Etats Généraux de la bioéthique

Le contexte

Dans le cadre de la révision des lois bioéthiques, prévue à horizon 2010, ont lieu des débats citoyens sur les thèmes visés par ces lois : tests génétiques à visée prédictive, mères porteuses, assistance médicale à la procréation, diagnostic préimplantatoire, don et greffes d'organes, etc. La volonté du gouvernement est que "les citoyens s'emparent des thèmes bioéthiques" : le but est donc de mettre en oeuvre une démocratie participative afin que les usagers de la santé puissent prendre part à ces travaux de révision des lois bioéthiques.

L'éthique est un questionnement (ici, sur une pratique médicale). C'est donc avant tout une démarche. Par exemple, on peut se demander : tout ce qui est possible est-il souhaitable, et pour qui ? Une loi définit un cadre, elle est contraignante pour l'ensemble des citoyens. Les lois bioéthiques encadrent donc des pratiques médicales scientifiques, sur fond de questionnement éthique (moral) permanent. Ambitieux...

L'Agence de la biomédecine, sorte de bras séculier des législateurs - les parlementaires (Assemblée Nationale et Sénat)- existe depuis mai 2005. Officiellement créée le 5 mai 2005 par décret dans le cadre de la loi de bioéthique du 6 août 2004, l'Agence de la biomédecine a été inaugurée mardi 10 mai 2005. Elle prend le relais de l'Etablissement Français des Greffes. Notons que cette Agence est issue d'une décision (ou d'un décret) parlementaire. On comprend le rôle fondamental de l'Agence de la biomédecine dans le contexte des travaux de révision des lois bioéthiques de 2004 (cette révision est prévue à horizon 2010). Les lois bioéthiques sont donc des contrats à durée déterminée (CDD) qu'il convient de réviser tous les 5 ans. Est-il si déraisonnable d'imaginer qu'à l'avenir (suite aux lois bioéthiques de 2010), l'Agence de biomédecine dispense les parlementaires de ce travail de révision, en s'en chargeant à leur place ? N'oublions pas que l'Agence est issue d'une décision parlementaire... Il sagit là certainement d'une question qui fait débat.

La question

Quelle éthique pour les transplantations d’organes ?

La science médicale actuelle "instrumentalise" le début et la fin de la vie, avec les recherches sur l'embryon (début de la vie) et les prélèvements d'organes sur patients dits en état de "mort cérébrale", ou en "arrêt cardio-respiratoire persistant", ce dernier état permettant les prélèvements "à cœur arrêté", qui ont repris en France depuis 2007. Il est troublant de constater que ces deux états distincts, dits de "mort cérébrale", ou d'"arrêt cardio-respiratoire persistant", ont pour seul objectif ... le prélèvement d'organes. Vous avez bien lu : ces deux formes de décès, validées sur le plan légal, n'existent que dans le contexte d'un éventuel don d'organes.

Pourquoi une (/des) forme(s) de mort (ou de décès) particulière(s), dans un contexte d'éventuel don d'organes ?

La seule science médicale échoue à définir le début et la fin de la vie, c'est-à-dire à fournir une définition universelle, univoque et définitive du début et de la fin de la vie. Les lois bioéthiques inscrivent donc des définitions relatives du début de la vie et de la mort dans la loi, afin de légaliser certaines recherches sur l'embryon (début de vie) et de permettre à l'activité des prélèvements d'organes (fin de vie) de prendre son essor. Si l'acceptation sociétale de ces pratiques dépend de l'aptitude des institutions à leur fournir un cadre juridique, il n'en demeure pas moins que la légalité d'une pratique ne peut plus être la garantie de sa moralité, car la recherche sur les embryons, mais aussi la fin de vie des donneurs d'organes, sur lesquels des mesures invasives sont effectuées aux seules fins de préserver les organes, posent des problèmes moraux, ou éthiques.

