Cristal Action : de l'éthique à l'Assurance Qualité

"L'éthique est régie par le Process qui produit l'effet inverse à celui souhaité ..." (un intervenant de la Convention sur l'organisation des systèmes de santé, CHAM 2010). Petit décryptage de cette citation prise sur le vif, à l'aide du concept de la "postmodernité" (sociologie) ... Bientôt, les comités d'éthique de l'Agence de la biomédecine qui encadre l'activité des transplantations d'organes et de tissus (prélèvements et greffes) pourront fusionner avec l'AFNOR (organisme de certification). L'éthique est un concept de la Renaissance, des Lumières, du Modernisme (croyance en l'avenir). A l'heure de la postmodernité, l'éthique fait peau de chagrin au lieu de faire peau neuve, pour ne plus recouvrir que la seule notion de morale. L'ère postmoderne a l'ouïe fine : elle entend les casseroles traînées par Dame Morale, que ce soit à l'époque du Moyen-Âge, des Croisés, de l'Inquisition religieuse, ou à celle actuelle des extrémismes (Al-Qaida) cherchant la guerre des religions ...

Les caractéristiques de la société postmoderne (tableau - Mathieu CHERKIT : "l'homme post-moderne") : "L’efficacité remplace la légitimité ; la gestion remplace le politique ; le contrôle, la propriété ; et nous nous retrouvons finalement avec des organisations qui prennent des décisions avec de l’information. La postmodernité ainsi entendue est un mode de reproduction sociale d’ensemble, régulée de manière décisionnelle et opérationnelle plutôt que de manière politico-institutionnelle" (Michel Freitag, source). De ce point de vue, élargir la pratique du prélèvement d'organes dit post-mortem (encore faut-il savoir ce que l'on met derrière ce terme de mort aux seules fins du prélèvement) sans informer le citoyen lambda de ce changement qualitatif dans l'activité des transplantations d'organes - changement qualitatif induit par la quantité - est légitime car efficace : il faut répondre à la demande en greffons : 15.000 patients en attente en France.

Qui oserait encore affirmer qu'il est problématique, sur le plan des principes ou de la morale, d'anticiper la mort encéphalique, état permettant le prélèvement d'organes, ou encore d'organiser un repérage en amont dans tous les services hospitaliers de France et de Navarre de potentiels donneurs d'organes (patients ? donneurs ? Leur statut n'est pas clair ...) qui réponde aux normes de la certification la plus rigoureuse, la plus impartiale et la plus stricte sur le plan de l'assurance qualité ? Un seul process informatisé pour toute la france : Cristal Action. Ce logiciel certifié aux normes AFNOR et conforme aux directives européennes permet le recensement le plus poussé (et le plus en amont possible) de tous les potentiels donneurs d'organes (patients-donneurs) de France et de Navarre.

Dans la société postmoderne, le contrôle remplacerait la propriété. On ne cherche plus à savoir à qui appartient le corps humain (épineuse question philosophico-politique). La gestion remplace le politique et le philosophe. La légitimité (celle de se poser des questions, puisque le politique et le philosophe se situent du côté du questionnement) est remplacée par l'efficacité. On a même élargi les critères de décès permettant le don d'organes. Depuis 2007, suite à un arrêt cardiaque, on peut être donneur de reins et de foie. On dit que le donneur est "décédé suite à arrêt cardiaque" (terminologie grand public). La terminologie médicale pour cette même réalité est moins rassurante, puisqu'on parle de donneur en "arrêt cardio-respiratoire persistant". Cette dernière terminologie ouvre la porte à tout un questionnement d'ordre politico-philosophique, c'est pourquoi il a été décidé de parler de donneur "décédé suite à arrêt cardiaque". Michel Freitag, sociologue et philosophe, "connu pour ses critiques radicales de la postmodernité, notion qu'il relie à une extension généralisée de la logique technocapitaliste dans les sphères de la pratique sociale" (source), définit mieux que personne ce passage de l'éthique à l'assurance qualité, montre mieux que personne comment ce changement qualitatif de la transplantation d'organes, induit par la quantité, correspond aux caractéristiques de la société postmoderne. Cristal Action, outil informatique de recensement des potentiels donneurs en France mais aussi dans toute l'Europe. Efficacité, gestion, contrôle. Le "don" d'organes postmoderne est né, il s'appuie sur un "marketing social du don" mis en place dès le début des années 90 (Philippe Steiner, "La transplantation d'organes, un commerce nouveau entre les êtres humains", Gallimard, mars 2010) - faut-il rappeler que dans les débuts de l'activité des transplantations d'organes, les termes de "sacrifice" et de "don" allaient jusqu'à cohabiter dans une même phrase ? Le "marketing social du don" (P. Steiner) a permis à l'activité de prélèvement d'organes post-mortem de rencontrer l'acceptation sociétale en substituant une terminologie à une autre : on parle de don, et non plus de sacrifice. Face au développement inédit de l'activité de la médecine de remplacement, la société postmoderne va plus loin : au questionnement humain (culturel, politique, philosophe, religieux, familial, intime) exprimé et relayé par l'éthique médicale, elle substitue des normes de certification, conformes à des exigences spécifiées dans un référentiel. Cristal Action est l'outil d'information qui va permettre à des institutions hospitalières de prendre des décisions (organiser le prélèvement d'organes à partir d'un potentiel donneur dont le nom figure dans ce logiciel). Efficacité, gestion, contrôle. C'est clair, puisqu'audité et impartial. D'où le nom de cristal.

