle qu'elle est fournie aux usagers de la santé par les instances institutionnelles de communication grand public.
Un vrai merci à tous !
Catherine Coste
Articles
21 commentaires:
Un professeur honoraire de chirurgie cardio-vasculaire affirmait récemment : « Le soin avec lequel les prélèvements sont effectués n’est pas une profanation mais une glorification de la mort ». On ne peut s'empêcher d'effectuer un rapprochement entre cette affirmation et le résultat de plusieurs études en Allemagne et en Suisse, qui ont souligné que la proportion des porteurs de carte de donneur est particulièrement basse parmi les infirmiers des soins intensifs des hôpitaux où l'on pratique la transplantation d'organes. Source : La Revue Médicale Suisse No -628 : "Dons d’organes et transplantation : qu’en pensent les soignants ?"
Lien :
http://titan.medhyg.ch/mh/formation/article.php3?sid=21788
Ce rapprochement aboutit à un paradoxe...
Bonjour,
je voudrais retrouver la page web qui donnait une thèse (qu'a faite une jeune mèdecin) sur le sujet "le registre des refus" ; car il a été "mis en place" (???) une 20taines années après la LOI CAVAILLET ; c'est dire si ils donnaient le choix aux gens ...
avec ce CONSENTEMENT PRESUME ; alors que dans autres pays : CONSENTEMENT EXPLICITE !! -
merci si vous pouvez retrouver ce blog ou thèse sur l'historique de ce "registre des refus" et son scandale !!
Meryl
Qu'entend on par Glorification de la Mort?
En Quoi la Mort peut elle être glorieuse?
En quoi la mort peut-elle être glorieuse ? Si on se place dans l'optique du médecin qui cherche à soigner non pas uniquement le patient qu'il a devant lui, mais une norme, un groupe d'individus, la mort peut être vue comme glorieuse. Consentir à un don d'organes à sa mort, c'est aider d'autres patients. C'est aussi la perspective du Professeur Louis PUYBASSET, Unité de NeuroAnesthésie-Réanimation, Département d'Anesthésie-Réanimation, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris. Je cite ses propos (datant de 2005), en réponse à ma question : vais-je souffrir si on me prélève mes organes si un jour je me retrouve en état de mort encéphalique :
"Je suis responsable d’une réanimation de neurochirurgie qui s’occupe beaucoup de prélèvements d’organes. Le diagnostic de mort cérébrale en France est le plus rigoureux du monde. Il repose sur la conjonction d’un examen clinique indiscutable et de 2 EEG plats en normothermie ou d’un angioscanner ou d’une artériographie montrant une perfusion nulle du cerveau. (...)
Je peux vous affirmer qu’avec une telle démarche, les patients prélevés n’ont réellement plus aucune fonction cérébrale. J’en veux pour preuve que tous ceux pour lesquels la famille refuse et que nous extubons décèdent dans les quelques minutes qui suivent.
Cela n’empêche pas que des réactions médullaires peuvent persister chez ces patients, comme cela survient chez les tétraplégiques, si la moelle reste encore vascularisée. Ceci peut parfois être responsable de mouvements automatiques des membres à la stimulation douloureuse qui peuvent être impressionnants. C’est la raison pour laquelle ces patients sont le plus souvent maintenus sous morphine à petites doses.
Le problème de la réanimation de ces patients en vue de prélèvements est différent. Je vous répondrai que cette réanimation est limitée dans le temps et qu’elle est douloureuse pour les soignants. Si nous faisons cela, ce n’est pas pour faire souffrir une famille mais pour sauver d’autres vies. Je vous recommande très vivement d’ouvrir votre blog à des receveurs d’organes qui doivent leur vie aux dévouement de ces médecins, de ces infirmières et des familles de donneurs qui pourraient voir certains des propos que vous rapportez comme une atteinte à leur honneur, voire les qualifier de diffamatoires.
Madame, vous-mêmes ou un de vos proches sera peut-être un jour receveur. Je ne doute pas que cela changera alors votre vision de cette médecine qui est une des plus belle qui soit car elle donne véritablement la vie et exprime ce qu’est la solidarité humaine contre l’égoïsme et le repli sur soi."