Pourquoi le constat de décès est-il relatif, dans le contexte d’un éventuel don d’organes ? C’est tout simple. La définition traditionnelle de la mort – qui est millénaire – implique la destruction irréversible des fonctions du cœur, des poumons et du cerveau. Or les états de mort permettant le prélèvement d’organes ne remplissent jamais ces trois critères : dans le cas de la "mort encéphalique", le cœur bat encore, tandis que dans celui de "l’arrêt cardio-respiratoire persistant", la destruction du cerveau ne peut être vérifiée au préalable du prélèvement d’organes.

Ce qu'il faut savoir dans l'affaire des transplantations d'organes, c'est qu'il y a anticipation du constat de décès, et que ce constat de décès anticipé est inscrit dans la loi. Les termes de "mort encéphalique" ou d'"arrêt cardio-respiratoire persistant" ne signifient en effet rien d'autre que : il est possible de prévoir le décès de ce potentiel donneur d'organes. C'est grâce à la possibilité de prévoir ce décès, ou de l'anticiper, qu'on va pouvoir récupérer des organes.

Car voyez-vous, les organes d'un mort ne soignent personne. Eh non...

Sans la légalisation du constat de décès anticipé, comment récupérer des organes ? Ce serait difficile, et les greffons seraient de qualité moindre, mettant en péril la réussite des greffes.

Vous n'étiez pas au courant et pensez que ces propos sont proprement scandaleux ? C'est normal !

Livrons-nous à un petit décryptage de la rhétorique institutionnelle sur le constat de décès dans le contexte d'un éventuel don d'organes. Le décès est avancé, or il existe une rhétorique pour cacher cet état de fait. L'auteur de cette rhétorique est ... l'Agence de la biomédecine, missionnée par l'Etat. Il s'agit d'une désinformation institutionnelle. Pourquoi institutionnelle ? Parce que l'Etat a donné un contrat à l'Agence de biomédecine : réaliser 5 000 greffes en 2010. L'Agence agit donc bien pour le compte de l'Etat. Le discours public sur les transplantations d'organes, orchestré par l'Agence de la biomédecine, dit bien : "donner ses organes après sa mort". Du coup, on se pose des questions sur le don, et non sur la mort. Eh bien, on a tout faux.
Le don, OK.
Mais quelle mort ???

Et c'est là que vous commencez à comprendre ! La mort légale, ce n'est pas la mort physiologique, et bien sûr ceci n'est valable que dans le contexte d'un éventuel don d'organes "après" sa mort - ce qui signifie : après sa mort légale, mais pendant sa mort physiologique ! Dans tous les autres cas de décès, donc hors contexte d’un éventuel don d’organes, mort légale et mort physiologique coïncident. Car point n’est besoin de récupérer des organes en état de marche. Donc point n'est besoin de parler de "mort encéphalique" ou de mort par "arrêt cardio-respiratoire persistant"...

En effet : ce tour de passe-passe légal est nécessaire pour récupérer des organes viables à des fins de transplantation. Ce n'est pas un crime, car c'est inscrit dans la loi d'une part, et d'autre part cela permet d'aider d'autres patients en attente de greffe.

Mais tout de même !!! Oui, vous avez bien compris :

La mort légale, le constat de décès légal, qui permet de faire d'un mourant (sur le plan physiologique) un donneur d'organes légalement mort, en disant qu'il est en état de "mort encéphalique" ou d'"arrêt cardio-respiratoire persistant", est bel et bien distincte de la mort physiologique, puisque notre potentiel donneur d'organes fait encore l'objet de "soins" (invasifs), mais qui ne sont plus dans son intérêt. Avez-vous déjà vu un mort sur lequel il est nécessaire d'effectuer des soins, de peur que son état ne se dégrade trop, ou devienne trop instable et que ses organes ne soient plus récupérables ? Un mort, ça ne devient pas "trop instable", pour ce qui est de son état général ! Vous avez tout compris : ce patient n'est pas un "mort". C'est un patient en fin de vie, non un simple réservoir d'organes, ce que suggère pourtant le constat légal de décès.

Dans un tel contexte : va-t-on dire aux chirurgiens transplanteurs :

"Allez-y les gars, faites comme chez vous, prenez tout ce qui vous chante !" ? ...