"L’efficacité remplace la légitimité ; la gestion remplace le politique ; le contrôle, la propriété ; et nous nous retrouvons finalement avec des organisations qui prennent des décisions avec de l’information. La postmodernité ainsi entendue est un mode de reproduction sociale d’ensemble, régulée de manière décisionnelle et opérationnelle plutôt que de manière politico-institutionnelle". (Michel Freitag). "L'éthique est régie par le Process qui produit l'effet inverse à celui souhaité ..." (intervenant CHAM 2010). Cristal Action est bien un outil postmoderne.

Il ne me paraît pas inutile de rappeler qu'une certaine nuit de cristal (en 1938, cf. photo) n'est pas aux normes ... Pourquoi cette conclusion contre-productive, injurieuse envers tous les efforts déployés par l'institution gouvernementale (Agence de la biomédecine) et hospitalière (services hsopitaliers de réanimation, d'urgences, coordinateurs/-trices des équipes de transplantation d'organes ...) pour promouvoir la médecine de remplacement ? A cause de cette simple phrase, écrite par une maman confrontée au don des organes de son fils voici quelques années : "J'ai la nette impression que tout a été orchestré pour obtenir notre consentement [celui de mon mari et le mien, pour donner les organes de notre fils]. Après, une fois qu'ils ont eu ce qu'ils ont voulu ..."

Brigitte Adam, 8 mars 2006 :

Bonjour,quel soulagement d'avoir trouvé votre site! depuis 3 ans, je me pose tellement de questions, je doute et parfois je regrette d'avoir dit oui aux médecins qui ont prélevé les organes de mon fils Jean-Stéphane (21 ans). Et puis, je n'ose pas en parler autour de moi: l'entourage a trouvé notre geste si "formidable", si "généreux"... Certains ont même pris leur carte de donneurs... Alors comment leur dire que moi, je me torture depuis 3 ans ?....que aujourd'hui, je n'aurai certainement plus cet élan de générosité ? Que j'ai été douloureusement déçue par l'attitude de l'équipe médicale, que j'ai la nette impression que tout a été "organisé" "orchestré" pour obtenir notre accord et qu'ensuite, plus personne ne s'est occupé de nous et surtout, ce que je ne pardonne pas, c'est que l'on n'ait pas eu la délicatesse de nous informer de la mort cérébrale de Jean-Stéphane. Nous habitions à 60kms de l'hopital où il a été transporté après son accident de voiture le 01/01/03. Nous n'avions le droit de visite qu'entre 14H et 15H. Le 02/01 au soir, on nous a dit que l'artère qui irrigait son cerveau s'épuisait peu à peu et qu'il ne passerait pas la nuit "mais nous vous préviendrons immédiatement, c'est promis". Le 03/01/03 à 8H, pas de nouvelles, nous appelons l'infirmière coordinatrice: "Jean-Stéphane est toujours là...je vous tiens au courant, non vous ne pouvez pas venir, d'ailleurs les prélèvements auront lieu aussitôt alors..." (en clair, nous gênerions...) Sans nouvelle, après plusieurs tentatives, nous réussissons à joindre de nouveau l'infirmière : "Et bien oui, Jean-Stéphane est cliniquement décédé il y a 1H et, oui, les prélèvements ont commencé... non vous ne pouvez pas venir, ça va durer toute la journée et peut-être même demain matin". Le lendemain midi c'est encore nous qui avons appelé pour apprendre que Jean-Stéphane avait été transféré à la morgue (ce mot, quel choc pour moi!). Quant à l'infirmière, elle a oublié de nous appeler... Elle est rentrée exténuée chez elle... Le jour de la mise en bière, elle est venue à la morgue "pour rendre hommage à notre fils" : "c'est un don merveilleux que vous avez fait". En fait, je me dis que j'ai "abandonné" mon fils entre leurs mains, que je n'ai pas su veiller sur lui jusqu'au bout comme une maman, que une fois qu'ils ont eu ce qu'ils voulaient... J'ai demandé combien de vies a-t-il "sauvé"? : 5. Y a-t-il des enfants ? elle n'a pas voulou me dire. J'ai insisté : des jeunes ? L'anonymat doit être respecté... Depuis plus de nouvelles, aucun contact avec l'hopital, pas de réponse à mon mail un an après... Je suis restée avec mes doutes, mes angoisses et je suis pas sûre de dire encore oui si demain il me fallait revivre la même chose avec mon mari ou mes filles. Si au moins, l'anonymat n'était pas si strict, savoir simplement si ce sont des adultes, des enfants, si ils vont bien aujourd'hui, je crois que ça m'aiderait à me convaincre d'avoir fait le bon choix ... et que Jean-Stéphane, qui était si généreux, me dirait merci de l'avoir fait ...

Brigitte

Se consoler comme on peut n'est pas aux normes ... Il semblerait qu'il y ait comme un bug dans le logiciel Cristal Action : don et sacrifice sont incompatibles, encore ce maudit message "erreur système" qui s'affiche à l'écran. Faut que je demande au service informatique de l'AFNOR d'ouvrir un ticket d'incidence sur Cristal Action. Jamais la même personne au bout du fil (ils sont combien de petits jeunes, au juste, dans ce pool d'informaticiens ? Ca fait du monde ...) ? Y en a, ils sont dégourdis, mais la plupart, c'est pas des flèches ... Va encore falloir attendre le passage d'un auditeur qualifié qui n'y connaît rien. La dernière fois, son logiciel d'audit a buggé sur une opération de coelioscopie (il s'agissait de retirer un rein en chirurgie mini-invasive dans le cadre du don de rein de son vivant). Impossible pour lui d'accéder au programme "live donor* - coelioscopie". * Donneur vivant A chaque tentative, son écran affichait : "Confirmer la classification de coelioscopie dans produits frais". Tout ce qu'on pouvait faire, c'était cliquer sur "ok". Et là, le gus devenait vert parce que s'affichaient alors à l'écran les données confidentielles d'un autre client audité : Picard.