Cet espace est dédié à vos réactions, commentaires et questions au sujet de la lettre ouverte à l'attention des usagers de la santé, ainsi que sur la lettre ouverte destinée au corps médical, aux Sénateurs et aux députés de l'Assemblée Nationale, intitulée : "vers plus d'ouverture dans la communication grand public sur les transplantations d'organes ?" (lire cette lettre : cliquer ici).
Voici une réponse à la question de Meryl - désolée pour le retard !! - concernant la mise en place du Registre National des refus. En effet, question très intéressante !
C'est l'occasion d'une petite mise au point :
Faut-il faire quelque chose si on veut donner ses organes en France ?
La réponse est non, puisque la loi prévoit le consentement par défaut (d'après le principe : qui ne dit rien consent). C'est le principe du "consentement présumé" qui est inscrit dans la loi en France. Attention ! Dans d'autres pays, comme l'Allemagne, nous nous trouvons dans la situation inverse : le consentement doit être explicite, c'est-à-dire qu'il faut effectuer une démarche pour devenir donneur d'organes ; il ne faut rien faire si on est contre le don d'organes.
Faut-il faire quelque chose si on ne veut PAS donner ses organes en France ?
Oui, il faut s'inscrire sur le Registre des Refus de l'Agence de biomédecine. Attention, cette même Agence de biomédecine gère aussi les demandes de cartes de donneur d'organes. C'est en quelque sorte un organisme bicéphale. Il faut savoir que même si une personne est en possession d'une carte de donneur d'organes, si cette personne se retrouve un jour en état de mort encéphalique et que la question du don de ses organes se pose, le consentement des proches prévaudra sur la carte de donneur - c'est à dire que si un proche s'oppose au prélèvement des organes, le prélèvement ne pourra pas avoir lieu.
Le Dr. Grégoire Moutel, dans sa présentation intitulée "Le don dans les pratiques médicales : symbolique du don et exemple du don d'organe" (Laboratoire d'Ethique médicale et de Médecine légale, Faculté de Médecine, Université de Paris V, site internet : http://www.ethique.inserm.fr/), pose les jalons de l'histoire de la législation du don d'organes :
=> en 1976, la loi Caillavet fixe le cadre juridique des transplantations. La notion de consentement présumé vient de cette loi. Un Registre National des Refus est mis en place par les lois de Bioéthique de 1994 (presque vingt ans plus tard !). Un décret de 1997 a précisé le mode de fonctionnement de ce Registre. Il est important de préciser que les lois de Bioéthique (la dernière date d'août 2004) "réintroduit la famille puis les proches comme témoins de la parole du défunt. (...) Cela signifie que si le défunt n'est pas inscrit sur le Registre National des Refus, il est présumé avoir consenti au prélèvement, mais il appartient à la famille de confirmer ou d'infirmer cette présomption."
Lire la présentation du Dr. Grégoire Moutel : ==> cliquer ici.
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7 commentaires:
Bonjour,
je voudrais retrouver la page web qui donnait une thèse (qu'a faite une jeune mèdecin) sur le sujet "le registre des refus" ; car il a été "mis en place" (???) une 20taines années après la LOI CAVAILLET ; c'est dire si ils donnaient le choix aux gens ...
avec ce CONSENTEMENT PRESUME ; alors que dans autres pays : CONSENTEMENT EXPLICITE !! -
merci si vous pouvez retrouver ce blog ou thèse sur l'historique de ce "registre des refus" et son scandale !!
Meryl
Meryl,
Merci pour votre question. J'ai tenté d'y répondre dans le "Blog Post" directement. Comme vous le faites remarquer, la loi encadrant le "don" d'organes a été faite par à-coups, par tâtonnements, et ne donne pas l'impression d'être cohérente puisque, vous le dites, il a fallu attendre vingt ans (et plus !!) après le début des prélèvements pour qu'un Registre National des Refus soit mis en place...
Voir le lien ci-dessous pour connaître les pays où prévaut le consentement présumé et ceux où le consentement explicite est requis :
http://www.angcp.be/bxl/fr/dossiers/ethique_tx/ethiquetx3.htm
Je n'ai pas trouvé de thèse ou Blog sur ce sujet, vais donc continuer mes recherches. Si quelqu'un a une idée sur la question, je suis preneur :-)
Meryl,
Je pense qu'il s'agit du DEA d'Amélie Joffrin : "Les difficultés de l'émergence d'un débat démocratique sur la santé : la cas des prélèvements d'organes"
(2001).
Voir le Blog Post à ce sujet, ou voir le lien :
http://infodoc.inserm.fr/ethique/Travaux.nsf/0b18553bd754a1c7c1256701002c6600/292d1fa80404169880256b05004051b1?OpenDocument
Bonjour,
Je suis infirmière au soins intensifs en Belgique et j'ai également travaillé au quartier opératoire.