Dans cette perspective, la glorification de la mort s'oppose au repli sur soi et à l'égoïsme. Mais on peut aussi voir le problème sous un autre angle. Le médecin peut choisir d'accompagner avant tout le patient qu'il a devant lui. Pour expliciter ce point de vue, je donne la parole au Docteur Marc Andronikof, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart, qui rend compte de sa propre démarche éthique en tant que médecin, montrant que la réflexion ne peut être menée en terme manichéens (les gentils partisans des greffes contre les méchants opposants) :
"Contrairement aux promoteurs des transplantations qui veulent croire (et faire croire) qu'ils oeuvrent pour le bien (de l'humanité) et que seuls de dangereux monstres obscurantistes pourraient penser autre chose, je place cette affaire à la croisée de choix de civilisation, de culture, de détermination personnelle au regard de sa conception du monde (visible et invisible). Je redis ici qu'un médecin chrétien a pour mission le bien de la personne qu'il a devant lui et pas celui de l'humanité. Quand c'est un mourant, qu'il meure le plus paisiblement possible. Quand c'est un malade qu'il ait les meilleurs traitements. Et c'est là bien sûr que l'opposition se fait jour. On ne peut en sortir que si :
1) le malade ne réclame pas de guérison à tout prix, pour tout prix (et je rappelle ici que même celui qui va être greffé mourra un jour, souvent pas si lointain). C'est la position qu'à mon avis devrait avoir tout tout malade qui se dit chrétien (au moins) : poser une limite et savoir pourquoi on la pose. Ainsi ne pas accepter que la prolongation de sa maladie (car il ne s'agit que de cela) passe par le dépeçage d'un autre homme. Cela revient, en-deçà de la religion, à sa détermination philosophique devant la maladie et la mort. Notre civilisation est en train de claquer la porte à 2500 ans de philosophie après l'avoir fait de 2000 ans de christianisme.
2) d'autres thérapeutiques se développent (cellules souches ?, xénogreffes humanisées ?) qui rendent caduques les prélèvements.
Car pour le reste, il ne faut pas y compter (comme de comprendre qu'un véritable lavage de cerveau planétaire est organisé depuis 40 ans)."
En analysant les ressorts cachés de cette "glorification de la mort", on peut mettre à nu la dialectique du discours traditionnel sur le don d'organes : l'usager de la santé pose la question du décès, on lui répond sur la beauté du don...
Bien entendu, je ne peux pas répondre à la place du professeur honoraire de chirurgie cardio-vasculaire sur la question de savoir ce qu'il entend exactement par "une glorification de la mort". J'ai simplement essayé de poser quelques éléments de réflexion...
Un autre élément venant illustrer cette idée de la "glorification de la mort" :
Le Professeur Christian Cabrol, Président de l'association ADICARE (Association pour le Développement et l'Innovation en Cardiologie, à l'Institut de Cardiologie du Groupe Pitié-Salpêtrière à Paris) a comparé le prélèvement d'organe à une messe, lors du Colloque sur la transplantation qui s'est tenu à Royat le 25 septembre 1991.
Pour revenir sur cette notion de médecin s'attachant à soigner une norme, ou un ensemble d'individus, plutôt que le patient qu'il a devant lui : l'idée, c'est que l'industrie pharmaceutique fabrique des médicaments visant à agir sur un groupe ou une cohorte d'individus, en tout cas souvent sur le plus grand nombre possible. Elle fonctionne donc selon la loi du plus grand nombre. Le médecin s'appuie sur cette loi, tout comme l'industrie pharmaceutique. Dans le documentaire diffusé sur Arte fin février 2007 "Les fabricants de coeurs" (voir Blog post correspondant), le Professeur Augustinus Bader, Université de Leipzig, Allemagne, explore une voie toute différente : à son sens, le patient porte la solution en lui. En s’appuyant sur la thérapie cellulaire, Bader entend guérir à terme les organes, voire en créer de nouveaux. Selon lui, il sera possible un jour de régénérer un cœur défectueux au moyen de cellules souches congelées. Le mot clé de cette thérapie est la régénération. Ce qu'elle a de révolutionnaire, c'est qu'elle fonctionnera à l'inverse du médicament, fabriqué pour le plus grand nombre : chaque individu aura sa thérapie en propre, qui ne pourrait fonctionner sur un autre patient. Pas de machine, pas d'organe étranger, pas de rejet. Comme le dit le Professeur Augustinus Bader : "Les cellules d'un patient A ne seront jamais transplantées chez un patient B, car elles seraient rejetées". Cette nouvelle thérapie supprimerait donc aussi le problème des rejets...
Lien vers le Blog post "Les fabricants de coeurs" :
http://ethictransplantation.blogspot.com/2007/03/documentaire-les-fabricants-de-curs.html
Plus d'informations sur le site d'Arte :
http://www.arte.tv/fr/histoire-societe/L-homme-immortel/1480372,CmC=1480350.html
Hé on se calme là la Mort n'est JAMAIS glorieuse c'est la VIE qui l'est!
