Mes sources : "Le sang de cordon dans la révision des lois de bioéthique", colloque du 26/10/2010, Sénat de Paris, sous le haut-patronnage de Gérard Larcher, Président du Sénat, de Marie-Thérèse Hermange, Sénateur de Paris et vice-présidente de l'association CorDon Source de Vie ...
Cette association a été fondée par la sénatrice Marie-Thérèse Hermange et par le Professeur Eliane Gluckman en 2009, selon les principes de solidarité et d'éthique en matière de recherche et développement sur les cellules souches du cordon ombilical et du placenta. A l'origine du sang, des cellules souches situées dans la moelle osseuse. Mais on en trouve également dans le sang. Le sang de cordon ombilical et le sang contenu dans le placenta expulsé après la naissance du bébé sont de précieuses ressources thérapeutiques, ignorées ou presque jusqu'à présent, puisqu'après chaque naissance, le cordon et le placenta étaient jetés, simples déchets opératoires ! Un geste incompréhensible, puisque depuis 1988, date de la première greffe de sang de cordon ombilical, on sait que ce produit peut guérir certaines maladies du sang, comme la drépanocytose, maladie de l'hémoglobine fréquente en Afrique. Ou encore d'autres formes de leucémie. Pas de quoi s'extasier, a-t-on jugé à l'époque. La moelle osseuse donne les mêmes résultats. En clair, le sang de cordon faisait de l'ombre à la moelle osseuse. Savez-vous que le don de moelle osseuse est lourd, contraignant, nécessite une anesthésie ? Le don de sang de cordon et de sang placentaire après la naissance d'un bébé est, à l'inverse, totalement indolore, et, question problèmes éthiques, c'est du zéro pour cent. On ne peut pas en dire autant du don d'organes, n'est-ce pas ? Imaginez un peu. En 1988, première démonstration de la capacité des cellules du sang de cordon ombilical à sauver des vies. "Et alors ?", disent les institutionnels de la santé et les politiques en France (ailleurs, comme aux USA, on commence à se bouger, on créé des banques de sang de cordon). Depuis 1988, rien n'a bougé, ou presque. Jusqu'à 2010. Je n'ose me mettre à la place du professeur Eliane Gluckman et de son équipe, à l'hôpital Saint-Louis : ceux et celles qui ont réalisé la première greffe de sang de cordon ombilical.
Un conflit d'intérêts ? Le marketing social du Don, de plus en plus agressif, fait du corps humain un biomarché : donnez votre moelle osseuse de votre vivant, vos organes après (en fait : pendant) votre décès. Tout cela est anodin ou presque. Tu parles. C'est beau, le marketing. Le don de sang de cordon, lui, est anodin. Réellement. Il sauve des vies. Pourtant, entre ... allez : 1990 et 2010, qui a entendu parler du sang de cordon en France ?? 20 ans d'omerta. Etrange, non ? Dans le même temps, on nous rappelait copieusement la nécessité de donner notre moelle osseuse. 2009 a été l'année du Don : sang, organes, moelle osseuse, sperme. On met tout dans le même sac. Vive le marketing du Don, celui qui nous culpabilise : le discours public incitant à la "générosité" va plus loin : ceux qui ne donnent pas sont "égoïstes", repliés sur eux-mêmes, de mauvais citoyens. En réponse à ce marketing du Don, je me demande bien (ou plutôt je ne me demande pas) pourquoi les grands labos pharmaceutiques suisses, leader sur le marché du médicament immunosuppresseur que le greffé doit prendre à vie, parfois 30 gélules par jour, ont généreusement financé depuis début 1990 ces campagnes de communication sur le Don. Il aurait été plus honnête de pédaler comme des fous pour chercher des alternatives à la transplantation d'organes, qui ne va pas sans poser de (parfois lourds) problèmes d'éthique, surtout en contexte de lourde pénurie. Je pose la question au Pr. Eliane Gluckman lors de ce colloque : ne pensez-vous pas qu'un marketing social du Don s'est installé, a prospéré, au détriment de recherches en ressources thérapeutiques du côté du cordon, du sang de cordon et du sang placentaire ? Devinez la réponse du Professeur Gluckman.
