Les Assos 1.0 de transplantés (rénaux) se tirent la bourre ...

En langage politiquement correct, il faut dire : "la diversité dans les Associations de patients greffés est la bienvenue : toutes ces sympathiques associations à échelle humaine se complètent et allient leurs compétences et leur volonté d'agir pour s'organiser et innover."

Si on laisse de côté la langue de bois, cela donne : les assos 1.0 n'innovent pas et se tirent la bourre. Et le patient dans tout cela ? Bah ... Faut croire qu'il y a beaucoup d'argent en jeu ... surtout pour le rein ... ou devrais-je dire : "l'Or du Rein" ... Au lieu de nous refaire l'opéra de Richard Wagner (dont je suis moyennement fan), les assos 1.0 devraient se réorganiser, partager, jouer la transparence ... Dans le domaine de la transplantation du rein (l'organe le plus transplanté au monde est le rein), il y en a un nombre trop important pour être ... honnête (d'assos, pas de reins à greffer). FNAIR, Renaloo, Fondation du Rein, assos de patients transplantés ou en attente de greffe au sein de CHU (comme celle-ci, à Nice), France ADOT, Trans forme, Greffe de Vie,le Cercle Bleu, etc. etc. Un bel exemple de solidarité, à l'instar du système du don d'organes, qui repose sur la ... solidarité ? En langage politiquement correct, c'est ce qu'il faut dire ...

Or depuis que le trafic d'organes s'est mondialisé, que des scandales éclatent en Europe (dernièrement en Allemagne, où la population n'a plus confiance dans le système de répartition des organes à greffer), difficile de cacher les faits : la solidarité est en crise ... et derrière la "volonté politique de solidarité" se nichent des réalités beaucoup moins belles, que peu de gens ont le courage de voir en face ... encore moins de rendre publiques ... mais dont on parle allégrement lors de congrès médicaux et chirurgicaux ... d'où le grand public et les journalistes sont absents ... Lesdites assos 1.0 devraient sérieusement se remettre en question et passer du 1.0 au 2.0 ... Déjà qu'aux yeux d'une partie de la population, France ADOT est devenue une asso de collecte d'organes ... ce n'est pas moi qui le dis, c'est un sociologue, David le Breton, dans son livre "La Chair à Vif" ... Les assos 1.0 de type France ADOT deviennent un peu trop ... "racoleuses" ... Je ne fais que citer David ... Un autre sociologue, celui-ci à la Sorbonne, a publié un ouvrage sur le "biomarché" (rien à voir avec les produits bio, car nettement moins sympa), c'est-à-dire le trafic mondial d'organes : "La Transplantation d'organes, un commerce nouveau entre les êtres humains" ... Chez Gallimard, s'il vous plaît ... Merci Gallimard ... et merci à Philippe Steiner ... "Quand on voit ce que le système des transplantations est devenu" ... me confiait en 2010 un chirurgien transplanteur français, membre de l'Académie Nationale de Médecine, à la retraite ... Sous peine de perdre la confiance de la population, toutes ces assos 1.0 doivent revoir leur copie (urgent !!) et se pencher sérieusement sur l'innovation : face à la pénurie d'organes, inutile d'aller jouer les vampires et de culpabiliser les gens (y a de meilleurs scénaristes pour les films de vampires que France ADOT, si si, je vous assure, d'ailleurs j'en connais certains, vu que je suis scénariste pour Tim Burton) ... c'est du temps et de l'énergie et de l'argent perdus ... et c'est même contre-productif ... Parce que demain se prépare aujourd'hui, voire hier (tandis que nos assos gauloises 1.0 se bouffent entre elles et se fichent bien de demain), il devient urgent de chercher et trouver des solutions à la crise que vivent la médecine de remplacement et les malades (merci de penser à eux) du côté des biotechs, de la génomique, des imprimantes 3D etc.

Puis-je me permettre de conseiller à toutes ces assos de patients transplantés et/ou en attente de greffe de lire cette petite histoire fort utile : "Who moved my cheese?" ... Des petites souris réagissent différemment face à une situation de crise : leur fromage a disparu, les réserves se sont épuisées ... L'une accuse et se scandalise : "Mais enfin, qui a touché à mon fromage ?!?" (les gens ne sont pas assez généreux, il n'y a pas assez de morts, les messages de France ADOT, etc.), tandis qu'une autre part à la recherche d'un nouveau stock de fromage ... L'histoire se passe dans un labyrinthe ... elle est toute simple, cette petite histoire, mais riche en enseignement : on y touche du doigt les résistances à innover ... "Mais enfin, qui a osé toucher à mon fromage ?!?" Ben personne, répond ce petit livre ... c'est juste que le monde a changé ... et qu'il faut changer avec ... sous peine de ne plus avoir de fromage ... ou d'organes à greffer ...

Et pour commencer, on ne peut que saluer l'initiative suivante : Le Président de l'Association Ligue Rein et Santé, M. Michel Raoult, m'a envoyé ce courriel hier, 15/08/2012 :

"Bonjour. Nous souhaitions vous informer et informer la Société de néphrologie du communiqué inter associatif que nous avons réalisé sur les génériques en transplantation et par là même les points qui nous préoccupent. Communiqué qui a été adressé à l'APM et au ministre de la Santé, après avoir été publié sur nos sites respectifs. Nous regrettons, une fois de plus, qu'il n'y ait pas eu homogénéité des associations de patients dans cette réflexion. Bonne journée Cordialement."  
Michel Raoult (président)  
Ligue Rein & Santé - Rein echos (ses médias en libre service)
75012 Paris Tél : 06 87 93 21 54
www.rein-echos.fr http://chroniquessant.blogspot.fr

==> Communiqué interassociatif génériques transplantation (Document PDF, 5 pages, 404 Ko.)