La Mort est Glorieuse comme vous dîtes pour un Dr Mengele ou un militaire à la Pyrrus !
La mort n'est ni glorieuse, ni honorable , ni autre chose sinon dans l'esprit de ceux qui vous sacrifient pour donner une justification au fait de se débarrasser de vous!
Vous semblez dénoncer quelque chose qui ressemble à un ordre cannibale. A en croire un article sur les transplantations d'organes trouvé sur Bio TV, cet ordre serait temporaire ! Doit-on comprendre que cet ordre se justifie justement parce qu'il est temporaire ?!
Je cite : "Les greffes d'organes, de tissus, ne représentent qu'une étape dans la longue histoire de la médecine. Leur importance, leur fréquence, vont peu à peu diminuer avec les progrès prévisibles des thérapeutiques étiologiques qui agissent sur les causes, des thérapeutiques physiopathologiques qui corrigent les désordres responsables des maladies. Et, avec cette diminution, s'atténueront la fréquence, la gravité, des problèmes éthiques que nous affrontons actuellement. L'ordre cannibale est un ordre temporaire."
Lien vers cet article :
http://www.canal-u.fr/canalu/sommaire_chaine.php?chaine_id=10&vHtml=&vSelection
Voir aussi le livre du Professeur Bernard Debré : "La Revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens", éditions Le Cherche-midi, 3 novembre 2005 :
Les dogmes et principes avec lesquels on jongle pour justifier les transplantations d'organes (la générosité du don est l'un de ces dogmes ou principes) et affirmer la supériorité des transplantations, sur le plan de l'éthique, en comparaison avec les thérapies cellulaires et le clonage thérapeutique, seraient à revoir, selon le Professeur Debré : on se demande encore si on peut se servir d'embryons humains congelés pour faire progresser les recherches de génétique thérapeutique, alors qu'on affirme qu'il est bien plus éthique de laisser attendre des milliers de malades... attendre qu'ils aient la chance de profiter de la malchance d'un autre, "cet autre dont le corps n'aurait plus d'avenir sur cette terre, hors celui de sauver la vie d'un inconnu".
Une stratégie de la promotion des transplantations d'organes à tout prix et pour tout prix risque d'engendrer de graves retards dans le développement de la thérapie cellulaire... Selon le Professeur Debré, affirmer la supériorité éthique des transplantations d'organes sur les thérapies cellulaires et le clonage thérapeutique est hypocrite.
Lien vers le Blog Post recensant cet ouvrage :
http://ethictransplantation.blogspot.com/2005/12/professeur-bernard-debr-la-revanche-du.html
Le Professeur David Khayat, chef du service de cancérologie / oncologie à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, dans son livre intitulé "Les Chemins de l'espoir", aux Editions Odile Jacob, octobre 2003, Paris, parle de l'intérêt potentiel de la thérapie génique : "Son intérêt potentiel justifie (...) que des recherches soient poursuivies dans ce sens, car les découvertes qui en découleront apporteront sans doute une solution à bien d'autres maladies." (p.258-259 de l'ouvrage cité, copyright Odile Jacob).
Il est intéressant de noter que le Professeur Khayat déclarait, dans "Les Portraits du Nouvel Economiste" (n°1343 du 6 au 12 juillet 2006, article de Gaël Tchakaloff) : "Je suis profondément croyant et, en même temps, profondément scientifique donc schizophrène. Ma formation me permet d’expliquer les gènes de la vie sans faire référence à Dieu."
Lien vers l'article du Nouvel Economiste en ligne :
http://www.nouveleconomiste.fr/Portraits/1343_khayat.html
Les nouvelles technologies médicales et chirurgicales nous mettent devant un choix insoutenable, on a ouvert la boîte de Pandore. Si le Professeur Debré fait remonter l'ouverture de cette boîte de Pandore (le commencement de ce cercle vicieux) au franchissement de la barrière des espèces (voir son livre : "La revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens"), le Professeur Khayat s'attache à décrire, dans un roman, le combat qui oppose la science à la religion (voir son livre : "Le Coffre aux âmes").