Dans une présentation toute récente, elle explique l'incroyable odyssée scientifique du "sang de cordon". Une saga-omerta :
Eliane Gluckman - Cordons, source de vie. Les Ernest
envoyé par les_ernest. - Vidéos des dernières découvertes technologiques.
Gluckman - Cordons, source de vie. Les Ernest
envoyé par les_ernest. - Vidéos des dernières découvertes technologiques.
"Il est inéthique de considérer le sang de cordon ombilical, le cordon et le sang placentaire comme un déchet opératoire, étant donné leur haut potentiel thérapeutique !", martelait, en substance, la sénatrice Marie-Thérèse Hermange lors ce ce colloque au Sénat.
Le professeur Eliane Gluckman n'en revient pas : "Pendant 30 ans, il ne s'est rien passé, et maintenant, tout le monde s'affole !", observe-t-elle, philosophe. Elle sait aussi que le temps perdu ne se rattrape guère. Pour l'Agence de la biomédecine, instance gouvernementale chargée d'orchestrer le développement des banques de sang de cordon en France, point de retard, ou si peu. Il faudrait savoir. Pour les uns il y a une poignée d'années de retard ; pour le Professeur Gluckman, il y a 30 ans de retard. Je rappelle que l'Agence de la biomédecine est un organisme gouvernemental chargé par l'Etat de promouvoir et d'encadrer l'activité des transplantations d'organes - activité économiquement rentable, et pour la Sécu (la greffe rénale économise entre 9 et 12 années de dialyse à la Sécu, pour chaque patient greffé), et pour les grands labos pharmaceutiques fabricants d'immunosuppresseurs. Les "30 ans" prononcés par Eliane Gluckman me semblent lourds de (non-)vécu. Retard scientifique de la France, occasions manquées de sauver des vies. Rien d'étonnant : le marketing social du Don (de moelle osseuse) a fait son oeuvre : don d'organes, don de moelle osseuse, personne ne se demande si on n'aurait pas raté une occasion de voir le monde autrement, il y a 30 ans ...
A ce colloque marquant l'introduction du sang de cordon ombilical et du cordon ombilical en tant que ressources thérapeutiques dans les lois bioéthiques de début 2011, fort peu de journalistes étaient présents. Cela n'a pas manqué de scandaliser la directrice du comité d'éthique monégasque. La France, un des pays d'Europe où le taux de natalité est le plus élevé ! On ne vous parle pas de l'Allemagne. On vous parle de la France, pays des bébés.
Dans ce contexte, il m'a paru important de vous parler plus en détail des objectifs de l'association CorDon Source de Vie (même si vous trouvez que le titre fait un peu secte, ne vous arrêtez pas à ces faux-semblants). Dites-vous bien que dans ce domaine TOUT RESTE A FAIRE.
Simple constatation : c'est à pleurer.
Les lois biomachin (comme disent certains cadres d'une grande banque européenne) atteignent des sommets de bien-pensanterie : on interdit les banques de sang de cordon privées en France, fort bien, mais comme il y a pénurie de banques de sang de cordon en France (forcément, pendant 30 ans, personne n'a bougé) on en importe des USA, pour plus de 12 fois le coût de production de ce même sang de cordon produit en France ... On en importe des USA, et devinez d'où ? De banques privées, what else?
Lois biomachin ? Commentaire de ce cadre dirigeant d'une grande banque européenne (propos recueillis le 5/01/2011) : "Le Gaulois n'a pas le droit selon cette bioéthique de faire séquencer son généome (amende de 15.000 EUR) ... Résultat : une start-up française se barre aux USA ... Décidément ce pays est incroyable." Pour lui, ce ne sont pas les USA qui sont incroyables. C'est la France.