Le contact avec la mort n'est généralement facile pour personne et pourtant une réalité presque quotidienne lorque l'on travaille en milieu hospitalier. Nous devons faire face à la souffrance des patients mais également à celle des familles qui comptent énormément sur notre capacité à soigner, guérir mais également sur notre écoute.
Lorsque la situation de prélèvement d'organe... je devrais dire de don se présente, celle-ci est trop souvent difficilement vécue par chacun des intervenants.
Nous sommes alors confrontés à nos prores peurs, nos choix.... que ferions-nous si nous vivions la même situation que cette mère qui regarde son enfant encore chaud mais déjà mort, que cette épouse qui embrassera pour la dernière fois celui qu'elle aime depuis tant d'année...
Solitude, tristesse, que faire, quels conseils leur donner.
En tant qu'infirmière nous avons comme tâches de soigner le patient, de rendre son séjour dans notre unité le plus confortable qu'il soit, de calmer sa douleur, mais également de l'accompagner dans la mort et ce par des soins de qualité.Et je puis vous assurer que chaque fois qu'un patient est devenu un donneur potentiel, nous ne changeons rien à nos attitudes de soins et nous essayons au maximum de ménager des temps de recueillement et d'intimité entre le donneur et sa famille.
Nous portons un grand respect pour ces hommes et ces femmes qui ont choisi courageusement de donner à ceux qui en ont besoin.
Le prélèvement effectués par les chirurgiens est comparable à toutes interventions chirurgicales, minutieuse et soignée avec un respect de l'intégrité physique du donneur et dans le respect de sa dépouille.
Les coordinateurs de transplant effectuent un travail remarquable de liaison entre tous les intervenants (personnel médical, infirmiers, famille du donneur et du receveurs).
Nous sommes alors entourés par des personnes se trouvant dans un esprit de partage, de bienveillance, de gentilesse.
La mort n'est plus uniquement une fin mais devient une source de vie.
J'ai 30 ans, cela fait 7 ans que je suis inscrite au registre national comme donneuse d'organes.
Quoi qu'il m'arrive personne ne devra choisir pour moi, ni mes parents, ni mon conjoint, ni mes enfants. C'est un geste que j'ai choisi de faire pour que si un jour je me retrouve en état de mort cérébrale à ce moment là ma famille ne devra pas choisir et saura que mon corps toujours chaud, mon coeur battant, l'impression que seule je respire sont désormais le coeur qui bas dans le corps d'un autre, les poumons qui permettent à cette femmes de respirer enfin seule, ces reins que 2 autres êtres se partagent fini les dialyses 3 fois semaines, ces os et ce tendons qui permettront à un enfant de guérir son cancer, à une vielle personne d'avoir une meilleur reconstruction lors de la mise en place de sa prothèse de genou,...et moi qui reviendrait auprès de mes proches soigneusement recousue et pansée. Lavée ensuite, parfumée parfois, habillée et coiffée pour chacun puisse me serrer contre lui avant de retourner poussière....
Bonjour,
Merci pour ce témoignage à la fois si professionnel et rempli d'émotion. La question que je souhaiterais vous poser est la suivante :au sein de la communauté scientifique internationale, de plus en plus de voix s'élèvent pour dire que la mort encéphalique est avant tout un état de "non retour vers la vie", qui permet d'aller au prélèvement des organes. En ce qui concerne les prélèvements "à coeur arrêté", suite à un échec des tentatives de réanimation (en France, contrairement à la Belgique, la situation de décision d'arrêt des soins n'a pas été retenue pour permettre le prélèvement des organes, seule a été retenue la situation d'échec des tentatives de réanimation sur une durée d'approximativement 1/2 heure), la question que se pose cette communauté scientifique internationale est : quand la mort encéphalique survient-elle ?
Dans ces deux cas de figure (mort encéphalique et prélèvements "à coeur arrêté"), est-il prévu d'anesthésier le donneur avant le prélèvement de ses organes ? Si oui, quel genre d'anesthésie (anesthésie générale ou autre) ? Merci pour votre aide, et en tout cas merci pour votre témoignage.
Catherine Coste
Je viens de recevoir le livre de Claire Boileau : "Dans le dédale du don d'organes. Le cheminement de l'ethnologue." (Editions des Archives Contemporaines, 2002). Elle traite entre autres de la "législation délicate" des prélèvements d'organes et de tissus ("De quelques scandales aux lois de bioéthique").
Dès que possible, je (blog-)posterai ma recension de ce livre.