Lien vers la recension du livre "Le Coffre aux âmes" du Professeur David Khayat (paru aux Editions XO, avril 2002) :
http://ethictransplantation.blogspot.com/2006/03/tmoignage-de-famille-confronte-au-don.html
M. le Professeur Henri Kreis, Unité de transplantation rénale, Hôpital Necker-Enfants malades (Paris), proposait en 2001 lors d'une table ronde à l'Assemblée Nationale que "soient mis en place des groupes de réflexion qui se posent à nouveau et complètement le problème de la collecte d'organes cadavériques. Il s'agit d'essayer de redéfinir un autre mode de pensée que le 'don d'organe'." Il précise :
"Je pense que le 'don d'organe' est un échec. Cela fait trente ans que nous demandons aux gens de donner des organes et cela fait trente ans que c'est un échec. Ce problème a été pris en mains par les transplanteurs depuis 1969 ou 1970. Cela a été probablement une bonne chose au départ et une erreur par la suite. Ce n'est pas aux médecins de régler ces problèmes. Aujourd'hui, la collecte des organes est devenue un problème de société et à mon avis c'est à la société de décider de deux choses. D'une part, veut-elle des transplantations d'organes, veut-elle que l'on utilise le corps humain pour le bénéfice de ses membres ? Si la réponse est positive, c'est à la société de dire comment elle veut que l'on donne et que l'on collecte les organes."
Source :
http://www.assemblee-nationale.fr/11/rapports/r3528-31.asp
A quand la mise en place de ces groupes de réflexion incluant des usagers de la santé ?
Le 2 mai 2007, j'ai envoyé à la présidence du Sénat le courriel suivant :
"En tant qu’usager de la santé, je suis auteur d’un weblog d’information sur l’éthique et les transplantations d’organes. Ce weblog a été initié il y a deux ans, lorsque j’ai cherché à me renseigner sur la question : douleur et prélèvement d’organes. Il m’est alors apparu que la communication grand public sur les transplantations d’organes était faite par le 'camp' des greffeurs d’organes, et non par celui des préleveurs. De nombreuses disparités entre les pays me sont également apparues, ainsi que l’existence de très vives polémiques au sein du corps médical, concernant entre autres le constat de décès sur le plan de l’éthique dans le cas de la mort encéphalique. Dans une lettre ouverte, adressée au corps médical et aux Députés de l’Assemblée Nationale et aux Sénateurs, j’argumente en faveur d’une ouverture de la communication grand public concernant les transplantations d’organes. Cette communication fait délibérément l’économie d’une réflexion sur la mort. Or le consentement éclairé inscrit dans la loi de bioéthique d’août 2004, concernant le don d’organes, ne signifie pas grand-chose si on fait l’économie de cette réflexion. Serait-il possible d’instaurer une communication plus 'honnête', plus citoyenne ?"
On écoutera avec beaucoup d'intérêt une émission d'Elodie Courtejoie sur Canal Académie, sur la carrière du chirurgien cardiaque Christian Cabrol qui présente son livre "De tout coeur" à l’Académie nationale de médecine (2006). Le Professeur y retrace les circonstances de sa carrière, et les difficultés éthiques spécifiques aux débuts des greffes d'organes.
Pour écouter cette émission en ligne (durée : 20 mn), copier-coller le lien ci-dessous dans la barre de navigation de votre ordinateur :
http://www.canalacademie.com/De-tout-coeur.html
Dans son étude intitulée "Transplantation d'organes et éthique chrétienne", ayant obtenu le prix d'éthique médicale Maurice Rapin en 1992 et publiée aux Editions de l'Ancre, Suresnes, 1993, le docteur Marc Andronikof analyse, au sujet de la mort cérébrale, une contradiction sémantique inhérente à la définition actuelle de la mort. Cette contradiction serait dûe à la réduction d'un processus à un point. [pp.58-59 :] "Il nous semble que la définition actuelle de la mort contient une contradiction sémantique puisqu'elle ponctifie une durée. Cette dernière est exprimée, d'une part, dans la définition qui insiste sur l'irréversibilité de la perte de conscience ou de la capacité de respirer; et d'autre part, dans les moyens que l'on a de s'en assurer, c'est-à-dire en répétant les examens à quelques heures d'intervalle. Il est clairement démontré que la mort cérébrale entraîne l'arrêt respiratoire qui entraîne l'arrêt cardiaque. En l'absence de réanimation, ces arrêts se produisent quasiment simultanément. Par ailleurs, un arrêt cardio-respiratoire provoque la mort cérébrale en quelques minutes. Dans les deux cas, lorsque le processus est accompli, on peut dire que quelqu'un est mort. Cependant, ceux qu'on aurait estimé morts il y a quelques dizaines d'années, ne le deviennent plus forcément. Un traitement de l'arrêt cardio-respiratoire bien conduit peut prévenir la mort cérébrale et 'réanimer' un patient. La réanimation interfère dans le processus de mort et peut le stopper. C'est une question de délais : délai pour l'efficacité médicale ou délai pour que le processus de mort ait fini d'agir et soit irrémédiable. Lorsqu'il l'est, on dit que la personne est morte. Peut-on honnêtement dire que quelqu'un est mort tant que le processus n'est pas accompli ? La définition actuelle de la mort le suggère, mais nous pensons qu'en faisant ainsi elle réduit une durée à un point. Ce qui naguère se passait en quelques fractions de seconde, voire quelques minutes, peut désormais prendre plusieurs heures. La réanimation dissocie les processus morbides. Est-ce de ventiler qui est nécessaire à la vie ou est-ce de le faire spontanément ? Pour prendre une image tirée de l'épidémiologie, nous comparerons ces notions aux études rétrospectives et prospectives ; jusqu'à la réanimation, la médecine avait une vue rétrospective sur la mort ; placée 'a posteriori', elle disait : ce patient est mort. Désormais, la réanimation place les médecins dans une vision prospective, où les différentes phases sont suivies pas à pas. Dans ce cas, dire un tel 'est' mort, c'est faire du transversal dans du longitudinal ; c'est une faute méthodologique."