Alors, la mort encéphalique ne serait-elle qu'une fiction juridique, certes pour la bonne cause (récupérer des organes pour aider des patients en attente de greffe) ? La mort encéphalique, c'est un coma dépassé. Mais à force d'anticiper les décès, ne va-t-on pas prendre un coma profond pour un coma dépassé ?... Sur quels critères repose le constat d'un tel coma (dépassé) ? Ces critères sont-ils infaillibles ? Déjà, il faut savoir que les critères qui permettent de parler de mort encéphalique (et donc les diagnostics de cet état) varient d'un pays à l'autre. Bon courage...

C'est troublant, mais il faut bien l'admettre : si on réfléchit sans pression idéologique (c'est difficile : de plus en plus de patients attendent une greffe de rein !! 13 800 patients en attente de greffe en 2008) : le donneur d'organes est privé des droits de la personne, au même titre que l'esclave de jadis. Il existe un parallèle avec l'esclavagisme, puisque :

(a) à cette époque aussi, il y avait des textes légaux sur une pratique immorale
(b) le préjudice subi par l'esclave était nié : le discours officiel sur le don d'organes dément fermement tout ce qui est dit ici.
(c) il y avait négation des droits de la personne. Le donneur d'organes, quant à lui, n'est plus une personne, mais un simple réservoir d'organes, de tissus et d'os. Il est légalement mort. Ce n'est plus un patient, ce qui permet de pratiquer sur lui des "soins" invasifs qui ne sont plus dans son intérêt. Si ce donneur n'était pas mort, la déontologie médicale serait mise à mal ! "Primum non nocere" : "D'abord, ne pas nuire !", dit le serment d'Hippocrate.

Dans le contexte des états généraux de la bioéthique, l’Académie Nationale de Médecine et l’Espace éthique/AP-HP proposent une série de rencontres ouvertes au public et organisées autour d'une présentation faite par un spécialiste, suivie d’échanges avec deux intervenants dont un Académicien. Le 27/05, sur le thème "Prélèvements et greffes d’organes : Prélèvements sur donneur mort après arrêt cardiaque; processus et règles de répartition des organes", le Professeur Bernard Charpentier, Chef de service de néphrologie, Hôpital Bicêtre, AP-HP, membre correspondant de l’Académie Nationale de Médecine parlait de "la France d'en bas" par contraste avec "la France d'en haut" : je cite : "Nous avions la France d'en bas et la France d'en haut", dit-il pour exprimer le fait que dans son hôpital se faisaient à la fois les prélèvements d'organes ("la France d'en bas") et les greffes ("la France d'en haut"). Cette formule choc (choquante ?) montre bien que les droits du receveur sont prioritaires par rapport à ceux du donneur. Est-il usurpé de parler d'esclavagisme ? Quoi qu'il en soit, les greffes coûtent cher en dignité humaine. Le Professeur Bernard Charpentier rappelle en effet : "(...) les équipes de transplantation sont l'avocat du receveur en permanence. Donc elles veulent parfois trop en faire" (faire trop bien). Est-ce à dire que ces équipes sous pression souhaitent ouvrir un droit opposable à la greffe ? ... Il est clair que cet état de fait, qui n'échappe pas aux acteurs des transplantations, échappe totalement aux usagers de la santé, puisque le discours public sur le don d'organes est axé autour de la "règle du donneur mort". A aucun moment il n'est dit que le patient dont on va prélever les organes est un patient en fin de vie. Cet étrange décalage entre la réalité des faits et le discours public, qui n'est pas sans créer un malaise chez les acteurs du monde médical, montre bien que, pour un potentiel donneur en état de "mort encéphalique" ou d'"arrêt cardio-respiratoire persistant", mort légale et mort physiologique ne coïncident pas.