Ne pas dire que certains de nos cadres font séquencer leur génome par "23 and me". La bien-pensanterie des lois biomachin n'empêche pas nos cadres sup' de penser - du moins certains : les cadres 2.0, par opposition aux cadres analogiques, ceux qui ne sont pas passés au numérique parce qu'ainsi ils conservent mieux leurs intérêts, du sommet de la pyramide. Ceux-là partiront bien un jour en retraite. On voit bien qu'il y a deux poids deux mesures : la promotion du don d'organes (question d'une extraordinaire complexité, pour autant que l'on veuille bien se pencher sur le problème sans céder à une pression idéologique du Don omniprésente, faute d'avoir développé des alternatives à la transplantation d'organes durant 30 ans), prendre des bouts d'hommes pour réparer des hommes, voilà qui est éthique et à consommer sans modération, nous dit-on, tandis que les banques de sang de cordon et la recherche du potentiel thérapeutique des cellules souches contenues dans ces ressources (notre boîte à outils, avec laquelle on naît) auraient été passées à la trappe de la recherche biomédicale durant 30 ans ? Cette trappe est inéthique. Cette trappe porte pour nom : le marketing social agressif du Don d'organes et de moelle osseuse.
Le bureau des pleurs est désormais fermé. Action. Sauf que ... certains néphrologues ont traité ce qui suit de fiction. Ce qui suit, c'est le programme d'action de l'association CorDon. Les néphrologues s'occupent des patients en insuffisance rénale. Il faut savoir que les deux tiers des 15.000 patients en attente de greffe en France attendent un rein. Pour ces néphrologues confrontés aujourd'hui à une pénurie d'organes à transplanter (personne n'a bougé pendant 30 ans sur la recherche d'alternatives, ou si peu ...), il faut des reins à transplanter, un point c'est tout. Pour eux, le sang de cordon ne produit pas aujourd'hui de reins transplantables, il n'est donc pas dans leur intérêt (à court terme, mais qui raisonne autrement aujourd'hui ?) de demander à ce qu'on développe les banques de sang de cordon en France.
CorDon s'est fixé les objectifs suivants :
1) "Développer la collecte du sang de cordon dans le respect de la qualité et de l'éthique du don solidaire et gratuit.
Cette action vise à favoriser l'accès des patients pouvant bénéficier d'une thérapie cellulaire à travers la création et le développement des banques publiques :
- Don à autrui, anonyme et gratuit : banques publiques de sang de cordon pour le don non apparenté.
- Don dirigé dans la fratrie : banques pour le don dirigé intrafamilial." (Don entre frère et soeur)
2) "Aider la recherche sur les cellules souches du sang de cordon et du placenta.
Aujourd'hui, nous savons que le sang du cordon ombilical, le cordon ombilical lui-même et le placenta, contiennent des cellules souches aux potentialités multiples. Cette source de cellules présente un double avantage par rapport aux cellules souches embryonnaires et adultes :
- Elles sont abondantes et d'accès facile
- Leur prélèvement et leur utilisation ne posent aucun problème éthique.
Si le prélèvement du sang de cordon est simple en lui-même, les techniques d'isolement, de conservation et de stockage des cellules nécessitent des procédures plus complexes et coûteuses. Pour autant, les cellules souches du sang de cordon ont déjà permis de mettre au point des thérapies qui soignent diverses maladies du sang. En effet, la greffe de sang de cordon est utilisée dans près de 85 indications thérapeutiques. En France, environ 126.000 patients sont touchés chanque année par ces 85 maladies.
Par ailleurs, d'autres perspectives s'ouvrent puisque la recherche fondamentale a d'ores et déjà démontré qu'à partir de ces cellules, il est possible de fabriquer ou de réparer divers tissus (os, cartilage, rétine, foie, peau, pancréas, neurones, coeur, vaisseaux).
Cependant, un long chemin reste à parcourir avant l'utilisation thérapeutique de ces dernières découvertes. Notre volonté est d'aider, en partenariat avec Eurocord, ces recherches et ce développement, en créant un centre de bio-ressources et des bourses d'études dans les laboratoires spécialisés.