Copyright Les Editions de l'Ancre, Suresnes, 1993.
Un article du Monde datant du 11/05/2007 retranscrit les propos de Luc Noël, responsable de la lutte contre le "tourisme de transplantation" au sein de l'Organisation mondiale de la santé. Luc Noël rappelle qu'en 1991, "l'OMS avait défini des principes guides, incluant l'absence de rémunération des donneurs d'organes, qui ont influencé les pratiques et les lois dans de nombreux pays. En 2004, l'Assemblée mondiale de la santé, qui réunit les Etats membres de l'OMS, s'est saisie du sujet en adoptant une résolution soulignant que cette activité chirurgicale - qui ne s'inscrit pas dans une relation médecin-malade mais constitue un service de la communauté pour la communauté - est de la responsabilité des gouvernements et des autorités sanitaires nationales, comptables de l'utilisation et de la traçabilité des produits et des organes du corps humain."
Rappelons ici qu'en 2001, M. le Professeur Henri Kreis, Unité de transplantation rénale, Hôpital Necker-Enfants malades (Paris), proposait lors d'une table ronde à l'Assemblée Nationale que "soient mis en place des groupes de réflexion qui se posent à nouveau et complètement le problème de la collecte d'organes cadavériques." Le Professeur Kreis ajoute : "Cela fait trente ans que nous demandons aux gens de donner des organes et cela fait trente ans que c'est un échec. Ce problème a été pris en mains par les transplanteurs depuis 1969 ou 1970. Cela a été probablement une bonne chose au départ et une erreur par la suite. Ce n'est pas aux médecins de régler ces problèmes. Aujourd'hui, la collecte des organes est devenue un problème de société et à mon avis c'est à la société de décider de deux choses. D'une part, veut-elle des transplantations d'organes, veut-elle que l'on utilise le corps humain pour le bénéfice de ses membres ? Si la réponse est positive, c'est à la société de dire comment elle veut que l'on donne et que l'on collecte les organes."
A ma connaissance, à aucun moment en France il n'a été demandé aux usagers de la santé de se prononcer à ce sujet : la société veut-elle des transplantations d'organes. Sans trop insister sur le consentement éclairé inscrit dans la loi de Bioéthique d'août 2004, le corps médical et les instances de communication officielles, relayées par la presse, se contentent de répéter aux gens qu'il-faut-donner. Qu'en est-il de l'éthique du malade en attente d'une greffe ? De la réflexion du constat de décès sur le plan de l'éthique dans le cas d'un prélèvement d'organes sur patient "décédé" (il faudrait plutôt dire : "décédant") ? Tant que les étapes seront brûlées (on passe directement à la réflexion sur le don), les propos du Professeur Henri Kreis, stigmatisant l'échec de cette stratégie, seront d'actualité.
