Don et émotion

Loin des yeux et du coeur du grand public, les réponses à l'enquête Optido continuent à arriver. Résultats au printemps 2011. Optido est un questionnaire adressé aux personnels de santé afin de recueillir les perceptions des professionnels de la santé en général et des acteurs des transplantations en particulier sur les prélèvements et les greffes d'organes. Optido, ou comment optimiser le don d'organes.

==> Lire le questionnaire OPTIDO

Pour rappel : en 2010 s'est tenu un colloque suisse sur la manipulation de l'affect pour promouvoir les transplantations (lire) :

"Emouvoir et persuader pour promouvoir le don d’organes ?L’efficacité entre éthique et droit."
Alexandre Flückiger (éd.), Zurich, Ed. Schulthess 2010 :
"Chaque année, des patients décèdent faute d’organes disponibles pour une transplantation. Chacun étant libre de donner ou non ses organes pour le bien d’autrui, l’Etat ne saurait juridiquement contraindre ses concitoyens à faire don d’une partie de leur corps, tant de leur vivant qu’après leur mort. La liberté n’étant pas absolue, la sauvegarde de la santé et de la vie des receveurs potentiels justifie pourtant de mettre sur pied des mesures de promotion du don d’organe.
Cet ouvrage présente les différents moyens affectés à cette promotion, avec un accent particulier sur le recours stratégique aux émotions et à l’usage des techniques de persuasion en psychologie sociale. Les auteurs apprécient ces outils tant sous l’aspect de leur efficacité que de leur légitimité et confrontent les différents points de vue juridiques, politiques, sociologiques, anthropologiques, médicaux et éthiques."
En Suisse prévaut le consentement explicite : il faut effectuer une démarche administrative pour consentir au don de ses organes à sa mort. En France prévaut le consentement présumé : tout le monde est, par défaut, réputé consentir au don de ses organes à sa mort, aux yeux de la loi. Deux pays, deux législations différentes mais un but commun : optimiser le don d'organes. C'est le but de l'enquête d'opinion OPTIDO, lancée en France en septembre 2010. C'est le but des coordinateurs et coordinatrices des équipes de transplantation d'organes, que ces équipes exercent leur activité en France ou en Suisse. En France, l'Agence de la biomédecine, qui dépend directement de l'Etat, a pour mission de promouvoir et d'encadrer l'activité des prélèvements et greffes d'organes. Elle a pour mission de former les équipes médicales au rôle de coordinateur des transplantations, dans le but d'un maximum d'efficacité (obtenir des organes). Pour rappel, le rôle de coordinateur ou coordinatrice des transplantations consiste à participer (et à inciter d'autres équipes médicales) au recensement de potentiels donneurs en amont du diagnostic d'un état irréversible qui fera office de constat de décès. Suit l'entretien avec les proches, dans le but d'obtenir des organes à des fins de transplantation. Cet entretien se fait en plusieurs étapes. D'abord, il convient de préparer les familles à l'idée, très inconfortable pour eux, que l'état irréversible de leur proche équivaut à un état de mort, mais c'est un état bien particulier que cet état de mort, puisque le proche potentiel donneur va être maintenu en vie artificielle et va bénéficier de soins invasifs dans le "seul" but de conserver des organes transplantables. Plusieurs petits entretiens auront lieu, afin d'expliquer aux familles ce qu'est cet état irréversible de coma dépassé ("mort encéphalique"), ce qu'il peut apporter à d'autres patients en espoir de greffe. Les familles confrontées à la question du don d'organes dit "post-mortem" sont souvent confrontées à un dilemme : il faut choisir son camp : soit on rend cette mort utile (que le décès serve à d'autres, que le donneur ne soit pas "bêtement mort pour rien", ce qui permet de "refuser la fatalité"), soit on accompagne le mourant au mieux de son seul intérêt, qui n'est peut-être pas celui des patients en attente de greffe, mais qui permettra au potentiel donneur (qui ne sera pas donneur) de "s'éteindre tranquillement". Enfin, au bloc, lors du prélèvement, le coordinateur ou la coordinatrice veille au respect de la volonté des familles : seuls les organes et tissus pour lesquels l'autorisation a été donnée par les proches peuvent être prélevés. En France, on peut se demander si une famille qui découvre après-coup que des prélèvements non autorisés ont été effectués sur son proche et qui portera plainte (cf. l'Affaire d'Amiens) pourra obtenir gain de cause, puisque - justement - le consentement présumé prévaut ...  Pourquoi ce consentement ne s'appliquerait-il pas à tous les organes et tissus, sans opérer de tri ou de sélection ?
Qu'il s'agisse de la France ou de la Suisse, la mission des coordinateurs des transplantations est claire : ils sont chargés, sinon d'élaborer,  du moins d'appliquer des stratégies ("communication en vue d'un résultat pratique") visant à optimiser le don d'organes dit "post-mortem". Entre compassion et efficacité, ils doivent émouvoir et persuader par des moyens ayant pour seule limite l'éthique (équivaut-elle à la morale ou est-ce autre chose ?) et le droit (en France, le consentement présumé) ...

Un suivi de santé en 2.0 ? Ce n'est pas pour demain, c'est pour aujourd'hui

Pour le tensiomètre, un carnet de santé en ligne est déjà actif. Google Health se passe de décrets d'application (qui n'arrivent jamais ou qu'il faut attendre des mois, si ce n'est des années), de Livre Blanc d'hôpital. Vous voulez prendre en main votre santé ? Just do it. Voici donc le tensiomètre 2.0, qui fonctionne en liaison avec votre iPhone d'Apple. 