Tentons de continuer notre réflexion sans pression idéologique : on peut parler d'une volonté d'industrialiser le don d'organes. Puisque ça marche assez bien et que ça fait faire des économies à la Sécu : un patient qui a pu bénéficier d'une greffe de rein économise entre 9 et 13 ans de dialyse à la Sécu. Un greffon de rein (provenant d'un donneur "décédé") a donc une durée de vie moyenne variant de 9 à 13 ans. Or la plupart des patients inscrits sur la liste nationale des patients en attente de greffe (liste gérée par l'Agence de la biomédecine, qui assure la répartition des greffons) attendent ... un rein !

Le "consentement présumé" est l'instrument légal de cette industrialisation.

Nous sommes tous présumés consentir au don de nos organes à notre mort, c'est la loi. Or, on l'a vu, la loi n'est pas la morale. Voulons-nous nous diriger vers un utilitarisme de la mort ? Le discours public sur le don d'organes et celui sur les accidents de la route se ressemblent comme deux gouttes d'eau : les accidents de la route, comme la pénurie de greffons, font X morts par an. On ne nous demande plus si on est pour ou contre le don de ses organes à sa mort (quelle mort ??). Le don, présenté comme allant de soi, ouvre un droit opposable à la greffe : tout citoyen doit lutter contre les accidents de la route, tout comme il doit, autant que faire se peut, mourir solidaire, et non solitaire - c'est-à-dire faire profiter d'autres de ses organes, dont lui n'aura plus besoin, et non faire preuve d'égoïsme et de repli sur soi en s'opposant au prélèvement de ses organes à sa mort. Tout cela est bel et bien démocrate. Si ce n'est ce léger détail : le don fait consensus, tandis que le constat de décès du potentiel donneur d'organes pose des questions sur le plan de l'éthique. Cela vous surprend ? Pourtant le discours public a pour seul et unique objet la promotion du don d'organes. A aucun moment il n'est question de vous informer sur ces fameux problèmes éthiques concernant le constat de décès de potentiels donneurs d'organes.

Le consentement présumé pourrait bien n'être que ... très moyennement démocrate (au sens de : qui promeut ou pratique l'égalité sociale). Mais si on veut bien croire qu'il l'est, cela permet d'ouvrir un droit opposable à la greffe, qui est, et il faut le souligner, "économiquement rentable" (Mme Prada-Bordenave, directrice de l'Agence de biomédecine). Une greffe de rein économise à la Sécu entre 9 et 14 années de dialyse par patient...

Tout cela est bel et bien, mais les transplantations coûtent cher en dignité humaine, car les dérives existent, je ne vous apprends rien ! Que ce soit en France, avec l'Affaire d'Amiens en août 1991, ou en Chine avec l'affaire des "transplantations forcées", où des prisonniers politiques, adeptes du Falun Gong, ont été abattus pour leurs organes, au fur et à mesure des commandes. Dans le monde entier, des organes se vendent.

Que faire ? Il y aurait bien la piste des cœurs artificiels, et celle de la médecine régénératrice, avec les cellules souches. Ces dernières sont de deux sortes : celles dites "dérivées", obtenues à partir de cellules souches adultes et non à partir d'embryons. Elles ne posent pas de problème d'éthique, et leur potentiel thérapeutique est non négligeable, car elles ont finalement les mêmes propriétés que les embryons. Les autres sortes de cellules souches sont des cellules souches embryonnaires, donc directement issues de l'embryon. Leur utilisation, qui passe par leur destruction, pose des problèmes d'éthique : ne risque-t-on pas de s'acheminer vers une instrumentalisation de l'embryon ? Vous entendez tous les jours les Cathos (entre autres) sur le sujet... Vous entendez moins ces mêmes Cathos se plaindre au sujet de l'instrumentalisation de la fin de vie, à savoir : le prélèvement d'organes sur donneurs dont le constat de décès a été anticipé. Or pour être légale, cette pratique d'anticipation du constat de décès pose tout de même des questions de tous ordres : scientifique, religieux, philosophique, affectif, moral, humaniste, social, sociétal, psychologique, symbolique - "j'en passe et des meilleures !"