Je souhaite reprendre ici un témoignage de Brigitte Adam, mère de famille confrontée au don d'organes (8 mars 2006 ) :
"Bonjour,quel soulagement d'avoir trouvé votre site! depuis 3 ans, je me pose tellement de questions, je doute et parfois je regrette d'avoir dit oui aux médecins qui ont prélevé les organes de mon fils Jean-Stéphane (21 ans). Et puis, je n'ose pas en parler autour de moi: l'entourage a trouvé notre geste si 'formidable', si 'généreux'... Certains ont même pris leur carte de donneurs... Alors comment leur dire que moi, je me torture depuis 3 ans ?....que aujourd'hui, je n'aurais certainement plus cet élan de générosité ? Que j'ai été douloureusement déçue par l'attitude de l'équipe médicale, que j'ai la nette impression que tout a été 'organisé', 'orchestré' pour obtenir notre accord et qu'ensuite, plus personne ne s'est occupé de nous et surtout, ce que je ne pardonne pas, c'est que l'on n'ait pas eu la délicatesse de nous informer de la mort cérébrale de Jean-Stéphane. Nous habitions à 60kms de l'hopital où il a été transporté après son accident de voiture le 01/01/03. Nous n'avions le droit de visite qu'entre 14H et 15H. Le 02/01 au soir,on nous a dit que l'artère qui irrigait son cerveau s'épuisait peu à peu et qu'il ne passerait pas la nuit 'mais nous vous préviendrons immédiatement, c'est promis'. Le 03/01/03 à 8H, pas de nouvelles, nous appelons l'infirmière coordinatrice: 'Jean-Stéphane est toujours là...je vous tiens au courant, non vous ne pouvez pas venir, d'ailleurs les prélèvements auront lieu aussitôt alors...' (en clair, nous gênerions...)Sans nouvelle, après plusieurs tentatives, nous réussissons à joindre de nouveau l'infirmière: 'Et bien oui, Jean-Stéphane est cliniquement décédé il y a 1H et, oui, les prélèvements ont commencé...non vous ne pouvez pas venir, ça va durer toute la journée et peut-être même demain matin'. Le lendemain midi c'est encore nous qui avons appelé pour apprendre que Jean-Stéphane avait été transféré à la morgue (ce mot, quel choc pour moi!). Quant à l'infirmière, elle a oublié de nous appeler.. Elle est rentrée exténuée chez elle... Le jour de la mise en bière, elle est venue à la morgue 'pour rendre hommage à notre fils' : 'c'est un don merveilleux que vous avez fait'. En fait, je me dis que j'ai 'abandonné' mon fils entre leurs mains, que je n'ai pas su veiller sur lui jusqu'au bout comme une maman, que une fois qu'ils ont eu ce qu'ils voulaient... J'ai demandé combien de vies a-t-il 'sauvé'? : 5. Y a-t-il des enfants ? elle n'a pas voulou me dire. J'ai insisté : des jeunes ? L'anonymat doit être respecté... Depuis plus de nouvelles, aucun contact avec l'hopital, pas de réponse à mon mail un an après... Je suis restée avec mes doutes, mes angoisses et je suis pas sûre de dire encore oui si demain il me fallait revivre la même chose avec mon mari ou mes filles. Si au moins, l'anonymat n'était pas si strict, savoir simplement si ce sont des adultes, des enfants, s'ils vont bien aujourd'hui, je crois que ça m'aiderait à me convaincre d'avoir fait le bon choix... et que Jean-Stéphane, qui était si généreux, me dirait merci de l'avoir fait..."
Brigitte
Cette mère de famille doit vivre des moments de culpabilité éprouvants (inhumains) car elle sent confusément qu'elle s'est "faite avoir" par le corps médical. Est-il honnête de maintenir l'actuel pragmatisme ou silence dans la communication grand public, de faire ainsi l'économie d'une réflexion sur la mort, afin de ne pas décourager les bonnes volontés, quitte à ce que quelques familles passent ensuite par les affres d'un doute inhumain ? Nous répétons ici qu'il conviendrait d'informer le grand public que ce sont des mourants qu'on prélève et non des morts.
Une infirmière coordinatrice avait réagi au témoignage de Brigitte :
"Je suis infirmière coordinatrice et je m'empresse de vous donner des informations, car ce que je lis m'attriste énormément.
depuis 3 ans maintenant, je rencontre des proches pour connaitre la position du défunt vis à vis du don d'organes et de tissus.
Je me fais un point d'honneur de respecter ce que je promets ou dis aux proches.Je les informe dès qu'ils peuvent se recueillir auprès de leur proche après le prélèvement.
Certes, il s'agit d'une situation très difficile que de perdre un être cher. je tiens à vous assurer qu'au bloc opératoire, les chirurgiens respectent le donneur.
Il ne faut pas essayer d'imaginer comment se déroule l'intervention.
Il faut savoir que grâce à ces dons, des gens vont pouvoir vivre ou revivre...
On est certes tenu au principe d'anonymat mais il est toujours possible de donner des renseignements.
Surtout à tous ceux qui ont témoigné en faveur du don, ne le regrettez pas!