Simple frime de Geek ? Non : il ne s'agit pas d'une Freebox. L'enjeu, ici, c'est la santé publique.
Suivre sa tension et son diabète, c'est non seulement prévenir l'accident cardiaque, c'est aussi éviter l'aggravation d'une maladie chronique. Qui dit hypertension et diabète non suivis peut être amené à dire : "insuffisance rénale". Le site d'information Ligue Rein Santé insiste sur la prévention de cette dernière maladie, qui peut conduire ... à se  retrouver en attente de greffe de rein, avant même d'avoir compris ce qu'il nous arrive ... Les hôpitaux publics ferment des centres de dialyse.
L'âge moyen de la population augmente, la courbe de l'hypertension, du diabète et de l'insuffisance rénale suit le même chemin.  La prévention chez son médecin généraliste, à coups d'ordonnances selon la loi de la "tarification à l'acte" (faut-il ressortir de chez son médecin avec une liste de médicaments à acheter alors qu'on est dans une démarche de prévention ?) ou dans un service des urgences de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (totalement saturé), qui y croit encore ? Les élites hospitalières de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) sont à la masse : la qualité des soins est encore maintenue dans l'hôpital public aujourd'hui, disent-elles. Qu'elles n'hésitent pas à me joindre. Je me ferai un plaisir de leur fournir toute une liste de contre-exemples (affluant à mon téléphone et dans ma boîte mail, de la part d'internautes usagers de la santé mais aussi de la part de médecins, chirurgiens ...), et bien entendu je ne suis pas la seule. De nos jours, la prise en charge d'un patient lambda dans l'hôpital public relève de moins en moins de la success story et de plus en plus de la "it's the pits*" story (*c'est une galère) ... "Le système de santé public est tellement désorganisé [et sclérosé] en France que les soins reposent trop souvent sur la bienveillance" (Professeur Guy Vallancien, CHAM 2010, congrès sur l'organisation du système de santé qui s'est déroulé à l'automne 2010 à Chamonix). Trop peu de lits, petits budgets, blocs fermés faute d'infirmières ou d'autres personnels de santé ... Faute de réactivité, l'hôpital public perd des parts de marché (car la santé est devenue un marché, elle n'est plus un droit), au profit de cliniques privées, notamment pour les actes de chirurgie ambulatoire (ceux où on rentre chez soi le soir même)...
Récemment un chirurgien me parlait de ce patient amputé par erreur de la jambe (alors qu'il n'avait rien à la jambe) tout simplement parce que ... le chirurgien n'avait pas vu le patient avant d'opérer ! "Ne croyez pas qu'il s'agit là d'un cas isolé. Les chirurgiens qui ne voient plus les patients avant d'opérer sont de plus en plus nombreux ..." Moi qui pensais que l'erreur était ... administrative ... Une erreur de dossier, une infirmière qui a mal rempli un dossier (vais me faire tuer par les infirmières, déjà qu'elles sont exploitées. Leur métier : "la défonce pour un salaire minable" ?) Mais si l'erreur vient du chirurgien (qui plus que lui exerce un métier basé sur la confiance ?) ...
Le suivi de santé en 2.0, c'est pour aujourd'hui :
Tout cela donne envie de prendre sa santé en main : "Mieux vaut prévenir que guérir". Le dicton ne date pas d'hier. Just do it. En réseau avec votre médecin traitant. 12/01/2011 : interview par Jean-Michel Billaut (voir son blog) du patron de la société Withings, alors que celui-ci revenait du Consumer Electronic Show qui s'est tenu la semaine dernière à Las Vegas :


... et pas besoin de lois, de décrets d'application from Jean Michel Billaut on Vimeo.

Jean-Michel Billaut : "On est à l'aube d'une grande vague de produits de suivi de santé connecté à l'iPhone...Probablement aussi connectables à d'autres plateformes de type 'grand public'. Quels seront les autres objets qui seront 'withingsés*' ? (une analyse de sang 2.0 ? un doppler 2.0 ?... Qui sait ? Est-ce que tout cela plaît à l'intelligenstia médicale gauloise ? Pourra-t-on mettre sur pied des centres de e-soins à distance ?) (...)
Personnellement, je pense que 'la santé à la française' est encore très loin de tout cela ... Et ce sont les internautes français qui vont s'y mettre en utilisant ces outils avec la plateforme de Withings et/ou celle de Google, de Microsoft, Facebook ... Et par là, ébranler ce secteur qui, à lire les livres de Philippe Even, de Bernard Debré ("Avertissement aux malades, aux médecins, et aux élus", "La Recherche biomédicale en danger", etc..) vit en circuit fermé et en mode pyramidal. Les internautes ne sont pas comme des voitures que l'on porte au garage pour réparation ... Ce sont eux qui, en partie, vont prendre leur santé en main ...

On va certainement avec tout cela vers une médecine de prévention. (...) Et tout cas cela coûterait certainement moins cher. Avec le trou abyssal des finances de notre Sécurité Sociale ... Pourquoi donc nos énarques et autres élus n'ont-ils pas fait d'étude là-dessus ? De plus, comme on réduit la voilure des services publics de santé et autres dans les campagnes, voilà qui permettrait aux ruraux français une médecine de prévention up to date... (il paraît que les médecins traditionnels ne veulent plus excercer en ruralité - c'est trop dur)..." (Source)
* Withings est une société travaillant, avec plutôt que contre Google Health, au suivi de santé en 2.0

Mardi après-midi, je prenais le thé à Ladurée, sur les Champs-Elysées, avec une étudiante en médecine (on se soigne ...). Elle m'a parlé d'un brillant étudiant en médecine, major de sa promotion, qui a eu une proposition a priori alléchante : ses études (l'intégralité ! Chirurgien, c'est bac + 10 ou bac + 15 !!) lui seront payées par l'Etat, près de 2.000 EUR nets mensuels, à condition qu'il s'engage à s'installer comme médecin durant 10 ans au minimum ... là où l'enverra l'Etat (aucun moyen de savoir où à l'avance). Ledit étudiant, surnommé "le geek" par ses collègues, a refusé. Bien trop peur qu'on l'envoie "galérer dans une campagne pourrie", même pas reliée au réseau Internet et où il sera un "Docteur-Tout-Seul", sans collègues ni infirmières à des lieues à la ronde. Refuser des années de salaire par peur de passer 10 ans en ruralité où "c'est trop dur" ... Un suivi de santé 2.0 ? Que vous habitiez Lys - hameau situé dans les Pyrénées entre Tarbes et Lourdes -, Wimereux - petite ville près de Calais, où toute l'année souffle un vent glacial à décorner les boeufs - ou Paris, pensez-y dès aujourd'hui !

Sang de cordon : ce qui va changer

Je travaille actuellement sur un article de fond concernant le sang du cordon ombilical et son potentiel thérapeutique.

Mes sources : "Le sang de cordon dans la révision des lois de bioéthique", colloque du 26/10/2010, Sénat de Paris, sous le haut-patronnage de Gérard Larcher, Président du Sénat, de Marie-Thérèse Hermange, Sénateur de Paris et vice-présidente de l'association CorDon Source de Vie ...

Cette association a été fondée par la sénatrice Marie-Thérèse Hermange et par le Professeur Eliane Gluckman en 2009, selon les principes de solidarité et d'éthique en matière de recherche et développement sur les cellules souches du cordon ombilical et du placenta. A l'origine du sang, des cellules souches situées dans la moelle osseuse. Mais on en trouve également dans le sang. Le sang de cordon ombilical et le sang contenu dans le placenta expulsé après la naissance du bébé sont de précieuses ressources thérapeutiques, ignorées ou presque jusqu'à présent, puisqu'après chaque naissance, le cordon et le placenta étaient jetés, simples déchets opératoires ! Un geste incompréhensible, puisque depuis 1988, date de la première greffe de sang de cordon ombilical, on sait que ce produit peut guérir certaines maladies du sang, comme la drépanocytose, maladie de l'hémoglobine fréquente en Afrique. Ou encore d'autres formes de leucémie. Pas de quoi s'extasier, a-t-on jugé à l'époque. La moelle osseuse donne les mêmes résultats. En clair, le sang de cordon faisait de l'ombre à la moelle osseuse. Savez-vous que le don de moelle osseuse est lourd, contraignant, nécessite une anesthésie ? Le don de sang de cordon et de sang placentaire après la naissance d'un bébé est, à l'inverse, totalement indolore, et, question problèmes éthiques, c'est du zéro pour cent. On ne peut pas en dire autant du don d'organes, n'est-ce pas ? Imaginez un peu. En 1988, première démonstration de la capacité des cellules du sang de cordon ombilical à sauver des vies. "Et alors ?", disent les institutionnels de la santé et les politiques en France (ailleurs, comme aux USA, on commence à se bouger, on créé des banques de sang de cordon). Depuis 1988, rien n'a bougé, ou presque. Jusqu'à 2010. Je n'ose me mettre à la place du professeur Eliane Gluckman et de son équipe, à l'hôpital Saint-Louis : ceux et celles qui ont réalisé la première greffe de sang de cordon ombilical.