Nous sommes confrontés à un phénomène d'effacement de la réflexion éthique : on laisse la science "galoper" bien en avant ou en amont de la réflexion éthique, devenue ringarde.

Faut-il pour autant baisser les bras ? Ce qui pose problème, c’est la volonté d’ouvrir un droit opposable à la greffe. Rappelez-vous : au départ, la greffe était … l’exception qui confirme la règle : pas d’utilitarisme de la mort ! Il n’était pas question de faire de la greffe une indication courante pour tous les maux dont souffre la population vieillissante d’aujourd’hui : diabète, insuffisance rénale, etc., etc. Aujourd’hui, avec les prélèvements "à cœur arrêté", on tente de récupérer un maximum de reins à partir de personnes en arrêt cardiaque. Oubliée l’exception !

Pourtant, le don d’organes et les greffes devraient relever de l’exceptionnel et non de l’industriel (ce qui est l’exception ne peut pas devenir la règle). Le don ne peut être qu’un geste de solidarité humaine, qui relève de l’extraordinaire. L’industrialisation du don et de la greffe est criminelle. Elle relève d’une logique financière (faire économiser des années de dialyse à la sécu), qui ne peut que créer des deuils pathologiques à la chaîne, côté donneurs d’organes et leurs proches, comme côté receveurs d’organes et leurs proches, car les enjeux financiers dépassent les individus (familles confrontées au don). Le consentement présumé permet ce crime. Il est fondamentalement anti-démocratique, car il introduit dans la loi (ou le droit juridique) une inégalité face à la mort (les potentiels donneurs d’organes ont les droits des esclaves, les autres, qui décèdent hors contexte d’un don d’organes, ont les droits du patient, cf. la loi Leonetti d’avril 2005). La désinformation consiste à faire passer la promotion du don d’organes pour de l’information, et donc à masquer toutes les dérives du système, préjudiciables aux donneurs et à leurs proches comme aux receveurs et à leurs proches.

Va-t-on expliquer aux proches de ce potentiel donneur d'organes mourant qu'un don de rein rendrait bougrement service à un parfait inconnu et permettrait à la Sécu d'économiser entre 9 et 14 années de dialyse pour ce patient, si les proches du mourant disaient oui au don d'organes ?! Même dans "Urgences" ou "Dr. House", ils n'oseraient pas. On comprend que dans cette situation, le flou artistique de la "générosité" soit préférable. Il faut "magnifier le don", autre flou artistique permettant de ne pas évoquer des enjeux économiques qui dépassent les patients. Votre fils meurt, mais vous assurez ! Tout en étant à son chevet, d'une main vous comblez le trou de la Sécu, tandis que de l'autre vous "sauvez la vie" d'un patient en attente de rein. Et demain, vous vous portez candidat à la présidence de la République, à moins que ... vous ne tombiez dans une dépression aussi abyssale que le trou de la Sécu, car vous entendez sans arrêt, année après année, seconde après seconde, ce grain de sable qui crisse dans les rouages de la "générosité" : et si vous aviez abandonné votre fils au pire moment de sa courte existence ? A retenir : se méfier quand on vous remercie pour votre "générosité" : la roche Tarpéienne est proche du Capitole.

On le voit avec cette démonstration un peu poussée, certes à dessein : le don n'est pas pour tout le monde. Mais c'est aussi une noble cause. Pour certains, connaissant l'analyse qui est conduite ici, le don ne saurait être remis en cause : "Même si je suis en fin de vie, même si la question de la douleur lors du prélèvement d'organes n'est pas tout à fait claire pour moi, je souhaite donner mes organes à mon décès, afin de me rendre utile et de conjurer l'absurdité d'un décès survenu trop tôt". Voici ce que j'appellerais, dans ce cas, un consentement éclairé. Et courageux.

Le registre national des refus
Il est géré par l'Agence de biomédecine : "Les personnes s’opposant au don de leurs organes peuvent s’inscrire sur un registre dédié, le registre national des refus au prélèvement. Au 26 mai 2008, 72.112 personnes étaient inscrites. Il est probable que ce chiffre ne reflète pas la part de la population opposée au don et qu’il soit lié au manque de connaissance du public de l’existence de ce registre.