Je me fais le porte parole de toutes les personnes inscrits sur liste d'attente, merci!
il y a tant de gens qui attendent!"
La seule solution envisagée ici est le refoulement : "Il ne faut pas essayer d'imaginer comment se déroule l'intervention". Voilà qui ne va pas aider Brigitte à trouver réponse à ses questions, qui auraient demandé de VRAIES explications : est-ce que son fils a été anesthésié ? Comment s'est passé le prélèvement ? Mais comme on ne peut pas dire au grand public qu'on anesthésie un mort (?!), on se trouve devant un paradoxe, généré par l'hypocrisie de la communication grand public. D'où la seule solution envisagée, la seule jugée "politiquement correcte" : le refoulement. On ne peut que constater l'échec d'un tel mode de communication...
La "nouvelle campagne choc" pour le don d'organes, visant à "sensibiliser les jeunes" sur le sujet, met en oeuvre des spots publicitaires affirmant : "Ne prenez pas de risques, attendez d'être mort pour sauver des vies".
L'idée, c'est qu'il est "très difficile d'être héroïque et de sauver des vies de son vivant, mais qu'il existe un moyen très simple d'y parvenir : s'engager à faire don de ses organes après sa mort. A condition de s'engager avant..."
Voir lien ci-dessous :
http://fr.news.yahoo.com/24042007/185/campagne-choc-pour-le-don-d-organes.html
Là encore, il n'est pas question de sortir de l'hypocrisie de parler de mort. La communication ne se situe pas sur un plan pragmatique, mais, encore et toujours, sur celui, philosophique, de la générosité, du don. Qu'on se rappelle pourtant le témoignage de Brigitte Adam, mère de famille confrontée au don d'organes (voir commentaire plus haut) :
"J'ai la nette impression que tout a été 'organisé', 'orchestré' pour obtenir notre accord"...
Hélas, la nouvelle campagne visant les jeunes n'apporte aucun démenti à ses propos...
Ils jouent sur du velours : les gens ne veulent pas entendre parler de leur propre mort. Il suffit de les caresser dans le sens du poil, et c'est ce qu'ils font avec leurs spots pub :-)
Je ne crois pas que les choses changeront.
Du 29 au 31 mars 2007 ont eu lieu les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique : "Donner, recevoir un organe, Droit, dû, devoir, au Palais Universitaire de Strasbourg. Ces Journées Internationales d'Ethique ont été proposées par le Centre Européen d'Enseignement et de Recherche en Ethique (CEERE) de Strasbourg et le Centre d'Etude, de Technique et d'Evaluation Législatives (CETEL) de Genève (Suisse). Lors de son intervention à cette occasion, Mme Françoise Bayoumeu, de l'Agence de la biomédecine, a dit : "Avoir le réflexe de penser au prélèvement à l'issue de l'échec d'une thérapie est une des missions du personnel hospitalier". L'Agence est chargée de promouvoir le don d'organes auprès du grand public et des personnels médicaux. La loi de Bioéthique d'août 2004, qui définit le rôle de l'Agence de la biomédecine, parle toujours de la promotion du don d'organes. Mais d'après Mme Bayoumeu, l'Agence serait "plus dans le domaine de l'information que dans celui de la promotion", et c'est en cela qu'on pourrait qualifier d'éthique la mission de l'Agence de la biomédecine ... Il n'en reste pas moins que la mission inscrite dans la loi de Bioéthique de 2004 stipule que l'Agence a pour mission de promouvoir le don d'organes. Entre information et promotion...
Bonjour,
Je suis infirmière au soins intensifs en Belgique et j'ai également travaillé au quartier opératoire.
Le contact avec la mort n'est généralement facile pour personne et pourtant une réalité presque quotidienne lorque l'on travaille en milieu hospitalier. Nous devons faire face à la souffrance des patients mais également à celle des familles qui comptent énormément sur notre capacité à soigner, guérir mais également sur notre écoute.
Lorsque la situation de prélèvement d'organe... je devrais dire de don se présente, celle-ci est trop souvent difficilement vécue par chacun des intervenants.
Nous sommes alors confrontés à nos prores peurs, nos choix.... que ferions-nous si nous vivions la même situation que cette mère qui regarde son enfant encore chaud mais déjà mort, que cette épouse qui embrassera pour la dernière fois celui qu'elle aime depuis tant d'année...
Solitude, tristesse, que faire, quels conseils leur donner.