Un conflit d'intérêts ? Le marketing social du Don, de plus en plus agressif, fait du corps humain un biomarché : donnez votre moelle osseuse de votre vivant, vos organes après (en fait : pendant) votre décès. Tout cela est anodin ou presque. Tu parles. C'est beau, le marketing. Le don de sang de cordon, lui, est anodin. Réellement. Il sauve des vies. Pourtant, entre ... allez : 1990 et 2010, qui a entendu parler du sang de cordon en France ?? 20 ans d'omerta. Etrange, non ? Dans le même temps, on nous rappelait copieusement la nécessité de donner notre moelle osseuse. 2009 a été l'année du Don : sang, organes, moelle osseuse, sperme. On met tout dans le même sac. Vive le marketing du Don, celui qui nous culpabilise : le discours public incitant à la "générosité" va plus loin : ceux qui ne donnent pas sont "égoïstes", repliés sur eux-mêmes, de mauvais citoyens. En réponse à ce marketing du Don, je me demande bien (ou plutôt je ne me demande pas) pourquoi les grands labos pharmaceutiques suisses, leader sur le marché du médicament immunosuppresseur que le greffé doit prendre à vie, parfois 30 gélules par jour, ont généreusement financé depuis début 1990 ces campagnes de communication sur le Don. Il aurait été plus honnête de pédaler comme des fous pour chercher des alternatives à la transplantation d'organes, qui ne va pas sans poser de (parfois lourds) problèmes d'éthique, surtout en contexte de lourde pénurie. Je pose la question au Pr. Eliane Gluckman lors de ce colloque : ne pensez-vous pas qu'un marketing social du Don s'est installé, a prospéré, au détriment de recherches en ressources thérapeutiques du côté du cordon, du sang de cordon et du sang placentaire ? Devinez la réponse du Professeur Gluckman.

Dans une présentation toute récente, elle explique l'incroyable odyssée scientifique du "sang de cordon". Une saga-omerta :


Eliane Gluckman - Cordons, source de vie. Les Ernest
envoyé par les_ernest. - Vidéos des dernières découvertes technologiques.
Gluckman - Cordons, source de vie. Les Ernest
envoyé par les_ernest. - Vidéos des dernières découvertes technologiques.

"Il est inéthique de considérer le sang de cordon ombilical, le cordon et le sang placentaire comme un déchet opératoire, étant donné leur haut potentiel thérapeutique !", martelait, en substance, la sénatrice Marie-Thérèse Hermange lors ce ce colloque au Sénat.

Le professeur Eliane Gluckman n'en revient pas : "Pendant 30 ans, il ne s'est rien passé, et maintenant, tout le monde s'affole !", observe-t-elle, philosophe. Elle sait aussi que le temps perdu ne se rattrape guère. Pour l'Agence de la biomédecine, instance gouvernementale chargée d'orchestrer le développement des banques de sang de cordon en France, point de retard, ou si peu. Il faudrait savoir. Pour les uns il y a une poignée d'années de retard ; pour le Professeur Gluckman, il y a 30 ans de retard. Je rappelle que l'Agence de la biomédecine est un organisme gouvernemental chargé par l'Etat de promouvoir et d'encadrer l'activité des transplantations d'organes - activité économiquement rentable, et pour la Sécu (la greffe rénale économise entre 9 et 12 années de dialyse à la Sécu, pour chaque patient greffé), et pour les grands labos pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs. Les "30 ans" prononcés par Eliane Gluckman me semblent lourds de (non-)vécu. Retard scientifique de la France, occasions manquées de sauver des vies. Rien d'étonnant : le marketing social du Don (de moelle osseuse) a fait son oeuvre : don d'organes, don de moelle osseuse, personne ne se demande si on n'aurait pas raté une occasion de voir le monde autrement, il y a 30 ans ...

A ce colloque marquant l'introduction du sang de cordon ombilical et du cordon ombilical en tant que ressources thérapeutiques dans les lois bioéthiques de début 2011, fort peu de journalistes étaient présents. Cela n'a pas manqué de scandaliser la directrice du comité d'éthique monégasque. La France, un des pays d'Europe où le taux de natalité est le plus élevé ! On ne vous parle pas de l'Allemagne. On vous parle de la France, pays des bébés.

Dans ce contexte, il m'a paru important de vous parler plus en détail des objectifs de l'association CorDon Source de Vie (même si vous trouvez que le titre fait un peu secte, ne vous arrêtez pas à ces faux-semblants). Dites-vous bien que dans ce domaine TOUT RESTE A FAIRE.

Simple constatation : c'est à pleurer.

Les lois biomachin (comme disent certains cadres d'une grande banque européenne) atteignent des sommets de bien-pensanterie : on interdit les banques de sang de cordon privées en France, fort bien, mais comme il y a pénurie de banques de sang de cordon en France (forcément, pendant 30 ans, personne n'a bougé) on en importe des USA, pour plus de 12 fois le coût de production de ce même sang de cordon produit en France ... On en importe des USA, et devinez d'où ? De banques privées, what else?

Lois biomachin ? Commentaire de ce cadre dirigeant d'une grande banque européenne (propos recueillis le 5/01/2011) : "Le Gaulois n'a pas le droit selon cette bioéthique de faire séquencer son généome (amende de 15.000 EUR) ... Résultat : une start-up française se barre aux USA ... Décidément ce pays est incroyable." Pour lui, ce ne sont pas les USA qui sont incroyables. C'est la France.

Ne pas dire que certains de nos cadres font séquencer leur génome par "23 and me". La bien-pensanterie des lois biomachin n'empêche pas nos cadres sup' de penser - du moins certains : les cadres 2.0, par opposition aux cadres analogiques, ceux qui ne sont pas passés au numérique parce qu'ainsi ils conservent mieux leurs intérêts, du sommet de la pyramide. Ceux-là partiront bien un jour en retraite. On voit bien qu'il y a deux poids deux mesures : la promotion du don d'organes (question d'une extraordinaire complexité, pour autant que l'on veuille bien se pencher sur le problème sans céder à une pression idéologique du Don omniprésente, faute d'avoir développé des alternatives à la transplantation d'organes durant 30 ans), prendre des bouts d'hommes pour réparer des hommes, voilà qui est éthique et à consommer sans modération, nous dit-on, tandis que les banques de sang de cordon et la recherche du potentiel thérapeutique des cellules souches contenues dans ces ressources (notre boîte à outils, avec laquelle on naît) auraient été passées à la trappe de la recherche biomédicale durant 30 ans ? Cette trappe est inéthique. Cette trappe porte pour nom : le marketing social agressif du Don d'organes et de moelle osseuse.