Association affiliée au Groupe Européen des Greffes de Moelle (EBMT) et à de nombreuses organisations nationales et internationales de greffe de moelle, Eurocord collabore avec les banques de sang de cordon ombilical pour la collecte et la validation des caractéristiques des cordons. Il contacte les centres de greffe, valide et analyse les données qui sont rapportées aux banques et aux registres internationaux. Eurocord collecte les informations sur le devenir des patients greffés, envoie des rapports aux banques pour le contrôle de qualité, publie des recommandations et des études sur les résultats des greffes." Il élabore de nouveaux protocoles d'études et dissémine aux professionnels l'information sur la recherche et la technologie du sang de cordon à travers son site web :
http://www.eurocord-ed.org/
3) Organiser l'information des professionnels et du grand public
"La progression des connaissances sur les cellules souches est rapide : l'information doit suivre. Qu'il s'agisse de la création d'une banque de sang de cordon familiale ou d'un centre de bio-ressources, rien n'est possible sans une large information des familles, des femmes enceintes, des obstétriciens et des sages femmes. Cette information doit être indépendante, objective, actualisée et accessible à tous."
4) Nous rejoindre
"Si vous aussi êtes touchés par cette cause de santé publique, n'hésitez pas à nous rejoindre pour participer à nos réunions sur les dernières avancées scientifiques en la matière et sur les moyens de mieux faire connaître au grand public et aux professionnels le prélèvement et le don de sang de cordon. Vos idées nous intéressent !"
Contact pour informations :
Dr Agnès Devergie, secrétaire de l'association
agnes.devergie@sls.aphp.fr
Contact pour adhésion et cotisation :
M. René Groussard, trésorier de l'association
ogroussard@sfr.fr
Bureau de l'Association CorDon Source de Vie
Professeur Eliane Gluckman : Présidente
eliane.gluckman@sls.aphp.fr
Praticien hospitalier attaché à l'hôpital Saint-Louis
Professeur émérite à la Faculté de Médecine Paris VII
Présidente d'Eurocord
Présidente de l'European School of Hematology
Mme Didi Jasmin
didi.jasmin@univ-paris-diderot.fr
Directrice de l'European School of Haematology
==> BULLETIN D'ADHESION 2011
A venir dans mon article de fond sur le sang de cordon : des témoignages de parents d'enfants guéris de leucémie : ils expliquent : qu'est-ce que le don de moelle osseuse ? Qu'est-ce que le don de sang de cordon ? Vous verrez à quel point le premier est lourd et contraignant (même si la ponction de la moelle osseuse dans l'os du bassin se fait sous anesthésie). Vous verrez à quel point le second est ... a-no-din.
Merci à mes lecteurs ayant réclamé un article de fond sur le sang de cordon. Vous avez été nombreux sur AgoraVox, le journal citoyen en ligne. Encore un peu de patience ...
2 commentaires:
Adresse postale de l'association CorDon :
Association CorDon Source de Vie
Quadrilatère porte 5, niveau 2
Hôpital Saint-Louis
1, avenue Claude Vellefaux
75475 Paris cedex 10
Le génome sur l’IPhone ?
Libération évoque la société américaine Portable genomics, conçue par le chercheur Patrick Merel, qui propose une application permettant de porter avec soi tout son génome dans son IPhone ou son IPad. Avec cette nouvelle forme de "prédestination" scientifique, des parents penseront savoir où la vie va mener leurs bambins sans s’imaginer que ceux-ci "usent de leur libre arbitre et produisent leur histoire". Pour cela, ils envoient au laboratoire américain la salive du bébé avec quelques centaines de dollars. Après en avoir extrait l’ADN et analysé le génome, Portable Genomics renvoit le résultat sur l’ordinateur portable ou le téléphone, grâce à l’application qui en décrypte les informations. D'autres diagnostics seront peu à peu intégrés assure Patrick Merel : par exemple, un GPS dans le téléphone indiquera "quel spécialiste consulter en fonction de ses prédispositions", ou encore un "code couleur simplissime (vert, c’est bien ; rouge c’est mal) nous indiquera la maladie qui peut nous tomber dessus".
Bref, Portable Genomics apparaît à la fois comme "le rêve des hypocondriaques, des parents abusivement anxieux, d’une société qui contrôle, évalue et ne laisse rien au hasard, et un paradis financier pour des laboratoires qui souhaiteraient court-circuiter les intermédiaires et vendre directement au consommateur le remède idoine, d’un simple clic".
Notons que la France interdit actuellement de faire séquencer son génome sans nécessité ni prescription médicale.
Libération (Anne Diatkine) 08-09/01/11
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