Madame,
Je lis régulièrement vos articles. Lorsque vous évoquez FRANCE ADOT j'ai comme l'impression que vous ne connaissez pas cette Fédération d'associations, et que le plus souvent vous confondez avec d'autres mouvements, des fondations, des associations dirigées par des "célébrités", voire l'Agence de la biomédecine.
FRANCE ADOT agit en toute indépendance, et je crois que vous devriez demander à consulter ses ressources pour constater comment elle fonctionne. Si parfois ses campagnes de communication dérangent en haut lieu c'est bien la preuve qu'elle est totalement libre.
Par ailleurs ses bénévoles ne sont ni juge ni parti dans la mesure où il ne s'agit pas d'une association de patients, ni de familles de malades ou de personnes concernées, ni de bénéficiaires de greffes.Je vous invite à vérifier vos sources, et vous prie de recevoir mes salutations.
P. Noir
Réponse de Catherine Coste, auteure du blog Ethique et transplantation d'organes, envoyée par e-mail à Pierre Noir le 06/01/2011. Copie de ce mail au Professeur Bernard Debré, médecin et député, au Professeur Emmanuel Hirsch, responsable de l'Espace éthique à l' Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, au Professeur Louis Puybasset, qui dirige le service Neuroréanimation chirurgicale à l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière, à Paris.
Bonjour Monsieur Noir et merci pour votre mail.
Si vous lisez quelques unes de mes 60 chroniques bioéthiques publiées sur AgoraVox, journal citoyen en ligne, alors vous avez sans doute bien lu ceci :
"'Novartis SA (NYSE : NVS) est un leader mondial dans le domaine des produits pharmaceutiques [médicaments immunosuppresseurs que les greffés doivent prendre quotidiennement à vie, Ndlr.] et de consumer health. En 2003, le Groupe Novartis a réalisé un chiffre d’affaires de USD 24,9 milliards et un résultat net de USD 5,0 milliards.' Novartis entretient des relations régulières avec France Adot. 'Nous touchons la société civile par de multiples biais. Historiquement, nous sommes de longue date engagés dans le domaine de la greffe. Novartis est le découvreur de la première molécule antirejet, la Ciclosporine, mise à disposition du corps médical en 1984. Ce produit a permis de diminuer substantiellement le rejet des greffes et a totalement transformé le paysage de la transplantation d’organes. Plus de vingt ans plus tard, nous sommes toujours présents et fortement impliqués dans le domaine de la greffe. Nous sommes en contact avec tous les leaders d’opinion et tous les acteurs du corps médical impliqués dans la greffe : autorités de santé, médecins, infirmières, équipes de coordination, etc.'
'Nous cherchons à développer notre impact auprès de la société civile par l’intermédiaire de notre site Internet (http://www.transplantation.net/) et des associations de patients. Nous avons décidé de soutenir financièrement la Fondation Greffe de Vie, qui est complémentaire à toutes les actions que nous entreprenons. Novartis soutient financièrement de façon régulière plusieurs associations de patients comme Trans-forme, Trans-Hépat ou encore la FNAIR [Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux, la plus grande association de défense des intérêts des deux tiers des 15.000 patients en attente de greffe en France, Ndlr.] , à l’occasion d’actions de sensibilisation du grand public comme la Semaine du rein ou la course du cœur, organisées chaque année. Enfin, notre site web fait la promotion du don d’organe, nous permet d’informer le grand public et de rassurer les greffés potentiels et leur famille.' (Cf. Novartis, Elisabeth Dufour, Directeur Marketing du pôle Immunologie et transplantation.)"
Il se trouve que dans ma famille, j'ai quelqu'un qui a travaillé aux ressources humaines à Novartis Rueil Malmaison durant 20 ans. Cette personne m'a confirmé ce que je savais déjà, car ce n'est en rien un secret : Novartis et d'autres labos ont financé et financent bien des campagnes de communication sur le don d'organes orchestrées par France ADOT. Si vous demandez à Christian Cabrol, figure emblématique de l'ADOT, il vous confirmera. Vous voyez que je vérifie mes sources, tout en vous faisant remarquer que la loi ne m'oblige pourtant pas à les citer comme je le fais, puisqu'elle permet au journaliste de protéger ses sources.