Le bureau des pleurs est désormais fermé. Action. Sauf que ... certains néphrologues ont traité ce qui suit de fiction. Ce qui suit, c'est le programme d'action de l'association CorDon. Les néphrologues s'occupent des patients en insuffisance rénale. Il faut savoir que les deux tiers des 15.000 patients en attente de greffe en France attendent un rein. Pour ces néphrologues confrontés aujourd'hui à une pénurie d'organes à transplanter (personne n'a bougé pendant 30 ans sur la recherche d'alternatives, ou si peu ...), il faut des reins à transplanter, un point c'est tout. Pour eux, le sang de cordon ne produit pas aujourd'hui de reins transplantables, il n'est donc pas dans leur intérêt (à court terme, mais qui raisonne autrement aujourd'hui ?) de demander à ce qu'on développe les banques de sang de cordon en France.

CorDon s'est fixé les objectifs suivants :

1) "Développer la collecte du sang de cordon dans le respect de la qualité et de l'éthique du don solidaire et gratuit.
Cette action vise à favoriser l'accès des patients pouvant bénéficier d'une thérapie cellulaire à travers la création et le développement des banques publiques :
- Don à autrui, anonyme et gratuit : banques publiques de sang de cordon pour le don non apparenté.
- Don dirigé dans la fratrie : banques pour le don dirigé intrafamilial." (Don entre frère et soeur)
2) "Aider la recherche sur les cellules souches du sang de cordon et du placenta.
Aujourd'hui, nous savons que le sang du cordon ombilical, le cordon ombilical lui-même et le placenta, contiennent des cellules souches aux potentialités multiples. Cette source de cellules présente un double avantage par rapport aux cellules souches embryonnaires et adultes :
- Elles sont abondantes et d'accès facile
- Leur prélèvement et leur utilisation ne posent aucun problème éthique.
Si le prélèvement du sang de cordon est simple en lui-même, les techniques d'isolement, de conservation et de stockage des cellules nécessitent des procédures plus complexes et coûteuses. Pour autant, les cellules souches du sang de cordon ont déjà permis de mettre au point des thérapies qui soignent diverses maladies du sang. En effet, la greffe de sang de cordon est utilisée dans près de 85 indications thérapeutiques. En France, environ 126.000 patients sont touchés chanque année par ces 85 maladies.
Par ailleurs, d'autres perspectives s'ouvrent puisque la recherche fondamentale a d'ores et déjà démontré qu'à partir de ces cellules, il est possible de fabriquer ou de réparer divers tissus (os, cartilage, rétine, foie, peau, pancréas, neurones, coeur, vaisseaux).
Cependant, un long chemin reste à parcourir avant l'utilisation thérapeutique de ces dernières découvertes. Notre volonté est d'aider, en partenariat avec Eurocord, ces recherches et ce développement, en créant un centre de bio-ressources et des bourses d'études dans les laboratoires spécialisés.
Association affiliée au Groupe Européen des Greffes de Moelle (EBMT) et à de nombreuses organisations nationales et internationales de greffe de moelle, Eurocord collabore avec les banques de sang de cordon ombilical pour la collecte et la validation des caractéristiques des cordons. Il contacte les centres de greffe, valide et analyse les données qui sont rapportées aux banques et aux registres internationaux. Eurocord collecte les informations sur le devenir des patients greffés, envoie des rapports aux banques pour le contrôle de qualité, publie des recommandations et des études sur les résultats des greffes." Il élabore de nouveaux protocoles d'études et dissémine aux professionnels l'information sur la recherche et la technologie du sang de cordon à travers son site web :
http://www.eurocord-ed.org/
3) Organiser l'information des professionnels et du grand public
"La progression des connaissances sur les cellules souches est rapide : l'information doit suivre. Qu'il s'agisse de la création d'une banque de sang de cordon familiale ou d'un centre de bio-ressources, rien n'est possible sans une large information des familles, des femmes enceintes, des obstétriciens et des sages femmes. Cette information doit être indépendante, objective, actualisée et accessible à tous."
4) Nous rejoindre
"Si vous aussi êtes touchés par cette cause de santé publique, n'hésitez pas à nous rejoindre pour participer à nos réunions sur les dernières avancées scientifiques en la matière et sur les moyens de mieux faire connaître au grand public et aux professionnels le prélèvement et le don de sang de cordon. Vos idées nous intéressent !"

Contact pour informations :

Dr Agnès Devergie, secrétaire de l'association
agnes.devergie@sls.aphp.fr
Contact pour adhésion et cotisation :
M. René Groussard, trésorier de l'association
ogroussard@sfr.fr

Bureau de l'Association CorDon Source de Vie

Professeur Eliane Gluckman : Présidente
eliane.gluckman@sls.aphp.fr
Praticien hospitalier attaché à l'hôpital Saint-Louis
Professeur émérite à la Faculté de Médecine Paris VII
Présidente d'Eurocord
Présidente de l'European School of Hematology

Mme Didi Jasmin
didi.jasmin@univ-paris-diderot.fr
Directrice de l'European School of Haematology
==> BULLETIN D'ADHESION 2011

A venir dans mon article de fond sur le sang de cordon : des témoignages de parents d'enfants guéris de leucémie : ils expliquent : qu'est-ce que le don de moelle osseuse ? Qu'est-ce que le don de sang de cordon ? Vous verrez à quel point le premier est lourd et contraignant (même si la ponction de la moelle osseuse dans l'os du bassin se fait sous anesthésie). Vous verrez à quel point le second est ... a-no-din.

Merci à mes lecteurs ayant réclamé un article de fond sur le sang de cordon. Vous avez été nombreux sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne. Encore un peu de patience ...

“Voilà pourquoi la médecine est malade”

 

Philippe Even : "Même pour interdire le cyanure, il faudrait deux ans en France" (Source) Cette petite phrase a fait le tour des médias. Elle a été prononcée par Philippe Even, professeur émérite et ancien vice-président de l’université Paris-5, ancien doyen de la faculté de médecine Necker et président de l’Institut Necker (Paris). C’était au cours de l’émission “C dans l’air” du 28/12/2010 (“Ces médicaments qui nous tuent”).  On peut dire que cette petite phrase s’est bien promenée sur Facebook et sur Twitter …

J’ai déjà lu et apprécié, du même auteur chez le même éditeur, “Avertissement aux malades, aux médecins et aux élus” - livre co-écrit en 2002 avec le professeur Bernard Debré, urologue et député. Voici que sort un nouveau “brûlot” en décembre 2010 : “La Recherche biomédicale en danger”. Allons voir de plus près … J’ai demandé aux Editions du Cherche-Midi si je pouvais recevoir un exemplaire dudit ouvrage. C’est chose faite ! Merci au Cherche-Midi pour la rapidité de l’envoi ! Il ne me reste plus qu’à découvrir l’histoire shakespearienne de la médecine et des labos pharmaceutiques, pleine de bruit et de fureur …

Alors là, je suis muette. Si vous permettez, vais finir cette œuvre shakespearienne (oui, j’avoue avoir tout laissé tombé et annulé mes RV de la journée pour me plonger dans ce livre-tempête. Rappelez-vous : “C’est pas l’homme qui prend la mer, c’est la mer qui prend l’homme”. Je confirme…) … Ensuite, reprendrai mon souffle, ou du moins m’y essaierai de toutes mes forces. Après, et seulement après, vous trouverez ma recension de ce livre en ligne sur ce blog …

Biomarché égale promotion du don d'organes "post-mortem" plus "traite des transplantations"

Le discours public sur le don d'organes - visant à promouvoir le don de ses organes à sa mort - est véhiculé par des associations chargées de promouvoir l'image du don d'organes dit "post-mortem" auprès du grand public. Depuis la fin des années 80, on assiste à une montée en puissance de telles campagnes de communication.