Le registre national des refus existe sous sa forme actuelle depuis 1998. Pour s’y inscrire, il faut remplir un formulaire disponible auprès de l’Agence de la biomédecine, puis le retourner à l’Agence qui a en charge la gestion de ce registre. En cas de disparition brutale dans des conditions compatibles avec le prélèvement d’organes, les médecins interrogent systématiquement ce registre.

L’inscription au registre empêche le prélèvement de l’ensemble des organes, tissus, cellules et produits du corps humain après décès. Elle permet de s’opposer à un ou plusieurs des types de prélèvements suivants : prélèvement à fin de greffe, prélèvement pour la recherche scientifique, prélèvement pour rechercher la cause médicale du décès (autopsie, excepté les autopsies judiciaires qui sont obligatoires).

L’inscription au registre national des refus de prélèvement est individuelle et possible dès l’âge de 13 ans. Elle est révocable à tout moment."

Que dit le Registre National des Refus, sur lequel on peut s'incrire lorsqu'on s'oppose au don de ses organes à sa mort ? (C'est l'Agence de biomédecine qui gère le Registre National des Refus, c'est donc auprès de cette agence qu'il faut s'adresser pour effectuer cette démarche) :

"Registre national des refus :
Je m’oppose à tout don d’éléments de mon corps après ma mort
- pour soigner les malades
- pour aider la recherche scientifique
- Pour rechercher la cause médicale du décès"

Petit commentaire :
"(...) après ma mort" signifie après ma mort légale (mais la population pense : après ma mort physiologique). Il y a là une ambiguïté, non résolue ... "Je m'oppose à soigner (...), à aider (...)" : formulation cynique à dessein ! Il faudrait être un monstre pour souscrire à un tel programme... Par ailleurs, on ne peut refuser une autopsie visant à déterminer les causes du décès en cas de mort suspecte, c'est la loi. Et il s'agit là de cas "fréquents" d'autopsie. A quelles situations correspondent les autres cas d'autopsie (les moins fréquents, en tout cas les moins connus) - là où on pourrait opposer son refus ? Ce n'est pas dit dans ce Registre. Enfin, ce mélange ou amalgame de différentes situations vise à masquer la spécificité de la situation propre au don d'organes : dans ce cas, le corps n'est pas refroidi, il fait encore l'objet de "soins" lorsqu'il est emmené pour le prélèvement d'organes. Dans les deux autres cas (don de son corps à la science, autopsie pour déterminer les causes de la mort), le corps est bel et bien refroidi.

Conséquence : peu de personnes sont inscrites sur le Registre National des Refus en France.

Le livre "Le Don d'organes pour les nuls" reste à écrire ! Il est urgent d’y consigner quelques réalités :

- Le donneur d’organes est un mourant, car le constat de décès anticipé est inscrit dans la loi.
- La pression économique pour récupérer des organes est majeure.
- Libre à chacun de décider, mais attention aux deuils pathologiques !
- La désinformation est criminelle, car ce qu’il aurait fallu faire durant les dernières décennies : reconnaître que les transplantations ne pouvaient constituer qu’une solution transitoire, et que derrière il fallait pédaler comme des fous pour avancer sur d’autres solutions plus éthiques (organes artificiels - coeurs artificiels -, cellules souches adultes, sang de cordon ombilical), au lieu de laisser croire que tout est de la faute des gens pas "généreux" qui refusent de donner leurs organes "après" leur mort... Cette vision est au mieux simpliste ou naïve, au pire cynique.
- La science instrumentalise le début et la fin de vie. C'est bien, c'est mal, c'est tout ce que vous voulez, mais c'est comme ça. Donc ne comptez pas sur les lois bioéthiques pour vous servir de Sainte Bible et vous dicter les 10 commandements "éthico-médicaux".

"Tes organes tu donneras car généreux tu seras".

Au fait, vous êtes plus pour le "don" ou pour le "consentement présumé" ?