La question que se pose l'Agence de la biomédecine, ou que l'on lui pose régulièrement, est : une information qui ne s'affranchit jamais de la promotion du don peut-elle être garante d'un consentement éclairé ? Car pour que le consentement soit libre (et non "donné" à l'insu de son plein gré), il faut bien que le consentement soit éclairé, n'est-ce pas ?
Etes-vous, comme moi, en contact avec de nombreuses familles qui ont accepté le prélèvement d'organes sur un proche en mort encéphalique (donc se trouvant dans un état de coma dépassé) ? Si oui, vous constaterez qu'il y a un léger problème : 80 pour cent de ces familles (ou 95 pour cent ?) parlent de sacrifice, et non de don. Là encore, j'ai vérifié mes sources : le Dr Jean Leonetti (médecin-député UMP) et le Pr Bernard Devauchelle (CHU d'Amiens) ont appuyé mes dires (lire).
Puis-je me permettre de vous inviter à lire l'ouvrage de Philippe Steiner, sociologue à la Sorbonne : "La transplantation d'organes. Un commerce nouveau entre les êtres humains" (Gallimard, Nrf, 2010). Il y a une formule intéressante dans ce livre et dans les présentations de ce livre par son auteur, disponibles sur internet : "le marketing social du don" ... Ce n'est pas moi qui le dis, c'est Philippe Steiner. Mais cette formulation ne fait que reprendre ce que disait déjà un autre sociologue, David le Breton, dans son ouvrage : "La chair à vif" : certaines associations "trop racoleuses" avaient conduit certains à se détourner du don d'organes ...
"Les prélèvements soulèvent une résistance sociale, malgré le nombre important d’émissions de télévision ou de radio consacrées à ce sujet sur le mode de l’incitation. Nombre de médecins impliqués dans les greffes font l’hypothèse d’un consensus social entaché par l’ignorance de quelques-uns et les ‘préjugés’ de quelques autres. Cependant, le refus des prélèvements sur soi ou un proche n’est pas une question d’information ou de rationalité, mais de significations et de valeurs personnelles. Il est enraciné dans la morale individuelle et échappe en principe aux arguments. Les raisons morales de s’opposer ou de promouvoir les prélèvements sont également pertinentes. Et la valse-hésitation des mêmes médecins évoquant tour à tour, selon les circonstances, l’amour et la solidarité, ou l’accusation de ‘crime social’ pour combattre les réticences, montre l’absence de consensus pour justifier le prélèvement et le rendre acceptable à l’ensemble de la communauté." Extrait de l’ouvrage "La Chair à vif", de David Le Breton, Editions Métailié, 2008.
Vous écrivez : "Si parfois ses campagnes de communication [celles de France ADOT] dérangent en haut lieu c'est bien la preuve qu'elle est totalement libre."
Prenons l'exemple de la campagne de 2009 avec l'affiche du jeune donneur "Superman" (source : http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/la-nouvelle-campagne-pour-le-don-d-63977)
Un jeune, renversé par une voiture, probablement mort, gît sur le sol, en position de Superman. Il va sauver des vies. Le logo France ADOT figure sur l'image.
Si vous avez regardé l’émission du 17 octobre 2009 sur le don d'organes, "Ca vous regarde" (La Chaîne Parlementaire), à laquelle participait le Professeur Bernard Debré, alors vous avez vu à quel point il "en sue" (si vous me passez l’expression), pour modérer les propos excessifs de certains, dont : France ADOT, avec cette affiche de "pub" jugée par lui "contre productive" pour la cause du don d'organes. Petit détail qui a sans doute son importance : le Professeur Debré sait ce qu'est le "don" d'organes : il a dû prendre, il y a de cela près de 20 ans je crois, la décision pour sa belle-soeur s'étant retrouvée en état de mort encéphalique, c'est ce qu'il explique dans l'émission. Je tiens à remercier vivement le Professeur Bernard Debré qui a montré lors de cette émission que si le don d'organes est profondément éthique, la promotion du don, quant à elle, l'est moins ...
Salutations courtoises.
Catherine Coste
7 square Ronsard
92500 Rueil-Malmaison
+33 6 28 04 81 15
cath.coste@laposte.net
http://ethictransplantation.blogspot.com/
http://actuagencebiomed.blogspot.com/
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