Un sociologue a analysé les motifs et modalités (fond et forme) de ces campagnes de communication. Il est ainsi amené à parler d'un "marketing social du don". Philippe Steiner, sociologue à la Sorbonne (Paris IV), est auteur d'un ouvrage paru en mars 2010 chez Gallimard (collection NRF) : "La transplantation d'organes. Un commerce nouveau entre les êtres humains". Les greffes sont victimes de leur succès. Dans un contexte mondial de pénurie d'organes à greffer tandis que les progrès de la médecine des transplantations s'affirment, ainsi que la rentabilité économique de cette médecine de remplacement par rapport à d'autres thérapies (comme la dialyse dans le cas de l'insuffisance rénale), ce discours public visant à "magnifier le don d'organes" dit "post-mortem" ouvre, si ce n'est dans les faits, du moins dans les esprits, un "droit opposable à la greffe". Dans les faits les besoins en organes à transplanter augmentent bien plus vite que les dons - car justement la médecine de remplacement n'est pas une médecine comme une autre : pour produire une ressource thérapeutique (les organes et tissus à greffer), il faut passer par la mort. Le "droit opposable à la greffe" alimente le besoin d'organes à transplanter. Qui dit besoin dit (bio)marché. Avec le droit à la santé, c'est-à-dire le droit au greffon, le biomarché (P. Steiner) est né.

Philippe Steiner montre que le "marketing social du don" et la "traite des organes" ou "traite de transplantation" (le trafic d'organes sous toutes ses formes, que l'auteur analyse), loins d'être totalement étrangers l'un à l'autre, voire antagonistes, seraient cousins germains. En effet, le "marketing social du don" et la "traite de transplantation" conduisent tous deux "vers une nouvelle banalisation du marché de l'humain".
Dans cette logique du "marketing social du don", la "traite de transplantation" serait-elle au fond plus éthique que le don de rein de son vivant ?

La semaine prochaine, nous proposerons ici une recension détaillée de cet ouvrage.

Le Cercle Bleu

Georges Cristini, Le Cercle Bleu :

Madame,

Je reste à votre disposition pour tout échange complémentaire, car, au-delà de notre site le premier à avoir inscrit en ligne des positionnements puisque nous avons le seul registre du choix de France, nous avons créé la première carte d'urgence, en carton puis maintenant sur i-phone.

Deux phrases ont retenu mon attention à la lecture de cette réponse à Monsieur Pierre Noir.

- ... si le don d'organes est profondément éthique, la promotion du don, quant à elle, l'est moins ...

- Une information qui ne s'affranchit jamais de la promotion du don peut-elle être garante d'un consentement éclairé ?

Votre échange met en lumière la difficulté d'aborder le problème de la pénurie d'organes, en essayant d'apporter l'information nécessaire au citoyen sans qu'elle prenne, pour autant, la forme d'une injonction. Avec le risque et la tentation d'une moralisation de l'acte du choix.

Il faut reconnaître que l'action de l'EFG, de l'Agence de Biomédecine, de France ADOT, de la FNAIR, ont, de par leur énoncé, comme but affirmé, d'obtenir des greffons prélevés sur des êtres décédés. Leur verbe sera donc automatiquement orienté vers un désir de convaincre, peu compatible, il est vrai, avec la notion d'information objective. Ils sont forts de la conviction que leur démarche est la meilleure, susceptible de sauver les malades en attente d'organes. Les en critiquer semble mal venu. Ceci est la fondement du "consentement présumé".

Pour cette raison, ancien vice-président de France ADOT, gêné par ce côté "la fin justifie les moyens", j'ai, avec l'appui d'autorités médicales, pris l'initiative d'oeuvrer d'une autre façon et de créer le Cercle Bleu. Sa philosophie repose sur le respect total de l'individu, car elle est sous-tendue par la croyance en la solidarité de l'homme social pour ses proches. Ne le voit-on pas à l'occasion des appels au public lors de catastrophes, ou de manifestations pour de grandes causes nationales?

Partant de ce constat, mais aussi de la nécessité de ne choquer ni par l'image ni par le verbe, car la notion de mort est inhérente à celle de transplantation, un symbole lumineux facilement mémorisable a été inventé, et l'expression "positionnement à l'égard du prélèvement d'organes" a été préférée à "don d'organes". Cet ensemble s'imprègne alors, essentiellement de civisme et correspond au "consentement explicite" dont vous voyez grandir le nombre d'adeptes. Nous avons, d'ailleurs, eu le plaisir de constater qu'après sensibilisation (*) - allant dans ce sens, pendant l'année 2009 - de tous les Elus nationaux, Députés, Sénateurs et Ministres, pas moins de treize demandes écrites ou orales ont été formulées, la plus importante par 100 Députés.

La conclusion de ceci est à prendre dans l'éditorial de M. Régis Volle dont je salue, ici, l'élégance de pensée. N'a-t-il pas accepté de dialoguer avec le Cercle Bleu, bien que nos démarches soient différentes par les voies mais non pas dans leur but : élever le niveau de civisme des Français, tout en contribuant à sauver des vies?

"En définitive, la plus grande des priorités et c'est là que les positions du Cercle Bleu et de la FNAIR (il eut pu ajouter France-ADOT et l'Agence de biomédecine) se rejoignent, est que chacun fasse connaître sa position face au don d'organes."

(*) Paradoxalement, notre partenaire est le Centre de dialyse du Béarn à Pau-Aressy.

Georges Cristini
http://www.cerclebleu.org/
 georges.cristini@cerclebleu.org

Les campagnes sur le don d'organes en question

Pierre NOIR, bénévole FRANCE ADOT

Madame,

Je lis régulièrement vos articles. Lorsque vous évoquez FRANCE ADOT j'ai comme l'impression que vous ne connaissez pas cette Fédération d'associations, et que le plus souvent vous confondez avec d'autres mouvements, des fondations, des associations dirigées par des "célébrités", voire l'Agence de la biomédecine.

FRANCE ADOT agit en toute indépendance, et je crois que vous devriez demander à consulter ses ressources pour constater comment elle fonctionne. Si parfois ses campagnes de communication dérangent en haut lieu c'est bien la preuve qu'elle est totalement libre.

Par ailleurs ses bénévoles ne sont ni juge ni parti dans la mesure où il ne s'agit pas d'une association de patients, ni de familles de malades ou de personnes concernées, ni de bénéficiaires de greffes.

Je vous invite à vérifier vos sources, et vous prie de recevoir mes salutations.

P. Noir

Réponse de Catherine Coste, auteure du blog Ethique et transplantation d'organes, envoyée par e-mail à Pierre Noir le 06/01/2011. Copie de ce mail au Professeur Bernard Debré, médecin et député, au Professeur Emmanuel Hirsch, responsable de l'Espace éthique à l' Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, au Professeur Louis Puybasset, qui dirige le service Neuroréanimation chirurgicale à l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière, à Paris.

Bonjour Monsieur Noir et merci pour votre mail.