Claire Boileau, dans son livre intitulé "Dans le dédale du don d'organes. Le cheminement de l'ethnologue" (Editions des archives contemporaines, 2002), analyse le contexte juridique des années 60. Anthropologue, chercheur associé au Laboratoire "Sociétés, santé, développement" - CNRS (Université de Bordeaux II), elle a été membre du Conseil Médical et Scientifique de l'Etablissement Français des Greffes (remplacé depuis 2005 par l'Agence de la biomédecine). Elle écrit (ouvrage cité, pages 54-56) : "En France, la circulaire Jeanneney, dès 1968, autorisait (...) la pratique du prélèvement d'organes sur un organisme dont le cerveau était définitivement détruit, mais dont le coeur continuait à battre. A condition de respecter les prérogatives médicales qui avaient été établies pour diagnostiquer la mort cérébrale, le prélèvement d'organes sur une personne à coeur battant n'était plus répréhensible sur le plan juridique." [p.51 : "Trois jours après que la circulaire a fixé les critères de la mort cérébrale, soit le 27 avril 1968, la première greffe cardiaque est réalisée en France, suivie d'un grand retentissement médiatique. Certains juristes relèvent la coïncidence des dates et s'inquiètent que l'on puisse 'mourir par circulaire'"].
"Il restait à résoudre la question de la volonté du défunt. Comment faire pour pratiquer le prélèvement d'organes, obtenir suffisamment de greffons pour traiter des patients en attente de greffe de plus en plus nombreux, sans se passer de la volonté d'un défunt (...) ? En raison du manque d'organes et de ses conséquences dramatiques sur tous les patients en attente de greffe, le législateur préférera adopter une disposition partant non plus de la volonté explicite du sujet, mais de son consentement 'présumé'".
[Ndlr. : il s'agit de la loi Caillavet, adoptée en 1976, qui fait prévaloir le "consentement présumé"].
"Le refus pouvait s'exprimer sur un registre tenu à disposition des gens au sein de chaque hôpital. Sur l'ensemble du territoire, l'information relative à l'existence de ce registre a été des plus discrètes. Par exemple, le registre de l'opposition de l'hôpital de Pau (64) comportait seulement 4 personnes inscrites pour refus sur la période comprise entre 1979 et 1996.
Les phares médiatiques étaient à l'époque davantage dirigés sur les aspects spectaculaires de la greffe plutôt que sur les modalités du prélèvement. Il s'agissait de prendre garde de ménager une opinion publique peu sensibilisée à la question du prélèvement, du cadavre et de l'utilisation des éléments corporels à des fins thérapeutiques, tout en ne compromettant pas le nombre de greffons potentiellement utilisables.
En pratique, les prélèvements d'organes pouvaient être réalisés sur les personnes majeures n'étant pas inscrites sur le registre du refus. Le diagnostic de mort encéphalique assurait quasiment, du même coup, la mise à disposition des éléments du corps humain. Juridiquement, seule la consultation du registre avait valeur d'opposition. La famille du défunt n'était donc pas systématiquement consultée.
Cette disposition a incontestablement contribué à satisfaire les besoins en greffons mais elle a généré, dans le tissu social comme au sein du milieu soignant, un malaise que certains soignants en charge des prélèvements à l'époque n'ont pas manqué d'évoquer : 'Il y avait des gens convaincus', dit une ancienne surveillante, 'mais le fait de dire aux familles que les visites n'étaient plus possibles parce qu'il y avait de l'agitation... L'équipe le vivait très mal. On était bien convaincus... Mais il y avait toujours cette espèce de mensonge'.
A l'interface entre les familles et les équipes médicales, plusieurs soignants se souviennent des stratégies auxquelles ils avaient recours, partagés entre le devoir professionnel, la volonté de participer à de futures greffes et la culpabilité de ne pas informer les familles : 'On jouait à cache-cache avec les familles. Je me rappelle un débat là-dessus lors d'un colloque. On a commencé à en parler, c'était en 92 ou en 93. C'était pas forcément bien vécu par tout le monde. (...)Il fallait prélever en souhaitant que personne de la famille ne revienne... Evidemment, ça créait un malaise. On avait l'impression d'être voleur (...)', dit une infirmière.
L'un de ses collègues se souvient aussi : 'Il y a eu des cas vraiment gênants... Je vois encore la grand-mère expliquant à sa petite-fille que le coeur de sa maman était monté au ciel et ... on venait de l'envoyer pour une greffe'. 'C'était affreux', conclut un infirmier qui travaillait dans le secteur à cette époque. 'Une fois, il a fallu retarder la famille par tous les moyens. On avait commencé à prélever... On n'était pas fiers... ça non. Là on s'est dit : plus jamais ça'.(...)
Ces témoignages relatifs aux prélèvements réalisés à l'insu des familles ont été recueillis en 1994 et font référence à un passé encore frais dans les mémoires, à une période en fait antérieure aux années 1990, avant les dispositions prises par les lois de Bioéthique [1994 et 2004, ndlr]. Cette usurpation de l'information auprès des familles, bien que n'étant pas contraire aux dispositions juridiques de l'époque, n'est toutefois pas généralisable à l'ensemble des prélèvements effectués durant ces années-là. En interrogeant plusieurs équipes sur cette question au fil de mon enquête, il s'avère que ces situations ont été relativement courantes mais pas systématiques."
Copyright : CPI (Contemporary Publishing International) 2002
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3, rue de Plaisance
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