En tant qu'infirmière nous avons comme tâches de soigner le patient, de rendre son séjour dans notre unité le plus confortable qu'il soit, de calmer sa douleur, mais également de l'accompagner dans la mort et ce par des soins de qualité.Et je puis vous assurer que chaque fois qu'un patient est devenu un donneur potentiel, nous ne changeons rien à nos attitudes de soins et nous essayons au maximum de ménager des temps de recueillement et d'intimité entre le donneur et sa famille.
Nous portons un grand respect pour ces hommes et ces femmes qui ont choisi courageusement de donner à ceux qui en ont besoin.
Le prélèvement effectués par les chirurgiens est comparable à toutes interventions chirurgicales, minutieuse et soignée avec un respect de l'intégrité physique du donneur et dans le respect de sa dépouille.
Les coordinateurs de transplant effectuent un travail remarquable de liaison entre tous les intervenants (personnel médical, infirmiers, famille du donneur et du receveurs).
Nous sommes alors entourés par des personnes se trouvant dans un esprit de partage, de bienveillance, de gentilesse.
La mort n'est plus uniquement une fin mais devient une source de vie.
J'ai 30 ans, cela fait 7 ans que je suis inscrite au registre national comme donneuse d'organes.
Quoi qu'il m'arrive personne ne devra choisir pour moi, ni mes parents, ni mon conjoint, ni mes enfants. C'est un geste que j'ai choisi de faire pour que si un jour je me retrouve en état de mort cérébrale à ce moment là ma famille ne devra pas choisir et saura que mon corps toujours chaud, mon coeur battant, l'impression que seule je respire sont désormais le coeur qui bas dans le corps d'un autre, les poumons qui permettent à cette femmes de respirer enfin seule, ces reins que 2 autres êtres se partagent fini les dialyses 3 fois semaines, ces os et ce tendons qui permettront à un enfant de guérir son cancer, à une vielle personne d'avoir une meilleur reconstruction lors de la mise en place de sa prothèse de genou,...et moi qui reviendrait auprès de mes proches soigneusement recousue et pansée. Lavée ensuite, parfumée parfois, habillée et coiffée pour chacun puisse me serrer contre lui avant de retourner poussière....
There is a bigger story here than what constitutes brain death. What about the unsuspecting patient who is in fact denied medical treatment because certain people want his organs?
This is the reason for the ethic. It isn't enough to say something is an "ethic," leave it at that, and mindlessly follow the rule for the sake of following it. One must look at WHY something has crossed into the ethical realm. There are practical concerns.
The ethics of transplants are that many, many people will be prematurely killed for their organs. Point finale....!
This transplant practice HAS to totally stop. Too bad for the people who have messed up their kidneys through bad living, but that's reality. It's not as if it's a big secret that eating certain things will kill you.
The justification has to stop. Desecration of human remains is prohibited in all religions. There are specific and practical trickle-down reasons for this which have nothing to do with religion. These must be looked at and borne in mind.
L'enjeu des transplantations ne se limite pas à discuter des critères et des définitions de la mort encéphalique et de la mort cérébrale. Avant tout, les transplantations, c'est l'histoire de ce patient ayant mis toute sa confiance dans le corps médical et à qui on refuse néanmoins des soins médicaux dont il pourrait bénéficier, tout cela parce que certaines personnes veulent ses organes.
Voilà pourquoi on parle d'éthique. Il ne suffit pas de dire que quelque chose est éthique, oublions l'éthique dans cette affaire, qui n'a rien à voir avec l'éthique. On prélève les organes d'un patient mourant parce que d'autres patients peuvent profiter de cette mort, disons les choses telles qu'elles sont.
En ce qui concerne l'éthique, la vraie question est : POURQUOI approuve-t-on une pratique contraire à l'éthique ? La réponse est d'ordre pragmatique.
L'éthique des transplantations permet de rendre licite le fait que beaucoup de gens seront tués prématurément pour qu'on puisse récupérer leurs organes, un point c'est tout !
Il FAUT cesser cette pratique des transplantations. Dommage pour ceux qui ont fichu leur santé en l'air par leur propre faute, et qui se retrouvent en attente de rein, mais la réalité est : ce n'est un secret pour personne qu'une mauvaise alimentation nuit gravement à la santé.
La justification de la pratique des transplantations n'a pas lieu d'être. Toutes les religions interdisent la profanation des restes humains. Les vraies raisons pour lesquelles les transplantations se font sont d'ordre purement pragmatique : la mort d'un petit nombre peut être profitable pour beaucoup de patients, et même pour la société entière [moins les patients prélevés et leur famille]. Voilà qui n'a rien à voir avec la religion. Examinons de près les vraies raisons, sans jamais les perdre de vue.
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