Si vous lisez quelques unes de mes 60 chroniques bioéthiques publiées sur AgoraVox, journal citoyen en ligne, alors vous avez sans doute bien lu ceci :

"'Novartis SA (NYSE : NVS) est un leader mondial dans le domaine des produits pharmaceutiques [médicaments immunosuppresseurs que les greffés doivent prendre quotidiennement à vie, Ndlr.] et de consumer health. En 2003, le Groupe Novartis a réalisé un chiffre d’affaires de USD 24,9 milliards et un résultat net de USD 5,0 milliards.' Novartis entretient des relations régulières avec France Adot. 'Nous touchons la société civile par de multiples biais. Historiquement, nous sommes de longue date engagés dans le domaine de la greffe. Novartis est le découvreur de la première molécule antirejet, la Ciclosporine, mise à disposition du corps médical en 1984. Ce produit a permis de diminuer substantiellement le rejet des greffes et a totalement transformé le paysage de la transplantation d’organes. Plus de vingt ans plus tard, nous sommes toujours présents et fortement impliqués dans le domaine de la greffe. Nous sommes en contact avec tous les leaders d’opinion et tous les acteurs du corps médical impliqués dans la greffe : autorités de santé, médecins, infirmières, équipes de coordination, etc.'

'Nous cherchons à développer notre impact auprès de la société civile par l’intermédiaire de notre site Internet (http://www.transplantation.net/) et des associations de patients. Nous avons décidé de soutenir financièrement la Fondation Greffe de Vie, qui est complémentaire à toutes les actions que nous entreprenons. Novartis soutient financièrement de façon régulière plusieurs associations de patients comme Trans-forme, Trans-Hépat ou encore la FNAIR [Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux, la plus grande association de défense des intérêts des deux tiers des 15.000 patients en attente de greffe en France, Ndlr.] , à l’occasion d’actions de sensibilisation du grand public comme la Semaine du rein ou la course du cœur, organisées chaque année. Enfin, notre site web fait la promotion du don d’organe, nous permet d’informer le grand public et de rassurer les greffés potentiels et leur famille.' (Cf. Novartis, Elisabeth Dufour, Directeur Marketing du pôle Immunologie et transplantation.)"

Il se trouve que dans ma famille, j'ai quelqu'un qui a travaillé aux ressources humaines à Novartis Rueil Malmaison durant 20 ans. Cette personne m'a confirmé ce que je savais déjà, car ce n'est en rien un secret : Novartis et d'autres labos ont financé et financent bien des campagnes de communication sur le don d'organes orchestrées par France ADOT. Si vous demandez à Christian Cabrol, figure emblématique de l'ADOT, il vous confirmera. Vous voyez que je vérifie mes sources, tout en vous faisant remarquer que la loi ne m'oblige pourtant pas à les citer comme je le fais, puisqu'elle permet au journaliste de protéger ses sources.

La question que se pose l'Agence de la biomédecine, ou que l'on lui pose régulièrement, est : une information qui ne s'affranchit jamais de la promotion du don peut-elle être garante d'un consentement éclairé ? Car pour que le consentement soit libre (et non "donné" à l'insu de son plein gré), il faut bien que le consentement soit éclairé, n'est-ce pas ?

Etes-vous, comme moi, en contact avec de nombreuses familles qui ont accepté le prélèvement d'organes sur un proche en mort encéphalique (donc se trouvant dans un état de coma dépassé) ? Si oui, vous constaterez qu'il y a un léger problème : 80 pour cent de ces familles (ou 95 pour cent ?) parlent de sacrifice, et non de don. Là encore, j'ai vérifié mes sources : le Dr Jean Leonetti (médecin-député UMP) et le Pr Bernard Devauchelle (CHU d'Amiens) ont appuyé mes dires (lire).

Puis-je me permettre de vous inviter à lire l'ouvrage de Philippe Steiner, sociologue à la Sorbonne : "La transplantation d'organes. Un commerce nouveau entre les êtres humains" (Gallimard, Nrf, 2010). Il y a une formule intéressante dans ce livre et dans les présentations de ce livre par son auteur, disponibles sur internet : "le marketing social du don" ... Ce n'est pas moi qui le dis, c'est Philippe Steiner. Mais cette formulation ne fait que reprendre ce que disait déjà un autre sociologue, David le Breton, dans son ouvrage : "La chair à vif" : certaines associations "trop racoleuses" avaient conduit certains à se détourner du don d'organes ...

"Les prélèvements soulèvent une résistance sociale, malgré le nombre important d’émissions de télévision ou de radio consacrées à ce sujet sur le mode de l’incitation. Nombre de médecins impliqués dans les greffes font l’hypothèse d’un consensus social entaché par l’ignorance de quelques-uns et les ‘préjugés’ de quelques autres. Cependant, le refus des prélèvements sur soi ou un proche n’est pas une question d’information ou de rationalité, mais de significations et de valeurs personnelles. Il est enraciné dans la morale individuelle et échappe en principe aux arguments. Les raisons morales de s’opposer ou de promouvoir les prélèvements sont également pertinentes. Et la valse-hésitation des mêmes médecins évoquant tour à tour, selon les circonstances, l’amour et la solidarité, ou l’accusation de ‘crime social’ pour combattre les réticences, montre l’absence de consensus pour justifier le prélèvement et le rendre acceptable à l’ensemble de la communauté." Extrait de l’ouvrage "La Chair à vif", de David Le Breton, Editions Métailié, 2008.

Vous écrivez : "Si parfois ses campagnes de communication [celles de France ADOT] dérangent en haut lieu c'est bien la preuve qu'elle est totalement libre."

Prenons l'exemple de la campagne de 2009 avec l'affiche du jeune donneur "Superman" (source : http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/la-nouvelle-campagne-pour-le-don-d-63977)

Un jeune, renversé par une voiture, probablement mort, gît sur le sol, en position de Superman. Il va sauver des vies. Le logo France ADOT figure sur l'image.

Si vous avez regardé l’émission du 17 octobre 2009 sur le don d'organes, "Ca vous regarde" (La Chaîne Parlementaire), à laquelle participait le Professeur Bernard Debré, alors vous avez vu à quel point il "en sue" (si vous me passez l’expression), pour modérer les propos excessifs de certains, dont : France ADOT, avec cette affiche de "pub" jugée par lui "contre productive" pour la cause du don d'organes. Petit détail qui a sans doute son importance : le Professeur Debré sait ce qu'est le "don" d'organes : il a dû prendre, il y a de cela près de 20 ans je crois, la décision pour sa belle-soeur s'étant retrouvée en état de mort encéphalique, c'est ce qu'il explique dans l'émission. Je tiens à remercier vivement le Professeur Bernard Debré qui a montré lors de cette émission que si le don d'organes est profondément éthique, la promotion du don, quant à elle, l'est moins ...

Salutations courtoises.

Catherine Coste
7 square Ronsard
92500 Rueil-Malmaison
+33 6 28 04 81 15
cath.coste@laposte.net

http://ethictransplantation.blogspot.com/
http://actuagencebiomed.blogspot.com/

"La Recherche biomédicale en danger", Professeur Philippe Even

Le Mediator, cet antidiabétique aussi délivré comme coupe-faim, interdit depuis novembre 2009, aurait provoqué la mort de 500 à 2 000 patients. Une affaire qui soulève de multiples questions sur notre système de santé, la pharmacovigilance, la formation des médecins ... Cette affaire, l'arbre qui cache la forêt, nous permet de réinventer l'eau tiède : promotion et information ne sont pas interchangeables, surtout quand la santé et la déontologie médicale sont en jeu ...

