L'establishment médical gaulois avant tout !

A la vie, à la mort du mardi 07 février 2012 à 23h40 sur France2

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Michel est atteint d'un locked-in syndrome. Depuis mars 2008, il ne peut plus bouger, ne peut plus parler, ne peut plus manger. Il est maintenu en vie par une aide respiratoire et une sonde d'alimentation. Sa pensée est intacte et il perçoit parfaitement le monde extérieur.

Un homme sportif, actif, père de famille, fait un accident vasculaire cérébral, puis se retrouve en "locked in syndrom", c'est-à-dire enfermé dans son corps, ne pouvant plus manger, parler, tétraplégique, nourri par sonde gastrique, pouvant simplement légèrement soulever l'avant-bras et bouger une paire de doigts, hocher vaguement de la tête, sourire et rire un peu ... Il est totalement conscient du monde extérieur, a toute sa tête ... Il a la cinquantaine. Contre l'avis de la famille, le corps médical lui fait une trachéotomie, pour installer la respiration artificielle ... Le patient, Michel, n'a pas été prévenu de la gravité de son état ... Les soignants lui disent qu'il va faire des progrès, donc qu'il lui faut cette trachéo et l'alimentation artificielle, afin de pouvoir continuer à se battre pour progresser ... Trois ans d'enfer passent ainsi ... Michel finit par comprendre qu'il restera ainsi à vie ... Ce que savent déjà sa femme, ses deux filles, son frère, sa sœur, sa mère ... Il demande à mourir ... L'establishment fait la sourde oreille ... Il existe pourtant une loi sur la fin de vie, dite loi Léonetti, d'avril 2005, pour permettre à ces patients - le cas se produit très rarement, il est temps de le dire clairement - d'accélérer leur départ ... lorsqu'ils estiment que la vie ne vaut plus la peine d'être vécue ... Ici Michel finit par exprimer sa demande de mourir en direct devant les caméras, et finit en larmes, alors que ses filles et son épouse lui sourient courageusement - tout ceci se fait par alphabet interposé, car il ne peut pas parler ni écrire, donc il fait un signe de la tête en entendant les lettres de l'alphabet, et ainsi, lentement, s'égrènent les mots, tandis que la famille devine la phrase, sur la base de quelques lettres d'alphabet ... Ce film est bien la preuve que l'establishment médical est capable de prendre en otage un patient et sa famille sans l'ombre d'un remords ... La situation est bloquée ... Une famille bien forcée de faire le deuil d'un homme qui pourtant vit encore - au sens technique du terme, pas au sens humain ...

Mes commentaires au débotté : Hypocrite ou Hippocrate ? Je me suis donc appuyée de voir le film (joyeux !) rien que pour pouvoir venir ici pousser une gueulante : nos comités bioconservateurs gaulois nous prennent vraiment pour des glandus ... Prolonger une vie douloureuse à l'infini alors que le patient et la famille ne le veulent pas ... Y a pourtant la loi Léonetti ... Voilà ce qu'écrit Emmanuelle, soignante, qui connaît bien le problème : "Ah, cette loi Léonetti ! Des médecins l'appliquent facilement, d'autres s'en contrefoutent. Je le dis en connaissance de causes, j'ai des amis médecins hospitaliers dans des services d’urgence et j'ai été visiteuse d'hôpitaux pendant des années. Cela ne donne pas envie de mettre les pieds en tant que malade à l'hôpital, jamais! J'évite, mais parfois il le faut... J'adore d'ailleurs les livres de médecins qui racontent ce qu'on leur a fait 'subir' à l'hôpital quand ils sont de l'autre côté de la barrière !" "Personne ne veut m'aider !", finit par "dire" Michel ... c'est-à-dire : personne ne veut accéder à sa demande ... Les médecins le veulent bien, mais les infirmières et aides soignantes ne veulent "pas de ça chez elles" ... D'autres fois ce sont les médecins qui ne veulent "pas de ça chez eux" ... Pendant ce temps, on botte en touche et des patients et leur famille, pris en otage, vivent l'enfer ... On comprend tout le sens de l'expression "remuer le couteau dans la plaie" ... a mon avis, c'est le contraire de "soigner", "soulager" ... Catherine, l'épouse : "Ce n'est plus une vie d'aller voir quelqu'un de malheureux, qui souffre physiquement et moralement ... Il est malheureux, on est malheureux ... chacun voit le malheur de l'autre pour toute perspective, tout horizon ..." Je crois que c'est une bonne définition de l'enfer ... L'ENFER ... Et si l'enfer, c'était de s'habituer à l'enfer ? ... L'équipe médicale, ou plutôt les équipes médicales des différents établissements de soin où Michel a séjourné botte en touche, pour différentes raisons : un coup l'équipe médicale le connaît trop bien et ne veut donc pas l'accompagner dans la mort après l'avoir soigné pendant longtemps ; un coup l'équipe médicale ne le connaît pas, ou pas assez, et ne veut donc pas assumer un geste sans y être pour rien dans le processus de décision (rôle du bourreau) : celui de faire mourir un inconnu ... En bref : accompagner vers la rééducation, oui ; vers la mort, non ... Mais quelle rééducation ? Tout progrès est impossible dans le cas de Michel ... Dr. Véronique Fournier, Centre d’Éthique Clinique, hôpital Cochin : "Je crois que nous n'avons pas à rougir d'accompagner cet homme vers son souhait." Apparemment, il reste difficile de convaincre les soignants de cela ... Doit-on rougir d'enlever une assistance respiratoire (geste violent, quoique : si on donne de la morphine au patient au préalable), ou doit-on rougir de ne pas y arriver ? ... Il n'y a ici pas de traîtrise à la cause médicale, et pourtant, les soignants nous la jouent Hamlet : "Être ou ne pas être ?" Il me semble qu'ici c'est double peine : Michel est prisonnier de son corps, et des soignants ... Ce n'est plus l'hôpital, c'est l'hôtel California des Eagles : 

"You can checkout any time you like,
But you can never leave!" 

"Michel est mort le 22 mars 2011. C'est dans un centre de soins palliatifs à Paris que les traitements lui ont été retirés. Il ne voulait ni fleurs ni couronne ... Petit à petit, Michel n'était plus nourri, plus ventilé, plus hydraté ... Très affaibli, il est mort trois semaines après son admission ..." 


Debriefing au Centre d'Ethique Clinique de l'hôpital Cochin après le décès de Michel : arrêter l'alimentation et l'hydratation et la ventilation, c'est violent pour tout le monde. Demander à quelqu'un d'arrêter de manger et boire pour mourir, c'est transgressif. La solution choisie n'a donc pas été satisfaisante ... Fallait-il comme les soignants l'ont fait cacher la vérité au patient sur son état (la tétraplégie irréversible) pour obtenir son consentement (non éclairé) afin de pratiquer une trachéotomie permettant la ventilation artificielle ? Bienvenue en enfer ... Car vous l'avez compris : "ON N'A PAS RÉGLÉ LA QUESTION ... IL FAUT UNE RÉVOLUTION CULTURELLE DES SOIGNANTS ... qui suit la révolution technique de la médecine ... Mais cela va être difficile ..." (Dr. Véronique Fournier). 


A Michel Salmon