Ne sachant pas à qui m'adresser, je me permets de venir vers vous.Le 14 juin 2011 j'ai fait don d'un rein à mon fils. Tout s'est bien passé le jour de l'intervention. Puis 2 semaines après l'intervention, mon côté gauche (rein gauche prélevé) s'est mis à gonfler. Le Professeur m'a fait faire un scanner. Celui a révélé que le muscle abdominal s'était détaché pour se mettre à la place du rein. On m'a donc opérée pour remettre le muscle en place le 14/10/2011. J'ai porté une ceinture abdominale jour et nuit pendant 3 mois. Le 16/01/2012 je suis retournée voir le Professeur qui m'a dit être content du résultat. Or mon côté reste encore bien gonflé et en le lui faisant remarqué il m'a simplement dit que oui, qu'il restait une nécrose et qu'il ne pouvait pas faire mieux. Alors excusez moi, mais l'impression que j'ai est la suivante : TANT QUE VOUS FAITES DES EXAMENS AVANT LA GREFFE, TOUT LE MONDE PREND SOIN DE VOUS, BONNE PRISE EN CHARGE LORS DE L'HOSPITALISATION. MAIS UNE FOIS SORTIE ON VOUS REVOIE 1 MOIS APRÈS, PUIS SI TOUT VA BIEN 1 AN APRÈS. L'IMPRESSION QUE J'AI, EST D’ÊTRE LÂCHÉE DANS LA NATURE, JE ME POSE BEAUCOUP DE QUESTION CAR POUR MOI ÇA NE S'EST PAS PASSE COMME PRÉVU. ET POUR COURONNER LE TOUT, LORSQUE J'AI VU LE PROFESSEUR 3 MOIS APRÈS LA DEUXIÈME L'INTERVENTION (REMISE DE MON MUSCLE ABDOMINALE EN PLACE), POUR M'ENTENDRE DIRE QU'IL NE POUVAIT PAS MIEUX FAIRE, IL Y A DE QUOI ÊTRE TRÈS EN COLÈRE. Je suis donc allée chez mon médecin traitant afin qu'il me fasse faire au moins une prise de sang afin de savoir si tout allait bien au niveau de mon rein restant (j'aurai le résultat lundi 30/01/2012). Je tiens également à ce qu'on me refasse passer un autre scanner afin de savoir ou se situe le problème.
J'ai voulu m'abonner sur des forums afin d'expliquer aux personnes qui vont faire don d'un rein mon histoire et mon ressenti. Si je ne l'ai pas fait c'est uniquement par peur que certains donneurs changent d'avis. EN TOUS LES CAS, JE ME SENS SEULE, ANGOISSÉE, PERTURBÉE PSYCHOLOGIQUEMENT.
Voilà ce que je ressens à ce jour.
Cordialement
J'ai reçu ce témoignage le 28/01/2012. Merci par avance pour l'aide et les conseils que vous pourrez apporter à cette patiente en difficulté ...
Info utile :
http://www.fondationtransplantation.org/index.php?mact=News,cntnt01,print,0&cntnt01articleid=12&cntnt01showtemplate=false&cntnt01lang=EN_en&cntnt01returnid=66
Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)
Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).
To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!
Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.
I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.
Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).
I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...
Audio files on this blog are Windows files ; if you have a Mac, you might want to use VLC (http://www.videolan.org) to read them.
Concernant les fichiers son ou audio (audio files) sur ce blog : ce sont des fichiers Windows ; pour les lire sur Mac, il faut les ouvrir avec VLC (http://www.videolan.org).
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7 commentaires:
Image : http://www.fondationtransplantation.org/index.php?mact=News,cntnt01,print,0&cntnt01articleid=12&cntnt01showtemplate=false&cntnt01lang=EN_en&cntnt01returnid=66
Bonjour je conseille à votre commentatrice d'aller déposer sa contribution ici: http://dircom.inserm.fr/journe_mondiale_rein_2012/que_deviennent_les_donneurs_vivants.html
Lors de la journée du rein l'inserm mets en place un blog.
@ Stéphane : merci, c'est fait. J'espère pour elle qu'il ne lui faudra pas attendre le 8 mars 2012 pour avoir des conseils avisés ...
Il est quand même étonnant que la dame ait été opérée deux fois de suite avec la même méthode (en coelio), et avec le même chirurgien, même si c'était dans deux hôpitaux différents (Necker, Hôpital Européen Georges Pompidou) ... Aurait-il fallu l'opérer en chirurgie traditionnelle pour la 2e opération ? Ou bien en chirurgie assistée par ordinateur da Vinci TM ? Comment se fait-il que le généraliste de la "patiente" n'ait pas su l'orienter, la conseiller, pour lui indiquer d'autres spécialistes à aller consulter, puisque le chirurgien qui l'a opérée les deux fois dit qu'il ne peut pas faire mieux ? Le rôle du médecin généraliste n'est-il pas d'orienter les patients ? ...
Bonjour,
Il y a deux choses.
Tout d'abord le ressenti dans votre prise en charge : apparemment donc objet de toutes les attentions avant le prélèvement, et moins après... Vous êtes seule juge et je n'ai pas d'opinion.
Ensuite, un problème post opératoire qui doit être pris en charge par votre généraliste : c'est à lui de dire si un nouveau scanner lui paraît nécessaire, en fonction de ce qu'il sait de votre dossier et de l'examen clinique qu'il réalisera.
Des avis extérieurs sont peu utiles, car personne ne peut donner un avis médical personnalisé par internet.
Retourner voir le chirurgien sera peu contributif, vous l'avez malheureusement constaté.
Une précision : cette patiente m'a écrit ce matin qu'elle a la CMU de base. Des chirurgiens spécialistes accepteront-ils de la prendre en charge ?
"Lors des examens avant le don de rein, on m'avait dit que tout était pris à 100% pour le donneur, mais une fois l'intervention passée, je ne sais pas si la prise en charge est toujours d'actualité malgré que le soucis est dû au don de rein.
Monsieur Michel Raoult de l'association Ligue Rein Santé a pris contact avec moi suite au message que vous lui avez adressé. Il m'a donnée divers renseignements, notamment celui de contacter le Professeur LEGENDRE à NECKER afin d'obtenir un rendez-vous pour que je puisse lui expliquer le problème ..."
Concernant la prise en charge, je suis à 100 % et ce pour un an jour pour jour depuis le prélèvement, concernant tout ce qui est post-opératoire (ostéopathie, kiné, etc.)
Concernant les complications, un gros courage, les donneurs sont souvent laissés de côté et lorsqu'il y a des complications et/ou échec les chirurgiens assument difficilement, et nous aussi.
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