  ==> Lire cet article sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne.

"Depuis les recommandations faites par les autorités sanitaires françaises, le 16 novembre 2010, aux personnes ayant pris du Mediator de consulter leur médecin pour vérifier l’absence d’atteinte cardiaque, la publication d’une série de rapports dans la presse apporte chaque jour son nouveau lot de rebondissements et d’interrogations.
L’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé citait, le mois dernier, le chiffre de 500 morts attribuables à ce médicament interdit depuis novembre 2009. Mais selon une autre étude menée à sa demande par deux chercheurs de l’INSERM et divulguée par Le Figaro, le nombre de victimes pourrait être bien plus important. Il serait estimé en réalité dans une fourchette de 1 000 à 2 000 décès. Cette nouvelle enquête a en effet pris en compte les effets à long terme du Mediator, commercialisé en France de 1976 à 2009 et prescrit au cours de ces années à près de 5 millions de patients.
Délivré sur ordonnance et remboursé par la Sécurité sociale, le Mediator, destiné aux diabétiques mais également largement prescrit comme coupe-faim aux personnes en surpoids, aurait également, d’après une lettre publiée par le quotidien, fait l’objet d’une première alerte en 1998." (Source)

"La Recherche biomédicale en danger" par le Professeur Philippe Even :

Peu de médicaments efficaces depuis 1985 : 50 pour cent de ces médicaments produits après cette date auraient peu ou pas d'efficacité - pis encore, ils seraient plus ou moins toxiques ! Les médicaments qui nous donnent une durée de vie et un confort de vie accrus auraient été inventés avant la seconde moitié des années 80 ! Pourquoi un tel manque de créativité  aujourd'hui ? Il y aurait bien des raisons, mais parmi tant d'autres, une surtout : les laboratoires obéissent désormais à une logique de rentabilité à court terme. Quel recours pour les patients victimes d'un tel système ? A vrai dire, en France où il n'existe pas de système de "class action" comme aux USA, les fauteurs de trouble peuvent s'en tirer en toute impunité ou presque. Les responsables du laboratoire français Servier, qui auraient bénéficié d'un appui politique certain, et qui auraient maintenu le Médiator sur le marché français tout en connaissant sa toxicité, ne risqueraient pas grand-chose. Aux USA, de tels responsables auraient perdu leur job et devraient "rembourser à vie". Pourquoi une telle disparité d'un pays sur l'autre ? Du fait des "class actions", un groupement de patients victimes d'un médicament et portant plainte en justice. Très efficace aux USA ; inexistant en France. Mais ces disparités ne sont pas dues aux seules "class actions". Il faut mentionner à ce stade une différence majeure entre le "droit anglo-saxon" et le "droit romano-germanique" (système puisant ses origines dans le droit romain, source : Wikipedia). Dans le premier système, qui a cours aux USA, c'est un jury qui décide du montant des indemnités à accorder à la victime, ou aux victimes. Rappelons que dans ce pays un jury est constitué aussi bien pour une affaire civile que pénale. (Source). En France, un jury n'est constitué que pour une affaire pénale. Il arrive que le montant de ces indemnités accordées par un jury à la victime américaine dépasse largement les attentes les plus folles de ladite (ou desdites) victime(s) ayant intenté une action en justice. Pourquoi ? Parce que, outre le préjudice subi qui doit être quantifié, la faute peut l'être aussi. Ainsi, dans le cas du Médiator (mais rappelons que ce médicament a été d'emblée interdit aux USA, la Food and Drug Administration ou FDA, qui autorise la mise sur le marché des médicaments, ayant interdit le Médiator), le juge (et finalement, le jury) pourrait décider qu'en plus de tel ou tel préjudice devant être indemnisé à hauteur de telle ou telle somme, il y a une faute, pour laquelle il convient de fixer un montant d'indemnisation. Il arrive que ce montant là soit spectaculaire ... Dans ce système de droit dit "anglo-saxon", tout plaignant arrivant une fois que le procès a eu lieu, et portant plainte pour des préjudices identiques, pourra bénéficier d'une indemnité équivalente à celle versée à la victime à l'issue du procès ayant déjà eu lieu. C'est le principe de la "class action" : un groupement de patients peut porter plainte contre un même préjudice, et / ou d'autres patients peuvent bénéficier d'indemnités similaires à celles ayant été versées à une victime ayant par le passé (récent ou moins récent) intenté une action en justice pour des raisons identiques. Dans le système de droit dit "romain", il n'en va pas de même : seul peut être indemnisé un préjudice pour lequel la victime peut établir la preuve formelle. Et là, il y a de fortes chances pour que les indemnités se réduisent comme peau de chagrin. Prenons l'exemple d'une victime du Médiator : si elle était au chômage lors de la prise du médicament, comment expliquer (même si cela s'avère vrai par la suite) que la prise de ce médicament a conduit à une perte d'emploi ? Ne pouvant prouver formellement ce préjudice, la victime ne sera pas indemnisée. D'autre part, toujours dans le système de droit dit "romain", sans possibilité de "recours collectif" ou de "class action", chaque victime doit intenter un procès de son côté, dans la solitude la plus complète, et prouver (plus ou moins laborieusement) le ou les préjudices subis. Le fait de devoir "réinventer la roue" à chaque procès dissuade bien des victimes. En France, les victimes indemnisées le sont souvent (montants en général modestes) à condition de ne pas porter plainte. Or les victimes ne veulent pas avoir à choisir entre l'indemnisation et le recours en justice ! Obtenir les deux "est toujours un combat", dixit Christian Saout, représentant des patients. (Source : "C dans l'air", France 5, 28/12/2010 ("Ces médicaments qui nous tuent").

Présentation de l'éditeur

"L'expérience de l'auteur, sa documentation et son style acéré sont uniques. Quatre questions : qu'est-ce que la recherche ? Où en sommes-nous ? Pourquoi ? Comment la sauver ?

Les faits sont incontournables : un Nobel en trente ans ; 4 %, puis 2 % des articles des grands journaux scientifiques ; absence dans les thématiques de pointe ; aucune avancée technologique ayant transformé la médecine ; aucun des médicaments ayant allongé la vie de vingt ans ; aucune grande société biotechnologique préparant l'avenir. Malgré ses centaines de chercheurs d'excellence, la France est reléguée au 7e rang mondial.

L'État bureaucratisé, aveugle et immobile, en a été jusqu'en 2008 le principal responsable : financements et salaires trois fois inférieurs à ceux des grands pays, formation dogmatique, quand la recherche est contestation et libre imagination ; centres de recherche minuscules et dispersés n'atteignant pas la masse critique de cerveaux et de plateaux techniques ; hiérarchies ne laissant aucune place aux jeunes ; patrons des agences et instituts choisis parmi des chercheurs de 3e rang, sans vision du futur, quand les instituts étrangers sont emmenés par des Nobel ; gouvernance aberrante par 200 structures administratives concurrentes laissant les décisions aux lobbies, X, Mines, Ponts, CEA, qui privilégient, au service de leurs clans, privés autant que publics, des recherches technologiques programmées, d'intérêt souvent secondaire ou de grands programmes ruineux, presque constamment inutiles ou en échec (génopôles, agences du sida, ITER, station orbitale, LMJ, etc.), étouffant la recherche fondamentale et les sciences du vivant. L'auteur formule douze propositions pour redresser la barre."

Biographie de l'auteur

Philippe Even, professeur émérite et ancien vice-président de l'université Paris-5, ancien doyen de la faculté de médecine Necker et président de l'Institut Necker, a publié, entre autres, au cherche midi, Avertissement aux malades, aux médecins et aux élus (2002) et Savoirs et pouvoir (2004)." (Source)

Les médicaments immunosuppresseurs ne sont pas indemnes de cette logique de rentabilité à court terme. Qui financera une étude permettant d'évaluer si certains patients greffés peuvent prendre moins de médicaments immunosuppresseurs (dont les effets secondaires sont connus : risque accru de cancer, de diabète, d'insuffisance rénale ...) tout en gardant le bénéfice du médicament permettant à leur organisme de garder le greffon salvateur ? Il n'est pas déraisonnable d'imaginer que les grands labos pharmaceutiques produisant les immunosuppresseurs ne vont pas se ruer afin de financer une étude contre leurs intérêts.

Les interactions entre de grands laboratoires pharmaceutiques comme Novartis, leader sur le marché du médicament immunosuppresseur, et les associations ayant pour but de promouvoir le don d'organes, type France ADOT, sont connues. En clair : Novartis contribue largement à financer les actions de communication de France ADOT. Une promotion du don d'organes, financée par les labos pharmaceutiques producteurs d'immunosuppresseurs, qui se donne pour de l'information et non pour ce qu'elle est, c'est-à-dire de la promotion : voilà qui n'est pas sans poser des questions de déontologie médicale. Petit rappel : le "don" ou prélèvement d'organes dit "post-mortem" se fait lors du décès du patient donneur se trouvant dans un état de coma dépassé ("mort encéphalique") ou d'"arrêt cardio-respiratoire persistant". Ces deux états, distincts mais permettant le don d'organes dit "post-mortem", sont irréversibles. Afin de permettre le prélèvement d'organes, cet état d'irréversibilité équivaut à un constat légal de décès. Légal, afin de permettre le prélèvement. Avez-vous déjà entendu France ADOT informer sur ces réalités du prélèvement "post-mortem" d'organes vitaux ? Non. On parle de "don d'organes après son décès". Cette banalisation du prélèvement d'organes vitaux "post-mortem" dans le discours public (les actions de communication de France ADOT sont largement relayées par les médias) n'est pas sans fondement : la greffe est économiquement rentable : 2/3 des 15.000 patients en attente de greffe en France attendent un rein, et la greffe rénale économise à la Sécu entre 9 et 12 ans de dialyse (source : Agence de la biomédecine). Le "Don d'organes" : entre information et promotion, une information qui ne s'affranchit jamais de la promotion du Don : la perception d'un "marketing social du Don" - Philippe Steiner, "La Transplantation d'organes : un commerce nouveau entre les êtres humains"- est née ...

Il y a quelques années, parler de "marketing social du Don" - qui plus est chez un grand éditeur : Gallimard - aurait été inenvisageable, car politiquement incorrect. Le Dr. Irène Frachon, médecin pneumologue formée à l'hôpital Antoine Béclère à Clamart (hôpital spécialisé dans l'hypertension pulmonaire) a publié en juin 2010 un brûlot : "Médiator 150MG : Combien de morts ?" - livre qui a largement contribué à alerter la population sur les dangers du Médiator, alors que lesdits dangers étaient connus comme le loup blanc par nombre de professionnels de la santé, depuis plusieurs décennies, sans que rien ne bouge : le médicament était resté sur le marché français. Il a fallu ce livre ...

Me pardonnera-t-on cette formulation à l'emporte-pièce ? En France, pour donner à voir les errements bovariens et autres mésalliances des laboratoires pharmaceutiques, on n'a pas de "class action", mais on a des éditeurs ...

"Google is my boss"

Récemment, un médecin me demandait pour qui je "travaille". Eh bien, je dirais qu'en ce qui concerne mes chroniques bioéthiques sur AgoraVox, journal citoyen en ligne, et sur ce blog, Google est mon patron ...

A propos de Google : mon mari a reçu fin décembre 2010 son nouveau "Google phone", un "Nexus-s". J'ai appris qu'il existe le "Nexus-s" et le "Nexus One", deux modèles bien distincts. Je me demande comment il a fait pour se faire livrer à domicile ce "Nexus-s" avant même son lancement officiel en Europe ...

Les prisonniers font-ils de bons donneurs ou de bons receveurs d'organes ?

Cela dépend des pays ...

Le rein est l'organe le plus demandé à travers le monde. Il peut être prélevé sur un donneur vivant, cédant un de ses reins, ou bien lors du décès d'un patient se trouvant en état de "mort encéphalique" ou d'"arrêt cardio-respiratoire persistant". Dans le cas d'un prélèvement d'organes dit "post-mortem" - ce qui signifie que le constat de décès du donneur d'organes est fondé sur le diagnostic d'un état irréversible - , les deux reins sont prélevés et ils seront greffés sur deux receveurs, chacun allant vivre avec un seul rein.

Aux USA, il devient possible de payer sa dette à la société en cédant un de ses reins afin de sortir de prison. (1)

On se rappelle du trafic d'organes en Chine, où des prisonniers sont exécutés pour leurs organes - ceci tend à être réglementé à présent par le gouvernement chinois. (2)

Deux pays, deux manières de payer sa dette à la société, la seconde sans doute plus violente que la première ...

En France, les choses sont fort différentes : l'Etat n'ayant pas les moyens de payer une coûteuse et contraignante dialyse aux prisonniers souffrant d'insuffisance rénale, ces derniers sont prioritaires sur la liste des patients en atttente de greffe ... La greffe rénale économise à la Sécu entre 9 et 12 ans de dialyse. Ces chiffres correspondent à la durée de vie moyenne du greffon rénal récupéré sur un patient décédant en état de coma dépassé ("mort encéphalique") ou en "arrêt cardio-respiratoire persistant". (Source : Agence de la biomédecine).

Autant de pays, autant de points de vue ... Les prisonniers chinois ont fait (font ?) d'excellents donneurs d'organes, tandis que ceux français sont catapultés prioritaires sur la liste des patients en attente de greffe de rein (source : Congrès de la médecine généraliste, Paris, mars 2010).

(1) Scott Sisters Kidney Donation Threatens Organ Transplant Laws: "Governor's Deal Violates 50-Year-Old Donation Laws Outlawing Coercion and Rewards; What If Sisters Aren't a Match?"

"As jubilant supporters await the release of Gladys and Jamie Scott, who brokered a bargain with Mississippi Gov. Haley Barbour to get early prison release by undergoing an organ transplant, medical ethicists are crying foul."
http://abcnews.go.com/Health/scott-sisters-kidney-donation-threatens-organ-transplant-laws/story?id=12515616
http://www.washingtonpost.com/wp-dyn/content/article/2010/12/30/AR2010123004722.html

(2) http://organharvestinvestigation.net/